Sujet du post :     Anomalie d'Ebstein, fièvre persistante

Bonsoir à tous, je suis Catherine, la maman de Malik, né le 18/05/2011 avec la maladie d'Ebstein sous la forme la plus sévère, ses valves tricuspides étaient complètement collées aux parois, son artère pulmonaire était bouchée, 2 souffles se sont formés...et en une semaine, son c½ur a triplé de volume. Les jours de Malik étaient en danger, les cardiologues ont donc décidés de condamner ce petit ventricule droit qui en fait, était devenu énorme et écrasait tous ses organes. La "Norwood" a eu lieu à 2 jours de vie, ensuite le "Glenn"( relier la veine cave supérieure) à 5 mois et le "Fontan" ( relier la veine cave inférieure) vient d'avoir lieu le 17 juillet, avec succès, Malik à 3 ans et 2 mois à présent. Je vois mon fils s'épanouir de jours en jours depuis cette opération, c'est extraordinaire...Mais un gros problème persiste, mon loulou fait de la fièvre dés le moindre effort, dés qu'il joue, qu'il marche ou qu'il s'agite tout simplement, il chauffe...des hémocultures sont réalisées depuis des semaines et rien, pas de virus trouvés ou de bactéries...il a minimum 38° et maximum 38,6°, il prend du Sintrom tous les jours...je suis perdue car personne ne comprend d'où vient cette fièvre. Je cherche des personnes à qui cela est arrivé.

Bien à vous!!!

bonjour Wiforlife

je ne peut pas du tout t'aider , ma fille a aussi un ventricule unique mais elle avait au contraire une temperrature un peu basse ( 36 voir moins au quotidient) les pediatre ou cardio n'ont jamais su d'ou ça venait, meintenant elle a 5 ans et sa temperature est normale

plein de courage pour la suite , venez nous dire si vous avez du nouveau et peu etre ici sur le forom vous trouverez d'autre parents confronté au meme probleme

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Hello,
On n'a jamais connu ça avec notre loulou (ebstein aussi). Ceci dit, l'opération est toute proche, j'en déduis donc que ton loulou a encore des rv de contrôles post-op. Parles-en à la/au Cardio qui le suit, elle/il saura te dire de quoi il retourne, et te rassurer.
Céline.

Merci pour vos réponses et merci d'avoir prêté attention à mon message.

Je suis de Liège et mon fils s'est fait opérer à Bruxelles (HUDERF) Malik est sorti après 8 jours post-op avec de la fièvre...des prise de sang avaient été réalisées pendant 2 jours ainsi que des hémocultures. Ils n'ont rien trouvé de suspect. Il est rentré à la maison et 4 jours plus tard, la fièvre était encore là et Malik ne se sentait pas bien, rebelote à l'hôpital, à Liège cette fois-ci, pendant 5 jours....et toujours rien. Malik est une énigme en ce moment, c'est pour ça que j'en parle ici car je suis une maman perdue :(