Sujet du post :     Opération en urgence pour élisa

Bonsoir à tous,

L'état d'élisa c'set dégradé vendredi aprés midi, elle à été opérée en urgence de son RVPA total, L'opération à duré 3 heures, le chirurgien à fait ce qu'il voulait faire. Notre puce est en réa, pleine de tuyau, et le thorax ouvert...
Elle sera refermé lorsque son coeur sera bien en place et aura pris une forme normal, normalement 2 à 3 jours, parai que c'est courant...
Aujourd hui ils ont levé un peu le sedatif, afin que sa tension remonte, donc elle répond aux stimulus, et à ma main...
Elle se bat toujour autan, le doc aujourdhui nous à dit " elle vas plutot bien, on est plutot contant"
Ne nous justifions pas trop vite, mais nous somme sur la bonne voie.( j'espère et je croise les doigts...)
La route est longue jusqu'a la guérison, mais nous l'accompagnons heure par heure dan son combat...

A bientot

Elodie

Elodie, maman de thomas né en 2008 en pleine santé et future maman d'une prinçesse courage qui vas se nommer Elisa cc de type tf + problème de valve mitrale + retour veineux insatisfesant. Tout ça du à une heterotaxie. Ma fille sera imuno-déficiente à cause d'une absence de rate...
Suivi à Bretonneau et à Clocheville ou se dérouleront ses Opérations...

Bonsoir Elodie,

Il faut avoir confiance, je sais facile à dire, si les docteurs sont confiants il faut les croire, ils font tout ce qu'ils peuvent pour nos enfants malades.

Ta petite princesse Elisa va se battre, tous nos petits se battent, finalement ils ont plus de force que nous.

Pleins d'ondes positives pour ta petite princesse, courage à toi et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir élodie...
Je vous souhaite bon courage pour vous et votre petite puce...
Avec ce message je vous envoie plein d ondes positives et de force!
Elisa est une championne et elle l a déjà bien prouvé!!!!


À bientôt
Raphaelle

Bonjour Elodie,

Plein de courage pour toi et Elisa.
Cela me rappelle des souvenirs car Gabriel a été opéré d'un RVPA Total aussi le jour de sa naissance à Clocheville et il a passé un certain là bas. Nous habitions au Mans maintenant que nous sommes en région parisienne nous ne venons plus à Clocheville mais au CCML pour le suivi annuel. En tout cas les cas de nos enfants doivent se ressembler, Gabriel aussi est resté quelques jours thorax ouvert. Il a 6.5 ans maintenant, c'était il y a longtemps. Il va bien désormais (aucune restriction au niveau des activités physiques).
Bon courage pour les moments difficiles en réanimation.
Agnès et Gabychou.

juste un petit message de pensées et de soutien
j'espère que les choses vont vite se stabiliser et aller de mieux en mieux
tenez nous au courant
bon courage à toute la famille
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Elodie,
Je voulais juste vous souhaiter encore de beaucoup de courage dont vous ne manquez pas, c'est sur, Elisa est déjà entrain de se battre, c'est une vrai championne et vous pouvez être fière d'elle.
A bientôt.
Françoise.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Juste pour vous envoyer beaucoup de courage pour soutenir votre petite fille qui se bat de toutes ses forces.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

courage petite Elisa , tu te bat comme une lionne, et courage au parent et au grand frère

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

plein de douces pensées pour votre petite princesse , l'urgence est arrivée et vous la gerez au mieux , courage à vous 2 et ne baissez pas les bras ,la route sera un peu longue mais moins tortueuse surement :-)
gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Plein de courage pour princesse Elisa et ses parents.Nous pensons très fort à vous.

Gros Courage.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Pleins de pensées et de courage pour cette épreuve, pas facile de voir nos enfants comme ca, mais ils sont pleins de ressources, il faut croire en ta fille qui se bat comme un chef!!!!
Pour le thorax ouvert c'est effectivement très fréquent. Maxime a été opéré d'un RVPAT à 3 reprises et 2 fois il a eu le thorax ouvert pendant quelques jours!

Tiens nous au courant quand tu pourras!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir Elodie,
coucou Elisa, tu es une sacrée fée clochette toi! comme ça direct tu vas à l'opération… et je vois que tu t'en débrouilles très bien, bravo ma puce, tu es très courageuse! en plus tu as la chance d'avoir ton papa et ta maman tout à côté de toi qui te font des câlins pour te donner de la force. Tout va bien aller ma puce, gros bisoux à toi, à ton grand frère qui pense fort à toi et à tes parents. Ivan qui a 8 mois te fait un bisou, lui aussi est resté le thorax ouvert plusieurs jours le temps que son c½ur reprenne sa taille et sa place. Bon courage petite puce, continue comme ça, tu es la plus forte et la plus mignonne des puces

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je pense très fort à toi petite Elisa, avec l'amour de tes parents, tu seras la plus forte !
Plein de bisous à toi et courage, patience pour tes parents.

Cora

Coucou vous deux,

Alors, comment va ta puce aujourd'hui? Ils ont pu refermer le thorax? On pense trés fort à toi et te souhaitons bon courage pour la réa. Plein d'ondes positives et tiens nous au courant dés que tu pourras.
Gros bisous et tendres caresses à ta puce.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir Elodie,

Je venais aux nouvelles, j'espère que tout se passe bien, ta petite princesse est courageuse et c'est une battante

Courge et gros gros bisous à Elisa

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Elodie,
Je vous souhaite à tous beaucoup de force et de courage! Gardez confiance!
Bat - toi Elisa!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Elodie,

Je venais également aux nouvelles. J'espère que tout se passe bien et que vous tenez le coup.

Elisa est forte. Je pense beaucoup à elle.

Amicalement.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Elodie,
J'éspère que votre petite puce vas bien et vous aussi.
Je vous envois pleins de courage pour ses dur moments en réa,je pense fort à vous et j'éspère qu'elle se remettra très vite.

Je t'envoie plein de bonnes ondes petit Elisa.

Bonsoir,

Je venais également aux nouvelles, je vous souhaite plein de courage et on pense à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

onjour,

J'espère que Elisa récupère et que vous tenez le coup!
On pense tous bien à vous et je vous envoie un wagon d'ondes postives!
Courage petite Elisa
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Moi aussi je venais aux nouvelles et toujours rien!!!!J'aime pas ça...Pourvu que...Enfin on va continuer à surveiller les nouvelles

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

moi aussi je viens prendre des nouvelles
j'espere qu'on en aura bientot et surtout des bonnes
petite Elisa bat toi, sois forte

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

J'éspère vite lire de vos nouvelles,en éspérant que tout va bien.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

Toujours pas de nouvelles ??? Je commence à m'inquiéter sérieusement.

Je pense beaucoup à vous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Pleins de courage a vs et à ta puce,la batterie de son énergie et de son courage,c toi qui la recharge avec tt lamour que tu lui donne.
Romane aussi est resté thorax ouvert.
Bisou jolie princesse

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

je remets un petit message
nous avons toujours pas de nouvelle d'Elisa
y'a t'il quelqu'un qui est de ces nouvelles et celle de ses parents ?
pour vu que tous ce passe bien

Bonsoir,

Notre élisa s'en est allé rejoindre les anges hierr soir à 23h35... Son etat c'est dégradé dans la journée.Elle etait bien trop fatiguée, nous lui avons donné le droit de partir se reposer, ce qu'elle à fait... Elle est parti dans le confort de mes bras, a forte dose medicamenteuse afin qu'elle ne souffre pas...
Elle à etait admirable par sa force est son courage.
Nous somme fier d'etre ses parents!
Son combat est terminé, elle s'est battu comme un lion.
"repose en paix mon amour"

Elodie, maman de thomas né en 2008 en pleine santé et future maman d'une prinçesse courage qui vas se nommer Elisa cc de type tf + problème de valve mitrale + retour veineux insatisfesant. Tout ça du à une heterotaxie. Ma fille sera imuno-déficiente à cause d'une absence de rate...
Suivi à Bretonneau et à Clocheville ou se dérouleront ses Opérations...

je suis tellement désolée
j'ai beaucoup pensé a vous

tendres pensées pour vous

Chère Elodie,
votre message est admirable, je vous souhaite beaucoup de douceur, Elisa veille sur vous désormais.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Chère Elodie;

C'est avec une profonde tristesse que je lis ce terrible message .... Elisa s'est envolée .... ...Je sais qu'Elisa a ressenti tout votre amour et que cet amour entre vous restera pour toujours ....
Elisa, je te souhaite une douceur infinie ....
A vous, parents, je vous souhaite de percevoir à chaque instant l'amour qui vous unit à votre princesse ....



Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

C'est avec beaucoup de tristesse que j'apprends cette nouvelle. Les larmers coulent ce soir. Je pense beaucoup à Elisa, à ses parents et à son grand frère. Et à tous ces enfants, adultes atteints de cardiopathie congénitale...

Bonjour Elodie

C'est avec beaucoup de tristesse que je lis et que j'apprends qu'Elisa vient de rejoindre le jardin des étoiles.Recevez vous ses parents mes plus sincères condoléances.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

rien de plus a ajouter malheureusement
mais un petit message pour vous envoyer nos tendres pensées
courage à vous
et plein de pensées a votre étoile Elisa
bien tendrement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je venais regulieremetn voir si nous avions des nouvelles je n'aurais jamais penser lire ça ce matin..
je vous envoies toutes ms pensées... tout mon soutien !!
que rajouter à ça... je ne sais que trop qu'aucun mot ne peut soulager une telle souffrance...
Elisa a rejoint notre Juliette et toutes nos petites etoiles!!

Karine, maman d'Edelle

bonjour
j'ai les larmes qui coulent
je n'ai pas de mots, il n'y en a pas
je pense fort a vous
petite Elisa repose en paix dans un monde sans souffrance ou tout est étoilé
veille sur ton frère et tes parents de la haut
sinceres condoléances

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Je suis profondémént toucher par cette triste nouvelle.
Repose en paix petite princesse et veille sur tes parents de la haut
Sincère condoléances

bonjour,
Repose en paix jolie princesse.
Votre message est pleins d'amour et tres touchant, j'ai les larmes aux yeux.
Sincéres condoléances
je suis sur quelle est en paix avec tous nos petits anges
Amicalement

recevez toutes mes sincères condoléances
je suis très triste d’apprendre une telle nouvelles
repose en paix petite ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Comme les autres, c'est avec beaucoup de tristesse que j'apprends la nouvelle de l'envolée d'Elisa.

Votre fille avait beaucoup de courage et vu votre message, ses parents aussi.

Recevez mes plus sincères condoléances. Elisa veillera sur sa famille de là haut.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je ne m'attendais pas a cette terrible nouvelle!!!
je suis tellement triste pour vous, toutes mes condoléances!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Chère Elodie,

Je suis très triste comme tout le monde de lire cette nouvelle.

Reposes en paix petit ange courage

Sincères condoléances à tes parents et courage à eux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Elodie , je suis très triste de voir que votre petit moineau s'est envolé , mais dans vos bras elle a trouve le courage de prendre son envol , et vous avez pû l'accompagner et la berçer tendrement avec tout votre amour , que sa petite âme repose en paix , elle a rejoint le jardin des etoiles comme tant d'autres , je voudrais pouvoir partager votre douleur mais elle vous appartient et je ne peux vous donner que des mots d'amitie et c'est si peu
les jours à venir vont être si difficiles , votre petite Elisa a traversé la vie à la manière d'une etoile filante , mais elle vous guidera .
je vous presente mes très sincères condoléances à partager avec votre petite famille
je vous offre beaucoup de courage et je vous embrasse
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Que vous dire, je ne trouve pas de mots et je n'ose même pas imaginer votre peine. Votre princesse courage repose en paix au jardin des étoiles et je suis sûre qu'elle veille sur vous. Toutes mes condoléances.
Émilie

petit ange repose en paix beaucoup de courage a la famille !!!!un ange de plus un ange de trop...

Roh, quelle terrible nouvelle Elodie...
Mes larmes coulent ce soir...Reçois toute mes condoléances et je souhaite à ton ange Elisa de reposer en paix.
Vous êtes fiers d'elle, et je vous comprends bien, ça été une super championne.
Trés joli message d'amour que tu lui envoies. Nous penserons bien à toi, à vous et à elle. Tendres bisous et bon couarge à vous tous.
Gros bisous à Thomas.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je suis triste ce soir de lire qu'un nouvel ange est parti rejoindre les étoiles
comme la vie est injuste
Tendres pensées pour toi petite princesse courage mais aussi pour toute ta petite famille
Catherine, maman de yann

Bonsoir,

Je vous présente toutes mes condoléances et j'ai vraiment une pensée sincère pour toute votre famille. Elisa s'est endormie en paix et elle peut être fière de son combat et de ses parents. Je vous souhaite bon courage.

Au revoir.

acaalm

Chère Elodie,

Quelle douleur de lire ceci!

Je ne sais que dire......toutes mes condoléances à vous.
Repose en paix Elisa et tu peux être fière de tes parents et de toi!
Douces pensées

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Toute mes condoléances, je suis très triste de lire ses terribles nouvelles ce soir
Mes pensées vous accompagnent,
Elisa petit ange *

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Une grande tristesse de lire ce message.elle s est envolée,en caressant tes mains,votre amour.elle est partie pr ce monde sans souffrance et pleîns damour.
Petite princesse,je tembrasse.
Pleins de courage,pr ton gd frere,papa et maman

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012