Sujet du post :     Tetralogie de fallot atrésie pulmonaire

Bonjour a ts
Cela fait qq jours que je lis les différentes discussions du moins que j essaie de trouver du réconfort alors je me lance
J'ai accouche le lundi 20 mai d un adorable petit garçon dont a 3 jours de vie on a diagnostiqué une tetralogie de fallot de forme complexe avec atrésie pulmonaire. Depuis mon mari et moi vivons l enfer. Je ne fais que pleurer, j'ai terriblement peur pour lui.
Des la sortie de la mater nous avons été eguillés vers le professeur Fraisse a la timone qui nous a annoncé qu il gardait mon petit ange pour au moins 2 semaines.
La semaine prochaine ils doivent lui faire un cathétérisme car lui et son équipe on découvert qu il a 2 collatérales qui semblent prendre le relais ... D ou une sat a 88/91
J'aimerai avoir vos témoignages concernant le cathétérisme sur un petit nourisson ms surtt avoir des explications simples on se perd ds ce jargon médical

Merci

Bienvenue sur ce forum,

Je ne peux malheureusement t'aider sur la cc de ton fils, le mien n'ayant pas la même.

Ici tu trouveras pas mal de réponses à tes questions mais surtout beaucoup de soutien et de réconfort. Nous avons tous été confronté au jargon médical quand cette affreuse nouvelle nous tombe sur la tête. N'hésites pas à poser toutes tes questions aux spécialistes.

Quand au KT, c'est quelque chose de très courant pour ce genre de maladie. Il est effectué sous anesthésie générale. Ton petit bout ne souffrira pas..

Je suis certaine que tu auras très prochainement des témoignages de personnes ou de parents vivant avec la même (ou se rapprochant) cardiopathie.

Je t'envois beaucoup de soutien et d'ondes positives..

Bon courage.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Nath,
Bienvenue si je puis dire sur le forum!
Ma fille a eu un Fallot (VDDI type Fallot donc en fait la même chose) opéré l'année passée à 6 mois de vie à seulement 5kg 500. Je sais que cette chirurgie se fait aussi sur un nouveau-né . Ma fille n'a pas eu de KT , je ne peux donc pas vous renseigner sur ce point. Mais je peux vous assurer d'une chose: les bébés sont incroyablement forts et résistants.
Concernant la cc en bref: le coeur n'est pas cloisonné complètement, il y a une ouverture (CIV) entre les ventricules, l'artère pulmonaire qui amène le sang dans les poumons pour l'oxygéner est rétrécie (sténosée) ou atrésique comme pour votre fils (très serrée donc, parfois même fermée). Il y a en plus dans cette malformation le ventricule droit qui avec le temps s'hypertrophie légèrement au fur et à mesure de l'effort que le coeur "droit" fourni. .
Cette cardiopathie est très bien connue et opérée depuis longtemps et les techniques se sont affinées. Il existe différents niveaux et seul un cardiologue peut vous renseigner sur l'évolution probable de votre loulou. Je peux aussi vous dire qu'une amie a une petite fille ayant exactement la même cardiopathie que votre fils: elle a 8 ans maintenant et se porte bien, joue et vit presque normalement si ce n'est sa cicatrice (elle a même commencé une école de cirque il y a 2 ans). Certes elle a été opérée deux fois et devra sûrement être réopérée mais chaque cas est différent. Les collatérales qui prennent le relai, si je comprends bien, ce sont d'autres vaisseaux qui amènent le sang dans les poumons pour l'oxygéner (d'où une sat pas si basse finalement) à la place de l'artère pulmonaire, une sorte de circuit de secours parallèle.
C'est dévastateur de l'apprendre comme ça, après la naissance mais il faut garder le moral (facile à dire je sais avec le baby blues en plus). nous avons eu la "chance" de l'apprendre à 24 SA de grossesse et de nous préparer un peu à l'arrivée de notre fille.
Je ne vous cache pas que cela va être très dur: il faut vous entourer de personnes positives, demander de l'aide tant que nécessaire à votre entourage et tenir bon! vous aurez le temps de vous reposer après la bataille. Restez avec votre loulou autant que possible: je reste persuadée que la présence des parents est primordiale dans la récupération de ces petits champions.
Vous verrez de tas de témoignages encourageants sur ce forum, vous êtes au bon endroit ici et n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Je ne peux que vous conseiller de les noter noir sur blanc et de prendre votre papier au rendez-vous cardio. Avec l'émotion, j'oubliais la moitié des questions que je voulais poser à chaque fois....
Courage et confiance en vous, votre fils et la médecine.

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Nath,

Mon fils a aussi une cardiopathie complexe et il est suivi par le Professeur Fraisse
Charles n'a jamais eu de cathétérisme mais ce que je peux te dire c'est que tu peux avoir confiance avec ce docteur
Ton fils est entre de bonnes mains, le Professeur est très compétent
La sat de mon fils a la naissance était de 85 %
Tiens nous au courant

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour Nath,
Mon fils n'a pas tout a fait la même CC que le tien ( il a une atrésie pulmonaire à septum intact) tout comme toi sa malformation ne s'est vue qu'à sa naissance , je sais donc ce que tu ressens , c'est une sacrée claque. Les cathé sont des opérations courantes de nos jours et bien moins traumatisantes qu'une opération à c½ur ouvert même sur un nouveau né mais que vont-ils lui faire exactement ?
En tout cas saches que tu trouveras ici réconfort et soutient alors n'hésites pas à poser des questions si tu en as besoin.
Bon courage,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour NahT,

j'ai la même malformation. J'ai été opéré 3 fois et aujourd'hui, j'ai 14 ans et je suis une scolarité à peut prés normale. Je vais t'envoyer un petit message privé.

Axelle

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci pour vos messages et pour vos explications. C'est vrai que depuis 10 jours j'ai maintenant pu me faire a cette idée, oui il est malade mais oui on se battra pour lui. Surtout que je sais qu il est entre de bonnes mains. L hospitalisation est longue, il ne se passe pas grand chose. Notre petit bout est juste en observation pour l instant. Je vous tiendrai informé pour son cathétérisme
Merci encore

Bonsoir Nath,
mon fils a une tétralogie de Fallot qui vient d'être réparée après une première année de vie riche en rebondissements. Il a notamment eu un cathétérisme. c'est un geste chirurgical sûr et très bien géré. C'est très bien une sat de 88/91. fais confiance aux médecins et courage, ce n'est pas un départ dans la vie des plus facile, mais ton petit cour va se battre, avec votre aide. Courage et n'hésite pas à nous donner des nouvelles, y compris en MP si tu le souhaites.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Nath.

En voyant ce post et ce titre je ne peut que répondre.

Je vais essayer de faire bref sur l'histoire d'Erwann mon fils de 10 mois.

Erwann est né le 16 juillet 2012 4k300g , a J+7 on apprend qu'il a une APSO. Atrésie pulmonaire à septum Ouvert. + CIV (Trous entre les 2 ventricule) ainsi que 2 collatéral (on saura plus tard que c 2 principal mais qu'il y en a certainement d'autre). On nous dit que les collatérals assure son maintient en vie et que la nature a " bien fait les choses" malgré qu"elles on rien a faire la normalement c grace a elle qu'il vie.
On nous annonce 2 au mieux 3 au pire opération chirurgicale. avec la grosse a coeur ouvert dans les 1 ans et demi, 2 ans. les collatérals sont des petites artéres formé a différent endroit qui assure l'echange du sang.

A J+8 sat de 70 75 %. Teint blanc 1er Catheterisme comme te le dit cindy c trés courant. c' est considerer de la part des medecins tout au moins de son cardio pédiatre. d'un acte médicale et non chirurgicale car pas de cicatrice.
Ils font une anesthesie général, agein, Passe par l'artére femoral dans le plis de l'aine et remonte jusqu'au coeur pour soit faire des images présise et faire des mesures où sinon il intervienne dessu su les parties externe car pour les partie interne c de la chirurgie. pour poser des stent (ressort dans les artéres, sectionner supprimer comme tu préfére des collatérale apres chirurgie lorsque celle si devienne inutile. etc

a 2 mois en septémbre 2012 il a subi sa 1 ere opération. au CCML du plessy Robinson. Ils lui on poser un blalock (derivation de l'artére pulmonaire en posant un tube artificiel pour être simple dans l'explication) ainsi que supprimer une collatéral devenant inutile. sat de 80 85% teint rose grace a l'opération.

A 5 mois le 12 décembre. 2 nd cathéterisme hospitalisation de 3 jours "prévu". le cardio pédiatre souhaite sectionner la 2 eme grosse colatérale. il nous prévient que la saturation baissera un peu mais c normal. il rentre le lundi, cathé le mardi, et le mercredi alors que la sortie était prévu dans l'aprés midi.
suite a une grande chute de sa saturation dans la nuit 60 65% sans oxygéne voir 70 grand max avec oxigéne et de la fievre le cardiologue décide de lui faire subir une 2nd opération d'ici les 10 jours " dans l'urgence car celle ci le mardi pas prevu avant mars avril. Il n'avait pas prévu une aussi grosse chute de la saturation ( la collatéral c t trop bien développer plus grosse que prévu donc sang important dans celle ci) et lorsqu"ils la supprimer sont sang était trop important a l'arriver. La suppression de l'oxigene étant impossible sous peine de desat l'opération était obligatoire.

Il a été transferer le 17 décembre de reims ou il est suivi au ccml pour l'opération. le 19 scanner et le 21 décembre au matin vers 10 du mat agein depuis 4h du mat 3eme cathé car image pas suffisante pour faire l'opération. et a 15h opération on ne savait pas a l'avance si c t une 2 eme en attendant une 3 eme où si c t la derniere celle a coeur ouvert. Finalement une fois devant ils ont opter pour la derniere opération celle a coeur Ouvert dite cure total. Ils son retirer le tuyau de la premiere opération, élargis dans la longeur l'artére pulmonaire grace a un patch et boucher la CIV avec un patch également.

Cela est l'histoire d'Erwann chaque enfant et pathologie est différent même si elles ce raproche. Les déroulements de suite post op également.

Erwann aura 11 mois le 16 se développe a son rythme comme n'importe quelle autre enfant. souriant 100% de sat teint rosé .... Bref pour te dire de garder espoir, de ce soutenir avec le couple et la famille....
De pas hesiter a poser toute les questions même les plus bêtes concernant sa maladie, les risques etc aux cardio pédiatre, infirmier, chirurgien etc et de lui leurs faire confiance. Il te dira certainement comme nous que le risque 0 existe pas. Cela est dure a l'entendre certe mais il peuvent pas nous assurer la santé malheuresement.

Sache que les enfants sont des vrai battant et ce remettre en général trés vite des opérations suivant la complexité ( nous 10 j a chaque fois=) ce remette mieux que les adultes. Aie confiance en ton fils il se battra.
Le jargon médicale tu te familiarisera au fur et a mesure avec tu n'aura pas le choix, hésite pas a faire répéter s'il le faut. Et si tu peut de te faire accompagner de ton mari lorsque que tu rencontre le cardio. Il comprendra certainement plus ou des choses differentes.

Les comptes rendu sont trés dure a entendre , tout comme l'annonce de la maladie surtout lorsque la grossesse c bien passer ou si c un 2 eme enfant et que le premier na rien. ce qui est notre cas. On prend une grande claque en pleine figure, on ce dit c pas possible c pas notre bébé ils se sont tromper un si petit bébé ( surtout que c une maladie invisible tant qu'il ny a pas de cicatrice.) mais on a pas le choix que de ce remettre dans la réaliter et d'affronter. Et comme nous a dit la psy ainsi qu'a notre fille. C la faute a pas de chance et certainement pas la faute a papa ou maman etc... tu aura bo chercher un coupable il n'y en a pas . Et cela ne changera rien de tout maniére le mal est la.

Un lexique de technique etc existe sur le site, les images de certaine cardiopathie celle de l'atrésie y est. Dans histoire vécu tu trouvera notament l'histoire d'un petit théo avec une APSO d'une 10 zaine d'année maintenant. qui nous a fait tenir. Axelle 14 ans ta répondu cela donne de l'espoire aussi.

Encore une fois g fait long :-) Tu peux recherches dans le forum l'histoire de ses hospitalisations. etc en tapant ERWANN APSO tu aura un racourcit.

Bon courage dans cette epreuve difficile si vous avez d'autre question hesiter pas;

Amicalement et de grosse penser a votre petit bout qui se prénome...?

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour Nath,

Je ne viens plus très souvent sur le forum mais en lisant votre histoire je me suis retrouvée 9 ans en arrière. Et c'est un message d'espoir que je voulais vous envoyer. Clarice est née il y a donc bientôt neuf ans, hospitalisée dès la naissance et diagnostic de départ identique au vôtre. Le KT à 6 jours nous a redonné espoir puisqu'ils ont trouvé une artère pulmonaire, minuscule mais présente ! Et de nombreuses collatérales. Les KT se sont alors enchaînés au rythme de quasi 2 par an pendant 3 ans. Leur objectif, dilater les artères pulmonaires collatérales. A 3 mois, première opération à coeur ouvert. Pas de blalock comme initialement prévu. Ils ont coupé l'artère pulmonaire centrale atrophiée sur la longueur et mis un patch pour l'élargir (Avec un dessin c'est plus facile à comprendre ;-)).Ils nous ont dit que c'était une ancienne technique mais qu'ils la trouvaient adaptée à la situatio de Clarice. Nous leur avons fait confiance et tout s'est bien passé. A 3 ans et 4 mois, cure complète, 10 jours d'hospitalisation. Ils ont mis une greffe pour remplacer l'artère pulmonaire centrale, et fermé la CIV et les grosses collatérales (et oui elle en avait beaucoup ;-))

Je ne rentre pas dans les détails (nombreux en 9 ans) mais vous pouvez me poser des questions si vous voulez. En tous cas Clarice a toujours bien supporté ses opérations. Jusqu'à présent, je dirais que son enfance est celle de tout autre enfant. Elle a marché normalement, parle comme une pipelette, fait de la danse classique depuis 3 ans et part dans 10 jours en voyage scolaire. Pas de médicaments depuis 2-3 mois après l'opération (donc depuis 2005) et un suivi chez le cardiologue tous les 10-12 mois. Personne ne pet deviner qu'elle a une cardiopathie sinon en voyant sa cicatrice.

Voilà notre chemin. Je comprends vos émotions actuelles, moi je ne mangeais que pour tenir debout et je pleurais sans cesse. Mon autre fille, 3 ans à l'époque, avait dit à sa grand mère "Papa conduit (hopital à 2h de chez nous !) et maman pleure". Je pense que cela résume bien. Et moi aussi j'ai lu beaucoup, cherché du réconfort, une explication. J'ai beaucoup pleuré en lisant et me suis toujours sentie mieux en lisant des témoignages positif du futur. C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, pour que vous puissiez encore vous projeter dans le futur avec votre petit boutchou. Bien sûr les prochains mois et même années seront stressantes et on a l'impression que la vie normale ne revient pas, je vous assure que si ! Aujourd'hui je pense toujours à la cardiopathie de Clarice, surtout que nous avons un contrôle mercredi prochain ;-), mais cela ne change rien à notre quotidien, mes émotions et ma façon d'agir avec elle. Clarice a même eu un petit frère 1 an après sa cure . (Elle en avait déjà un grand ainsi qu'une grande soeur).

Je vous écris et je l'entends jouer là haut aux playmobils ... Restez confiante. Je vous envoie plein de courage. Je pense à vous.

Céline

bonsoir,

Mon fils de 1mois er demi, est né avec un Vddi civ et Stenose pulmonaire. Nous l'avons sur a l'écho de 24 semaines.
Nous avons beaucoup pleuré été angoisser, jusqu'a la naissance.
La naissance c'est bien dérouler, maintenant il est suivie une fois pas semaine.
Sa sat est passer de 95 a 86 en 1 mois et demi.
Il doit ce faire opérer au mois de Juillet, a moins que sa sat sera bonne pour tenir jusqu'en septembre
Sont opération est prévu a la timone, par le professeur Macé.

SI tu a des questions, je reste a ta disposition
C'est normal que tu ai peur, et angoisse. On ne s'attend jamais a ce genre de nouvelle. Mais nos petit bout sont très fort, et nous devons etre fort pour eux.
Tu aura sur le forum tout le soutiens dont tu a besoin

a bientot

plein de courage

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Ce petit msg pour vous tenir au courant.
Son cathétérisme s est bien déroulé, confirmant ce qu'ils ont vu a l echo
Après 10 jours d observation, ils ont conclu qu il gère bien sa pathologie pour l instant
Sa première opé aura lieu ds 2/3 mois et la seconde ds 1/2 ans
Nous allons enfin rentrer a la maison et prendre des forces pour les prochaines étapes.
Vos parcours m ont donnes du courage ces derniers jours
Merci encore

Bonsoir Nath,

C'est une très bonne nouvelle
Comme tu le dis le moment est venu pour que vous vous reposiez pour prendre des forces

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour à toutes !
je viens vous donner des nouvelles de mon petit Adam mais surtout pouvoir échanger sur la prochaine étape qui sera surement un blalock dans les jours a venir.

Sa sat baisse trop. Il y a un mois à la sortie de la timone il avait un bon 86, aujourd'hui ca tourne autour de 77 voire moins. Lors de la derniere consultation externe à la Timone du 1 juillet, le Pr Fraisse nous a un peu affolés et a programmé une hospitation de 2 jours pr scanner en debut de semaine. Nous sommes sortis hier et depuis Adam est branché à un saturometre pour 24h. (ils n'ont pas pensé à le scoper pendant l'hospitalisation !!)
Lundi prochain nous retournons à la timone pour la consultation : ils auront tous les elements en main (echo, scanner, sat sur 24h)

L'equipe medicale tarde à prendre une decision....blalock ou ouvrir l'atresie....ils cherchent à expliquer la chute de la sat : sa seule collaterale se bouche petit a petit ? ou ses arteres pulm (qui sont passées de 3 a 7 mm) se developpent bien, grandissent et de ce fait ont moins de flux sanguin à cause de l'atresie??

Adam a une collaterale et non deux, il vit uniquement grace à elle.

Nous sommes encore plus stressés face à cette incertitude et en meme temps j'aimerais qu'il ait ce blalock qui lui permettrait de grandir et prendre des force pour les opé a coeur ouvert.

Bonsoir Nath

Je viens de lire et je comprend votre inquiétude. Non seulement c'est sa premiére et en plus il tarde a ce décider.

Je vais vous dire ce que m'avait dit en décembre le cardiopediatre. Alors que nous étions arriver le lundi à l'hopital ils arrivait toujours pas a ce decider non plus.
Le mercredi ils lui on fait un scaner pour finalement me dire le jeudi soir cela nous suffit pas on voit pas ce qu'on souhaiter, on lui fait un cathéterisme le vendredi au matin et on l'opére l'aprés midi même.

je me suis donc exprimer gentillement en lui expliquant que cela devenait pénible et stressant. De ne pas avoir de decision et de repousser etc

De la il m'a répondu. Oui je comprend mais ce sont des décisions sérieuse qui se prenne pas a la légére, et c'est pour ca que l'on préfére attendre, avoir tout les éléments en possesion pour ce décider. Il arrive même que l'on envisage certaine chose et que une fois devant suivant " l'etat" du coeur le chirurgien entreprend autre chose. Une fois l'opération faite on peu pas revenir en arriere. c'est trop tard.

Pour vous dire aussi que l'orsque Erwann est descendu au bloc cette 2eme fois on ne savait pas ce qu'il prevoyer de faire, un 2eme blalock ou une cure total. On l'a su une fois l'opération fini. C'est deja inquiétant de le savoir sur la table mais ne pas savoir ce qu'il fond c'est encore pire. Et pour finir lorsque nous somme rentrer a l'hopital de suivi lorsque on a dit au cardio qu'ils était indessi et qu'ils savait pas ce qu'il ferai avant l'opération il nous a répondu si il s'avais j'ai recu un message du chirurgien me disant qu'il aurait sa cure total.

Comme quoi on nous dit pas tout, et ce que l'on veut.

Enfin je vous souhaite plein de courage. Et vous dire que si cela tarde c pour le bien d'Adam. Je pense que lundi vous serai fixer. Encore un peu de patience.

Plein de force a votre loulou.

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour Nath,

Difficile de ne pas savoir. Pour Clarice (cardiopathie identique à celle de votre fils) , à 3 mois on aurait dû lui faire un blalock car sa saturation baissait aussi et finalement 1-2 jours avant les médecins nous ont annoncé une opération à coeur ouvert pour ouvrir l'artère pulmonaire. Tout s'est bien passé. C'était en 2004. Aujourd'hui après correction en 2007, Clarice a des performances normales au test à l'effort. Les médecins réfléchissent au mieux pour nos petits bouts. NOus avons pour notre part toujours décidé de leur faire confiance. Courage pour ce long WE d'attente et pleins de pensées positives.

Céline

je vois que nous sommes tous passés par les memes étapes et quelque soit l'hopital...
Cet ap le Pr Fraisse nous a confirmés qu'il aurait une correctrice vendredi matin. Ils vont donc ouvrir l'artere. Je n'en sais pas plus...encore une consult qui est passée à la vitesse de la lumiere. Pas eu le temps de poser des questions....le temps de l'intervention ? comment vont ils s'y prendre ??
et pour finir s'il y a une urgence, elle passera avant notre Adam ce qui reporterait l'intervention.

les benefices sont superieurs aux risques alors faut foncer !!

merci encore Aurelie et celine

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Bonjour Nath,

toutes mes ondes positives seront avec vous vendredi ! Juste 2-3 infos, la première opération de Clarice a duré presque 8h ... Mais il ne faut pas les imaginer 8h en route, il y a d'abord le temps de l'endormissement, de la mise en place 1h +- et après l'intervention elle a été gardé un temps en salle d'op pour vérifier que tout est en ordre puis le temps de pouvoir aller la voir aux soins intensifs.... Pour savoir comment ils vont s'y prendre .. ça a l'air d'être la même chose que pour Clarice donc si j'ai bien compris (;-) Oui les consults vont trop vite et l'émotion bloque un peu la réflexion ;-)) le chirurgien coupe l'artère pulmoniare centrale et la valve dans la longueur et met un patch qui élargit son diamètre afin de permettre à plus de sang de passer et aux artères pulmonaires de grandir. Clarice avait 3 mois au moment de cette intervention et cela a été la meilleure décision ! Plein de courage .

Céline

Bonjour Nath,
on pense très fort à vous et à Adam qui est en ce moment sur la table d'opération. C'est une très longue journée, nous sommes avec vous, nous attendons des nouvelles quand vous pourrez. Courage et force, toutes nos ondes positives vont à votre petit long, c'est un "warrior", il va se battre et gagner. Courage
Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred,
Je ne sais pas si je dois dire malheureusement ou heureusement mais l'operation est pour l'instant annulée.
Je m'explique: nous sommes entrés à l'hopital mercredi ap, jeudi serie d'exam en vue de l'opé et là différents sons de cloche selon les medecins...
Pr Fraisse => "oui il sera opéré mais passera apres les urgences" / les internes => " Adam n'est pas sur le tableau des chirurgies prevues"
bref nous sommes entrés pour remplir des lits comme je dis...
je me console en me disant qu'en attendant Adam prend du poids et grandit et tant pis pr ns pauvres parents qui sont trimbalés a droite a gauche depuis 2 mois. Il sera bcp plus fort pr le moment venu.
C'est une situation qui peut durer des semaines voire des mois. Nous sommes dans un suspens intenable, on se prepare psychologiquement puis rien!

merci d'avoir pris des nouvelles !

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Adam est en ce moment même en train de se faire opérer. Voilà nous y sommes sa première opération a c½ur ouvert.
J attends de ses nouvelles avec grande impatience.
Mon mari et moi sommes partis de la timone se changer les idées ms mon esprit est ailleurs et ttes mes pensées vers lui mon bebe que j'aime si fort
Dans l après midi j'aurai l appel du chirurgien

Je vous donne des nouvelles rapidement

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Bonjour Nath,

Je penserai bien a vous aujourd'hui
Charles s'est fait opérer jeudi 11 Juillet donc c'est tout récent et je comprends ton inquiétude
Les bébés sont très costauds et tout ceci sera bientôt derrière vous

Jeudi je serai a la Timone et cela me ferai plaisir de te voir

Amicalement

Christine et Charles

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour christine,
tout d abord quel soulagement! Tout s'est bien passe, Adam va en réa dans quelques min. Je me prépare psychologiquement a le voir avec tous ses fils, machines et son petit visage boursouflé.
Il s'est fait opérer par Pr Fouilloux, elle a pris ses fonction depuis 3 semaines et a dc pris le dossier d Adam en cours. Très disponible pour les parents, c'est elle qui souhaite qu'on se pose dans la semaine pour discuter de son intervention et des suites a donner.

C'est avec grand plaisir! D ici jeudi Adam sera toujours en réa. Je serai sûrement la l après midi. Vous venez pour une consult externe?
J'ai suivi de loin votre parcours des derniers jours, entre mes allers venues a la timone. Je suis très heureuse pour Charles et vous.
Votre loulou est fort et si son retablissement a ete aussi rapide cest aussi grace a la maman lumineuse qu il a. Votre disponibilité pour les autres me touche beaucoup.

A très bientot

Bonsoir Nath,

En premier lieu comme je suis contente que ton bébé soit enfin opéré et que tout se soit bien passé.Quel soulagement
Concernant la réa tu sais que tout ça est provisoire et que ton bébé ne souffre pas, bientôt il sera en chambre :)

Ensuite je te remercie pour ton gentil message, cela me touche énormément
Donc jeudi j'ai rendez vous avec le Pr Fraisse a 16h30 car après une opération du c½ur les contrôles sont une fois par semaine pendant 2 mois je crois
Charles va bien, un petit problème sur le haut de sa cicatrice mais rien de méchant m a rassuré mon généraliste

Donc si tu peux on se verra, tu nous reconnaîtras vite car mon fils a la voix assez forte :) , il aime bien parler a tout le monde, incontrôlable

J'attends de vos nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Christine les nouvelles ne sont pas très bonnes.
Adam n urine pas et de ce fait est tt gonflé.
Il est sous dialyse pour 24/48 h.
Pourtour ses constantes sont bonnes, oxygénation reins et cerveau ok
Écho des reins ok

C'est une complication classique apparemment ms bon je ne suis pas bien du tout

Demain a 16h je serai avec la chirurgien et mon mari, elle doit tt nous expliquer.
Je sais que les consultations du Pr Fraisse sont interminables ( surtt l attente lol) j espère venir vous voir après

Sûrement a demain en tt cas je l espère

Nath

Coucou Nath

Si c'est une complication classique alors ne te fais pas trop de soucis surtout si toutes les constantes sont bonnes

J'espère que l'on se verra demain car il est certain que l'heure du rendez vous ne sera pas respectée :)
Je t'envoie mon numéro par message privé

Ton bébé va s'en sortir comme un petit champion tu verras tout ceci sera bientôt derrière vous

Je t'embrasse bien fort

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

J aurais pu créer un autre post mais on va rester sur ces " petites "complications post op de nos loulous

J'aurais besoin de témoignages

Adam nous fait une oesophagite suite a des reflux importants mais surtt a cause de l intubation et la sonde nasogastrique, qui a été enlevée depuis.
Il est traité: inexium motilium gaviscon depuis 1 semaine.
Forcément il ne mange pas beaucoup 60/80 ml par repas il en fait 6
Il perd du poids et la maman que je suis angoisse beaucoup. S'il ne reprend pas de poids j'ai bien peur que ses médecins l hospitalisent

Êtes vous déjà passe par ce genre de problème ? Le traitement fait tt juste effet mais c'est pas flagrant
Je me dis aussi qu après une opé a c½ur ouvert il doit y avoir une perte d appétit pdt qq semaines??

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Bonjour,

Après une opération, ils ont souvent du mal à boire et sont faibles, car l'intubation laisse un peu de gène au niveau de la gorge et ce n'est pas facile d'avaler, si les médecins vous disent que c'est normal, il faut leur laisser un peu de temps. Je sais en tant que parent, on n'aime pas les voir comme ça. Courage, comment va t-il aujourd'hui?
Est-il toujours en réa?

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Nath,

Je suis également suivie par le Prof. Fraisse, et je suis une "vieille" cardiopathe (Tétralogie de Fallot). Vous pouvez avoir confiance dans cette équipe, ils m'ont bien soignée il y a 6 ans maintenant.
Si je peux vous être utile ou vous aider, je vis près de Marseille.
N'hésitez pas ;-)

Courage à vous et un wagon d'ondes positives pour votre petit Adam.

Florence

Adam est sorti le 31 juillet de réa. Nous sommes restés 2 semaines en chambre car il a eu infection urinaire des selles et cette oesophagite.
Nous sommes sortis le 14 et rentres a nouveau le 18 il ne mangeait quasi que des 60 ml ts les 4 h pas plus avec des grosses crises de pleurs parfois.
Hier matin il a eu tellement mal qu il est tombe ds les vappes.
C'est dur de le voir souffrir pour manger. Il est depuis 12 jours sous inexium il y a un léger mieux ms c pas terrible. Les gastro pédiatres vont lui faire qq examen demain.

C'est gentil pour vos msg.

L équipe de la timone est très compétente et fait vraiment tt pour trouver une solution a son problème
On croirait que ça ne finit jms et pourtant on a passe le plus gros !!

Quelle poisse ces soucis digestifs! C'est angoissant au possible et après tout ce qu'il a vécu, cela paraît la goutte en trop!
J'espère qu'ils trouveront une solution vite pour le soulager. L'oesophagite est peut-être responsable de ses douleurs? comme s'il avait mal en avalant?
C'est un petit chef qui a déjà réussi à passer l'une des 'étapes la plus importante avec brio, il continuera, j'en suis sûre! Comment va-t-il ce soir? Et vous, vous tenez le coup tous les deux? C'est long et pénible ces allers et retours....
Courage à vous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour navrée d'apprendre de ces nouvelles le plus gros est passé c'est sûr mais pauvre ptit bout pour ces problèmes post opératoire en espérant que ça va vite se résoudre toujours pas facile pour les parents de voir leurs ptits amours comme ça plein de courage à vous en espérant que les prochaiines nouvelles soient meilleures.

bonjour,

Bon courage j'espère qu'ils vont vite trouver ce problème, c'est dur de les voir souffrir.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour

J'espère que les choses se passent mieux pour vous.

Je suis également concerné par une tétralogie de Fallot avec atrésie pulmonaire (garçon, bientôt 29 ans, suivi à la Timone par un adjoint du Pr Fraisse, M. Aldebert (adulte, 10e)).
A ce qu'on m'a dit, la phase d'une tétralogie de Fallot s'exprimait surtout à l'age adulte. J'en suis personnellement à 5 opérations à coeur ouvert (la première à l'âge de 3 jours, les trois premières entre 0 et 4 ans) et à part une assez grande fatigue depuis presque 15 ans, qui est arrivée d'un coup je ne sais comment, et un traitement depuis peu à prendre (coversyl 5mg, 1/j), ça peut aller.
En tout cas j'ai confiance en leur équipe, après tout, c'est un hôpital qui est réputé dans le monde, il ne faut pas l'oublier.
De plus, on est en 2013; quand j'ai été opéré c'était dans les années 80, et avant moi, ils ne savaient pas opérer. Maintenant, les techniques ont beaucoup évolué. Certes ça sera pour la vie, ça ne se soignera jamais complètement, mais c'est mieux que rien et ça ne gênera pas vraiment la vie quotidienne. Gardez courage!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/09/13 01:30 par skrue.

Chère Nathalie,
Ivan a rencontré le même genre de problème à la suite de sa première opération. Il a été traité par ogastoro (qu'il a toujours) motilium (qu'on a arrêté après quelques mois) et gaviscon (qu'il a toujours) en plus il a eu au début des aérosols pour apaiser les douleurs dans la gorge. C'est long, très long, Ivan a pleuré pendant des mois après chaque tétée car il avait mal, et avant si on attendait trop car les remontées acides se manifestaient aussi. Il ne dormait pas plus d'une demi-heure à la suite à cause de ça et avait mal tout le temps. C'est très dur, on les a tellement vu souffrir déjà. On l'a bercé des heures et des heures, il n'était bien que quasi vertical dans s bras e on avait beaucoup surélevé la tête de son lit, à un moment il dormait quasi assis et dans son transat la journée, malgré cela ça remontait. Le traitement qu'il a reçu et qu'il continue de prendre encore aujourd'hui fonctionne à condition qu'on n'oublie aucune prise qu'on soit très rigoureux. La récompense c'est que les crises s'espacent. Il a fallu quasiment 4 mois après sa première opération pour qu'il ne pleure pas systématiquement avant ou après une tétée, les prises de poids étaient minimes. Le passage à des aliments plus denses vers 5 mois et demi nous a beaucoup aidé. Courage et n'hésite pas à discuter avec les médecins. l'ogastoro par exemple en commence à faire son effet qu'au bout d'un mois de prise quotidienne, à jeun le matin et à distance du gaviscon dont l'aspect cireux bloque l'absorption des autres médicaments. le gaviscon lui soulage immédiatement, il doit être donné avant la tétée et non après comme on le conseille encore souvent. à ta dispo par mp si tu el souhaites, amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir à tous

il y a avait bien longtemps que j'avais envie de poster un message ne serait ce que pour donner des nouvelles d'adam, on essaie de se dire que la vie reprend son cours, on essaie de faire abstraction de ce poids puis il vous revient en pleine figure...l'annee 2014 commence bien...

adam aura sa cure complete le lundi 10 fevrier.

Pour resituer adam a donc une APSO qui a été en partie corrigée le mardi 23 juillet 2013 par le Dr Fouilloux à la timone : ouverture de l'artere pulmonaire par un patch.
les complications post op ont été terribles : dialyse en réa, infections nosocomiales en chambre, oesophagite, hyper debit pulmonaire a cause de sa collaterale et donc arret de la courbe de poids
le 4 septembre le Pr Fraisse a fermé sa collaterale et nous avons pu sortir le 11 septembre. Durant tout cet ete ,nous avons enormement été soutenus par Christine (maman de Charles) et Morgane (man de Tiago) je tenais a vous faire ce petit clin d'oeil
Puis à la maison, il a fallu reprendre notamment des habitudes alimentaires, toujours des bibi difficiles puis avec la diversification tout s'est arrangé.
aujourdhui il boit ses bibi de 210 ml en 5 min, un reve pour la maman que je suis puisqu'il mettait 1h pr boire 100 ml

Je voulais entre autre faire une parenthèse pour les problèmes alimentaires souvent evoqués sur le forum:
ce qui nous a "sauvé" est le lait tres epaissi : lait Ar + yaourt dans bibi. Souvent apres l'intubation il est difficile pour ns loulous de boire le tres liquide
et je dirai l homeopathie (natrum mauriaticum)

voila donc nous avons la date. J'angoisse beaucoup a l'idee de revivre tout ca..bon maintenant adam a 8 mois fait 6.8 kg pour 67 cm...c'est vrai qu au mois de juillet il n'avait que 2 mois


Combien en moyenne l'hospitalisation de vos enfants a t elle durée?
Sont ils plus agités à la 2eme, 3eme...operation? retrouvent ils vite leur sourire ?

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Coucou Nath

Un petit tour sur le forum.

Je pense bien a toi, j'espere que le moral est la

A très vite

Gros bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Hello morgane, je viens a peine de voir ton msg. T es un amour!
Le stress monte je n arrive plus a gérer par moment, tous les scénarios passent dans ma tête je ne pense plus qu'à ça
Je le vois tellement bien aujourd'hui ... J'ai peur que l on galère a nouveau pdt 3 mois pour le remettre de cette opé

Bref du coup pour Tiago j'ai oublie de te raconter l histoire des yaourt ds le bibi de lait. Tu devrais peut être essayer.

A très vite

coucou Nath

Je comprend tes peurs et tes inquiétudes. Adam est plus fort, plus grand et je pense que cela va aider pour son rétablissement, et le DR Fouilloux a des mains d'or.
La rea est difficile a vivre, mais le temps a passer, et ton loulou est un champion, il était fragile, maintenant il est plus costaud! Si il te donne une date d'operation correctrice c'est qu'il savent qu'il est prêt.

Je sais que ce n est pas facile, mais essaye de ne pas penser a tout cela, au contraire sort avec ton mari, aère toi la tête, pour être prête au moment venu. Ne commence pas a te miner la tête ce n'est pas bon pour toi, et ton loulou va le sentir.

Vie la vie normalement, ( je sais c'est pas simple), et l'opération d'Adam, sera une nouvelle vie, pour lui et pour vous.

Tu verra petit a petit tu va retrouver ta joie de vivre, et meme si tu oubliera jamais ce que vous avez vécu, cela va te faire avancer!!

J'ai mi du temps, mais je croie que c'est partie, je recommence a positiver, a etre bien... pour le bonheur de tout le monde.

Surtout n'hésite pas a m'appeler

Tu met du Yaourt dans les biberons?? Tu m'intrigue.

Si cela pourrai le faire re boire des bibi ce serait le top!

Au plaisir de te lire très vite

Bisous

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

ETonner de ne pas avoir de réponse a mon post de soutiens.

Je remonte le post de Nath.

L'operation d'Adam c'est très bien passer, encore une fois le DR Fouilloux a fait des miracles.
Il est actuellement en Réa, Nath est sont mari on pu le voir.
Adam a eu sa cure complete complète, comme ma dit Nath.
Une super nouvelle!!

On t'envoi plein courage a toi et a ton mari.

Hate de te relire

Oublie pas si tu a besoin d'hésite pas

Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)