Sujet du post :     Pour soutenir Morgane et Marcio et leur bébé Tiago

Merci à toi Christine de faire le relais des nouvelles du tit champion. Je suis rassurée de le savoir mieux ce soir ( Emma avait aussi beaucoup d'oedème). Son état devrait s'améliorer à présent qu'il fait bien pipi. Ah la réa Camboulives de la Timone, que de souvenirs quand j'y repense et que de stress aussi. Mais l'équipe qui y était lors de notre séjour était super géniale et nous renseignait très bien. J'espère que c'est le cas aussi pour Morgane et Marcio.
On pense bien à vous et nous vous embrassons tous les trois très fort.
Des gros bisous aussi à Charles et à Christine.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir!
C'est vrai que c'est dur pour nous les parents mais s' il fait pipi, c'est que c'est sur la bonne voie! Impressionnants ces ½dèmes en effet!
Courage a vous, bientôt la fin du tunnel,. Que de souvenirs pour moi en lisant ces nouvelles gentiment relayées par Christine!
Au fait, Charles a repris toute sa forme?
Continue de nous montrer ta force petit Tiago et bientôt le retour à la maison en famille avec des parents heureux et soulagés,
Je vous embrasse fort tous et vous accompagne en pensées

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir les filles,

Tout d'abord je vous remercie pour aussi prendre des nouvelles de mon petit Charles
Il va bien
Demain déjà 1 mois qu'il a été opéré

Alors concernant notre petit Tiago, il est toujours intubé mais il commence a se réveiller
Les constantes sont bonnes mais aujourd'hui il a de la fièvre donc il a été mis sous antibio
Morgane est très contente du service réa de la Timone, elle est rassurée de la présence plusieurs fois dans la journée des cardios et anesthésiste, ils sont disponibles pour les parents et répondent bien a leurs questions! il en va de même pour les infirmières :)

Tiago le petit champion est sur la bonne voie

Bonne soirée a tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Beaucoup de courage encore pour le petit Tiago. On pense tous à lui et notre force rassemblée ici va l'aider à se battre et à surmonter toutes les difficultés.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Courage Tiago, on pense tres fort a toi petit battant!
Les oedemes Isaac en avait aussi bcp, meme plusieurs semaines apres l'opé, puis du jour au lendemain plus rien (meme en ayant baissé les dueretiques!), c'est tres dur, qu'une seule chose a faire, etre patient (meme si c'est pas facile...)
Merci Christine pour les nouvelles, pleins de bisous a notre angry bird preferé!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour tout le monde

Tiago est stable
Même s'il fait pipi seul ils préfèrent le mettre en dyalise pour diminuer les ½dèmes
L'oxygène a été diminué et il se réveille petit à petit
Normalement retrait des drains pour demain et résultat de sa PDS

Voilà les nouvelles de ce soir

Bonne soirée

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

chouette !
je pars quelques jours, je reviendrais aux nouvelles à mon retour
bonne continuation
courage courage Tiago, la sortie n'est plus très loin maintenant !
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
Pleins de douces caresses à Tiago et ses parents ....la réa est une étape difficile mais qui nous montre combien nos petits bouts sont forts ...
Bon courage
Laetitia

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)

Bonsoir les filles,

De très bonnes nouvelles à vous annoncer : Tiago a ouvert ses petits yeux au plus grand bonheur de Morgane et Marcio
Les drains ont été levés aujourd'hui et demain il sera extubė

Morgane est en train de revivre : la chirurgienne est très satisfaite de l'opération et les docteurs sont très confiants :)
Voilà je suis tellement contente pour cette famille si attachante

Je suis impatiente d'aller les voir en chambre

Je vous souhaite à toutes une bonne soirée

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci pour les nouvelles! Je suis avec vous et je vous embrasse fort tous! Allez Tiago, c'est bientôt derrière toi tout ça! Tu verrais Latika,ta copine de c½ur , elle est plus qu'en forme et attend sans cesse de nouveaux copains de jeu! Courage et confiance pour la suite , suis heureuse de ces nouvelles, tout est sur la bonne voie! Bises douces a Tiago et a vous! Au fait, j'espère que vous tenez le coup... C'est long mais bientôt fini !

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ce sont de bonnes nouvelles. C'est rassurant, même s'il reste encore du chemin à parcourir pour sortir définitivement de l'hôpital. Lorsqu'on est en chambre, on est avec sa maman et son papa et ce n'est pas du tout pareil. Ca fait du bien et les câlins peuvent durer toute la journée voire toute la nuit...Vous allez de nouveau en profiter et je suis sûre que tout se passera bien et que Tiago ne restera pas longtemps. Courage car quand la pression retombe, ce n'est pas facile non plus...On pense à vous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bravo pour le petit champion! Le plus dur est passé j'espère. Courage Morgane et Marcio, vous verrez c'est que du bonheur en vous retrouvons à nouveau avec votre petit bout!
Bises à vous 3

Genial! Bravo ptit champion, courage pour la suite, bientot le bout du tunnel et bye l'hopital! Christine embrasse fort ce ptit coeur de notre part quand tu le verras (et si tu veux bien me donner des nouvelles de charles en mp je les attends avec plaisir!)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Je viens de lire toutes les nouvelles de Tiago. Christine m'en avait parlé.
Plein de courage à Morgane et Marcio, votre petit garçon est sur la bonne voie et vous montre bien qu'il est un champion.
J'espère lire bientôt les nouvelles pour votre sortie.
Je pense bien à vous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir les filles,

Tiago va bien
Les drains ont été levés et il a pu s'alimenter
Le retour en chambre est sans doute prévu pour demain

Bonne soirée a tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Qu'elles bonnes nouvelles! La chambre pour le petit champion! Tu peux rester avec lui Morgane? Un week end tranquille en chambre encore et je suis sûre que la sortie sera la très vite! Becs doux avoua tous et bravo a Tiago

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

super bonne nouvelle! La sortie ne va pas tarder. Gros bisous à ce petit champion

BRAVO Tiago!!!! Tu es un vrai champion.

Comme tes parents doivent être fiers de toi....

Je pense bien à cette famille. qui peut désormais souffler...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/08/13 11:48 par Cindy62.

Très bonne nouvelle! Continue sur ce chemin...On pense très fort à vous tous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

un grand bravo a Tiago
de cet haure im est peut etre en chambre, prochaine etape la maiso, !!!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bravo petit Tiago , tu es un champion, encore un peu de courage à Morgane et Marcio et bientôt vous pourrez tous rentrer à la maison.
Bises,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir les filles,

Tiago se porte bien et il est monté en chambre depuis avant hier : Morgane a d'ailleurs récupéré la chambre de Nath la maman d Adam :)
L'échographie est bonne, il mange plutôt bien
Il est craintif mais il dort mieux
Si tout va dans ce sens le transfert a l'hôpital de Montpellier se fera lundi ou mardi
J'irai bien sur les voir avant leur départ

Bonne soirée a tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Coucou,
De retour de vacances, je me précipite pour lire les excellentes nouvelles de Tiago. Barvo tit champion! Tes parents doivent être super heureux que tout aille bien mieux maintenant! Vivement le retour sur Montpellier, quelques jours là-bas et hop, la maison à nouveau.
Plein de gros poutous poutous à vous trois, merci encore à Christine de faire la messagère et plein de bisous à Charles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir les filles,

Je suis allée voir Morgane aujourd'hui
Tiago et sa maman vont bien
Tiago n'a plus aucun tuyau il est tout mignon et en forme
Tout va bien, ils partiront sans doute vers le milieu de la semaine à l'hôpital de Montpellier

Pour info aussi le petit Adam a été ré hospitalisé a la Timone, il a du mal à boire ses biberons depuis son opération, j'espère que tout va aller bien

Bonne soirée a tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci beaucoup pour les nouvelles de Tiago et bon courage a Adam et sa famille
Bon retour à Montpellier
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou a tous!!!

J ai enfin la possibilité de me connecter, et cela fonctionne!!!

Tout d abord mille merci pour vos message de soutiens, cela nous a beaucoup aider et fait très plaisir!!

Christine, on ai très reconnaissant du temps que tu a pris pour nous, ton soutiens, tes messages même tardif!!! D avoir répondu à mes angoisses!! d avoir pris le temps de çreer ce poste!!! Mille mille merci!!!

Notre petit tiago a été opèrer par Mme Fouilloux, une femme formidable, très humaine, a l écoute des parents!! Elle a sauver notre bebe , et a fait un travail formidable!!!

Nous avons vécu des jours intense, très difficile!! Mais il y a une chose à laquelle on nous prépare pas assez c est la réa et l après réa.

Pour tiago le réveille a été très dure, des douleurs, pas possibilités de crier car intubation. Et pour nous voir souffrir notre bebe avéré terrible. En réa les médecins nous rassure pas, sont très optimiste, on avait l impression de faire deux pas en avant et le soir dix en arrière. Le jour des opérations est une journée très dure, mais il est important de ce préparer a la réa.
L après réa, notre bonhomme était très perturber, pleurais pour un rien, avait très peur, des infirmières et même de nous. Cela a été terrible pour nous, avec le temps on a retrouver notre bonhomme. Il tête plutôt bien, nous fait plein de sourire

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Nous revenons de l écho et le petit c½ur de notre bonhomme va bien!!!!
Qu elle soulagement, un vrai bonheur!!!
C'est une nouvelle naissance pour tiago et pour nous!!

Tiago est un costaud!!!! Notre champion!!!!

Gros bisous notre famille de c½ur

À très vite

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

super !!!!!! oufffff
félicitations a votre grand champion Tiago
et bravo à vous
merci a Christine d'avoir été votre porte parole !
profitez en bien !
bian amicalement

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour bon rétablissement à Thiago le ptit champion et bon repos surtout moralement pour les parents bonne continuation à vous Amicalement maman de Mathessone opération prévue toussaint!!!!

Tres heureuse de lire ses bonnes nouvelles! Je partage votre avis pour la réa, mais je crois que meme avec toute la préparation du monde on ne peut pas etre pret a affronter ca, c'est passé maintenant, les images resteront toujours je pense mais revoir nos bébés sourire ca n'a pas de prix!
Bravo Tiago, petit bonhomme et grand champion et ses parents aussi bien sur!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Felicitaiton Tiago...

la fin de ce cauchemard approche...

bon courage pour la suite

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Je suis très contente pour vous et pour Tiago.
La sortie est prévue bientôt?
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Félicitations à vous tous et bravo à Tiago! Je savais qu'il ferait partie des champions du forum! A vous le repos et le soulagement mérité en famille!
Bises à tous et spécial câlin à Tiago de la part de Latika, s½ur de cc!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Morgane et Marcio,
Je viens aux nouvelles ...comment va le petit champion? Etes-vous bien rentrés? J'espère que tout va bien pour vous! Passez donner des nouvelles un de ces jours?
bises à vous 3 et spécial câlin à Tiago
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)