Sujet du post :     Notre bebe d'un mois a une civ

Bonjour à tous,

J'ai lu quelques uns de vos posts avant de me décider à écrire et surtout nous sommes en grande détresse mon mari et moi. Ça aide donc à sauter le pas.

Après une grossesse très heureuse, Iris est née à terme le 26 décembre dernier. Beaucoup de bonheur bien sûr lors de cette rencontre et les quelques heures qui ont suivi. Puis un grand désarroi lorsque la pédiatre a entendu un souffle au c½ur et que le diagnostic de CIV moyenne a été posé. Nous connaissons un peu cette malformation cardiaque mon mari et moi puisque sa s½ur en a été opérée lorsqu'elle avait quelques mois en 1984. Dans son histoire familiale, c'est d'ailleurs un souvenir encore présent et douloureux, sa s½ur ayant eu des difficultés par la suite et des troubles de la mémoire encore aujourd'hui.

Nous sommes rentrés à la maison après 6jours à la maternité. La cardio pédiatre nous a donné un rendez vous 3 semaines après en nous expliquant bien qu'il n'y aurait pas jusque là de symptôme de la malformation. Il y a une semaine pourtant notre fille a fait une insuffisance circulatoire aiguë et a failli mourir chez nous ce soir-là. C'est le Samu puis la réa qui lui ont sauvé la vie. Depuis elle est hospitalisée au même endroit et personne ne sait ce qui s'est passé. Aucun signe (à priori) d'insuffisance avant cet épisode. Elle se nourrissait bien, avait pris du poids. En ce moment, son état est stable même si elle est essoufflée et fatiguée. Elle est sous oxygène et a un traitement contre l'hypertension et des diurétiques. On nous parle d'opération. On ne sait pas quand. La cardio pédiatre doit en parler avec les médecins du ccml demain.

Nous sommes très angoissés tant par son état actuel que par une future opération à c½ur ouvert qui interviendrait avant les deux mois et 4 kilos qui nous avaient été présentés comme conditions à un meilleur taux de réussite de cette opération.
On pleure beaucoup, on a très mal au c½ur pour Iris, peur de la perdre alors sinon est fous d'elle.
J'ai vu comme vous étiez tous d'un grand soutien pour d'autres parents alors je suis preneuse de toute cette force qui a l'air de vous animer. Nous, nous sommes à bout de force, à bout de nerf ce soir.

Merci de m'avoir lue.

Anne

Bonsoir Anne,

Je suis très touchée par votre histoire! Les angoisses que vous traversez, nous les avons toutes et tous vécues!
Ma petite Latika est née avec une cardiopathie différente: elle a une Tétralogie de Fallot (dans laquelle on retrouve la CIV). Son opération, bien qu'asymptomatique a été précipitée à cause d'un problème à un rein et que l'on ne pouvait pas opérer son rein avant d'avoir réparé son coeur. Elle est née à 2kg370, donc inutile de dire qu'à 6 mois, âge de sa chirurgie, elle ne pesait pas les 6kg qu'on nous avait fixé comme sécurité! Elle a été opérée à un peu moins de 5kg 500 mais vous verrez sur ce forum des témoignages de mamans dont les enfants ont été opérés à quelques heures de vie, à des poids ridiculement faibles et pour qui cela s'est bien passé.
Les bébés ont une capacité de récupération et une force qu'on ne soupçonne pas! Ma fille m'a impressionnée par la vitesse à laquelle elle a récupéré d'une intervention aussi lourde (10j en tout et pour tout)!
Ce sont des moments difficiles et vous allez devoir avoir du courage, de la force et rester soudés! Mais le résultat vaut toutes ces angoisses.
Je réalise que j'ai eu la chance de connaître la cc de Latika avant sa naissance, j'ai pu me préparer (grossesse moins idyllique que la première par contre...) et ce n'est pas votre cas! C'est vraiment un choc, je peux l'imaginer!
Faites confiance aux médecins, ils sont là pour vous et surtout posez toutes vos questions, vous avez le droit de tout connaître, les risques, les chances, ce à quoi vous attendre lors de l'hospitalisation....Vous êtes au bon endroit sur ce forum, il m'a beaucoup aidée et m'aide encore, et vous pouvez poser toutes vos questions, vous serez écoutés, soutenus et surtout, nous avons vécu les mêmes angoisses!
Si vous avez des questions plus précises sur le déroulement de la chirurgie, les étapes etcc, n'hésitez-pas! Vous pouvez aussi me contacter par message privé!
Bon courage à vous et toutes mes pensées
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne pour votre réponse... Ça fait du bien de vous lire au sortir d'une nuit difficile.

J'ai en effet beaucoup de questions à poser mais très peur aussi de certaines réponses. Mon mari étant jeune médecin Généraliste, nous avons depuis le début devancé et anticipé les réponses des médecins et c'était clairement un handicap.
Mon mari m'a dit avoir du mal à regarder, à changer notre fille de peur de voir une couleur de peau, un mouvement thoracique anormal.
Moi j'ai peur de tout: de ne pas la voir, de la voir mal, de parler aux médecins qui nous regardent avec compassion et nous disent chaque jour qu'on ne sait pas ce qu'elle a fait, que c'est compliqué. Ils pensent l'opérer de sa Civ de manière précoce car ils ne savent pas pourquoi elle a fait un malaise aigu la semaine dernière.

Ça nous mine complètement et on a parfois l'impression qu'on ne tiendra pas. Et pourtant, on sait que le parcours est loin d'être fini. Il ne fait que commencer...

À bientôt

Anne

bonjour
ma fille Célia a été opérée a 3 semaines de vie a 1.8kg
elle est née a 2.3kg le pédiatre n'a pas pa su décelé la cardiopathie de Célia
un parcours un peu compliqué avec se pédiatre
célia pleurait tout le temps, mangait peu..un jour elle s'est reveillée avec des oedemes
nous sommes allé chez le pédiatre qui nous a renvoyer sur l'hopital
a l'hopital on nous a dit votre bébé a de grave malformation cardiaque nous la transferons par le samu a l'hopital cardio de bron
le ciel m'est tombé sur la tête
arrivé a bron, célia a été prise en charge de suite nous avons attendu dans un couloir ou la le verdict est tombé
célia etait sous respiration artificelle, son etat etait critique : elle a fait 2 arret cardiaque pendant le transport
célia est partit au bloc pour une civ,canal arterielle. la coarctation de l'aorte devait se faire en 2eme operation
il y aeu un changement de professeur entre temps, lui a tout opéré d'un coup : civ,cia,canal arterielle,coarctation de l'aorte avec rupture de l'arche
la réa a été un peu difficile mais elle s'est battu puis il y a eu des problemes d'hypertension
apres un mois d'hospitalisation nous sommes rentré a la maison avec un traitement hypertenseur (arreter au bout d'un) et c'est une petite fille en pleine forme
célia n'a aucune sequelle de ses arrets cardiaque et de sont opérations
c'est une petite fille qui vit comme les autres, elle est tres actifs et pleine de vie
elle va avoir 7 ans le 13/02.elle a suivi au niveau cardiaque.
je vous ai raconter notre parcours pour vous donner de l'espoir et du courage
si vous avez des questions n'hesitez pas

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/01/13 19:32 par deborah.

Bonsoir Anne . Bon courage à vous dans cette période très difficile. Léanne à aussi une CIV est doit être réopérer pour la troisième fois cette été... Nos petits bouts récupèrent à une vitesse grand V vous verrez...Le ccml est très bien réputé , les médecins, chirurgiens sont Super est très humains!!! Je ne sais pas ou vous habitez mais si votre petit chouchou doit être opéré vous pouvez dormir au rosier rouge à Vanves.Pleins d'ondessss positives et soyer confiants la chirurgie cardiaque est très bien maîtrisé de nos jours . A très vite courage!!

Bonsoir Anne,
je comprends complètement votre détresse, comme Fabienne nous avons appris la malformation d'Ivan pendant la grossesse (TF aussi), tout était idyllique en rentrant de l'hôpital et puis patatras, la situation s'est dégradée, nous avons d'abord brutalement atterri dans la réalité d'un bébé ayant besoin d'une prise en charge médicale et d'une surveillance, puis nous avons vécu les angoissses et même la terreur de l'urgence et de la vie suspendu à un fil, mais ce que nous retenons de l'histoire c'est que nous avons la chance de vivre dans un pays où les services médicaux de pointe permettent de prendre en charge nos bébés au mieux, la plupart du temps ces services sont d'ailleurs animés (j'allais dire habités, c'est vrai aussi) par des gens très humains, ultra compétents ce qui ne gâche rien, et puis il y a le forum là aussi pour vous soutenir. Le CCML a excellente réputation. Votre petite fille y sera très bien prise en charge. Courage et n'hésitez pas à venir nous parler sur le forum, donner des nouvelles et faire confiance. Bien sûr votre vigilance est précieuse car c'est vous qui connaissez le mieux votre fille et qui savez quand quelque chose diffère de d'habitude. en cela vous pouvez être d'une grande aide aux médecins, pour le reste c'est leur spécialité. pour ce qui est des relations affectives, c'est très dur pour certains parents de s'occuper de leur bébé car ils redoutent tout (on scrute le moindre changement de couleur, le moindre pleur…), ayez confiance en votre bébé, dites-lui ce que vous ressentez, votre peu de le toucher et votre amour, il vous montrera tout son plaisir à être simplement avec vous lors d'un change d'un câlin. Votre bébé est très fort. Et puis à chacun selon ses forces et ses capacités. je suis dispo en message privé pour partager notre expérience; à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,

tout d'abord, merci pour tous vos témoignages. Chacune de vos histoires me donnent de l'espoir et du courage pour affronter ce qui nous arrive.

Ce soir, il y a eu un rebondissement auquel on ne s'attendait pas. (Cela dit, il n'y a rien auquel on s'attendait depuis le début.)
Un médecin est venu nous dire qu'Iris allait subir un examen complémentaire avant que les chirurgiens du ccml se décident sur la date de l'opération. C'est un Cathétérisme qui doit étre pratiqué sur place au Plessis-robinson demain ou après-demain. On ne comprend pas trop pourquoi mais bon... En attendant, on ne sait ni si on part demain ni pour combien de temps car selon le résultat du cathétérisme, on restera là-bas s'il faut l'opérer rapidement. C'est difficile de ne pas savoir ce qui va se passer et angoissant car on ne peut pas se préparer à ce qu'on ne connaît pas.

Je vais mieux même si mes sentiments sont mêlés: une profonde angoisse de la voir peut-être opérer dans les prochains jours et aussi une envie qu'elle le soit pour éviter d'attendre et donc, de prendre des risques que son état empire et qu'elle ne puisse plus être opérée.
On se sent vidés avant même que le pire ne soit passé. Je ne sais pas comment vous avez tous fait pour traverser cette épreuve. Je ne m'en sens pas capable et imagine le pire pour Iris. J'imagine que lorsqu'on n'a pas le choix, on tient de toute façon mais comment remonter la pente après toutes ces aventures?

bonsoir

avec le cathé ils en sauront plus.....dejà pour qu ils se décident a l operer maintenant ou attendre
l equipe du ccml est compétente meme si pour les parents il faut les secouer pour avoir des réponses claires...

comme tu le dis si bien ...on tient car on a pas le choix et aprés ces aventures on est vidés mais le combat continue pour certains et pour d autres enfin le repit

je vous envoie du courage et des pensées positives

Bonjour Anne,

Ma fille n'a pas eu de cathé mais comme dit Morgane, il sen sauront plus!
Il faut tenir et Iris a besoin de vous, c'est dur à vivre mais nous avons réalisé à quel point notre présence constante a aidé Latika dans les diférentes épreuves qu'elle a subies! Se sentir vidés avec ce que vous traversez est normal! L'opération terminée, vous remontrez la pente et je pense même que c'est Iris qui vous tirera derrière elle!
Etes-vous bien entourés par la famille, les amis...? C'est important!
Je suis d'une famille de médecins également (oncle cardio, papa gynéco et cousin soins intensifs...) donc les détails et les questions concernant la cc de ma fille ont été discutés à fond et pour moi en tout cas, c'était positif, j'en avais besoin!
Courage et venez vous "défouler" ici, n'hésitez pas!
Amitiés et grosses bises à votre petite princesse, courageuse j'en suis sûre!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Anne

On tient le coup car on n'a pas le choix .....
C'est une "aventure" difficile moralement et physiquement, mais elle vaut le coup !

Quand j'étais dans le même cas que vous il y a deux ans, on m'avait dit ici "tu verras quand tu seras à la maison avec ton loulou opéré, le goût de la vie n'aura pas la même saveur..."
C'est tout à fait ça....

Je vous envoie des tonnes de courage. Je comprends votre angoisse et votre douleur, mais ça va aller.
Mes pensées vont vers Iris... Allez petite princesse tu vas te battre !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,
le cathétérisme permet d'aller explorer le c½ur en remontant l'artère fémorale. C'est essentiel pour que les médecins sachent ce qu'ils vont trouver en ouvrant et mesurer les pressions aux différents endroits. Puisez toute la force qu'il vous faut ici et j'espère aussi dans votre entourage. Comme le dit si bien Fabienne, après votre filloute vous en donnera plein pour vous remonter. Quand Ivan a été opéré, j'avais tellement la rage qu'il vive que je lui consacrais toute mon énergie, je ne me posais pas de question je fonçais ne pensant qu'à l'instant sans jamais projeter plus loin, cela permet de tenir la peur à distance. On s'était dit que de toute façon "ensuite" on verrait bien, qu'il serait bien temps de nous remettre d'aplomb. et quand on retrouve la joie de sortir de réa c'ets déjà énorme. Beaucoup de courage à vous et on est là, comptez sur nous!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Anne,

Charles n'a pas la même cardiopathie que Iris mais je connais cette angoisse que tu as
Elle est horrible car on vit un cauchemar
Pour tout te dire j'aurai préféré pour mon fils une opération quand il était bébé car maintenant il a 5 ans et il comprend tout
Je suis certaine que les médecins vont trouver quoi faire surtout que le CCML à très bonne réputation
Je connais une petite fille qui est naît avec une CiV détectée à la naissance, hospitalisée de suite elle a été gavée pour la faire grossir et opérée à 1 mois et demi si tu l'as voit aujourd'hui elle est magnifique
Nous passons tous ici de moments très difficile avec nos enfants et c'est ici que nous sommes le plus compris
Surtout ne perd pas le moral , tu verras que ce ne sera qu'un mauvais passage
Je t'envoie une tonne d'ondes positives

Christine et Charles

Bonsoir,

Ce soir, malgré la fatigue accumulée, nous avons retrouvé le moral, grâce à vous et à Iris.
Ma mère est arrivée ce soir et vous avez raison, c'est important d'être entouré.
Nous avons fait beaucoup de câlins à notre fille aujourd'hui et la sentir vivante contre nous, nous a fait prendre conscience de sa force, et donc de la notre.
De plus, finalement, le cathétérisme aura lieu lundi au lieu de la fin de la semaine. Ça nous un peu fait peur d'attendre mais en même temps, ça veut dire que ce n'est pas urgent.
Voila pour les nouvelles du jour.
Merci encore de prendre la peine de m'écrire.
À bientôt,

Anne

Chère Anne,
j'en déduis de ce que vous écrivez que c'est demain le grand jour du KT. Comme vous le dites, c'est important d'être entouré, que ce soit parents ou amis, toutes les ondes positives sont accueillies. Votre force c'est le cocon que vous formez avec Iris, vous n'en serez que plus forts et elle aussi. On vous souhaite le meilleur, on pense bien à vous. à très bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Et oui, le grand jour c'est demain. Nous avons préparé notre sac de voyage car nous ne savons pas quand nous serons de retour chez nous. Peut-être dans un mois...
Nous sommes remplis d'espoir et espérons avoir des réponses à nos questions et peut-être revenir avec une Iris au coeur réparé... Ce serait notre plus grand rêve mais bon... il faut être patient et vivre au jour le jour. Pour le reste on s'en remet entièrement aux médecins du ccml.
Notre famille sera là pour nous entourer pendant ces moments qui vont nous sembler très longs. Nous logerons chez ma soeur à priori sauf si j'ai une chambre d'accompagnant. J'ai vu que parfois c'était possible lorsqu'on allaitait. A voir...
Je vous tiens au courant.
A plus tard

Chère Anne,
on pense fort à vous trois et si vous avez la possibilité de vous connecter de temps à autre pour donner des nouvelles…
tout plein de bonnes choses à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Ça y est nous avons des réponses à nos questions et une solution.
Nous sommes arrivés hier au ccml. Le cathétérisme a eu lieu ce matin et ce midi le médecin nous a fait un compte-rendu. Iris a une civ et une cia. Elle sera donc opérée mardi prochain par le docteur belli.
J'entrevois un bout de ciel bleu et ça me rassure car je me dis que le cauchemar peut avoir une fin.
Reste à attendre cette opération et à espérer que tout se passe bien. J'Ai confiance!
Merci encore pour tous vos messages qui m'aident à tenir le coup en étant remplie de votre force.

Anne

C'est déjà un premier pas. Il va falloir du courage encore et beaucoup, mais comme vous dites, le ciel bleu commence à poindre amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,

Je viens aux nouvelles et fait remonter un peu le post...
J'espère que tout s'est bien déroulé pour votre petite Iris?
Si vous passez par là, donnez-nous des nouvelles'
Je vous embrasse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne,

Merci de venir aux nouvelles.
Iris s'est finalement faite opérer jeudi 31 janvier par le docteur Belli et tout s'est bien passé: la civ et la CIA ont été rebouchées. Ensuite, réa pendant 48h seulement. Après quelques jours à Paris, nous sommes revenus sur Caen jeudi dernier pour aider notre Iris à reprendre des forces et surtout du poids. Elle a repris 100g et son joli teint rosé. A notre grande surprise, les médecins ont parlé de la sortie. Après 4 semaines de galère, ça a fait tout drôle.
Nous sommes donc rentrés à la maison tous les trois cet après-midi. Et quel bonheur !
Bien sûr, je reste très sensible car marquée par le mois écoulé mais je sais que nous sommes devenus plus forts tous les trois. Enfin nous allons pouvoir profiter de notre vie.

Merci beaucoup pour vos paroles d'encouragement lorsque je pensais ne pas pouvoir tenir, merci pour vos mots apaisants lorsque j'étais aux prises avec mes angoisses. Merci!!!! Toute cette expérience a renforcé ma foi en les autres: vous, mes amis, les médecins, ma famille, mon couple, ma fille, la vie.
À bientôt

Anne

bonjour je suis une maman d'une fille de 16 ans et surtout une femme qui à été opérée du coeur à l'age de 6 ans en 1974, d'une tétralogie de fallot une civ, et pour l'instant je suis en pleinne forme, et je garde toujours le moral , ça c'est super important pour votre petit bout de choux, si il sent papa et maman de bonne humeur et la joie de vivre c'est gagné pour lui, même si c'est facile à dire, toujours positif, surtout que maintenant la science à fait beaucoup de progrès depuis mon opération, j'ai 44 ans maintenant et je n'ai eu qu'une seule opération, courage et positive attitude, je travaille dans une maison de retraite et j'ai toujours la patate, mais en fin de journée je suis fatiguée, mais j'ai donner de la bonne humeur et du bonheur, le sourire c'est la vie, bon courage à vous et montrer lui votre joie de vivre, c'est déjà 50 % de gagné

bisous et à bientôt zaza

Anne, quelle joie de vous lire. En effet un gros soulagement et quel bonheur!
On vous avait bien dit que les bébés récupéraient vite? Bravo petite Iris et bravo à vous et votre mari!
Je vous embrasse fort tous et profitez à fond de votre petite famille!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Anne,
quelle belle nouvelle! C'est super, bravo à tous les trois, vous avez été forts et courageux, Iris la première, maintenant il va falloir se réhabituer à être "tout seuls" sans un ½il médical en permanence. La belle vie commence Iris et le printemps approche! Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à tous,
me revoilà, trois mois après l'opération qui a sauvée la vie de notre Iris.
Depuis, les choses sont presque rentrées dans l'ordre : Iris a repris du poids (4kgs 600 pour 61 cm), elle n'est plus fatiguée et discute beaucoup. Ses sourires nous remplissent de bonheur!
Pourtant, il est parfois difficile de ne pas repenser au mois difficile que nous avons vécu. J'y pense souvent alors que je me dis que c'est derrière nous ou presque... ET c'est peut-être ce "ou presque" qui m'empêche d'avancer sereinement avec mon petit bout. Lorsque les médecins ne comprenaient pas ce qui s'était passé pour qu'Iris ait fait un son malaise à la maison, ils ont émis un tas d'hypothèses. L'une d'elles étant qu'Iris avait une non-compaction du myocarde (malformation très rare, connue depuis 1995 il me semble). toutes les hypothèses ont été invalidées sauf cette dernière et impossible de savoir si elle l'a ou pas avant de faire une IRM en fin d'année. Seul critère qui va dans ce sens : un aspect frangé du coeur. En attendant, Iris prend du lopril toutes les huit heures et il est difficile d'oublier que cette question reste en suspens.
Je deviens obsédée par le sujet et très craintive. Bizarrement, plus le temps passe, plus je suis angoissée à l'idée que le cauchemar recommence. On a vécu un tel calvaire et vous savez de quoi je parle que chaque fois qu'elle tousse, qu'elle a l'air fatiguée ou pâle, je me dis que les premiers signes d'insuffisance cardiaque apparaissent et que le cauchemar va recommencer.
Si certains d'entre vous ont un enfant atteint de non-compaction du myocarde, un coeur à l'aspect frangé ou simplement si vous avez envie d'en parler, je pourrais peut-être réussir à accepter cette attente interminable en vous lisant.

Merci d'avance,

Anne

Bonoir Anne,
Je suis heureuse de lire que votre princesse papote déjà! C'est une fille en même temps, c'est normal :)
Pour l'IRM, c'est obligé d'attendre la fin de l'année? N'est-il pas possible de la faire avant, pour vous rassurer?
Je sais que c'est dur mais, n'imaginez pas le pire...pour Latika, on nous avait dit qu'elle allait perdre son rein gauche et finalement, après plusieurs examens (certes pas une partie de plaisir...) le rein est là, stabilisé, ne fonctionnant pas à 100 % mais utile quand même: Parfois, les diagnostics sont longs à poser.
Comme je vous comprends pour l'angoisse....avant la dernière echo cardiaque de ma fille je me suis retrouvée à me dire et si? et là, l'angoisse, si forte bien sûr est remontée à la surface. C'est normal je pense, et cela risque bien de durer..ce sont nos filles qui nous diront (poliment et gentiment bien entendu) de les lâcher quand elles auront ...que sais-je entre 14 et 50 ans?
Courage te confice en votre princesse courage!
Bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne!

Encore une fois, vous trouvez les mots qui apaisent et qui rappellent avec humour qu'Iris va grandir pour mon grand plaisir et qu'on fera alors comme on pourra avec le diagnostic qui aura été posé. Ce sera sûrement moins difficile de l'accepter à ce moment surtout que mademoiselle saura donner son propre avis sur la question.

Par rapport à la date de l'Irm, apparemment ce serait pour la fin de l'année afin de laisser son c½ur grandir suffisamment pour que les résultats soient interprétables. Le plus tôt sera le mieux en effet.

Bises et merci

Anne

Chère Anne,
je comprends tout à fait votre angoisse. Ivan a fait plusieurs malaises qui ont conduit à son opération palliative dont les suites ont aussi été lourdes et angoissantes. Les petits nous montrent par leur tonus que nous devrions profiter de ce qu'on a devant nous : des poucets gourmands de vie qui papotent, gigotent, sourient, heureux de la vie. les médicaments sont là aussi pour les protéger et puis c'est dur à dire, mais vous savez quoi faire au cas où, vous savez à quoi cela ressemble. Iris va se débrouiller super bien, c'est une championne et plus elle va grandir plus vous prendrez confiance!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.