Sujet du post :     opération à coeur ouvert J-8 et tout s'écroule autour de moi, besoins de conseils

Bonjour

je m'appel, julie j'ai 30ans,j'ai une fille de 4ans et un garçon de 3ans, je suis née avec une cardiopathie congénitale appelé tetrallogie de fallot avec le syndrome de di georges
dans 8 jours, le 20 février, je dois me faire opérer à coeur ouvert, pour le changement de valve pulmonaire , au début sa devait se fait par cathétérisme cardiaque , mais suivant les mesures mon professeur m'a annoncé que sa serait par chirurgie
je vous cache pas que j'ai un peu peur, mais je fais confiance au progrès de la médecine, et j'ai toujours garder le moral mais depuis c'est dernier temps c'est difficile

pour vous expliquer, je me retrouve seule
ma seule amie, ma meilleure amie, me rejette à l'approche de l'opération, car elle est de nouveau en dépression, quant je suis allée la voir une dernière fois avant de me faire opérer , elle à dormit la journée, elle ne répond plu à mes messages appels, ,, mon moral en prend un coup
mon père, j'ai surpris une conversation lors de son anniversaire fin janvier, au téléphone, qu'il ne dormait plu depuis qu'il avait appris pour mon opération
les ami(e)s de mon mari à qui j'avais annoncé mon opération, plu de nouvel, le meilleur ami de mon mari qui venait souvent à la maison, plu rien
et bizarrement des gens de ma famille, dont j'avais plu de nouvelles refont surface car ils ont appris par mon père mon opération, m'appel et sont curieux, ils se demandent même qui va faire mes courses, comment mes enfants seront gardés alors que mon mari à pris des congés exprès ; des gens de ma famille veulent même m'appeler avant l'opération, pour eux ils voient la mort en moi

mon mari est présent certes, mais je veux pas trop l'embêter, du coup je n'est personne à qui me confier
et pourtant je gardais le moral , et là j'ai peur d'y rester sur la table d'opération, pourtant je me suis fixer l'objectif revenir pour mes enfants
j'ai peur que quant je me réveil d'être encore intuber
et tout sa, je peux en parler à personne dans mon entourage, car je suis seule ou alors ceux qui m'appel c'est par curiosité


merci pour vos réponses

Bonjour Julie,

Je vous apporte tout mon soutient pour votre opération et vous envoie des milliers d'ondes positives++++++++++ pour le 20 Février.

bonjour
plein de courage pour cette futur opération
il faut vous battre pour vos enfants et votre mari
je me rappelle lorsque ma fille a été hospitalisé pour ses problèmes de c½ur
je n'avais des nouvelles de personne, ni de mes amies très proche ni de mes frères et s½urs
juste mes parents qui nous soutenaient
je n'ai jamais compris pourquoi ce comportement
surement la peur d'être maladroit

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

merci pour votre soutien

je vois que je suis pas la seule , j'espère qu'après mes proches vont revenir ;
c'est peut être la cause qu'ils ont peur d'être maladroit, ou peur tout court
en tout cas , je sais que quant j'aurais un autre soucis, je pourrais pas compter sur eux

bonsoir
je vous souhaite pleins de courage pour cette dure epreuve
il faut avoir confiance et vous battre pour vos petits bouts
ne vous laisser pas abattre par le comportement de certaines personnes,,, il vaut mieux les mettre de cote,,, rester aupres des personnes qui vous font du bien et vous comprenne et vous verrez tout se passera bien <3 <3
encore peins de courage
biz stephanie (maman d Ilona operee 3 fois a c½ur ouvert)

Bonjour Julie.

Opérée d'une tétralogie de fallot petite, j'ai également eu le changement de valve pulmonaire à 33 ans.
Déjà ne t'inquiète pas, , cette opération est parfaitement maîtrisée. Je ne suis restée que 24 heures en rea et 4 jours après je marchais dans les couloirs.
Côté famille et amis, ça permet de faire le tri. J'ai eu le même problème si je peux dire. Les gens ont peur de la maladie et de la mort... donc ils s'éloignent. .. parfois de peur d'être maladroit dans leur propos.

Perso j'ai annoncé mon opération à mon père que 15 jours avant. Étant très anxieux pour ses enfants, il a comme çà passé de bonnes fêtes de Noël. Pour moi en revanche ce fut difficile.

Ou vas tu te faire opérer?

Si tu veux des informations sur l'opération et/ou comment ça s'est passé pour moi, n'hésite pas

Courage.
Nathalie

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

merci encore pour vos réponses

c'est sure, que sa me permet de faire le tri via leur comportement mais je suis bien déçu

je me fait opérer à l'hopital cardiologique de lille par le professeur vincentelli, ,
au réveil as tu resté longtemps intubé , c'est ce qui me fait peur , et aussi donne t'ils des nouvelles à la famille ?

Bonjour,

Je ne connais pas l'opération que tu vas "subir" mais j'ai été opéré à c½ur ouvert (Il y a 9 ans !)...Je me reconnais dans ton discours, où certaines personnes de l'entourage prennent de la distance. Je pense qu'il y a une partie de ces personnes qui doivent avoir peur, celles-ci prendront de tes nouvelles après, et seront soulagés de te savoir de nouveau "en forme". En ce qui concerne les autres qui n'ont pas refait surface même après...pour ma part elles ne font plus partie de ma vie. C'est décevant, cependant les épreuves permettent de mettre en évidence les personnes pour qui tu comptes et de faire le tri. Je t'envoie plein de pensées positives et te souhaite bon courage pour cette opération. Surtout gardes confiance, la chirurgie cardiaque a beaucoup évolué, et les chirurgiens font du bon travail. :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/14 18:39 par Lilou03.

Bonsoir Julie
tout d abord je te souhaite courage dans cette epreuve, l operation que tu vas subir est bien maîtrisée et je pense que cest surtout la récupération qui est plus pénible. L operation passera vite.

Sache que personne ne peut comprendre ce quon traverse, les gens restent a distance car leurs petits problèmes sont dérisoires face a tout ça.
Personnellement, je te conseillerai de rester dans ta bulle protectrice, ta cellule familiale. Profite d eux, tu y puiseras toute ta force

je penserai a toi le 20, mon fils se fera operer le 24 valve pulmonaire, civ, cia

Nath

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

merci encore pour tous vos messages, sa me fait plaisir

je reste frustrée , en colère, de ses personnes qui me laissent de côté, surtout ma meilleure amie , depuis 6ans, tout s'écroule, et les amis de mon mari ,, on les voyait souvent; j'espère qu'ils reviendront quant je serais rétablit , si c'est pas le cas je laisserais tomber, car comme dit le proverbe mieux vaut être seule que mal accompagné .

là je profite de mes derniers jours de tranquillité avec mes enfants, et ce samedi nous nous rendons à une soirée années 80 avec la mère de mon mari et son compagnon sa me changera les idées

à mon retour à domicile j'ai demandé une aide à la maison pour le ménage et pour mes enfants quant mon mari reprendra le travail , sa me fera du bien de voir quelqu'un

bon courage nath pour ton garçon, c'est des épreuves pas facile pour nous

Bonsoir Julie,

Je me joins comme tout le monde pour t'apporter mon soutient

Julie j'ai été moi même opérée d'une large CIA, je me souviens de m'être réveillée avec le respirateur cela ne fait aucune douleur , je me suis rendormie , mon opération date de plus de 30 ans
Mon fils Charles 6 ans a une maladie complexe opéré il y a 7 mois il ne se rappelle plus de l'intubation, ne t'inquiète pas pour ça

Sur le forum je sais que pas mal de personnes se sont faites opérées de la valve pulmonaire et pourront te rassurer

Ensuite concernant le soutient de ton entourage : un manque de courage pour certaines personnes et du pessimisme :-( pour d'autres (je les plains)
Fais confiance aux professionnels, entoure toi de personnes optimistes, le forum m'a apportée un soutient inimaginable c'est ma famille de c½ur,

Essaie de nous donner de tes nouvelles, en tous les cas je penserai bien à toi mais au fait tu te fais opérer dans quel hôpital ?

Nath, je t'embrasse bien fort et je pense très fort à toi à Adam et à ton mari
Vous allez vous en sortir comme des chefs
Adam est un costaud
On s'appelle

Bisous à tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

merci christine et charles

sa va si on ne sent pas l'intubation, quant je verrais que je suis réveillé, je pense que une partie sera soulagée

je me fais opéré à l'hopital cardiologique de lille CHR par le professeur vincentelli

pour mon entourage ce qui me déçois c'est ma meilleure ami qui est tombé en dépression et depuis plu de nouvelles
des curieux de ma famille doivent me rappeler prochainement, mais je compte pas répondre , car c'est pour répéter ce que je ressens ; à l'annonce de mon opération, sa à fait le tour très rapidement , là sa sera pareil, j'aurais aimé que ce soit les personnes à qui j'ai annoncé mon opération , qui m'appel,me soutienne, maintenant je sais quoi en penser de ces gens là

Bonjour
je suis de tout coeur avec toi . Ma fille de 18 ans a les memes pathologies .La 3 eme intervention a eu lieu en 2008 a CMLL . la aussi elle devait etre opérée par cathé mais non ce fut a coeur ouvert pour la 3 eme fois . Tout c'est bien passé ( 15jours sur paris) et suivi sur nantes
Bon courage .Pour l'entourage il faut faire le tri;;;meme coté famille . Comme ma fille est multi opérée cela devient une habitude pour certain . Et les curieux ->dehors
amicalement michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

merci michelle

sa me rassure tous vos témoignages,

façon prochainement certains doivent me rappeler mais je vais refuser leurs appels, les personnes que je dois appeler je prendrais leurs numéros avec moi

à mon retour chez moi, j'ai fait appel à une auxiliaire de vie qui viendra m'aider dans mon ménage quant mon mari reprendra le travail et conduire mes enfants à l'école

Bonjour

voilà le jour est proche, je rentre demain à l'hôpital pour 13h30, je me fais opérer le jeudi, j'espère que tout ce passera bien

avant de partir tout est réglé, ménage, courses, auxiliaire de vie qui viendra à mon retour d"hôpital

je vous cache pas que j'appréhende un peu, d'autant plus que depuis dimanche mon sommeil est perturbé , je crois que je vais profiter de mon séjour pour me reposer mais si j'aurais mal au début

j'espère de tout coeur me réveiller

encore merci à tous pour vos messages qui m'ont fait plaisir

Bonjour,

Désolé de vous dire cela mais le comportement de vos amis etc...me choque! sachez qu'ici nous sommes une grande famille et nous ns soutenons les uns les autres du mieux que l'on peut!! je vous envois pleins d'ondes positives pour votre intervention et vous dis à bientot!!! bon courage.

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour Julie,

Tout ceci va étre bientôt derrière toi
Tu vas être encore plus forte qu'avant, fais moi confiance

Tu es stressée c'est un peu normal, sois positive, les chirurgiens connaissent bien ta cardiopathie
Jeudi je penserai bien à toi et à ta petite famille
Ton mari pourra t il nous donner de tes nouvelles ?

A très bientôt

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Courage, tout va très bien se passer.
Nous penserons à toi jeudi.

Plein d'ondes positives

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

bonsoir

pour peggy , je m'en doute que sa te choque c'est pareil pour moi
aujourd'hui un frère de ma mère ( ma mère qui est décédée depuis 15ans) m'a appelé alors qu'il ne m'appel jamais ) j'ai pas décroché , c'était pour me souhaiter du courage,
faut pas abuser, j'ai jamais de nouvelles, et il faut que je me fasse opéré pour être intéressante pour eux, que de curieux

mon mari ne pourra pas répondre, avec les enfants à gérer, le ménage de la ménage de la maison sa va être galère pour lui, mais je prends mon téléphone portable relié à internet , je manquerais pas de donner des nouvelles des que je pourrais

merci nathalie, mon mari me dit pareil , un de ses collègues à lui à était opéré d'une hernie sur l'aorte, une circulation extra corporelle pendant 8 h et tout va bien, il est sortie au bout de 9 jours ,


je vous donnerais des dernières nouvelles demain avant l'opération

bises à tous

coucou a toi
Pense a toi pour cette opération ....je veux bien sur te rassurer mais je sais que cela est difficille car la c'est toi qui passe sur la table d'opération . Aucune raison que tu te te réveille pas ;;; les chirs ont de la maitrise ainsi que les anesthénistes....
Pense qu'il existe un autre jour après l'opération ;;;du BONHEUR avec tes enfants et tes proches ..je vois que tu as fait du tri (rès bien)
Soit possitive ;;;tu es dans un age ou les risques sont minimes . ma fille a été opérée a 2 mois avec une sat de 37 °/° . .
Tu sais avec ses nombreuses pathos la ou j'angoisse le moins est sur la cardiopathie car je la connais par coeur
Plein de bisous
Si tu veux tu peux écrire en message privé

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Je découvre ton post, je pense bien à toi aujourd'hui, j'espère que tout s'est bien passé et que tu vas te remettre au plus vite! Courage!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Cc Julie

J'ai bien pensé à toi aujourd'hui
J'espère que tout s'est bien passé
J'attends de tes nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir,

Je découvre le forum depuis peu et votre message m'a fortement touchée.

J'espère vraiment que tout va bien pour vous suite à cette opération.

Concernant le comportement de vos proches, lors de l'hospitalisation de notre fils il y a deux mois, nous avions rencontré une association composée par des médecins et infirmières. L'un des médecins que j'avais adoré, pourtant le contexte était loin d'être agréable, m'avait dit que dans ce type de situations, il y a les 3 C à savoir :

- Les copains: vos amis proches sur qui vous pouvez compter mais pour certains ils n'appelleront pas, par gêne ou pudeur, mais vous avez leur soutien malgré tout

- Les connaissances : des personnes proches mais sans plus

- Et le dernier C....les cons!

Ce genre de situations permet de faire le tri...effectivement j'en ai fait un!

Durant votre convalescence, vous verrez sur qui vous pouvez réellement vous appuyer, une partie du tri se fera naturellement!

Plein de courage à vous, en attendant de vos nouvelles!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Des nouvelles? J'espère que tout s'est bien passé pour vous, plein de courage...

courage à vous - tout va bien se passer - vous rentrerez vite chez vous retrouver ceux qui vous sont chers -
mamisim

Bonjour , si j ai bien calculé vous voila operé depuis 6 jours et mes pensées sont pr vous .votre message m a beaucoup touché puisqu en vous lisant je reconnais, ttes mes peurs ainsi que tous ces sentiments que je ressent a un mois pres de mon operation a coeur ouvert jour pour jour .jespere de coeur que votre operation s est bien passé et qu une nouvelle vie avec un coeur tt neuf s ouvre a vous pour profiter de vos proches et de.la vie a pleine dent .je vous imagine tres fatigué prenez bien le temps pr vous afin que vpus soyé en pleine forme apres .je vous souhaite un tres bon retablissement ainsi que plein de courage a vous ainsi qu a votre famille .christel

Coucou, espère avoir bientot de tes nouvelles, l'opération s'est bien passée?? je pense bien à toi, en plus je ne suis pas très loin j'habite tourcoing c'est à coté de lille. courage et repose toi, biz

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour, je vous souhaite plein de courage afin de remonter la pente en espérant très fort que votre opération s'est bien déroulée...

bonjour à tous

comme promis, je vous donne de mes nouvelles
désolé j'ai pas pu avant, à cause d'un mot de passe perdu avec le tel c'était pas très pratique

me voilà de retour chez moi aujourd'hui 3 mars après 10jours d'hospitalisation
je me suis fais opérée le 20 février, et l'opération à été une réussite,j'ai bénéficié d'une valve homogreffe, je n'est plu de fuite, la valve fonctionne, et le mieux plu d'intervention sauf un suivie à vie
je n'est eu aucune complications sauf que j'ai un peu d'anémie, du coup j'ai un traitement
je ne suis pas sous anticoagulant, pour le coeur j'ai juste du kardégic pendant un moment et c'est tout
j'ai resté 1 journée en réanimation; par contre, le jeudi et vendredi , j'ai KO, je dormais tous le temps, c'était galère quant les personnes venaient faire ma toilette ou changer les draps de mon lit , je n'est pas mangé pendant 2 jours, le samedi, on m'a mis dans le fauteuil, hors j'ai eu des vertiges comme je suis restée allongée longtemps, j'avais aussi toute la journée, des nausées et vomissement, qui en faite était du à un médicament anti douleur, on m'a donc passé à du dolipranne et sa était ;
on surveillé aussi ce que je mangeais, car pour reprendre des forces , je devais mangé et bougé, en plus mon premier repas ce fut un ragout de mouton, pas très appétissant, après les autres sa était, c'est la que j'ai repris des forces à partir du dimanche, et le lundi, je marchais dans le couloirs avec l'aide la kiné et les jours suivant c'était seule
tous mes examens ont était bons, le mieux c'est quant on vous dis à l'échographie opération réussit
les 2 seules choses ou j'ai eu mal, c'est quant on nous retire le tube dans la bouche, sa fait bizarre, et l'ablation des drains ou sa lance dans le dos
la douleur au niveau du sternum est supportable même sans médicament, l'infirmière m'a dit que je pouvais réduire, je suis passé à 2 doliprannes de 1g au lieu de 4 par jour

là je suis rentrée à la maison, mais on est quant même tenter à faire ce qu'on faisait avant mais c'est impossible à cause de la douleur, du coup une auxiliaire de vie vient m'aider à partir de lundi

passé ses 2 mois pour la cicatrisation du sternum, je pourrais reprendre une vie normale ainsi que le sport

concernant, mon entourage, grâce à cette opération il aura fallu sa, je sais maintenant sur qui compter

en tout cas merci à vous, je resterais sur le forum pour apporter des conseils

Bonjour Julie.
Ravie de lire que tout s'est bien passé.
Est ce que tu fais du sport ? Moi je me souviens avoir fait vélo et marche dans un centre de réadaptation cardiaque pendant deux mois environ. Ça permet de récupérer plus vite.
Est ce que tu sais pourquoi l'homogreffe ne nécessite pas de futures interventions par rapport à moi qui ai une valve biologie (animale).
Repose toi bien. Reprends des forces.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

bonjour nathalie

pour le sport, j'ai pas encore commencé, on m'a conseillé aussi de faire de la marche et du vélo, par chez nous il annonce meilleur prochainement, je compte en profiter pour commencer la marche car le vélo on en à pas

concernant l'homogreffe,comparé à une valve biologique, j'ai pas posé la question, prochainement fois je la poserais, elle m'a été directement proposé par le chirurgien

Bonsoir,
Je découvre le forum et le titre de votre message m a sauté aux yeux...
J ai appris en novembre que j'avais une CIA avec dilatation assez importante du ventricule droit. Apres plusieurs examens j ai rencontré" le Pr Godart à Hôpital cardiologique de Lille également.Il m a expliqué qu on allait fermer cette communication par voie percutanée mais m a envoyer fait un irm pour vérifier l'absence de retour veineux pulmonaire anormal. Mais il était tres confiant et je me faisais a cette idée d intervention par voie percutanée, me disant meme que ce pourrait améliorer ma vie apres ce que k ai lu sur différents forums...
apres deux mois de délai j ai passé mon irm mardi, et la radiologue m a expliqué que j avais effectivement un retour veineux pulmonaire anormal et que l'intervention serait donc plutôt chirurgicale... pour "réparer" les deux soucis...
J ai rdv avec le Pr mercredi.
et je suis morte de trouille.
J'ai 30 ans, j'ai une petite de 8 ans et je me fais des films dramatiques en permanence. J'ai peur.
Je n ai jamais été opérée, même pas de l'appendicite! alors une opération à coeur ouvert...
Concernant mon entourage familial proche je ne leur ai pas encore parlé de ces résultats j attends d etre sure... beaucoup demandent des nouvelles cest vrai... et aussi des personnes qui n en demandent jamais quand tout va bien...
mon mari est tres inquiet alors j essaie de ne pas l inquiéter plus en parlant de tout ça...
c'est difficile et long d attendre...

Alors je sais que ça n'est pas la même intervention mais je serai surement rassurée de partager tout ça ici...

Je vous souhaite un bon rétablissement.

Bonjour angelmel

après avoir lu votre message, je comprends ce que vous ressentez, pour avoir ressentit les mêmes angoisses que vous
ce n'est pas la même opération que moi mais sa reste une chirurgie à coeur ouvert
c'est facile à dire, mais vous inquiétez pas , c'est un excellent CHR la bas , ainsi que le service de chirurgie , cela fait 15 jours que je me suis faite opérée et tout va bien, je me remets aux activités tout doucement

concernant l'entourage faite attention à qui vous vous confiez ; au moment de mon séjour, j'ai eu pas mal d'appels de gens qui étaient curieux et aujourd'hui que tout est passé, c'est silence radio, ce genre d'opération permet de faire un tri dans l'entourage

avant l'opération, j'étais fort essoufflée à l'effort, pour l'instant j'ai eu aucun essoufflement, pourtant le chirurgien m'avait dit qu'il faut 1 an pour voir la disparation des symptômes

si vous avez des questions, sur le déroulement de l'opération, le suivie après au service, n'hésitez pas à m'envoyez un message

Bonsoir Julie

Je suis super contente de voir que tout s'est bien passè
J'ai beaucoup pensè à toi
Prends bien des forces

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

merci christine et charles

je continue d'être présente sur le forum si je peux apporter des conseils

coucou je suis ravie de lire ton message et de savoir que tout s'est bien passé et que tu es de retour chez toi!!! prends soin de toi ,repose toi bien surtout!! bon rétablissement.

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

merci peggy

à ce jour tout va bien, quel bonheur de reprendre la marche sans être essouflée

C'est une super nouvelle, moi je souffle énormément et je dois me limiter alors que j'aime tant faire de longues balades en famille. j'espère que comme vous après mon opération je pourrais recommencer ! Profitez bien !

bonjour
je viens de découvrir ce site et votre histoire est la meme que la mienne
je suis née avec une tetralogie j'ai été opérée a 18 mois et je dois resubir très prochainement un changement de valve pulmonaire
j'ai beaucoup d'appréhension car j'ai 4 enfants de 13 ans 10 ans 7 ans et mon bébé de 9 mois et du coup
la peur de ne pas me réveiller de souffrir
par compte je suis très bien entouré ma famille mes amis tout le monde est là pour moi
mais ça n'empeche que j'ai la trouille
si vous pouvez me donnez des conseils se serait sympa
merci beaucoup*
coco