Sujet du post :     Ma fille doit avoir un kt

Bonjour,

Ma fille de 9 mois doit avoir un kt d'ici quelques semaines en vue de son opération et je me pose pas mal de questions!!
Je pense que certains de vos enfants ont certainement eu cette examen! Si vous pouvez m'aider un peu...
J'aurais voulu savoir "le après" en faite, on m'a dit que ça fatiguait les bébés?
Est ce que c'est plus la fatigue de l'anesthésie ou l'examen en lui même? Est ce qu'il font des points pour refermer?
Je suppose qu'ensuite il doit falloir faire attention le temps que ça cicatrice quand on la porte pour ne pas lui faire mal!
Est ce qu'il a des risques d'épanchement après, parce qu'elle en a déjà fait un quand on lui avait fait son cerclage!!!!
C'est peut être des questions bête, mais je m'en pose tout un tas!!!!

bonjour cricri 85
Il s'agit d'un ex sans douleur fait sous AG totale vu l'age de ta fille . Tu restera seulement 48 h a l'hôpital et ensuite une reprise de vie normale pour un bébé . Elle serait plus agée il faudrait éviter les efforts mais ce n'ai pas le cas pour elle . Ou fais tu le cathé ? et qu'elle est la cardiopathie de ta fille . Sois sereine . Ma fille a passé son 1er a 2 mois .
amitiés michelle

Bonsoir,
Merci Michelle, je pensais qu'après l'examen ils y avaient certaines précaution à prendre.
Ils leur font des points pour refermer ou y'en a pas besoin?
Ma fille est suivi à Louis Pradel à lyon par le Pr Di Filippo.
Ma fille est née avec un vddi, 2 civ sous aortique, 1cia (qui a priori c'est refermée toute seule!) elle a aussi un petit vg et elle a un situs inversus abdominale (qui ne pose aucun problème).
En fait ça me fait peur je pense parce que lorsque ma fille avait un mois, on l'a hospitalisée parce qu'elle était en insuffissance cardiaque, en mangeait presque plus, le peu qu'elle avalait elle le vomissait et en 2 jours elle s'est retrouvée avec une sonde gastrique (qui n'a servit à rien elle vomissait malgré la sonde) elle est ensuite passée vite fait en réa ou ils l'ont transfusée parce qu'elle était trop faible. Et dans la foulée ils lui ont fait un cerclage pour lui permettre de grossir un peu en attendant la correction complète... Et en faite 8jours après la pause du cerclage elle a fait un épanchement péricardique (on nous avait dit que ça arriver mais que c'était rare), et après tout s'est enchaîner, elle est retournée en réa, elle avait plusieurs écho par jour pour surveiller. Ils ont ensuite essayer de lui faire une ponction pour lui enlever le liquide, ça n'a pas marcher donc elle est repassée au bloc et re-pose de drains et autant te dire que je n'en voyait plus la fin.
A chaque fois que les médecins nous disait y'a ça qui risque mais ça n'arrive pas souvent et bhein nous elle nous le faisait!!!!
On en voyait plus la fin, et donc ça a durait plus d'1mois.
Et là j'ai vu qu'il y avait des risques d'épanchement aussi, les médecins nous on bien dit qu'il y avait peu de risque qu'elle en reface un mais bon.... j'ai cette crainte!
Et puis aussi je me dit elle est plus grande, elle va mieux se rendre compte de ce qui se passe...
Je sais pas qu'elle âge à ta fille ni sa pathologie mais tu gères comment toi quand ta fille ai hospitalisée?
La séparation doit être plus dure??

Merci de m'avoir lu....

Bonsoir Cricri 85,

Je me permets de te répondre car ma fille qui a aujourd'hui 25 mois a eu plusieurs KT, surtout dans sa 1ère année de vie! ma fille aussi faisait toujours des
choses que les médecins considéraient comme rare... A près beaucoup de recul, les KT sont les examens les moins pénible pour nos bébés malades du coeur.

Alors oui, ils nous parlent toujours des risques et on signe toujours un papier explicatif qui fait peur, essaie de relativiser au maximum même si je sais profondément
que c'est très difficile....

Pour répondre à ta question, ils ne font pas de point de fermeture, car l'ouverture est très petite! De mémoire ils laissent des pansements et au bout d'une journée s'est retiré.
Leur peau cicatrise très vite aussi, on voit encore des petites cicatrices... mais elles sont discrètes.

Quand nos enfants grandissent ils comprennent un peu plus et vivent la séparation plus difficilement, à 9 mois ça va encore, on leur donne un petit calmant avant de partir en
salle de Kt, on les accompagne le plus loin possible et en salle on les endort vite, alors ne t'inquiètes pas trop...

Bonne soirée, à bientôt.

Cécilia maman d'Alexis 9 ans en pleine forme et d'Alicia 25 mois CC Coarctation opérée + cerclage de l'AP droite à 7 jrs de vie, Civ, biopsie pulmonaire, Cia corrigée à 11 mois
et fichue Htap ( sous bi-thérapie)

Bonsoir

Je suis assez d'accord avec Cécilia que le Kt est peut être un des examens les moins pénibles. Ils sont médicamentés avant donc un peu dans" le gaz" avant de partir et nous quand il remontait il est encore un peu endormi
Ce qui est plus difficile c'est qu'après il faut qu'il attende un certain pour manger et qu'il doive rester allonger (on a un agité du bocal à la maison). ici on prévoit plein de livres, jeux qui l'occupent en attendant de pouvoir manger, et se mettre debout.
Après cela reste un examen et je crois qu'on reste angoissée qd nos enfants sont hospitalisés. Notre enfant a un parcours médical très difficile et même sur les examens qui semblent moins dangereux, je reste stressée. je pense que c'est humain...Après moi j'ai fini par admettre un truc : cela ne sert à rien d'angoisser avant le départ en salle de mon loulou.. il le ressent trop et moi je suis épuisée pour vivre tout cela.. donc je stresse ms que pdt..

bon courage

Bonsoir,

Merci a vous ça me rassure ce que vous me dites.
Mais comme tu dit Dollygirl, du moment que se sont nos enfants qui sont hospitalisé ont angoisse... et je pense qu'on ne peut rien n'y faire!
Ma fille a été hospitaliser qu'une fois depuis sa naissance et on a eu des moments, des journées très dures et du coup j'ai peur tout simplement.
Même si je sais que c'est qu'un examen. Et puis c'est suite à ça que les médecins, les chirurgiens vont nous fixer une date pour sa correction complète, et je me rend compte que ça arrive, que ce sera vite là.... et voilà y'a rien de plus à dire je crois....
Et puis vu ce que vous me dites je prévoyerais des jouets pour l'occuper un peu coucher, nous aussi on a une vrai gigoteuse!!!
Mais bon c'est preuve qu'ils sont en forme! c'est mieux comme ça!

Cécilia je vois que ta fille a une HTAP c'est quoi exactement? Elle a depuis sa naissance ou c'est venue suite à sa cardiopathie?

Amicalement

Bonsoir,

Oh oui angoisse.... Nous aussi nous avons vécu de sacrés moments terribles ( 5 mois d'hôpital à Necker) et ensuite 8 mois d'hôpital à la maison
(HAD) avec infirmière matin et soir, je vous passerai de tous les détails que vous avez dû vivre aussi!

Ma fille n'a jamais aimé manger, alors les retours de kt sans manger avant et après, elle ne s'en ai jamais plaint... chaque cas est différents alors
essayons d'être positives, car en effet nos bout'choux ressentent tout!

Pour son Htap qui était sévère à sa découverte (niveau 4 sur 5) qui a régressée 1 an après les traitements et fermeture de Cia, elle est toujours présente
et risque de rester à vie.... En gros, le sang arrive trop vite dans les artères pulmonaire et peut détruire comme pour Alicia tout ou partie du poumon... C'est
une maladie rare et très complexe qui nous complique la vie en plus de ses cardiopathies! On ne sait pas si c'est sa cardiopathie ou sa 1ère opération???

Alors là j'en suis au stade acceptation de la maladie... mais c'est encore très dure même 2 ans après, on approche des dates pénibles pour la famille.

Je te souhaite d'être forte, ta fille le sera! Nos enfants sont des champions, ils passent pas des choses que l'on aurait beaucoup plus de mal à surmonter....

N'hésites pas si tu as d'autres questions,
Bonne soirée

bonjour ma fille a eu un cathé interventionnel a l'age de 6 mois et elle doit en avoir un autre en septembre juste pour mesurer les pression avant la DCPT
pour son cathé des 6 mois on est rentré la veille et ressorti le lendemain

en fait on etait en vacances dans notre famille dans le sud ( a 700 km de chez nous)
quand notre cardio nous a telephoner pour nous dire qu'il fallait faire un cathé de suite pour élargir la CIA restrictive
on est donc reparti a Paris pour faire le cathé le 22 decembre
on a demandé au cardio de l’hôpital si on pouvait retourner dans le sud car ma deuxième fille était resté la bas, et puis on avait prévu noël das notre famille et tout les cadeau était la bas, il nous a donner le feu vert pour faire 700 km le surlendemain du cathé en bous disant qu'il ni avait aucune restriction après cet examen surtout tout bébé en voiture ils dorment
bref tout ça pour essayer de te rassurer

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Merci Cécilia pour tes réponses, comme je dit souvent dans notre malheur on a eu un peu de chance, notre fille a été hospitaliser a peu près 1mois et demi toute bébé et depuis elle a des suivis régulier et elle va bien et surtout on ai à la maison avec. Tes moments de galère ont été bien plus long que les notres ...
Pour son htap je ne connaissais pas j'espère qu'avec le temps ça ira mieux.

Pour moi aussi y'a des jours c'est pas évident, je pense en faite que lorsque nos enfants nées sur le coup on subit, on fait comme on peut, on tiens le coup pour eux parce qu'il n'y a pas le choix y faut leur donner toute notre force, être là auprès d'eux et même s'il y a des moments très dure on avance malgré tout et voilà y'a pas le choix, moi je me dit souvent j'ai la chance de l'avoir auprès de moi, c'est ma petite fée!!
Mais là je commence a stresser un peu on y va dans 2 jours et je sais que ça risque de ne pas être évident pendant les 3jours qu'on sera là-bas, et puis ça nous rapproche de son opération à c½ur ouvert donc c'est de durs moments qui arrivent...
Moonbeen merci pour ton mess.
Je vous tiendrez au courant de comment ça c'est passé

Bonne soirée, à bientôt

Cricri,

Je pense fort à vous... J'espère que tu pourras vite nous donner des nouvelles.
Courage, je vous envoie des milliers de pensées positives. Bizzzzzzz

Cécilia.

Bonsoir Cricri*85,

Tout ces jours sans nouvelles m'inquiète... Que se passe t-il? Comment va ta petite fée???

Je pense fort à vous.

Cécilia, maman d'Alexis et Alicia

Bonsoir Cécilia,
Merci pour tes messages de soutiens et désolée de na pas t'avoir donnée de nouvelles avant, mais le temps passe vite et j'ai été bien occupé avec mes 2 loulous... et donc pas le temps de venir sur le forum.
Les examens de ma poupée se sont bien passé, le jour même de notre arrivée elle a eu radio et scanner.
Le lendemain le KT qui s'est bien déroulée, mise à part qu'elle a était piquée des 2 côtés. Ils ont essayé côté gauche ça a pas fait du coup, ils lui ont fait côté droit.
On a pu la rejoindre en salle de réveil un moment après l'examen, et elle a du garder l'oxigène jusqu'au lendemain matin elle avait entre 70 et 76 de sat au lieu de 85 habituellement.
Sinon dans l'ensemble ça s'est plutôt bien passé, elle a beaucoup somnolée, elle se réveillée en couinant et quand elle nous voyait elle se rendormait. Et puis elle voulait les bras donc dès que j'ai pu je l'ai prit sur moi pour faire un calin!!!! :-)
Par contre il a fallu réclamer auprès des infirmières pour arriver a voir un médecin pour qu'ils nous explique ce qu'il en était du kt, (sinon je pense qu'on aurait vu personne, mise à part une interne le jour de notre arrivée). Heureusement que les infirmières sont génial et très à l'écoute!!
Et donc le médecin nous a dit que c'était plutôt rassurant. La CIA qu'elle avait s'est bien refermée, et sur les 2 CIV ils vont refermés la plus grosse qui fait presque 8mm et la 2eme il nous a expliquer que les chirurgiens auraient beaucoup de mal à l'atteindre donc a priori ils ne la toucheront pas mais elle a déjà diminuer depuis sa naissance donc c'est bon signe. Voilà et puis son VG qui a priori n'est pas si petit que ça, donc c'est plutôt rassurant pour l'après opération!
Voilà et là on attend que le Pr qui suit notre fille nous rappelle pour savoir ce qu'ils ont décider pendant le colloque. En faite on ne sait pas encore s'ils l'opèrent au mois de juin comme prévu ou s'ils veulent attendre encore un peu.
D'un côté on a hâte que se soit fait mais d'un autre on a pas hâte d'y être du tout....
Voilà sinon j'ai pas pu rester avec elle la nuit, donc avec mon mari on y rester jusqu'à plus de 23h les soirs. On attendait qu'elle soit bien parti pour sa nuit, et on y retourner de bonne heure le matin.

Voilà pour les nouvelles,
j'espère que ta fille se porte bien, dans un de tes mess tu me disais que tu en était au stade ou tu accepter la maladie de ta fille et que c'était encore dure par moment ce que je comprends tout à fait. Même si nos enfants ont pas les même cardiopathie si tu as envie d'en parler, n'hésite pas ça sera avec plaisir.

A très bientôt

Bjr

Mon fils va avoir un KT a louis Pradel, il est suivi aussi par le DR FILIPPO , Il a 9 mois et a une grosse CIA. Le KT devra determine si on doit operer maintenant ou plus tard comme on nos avait dit au depart.

Je m inquiete , votre fille a t elle souffert apres intervention? combien de temsp apres il peut manger et je vois que vous n avez pas pu rester a l hopital la nuit et je voudrai pas le laisser seul .

Pouvez vous me donner quelques details sur son sejour

Merci et bon courage pour votre puce

Bonjour Soni,

Il faut pas t'inquiéter, j'étais comme toi avant d'y aller, des mamans du forum m'avait rassurer mais malgré tout on stresse c'est normal. Et tout c'est bien passé pour ma fille!!
Non elle n'a pas souffert je m'en inquiéter aussi un peu et en faite c'est pas douloureux du tout.
Ils piquent au pli de l'haine ensuite ils ont un gros pansement qui compriment jusqu'au lendemain.
Je vais t'expliquer un peu son séjour en faite quand on est arriver de suite elle a eu une radio, c'est nous qui l'avons emmener.
Ensuite dans le service on a vu une diététicienne pour lui expliquer ce que manger notre fille pour prévoir ses repas. Et puis ensuite on a vu l'infirmière qui a examiner notre fille ( tension, sat, électrocardiogramme et tout ce qui va avec...) Elle lui a poser un petit cathlon au pied parce qu'elle devait avoir un scanner l'après-midi (je sais pas si ton fils en a déjà eu un?) Là c'est pareil je suis rester avec elle pendant le scanner.
Et puis donc le lendemain on lui ai donner la douche pré opératoire, l'infirmière ai venue lui donner un cachet pour que ça l'endorme plus ou moins, on a pu la garder dans les bras jusqu'à qu'ils viennent la chercher.
Le kt dure a peu près 1h. Vers 12h30 on est remonter dans sa chambre, on a vu l'infirmière qui nous a dit que tout c'était bien passé, qu'elle était en salle de réveil, elle dormait à moitié. Après retour en chambre en faites le plus pénible c'est qu'ils faut qu'ils restent coucher le plus possible, donc tant qu'ils dorment ça va. Ma fille se réveillait souvent en pleurant plus ou moins en tentant les bras du coup c'était au alentour de 16h je crois, j'ai été voir l'infirmière et je lui ai demander si je pouvais la prendre sur moi.
En faite le seul truc c'est qu'il faut les tenir de façon a ce que la jambe ou ils ont fait le kt soit le plus allonger possible.
Pour ce qui ai de manger nous on avait fait en sorte de la faire attendre le plus longtemps possible la veille pour le bib en accord avec l'infirmière ou la personne qui s'occupe de ton enfant, pour que le lendemain matin ça soit pas trop long. Mais en principe les bébés passent dans les premiers. Et le jour du kt, nous elle a remanger que le soir vers 20h je crois. Mais bon après ça sera à toi de voir en fonction de ton fils, et de comment ça se passe. Et puis nous c'est pas une grosse mangeuse.
Et puis donc j'ai pas pu avoir une chambre mère-enfant, y'en avait pas de libre. Du coup avec mon mari on restait tard le soir jusqu'à qu'elle dorme bien, et on y retourner le matin de bonne heure. J'avais peur de cette séparation moi aussi et au finale tout c'est très bien passé, nos enfants sont très fort, et je pense que souvent c'est plus nous en tant que parents qui nous imaginons pleins de choses. Mais j'espère que tu pourras rester auprès de ton fils!!
Par contre si tu n'habites pas sur lyon, réserve au cas ou une chambre au petit monde. Je pense qu'ils ont du t'en parler.
Voilà bon je t'ai écrit un petit roman mais j'espère avoir pu répondre à tes questions, si tu en as d'autre n'hésites pas.
Et surtout même si c'est plus facile à dire qu'a faire essaye de déstresser tu verras tout se passera bien, c'est tout ce que je vous souhaite.

Et il a quoi exactement ton loulou comme cardiopathie?
Tiens moi au courant pour la suite, bon courage a vous aussi
à très bientôt

Bonsoir Cricri*85,

Je suis maintenant rassurée... Ma fille en a eu plusieurs dont un nous laissant de très mauvais souvenirs, mais ce n'est pas l'acte en lui même
mais les suites et les découvertes suite à celui que nous avons eu le 23 mai 2011, du coup nous sommes très proches de cette date anniversaire "horrible"!!!

Je veux rassurée Soni: chaque cas est différent, ma fille avait été opéré du coeur très jeune (7jrs de vie) et le KT est intervenu 1 mois 1/2 après alors qu'elle était
très faible et ne faisait que 2kg800..., l'examen n'est pas douloureux pour les bébés, ils ne gardent pas de séquelles juste quelques précautions après l'examen...

Cricri, je te remercie... ma puce se porte plutôt bien, croisons les doigts que tout ces microbes la laissent un peu tranquille, si elle pouvait se mettre a aimer manger
nous serions soulagé.

Pleins de belles choses pour toi et ta puce,

A bientôt

Bonjour Cécilia,

Je te comprends très bien, même avec du recul c'est pas facile y'a des moments!! Je penserais bien à vous le 23.
Y'a des fois quand je repense à ce qu'on a vécu les premiers mois de vie de notre fille, que ça m'en emmène les larmes.
Mais je me dit aussi souvent qu'on a la chance de l'avoir, qu'elle est là avec nous.
Et elle nous donne déjà tant d'amour, par ses câlins, ses bisous que c'est que du bonheur!!

Sinon pour le kt, moi aussi j'avais surtout peur des suites, et au final tout s'est bien passer heureusement.
Y c'est passé quoi pour ta fille? Les suites ont été difficiles?
C'est vrai que lorsque les bébés sont faible, ils mettent plus de temps pour s'en remettre.

Je suis contente de voir que ta fille va bien, j'espère pour vous qu'elle se mettra à aimer manger.
Même les choses sucrées ça passe pas? Vous devez galérer certains jours?
Moi j'ai pas tout à fait le même numéro, la mienne elle a un petit appétit.
Elle doit pas être bien grosse du coup ta fille?

Je te souhaite aussi pleins de bonheur pour la suite,

à très bientôt

Bjr Cricri,

Merci pour ta reponse qui m a rassure.
Mon fils entre lundi pour kt le lendemain. Au debut Dr FIIPPO disait intervention a coeur ouvert pour fermeture de grosse CIA avant ses 3 ans mais au dernier controle ( 1 visite par mois) ele a dit e prefere faire cet examen pour voir les pressions et voir si on doit intervenir . Pourtant mon fls est asymptomatique ( hormis le poids ou il est un peu juste 9 mois 7kg ) petite questin technique pour l hospit on aporte couchs douillettes pyjama et serviettes de toilettes pour le laver?

Ta fille quoi exactement comme pathologie? as tu eu des nouvelles pour son op en juin?

Je vois sur ce site que d autres enfants on des choses bien plus grave que notre fils mais c est dur quand meme et puis je me dis si suite au kt on trouve autre chose

Les doc sont peu bavard et quand ils expliquent sur le moment on dit oui mais on se rend cmpte une fois rentre qu on a pas tout compris.

Merci de m avoir repondu et bon courage pour la suite

Bonjour Soni,

Tout d'abord je veux te dire que je penserais bien à toi et à ton loulou lundi.
Si le Pr Di Filippo veut que ton fils est un kt, c'est probablement pour qu'elle soit sur de sa décision. T'inquiète pas et puis d'un côté faut te dire qu'une fois le kt fait vous serrez rassurer ils te diront exactement ce qu'il en ai.

Pour le poids ma fille à 10mois fait 7kg aussi,
Si ça te fait souci, parle leur en quand tu seras là-bas, tu verras ce qu'elles t'en diront!
Après je sais pas pour ton fils, il a un petit appétit? Et puis la cc y fait certainement!

Pour ce qui est de l'hospitalisation, ils te fournissent tout couches, serviettes y'a pas de souci.
Emmène body, pyjama (ma fille est restée en body 3jours) ou des bas de pyjamas aussi et puis c'est plus pratique. De toute façon on en emmène tjs trop. Par contre je te conseille t'emmener la turbulette de ton loulou comme ça y'a les odeurs de la maison pour la nuit.
Et tu peux emmener tes biberons aussi si tu veux. Et surtout emmène des jouets pour l'occuper moi j'avais même emmener sa boîte à musique pour le soir....

Ma fille est née avec un vddi , 2 civ sous aortique , 1cia (qui c'est refermée toute seule) elle a aussi un petit vg et elle a un situs inversus abdominale (qui ne pose aucun problème). Elle a eu un cerclage à l'ap vers l'âge d'1mois, et depuis ça va, elle vit bien avec.
On va savoir en fin de mois ce que les médecins ont décider au colloque.

Je te comprends, je me dit parfois la même chose. Mais c'est tout à fait normal c'est dure à encaisser et puis je pense que du moment que ça touche son enfant ça fait mal, on a peur pour eux, on angoisse....

A cardio n'hésite pas à poser les questions que vous vous posez, je sais pas si ton fils a déjà été hospitaliser là-bas, mais le personnel est vraiment génial, et ils seront là pour vous répondre.
N'hésite pas si tu as d'autres questions, et je te souhaite pleins de courage pour la suite tiens moi au courant.
A bientôt

Bjr,

Evidemment mon fils fait un rhum 3 jours avant son KT . Vive les grands freres, alors je ne sais pas si ils le feront ca me saoule...

Salut,

J'ai eu le même souci, elle était sous antibio quand on y est aller.
Et il lui on fait quand même, faut juste emmener ordonnance et antibio s'il en a.