Sujet du post :     Pour Christine et petit Charles

Ooooooh petit poussin, je pense très fort à toi aujourd'hui.

J'ai été faire mes courses et je suis tombée nez à nez avec un panier rempli d'andy birds ... c'est un signe :D
Tout va bien se passer petit louloup, ça ne peut être autrement.

Plein d'ondes positives et plein de courage à papa et maman,

Gros, gros, gros bisoussssss,

Véro (Maman de Mathéo)

Ps: Qu'est ce que j'ai hâte d'avoir de vos news ;)

Je pense très fort en ce moment a Charles et a Christine ,j ai une grosse boule au ventre , j 'imagine dans quel état est christine a meme pas une heure de l'operation , je leur envoie plein plein plein d'ondes positives gros gros bisoussssss


Monelle maman de Maeva











;

Bonjour,

Un petit message pour vous remerciez de votre soutien et de vos attentions pour mon petit frère Charles , cette journée sera longue , Charles est un guerrier et il est entre de très bonnes mains

Merci encore

Romain

Oui Charles est un guerrier et sa maman aussi, on a toute confiance en lui, on pense tellement a vous, le soutien c'est normal on est tous passés par là et je crois ne pas me tromper en disant que Christine apporte enormement de soutien a bcp de monde, pour moi elle a été exceptionnelle pdt l'hospitalisation de mon petit amour. Bon courage a toi aussi Romain et a ta soeur, cela est eprouvant pour aussi, mais je suis sure qu'avec une maman pareil vous ne manquez pas de courage et d'optimisme! On attend avec tellement d'impatience les bonnes nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/07/13 16:52 par nympheas.

de grosse et douces pensées a Charles et a Christine pour cette difficile journée qui après sera succéder de plein de bonheur

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Plein de pensée positive pour christine et charles
hate d avoir de bonne nouvelles
bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Sms reçu il y a une heure pour confirmer : "opération terminée"

Plein de bonnes ondes à ce petit oiseau pour approcher la piste d'attérrissage : le réveil!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

premiere longue journée de passé
on espere avoir d'autres nouvelles demain

bon retablissement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

J'ai également eu un message dans la soirée sur mon répondeur pour me dire que l'intervention était finie. Christine nous en dira plus demain je pense. Après cette journée éprouvante pour les nerfs, je leur souhaite de bien se reposer et de se remettre de leurs émotions.
Allez petit Charles, maintenant tu sors vite de réa que l'on puisse te rencontrer en pleine forme lundi avec Vivien! ;-)
Céline.

Des petites nouvelles de Charles ce soir:

Charles est parti serein au bloc à 15h. Il a même fait des blagues à l' anesthésiste avant de s 'endormir au bloc opératoire. Sacré Charles! J 'espère qu'il se souviendra de sa conversation!!

L' opération s' est bien passé, le chirurgien a fait ce qu'il voulait.
Charles est maintenant en réa depuis 19h30 environ. toujours intubé pour le moment, mais il va bien et est stable. Un peu de fièvre.
Ses parents ont pu aller le voir un peu ce soir.
Les Angry Birds veillent sur lui!

Des nouvelles rassurantes ce soir.

Je pense très fort à toute sa famille qui j' espère va passer une bonne nuit...

A Charles, je lui dit "Bonnes bises!!" comme il m'a dit ce matin. Le super héros de ses parents peut être fier de lui (et ses parents aussi!!)
Au tour des infirmières de réa de bien rigoler avec lui quand il sera réveillé ;- ) et de découvrir les Angry Birds !!

Bonsoir,

Je ne connais pas Christine, mais j'ai pu la lire sur différentes discussions, et cela me suffit pour envoyer de grandes pensées pour le petit Charles, et tout mon soutien à Christine et sa famille :) J'espère qu'il sortira de réa très rapidement ! J'attends des nouvelles...

Merci de ne pas me contacter.

Bonjour merci pour les nouvelles du petit Charles tant mieux que tout ce soit bien passé ils sont plus fort que nous ces loulous! En espérant que la fièvre soit tombée et qu'il a passé une bonne nuit plein de petits poutous à ce ptit homme et courage aux parents. En attendant des nouvelles d'aujourd'hui... Mélanie

Des nouvelles....

Charles a eu au total trois interventions : Le glenn, la plicature de la zone intermédiaire et l'intervention de MAZE.

sa température fait yoyo et il a été extubé vers 01h0 du matin :) et a bu un peu de jus d'orange. Il a fait un bon boulot notre fan d'angry bird...

Christine m'a épaté au téléphone hier. Elle est si forte...

Je suis contente que tout se déroule comme ça. La pression va pouvoir redescendre un peu... Charles nous a une fois de plus démontrer sa force!

Douces caresses à Charles et une pensée à sa famille.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 12/07/13 07:14 par Cindy62.

Je venais pour donner des nouvelles, mais Cindy m'a devancée ;-)
Oui, Christine est forte. Comme tu dis Cindy, la pression retombe :-D. Et Charles et un battant. J'espère qu'il remontera vite en chambre, ce petit bonhomme.
Céline.

Ooooooh super je trop contente d'apprendre que ça s'est bien passé. Hier, j'ai vu des Andy birds toute la journée finalement, c'est fou qd mm ... ;)
S'il a bu du jus d'orange et qu'ils l'ont extubé, c'est qu'il est réveillé et qu'il se sent "bien" :D

Rooooh je n'ai jamais compris la réa chez vous en France :s Je trouve ça horrible pour tout le monde (parents et enfants). Chez nous en Belgique ça n'esxite pas. L'enfant va en salle de réveil et un des parents peut l'accompagner. Aps il va aux soins intensifs et là aussi les parents peuvent rester de 11h à ... je ne sais plus quelle heure mais tard ...

J'espère avoir d'autres bonnes news aujourd'hui du petit Charles ;)
Courage et gros bisous petit louloup,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour,

J étais contente de savoir que Charles a ete extubé si vite , c 'est génial , il va vite remonté en chambre et Christine pourra rester avec lui :) Comme m'avait dit si bien Christine pendant que Maéva etait au ccml aprés l'operation le plus dur est passé et elle avait raison et c'est avec plaisir que je lui retourne cette phrase ; c 'est un sacré ptit bonhomme qu'elle a la :)

Je les embrasse très très fort :)

Monelle ( maman de Maeva )

Bonnes nouvelles! Continue comme ça Charles et tu mériteras le titre de roi des oiseaux! Grosses bises au petit combattant et a la famille !
Courage encore pour la fin de l'épreuve!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

C' est super ces nouvelles! J'imagine déjà Petit Charles très à l' aise, et bavarder avec son infirmière... au milieu des petits dodos encores.
Ca y est Charles, tu es le Super Héros!!!
Des gros bisoux à toute la famille

Voila je venais aussi donner des nouvelles mais avec qques heures de retard!!! je crois que Charles a encore de la fievre (cetait le cas quand j'ai eu des nouvelles de chrisitne vers 8h30) mais ce n'est pas rare apres une grosse intervention (je crois!) , Christine est tres courageuse et son fils lui ressemble!
j'espere qu'on aura d'autres bonnes nouvelles aujourd'hui!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Charles remonte en chambre!!!! :) :) :) Youpi

Un grand Bravo à lui!!!

Christine est aux anges.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

YEEEEEEEEEEEEESSSSSSSSSSSSSS trop super génial :D :D :D

Aaaaaaaaaaaaaah je suis hyper contente d'apprendre ça.

Bravo petit louloup, je confirme, tu es un super héros :D

You ouhouhouhouhouhouh :D

Bravo Champion!!
Et Bravo Christine et Stéphane, c'est grâce à vous 2 que tout se soit si bien passé et vite, Charles était tellement serein, calme, si bien préparé que ça ne pouvait pas être autrement.
Une belle journée et un beau WE en famille s' annonce :-) Même si ça reste l' hôpital et les surveillances du début....

Bonnes bises à vous 2 et petit Charles!

Trop contente pour super Charles, Tel son oiseau rouge préféré Charles est un guerrier. Christine, tu peux souffler et profiter de ton bonhomme. Je pense bien à vous, pleins de bisous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Super ces nouvelles contente de voir qu'il remonte déjà en chambre !c'est sur la il peut se vanter d'être devenu encore plus fort que Angry birds!
Il est SUPER FORT Charles!
Allez bon courage a Charles, Christine et tout leur entourage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Christine me charge de remercier tout le monde pour ce soutien ci précieux...

Ca lui fait au c½ur!

Charles est fatigué, à la nausée, les drains lui font mal mais il est avec sa famille :))

Bisous à tout le monde.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bravo Charles! Tu es le plus fort! Repose-toi bien tit bonhomme et plein de doux bisous à vous tous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

j'avais posté un message dans la journée mais visiblement il n'est pas passé !
bref juste pour dire que je suis bien contente de lire de bonnes nouvelles
deja en chambre c'est super
meintenant du repos

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Pensées pour Charles que je croiserai peut-être avec Roxane cette semaine.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Garde ton courage de Super Hero Charles!
Je te souhaite de passer cette nouvelle journee le plus confortablement possible!
A plus tard pour les nouvelles...de la nuit!
bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,

Bravo petit Charles, Maryvonne m'a parlé de toi et apparemment tu es adorable, rigolo, attachant....

Courage petit prince, les mauvais moments sont passés et courage aussi à tes super parent

Gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage petit chouchou.

Tout va rentrer dans l'ordre petit à petit. Mange de petite quantité et de préférence du sucré ;) Pour le reste, repose toi un max ... Maman profite pour en faire autant pcq dans qqs jours le loulou va avoir une énergie incroyable et il va être difficile à suivre ;)

Plein de courage à maman et papa birds aussi,

Bisous à vous 3,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Charles,
nous avons reçu cette carte de la part
des Angry Birds et nous pensons
c'est pour toi ;-))



Christian et Maryvonne



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Coucou!
Et ben nous, on est très contentes et on va connaître certainement Charles! Ca nous rechauffe le coeur car dur dur le départ pour le CCML...Cathé mardi pour Roxane.
Vraiment ravies d'apprendre qu'il est remonté si vite en chambre: Champion Charles!

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

bonjour les filles ,

Je viens vous donner des nouvelles de Charles ,

il va bien , il a toujours les drains la sonde et les perfs par contre christine m 'a dit qu 'il pleurait beaucoup quand il voit les infirmières et les medecins , pauvre tit bout ,la il regarde la télé et Christine le trouve beaucoup plus rose ,

Esperons qu' elles lui enlevent vite les drains et la sonde

Je leur fais des gros gros bisousssss a tous les deux

Monelle maman de Maeva

Merci pour les nouvelles Monelle.
Les drains et perfs... encore un peu galere, ca!
De gros gros bisous a notre petit oiseau!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci pour les nouvelles Monelle,
C'est bien que Charles soit tranquille devant la télé
Allez Charles les infirmieres et les medecin qui viennent c'est pour ton bien.
Garde le moral ROI DES ANGRY BIRDS

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

J'aurais tendance à dire que nos enfants n'aiment pas toutes ses blouses blanches, ils savent très bien pourquoi ils viennent dans les chambres, ce n'est pas qu'ils soient durs avec nos enfants mais ils savent ce qui les attends.

Continue de te battre petit champion

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Boooooh je te comprends petit louloup :(
Mathéo aussi était comme toi ... Ils ont beau être super sympas ... hein ;)

Il a moins la nausées? Il est moins fatigué? Et la fièvre?

Bisous et encore plein de courage au pt loup et à ses parents,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour, j'espère que les nouvelles sont bonnes et que Charles a un peu moins de nausées, ça a été dur pour Zoé, rien ne lui faisait envie et les medocs lui donnaient des nausées ... cercle vicieux !
On pense bien à vous, plein de bonnes ondes , courage courage

Un petit mot pour vous donner des nouvelles :

Les drains ont été retiré ce matin :) Charles n'a pas eu mal

La vois centrale a également été retiré

Il est couvert de cadeaux ce grand champion..

Cette famille est vraiment unie et très forte...

Bisous à tous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Tout va dans le bon sens alors. Tant mieux. J'imagine le soulagement des parents et des frères et s½urs. A bientôt peut etre petit Charles!
Roxane et Dominique

Bonsoir à tous,

Voici quelques nouvelles ;

Charles a été bcp sedaté pour le retrait des drains donc il a beaucoup dormi. Il a fait un petit tour en poussette :) .
Sa saturation est à 90. Compte tenu que la CIA ne peut pas être refermée il sera toujours cyanosé mais son état clinique sera meilleure.

Il est fatigué, marbré mais les médecins ont dit que c'était pas grave.

Christine a rencontré Céline la maman de Vivien et Dominique la maman de Roxane.

Ca évolue tout doucement mais surement...

Bonne soirée et bisous à tous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bravo petit Champion!!! Une bonne nuit en perspective sans tous ces tuyaux qui te cassaient les pieds! Et demain sera une bonne journée pour profiter de tous tes cadeaux.
Un petit bonhomme courage qui va vite retrouver son sourire très vite.
Que j'ai hâte de te retrouver mercredi!!!
Un gros gros baiser pour toi petit Charles, fait de beaux rêves cette nuit.

Encore du Courage Christine, mais maintenant, tout va aller mieux et vite.
Je t'embrasse fort aussi.
A Mercredi après midi!!

Allez une grande étape de passée ! maintenant tu pourra profiter des cadeaux!
Je suis sure qu'il v reprendre très vite des force.
Et comme le dit flore-anne une bonn nuit san les tuyaux
biz et dors bien

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Génialissime Charles!! OH c'est super de ne plus être "connecté"
Enfin libre pour les promenades, je suis très contente de lire ces bonnes nouvelles, ça me remonte le moral pour cette fin de journée de m...!
ya pas d'autre mot!
Attends-moi pour mercredi avec Floflo, désolée Yolan restera à la maison... pour de bonnes raisons!
Enfin je verrai si ça se passe bien peut être qu'il pourrait m'accompagner tout de même. Vous en pensez quoi?
Je vais finir par ne plus savoir ce qui est raisonnable ou non!

De grosses et bonnes bises à notre petit oiseau et sa famille qui peut être bien fière de lui!
Douce nuit...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour,

Que de bonnes nouvelles , c'est vrai que c'est pas marrant les drains et tous ces trucs , c'est deja une grande étape de passé , tout va aller de mieux en mieux pour ce petit bonhomme , je lui fais de très gros bisous ainsi qu'a Christine :)


Monelle

Super lououp, petit à petit ... ça va aller de mieux en mieux ;)

Tu sais, le mien est né marbré et il l'est toujours. A chaque fois qu'un doc ou qu'une infirmière qui ne le connait pas le voit, il regarde sa peau avec de grands yeux ... Je dois alors ré-expliqué, qu'il a toujours été marbré, qu'il est cardiaque et que pour lui c'est normal ...

Il a combien de satut habituellement? Qu'on dit les docs, ça va augmenter ou pas? Tu sais là aussi, un enfant normal à 100 mais nos petits cardiaques sont différents ... Je me souviens qu'on a déjà gardé Mathéo en observation une nuit et une matinée pcq il avait 95 de satut et qu'ils étaient inquiets ... Quand il est malade sa satut diminue mais rien d'alarmant pour lui petit cardiaque ...

J'espère que sa journée sera meilleure aujourd'hui :D

Bisous petit louloup,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,

Charles à fait une écho ce matin. Tout est OK. Il marche, Christine le trouve bien.

La SORTIE est prévue pour jeudi. Une semaine après l'opération.. Extraordinaire!!!

Je suis tellement contente pour eux!!!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

C'est super!!!!!!!!!!!!
Il est trop fort Charles !
Une semaine après l'opération j'en revient pas !C'est super Charles et si tu marche tu dois te sentir beaucoup mieux!
Allez hâte d'être jeudi!
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Contente de lire toute ses bonne nouvelle ! C est un vrai champion ! J envoi plein de pensée positive et de Belle chose a Christine et Charles bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)