Sujet du post :     Mon 1er bébé est malade du coeur

Il est présser de vous rencontrer ce petit bonhomme.
Je pense fort à vous et j'éspère que tout ce passe bien.

Bonjour,

Des petites nouvelles, Cindy est sortie hier soir de l'hopital, elle est sous Loxen 20 ml pour ralentir les contractions, apparament ca la fait dormir mais pas le bébé lui bouge est fait la féte, en vue de son hospitalisation il on décidé d'avancer la date d'accouchement, ca devrai avoir lieux le 10/12 à Paris sauf si le bébé change d'avis et n'attende pas, elle as recu 2 injections pour favoriser le dévelloppement des poumons de bébé.

Reste à être patient et de ce reposer avant le jour J.

A bientôt

Je suis contente de lire de bonnes nouvelles :-)
Reposer vous bien tout les deux.
A bientôt.

coucou, vous avez du avoir un p'tit coup de stress quand meme.... j'espere que les medicaments font bien leur effet et que les contractions se sont calmées
bon courage et bb attend le 10 reste au chaud il fait froid dehors !

merci pour les news biz

Coucou, contente également de lire des meilleurs nouvelles, reposez vous maintenant et profitez de ces derniers jours à deux avant de voir la frimousse de votre petit bout.

bjr Greg et Cindy

je viens un peu aux nouvelles car vous ne postez plus.... j'espere que tt va bien et que le bb est tjr au chaud en attendant le 10

merci de nous tenir informés

biz

Coucou,

Oui c'est vrai que l'on n'est pas venu posté cette semaine, Cindy à fini son traitement et hier on as eu un nouveau petit stress retour hopital pour des douleurs, apparament liée plus à une indigestion, bébé reste encore au chaud pour le moment, on vie au jour le jour en essayant de faire attention.

Les gynécos lui demande de faire de la marche histoire d'accéléré les choses mais nous on préfére attendre le 10. On as RDV vendredi aprés midi pour controler l'évolution et pour être sur du départ le 10 à la maternité...

Au croise les doigts.

Bisous

Bonsoir,

Tout d'abord énorme courage à vous 3...cela ne va pas être facile mais ça en vaut la peine c'est certain !!

Emilie7459 il me semble que l'on s'est rencontrés en hospitalisation de jour en cardio à Lille nous étions dans la même chambre avec nos petits bouts. Nathael devait avoir 3 semaines... Je suis la maman d'Alban (comme ton époux, enfin si c'est bien toi). Je me posais souvent des questions sur votre devenir et je vois que tout va bien tant mieux, quasiment 1 an déjà.

Je reviendrai aux nouvelles

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Tout d'abord un coucou à Gregory et Cindy , j'espère que Les derniers jours à deux Se passe bien Donnez-nous vite de vos nouvelles quand le petit sera la . Oui Déborah c'est bien moi je t'avais reconnue sur ton post sur la coarctation de l'aorte . Je suis contente de voir que Alban va bien également. Je t'écrirai un mail plus long la prochaine fois . bisous à tous

Bonjour à tous,

Nous venons vous apporter un peu de nouvelles. Nous avons eu RDV avec le gynéco vendredi. Col toujours à 1cm. Nous ne partons pas à Paris demain mais plutôt semaine prochaine car Paris préfére un déclenchement à 39 SA pour que bébé puisse avoir un bon poids. Il y a quand même un plus gros risque d'accoucher sur Lens mais nous le prenons, nous ne pouvons pas rester une semaine "dans le vide" à Paris pour rien.

Prochain monito mercredi.... Affaire à suivre!

Gros bisous et à très vite.
Cindy & Greg

Bonjour à vous !

Je suis bien contente d'avoir de vos nouvelles. C'est bien de garder votre petit encore bien au chaud !! Il sera plus costaud !
Bon courage dans cette attente et surtout quand vous serez au CCML , sachez que nous ne sommes pas loin, en cas de besoin...

Espérancia, maman de Lucien (TGV opérée le 13/07/09 au CCML). En pleine forme !

bonjour et merci pour les petites nouvelles Cindy

je voulais savoir si de paris vous auriez un moyen de nous tenir informés par le net ???
sinon je propose de vous laisser mon numero de tel pour nous tenir au courant, je pourrais faire le relais.....
en esperant que bb est tjr bien au chaud
je vous souhaite bon courage

biz

Bonjour Dahlias,

Merci de te proposer de faire le relais.

Concernant la connexion Wifi, il me semble avoir lu que le rosier rouge a une connexion internet. Cependant, nous pouvons échanger nos numéros en privé pour être certaine de pouvoir donner des nouvelles.

Bébé est toujours au chaud pour le moment, nous avons RDV demain à Lens pour contrôle.
Je suis un peu perdue concernant l'accouchement sur Paris. La sage femme de la maternité Parisienne change sans cesse d'avis. Elle m'a appelé ce matin en me disant qu'elle ferait tout pour que j'accouche le plus naturellement possible c'est à dire éviter le plus possible le déclenchement... Cela me laisse un peu perplexe sachant que j'habite à plus de 250 KM de la maternité. Je pense qu'il y a un risque d'accoucher sur la route!!

Le docteur Stos avait déjà demandé déclenchement 38 SA... Nous verrons demain avec Lens (je suis suivie par le Dr Valat) et s'il faut vraiment accoucher naturellement alors nous ne prendrons pas le risque d'accoucher sur Paris mais Lens.

Tous ces changements de dernières minutes m'énervent un peu. A croire qu'il suffit de claquer des doigts pour avoir un transport ou une chambre au rosier rouge!!

Nous verrons bien demain.

Bonne journée
Bisous

Bonjour
Comment allez vous?
Bébé est toujours bien au chaud? ;-)
Bonne après midi.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonsoir,

Bébé est toujours au chaud plus pour très longtemps! Visite ce matin, contractions régulières assez fortes et col bien ouvert. RDV lundi pour le déclenchement. Bébé va naître à Lens et sera transferé sur Paris en hélicoptére.

Pour la SF il y a de fortes chances qu'il arrive avant lundi... On verra bien....

Bisous à tous.

Bonsoir
la plus belle des rencontre vous attend ;-)
Je vous envoies à tout deux pleins de courage et pleins de bonnes ondes.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonjour cindy et gregory

je vous ai envoyé mon numero de tel sur le compte de gregory pour avoir des news en direct....

bon c'est aujourd'hui la visite..... j'espere que le bb arrivera dans les meilleures conditions...
j'avoue que je ne comprends pas trop pourquoi ils ne t'envoie pas accoucher sur paris sachant que l'arrivée est imminente... plutot qu'un depart en hélico..... quand on a le choix.... enfin bref, j'imagine qu'ils savent ce qu'ils font......

je vous souhaite une bonne visite et une bonne rencontre avec bb car j'imagine qu'il ne va plus trop tarder à pointer le bout de son nez ....

bizzzz à bientot

bonsoir,

Juste un petit mot plein d'ondes postives et de courage à vous trois!

Bonsoir à vous!
Je vous saouhaite une belle rencontre avec votre enfant!
Je penserai bien à vous tout ce we et vous envoir plein de courage et de pensées positives!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Citation
Cindy62
Bonsoir,

Bébé est toujours au chaud plus pour très longtemps! Visite ce matin, contractions régulières assez fortes et col bien ouvert. RDV lundi pour le déclenchement. Bébé va naître à Lens et sera transferé sur Paris en hélicoptére.

Pour la SF il y a de fortes chances qu'il arrive avant lundi... On verra bien....

Bisous à tous.

Citation
Cindy62
Bonsoir,

Bébé est toujours au chaud plus pour très longtemps! Visite ce matin, contractions régulières assez fortes et col bien ouvert. RDV lundi pour le déclenchement. Bébé va naître à Lens et sera transferé sur Paris en hélicoptére.

Pour la SF il y a de fortes chances qu'il arrive avant lundi... On verra bien....

Bisous à tous.

Bonjour!

Merci à tous pour vos encouragements ça fait chaud au coeur..

Demain le jour J... pour le moment nous sommes encore zen et préparons notre départ. Nous ne voulons pas perdre de temps une fois sortie de la maternité pour aller rejoindre bébé.

Sabrina 62, je n'arrive pas à lire ton message dans son intégralité. Tu peux me contacter en MP sans soucis.

Nous ferons tt pour vous donner des nouvelles dés que possible (par le biais de Dahlias).

A bientôt.
Bisous

hello cindy et greg

tout d'abord je souhaite un tres joyeux anniv à greg'

pour les mp il faut creer un compte sinon ça ne fonctionne pas

et oui je m'engage officiellement à etre le porte parole ! ! !

bon courage pour la suite et belle rencontre avec bb

a+

allez Cindy et Greg , bientôt ce petit bout de chou sera là avec plein de force et de courage que vous lui aurez donné tout au long de ces mois , alors courage à vous aussi et surtout ne baissez jamais les bras , on est tous là et on attend des nouvelles
plein de gros bisous , profitez au mieux de ce dernier week end à 2 même si bebe cogne à la porte :-)

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Cindy et Grégory

J'ai suivi votre parcours et vous envoie pleins de courage pour l'arrivée de votre bébé.
J'ai pu lire qu'il devait montrer sa frimousse en début de semaine, j'espère que tout s'est bien passé et que vous avez pu le suivre.

Plein de bonne chose poir la suite.

Séverine maman de Mathilde atteinte de APSI

bonjour
quelqu'un a t'il des nouvelles ?
comment s'est passé l'accouchement
comment va le bébé
et les parents bien sur

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour à tous

je viens faire mon role de porte parole......

le petit Elouan est arrivé ce matin à 0h40 par césarienne
il pese 3kg 500 et mesure 49 cm .... un beau bb
son état est stable, il respire seul et est sous prostine, il a un bon rythme cardiaque
il sera transféré demain au ccml
le diagnostic a été confirmé pas de mauvaise surprise....
voilà les news

je souhaite la bienvenu au petit Elouan.... le 19 décembre est une date de vrai champion ! je te le confirme... nos loulous ont pile 5 ans d'ecart !
bon courage à vous Greg et Cindy, et faites de gros bisous à votre loulou pour moi

à bientot

Bienvenue petit Elouan et félicitation à tes parents.

Bon courage à Greg et cindy pour la suite,je penserais fort à eux.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

bienvenue a Elouan
quel joli prénom
félicitation a tous les 3
bon courage
votre bébé sera un champion

félicitation a papa te maman
et bienvenue à Elouan ! ( très joli prénom)

bon courage pour la suite et plein de force a ce petit bonhomme

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Bienvenu à Elouan et félicitation aux nouveaux parents, bon courage pour la suite , on pense très fort à vous.
Bisous au bout de choux
Émilie

Bonsoir,

Bienvenue au petit Elouan !! Il a l'air bien costaud et c'est tant mieux !!!
Plein d'ondes positives et de courage !!!

Espérancia, maman de Lucien (TGV opérée le 13/07/09 au CCML) en pleine forme !)

Bienvenue Elouan, tu as un très joli prénom et tu es un petit champion très costaud, bravo à toi et à tes parents, continue ainsi!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bienvenue Elouan et félicitations à la maman, sans oublier le papa bien sûr!
Pas de mauvaises surprises, ça c'est bien!
Je vous souhaite force et courage et repose-toi maintenant, petit champion! Et vous aussi, les parentsvous en aurez besoin.
Bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Bienvenu à Elouan, prénom magnifique !!!! et félicitations aux heureux parents de ce petit champion !!!
Plein de courage à vous 3 pour la suite.

Bonjour,

Je ne sais pas vers quelle heure a été transféré Elouan au CCML aujourd'hui , mais n'étant pas loin , j'ai entendu un hélico vers 10h15 et j'ai pensé très fort à vous... Beaucoup de courage !!!

Espérancia, maman de Lucien (TGV opéré au CCML le 13/07/09) 3 ans et en pleine forme !

Bonsoir à tous

le petit Elouan a été transféré ce midi au ccml par smur et escorte police sur paris.(esperancia, ce n'etais donc pas lui ce matin...)
le transfert s'est bien passé
il a vu le cardio cet aprem, il s'emble qu'il n'ai pas une coarctation de l'aorte mais une interruption de l'aorte sur qq millimetres
il sera opéré demain par le Dr Belli d'un cerclage pulmonaire et d'une reconnexion de l'aorte
il a été intubé pour etre sur que sa saturation reste bonne cette nuit
Cindy est coincée jusque lundi dans le nord ( merci la cesarienne) mais greg va faire un aller retour pour voir le p'tit champion ce we

ils vont remercient pour votre soutiens...... c bon pour le moral car là dur dur d'etre si loin de son p'tit loulou qui va se faire opérer....

je vous tiendrais au courant des que j'aurais d'autres nouvelles

bonne soirée à tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bienvenu sur notre belle terre petit Elouan et plein de force pour toi , tu vas la gagner cette bataille , je pense fort à toi et te fais un doux câlin
felicitations pour vous Cindy et Greg même si votre bonheur est parsemé d'embûches maiq je sais que vous aurez tout le courage pour les surmonter , Cindy remets toi au mieux , Greg veille sur le petit bonhomme
plein de douces pensées vers vous 3 et des bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Courage, on pense bien à vous (césarienne, ah je connais aussi, plus long en effet)
Et un wagon d'ondes positives pour Elouan! Courage et force petit champion!
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bjr à tous

voici qq nouvelles :

Elouan n'a pas encore été opéré, il a eu du sang dans les poumons, ils lui ont fait un traitement pour le stabiliser au mieux
le traitement fait bien son effet, il va un peu mieux
de ce fait ils preferent attendre qu'il reprenne des forces et il ne sera probablement opéré que lundi.... avec peut etre une op en 2 temps : pour commencer ils feraient le cerclage pulmonaire, ainsi ce serait une op moins lourde et du coup moins risquée.
Cindy sort de la maternité demain et ils prennent la route pour le rejoindre ils sont impatients d'y etre et je les comprends ! ! !

bon we à tous

virginie

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bienvenu a Elouan
Félicitation au parents
Dahlias 59 pouvez vous transmettre a Cindy ma présence au ccml jusque vendredi prochain. Elle m'avais laisser un message en réponse a un post.

Aurélie maman D'Erwann APSO et CIV Cure complete le 21/12/12. En "Urgence" prévu au départ pour février mars. Mais saturation trés basse suite au cathé du 10/12 pour boucher une collatéral. Actuellement au CCML sort de réa demain. Opéré en septembre et vendredi par le PR BELLI
s.
Bon courage aux parents et Elouan. Grosse pensée.

Bonsoir a tous
Cindy et greg sont bien arrives au ccml
Ils ont pu voir leur petit champion en rea
G vu des photos ca fait chaud au coeur
Il sera opere demain a 8h de la coarctation et du cerclage
Il a bien recupere av son traitement
Beaucoup de courage et de +++++ pour cette longue journee qui vous attend
Biz

Beaucoup de courage aux parents ainsi qu'à leur petit Elouan, plein de force!
Je penserai fort à vous demain.
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Pleins d'ondes positives pour Elouan !! En cette veille de Noël , nos pensées iront vers vous !!!!
Courage !!

Espérancia, maman de Lucien (TGV opérée le 13/07/09 auCCML)

Une pensée toute particulière en cette soirée de réveillon pour ce petit champion qui se bat et ses parents qui l'entourent, douce nuit à vous et heureuses fêtes qu'elles vous apportent la santé pour votre bébé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

oh zut mon message d'hier ne s'est pas affiché ! ! !
je disais donc hier que le petit n'etait pas allé au bloc car il y a eu une urgence qui a monopolisé le bloc et les chir
il est parti au bloc ce matin
je vous mets des nouvelles des que j'en aurais...

bon noel à tous et en particulier à Elouan, cindy et greg

voici les news :
Elouan est remonté du bloc vers 15h30, tt s'est bien passé au bloc, les medecins sont optimistes.
il est stable, ils ne l'ont pas refermé de suite, c'est prevu pour demain.

bonne nuit petit champion et bat toi ! ! !

bonsoir
sa fait plaisir de savoir que tout c'est bien passé
sois fort petit Elouan tu es un champion
bon courage a ses parents

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir,sa me fais plaisir de lire de bonnes nouvelles :-)
Continue comme sa Elouan et courage aux parents,ont pense à vous.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

bonsoir à tous

le petit elouan va tjr bien, il a passé une bonne nuit, ce matin ils lui ont diminué l'oxygene de 20%, sa sat est bonne
il devait etre refermé normalement ce soir
ce matin j'ai eu Cindy au tél, ca fait du bien de pouvoir se parler "en vrai" lol et j'ai pu la rassurer nottement sur la prise en charge car c'est vrai que les dr ne nous expliquent pas tjr le fonctionnement....
voilà donc les news du jour

bonne soirée à tous