Sujet du post :     Pour soutenir Morgane et Marcio et leur bébé Tiago

Bonsoir tout le monde,

Pour tous ceux qui ont suivi l'histoire de Morgane et Marcio, je vous informe que Tiago est hospitalisé a l hôpital de La Timone a Marseille
Pour rappel Tiago, 3 mois, a un VDDI +CIV+sténose pulmonaire
En effet Tiago a eu un malaise, hospitalisé tout d'abord à Montpellier là ou il est suivi puis rappratrié sur Marseille aujourd'hui
Le bébé va bien, il est en chambre avec sa maman
Un cathétérisme est prévu pour mardi et l'opération pour jeudi
C'est le Dr Fouilloux qui va s'occuper de Tiago, chirurgienne qui s'est occupée du petit Adam il y a peine une semaine de ça

Morgane va bien et elle me charge de vous mettre au courant
J'irai bien sur la voir et lui transmettrai tous vos messages
Je suis certaine que beaucoup de personnes vont les soutenir
Cela fait depuis fin 2012 que nous suivons les aventures de cette belle famille

À bientôt

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci Christine de nous donner des nouvelles!
Morgane, je penserais très fort à toi et à Tiago toute cette semaine. Je te souhaite pleins de courage et je suis sûre que bientôt Tiago viendra s'ajouter à la liste des bébés opérés qui se portent très bien.
J'imagine dans quel état de stress tu dois être, mais ça y est, la date est fixée, il n'y a plus qu'à faire confiance au chirurgien et attendre que ce petit champion se remette.
Est-ce qu'on sait qu'elle est l'opération qui est prévue?
Je croise les doigts et je viendrai régulièrement aux nouvelles.

Une grosse pensée pour Tiago et ses parents. Tiago nous a déjà démontré sa force à plusieurs reprise.

Je leur envoie beaucoup de courage et d'ondes positives!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

toutes nos pensées vers eux pour ces prochains jours..
en esperant que tout se passe pour le mieux et que tres vite tout ceci ne soit qu'un mauvais mais lointain souvenir, et qu'ils puissent vivre cette "renaissance" avec leur petit pere!!

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Bonjour ayant découvert ce forum depuis peu suite à l'annonce de la cardiopathie de notre fille j'ai lu le parcours de ce ptit bout de chou et de leur parents nous serons de tout coeur avec eux la semaine prochaine dans ces moments difficiles ce sont des ptits champions les enfants plus que les parents. Nous avons rencontrés le professeur fouilloux le 22juillet à la suite de cette consultation pré opératoire nous sommes sortis très rassurés et très confiants même si l'on sait que le jour j sera autrement. Nous attendons la date d'opération. Thiago (très joli prénom) va être un ptit champion pour sa famille tout ce passera bien les professeurs font du bon travail à l'heure actuelle. Plein de courage à eux et soutient de notre part. Amicalement mélanie maman de Mathessone 12ans

je corrige la faute j'enlève le H que j'ai mis à Tiago! Et Christine comment va Charles aujourd'hui? Amicalement Mélanie

Bonjour tout le monde,

Tiago a passé une bonne nuit
Je vais aller les voir

Mélanie tout va bien pour Charles, les suites sont simples, il a toujours des contrôles post op
Et vous ?
Une date d'opération pour Mathessone ?
C'est donc le Pr Fouilloux qui va l'opérer ?

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

bonjour ,

Je pense très fort a tiago et a ses parents , beaucoup de courage a aux et je leur envoie plein d'ondes positives .

Monelle ,maman de maeva opérée le 24 juin par le pr belli au ccml d'une plastie aortique et changement de l aorte

Coucou tout le monde!
De passage sur le forum depuis qu Adam est sorti de réa

Suite a ton message, Christine, j irai voir morgane et tiago cet ap, j attends que mon mari revienne pour garder Adam en chambre.
Normalement nous sortons lundi ou mardi, je suis disposée a revenir autant de fois que nécessaire pour soutenir morganne

Mélanie, Adam a également été opéré par Dr Fouilloux, j'ai été très touchée par son côté humain et rassurant. Si vous avez des questions n hésitez pas

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Merci de nous donner des nouvelles
bon courage
on pense bien a Tiago
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Mille merci pour vos messages de soutiens.
Aujourd'hui Christine est venu nous rendre visite, cela nous a fait très plaisir!!
Vous êtes notre famille de c½ur!

Nous avons vu le cardio, tiago a perdu encore des points de sat. L opération est avancer à mercredi car lors du cathe il vont boucher une collatérale, et il on peur que la sat chute encore.
Beaucoup d inquiétude!

Merci christine d avoir ouvert ce poste, et merci pour ta gentillesse et ton soutiens

À bientôt
Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

bon, on croise les doigts pour vous
bon courage et merci d'avoir pris le temps de venir nous donner les dernieres nouvelles
j'espere que vous souffrez pas trop de la chaleur en plus
a bientot
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je vous envoie plein de soutien pour ces moments chargé d'inquietude
je penserais bien a vous mercredi
bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Nous pensons fort a Tiago et ses parents, pleins d'ondes positives, un champion de plus qui va nous montrer toute l'ampleur de sa force la semaine prochaine!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Coucou Morgane! Je pense bien a toi et a ton mari en ce moment! Je suis toujours en Bretagne, mais je viendrai aux nouvelles des que possible! Tiago est fort et bien entouré et aimé... Ça ira pour ton petit prince il va nous épater! Je t'embrasse fort et Latika sa petite s½ur de vddi;) lui fait des gros bisous! Courage et confiance a vous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou,
Et bien mince alors! Je n'étais pas passée de quelques jours et que vois-je? Pfff quel stress ça a dû être pour vous! Je ne savais pas non plus que Tiago était suivi à Montpellier, c'est le Docteur Guillaumont qui le suit? Ici pour Emma, c'est elle.
Mais bref, je ne suis pas là pour parler de nous mais de vous. J'espère que vous allez aussi bien que possible? Ca sera une opération palliative ou définitive qui sera effectuée mercredi?
Je pense bien fort à vous trois et vous envoi des wagons d'ondes positives. Plein de gros bisous à Tiago et plein de courage pour vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir,

On aurait espérer de meilleures nouvelles en tout cas, plus près de chez vous ce sera plus facile.
On pense à vous et on vous souhaite beaucoup de courage.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Un petit message pour donner des nouvelles
Tiago aujourd'hui c est bien reposer et a beaucoup mieux téter !
Il veux être en forme pour la semaine qui nous attand!
Le cardio nous a encore confirmer aujourd'hui cathe mardi et mercredi chirurgie!
Malgré beaucoup de baisse de morale , nous restons tres confiant !
Hier Nath est passer nous voir.
Merci a tous pour vos message de soutiens cela nous touche beaucoup!!!!

Christine, tiago adore ta petite souris!!!!!

Alex je ne savait pas que Emma est survie par Mme guillaumont. Elle nous suis depuis ma grossesse. Les suivis régulier ce font a l institut saint pierre.
Pour l péjoration de tiago on nous avait dit que c était une opération définitive, mais nous allons voir que Mme fouilloux demain. En espérant que les choses n ont pas changer et que cela sera bien une opération définitive!

À très vite
Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Coucou! Je viens juste écrire un petit mot et espère que Tiago passera ce cathe aujourd'hui comme un chef! Courage petit Loulou , tu es dans la dernière ligne droite! Gros bisous a vous 3

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Un petit message en plus pour envoyer plein d' ondes + à toute la famille, A Tiago comme à vous ses parents.
Bon courage, gardez confiance

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour ,

juste ce petit mot pour vous souhaiter beaucoup de courage , je vous envoie toutes pleins d'ondes positives pour cette journée et pour celle de demain .

je fais des gros gros bisous au petit tiago

Monelle

Bonsoir tout le monde,

Tiago a eu son cathétérisme a 13h30
Tout s'est bien passé, il est en réa ses parents sont avec lui
Morgane m a écrit : Tiago avait plusieurs collatérales mais ils en ont bouchées une seule, ses artères pulmonaires sont bien
La chirurgie est prévue pour jeudi

Ils ont pu rencontrer la chirurgienne et je pense que Morgane nous expliquera l'opération car je n'en sais pas plus

À bientôt

Bonne soirée

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci à toi de venir nous donner de leur nouvelles !
passe leur nos pensées
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Christine pour les nouvelles! Allez, une étape de passée! J'espère que tout ira bien pour Tiago mais je n'en doute pas une seconde, ils sont forts nos enfants!
Plein de courage pour jeudi, je penserai bien à vous. Gros bisousssssss à vous trois.
Nous allons aussi à l'institut Saint Pierre, ça fait moins hôpital et les enfants y sont mieux je trouve. Le prochain contrôle d'Emma est prévu pour la fin octobre.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci Christine pour les nouvelles déja une chose de faite nous serons de tout coeur avec jeudi bon coura ge à ce petit bout 2interventions en meme pas 3j c'est un champion nous attendrons jeudi pour la suite des nouvelles. Pleins de poutous à Tiago et courage aux parents. Christine pour Mathessone nous n'avons toujours pas de date pour l'opération nous avons eu 10j de réflexion pour nous décider d'une date que nous aimerions on leur a dit pour les vacances de la toussaint on attend donc l'appel avec impatience de la timone. Normalement oui c 'est le professeur Fouilloux. Nath vous avez entièrement raison c'est une personne très rassurante, pas eu besoin de poser de questions elle a été très claire. Mathessone est suivi à l'institut st pierre. Bonne journée à tous et courage Mélanie maman de Mathessone 12ans CIA détectée en Mars opération à coeur ouvert dans les mois à venir

Déjà contente que le cathé se soit bien passé.
Je pense bien fort à Tiago et sa maman aujourd'hui , Tiago est un courageux , il l'a déjà prouvé.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Merci christine pour ces nouvelles , je pense très fort a eux , je suis contente que le cathé se soit bien passé et je penserai très très fort a eux jeudi .


Gros bisoux

Monelle

Merci pour les nouvelles ! Je pense fort à vous ! Courage encore pour la suite et je vous envoie toutes mes pensées les plus positives! Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bon courage pour l'intervention! Un moment bien difficile mais c'est pour le bien de Tiago. Bientôt vous serez réunis ailleurs que dans un hôpital.

Je pense à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir tout le monde,

Tout d'abord Tiago est retourné en chambre ce matin
Aujourd'hui beaucoup d'examens pré opératoire, cela a été très difficile pour Tiago et les parents : écho cardiaque et du ventre, radio du thorax et du ventre, ECG, écho de la tête ( peut être un encéphalogramme ? ) .Tout ceci a jeun
Cela a du être très difficile
Ce soir ils dorment avec Tiago

Concernant l'opération c'est pour demain
La chirurgienne mettra un patch pour fermer la CIV et lui élargir l'artère pulmonaire
Ils ont été mis en confiance par le Dr Fouilloux qui paraît il est une dame très humaine, Nath la maman dAdam me l a confirmée
Je les verrai demain car j emmène Charles pour sa visite de contrôle post op

Je vous embrasse bien fort

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci pour ces dernieres nouvelles et bon courage a eux pour demain
on attend les prochains messages avec impatience
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,
Je pense bien à vous tous dans ces moments difficiles. J'habite tout près de Montpellier. Roxane est suivie à ADV. J'irai vous voir au retour si vous y passez et si vous en avez envie bien sûr.
Tiago va se battre comme un chef...
Courage à vous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour ,

Je pense très très fort a vous dans ces moments si durs , je vous souhaite beaucoup de courage ,

Je vous embrasse bien fort

Monelle, maman de Maeva 16 ans opérée le 24 juin 2013 au ccml par le pr belli d'une plastie aortique et changement de l 'aorte

Bonjour tout le monde,

Tiago est parti au bloc à 8h 15
Je n'ai pas pu voir Morgane car mon rendez vous était a 9h30
J'attends les nouvelles avec impatience

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

on pense fort a eux
j'espere que tout va bien
je reviendrais aux nouvelles plus tard dans la journée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

L'opération de Tiago s'est très bien passée
La chirurgienne a pu faire ce qui était prévu
Morgane et Marcio sont actuellement en réa
J'aurai sûrement encore des nouvelles de ce grand champion c'est ce qu'à m a assurée Morgane

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

un grand ouf de soulagement alors ! super !!!!!
allez encore du courage et tout ça sera une épreuve du passé
bon rétablissement Tiago et bisous a tes parents aussi

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ouf ouf ouf ! Quel soulagement! Déjà une grosse partie de faite! Courage encore petit champion et bisous a vous tous. Confiance pour la suite!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Oh chouette! Allez petit champion, encore un peu d'efforts et tu rentreras à la maison. Plein de courage encore à Morgane et Marcio et des doux bisous à Tiago.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Tant mieux même si le gros stress est passé, les jours qui suivent sont encore bien difficiles. On pense bien à vous tous.
Plein de câlins au petit Tiago qui le mérite vraiment.
Courage à vous tous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir tout le monde,

Voilà ce que m a écrit Morgane : nous avons vu notre petit bonhomme ce n'est pas simple, on sait que les jours a venir sont importants
C'est très angoissant car souvent cela sonne, ils doivent donc sortir et cela les angoisse
L'échographie est bonne :)
Ils font confiance aux médecins
Voilà pour ces nouvelles de 20 h 30
Les horaires de réa de la Timone sont très larges donc la je n'ai plus de nouvelles et je sais qu'ils sont auprès de Tiago

Aujourd'hui cela fait 4 semaines que Charles a été opéré et je me replonge dans cette dure épreuve de la vie
Comme j'ai dit à Morgane la réa est une étape inévitable mais passagère source de très grosse inquiétude mais je suis sûre que tout va bien se passer, l'opération est déjà finie

Bonne soirée a tout le monde

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

j'envoie toutes mes pensées positives et je vous souhaite plein de courage
pour cette épreuve délicate, le passage de la réa est effectivement trés dur ....
bises
l

Un grand merci Christine pour nous donner des nouvelles de Tiago et de ses parents.
Mille mercis de la part de tous à notre marseillaise de coeur.
Plein de bonnes choses pour Tiago et ses parents.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Un grand merci Christine pour nous donner des nouvelles de Tiago et de ses parents.
Mille mercis de la part de tous à notre marseillaise de coeur.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour,

super que l'opération se soit bien passé :) c'est déja une grosse étape de passé , c'est vrai que la réa n 'est pas facile voir nos amours comme ça c'est très dur , 6 semaines après l opération quand je ferme les yeux je revois Maeva en réa , :(

Merci a Christine pour ces nouvelles , je fais d'énormes bisous a tiago et a ses parents

Monelle maman de maeva , opérée le 24 juin pr le pr belli d'une plastie aortique et changement de l 'aorte

Merci Christine pour ces bonnes nouvelles, j'espere que d'autres suivront et que je sejour en réa sera rapide
douces pensées a Tiago et sa famille!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour tout le monde,

Voilà les nouvelles.de ce matin : Tiago a été mis sous dialyse et fais de la tachycardie

J'ai contactè la maman de Adam, Nath, qui m a confirmée que son bébé, opéré il y a tout juste 15 jours, a fait les mêmes complications pendant bien 3 jours
Morgane me dit que pour les bébés fallot le traitement en réa était difficile à doser

J'essaie du mieux que je peux rassurer Morgane et je suis sûre que tout va aller dans le bon sens
Tiago est un costaud

À bientôt

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Aller petit Tiago, ce n'est qu'un mauvais passage pour devenir encore plus fort!
J' espère que les prochaines nouvelles seront meilleures
Gros bisoux à Tiago

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Voilà les nouvelles de Tiago sont meilleures

Son état s'est amélioré : il a fait pipi et son rythme cardiaque s'est stabilisé
La nuit dernière me dit Morgane a été très difficile d'où la dialyse et un tas de médicaments
Tiago a des ½dèmes
La chirurgienne les a rassurés mais pour eux parents ce n'est vraiment pas évident

Morgane a vite regarder les nouvelles sur le forum et tous ces messages de soutiens lui remontent vraiment le moral

Bonne soirée a tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci de continuer le relais d'information, c'est super gentil a toi !
J'espere que de jours en jours, les nouvelles seront encore meilleure !
a bientôt
bon courage a Morgane et Marcio

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé