Sujet du post :     2 eme bébé et civ, je suis perdue

Bonjour,
Je suis nouvelle ici, et mon cas est sûrement moins grave que beaucoup d'entre vous, mais je suis perdue...j'ai accouche il y a 6 jours, le 18 avril de mon 2 eme enfant, un petit Aurélien de 2,9kgs, une naissance en siege réussie.
Mais voilà a J2 le pédiatre qui l'ausculte détecte un souffle...c'est un cardio pédiatre, il fait une écho et radio dans la foulée, et nous dit que notre fils a une CIV de 6 a 8 mm ( CIV trabeculee basse, shunt de 50mm HG d'après le compte rendu).
Et la nous sommes perdus, car d'un côté il nous dit que ce n'est rien, pas grave du tout, de l'autre il nous dit qu'il sera sûrement essouffle, aura du mal a boire...

Et en cherchant sur le net, on s'est rendus compte que 6-8 mm c'est quand même une large civ et que beaucoup sont opérées, il ne nous en a même pas parle, nous avons juste un contrôle écho dans 2 mois...aucun conseil...pour lui c'est banal forcément mais pour nous...

Bref je suis perdue, pour l'instant mon fils tête bien ( il est au sein) mais il n'a qu'une semaine et souvent les symptômes apparaissent plus tard.

Il n'a que 6 jours et je suis déjà épuisée, on a longtemps hésite avec mon mari a faire ce bébé car on a déjà bien galère avec le premier ( rgo sévère, ½sophagite diagnostiquée tardivement, mopral 1 an de galère, de nuits blanches, de hurlements non stop...), mais on se disait que ça pourrait pas être pire...

Bref je craque, j'ai en plus,l'impression qu'aurelien commence a faire un rgo comme son frère, je sais pas commet je vais gérer sa maladie + mon aîné sans le mettre de côté+ le manque de sommeil...

J'ai besoin de témoignages et de gens qui s'y connaissent, une civ de 7 mm c'est vraiment bénin, il y auraient des chances que ça se referme seul? Et l'allaitement c'est possible ou trop fatigant pour bébé'? J'angoisse des prochaines semaines,je pleure de stress et de fatigue...

Merci d'avance

Claire, manan de Raphaël et Aurélien...

Bonjour,
Vous êtes au bon endroit ici pour poser vos questions, cependant, le médecin vous doit toutes les explications qui vous semblent nécessaires. Posez-lui vos questions, écrivez- les avant pour ne rien oublier...c'est comme cela que j'ai fait pour ma fille
Je ne vous cache pas que c'est une épreuve, peu importe la gravité du cas. Voir son enfant a l'hôpital, avoir peur pour lui, tout ce stress peut être atténué un peu par la discussion: avec les médecins, votre mari, famille, amis. Le soutien de vos proches est très important je pense.
D'un point de vue médical, je sais que les médecins ne s'alarment pas forcément d'une CIv parce qu'elle peut en effet se refermer naturellement et c'est tout ce que je vous souhaite!
Sachez aussi que les bébés se remettent incroyablement vite! Ma fille a été opérée à c½ur ouvert à 6 mois, et nous avons pu rentrer à peine 10 jours après! Elle n'a pas de médicaments et pète la forme et sa cc était plus sévère que celle de votre fils! Je sais que c'est votre enfant et tout est plus fort émotionnellement!
Vous trouverez écoute et soutien sur ce forum et n'hésitez- pas a venir parler!
Au fait, Latika était au sein jusqu'à après sa chirurgie, elle a toujours bien têté et pris du poids régulièrement. J'ai pu allaiter pendant tout son séjour hospitalier et mettre mon lait dans sa sonde: la récupération n'en est que plus rapide!
Courage et confiance dans votre petit bonhomme, il vous étonnera!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci de votre message...

En fait je pense que si on me disait qu'il faut l'opérer, je serais presque soulagée d'avoir une réponse...ce qui me fait peur c'est qu'il ne tolère pas sa civ, c'est vrai qu'en fouillant sur le net on trouve tellement de témoignages de bébés en souffrance...et j'ai tellement deja souffert avec mon fils (on peut se dire que le rgo est banal, mais même si ce n'est pas grave avoir un bébé qui ne dort quasi pas pendant 1 an c'est l'enfer) que l'angoisse de revivre une telle galère m'oppresse en permanence.

j'ai aussi très peu du moment ou mon mari va reprendre le travail, comment gérer seule, mon grand, et l'allaitement du petit. Il a même pas une semaine et j'ai l'impression d'être épuisée, la fatigue + le stress, j'ai l'impression que je ne sais pas combien de temps je vais tenir car il dort très mal la nuit. Mon grand le ressent, forcément je suis irritable, je n'ai pas vraiment de temps pour lui, et je m'en veux.

Et je me dis que 2 mois c'est tellement loin pour le contrôle, je n'arrive pas à lacher prise en fait. Car sa Civ peut se refermer, mais s'il le tolère mal, le voir souffrir des mois en attendant est un tel stress...

Bonsoir, je vous apporte tout mon soutien et effectivement la CIV peut se refermer. Mon fils a été opéré à l'âge de 4 mois et il s'est vite rétabli. Il se porte comme un charme maintenant. C'est vrai que c'est une épreuve et si vous voyez un changement dans le comportement de votre fils, n'hésitez pas, allez consulter. Je me souviens que pour mon fils, j'avais un RDV en septembre et on nous l'avait dit en juillet ou août. Le temps m'a paru bien long. Bon courage à vous.

bnojour
je viens vous apporter mon soutien dans cette epreuve, toujours difficile..
comme vous, nous le l'avons su qu'apres la naissance, et ça a ete un choc, notre fille avait 6 CIV!!

je comprends ce que vous ressentez, ma deuxieme a fait un RGO consequent, jusqu'à ses 5ans (date de la derniere hospitalisation pour la pose de la sonde)... et meme si j'etais passée par "pire" pour son ainé, ça a ete tres dur de la voir avoir autant mal, vomir sans cesse etc.... la douleur, le stress et la fatigue, c mauvais melange quand on est maman...
mais là pas de douleurs qui doivent vous angoisser... votre bébé ne souffre pas... il a juste un coeur qui ne pouvant pas fonctionner à 100% comme les autres, se fatigue plus vite... boire un biberon, c comme courir un 100m, ça demande à un bébé beaucoup d'endurance que nos petits loulous n'ont pas, donc le plus gros soucis, c de les faire boire suffisemment!!.. pour qu'il garde un poids correct.. ce sont souvent des crevettes ces bébés!!...

je croise les doigts pour vous, pour que tout rentre dnas l'ordre dans les mois à venir..
ou votre bébé est il suivi?

bon courage et tout notre soutien

Karnie, maman d'Edelle

Merci de vos réponses...

Mon bébé est suivi la ou il est ne, a l'hôpital du Mans.
On est perdus car le pédiatre a été très expéditif ( écho faite en 3 minutes chrono) il ne nous a quasi rien dit a part " c'est rien du tout mais il aura du mal a boire, prendre du poids et sera essoufflé, mais non aucun traitement ne sera nécessaire, pas de surveillance particulière d'ici le prochain contrôle...il n'a pas évoque d'opération. Et pourtant en cherchant je vois que ces civ larges ont souvent besoin de chirurgie, bref on l'a trouve " léger" et pas a l'écoute, il nous a expédie et a élude nos questions, d'où mon stress...on s'est sentis largués dans la nature " votre bébé a une malformation cardiaque, il va etre essoufle et mal manger, au revoir rentrez chez vous a dans 2 mois"
Pour l'instant mon bébé est au sein, il tête très bien même s'il tête très souvent ( et donc c'est très fatigant) mais il n'a que 6 jours donc très tôt pour avoir des signes...

En plus mon grand sent mon stress, je suis très fusion elle avec lui et je m'en veux d'être irritable et fatiguée et de ne pas pouvoir,lui accorder l'attention que je voudrais.

J'hésite presque a prendre Rdv ailleurs ( a Marie lannelongue par ex, mes parents habitent Chaville donc pas loin) pour avoir un 2 eme avis et tout simplement des réponses a mes questions, mais j'ai peur qu'au Mans ils le prennent mal.

Allo

Je te dirai que si cela peut te rassurer alors vas y prend un rv au CML. Peu importe qu'ils se vexent au Mans, c'est toi qui a besoin d'être rassurée même si effectivement une CIV n'est pas une des cardiopathie des plus graves mais ca en est une pareil....

Et pour le RGO, as tu essayé de voir un ostéo ? Mon 3ième qui en a fait un peu a été pas mal soulagé par quelques séances.

Bises et lâche pas !

Margaux, maman de Calixte, 6 ans, opérée 3 fois. CIV, oreillette unique, membrane supra mitrale, double veine cave supérieure, RVPA

Des docteurs qui sont expéditifs ce n'est pas normal
Fais ce que ton c½ur te dit : va au CCML, j'ai eu un contact avec eux et ils sont vraiment très bien
Tu auras d'autres témoignages sur les CIV et essaie de te détendre car il y a vraiment beaucoup plus grave, crois moi
Si ton bébé tête bien alors tout va bien
Tiens nous au courant

Amicalement


Christine et Charles

J'essaie de me détendre, 'mais,avec la fatigue j'avoue que ce n'est pas facile...j'espère aussi qu'il ne va pas,faire de reflux en plus.
J'ai envie de prendre un Rdv ailleurs mais je n'ose pas,trop les embêter " pour ça" pour eux c'est bénin et courant, mais pour nous c'est très anxiogène...

Vas y prend RV, ils sont là pour ca. Ne te pose pas de question.
Demain matin, prend ton tel et prend rv qu CCML

Bonsoir,

J'ai changé du jour au lendemain de cardiopédiatre, donc de chirurgien et d'hôpital aussi pour mon fils!!

Si tu consultes au CCML ou ailleurs et que tu te sens mieux avec eux, tu vivras mieux la maladie de ton enfant.
Tous les médecins ne conviennent pas à tout le monde.

Aujourd'hui, son nouveau cardio est extra, il est le chef d'orchestre, avec le chirurgien et le rythmologue.
Tout se passe bien, nous parlons du pire comme du meilleur sans hésitations, il est disponible et j'accompagne mon fils très sereinement à chaque fois.

Si tu as des questions, n'hésites pas.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir
Tu es comme toute maman qui vient d'accoucher fatiguée et à fleur de peau, alors normal qu'avec une annonce comme celle-ci tu craques !
Il te faut le temps d'encaisser la nouvelle ... ce n'est pas rien, ça touche le petit c½ur de ton bébé ...

Je trouve ça quand même dingue que ton cardio pédiatre ait été si expéditif... Il n'a certainement pas voulu vous faire peur car oui c'est vrai que des CIV se referment naturellement et c'est ce que je vous souhaite sincèrement. Si pour le moment ton bébé boit bien et ne semble pas essoufflé, ce n'était peut être pas le moment de vous parler d'opération...car vous n'en êtes pas là.
Mais je comprends ton angoisse et aucun docteur ne devrait laisser des parents vivre ça. Rappelle-le pour prendre rendez-vous afin de leur poser toutes tes questions, qu'il puisse te rassurer. Ou bien n'hésite pas à contacter un autre hôpital....

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

En fait on en a reparle a la pédiatre le jour de la sortie ( pas la même ) : pas plus de réponses, refus de nous donner un Rdv plus tôt, juste " faites le suivi de poids toutes les semaines a la pmi s'il grossit pas ils nous appelleront qu'on vous revoie avant"
Je pense qu'ils ne veulent pas nous inquiéter mais du coup ça nous angoisse encore plus.
Avec mon mari on a decide de prendre Rdv a marie lannelongue juste pour en parler, en espérant qu'on puisse avoir un Rdv assez vite que mon mari puisse venir avec moi.
Il n'y a pas besoin d'être envoye par son médecin pour prendre Rdv la bas?

Bon et bien j'ai essaye d'appeler le ccml, il faut bien de envoye par un 'médecin, avec un courrier. Comme on va chez le généraliste en fin de semaine je lui demanderais, et s'il ne veut pas Ben tant pis, ce sera le stress jusqu'au prochain Rdv...mais on n'accroche pas du tout avec le cardio pédiatre de l'hôpital, et ici il n'y a pas vraiment le choix :/

Tu ne peux pas prendre un rendez vous avec un cardiopediatre ?
Sur le site du CCML tu as la liste des spécialistes avec le jour de leur présence
Ton généraliste te fera un courrier entre temps
Si tu n'arrives pas à avoir les numéros contacte moi en privè

J'ai la liste sur le site, mais il faut un courrier, et je ne suis pas sûre de l'avoir via mon généraliste ( j'ai peur qu'il refuse ).
Sinon savez vous si les délais de Rdv sont longs si j'arrive a avoir le courrier ( je vois le médecin vendredi normalement )?

En fait entre la fatigue, l'annonce de la civ, le grand a gérer, mes suites d'humeur, j'ai l'impression d'être en plein baby blues, j'ai envie de pleurer tout le temps ( la par ex la sf est passee il a bien grossi, il dort a cote de moi, mon grznd est chez la nounou, il a pas trop mal dormi cette nuit, il fait beau mais j'ai envie de pleurer quand mele )et j'ai même dit hier que je regrettais d'avoir fait ce bébé, et je m'en veux. Je suis de nature hyper angoissée et hyper émotive, je vois toujours le pire et je m'en veux de ne pas être forte et joyeuse de ce nouveau bébé, la,maintenant j'ai juste l'impression qu'il casse l'équilibre familial qu'on a eu du mal a construire a 3...
Je sais que ce n'est pas très grave,,qu'il faut déjà attendre et qu'il ne risque rien dans l'immédiat, mais c'est la,goutte d'eau et je n'arrive pas a voir les,chose positivement.

Et il grossit bien pour l'instant (+110g en 2 j) mais il est greffe a mon sein et j'ai l'impression de ne rien pouvoir faire, ni le reposer, ni jouer avec mon grand...je sais qu'il n'a qu'une semaine, mais je le sens vraiment épuisée émotionnellement et physiquement...ça doit vous paraître idiot, ou aberrant de penser ça, mais déjà avec un bébé sans soucis j'ai du mal les premiers mois, et la j'ai l'impression que c'est trop. Je n'arrive pas a profiter du moment présent, j'angoisse déjà du moment ou je vais me retrouver seule avec les 2 enfants, de s'il faudra opérer Aurélien, je suis sûre que ça va mal se passer et qu'il ne va pas tolérer sa civ...et pourtant je sais qu'il y a bien pire, et je vous vois si forts alors que vos bébés étaient atteints de problèmes bien plus graves...

Oula .... Ne reste pas comme ca, il faut absolument que tu en parles soit au pédiatre (enfin ca a pas l'air top la communication) soit à ta sage femme.
Ne reste pas avec tes peurs et tes angoisses .....

Prenez RDV ailleurs car vous avez absolument besoin d'être entendu et qu'on vous explique ce qui se passe chez votre petit. Tout ce stress n'est ni bon pour vous ni pour votre enfant et votre entourage. Il vaut mieux que vous soyez rassuré que de rester dans le flou. Bon courage

J'aimerais prendre rdv ailleurs, mais il faut être envoyé par un médecin a chaque fois...je pense qu'ilf aut que j'arrête de lire tout et n'importe quoi sur le net, je vois que certains ont des controles toutes les 3 semaines avec une CIv de la même taille que mon fils, nous on est laissé dans la nature pendant 2 mois ca me parait hyper long, mais je me dis que le cardio ne l'aurait quand même pas laissé si c'était dangereux.
Il m'a dit pas de soucis pour l'allaitement mais j'ai peur que ca le fatigue...
En parler au pédiatre il ne nous dit rien, on ene sait même pas vraiment comment le contacter (via la maternité surement), on l'a vu en coup de vent vraiment (5 minutes dans la chambre, 5 minutes d'écho), à part nous dire qu'il faudrait qu'il boive par petites quantités en plusieurs fois, mais que dans 99% des cas aucun traitement ni rien n'était nécessaire (ca me parait bizarre) il n'a rien dit de plus.
Donc a part le suivi de poids à la PMI, je n'ai aucune autre info ni ressource, on a l'impression d'être largués, d'être des numéros parmi d'autres (il a redemandé 5 fois le prénom de mon fils pendant les 5 min d'écho, 3 fois son poids...)

Bref le souci est que je ne pense quasi qu'a ca et du coup je ne profite pas du reste. prochain rdv le 19 juin seulement, dur de tenir jusque la en attendant, en ayant personne à contacter pour avoir des infos.

Ton fils ainé a bien un pédiatre qui le suit non ?
Et pour Aurélien, il y a bien une visite régulière avec un pédiatre autre que celui de la maternité ? Tu n'as pas un généraliste qui te suit à qui tu peux demander ce papier ? Ou n'as tu pas dans tes amis un médecin qui pourrait te faire ce papier. Ne reste pas avec tes angoisses surtout .....

Rien ne t'empêche de trouver un autre pédiatre et d'aller le voir non ?

Perso, le dossier de ma fille vient de passer de Bordeaux à Toulouse et j'ai pris RV avant l'arrivée de son dossier à Bordeaux et cela ne m'a pas empêché de prendre RV sans mot du docteur.

Le Mans ce n'est pas loin de Nantes. Ne peux tu pas essayer de prendre un RV à Nantes ?
Et quand je parlais de RV c'est plus pour toi si tu fais un baby blues, il faut en parler et pas rester avec ca.

Non mon premier n'a pas de pédiatre il est suivi par le généraliste.
Et sur le mans les 2 seuls pédiatres qu prennent de nouveaux patients travaillent aussi a l'hôpital, et une est çelle qui a fait la visite de sortie d'Aurélien...
A la pmi ils sont débordés, on y va jeudi prochain pour le peser je parlerais de moi aussi.

Pour Nantes c'est comme Paris en gros, 2h de route.
Je vais essayer d'avoir la lettre par notre généraliste ce vendredi, on verra bien.

Ben tente Nantes, tu n'auras peut être pas besoin de courrier .....

Foutu 80 caractères .........................................................................................

Bonsoir,
C'est vrai ça, ne reste pas comme cela! Je pense aussi que tu fais un baby blues, c'est normal et plus intense à l'annonce d'une cc. On te paraît forts parce que l'on a déja une histoire avec ces maladies, leurs traitement et les aller-retour médecins. Nous étions (je m'avance sans crainte) toutes et tous un peu paumés au début!

Si cela peut te rassurer, j'ai une première fille de presque 5 ans et lorsque je me suis retrouvée à la maison avec mes deux et Latika pendue au sein à longueur de journée... j'ai aussi eu la sensation que je n'y arriverai pas. Ma grande en a souffert, on a vécu un peu isolés mais ca valait le coup! Et maintenant, tout se passe bien, les deux soeurs ont une relation géniale!

Le conseil que je peux te donner, c'est entoure-toi de gens qui t'aiment et te soutiennent, des positifs et parle. Aussi à ton grand, il sent ton angoisse: il faut lui dire pourquoi sans dramatiser, qu'il comprenne que cela n'est pas de sa faute ni de celle de son frère ni la votre. J'ai expliqué à Seyhan la maladie de sa soeur et les fois où je n'en pouvais plus et m'énervait trop, je prenais un moment avec elle pour lui expliquer que j'étais fatiguée, que j'étais inquiète, que j'étais désolée de ne plus avoir autant de temps pour elle, mais que ce serait bientôt fini, etc...ça l'a beaucoup aidée et moi aussi. J'ai parlé à Latika aussi, lui expliquant tous les jours un petit peu ce qui allait se passer, pourquoi etc... ça peut paraître bizarre mais ça la calmait, elle gazouillait...

Concernant les médecins, ne te gène pas! Tu as parfaitement le droit de demander un autre avis, de changer complètement de cardio ou de pédiatre: je l'ai fait sans me soucier un instant de comment cela serait pris, et il n'y a eu aucun problème. Et pour la CIV, si les bébés ont parfois du mal à prendre du poids, il n'y a pas de souffrance physique: il faut juste qu'ils grossissent bien et si cela veut dire arrêter l'allaitement, tant pis. Mais il n'a pas mal, ça c'est sûr! Pour l'allaitement dans des conditions "rock'nd roll", tu peux te faire aider par une associaton géniale: la Leche league. Des conseillères répondent et conseillent par tél ou sur rdv. Tu trouve tout sur internet (leche league.fr).
Voilà, donne-nous des nouvelles et tiens-bon, tu y arriveras pour ton fils! J'en suis sûre
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci pour vos messages...je pense que je fais un petit baby blues lie a la fatigue et au stress, mais la ce soir ça va déjà mieux, j'ai l'impression que ça s'améliore petit a petit, 'mais j'en parlerais a la pmi quand même...pour mon fils j'étais comme ça aussi dans les moments de galère...je pense qu'il faut que les hormones et la fatigue " retombent" que je digère un peu et que je prenne le rythme.

Pour la lll je connais, ils m'ont bien aidée pour mon premier allaitement. Pour,l'instant Aurélien tête super bien, donc je serais triste d'arrêter l'allaitement mais s'il le faut je n'aurais pas de regret, j'aurais fait ce que j'ai,pu.

En fait j'ai plusieurs angoisses, l'angoisse de voir apparaître des signes vers 1 mois, l'angoisse qu'il fasse un rgo comme son frère ( son ½sophagite s'est déclarée vers 6 semaines, rgo mixte mécanique / allergique, 12 mois de mopral et éviction des plv pour moi, des hurlements non stop, il ne dormait que sur moi pendant 4 mois, il dormait 4-5h par 24h a 2 mois...pr précaution j'ai déjà recommencé une éviction stricte des plv ), et l'angoisse de me retrouver seule avec les 2 et de ne pas gérer ( pour l'instant Aurélien est très calme, donc on a du temps,pour le grand, mais comme laver Raphaël tout a bugge vers 6 semaines je peux pas m'empêcher de penser que ça va pas durer). Peur évidemment qu'il cumule civ et rgo, car dans ce cas vive la galère pour l'alimentation :/ Pour l'instant mon mari est la et il est hyper,présent, et pendant 1 semaine ensuite mes parents vont venir, c'est déjà ça.

Bref je vous tiens au courant, et j'ai l'impression que déjà en parler, et exprimer mes angoisses ça m'a soulagée et ça va mieux.

Ne culpabilise pas surtout.... Tu es une bonne maman qui fait ce qu'il faut pour ses loulous !
Le baby blues c'est une période normale, l'important est que ça ne dure pas...
Si tu vois que tes angoisses prennent trop le dessus surtout n'hésite pas à consulter, à te faire aider.
Mais ne t'inquiète pas tu es dans la période où il te faut digérer la cardiopathie de ton bébé... Tu vas apprendre à le connaitre et tu vas voir que tes craintes vont se dissiper peu à peu.

Quand Noé est né j'avais aussi un "grand" de 3 ans. Je ne te cache pas que les premiers temps ont été difficiles. Il a fallu trouver son rythme malgré les angoisses omni présentes.
Aujourd'hui quand je les vois tous les deux je me dis que vraiment je ne regrette rien, que tout ce qu'on a vécu fait partie de nous et nous a rendu plus forts !

Bon courage et n'hésite pas à venir ici quand tu en ressentiras le besoin.

Pour info, Noé est suivi à Nantes par le Dr Romefort. C'est une cardio pédiatre géniale qui prend bien le temps d'expliquer les choses... et qui est très rassurante.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Normalement j'ai trouvé un médecin qui va me faire un courrier, c'est deja ca. En voyant n autre cardio, en ayant au moins des reponses le stress va surement diminuer un peu.
Je me sens vraiment fatiguee par contre (et très essouflée, anémiée?), bien plus que pour mon grand, et la nuit a été très dure (il est resté scotché au sein) je ne sais pas si je vais tenir longtemps l'allaitement à ce rythme...je m'en veux aussi de laisser mon mari presque tout faire et d'avoir ces moments ou j'ai des idées noires, j'aimerais pouvoir profiter a fond de ces moments en famille...

Bonjour Elfinou

Etre maman c'est pas simple, les premiers mois sont très éprouvants. Etre maman d'un enfant malade c'est un véritable boulerversement. Je ne peux que te conseiller deux choses :
1)ne rien faire d'autres que d'être avec tes enfants, le reste du temps, tu dors.. je pense que ton bb demande svt le sein car il ne peut prendre peu à la fois. Tu verras tu vas tenir le coup. Tu vas avoir des coups de mou mais on on trouve la force. Mon premier enfant est né avec une cardiopathie, opérée à 3 semaines et pdt 10 mois il ne dormait que 8h sur 24. C'était 1h par ça, 1h par là. J'ai réussi à l'allaiter 13 mois. J'ai eu bcp de moments de découragement. Mais mon fils avait tellement besoin de moi que j'ai trouvé une force que je ne me connaissais pas. Quand au reste (ménage, papiers).. ça a attendu un an..;)) enfin le papa a fait le gros... tout les à cotés fait au plus simple.. Tes capacités de maman vont te surprendre
2) Une aide psychologique. Nous avons été suivi, mon fils et moi par une psycho de la pmi.. sans elle je ne sais où nous en serons. Nous avons pu parler, pleurer, ...et sortir de ces séances plus sereins..

J'habite Chaville (du côté des ursines) si tu as besoin..

Dolly

Bonsoir,

Je pense que tu es en attente de ce rendez vous : je suis certaine que des que tu auras vu le cardiopediatre et que tu lui auras posé toutes les questions ton angoisse va se dissiper
Le moral est tellement important pour accomplir nos tâches quotidiennes
Pour ce qui concernent l'allaitement beaucoup de bébé aiment rester au sein surtout le premier mois
Essaie de relativiser et que si ton bébé grossit bien c'est que tout va bien

Je te souhaite une bonne soirée

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour,

C'est la première fois que j'écris sur ce site et je comprend ce que tu ressens. Ma petite de 4,5 mois à une CIV de 7 mm. Nous attendons une nouvelle date d'opération car elle e fait une fièvre au matin de son operation. Pour le suivi régulier notre fille est suivi au chu d'Angers et elle sera opèrée au chu de Nantes. Nous sommes assez content du suivi.
Ses premiers mois de vie sont dures mais ses sourires nous réconfortent et on attend avec impatience nos premières vacances à quatres :-)

Personnellement, je passe du rire au larmes ou plutôt je ri le jour et pleure la nuit.

Ce qui m'a manqué le plus, ce ne sont pas les explications par rapport à la maladie elle même mais plutôt comment gérer l'avant operation (bebe qui ne mange pas...), alors si tu as des questions n'hésites pas !
J'ai à mon grand regret du arrêter l'allaitement au bout de 6 semaines car je n'avais plus de lait mais l'important c'est que bebe mange.

Bon courage

Merci, je vois qu'en fait on se pose tous un peu les mêmes questions...j'ai ma lettre pour le cardio, je vais prendre Rdv au ccml ce matin en espérant avoir un Rdv rapidement que mon mari puisse venir.
Pour le bébé qui dort très peu j'ai eu avec mon grand a cause de son rgo ( il dormait 5/6h par 24h par tranches de 20 min, sur moi) j'avoue que je ne sais pas trop comment je gèrerais ça si ça recommence avec mon grand a m'occuper en plus.
Kerlianne je comprends, moi aussi c'est le stress que mon bébé ne mange pas qui est le plus important pour l'instant, j'attends son 2 eme mois avec de l'angoisse. Pour l'instant il mange bien et grossit bien, pas étonnant vu qu'il est colle au sein. Mais après s'il ne mange pas, comment faire? Continuer l'allaitement possible ou trop fatigant pour lui? Est ce qu'il va se développer comme les autres bébés quand même ( niveau moteur...) est ce qu'on doit limiter les efforts? S'il a un rgo comme son frère et qu'il hurle les 3/4 du temps est ce que c'est dzngereux pour son c½ur? Bref toutes les questions qui n'ont pas trouve de réponses au mans...
Sinon karliane je peux te demander de quel type est la civ de ta fille, et pourquoi on t'a proposé une opération si tôt? Elle ne la supportait pas, elle était mal placée?

Pour la nuit on s'est résolus a contre c½ur au cododo sinon on ne dort pzs, mais je n'aime pas ça ( même si par obligation j'en ai fait un an pour mon grand) j'ai,peur de lui faire mal, de remonter les couvertures...du coup on dort mal ( mais on dort un peu quand même ). Et heureusement pour moi il a compris comment téter allonge, donc il tête 10 fois par nuit, mais j'ai juste a l'aider un peu a prendre le sein, et me,rendormir. Mais j'espère que ça va durer le moins longtemps possible.

Surtout que la, forcément, il dort comme un loir dans son berceau depuis une bonne heure ( mais cette nuit non il voulait maman ).

Pour le psy j'y pense je pense que ça me fera du bien, que le baby blues ne dégénère pas ( j'ai l'impression que ça va mieux quand même, mais j'ai des moments ou j'ai envie de pleurer pour un rien quand même ). Je crois qu'ici a la pmi ils n'ont ps de psy par contre ( même si je demanderais ) je vais demander des adresses a mon médecin.

Merci de votre soutien, ça fait du bien.
Dolly si on remonte a Chaville, si on a le temps ( pour la consult au ccml on ne va pas rester longtemps) ça me ferait plaisir de te contacter.

Bonjour,

Moi aussi c'est la 1er fois que j'écrit sur ce site, et je t'apporte tout mon soutien dans cette épreuve difficile.
Ma poupéé a 9 mois, elle est née avec un vddi, 2 civ sous aortique, 1 cia. Elle a un petit vg et aussi un situs inversus abdominale.
Elle a du avoir un cerclage vers l'âge d'un mois parce qu'elle était en insuffisance cardiaque, elle doit être opérée d'ici quelques mois pour la correction complète et pour l'instant elle est en pleine forme!!!!
C'est sur que les 1er mois ne sont pas évident, on a peur on angoisse facilement, dès que bébé mange pas on se pose pleins de questions, je pense qu'on ai toutes passer par là!!
Mais tu verras c'est ton petit loulou qui vous donnera la force d'avancer, il faut être fort pour lui nous c'est ce qu'on se disait... Même s'il y a des moments d'angoisses, des pleures c'est tout à fait normal vu la situation.
Je te souhaite de pouvoir rencontrer un cardio en qui vous puissiez avoir confiance et qui soit à votre écoute, c'est important de pouvoir poser toutes les questions qui nous trotte dans la tête et on sait toutes que lorsqu'on apprend que son bébé a une cardiopathie c'est des dizaines de questions qu'on a!!
Après il faut te dire que même si les médecins ne t'ont pas expliquer les choses comme ils auraient du, ils ne t'auraient pas laisser rentrer à la maison avec ton bébé s'il y avait eu le moindre risque.
Pendant son 1er mois de vie ma fille était suivi toutes les semaines, puis les visites se sont espacer peu à peu maintenant on va à Bron une fois par mois pour sa visite. Et tu verras au bout de quelques temps tu apprends à voir les petits signes qui te font voir que ton bébé ai moins bien, tu prends confiance en toi, en ton bébé...
Faut laisser faire les choses, et tu verras je suis sùr que tout ira bien je te le souhaite sincèrement!

Je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour la suite.

Elfinou, avec plaisir pour qu'on se voit. Je garde mon loulou donc assez dispo.Cela pourra aussi te rassurer de voir un petit garçon opéré.

Tiens nous au courant

Et dodo dès que tu peux !:)))

Bonjour,
je crois que tu sais déjà l'essentiel, c'est-à-dire que nous sommes là pour t'entourer après ta famille et tes amis. Et ton petit loulou te dit quand il est dans tes bras qu'il est un brave, un p'tit costaud qui tète bien. Si ce n'est pas de l'amour ça?
D'un point de vue médical, n'hésite pas à prendre un deuxième avis, un généraliste entendant ton inquiétude légitime serait un bourreau s'il ne te faisait pas une lettre d'accompagnement. il doit te connaître un peu s'il suit ton grand.
Bien sûr tu as toute la fatigue de l'accouchement pas facile facile d'après ce que j'ai pu comprendre, le bouleversement hormonal, le changement de rythme, le retour à la maison. tout ne se fait pas en un jour. Cependant ne reste pas isolée avec de gros coups de blues, parles-en à la sage-femme qui te suit. Et repose-toi sans culpabilité sur ton mari, il est là pour tout le reste, mais il ne peut te remplacer pour l'allaitement, c'est là où tu es indispensable. Personne ne te demande d'être une super maman, personne n'en n'est capable. Ton grand peut tout à faite comprendre si tu lui expliques ainsi qu'à son petit frère ta fatigue et ton inquiétude: ce qui ne l'empêchera pas d'exprimer parfois sa frustration, mais c'est l'apprentissage de la vie aussi. Et puis un gros câlin vaut bien une heure de jeu. Fais avec tes moyens et au jour le jour, évite de penser à demain, le présent suffit à remplir amplement la coupe. Tu en peux savoir si ton petit à un reflux, ne projette pas ce que tu as vécu avec son grand frère.
Je vais dire des banalités; effectivement votre vie a été bouleversée il va falloir le temps que ton garnd accepte aussi de ne plus vous avoir tous les deux pour lui. c'ets aussi un espace de liberté qui s'ouvre à lui.
Quant à Aurélien, une CIV n'est en aucun cas une contre indication à l'allaitement. cela ne fatigue pas plus que le biberon et lui apporte un aliment idéal. C'est normal qu'il demande autant, il faut que la lactation s'installe. Tu peux essayer de bien lui laisser vider un sein puis le passer à l'autre sein, plutôt qu'il force sur un seul sein à chaque tétée. Après 20 minutes à un sein, tu peux le changer de sein. Ecoute tes sensations. Si tu peux trouve une position bien confortable pour qu'il tête pendant que tu t'assoupis (les coussins d'allaitement c'est pas mal), la leche league aussi je vois que tu connais; perso j'ai allaité mes deux premiers enfants 15 mois (2e et 3e avec RGO), le troisième encore en ce moment (13 mois), tous des gros téteux. il est important de bien s'alimenter, prends-tu un complément du type léro nat*lience? parle-en à ta gynéco ou à la sage-femme qui te suis, c'est une aide appréciable. Courage, tiens-nous au coiurant et passe-moi un message privé si tu souhaites discuter allaitement, amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Des nouvelles: mon généraliste nous a fait le courrier sans soucis. On a rdv au CCML jeudi matin, ils referont une écho. Le généraliste nous a lui clairement dit qu'à cette taille il y avait assez souvent besoin d'une intervention, bon il n'est pas spécialiste, mais le fait qu'il nous le dise, c'est presque un soulagement car ca permet vraiment d'envisager l'éventualité et de s'y préparer. On en saura plus jeudi prochain.

Pour l'allaitement je n'hésite pas à lui donner les 2 seins voire faire de la superalternance si besoin (avec mon grand j'ai a peu près tout testé, je l'ai allaité 30 mois au final).Mais j'avoue que c'est épuisant, même si pour l'instant les tetees fréquentes portent leurs fruits: ce matin encore +150g en 2j, il a pris environ 400g depuis son poids le plus bas samedi et il a passé les 3kgs.Je me dis que même si après il a du mal a grossir, ce sera deja ca de pris...

Et j'ai demandé à la SF ce matin, elle m'a donné le numéro de la psy de la PMI, je vais appeler pour prendre rdv, ca me fera du bien de parler, car les crises d'angoisse s'estompent mais sont toujours la, et ca me pourrit un peu la relation avec Aurélien.
Pour mon grand je lui ai parlé, expliqué, je sens qu'il cherche mon attention, et depuis aujourd'hui il hurle quand il doit aller chez sa nounou, j'ai l'impression qu'il se sent abandonné, ca me fait mal au coeur :/



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/04/13 15:49 par Elfinou.

Super ca avance .... Juste 5 jours à attendre avant d'avoir un 2ième avis et tu vas pouvoir aller parler de tes angoisses à quelqu'un ...
Reste à arriver à rassurer ton grand et à lui montrer qu'il a toujours sa place et que c'est pas son petit frère qui va la lui prendre.

Bon we !

Oui j'essaie au max de le rassurer, de faire des choses avec lui, de lui dire qu'on le met pas chez sa nounou pour l'écarter mais pour qu'il profite pendant que maman se repose. Mais forcément il me voit avec Aurélien quasi en permanence dans les bras, pas facile pour lui...

Bonjour,

Désolé pour cette réponse tardive mais ma petite étant hospitalisée (elle a fait une bronchiolite juste à la fin de la période à risque, pas de bol) j'y passe beaucoup de temps.

En effet, ma petite fait parti des bébés qui ne supporte pas la civ. Vers 1,5 mois, elle a commencé à manger de moins en moins jusqu'à ne plus rien manger du tout. Ça a été le pire moment pour nous alors je souhaite te rassurer sur ce point car il y a des solutions, les médecins verront comment évolue ton bebe. De notre côté, quand les médecins ont vu qu'elle ne prenait plus un gramme, ils ont prescrit de l'infatrini (lait enrichi) pour remplacer son lait habituel, parfois cela suffit. Bon... Pour mon bebe ça n'a pas suffit donc il lui ont posé une sonde Naso gastrique. Sur le coup ça surprend mais finalement ça n'est jamais qu'un petit tuyau qui va dans l'estomac. Elle est nourrit la nuit et pour la fin de ses biberons par cette sonde. Mon seul regret, c'est qu'on est pas posé la sonde plus tot, cela nous aurait evité bien des nuits blanches et du stress. Depuis elle a repris beaucoup de poids et se porte plutôt pas mal en attendant l'opération ( qui a du être décalé à cause du virus qu'elle a attrapée).

Ma fillle a également un reflux mais par rapport a ton grand , cela semble être puissance moins dix. En tout cas, ça va beaucoup mieux depuis qu'elle est nourri par sonde. On a également épaissi le lait et elle a un médicament de type gaviscon dont j'ai oublié le nom. Seul reste les vomissements, c'est notre petite vomito :-)
Pour qu'il n'y ai pas trop de pression dans les poumons, elle est medicamentée et ça fonctionne.

Maintenant , on attend cette operation avec impatience pour qu'enfin elle puisse être comme n'importe quel bebe. Malgré tout cela, elle est toujours en train de sourire et de causer. Je pense qu'elle, elle voit pas le problème. Elle est joyeuse et ça fait du bien.

Merci pour ta réponse, et je suis vraiment désolée pour ta puce, ça doit être hyper,stressant, l civ puis la bronchiolite...j'espère qu'elle va vite se remettre...
La sonde Naso gastrique je connais, mon premier en a eu une quelques jours a la naissance car il avait perdu beaucoup de poids...et je suis veterinaire donc j'en pose sur des chats et des chiens, mais forcément rien a voir quand c'est notre enfant...

Sinon moi ça va mieux, mon baby blues est passe et je le de que je digère l'annonce de la civ. Le fait d'avoir le Rdv au ccml ou on pourra répondre a nos questions aide aussi je pense, ça me laisse moins dans le flou. Sinon pour l'instant il prend bien, il s'essouffle un peu aux tétées mais compense en tétant très souvent.
On verra si ça dure, en attendant plus il prend mieux c'est.

Je vous tiendrais au courant du Rdv de jeudi.

Kerlianne, je croise les doigts pour ta puce et je comprends que tu attendes l'opération avec impatience.

Hello,
contente de voir que le moral revient. C'est super que vous ayez rendez-vous jeudi au CCML, tu vois, le courrier a été fait facilement. Vous n'êtes pas seuls. Si l'allaitement te fatigues trop, envisages-tu de passer ton bébé au biberon? Ce qui compte c'est que tu sois bien avant tout pas que tu t'épuises. Courage et tiens-nous au courant

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui j'y pense à passer au biberon, car par moments l'allaitement me pèse (il tete très souvent, toutes les 1h/1h30 donc je n'ai quasi pas de temps pour mon autre fils) mais j'ai peur de le regretter ensuite. Si mon mari n'était pas la il aurait surement deja eu un biberon...
Et j'ai allaité mon premier 30 mois, j'aurais un pincement au coeur de ne pas lui donner la meme chose maisd'un atre cote ca me fatigue et me bouffe la journée.

Je me laisse jusqu'à la fin du premier mois (quand mon mari aura repris le travail et que ma mère sera partie) voir comment je gère seule et si les tetées s'espacent. Si c'est trop dur, je passerais au mixte ou au bib et on verra ce que ca donnera.

Fais comme tu le sens, ton bébé n'aura pas moins d'amour ni de soins parce qu'il est au biberon, les mamans qui choisissent le bib ne sont pas des marâtres pour autant. Seules nous qui allaitons ou avons allaité savons ce que coûte un allaitement en fatigue et en disponibilité permanente, même si cela est reste un lien tout particulier et très fort. L'allaitement ne vaut que librement consenti.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oh oui je ne pense pas qu'un bébé soit plus malheureux au biberon.
Mais la tétée c.est aussi un instant particulier...mais c'est vrai que la c'est assez fatigant. Tout a l'heure j'ai tire un peu a la main, mon mari,lui a donne au biberon pour le faire patienter, et tout le monde a apprécié. Et Aurélien n'a pas traîne pour le boire ^^ j'ai l'impression que ça le fatigue moins.

Je pense que c'est surtout moi qui culpabiliserais un peu de m'être battue pour allaiter mon premier, et la de ne as le faire. En discutant avec mon mari, on va aller commander le tl électrique a la pharmacie, je vais tirer mon lait des que j'ai un peu de temps, et d'ici une semaine on donnera quelques biberons de temps en temps, et on verra ce que ça donne.

Et si je suis trop fatiguée ensuite, on passera au bib. C'est plutôt,pour moi que ce sera un petit regret au début je pense, mais d'un autre côté en ce moment c'est vraiment difficile. On verra bien.

Si c'est un téteur fou et qu'il passe bien du sein au bib, tu peux aussi essayer de lui donner une suce ..... J'ai eu 2 gros téteurs chez qui j'ai vite introduit la suce pour qu'ils ne se servent pas de mes seins comme une tétine. A 3 mois, j'ai introduit le premier bib de lait artificiel et j'ai allaité mon 3ième jusqu'à 9 mois 1/2 en mixte ....

La tétine pour l'instant il n'en veut pas, on a tente ^^
Il la prend 5 min, puis se rend compte que rien ne coule et la recrache. Mais je continue de tenter, il va peut être s'y faire ^^

Perso, j'ai pris des avent parce que pas pré formé et sans souci. Ils n'ont jamais voulu des autres qui avaient un sens ... Tu peux essayer ca aussi ....

J'ai des avent nouveau ne pour l'instant, c'est celles qu'il prend le mieux, mais pour l'instant ça ne lui suffit pas a s'endormir ni a le faire patienter plus de 5 minutes. Mais je ne désespère pas...mon premier n'a jamais voulu de la tétine, la déjà il la prend quelques minutes donc il va peut être l'accepter.

Et d'ici quelques semaines je vais ressortir la balancelle qui nous avait sauvé la vie avec l'aîné ( au début j'étais contre, au bout de 6 semaines de hurlements et de siestes de 20 min seulement sur moi, mes principes sont partis très loin...)

On finit toujours par oublier nos principes avec nos enfants...
Un autre truc qui a pas mal marché pour beaucoup d'enfants autour de moi et un peu avec Elliot mon 3ième, c'était le portage ..... Je le mettais dans l'écharpe et il s'endormait tout contre moi et du coup, j'avais mes mains de libre pour faire autre chose..... Alors gros conseil, surtout pas de baby bjorn ou choses identiques, très mauvais pour les bébés ... Si tu ne te sens pas à l'aise avec les écharpes, tu peux essayer les genres ergo baby.
Va voir sur ce site : zoli.fr, en plus de manteau de portage et de super capuchons pour bébés et enfants, elle a des portes bébés géniaux.

Oui le portage c'est hyper pratique. Mon premier adorait d'ailleurs...j'ai un ergobaby et une jpmbb, on a tente l'écharpe mais pour l'instant il n'aime pas non plus, en fait il aime beaucoup regarder autour de lui et j'ai,l'impression qu'il se sent coincé dzns l'écharpe, Dommage car même pour sortir ça m'éviterait de me,trimballer la poussette tank, et a la,maison c'est ultra pratique. J'ai aussi une veste de portage polaire Cali calo ^^
Par contre j'ai jamais réussi a,allaiter avec l'écharpe...
Je réessaierais dans quelques semaines pour voir.

Et sinon je n'ai jamais rien trouve de plus vrai que le,proverbe " avant on a des principes, après on a des enfants..."

d'accord avec Margaux le portage ça marche. moi j'avais un vieux porte bébé redcastle en tissu tout doux et Ivan l'aime encore beaucoup même s'il est trop grand pour être dedans maintenant. Pour la tétine c'est comme le biberon chacun voit midi à sa porte. Si ton bébé la rejette rapidement c'est sans doute qu'il n'a pas seulement besoin de téter mais aussi de manger. ça arrive quand les enfants ne peuvent tolérer que de petites quantités à la fois, que ce soit pour une question, de fatigue, d'appétit de reflux…