Sujet du post :     La belle histoire de mon bonhomme avec sa tétrallogie de fallot

Après plusieurs semaines de silence, je m'en escuse! Peut être aussi le besoin de prendre du recul sur tout les mois écoulés!!

Je souhaite que ce post, soit un message d'espoir.

Le 21 Decembre 2012, la vie de mon moi et mon mari allais changer a jamais. En effet lors de l'echo morpho le 19 Decembre on nous annonce que notre bebe a une malformation Cardiaque (TGV). Notre échographe voyant notre désespoir, nous prévoie un rendez vous chez une Cardio pédiatre, deux jours plus tard.

Le 21 Décembre, la cardio nous annonce que notre bebe a une cardiopathie complexe ( TGV CIV STENOSE PULMONAIRE). Elle nous explique les conséquences, les grands points de ou des interventions, les risques.
Nous sortons de ce rendez vous complètement désespérer, pourquoi nous? que va t'il ce passer?

Tellement de question de peur, de doute, de tristesse...

Cela a été le pire noel de notre vie.
Ce meme jours j'ai poster un sujet, et grace a vous nous avons réussis a trouver du réconfort, du soutiens dans cette épreuve.

En Janvier nous avons rencontrer le Professeur Macé, qui nous a pas rassurer au contraire.
Mais bizarrement malgré ma tristesse, j'avait une force en moi qui me poussais a penser que tout allais bien ce dérouler.

On m'effectua une Amniosynthèse, tout etait négatif!
Une étape importante, et une premiere étape de gagner, car les médecins maintenais une réserve si les résultats etait mauvais.

Il fallait que l'artère pulmonaire de notre bonhomme grossisse, pour qu'on ai l'espoir qu'il soit parmis nous.

Les semaines passais, ma fille parlais a sont petit frère, moi je gardais l'espoir, mais mon mari attendais un signe qui nous fasse avancer, qu'on puisse préparer sa naissance!!

Et le 4 Février, Echo morpho puis écho coeur. Notre échographe nous dit qu'elle pense que sont artere pulmonaire a évoluer, mais qu'il n'y a que la cardio qui pourras nous le confirmer.
Elle nous prépare au pire, comme ai meilleurs.
D'ailleurs chaque medecin on fait de meme, je n'arrivais jamais a entendre le pire, car pour moi notre bebe sera parmis nous dans quelque mois!

Notre cardio me fait l'echo, elle avait un air grave, inquiète, est rester silencieuse, jusqu'a ce qu'elle nous dise '' JE SUIS CONTENTE DE L EVOLUTION DU COEUR DE VOTRE BEBE)
J'éclate en sanglot, que du bonheur, ses mots etait pour nous impossible les semaines auparavant.
Sont artere pulmonaire a évoluer, et sa cardiopathie a évoluer de manière plus simple pour l'operation.

Elle nous annonce que notre bebe a un VDDI CIV STENOSE PULMONAIRE

et surtout NOTRE BONHOMME SERA PARMI NOUS!!
Cela ete le plus grand des bonheurs pour nous, et a partir de ce jour nous avons commencer a préparer la naissance de notre petit garçon, mon mari dès ce jour a pu aller de l'avant!

Les semaines on ete rythmé par les echos, les examen...

Souvent beaucoup d'angoisse, mais dans un coin de notre tete, les mots de la cardio!!!

Et puis le 14 Avril 2013, Notre petit Tiago a décidé de pointé le bout de sont nez, quelque jours avant la date prévu pour la césarienne.

Il a bien pleurer a la naissance, on me la montrer puis il est partie en néo-nath. La peur a gacher mon bonheur de sa naissance.
J'avais en tete, toute les complications qu'il pouvais avoir lors de naissance.
Mon mari et ma fille on pu voir notre bonhomme.

Cette nuit a ete rythmé car mes appel en néo-nath, a chaque fois beaucoup d'espoir, car il allais bien, tetais bien!

Le lendemain je n'ai eu qu'une hate voir notre bonhomme, je me suis lever en quatrieme vitesse pour etre pret de lui.
De le voir si bien, nous a rendu heureux, on n'y croyais pas, après tout ce qu'on nous avons dit et préparer!

Le soir meme, on me transfera avec lui a l'unité kangourou.

8 jours plus tard, on ai rentrée a la maison!! Tout les quatres réunis.

Nous étions très vigilant, mais toute les semaines nous avions une echo cardio ainsi qu'une oxymétrie.

Les mois passent, l'etat de Tiago ce détériore petit a petit, il perd des point de sat de semaine en semaine, les biberons sont très difficile!!

Un premier scanner ou il fait un malaise, la mise en place de bétabloquant, puis le 01 Aout un malaise a domicile.

En urgence a Montpellier, puis le lendemain transfert a Marseille en Hélico.

Une semaine de surveillance, difficile vu les conditions de la Timone, le 06 Aout Cathé pour boucher une collatéral, sa sat baisse encore mais il tolère bien.

LE 08 AOUT 2013 OPERATION CORRECTRICE PAR DR FOUILLOUX

Un jour pour nous interminable, mais lors de l'appel du DR Fouilloux, on a su qu'une autre étape etait franchis.

Nous avons pu le voir en fin d'après midi, malgrè une préparation cela a ete très difficile de le voir en Réa.
Les 72h suivantes on ete très difficile, Tiago a eu du mal a ce faire a sont petit coeur et sont fonctionnement normal, beaucoup d'oedeme, de la Dialyse..
Mais le temps a bien fait les choses, 6 jours après notre bonhomme est sortie de réa.

Apeurer a chaque toucher, des douleurs, mais au bout de 4 jours, petit a petit notre bonhomme a revenais lui même.

Le 20 Aout nous partons de Marseille, pour Montpellier.

TIago n'avait plus rien, pas de sonde, plus de pansement, plus de sat!!!

Deux jours de surveillance, et le grand retour a la maison le 22 AOUT

QUE DU BONHEUR!!

Toute les semaines une surveillance et 15 jours après la fin des traitements!!


LE 24 SEPTEMBRE VISITE CHEZ LE DR FOUILLOUX A LA TIMONE

NOTRE BONHOMME EST SORTIE D AFFAIRE
IL VA POUVOIR VIVRE NORMALEMENT COMME UN BEBE QUI NE C EST JAMAIS FAIT OPERER
NOUS AVONS REMERCIER PLUSIEURS FOIS DR FOUILLOUX
QUI A DONNER UNE DEUXIEME VIE A NOTRE BEBE

Peut etre que dans 10, 20, ou 30 ans il devra a nouveau ce faire operer, mais c'est selon les cas, et l'avenir nous le dira

Maintenant reste a nous, de profiter de la vie comme jamais, c'est une deuxieme chance qu'on a donner a notre bebe, elle a sauvez la vie de notre enfant!!
Chaque jour que dieu fera sera un jours magnifique!!

Notre bonhomme pete la forme, mange depuis une semaine des petits pot, est tout rose quand il pleurs, souris tout le temps!!

il est une vrai leçon de vie!!! c'est un champion!!

Devons maintenant positivé et penser a l'avenir qui s'offre a nous!!

Voila notre histoire!

Garder espoir en la vie, en votre enfant et a la médecine.

Cette epreuve nous a changer a jamais!!

Morgane Marcio

MILLE MERCI AU DR FOUILLOUX ET SONT EQUIPES
ON NE VOUS OUBLIERA JAMAIS

MERCI AU DR GUILLAUMONT POUR TOUT, D AVOIR ETE TOUJOURS A NOTRE ECOUTE ET DE NOUS AVOIR DONNER L ESPOIR!!

MERCI A CHRISTINE POUR TOUT TES MESSAGES, TON SOUTIENS, TON ECOUTE, TA GENTILLESSE, LE TEMPS QUE TU A PRIS POUR NOUS

MERCI A NATH POUR TA GENTILLESSE, TON SOUTIENS, ET LES QUELQUES MOMENTS QU ON A PU PARTAGER ENSEMBLE

ET MERCI A TOUS POUR VOS MESSAGE SUR LE POSTE QU AVAIS CREER CHRISTINE

J'espere que ce poste sera lu, et qu'il donnera espoir et réconfort;

MiLLE MERCI NOTRE FAMILLE DE COEUR

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Quel beau message, quelle histoire et surtout quelle joie on a pour ta famille en lisant la "fin"
Je suis tellement contente pour vous.
Grandit bien petit Tiago, oublie toutes ces choses et croque ta superbe vie a pleine dent!
Mon petit bonhomme a aussi un vddi, mais type vu, pas de cure complète possible; ce qui nous demontre encore une fois que chaque cardiopathie est unique.
Apres avoir tremblé pour vous au mois d'aout je vous souhaite le meilleur! J'espere que tu nous donneras des nouvelles de ce super champion
Bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Mr,

C'est pour moi un bonheur de découvrir une association comme la votre.J'ai eu un enfant depuis le 08 juillet 2013.Un mois apres il a des problemes de respiration.Un echo prouve une malformation du coeur.Conclusion une tétralogie de Fallot.Le docteur traitant nous prescrit AVLOCARDYL qu'on l'administre chaque jour.

En ayant cette maladie est ce qu'on l'enfant peut grandire.Quels sont les risques de cette malformation.Et qu'est ce que l'association Heart and coeur peut faire pour l'enfant?

Merci

Zourafiou, l association heart and coeur, est la pour vous apporter soutiens, réconfort, conseils...
Vous trouverez des personnes qui on la meme cardiopathie que votre enfant qui pourrons vous aider par leurs experience.
Ici vous trouverer une famille de coeur.

Tiago etait également sous betabloquant avant l'operation, cela ne peu que aider votre enfant avant l'operation.

Notre petit a très bien grandit avant l'operation, maintenant il est en plein forme. C'est un enfant qui ce devellope comme un enfant normal ( j'aime pas employer ce mot).
Les risques, après c'est du cas pas cas, chaque cardiopathie est differente. Mais tiago ne pouvais pas pleurer, car il risquais de faire des malaises grave, car manque d'oxygene dans le sang.

Je vous souhaite plein de courage

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir,

C'est une belle leçon de vie que vous nous raconter là,
et cela peu que donner du courage à toutes les personnes qui sont dans nos situations....
Je vous souhaite beaucoup de bonheur à tous les 4

Belle leçon de vie, super que la cure complète ait marché , je vous souhaite tout le bonheur du monde :)

Marion

Super beau message Morgane ! contente de voir que tout va bien et que Tiago se porte bien !!!!! c'est super génial !!!
profitez bien
bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Contente d'avoir des nouvelles de Tiago !

Oui ces chirurgiens sont des magiciens qui donnent une deuxième naissance à nos enfants !

Pour ma part, nous avons vécu ça il y a 3 ans... Je ne te cache pas que le stresse est encore présent...Le souvenir reste intact, j'y repense souvent mais cette épreuve nous permet de voir la vie autrement !

Aujourd'hui voir mon loulou rire avec son grand frère, courir, faire du vélo, jouer au foot.... ça vaut tout l'or du monde.

Profitez de votre petit bonhomme !

Je vous souhaite plein de bonnes choses...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Coucou Morgane,
Heureuse de lire d'aussi belles nouvelles et quel beau message!
Un petit champion de plus, gros bisous à vous tous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Longue et heureuse vie à Tiago! Quelle bonheur de te lire Morgane! Plein de belles choses à vous 4

Manel

bravo Tiago et à toute ta famille, c'est magnifique, nos bébés ont déjà une longue vie pleine de bruits et de douleurs, mais aussi de force et de courage et grâce à de super médecins sont nés une deuxième fois à la vie!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Morgane,

Quel joli message et quel parcours, vous avez de quoi être fier de Tiago!
Plein de bisousssss à vous trois, on se croisera peut-être un jour en visite à Palavas ( on y va le 22 octobre pour le contrôle annuel, je stresse déjà...)
A très bientôt et profitez bien de votre champion d'amour.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

magnifique !!! que d'espoir dans ce message
Tiago profite de la vie jolie bebe

Je viens de lire l'histoire de ton Tiago et je suis ravie d'une si belle conclusion ! Ca me donne de l'espoir même si les épreuves ont été multiples. Bravo à ton bonhomme d'avoir su se battre et aux parents d'avoir su l'accompagner et tenir ! J'aimerais pouvoir raconter la même chose d'ici quelques mois... :))