Bonjour
Je vous écris car il y a un et demi j'étais exactement dans la même situation que vous ( quasiment meme terme de grossesse quand le verdict est tombe! Et meme cardiopathie)!
Nous avons fait le meme choix que vous celui de garder notre enfant!
Elsa est née le 22 janvier 2014 à 38+4 sa. Elle pesait 3,080 à la naissance ! Une jolie petite fille malgré suelle ait un soucis au c½ur.
A la naissance: elle n'était ps bleue du tout! Rosée et magnifique! Jen garde uv merveilleux souvenir malgré les 48h de travail.
J'ai pu garder Elsa un petit quart d'heure avec moi et la réanimation cardiaque a pris le relais; non ps qu'elle naille pas bien mais il fallait confirmer le diagnostic antenatal.
Effectivement elsa avait une double discordance ( ventricules inverses), une large CIV et une sténose pulmonaire ( l'artere s'était légèrement ouverte durant la grossesse on ne parlait plus datresie!)
En réanimation elle a été mise sous prostitue afin de garder ce canal artériel ouvert ce qui lui permettait de respirer seule et de saturer normalemenT!
A 7 jours de vie, ils ont décidé de tenter une intervention par KT. ( le but etait de passer par lartere fémoral pour aller gonfler un petit balconnet dans lartere oulmonaire ado de l'élargir sans quil n'y ait d'opération ( dans un premier temps)! Mais dans le cas des pathologies de nos enfants Cest complique car les ventricules étant inverses, les circuits electriques le sont aussi! Le KT na donc pas fonctionne piur ma fille.
Je précise que cela de faît sous anesthésie general!
Deux jours apres ils ont décidé de l'opérer pour mettre en place ce qui appelle un stent ( appelé ehalement goretex ou blalock)! Cela consiste a mettre un petit tube pour remplacer lartere pulmonaire qui ne laisse ps passer de sang.
Cette opération ne se fait pas à c½ur ouvert! Elle dure 3 heures environ ( sachant que Cest lanesthesie le plus long)!
Elsa est sorti en réanimation branchée! J'avoue que ca faît drôle mais passe les 48h post opératoire on est déjà soulage!
Pour vous donner un ordre d'idée ma petite Elsa est sortie un jeudi à 18h du bloc opératoire, et elle a ete extubee des le lendemain a 9h du matin! Elle a réclamé son biberon de suite! Les medecins l'appelaient la goulu et elle savaient de faire entendre! Déjà un caractère!
Quelques joues apres nous avons été basculés en crèche, un ps de plus vers la sortie et à trois semaines de vie nous sommes rentrés tous les 3 à la maison!
Les premiers temps ont ete difficiles por réussir a prendre nos marques! Vivre avec un premier bebe etait déjà complique mais en plus avec une cardiopathie jai mis du temps a etre sereine.
Je surveillais beaucoup! Les débuts ont ete difficiles je regardais sa respiration..... On a bataille! Mais elle etait la avec nous et elle évoluait normalement
Depuis notre sortie nous avons des rendez vous mensuels! A Lyon!
Elsa a aujourdhui 13 mois! Elle va pas tarder de marcher er elle se porte bien malgré sa pathologie! Elle pese 9 kilos! Elle est pleine de vie!!!!! Une magnifique petite fille!
Elle sature aux environs de 75 en oxygène . Pzrdoisn il lui arrive dans ses moments d'amusement d'avoir les mains et lèvres legermeent bleutées! Mais on s'y fait!
Elle est vaccinée contre beaucoup de choses pour aider son corps aussi z ne pas attraper tous les virus de l'hiver quk pourraient lui etre néfastes!
Nous avons actuellement passe une batterie d'examens car comme on nous l'avait dit le goretex devient petit et il faut le changer!
Pour nous on nous a parlé de trois possibilités:
Deux palliatives possibles:
- une qui laisserait les ventricules inverses
- OÙ l'autre ou ils feraient un ventricule unique
Une curative mais plus risquée ( Cest elle qu'ils ont pensé pour elsa!)
Qui consiste à remettre tout son petit c½ur en ordre. Piur le moment, ils attendent. Car elle est encore bebe....
Nous menons une vie normale.....
Je suis actuellement enceinte d'une deuxième princesse qui n'a aucune pathologie cardiaque!!!!!!!
Soyez forts!
N'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journée......