Sujet du post :     vddi, civ et artresie pulmonaire

Bonjour,

Il y a 4 semaines environ les cardiologues on détecté une cardiopathie congénital de type vddi avec large civ et artresie pulmonaire.
j ai fais l amio qui n a rien revele donc nous avons decide de poursuivie la grossesse.
je suis actuellement a 24 semaines grossesse et je me pose beaucoup de question sur tout sa je suis perdu et j ai peur.
Je suis suivi a l hopital necker a paris depuis se verdic sachant que j habite en Angleterre.
quelqu un aurai t il vecu cette malformation et quel chance a mon bebe.
cordialement

Bonsoir,
Je ne peux lire votre message sans vous répondre!
Ma fille Latika a été opérée d'un VDDI type Fallot à l 'âge de 6 mois. Je ne sais que trop bien par quelles angoisses vous devez passez! Nous avons eu un diagnostic précoce également , vers 22 semaines de grossesse...le choc. Tout s'est bien passé pour notre fille au final: les enfants sont plus forts que l'on peut se l'imaginer!
Gardez confiance et courage! Je pourrai parler plus longuement avec vous prochainement si vous le souhaitez et tenter de répondre à vos questions qui, je le sais, doivent être nombreuses...n'hésitez-pas à venir les poser ici, vous êtes à la bonne adresse!
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour
merci pour votre reponse.
j ai deja vecu cette situation pour mon 1er mais cela etait beaucoup moi grave elle a ete opéré a 2 mois du canal arteriel mais, pas d operation a coeur ouvert.
Se qui m angoisse beaucoup cnest que dans le rapport du cadio pediatre il y a marqué "prevoir plusieur operation a diagnostique aleatoire".
Pour le moment je n achete rien et je ne prepare rien pour son arrivee telement j imagine le pire, car on nous y a preparer.
j ai peur a chaque rendez vous qu ils trouvent autre chose ou que sa soit empiré.
Je redoute beaucoup et me pose egalement un tas de questions sur la naissance et la suite.
j ai l impression d etre impusante et c est horrible cette situation.
Cordialement

Bonsoir, je ne connais pas la CC de votre futur enfant mais il est bien écrit que pour cette cardiopathie, les possibilités thérapeutiques sont très variées. Je trouve que c'est une très bonne nouvelle car plusieurs solutions sont envisageables pour sauver votre enfant, aussi bien curatives que palliatives. Je comprends que vous soyez effrayée et c'est un sentiment que nous avons toutes vécues, nous, mamans de CC.

Mon fils est né avec une atrésie pulmonaire et d'autres graves malformations. Plusieurs solutions étaient envisageables mais ces heures étaient comptées. On a donc pris la décision de condamner son ventricule droit. Il a été opéré 3 fois à c½ur ouvert et il se porte très bien à présent, mais son petit c½ur ne sera jamais totalement réparé et il vivra toute sa vie avec "un demi c½ur".

Ce message pour vous dire qu'il ne faut pas perdre espoir, de plus, ils sont supers forts à NECKER...Les semaines qui vont suivre risque d'être éprouvantes et pleines d'angoisses, je ne vais pas vous mentir, le combat risque d'être long, mais le trophée en vaut la peine...et on les aiment encore plus nos petits c½urs malades :)

courage petite maman, je vous envoie un camion de courage

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

Bonsoir,
je sais que le chemin sera long et seme d embûches mais je vais me battre pour lui .
meme si les moment de faiblesse et de doutes son la.
j imagine le pire mais ne peur pas m avoue vaincu.
je vous remerci pour votre message qui remonte le moral et fait gardé espoir.
en esperant que votre bou de chou aille pour le mieux.
cordialement

Bonjour
Je vous écris car il y a un et demi j'étais exactement dans la même situation que vous ( quasiment meme terme de grossesse quand le verdict est tombe! Et meme cardiopathie)!
Nous avons fait le meme choix que vous celui de garder notre enfant!
Elsa est née le 22 janvier 2014 à 38+4 sa. Elle pesait 3,080 à la naissance ! Une jolie petite fille malgré suelle ait un soucis au c½ur.

A la naissance: elle n'était ps bleue du tout! Rosée et magnifique! Jen garde uv merveilleux souvenir malgré les 48h de travail.
J'ai pu garder Elsa un petit quart d'heure avec moi et la réanimation cardiaque a pris le relais; non ps qu'elle naille pas bien mais il fallait confirmer le diagnostic antenatal.
Effectivement elsa avait une double discordance ( ventricules inverses), une large CIV et une sténose pulmonaire ( l'artere s'était légèrement ouverte durant la grossesse on ne parlait plus datresie!)

En réanimation elle a été mise sous prostitue afin de garder ce canal artériel ouvert ce qui lui permettait de respirer seule et de saturer normalemenT!
A 7 jours de vie, ils ont décidé de tenter une intervention par KT. ( le but etait de passer par lartere fémoral pour aller gonfler un petit balconnet dans lartere oulmonaire ado de l'élargir sans quil n'y ait d'opération ( dans un premier temps)! Mais dans le cas des pathologies de nos enfants Cest complique car les ventricules étant inverses, les circuits electriques le sont aussi! Le KT na donc pas fonctionne piur ma fille.
Je précise que cela de faît sous anesthésie general!

Deux jours apres ils ont décidé de l'opérer pour mettre en place ce qui appelle un stent ( appelé ehalement goretex ou blalock)! Cela consiste a mettre un petit tube pour remplacer lartere pulmonaire qui ne laisse ps passer de sang.
Cette opération ne se fait pas à c½ur ouvert! Elle dure 3 heures environ ( sachant que Cest lanesthesie le plus long)!

Elsa est sorti en réanimation branchée! J'avoue que ca faît drôle mais passe les 48h post opératoire on est déjà soulage!

Pour vous donner un ordre d'idée ma petite Elsa est sortie un jeudi à 18h du bloc opératoire, et elle a ete extubee des le lendemain a 9h du matin! Elle a réclamé son biberon de suite! Les medecins l'appelaient la goulu et elle savaient de faire entendre! Déjà un caractère!

Quelques joues apres nous avons été basculés en crèche, un ps de plus vers la sortie et à trois semaines de vie nous sommes rentrés tous les 3 à la maison!

Les premiers temps ont ete difficiles por réussir a prendre nos marques! Vivre avec un premier bebe etait déjà complique mais en plus avec une cardiopathie jai mis du temps a etre sereine.
Je surveillais beaucoup! Les débuts ont ete difficiles je regardais sa respiration..... On a bataille! Mais elle etait la avec nous et elle évoluait normalement

Depuis notre sortie nous avons des rendez vous mensuels! A Lyon!

Elsa a aujourdhui 13 mois! Elle va pas tarder de marcher er elle se porte bien malgré sa pathologie! Elle pese 9 kilos! Elle est pleine de vie!!!!! Une magnifique petite fille!
Elle sature aux environs de 75 en oxygène . Pzrdoisn il lui arrive dans ses moments d'amusement d'avoir les mains et lèvres legermeent bleutées! Mais on s'y fait!

Elle est vaccinée contre beaucoup de choses pour aider son corps aussi z ne pas attraper tous les virus de l'hiver quk pourraient lui etre néfastes!

Nous avons actuellement passe une batterie d'examens car comme on nous l'avait dit le goretex devient petit et il faut le changer!

Pour nous on nous a parlé de trois possibilités:
Deux palliatives possibles:
- une qui laisserait les ventricules inverses
- OÙ l'autre ou ils feraient un ventricule unique

Une curative mais plus risquée ( Cest elle qu'ils ont pensé pour elsa!)
Qui consiste à remettre tout son petit c½ur en ordre. Piur le moment, ils attendent. Car elle est encore bebe....

Nous menons une vie normale.....
Je suis actuellement enceinte d'une deuxième princesse qui n'a aucune pathologie cardiaque!!!!!!!

Soyez forts!
N'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journée......

Bonjour,

merci de votre reponse tres positive.
mon fils n a pas les ventricules inverser il a une vddi type tgv c est a dire que l artere aorte et l artere pulmonaire sort toutes les 2 du vebtricule droit (ventricule droit a double issue).
Le cardiologue nous a parle de plusieurs intervention avec plusieur posibilite car il fau voir a sa naissance comment ccest exactement car dans le ventre le coeur reagis différemment qu a la naissance.
par contre il nous a bien dit qu il y aurai une prise en charge a la naissance et nous a parle de mettre un tube en goretex. Et une operation a coeur ouvert mais pas a la naissance ils veulent qui grossisse. On ma parle de toutes les éventualités possible.
J ai confiance en eu et en mon loulou et faire tout se que je peu pour lui sans regrette.

mais j ai tres peur du jour J. Je ne fais aucun preparatif pour sa naissancecet c est pas l envie qui me manque ccest la peur.
puis le stress a chaque rendez vous de me dire qu ils vont trouve autre chose ou je ne sais quoi si il a bien evolue ou pas.
quand il vont me provoque l accouchement ou si j accouche avant.
c est tout cela qui me faitvun peu peur mele beaucoup a vrai dire.

merci vraiment de repondre sa remonte le moral
cordialement
bon courrage a vous avec votre petite puce

Bonjour

Ils m'ont hospitalisée à 38 sa afin de me déclencher... Pour pouvoir prendre en charge Elsa directement.
J'ai fissuré la poche le lendemain de mon hospitalisation. C'est venu tout seul.

Les rendez vous afin la naissance étaient stressants mais le cardiopediatre ma toujours dit que bebe était protégé dans le ventre....

Sachez que ce stress vous l'aurez toujours même après les opérations même s'il sera ,moindre. A chaque rendez vous on se demande si le goretex fonctionne et si les artères grossissent normalement. Je ne veux pas vous effrayer mais essayer le plus possible de vous préparer psychologiquement vous été votre conjoint.
Ce qui ma fait du bien personnellement c'est de reprendre le travail......

Si vous avez la moindre question n'hésitez pas ..
Bon courage

Je ne travail, ma 1er a ete opere a 2 mois a purpan toulouse et est reste 1 semaine en rea puis 15jours a l hopital ils m ont dis que pendant les 6 mois il fallait pas qu elle aille en creche donc on a fait le choix que je la garde.
puis on est parti vivre en angleterre donc j ai ps repris d activite.
J essai de mi preparer mais le fait que je ne serai pas chez moi les 2 dernier mois sans mon mari etre a cote de l hopital me rajout une couche de stress.
merci pour votre soutien

Bonjour, je me permets de revenir vers vous car j'ai fait la connaissance d'une maman ce matin dont son fils, né en 2011, souffrait plus ou moins de la même CC que votre enfant ( né avec une TGV, civ et un ventricule droit à double issue) elle est d'accord pour échanger avec vous mais nous sommes sur un autre site, si cela vous intéresse, : , je vous mettrais en relation et vous ferais découvrir un autre groupe de maman dans le même cas que vous, bien à vous :)

Catherine


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Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/03/15 18:15 par webmaster.

Bonjour,
Mon fils de 2ans 1/2 a lui aussi un ventricule a double issu, ainsi qu'une TGV. Il a eu déjà deux opérations (cerclage et dcpp), en ce moment il va tres bien. Naissance normal, pas bleu du tout avec une bonne saturation, il n'a pas fait de réa et on est rentré au bout d'une semaine! Si vous avez des questions je suis là. Pleins d'ondes postitives, je connais que trop bien ce stress! Le jour suivant l'annonce de la cc, la poussette est arrivée chez nous, je n'arrivais meme pas a la regarder, je me disais "et s'il n'ira jamais dedans?", je sais ce qu'on ressent dans ces moments là, il faut penser au bébé (plus facile a dire qu'a faire) et essayer de positiver! Beaucoup de courage a vous!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,
merci pour votre message.
je suis actuellemnt dans une phase ou je commence a accepté petit a petit que mon bebe va naitre avec un coeur en souffrance.
ce qui inquiete les medecins c est l artresie pulmonaire bien entendu avec le reste.
pour le moment je le sens bien evolue dans mon ventre donc sa me dis que sa va mais je redoute beaucoup l accouchement meme si j ai hate d y etre pour voire la suite ce qui va etre une grosse épreuve pour tout la famille.
Cordialement

il existe tellement de solution pour sauver son petit c½ur, au pire, on fait un ventricule unique, je sais que c'est dur à accepter, mais ne croyez pas que vous aurez un petit légume après, les enfants CC sont pleins de vie....je dirais même qu'ils ont la rage de vivre :) on dirait qu'ils savent par ou ils sont passés et qu'ils ont besoin de vivre leur vie à 100 à l'heure.

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/03/15 18:16 par webmaster.

Oui le cardio pediatre en a parle du ventricule unique
Encore une fois mille merci