Sujet du post :     opération RVPAP: qui connaît?

Bonjour,
Mon fils Madek va être opéré en juillet au Centre Chirurgical Marie Lannelongue d'un RVPAP (retour veineux pulmonaire anormal partiel). Habituellement c'est une malformation qui est corrigée à l'âge de 4 ou 5 ans mais son coeur est déjà fatigué et il ne peut plus attendre. Il aura tout juste un an. On ne nous cache pas que l'intervention est risquée en raison de son âge. Les veines sont minuscules et il présente un risque de sténose des veines pulmonaires. Il a aussi une dysplasie tricuspide mais pour le moment les médecins ne von pas toucher à sa valve. Je ne trouve pas de témoignages d'opérations de RVPAP et je suis très inquiète.
Blandine



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/06/13 21:20 par Blandine22.

Bonjour
Mon fils a été opéré d'un rvpat donc total à 3 semaines et à 15 mois. Je ne vais pas te cacher que le chemin fût difficile mais il est bien là avec nous. Pourquoi présente t'il un risque de sténose des veines. C'est un risque lié au rvpa mais ton fils a t'il plus de risques?
Connais tu la date d'opération?
Bon courage

Dolly

Bonjour Dolly,
Merci pour ta réponse. Comment s'est passé l'opération de ton fils? Il a eu deux interventions? Comment va-t-il?
Chez Madek avec son RVPA partiel les veines sont toutes séparées et certaines sont un peu loin. Du coup on nous a parlé de ce risque. Il y a deux mois son dossier a été étudié par l'équipe médicale en vue d'une opération et ils ont jugé que l'opération était trop risquée pour l'instant en raison, entre autres, d'un risque de sténose des veines. Et maintenant ils ont décidé d'opérer, du coup je suis super inquiète. Ils ne nous cachent pas qu'il auraient préféré le faire à l'âge de 4-5 ans. De toute façon on n'a plus le choix : il ne peut pas attendre, son ventricule droit est dilaté. Il sera opéré le 15 juillet.
Blandine

Bonjour Blandine,

J'ai été opéré d'un RVPA partiel de tout le poumon droit il a tout juste un an à l'âge de ..... 34 ans ! et malformation détectée à 34 ans, d'une façon complètement fortuite !

Je ne peux pas répondre à votre question sur le sténose car la quesiton ne s'est pas posée pour moi. Cependant, m'étant aussi fait opérer à Marie Lannelongue, je peux essayer de vous soutenir pour cette opération. C'est juste un mauvais moment à passer. J'espère que tout se passera au mieux pour votre fils.

Je vous envois pleins d'ondes ++++

Cdt. manon

Bonjour Manon,
Merci pour votre réponse et vos ondes positives. Effectivement la chirurgienne qui va opérer Madek m'a dit que des personnes, souvent des femmes, vivaient jusqu'à l'âge adulte avec un RVPAP non corrigé. Mais mon petit Madek ne tient déjà plus. C'est pourquoi je suis inquiète. Je sais pourtant qu'à Marie Lannelongue on a des médecins au top mais ça n'enlève pas l'inquiétude. Comment allez-vous après l'opération? Etes vous guérie?
Blandine

bonsoir Blandine ,
ma fille Lucie a été opérée en 2005 d'un RVPAT , elle avait 15 ans et sa cardiopathie a été aussi découverte 9 mois avant , elle a maintenant 23 ans et vit au mieux sa vie de jeune fille , le cardio qui la suivait pour un petit souffle depuis ses 2 ans n'a jamais diagnostiqué quoique ce soit malgre des echos de 2 à 14 ans , elle était asymptomatique , faisait du sport , bref vivait sa vie d'enfant et d'ado sans problème , des bronchites astmatiformes bébé , rien n'a été détect pendant ma grossesse aux echos , pas plus que le souffle ni par la pédiatre , ni le médecin à la naissance , ni par la suite , c'est seulement à l'age de 2 ans que l'homéopathe l'a décelé et j'ai pris seule la decision de l'emmener voir un cardio avec qui j'avais travaillé , et donc inutile de vous dire notre ressenti quand nous avons appris sa cardiopathie en rentrant de vacances car je voulais voir si ce souffle avait "cicatrisé" comme c'est souvent à la puberté et c'est là que tout s'est enclenché , j'ai pris rv à toulouse à la clinique pasteur de renommée européenne dans ce domaine et là nous avons appris qu'elle avait un RVPAT plus une CIA complète
tout s'est bien deroulé mais il était temps car son ventricule droit était dilaté
tout s'est bien passé , le temps a passé , elle va bien
j'espère que votre petit bonhomme Madek va bien et il ira mieux après , il sera en de bonnes mains , je sais combien c'est douloureux pour une maman et un papa de devoir affronter cela et croyez bien que je penserai bien à vous et à votre puce
venez parler sur ces lignes si c'est trop dur pour vous , nous sommes tous là pour partager avec vous et vous soutenir
faites lui un gros bisou pour moi
allez Blandine , courage encore et toujours , puisez dans les yeux de Madek tout ce que vous pouvez car c'est en lui que vous trouverez cette force , il va mener son premier combat , nos enfants sont forts et de veritables guerriers qui nous montrent l'exemple , tout va bien se passer , la chirurgie cardiaque est à la pointe et la plus maitrisée par ces chirurgiens aux doigts d'or , faites leur confiance
bises

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Chère Blandine,
je ne connais pas cette intervention, je ne pourrai donc vous donner d'indications, mais je pense qu'il y a bien quelqu'un sur le site qui va vous répondre en détail. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à Madek, nous sommes là pour vous soutenir, nos petits princes ont envie de se battre et je suis sûre que Madek va nous épater. à très bientôt, amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour, j'ai été opérée il y a 2 mois et demi d'un retour veineux pulmonaire anormal partiel. J'ai 34 ans. Depuis, je fais de l'arythmie traitée par flécaine 100 et anticoagulant xarelto. Je voudrais savoir si d'autres personnes ont eu ce problème d'arythmie après la chirurgie et surtout si ça s'est arreté, et au bout de combien de temps. merci . séverine

Bonjour Blandine,

Mon fils a été opéré d'un RVPAT à l'âge de 2 mois, à 6 mois et à 14 mois.
Il a effectivement sténosé après chaque opération ce qui lui a provoqué une forte 'HTAP traité actuellement par plusieurs médicaments.
Celle-ci restant très élevée nous avons d'ailleurs rdv à Paris au mois de novembre pour avoir un nouvel avis.

Je ne vais pas te cacher que ce sont des opérations complexes mais les médecins font des merveilles.
La malformation de mon fils a été détecté le jour de ses 2 mois, il était dans un état + que critique, le parcours a été très difficile, mais il a aujourd'hui 2ans et est plein de vie (excepté cette foutue HTAP).

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Citation
Margot
Bonjour Blandine,

Mon fils a été opéré d'un RVPAT à l'âge de 2 mois, à 6 mois et à 14 mois.
Il a effectivement sténosé après chaque opération ce qui lui a provoqué une forte 'HTAP traité actuellement par plusieurs médicaments.
Celle-ci restant très élevée nous avons d'ailleurs rdv à Paris au mois de novembre pour avoir un nouvel avis.

Je ne vais pas te cacher que ce sont des opérations complexes mais les médecins font des merveilles.
La malformation de mon fils a été détecté le jour de ses 2 mois, il était dans un état + que critique, le parcours a été très difficile, mais il a aujourd'hui 2ans et est plein de vie (excepté cette foutue HTAP).

Je viens de voir que votre post était ancien, et je viens de voir les magnifiques nouvelles de votre post de cette semaine...