Sujet du post :     Edelle est hospitalisee

suite à une confusion mentale qui s'aggravait, Edelle a ete hospitalisée hier soir
suite à tous les examens, il a ete diagnostique une encephalite en plus de sa pericardite qui s'ameliore fort heureusement
reste à determiner la cause : viral ou toxique (à cause de ses medoc pour sa neurotphatie)
ils ont arrete les traitements et les lui donnents des anti viraux, resultats de la ponction lombaire demain pour en savoir plus

ce soir je m'occupe de sa petite soeur, son papa a pris le relais labas, le coeur fendu, separé entre mes deux nenettes


Karine, maman d'Edelle

oh Karine! Je ne sais pas quoi te dire à part courage... Je suis triste pour Edelle et j'espère qu'elle ira mieux rapidement.
Tendres pensées,
Manel

bonsoir Karine

j'espérais une amélioration. . J'espère que la ponction n'a pas été trop douloureuse et que l'encéphalite pourra rapidement etre enrayée. Quel parcours difficile. Plein de courage pour vous tous. Avec toute mon affection.
Hélène maman de Yoan

holala Karine je suis desolé de te lire !!
le sort s'acharne vraiment

l'autre jours tu disais qu' Edelle avait l'air perdu c'etait surement du a cette encephalite !

je t'envoie des gros bisous ainsi qu'a Edelle
je ne peux malheureusement pas faire grand chose de plus pour vous, c'set les limite du net ...
si seulement on etait plus pres les un des autres

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Karine,

J'espère qu'Edelle va se remettre rapidement, elle n'avait pas besoin de ça, encore une fois la pauvre petite puce c'est pour elle.......

Gros gros bisous guérisseurs petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'espère qu'ils vont vite trouver
pfff la pauvre miss c pas simple tout ça mais quand sera -t -elle donc un peu tranquille
fais lui plein de bisous pour yann et moi sans oublier Kélia
Catherine

Oh non! Pauvre puce!!! Elle est en de bonnes mains, ils vont vite trouver ce qui cloche et bientôt elle sera mieux. J'imagine votre état, à courir entre les 2 filles. Pas simple.
On pense bien à vous et à elle. Embrasse là bien fort!
Céline.

juste un petit message de soutien
j'espere que ça va aller vite mieux
tiens nous au courant
bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Karine,

Je suis vraiment désolée pour Edelle et pour vous
J'espère que tout ceci va s'arranger très rapidement
Je viendrai aux nouvelles tous les jours

Bien amicalement.

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour Karine

Je n'écris pas souvent mais l'histoire d'Edelle me touche beaucoup. Surtout de voir le courage qu'a ta grande poolette... Il y a de quoi être admiratif ...

Si elle est en soins intensifs à la Tronche, elle est entre de bonnes mains, je connais très bien un des médecins, et elle est super bien.

Plein de gros bisous et une envolée de courage pour toi et ton mari.

Margaux maman de Calixte

Bonjour Karine,

J'espère que l'état d'Edelle va très vite s'améliorer. Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve....

Je vous envoie une montagne d'ondes positives.

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Karine,

Désolée de lire ce message. J'espère de tout c½ur qu'Edelle va vite se remettre. Pauvre petite puce. J'imagine que vous devez être épuisés.
Je vous envoie plein de baisers et de courage.
Je reviendrai prendre de nouvelles.

Bises
Carine

Bonjour Karine ,

Encore une fois ...le sort s'acharne .
Vraiment désolée, pour ce qui touche encore votre petite Estelle .
Je pense fort à vous et attends des meilleurs nouvelles avec impatience .
Bon courage , bisous .
Christine

De grosses pensées positives à Edelles!
En esperant que tout aille pour le mieux...

Enormes bisous à vous

Je suis désolée de lire ces nouvelles, bon courage, on pense bien à vous.
Bisous à ta courageuse petite princesse .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Rohhhhhhhh mais c'est pas possible!!!
J'espère que la journée a été meilleure aujourd'hui? Elle n'a pas trop mal ?
Pauvre bichette au si grand courage, ça me peine de vous savoir à l'hôpital...Vous avez eu les premiers résultats?
Pas facile à gérer quand on a d'autres enfants, on pense bien à toi.
Fais des gros bisous à Edelle pour nous ( j'adore toujours autant son prénom!) et plein de courage encore à toi et à ton mari.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

je me joins a tout le monde
je suis egalement attérée de voir combien le sort s'acharne sur votre fille
j espere que les nouvelles seront un peu meilleures les jours prochains
bises et courage a vous

Edelle est rentrée.. je passerais plus tard vous expliquez et vous donnez des nouvelles

merci à tous pour vos messages

Karine, maman d'Edelle

Je suis contente de voir que la puce est de retour à la maison!!! C'est une championne!
Bises à toute la petite famille.
Céline.

Vive Edelle,
j'espère que ça va mieux ce soir et j'attends impatiemment des nouvelles,
gros bisoux d'Ivan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,

Je suis contente de voir qu'Edelle est rentrée, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre et que vous serez un peu tranquille.
Bonne soirée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour et merci

Edelle a donc fait une encephalite aigue, c'est à dire ue inflammation du cerveau qui entraine un ralentissement important de l'activite cerebrale, d'ou les delires, incoherences etc.... ça nous a fait tres peur car elle nous racontait n'importe koi ....
les medecins lui ont fait toutes srotes d'exam : IRM, scanner, ponction lombaire, analyse d'urine, de sang, eeg...
c'est l'EEG qui a montre les signes d'encephalite. le medecin a tout de suite pensé à ton traitement pour la maladie neurologique, que l'on devait de toute façon arrété car il ne marche pas. Mais il restait aussi la possibilite qu'Edelle est une encephalite virale, beaucoup plus grave et qui laisse des sequelles!!...
heureusement pour nous, la ponction n'a rien revele

Edelle va donc mieux de ce cote, et sa pericardite aussi va mieux, mais elle est sous ttt pour 1 mois encore.
là elle souffre enormement du dos, a des maux de tete, et est tres tres fatiguée!!
elle est sous codenfant et doliprane, et si elle a encore mal aujourd'hui nosu devons revoir le doc

voilà, nous avons vu la neuro qui nous a un peu parle de tout ça, et puis l'evolution et des incertitudes quand à son avenir, comment cela va evoluer, à quel point, là elle trouve que ça evolue vite et on a pas de solutions, car la pathologie considere diagnostic n'est pas sure à 100%, donc ils continuent les recherches.....

Edelle s'affaiblit et est de plus en plus souvent malade, nous fait pas mal de choses improbable....

elle est maintenant presse de pouvoir enfin aller au college, elle qui ne la vu qu'une matinee!! alors lundi, elle veut y retourner.... si son dos se clame, si elle se repose bien, on la mettra, ça lui fera moralement du bien...

merci encore

Karine, maman d'Edelle

Que d'aventures, et Edelle qui veut deja retourner à l'ecole, elle a une force inestimable! J'espere que vous aurez des reponses, je suis toujours vos post concernant Edelle et je vois que votre combat est long et difficile mais vous gardez courage, c'est impressionant!
J'espere lire bientot d'autres nouvelles, ondes postitives a toute la famille

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Karine,

Je suis contente de voir qu Edelle est retournée a la maison
Le retour au collège va lui faire du bien
C'est vraiment difficile de voir nos enfants fatigués, moi aussi Charles n'a pas la grande forme
J'ai le c½ur serré

J'espère que la visite chez le docteur s'est bien déroulée

À bientôt

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir Karine

Contente de savoir Edelle de retour à la maison. J'espère de tout coeur qu'elle puisse suffisament se reposer ce WE pour retourner lundi au CLG, vivre avec les "jeunes" de son âge. Plein de courage et de repos à vous tous pour ce WE.

Bises

Hélène maman de Yoan

bonsoir Karine ,

je viens de rentrer de perpignan où nous avons installé Lucie pour ses nouvelles études mais je n'ai pas pû aller sur le net , je venais aux nouvelles de ta puce en premier et ce que je viens de lire me peine beaucoup pour ton petit edelweiss si courageux mais qui doit en avoir assez de tout ce qui lui arrive et vous devez être las de la voir ainsi devoir affronter autant de choses difficiles , elle n'a aucun répit , et j'espère de tout coeur que ce dernier épisode inflammatoire se finisse au plus tôt , je sais combien une PL peut provoquer de douleurs à la tête et au dos si le plat dos n'a pas été respecté assez de temps après la pl
encore une epreuve que ta puce relève , elle veut retourner au collège c'est bon signe
allez karine je ne peux que t'envoyer du courage à partager avec ton mari pour poursuivre cette route si tortueuse et plein de bisous à partager avec tes 2 princesses
courage pour ton Edelle
plein de bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Quelle mésaventure!!
J'espère que son dos lui a permis son retour au collège et qu'elle se porte au mieux dans son quotidien.

Plein de bonnes ondes à toi Karine, à ta Grande Edelle et la famille!
Vous en avez besoin, je pense fort à vous et très souvent

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonsoir Karine ,

des nouvelles d'Edelle ? comment va-t-elle ?
plein de courage pour elle mais aussi pour toi , ton mari et la petite soeur
et plein de bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour et merci de demander des nouvelles

Edelle va mieux. Elle a repris le college depuis plus d'une semaine, les douleurs se sont estompées les jours qui ont suivi sa rentrée à la maison.
elle est toujours sous aspirine mais ce sont les derniers jours de traitement.
au college tout se met doucement en place, tout n'est pas encore au point mais ça va venir.
l'important est que nous sommes dans un moment d'acalmie apres l'orage, oufff, on en profite tant que ça dure car on sais que ds qq temps, ça reviendra.

Edelle fait un bilan neuropsy debut octobre, et normalement elle devrait aussi voir l'ortophoniste car elle tient de moins en moins sa voix.
et on attend des nouvelles de la neuro : les videos ont du circuler depuis un mois, et elles devaient se revoir et nous revoir ensuite.... on espere bientot qu'on sache un peu ce que eux veulent faire et ce que nous on va faire !!
en attendant, Edelle se concentre sur le college et nous a deja ramene de tres bonne note, meme si la derniere, un 16.5, la mise dans tous ces etats : c nul !!! elle est tres exigeantes scolairement, mais la psy travaille avec elle,e t nous a surtout dit de lui trouver d'autres activités, intellectuelles ou artistiques à faire pour qu'elle decroche un peu de cette exigence qu'elle a envers elle meme!... eton travaille aussi sur le sport : le prof tres sympa a des diplomes handisport, c tres bien, mais edelle du mal à moralement à affronter ses seances : elle ne veut pas regarder les autres faire des chsoes qu'elle savait faire et en fait plus, ne veut pas s'arreter quand elle fait qq chsoe et souffre pour ça bref.... il y a encore du chemin à faire...

encore merci de votre soutien

Karine, mamn d'Edelle

Edelle a une force de caractere incroyable, elle nous donne des lecons de vie chaque jour!
J'espere que vous aurez vite des réponses... Je ne sais que vous dire d'autres dans toutes ses epreuves, on pense fort à Edelle et a votre famille!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour,
je suis très contente de voir qu'Edelle peut retourner au collège. le théâtre pourrait l'intéresser? bons baisers à vous et courage

oui le theatre lui plairait
mais l'atelier du college n'a pas l'air de se mettre en place!!! dommage!!!
là elle fait deja parti de la chorale!!
et puis nous montons une asso, qui j'espere sera officiel avant al fin du mois, ou avec un ami, on leur laissra leur place pour des photos et videos reportages!!! une sorte de petit blog sous notre controle bien sur!!.. elle adore la photo et ecrire des histoires livres etc.. alors on va essayer de lui donner de koi assouvir cette envie!!

no verra ensuite si ça lui suffit ou non.. pour le moment, il faut que tout ça se mette en place et qu'on voit pour le logicile de reconnaissance vocal pour qu'elle puisse ocntinuer à ecire son journal etc.. su rle pc avec moins de difficulter!!

on a fait la rencontre pour le PPS, tout se met en place doucement mais.. le pc par exemple : commission en janvier!!!! super hein pour cette année!!!
donc on cherche de notre cote un logiciel etc..
et puis ils comparent sans cesse Edelle aux autres enfants qu'ils connaissent et qui sont "handicapés"... et beaucoup les "dys"!!.....
oui mai schaque enfnt fonctionne differemment et ils ont du mal à comprendre qu'Edelle est tres independante et en a marre de dependre des autres, alirs leur solution : ben on va la mettre avec un copain comme ça il fera pour elle!! c pas une solution à long terme!! enfin, on se bat pour des petits trucs mais c pour qu'elle n'en est pas marre de l'ecole!!.. alors on verra, on va faire du mieux qu'on peut, et les enseigantns sont assez ouverts alors ..

bon dimanche àtous

ici c sous la pluie!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine

Aborder Edelle n'est pas évident pour les encadrants dans le milieux de l'educ. Elle présente un trouble évolutif engeandrant un handicap physique, et à coté de ça une avance intéllectuelle peu courante et une expérience de la vie hors du commun,et elle est face à un milieu culturellement habitué à ranger les individus une fois pour toute dans un moule ou au mieux dans des cases. L'anxiété de performance d'Edelle est peut en lien avec son avance. Il serait peut être bon que cet aspect soit évoqué avec l'équipe de l'ASH.
Plein de courage en tout cas à ta championne.

bises
Hélène maman de Yoan

merci Helene..

oui c surement en lien
elle fait un bilan neuropsy en fin de semaine..
on espere justement que c bilan nous permettra à nous de l'aider mieux mais aussi de mieux expliqué à l'equipe...
apres elle sera surement suivi en neuropsy pour l'aider à justement à gerer cette ecart entre physique et intellect qu'elle a du mal à gerer...
elle fait ça vendredi matin, 3h de bilan... on verra bien!!
je vous tiendrais au courant

Karine, maman d'Edelle

Je comprend qu'Edelle n'aime pas etre aider en permanance
le Pc pour janvier ! c'set clair que l'année scolaire sera bien entammé
je viendrais au nouvelles du bilan vendredi ( ou samedi car on rentre de Paris vedredi soir tard )

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)