Sujet du post :     Norwood, Glenn, Fontan...fièvre post-op, maman perdue :(

Bonsoir, mon fils a subi la chirurgie de Norwood à 2 jours, celle de Glenn à 5 mois et il vient tout juste de subir celle de Fontan ce 17 juillet, il a 3 ans et 2 mois. L'opération a été un succès et nous revivons à nouveau, mais un problème persiste, Malik fait de la fièvre dés qu'il fait un effort, c'est-à-dire jouer, marcher, courir... . Des prises de sang ont été réalisées ainsi que des hémocultures, aucunes bactéries ni virus n'a été détectés, il n'a pas d'épanchement non plus. Cette fièvre persiste et Malik est une énigme pour le moment. Je suis complètement perdue face à ça. Je cherche donc des témoignages de personnes qui ont connus une histoire similaire.

Merci
Bien à vous.

Coucou par ici

je ne sais pas quoi te répondre , mon loulou n a pas fait de fièvre inexpliqué....
j espere qu ils vont vite trouver de quoi ça vient que tu puisses enfin respirer

Coucou ^^

C'est avec beaucoup d'émotion que je lis ton message comme je suis le même cheminement que toi, ton petit garçon a était très courageux et vous également, j'espère qu'ont suivra le même cheminement.

De notre côté notre petit Gabriel transpire facilement depuis son opération de norwood. Actuellement nous le changeons plusieurs fois par jours pour son confort.

Le fait que ton petit ce fatigue vite et qu'il fournit beaucoup plus d'efforts que les autres peut-il être la cause de la fièvre? (difficulté à ce réguler normalement et donc monté en température?) c'est de la grosse fièvre ou juste un peu au dessus de la norme? les médecins ont déjà eu ce cas pour d'autres enfants?

Gabriel doit également subir la glenn mais à trois mois car pour lui ce sera difficile de la retarder plus. Cette opération a t-elle était plus légère que la norwood pour ton fils? devons nous nous attendre à une situation un peu similaire que la première opération? (temps en réa, durée d’hospitalisation, durée du thorax ouvert, traitements....)

En te remerciant, et pleins de courages à vous, j'espère avoir des nouvelles positives pour votre petit bonhomme ;-)

Salut Didie50...je suis contente et fière de pouvoir aider des gens qui vivent ce que j'ai vécu :)

En effet, le fait que Gabriel transpire beaucoup n'est pas bon signe, Est-ce un gros bébé?
Malik a été opéré à 5 mois au lieu de 6 car il avait trop grossi, et son shunt tirait sur son artère pulmonaire.

Je te rassure, aucune opération n'est comparable a celle de Norwood, car c'est la plus dure de toute, les autres ce n'est rien à coté :)
pour Malik, l'hospitalisation de la Glenn a été de 15 jours, pré et post-op. il revient désintubé, avec le thorax fermé...une sonde urinaire, des capteurs, des KT, la sat...ect. Je te rassure, il n'y a pas autant de seringues et de tubes que pour la Norwood ;) il y a les drains aussi. Il les a gardés 3 ou 4 jours.

Puis le fontan, c'est la plus simple et pour moi, elle a été la plus difficile!!! Mais que du bonheur à présent :) on nous avaient prévenu que Malik en aurait au moins pour un mois, car c'est 10 jours de drains minimum, il les a gardé 5 jours!!!nous sommes restés 12 jours ( 4 jours préop et 8 jours post-op)
Je m'imaginais que Malik serait essoufflé toute sa vie, et je suis étonnée, il court vraiment partout sans se fatiguer!!! c'est extraordinaire.

Je te le souhaite aussi
Je répondrais à toutes tes questions :)

courage

Bonjour Didie50, je me permet de t'apporter mon témoignage de passage sur heartandcoeur.
Mon sacha va avoir 12 mois le 13/09 prochain, souffrant d'une hypoplasie du ventricule gauche diagnostiquée a la naissance il a subi Norwood a 6 jours avec succès avec retour a la maison au bout de 3 semaines.
A nous aussi on nous avait dit que le glenn et le fontan serait moins difficile que le Norwood.
Sacha a subi le glenn fin avril avec succès, mais en opérant le chirurgien a observé que le ventricule droit de sacha avait un dysfonctionnent sévère et ne contractait pas bien.
Sacha a passer un mois et demi intubé, car a chaque ex tubation son c½ur n'était pas assez fort et il se fatiguait rapidement, sacha a fait durant tout son intubation de graves complications: un caillot dans l'artère pulmonaire qui n'irriguait plus un de ses poumons, heureusement maitrisé et détruit par médicaments, il a fait de nombreuses fois des troubles du rythme, un thrombus est venu se collé dans son ventricule risquant de boucher son c½ur, heureusement évacué on ne sait où a l'époque (peut être au cerveau ), puis la ligature de son sternum a lâcher le faisant repasser au bloc opératoire pour réouverture, nettoyage et re-ligature + reprise cicatrice .
Enfin une fois tout cela passer, il a fallu faire passer un irm de contrôle a sacha (c'est la procédure dans les longs séjours en réanimation).
L'Irm passé, pas vraiment de soulagement sacha n'a pas de saignements ni d'obstruction, pas de traces retrouvées du thrombus mais un possible retard de développement moteur et de langage pour notre doudou .
Enfin au bout d'un mois et demi l'ex tubation a été un succès !! il a fallu attendre 72h pour que cela soit concluant.
Mais a notre surprise les premiers jours ex tuber nous ont montrer notre fils avec une perte de la vue et de motricité.
3jours après l'ex tubation sacha est transférer près de chez nous et est suivi par sa cardiologue et un neuro pédiatre et en 3 semaines et demi fait des progrès inimaginable!!
Sacha a du tout réapprendre de A a Z, bouger les bras, les jambes, manger, voire, et même retrouver un sourire.
Voilà Sacha est depuis début juillet a la maison, son ventricule est fatigué mais stabilisé par un gros traitement médicamenteux et un anticoagulant, le c½ur supporte pour le moment l'activité et nous soufflons enfin !!! Le Fontan est prévu apparemment vers 2 ans si tout va bien d'ici la et s'annonce comme étant une opération difficile pour sacha puisque après avoir dévier le tiers supérieur du corps il faudra dévier les 2/3 inferieurs du corps.

En bref l'opération en elle-même reste moins lourde que la première mais tout dépend bien évidemment de la situation cardiaque de ton enfant .
Bonne continuation a toutes et tous quand a moi je profite de mon sacha tout les jours sans me soucier de demain ;) car si sacha est aujourd'hui là c'est grâce a lui avant tout, il s'est battu comme un guerrier, grâce a notre amour je pense et aussi grâce au seigneur qui l'a protéger et veiller sur lui.

Facile a dire mais je le dis en connaissance de cause, garder toujours espoir même quand l'on croit que tout est perdu il existe quelque part de l'espoir, accrocher vous et parler et encourager toujours votre enfant vos mots et votre amour sont sa force !!! ;)

bonjour à vous,
bravo à Sacha le guerrer, qu'il continue comme ça! et Gabriel aussi va montrer à tous qu'il est fort. Nous avons constatés que les problèmes de régulation de température arrivent après de si grosses opérations. Ivan a passé pus d'u an à une température inférieru à 36°8 (en standard 36°5 et parfois 36°1) lorsqu'il dépassait 36°7 c'était comme un petit 38° pour d'autres enfants.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.