Sujet du post :     Présentation + TGV

Bonjour,

Nous ne savons pas si nous sommes au bon endroit pour se présenter et par rapport à notre situation.

Nous sommes Kristell (31 ans) et Aurélien (35 ans); nous attendons notre premier enfant, un petit garçon pour le 18 septembre (date du terme). nous habitons en Indre et Loire, à Bourgueil (entre Saumur et Tours). Mais actuellement nous sommes sur Saint Malo en Bretagne car nous voulions que l'accouchement se fasse en Bretagne car notre famille est sur place et ça nous tenait à coeur d'avoir un petit breton. (dérisoire maintenant).

Au mois de juin, Kristell a appris qu'elle faisait du diabète gestationnel, ce qui est déjà un peu contraignant car elle doit vérifier sa glycémie plusieurs fois par jour, mais pas insurmontable.
Au mois de juillet, Kristell a eu des contractions anormales, donc nous avons fait un petit passage aux urgences et ils ont constaté que son "col" était un peu court et qu'il y avait une menace d'accouchement prématuré (MAP). Elle est restée hospitaliser 5 jours afin de lui administrer un traitement et de surveiller le petit bout. A la suite de cela, elle doit finir sa grossesse alitée avec surveillance d'une sage femme à domicile une fois par semaine. Un peu plus contraignant mais pas insurmontable.

Le 15 juillet, jour de l'échographie du dernier trimestre, la gynécologue à un doute au niveau du coeur et nous oriente vers un cardiologue pour un examen plus approfondi.

Le 16 juillet, le cardiologue nous diagnostique une malformation cardiaque, en l'occurrence, une transposition des gros vaisseaux (TGV).
Nous prenons un gros coup de massue. Nous nous posons beaucoup de questions quant à la suite....

Depuis, le 16 juillet, nous avons décidé que l'intervention sera effectuée à Marie Lannelongue (92) et l'accouchement aura lieu à l'hôpital Antoine Béclère.
Un cardiologue et un chirurgien de Marie Lannelongue nous ont contactés et rassurés un peu. Mais dès qu'il se passe plusieurs jours sans parler à un spécialiste, cela redevient angoissant. Mais bon même si on se sent assez bien encadrés nous pensons que rien ne pourra enlevé cette angoisse tant qu'on nous ne dira pas "que tout va bien pour notre Loulou".
L'organisation se met en place petit à petit. Nous avons trouvé un logement près de Clamart. Nous attendons un prochaine écho pour vérifier le col afin de savoir si le transport sera médicalisé ou non?

Même si la situation est très dure pour nous deux, je pense qu'elle est plus ou (différemment) pour ma chérie qui se dit que tant que le bébé est dans son ventre, il ne craint rien et que les complications arriveront à la naissance. Pas évident de bien se préparer pour son accouchement. Dur de mettre des mots sur tous les sentiments qui nous habitent. On pense à tellement de choses...

Bref, nous sommes un peu perdus, décontenancés par la situation.
En espérant trouver quelques éléments de réponses et du réconfort car ça nous fait du bien de parler. Et nous, nous avons la chance d'avoir notre famille à proximité en plus.

Merci pour avoir partager vos expériences qui nous rassurent un peu.
Merci d'avance pour vos réponses et votre soutien. Courage et santé à tous.

Kristell et Aurélien.

Bonsoir et bienvenue.

Je suis la maman d'Arthur, qui va bientôt avoir 6 ans et qui va rentrer en CP. Il est né a Lyon , avec une malformation complexe, comprenant une TGV. Il a été opéré, et va bien maintenant. Il est toujours suivi annuellement à Lyon.Il ne prend aucun traitement et n'a aucune contrainte dans la vie de tous les jours. A part sa cicatrice sur son torse, rien ne le diférencie des autres enfants de son âge.

Je me souviens qu'au moment de l'annonce du diagnostic et des semaines qui on suivi, on a été , en couple, suivi par une psychologue. on avait pas de famille proche de nous, ça nous a fait du bien.

Pour le reste, je n'habitais pas très loin de l'hopital alors j'ai accouchée naturellement et spontanément. Et ensuite, on venait le voir plusieurs fois par jour pendant les hospitalisations.

Il faut penser a trouver un doudou pour votre bébé ( et nous, ce qu'on avait fait : il a dormi tout le temps avec nous pour avoir notre odeur !).

J'ai tiré mon lait pour qu'il puisse lui etre donné, j'avais l'impression que c'était la seule chose bien que je pouvais faire pour lui ...

N'hésitez pas si vous avez d'autres interrogations ou autre.

Bon courage, a bientôt de vous lire.

Bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,

Bienvenue sur Heart And Coeur. Ma fille a été opérée en 1995 d'une T.G.V., de multiples C.I.V. d'une coronaire unique mal placée, à lhôpital Marie Lannelongue, une petite Bretonne elle aussi puique nous sommes de Brest. Comme nous n'étions pas au courant, j'ai accouché à Brest, elle a été transférée tout de suite à Marie Lannelongue et 2 jours après je suis arrivée, j'étais toute seule car mon mari était en pleine mer au Portugal.

Maintenant elle vient d'avoir 20 ans, elle voit le cardio 2 fois par an, dont une fois à Paris, depuis 2 ans elle est suivie à Pompidou, maintenant c'est une grande.

A Marie-Lannelongue vous trouverez, des docteurs, des infirmières, des A.S.H. tous extraordinaires, ils sont tous prêt des parents.

Je vous souhaite beaucoup de courage, tenez nous au courant

Pleins d'ondes positives +++++++++++++pour ce petit bébé à venir

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour vous deux,

Ici, Alex, maman d'Emma, opérée d'une Tgv et d'une Civ il y a 8 ans maintenant. Emma est née à Marseille ( à 400 kms de chez nous), j'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme pour être sûre d'accoucher sur place ( la Lozère étant un petit département, il ne peut accueillir des enfants à gros problèmes, ils sont de suite transférés sur les grands hôpitaux). Mon accouchement a été provoqué mais seulement parce qu'elle ne voulait pas sortir toute seule, sinon, il laisse faire la nature, c'est mieux pour eux. Finalement elle est née par césarienne car elle s'était bloquée sur mon bassin, mais ceci ne veut pas dire que ta femme va avoir la même chose, te stresse pas. Elle a été transférée de suite à la Timone ( j'ai accouché dans une autre maternité, la timone n'ayant pas de service de maternité), elle a eu Rashkind et a été opérée seulement à 16 jours de vie car elle supportait très bien sa malformation. Elle a pu prendre qqs grammes de plus comme ça.
Nous sommes sortis rapidement après son opération à j+11 et nous retournions à l'hôpital 3 fois par semaine au début et ça s'est espacé au fil du temps.

Emma est suivi une fois par an avec Ecg, écho et depuis un an maintenant, test à l'effort. Elle grandit normalement et elle est très mature pour son âge. La scolarisation se passe très bien. Je l'ai juste gardé après la naissance pour éviter les microbes de la crêche. J'ai pu le faire grâce à une aide de la caf qui permet aux parents d'enfants malades de rester avec eux.

Je vous conseille d'écrire toutes les questions que vous pouvez vous poser sur une feuille comme ça, une fois que vous allez rencontré le professeur, il pourra vous répondre ( on en oublie pas mal une fois devant lol)

N'oublie pas que l'on ne partage que notre vécu, mais si tu savais comme j'aurai aimé connaître ce forum quand j'y étais en plein dedans. Le soutien est fondamental et ici, c'est une grande famille de coeur.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Gros bisous à vous deux et caresses au bidon de ta femme. Plein de ocurage à vous deux et tiens nous au courant.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Merci beaucoup à vous pour vos messages et votre soutien. Ca nous fait du bien de vous lire et de savoir qu'il y a beaucoup d'issue positive.
Même si nous savons que le plus dur reste à venir...

Ce matin nous avions rdv chez la genyco afin de vérifier si le col était assez long pour supporter le transport jusqu'à Paris. Et le fait d'être alitée à porter ses fruits et le trajet va pouvoir se faire. Et Kristell peut même se lever et se balader un peu pour se changer les idées. Le bébé grossi normalement, il fait 2 kg environ et gigote bien.
Donc du positif ce matin.

Maintenant nous sommes dans l'attente de rencontrer l'équipe medicale à Marie Lannelongue. Ils doivent nous appeler dans les prochains jours.

En attendant, on dort avec le doudou pour qu'il prenne notre odeur ;)

Merci encore pour vos messages réconfortants et nous vous tiendrons au courant de la suite.

Amicalement

Kristell et Aurélien

super tout ça !!!! prenez soin de vous surtout, patience et plein d'ondes positives.

a bientôt !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Contente des nouvelles, Maïwen quand elle est née faisait 2,460 kg pour 46 cm.

L'équipe est super au CCML, vous allez être en confiance.

Bon courage à vous, pleins d'ondes positives+++++++++++++++++++

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Le cardiologue et la gynécologue de Saint Malo nous ont appelés ce matin, et nous avons RDV à la maternité Antoine Béclère le jeudi 6 août afin de les rencontrer et connaître la date de déclenchement pour l'accouchement.
Nous allons sûrement rencontrer l'équipe de Marie Lannelongue les jours suivants.

Ca nous remet un coup de stress, car cela prend forme et l'échéance se rapproche. C'est assez paradoxal comme sentiment car nous nous disons qu'on sera à Paris, et que c'est plus rassurant aussi.

Voilà les dernières nouvelles.

Merci de vos messages.

Amicalement

Kristell et Aurélien.

Bonjour, nous venons comme vous d'être confronté à 4 mois d'attente,d'angoisse!

On a diagnosté à 24 SA à notre fille une atrésie tricuspide avec TGV et ventricule unique, Beaucoup de question, de peur!! Nous avons par l'intermediaire de ces forums et d'autres lieux d'echanges trouvé un certain réconfort.

Notre trésor Ambre a pointé sa petite frimousse le 13 Juillet à Dijon après 15j d'hospitalisation, un déclenchement prévu car nous habitons à 1h30 de Dijon et je souffrais trop car beaucoup de contractions inutiles. Finalement le diagnostique est un peu différent que anté natal. Ambre a un coeur criss cross dit coeur croisé venticule inversés et superposés, double discordance, sténose pulmonaire, CIA , fuite valve tricuspide et bien sur une TGV. Elle n'a subi aucune opération pour le moment car elle tolère bien sa cardiopathie rare et complexe!!! beaucoup de surveillance et nous sommes même rentré chez nous avec elle !!!

Nous avons aussi dormi avec son doudou toutes les nuits pour lui laissé notre odeur quand elle a ete en réa pediatrique et en neonat!!!

cette rupture a été difficile pour nous mais pour elle aussi!!! A la maison elle a beaucoup besoin d être dans nos bras !!!!


Bon courage à vous , croyez en votre petit bout !!!!!!

venez nous donner de vos nouvelles après vos différents rdv médicaux,

a bientôt,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à tous,

Désoles de ne pas avoir donner de News plus tôt mais entre la prepa pour aller à Paris et le rdv d'hier nous nous sommes pas donnés le temps.
Merci Aux parents d'Ambre pour votre message et espérons que tout ira pour le mieux pour votre princesse.

En ce qui concerne le rdv d'hier à la maternité d'Antoine Beclere, nous avons été reçus par une sage femme coordonnatrice qui a constituée notre dossier. Après Kristell a fait une prise de sang pour confirmer son groupe sanguin et son rhésus. Puis echo avec une gynécologue pour confirmer la cardiopathie et vérifier le col.
Notre Loulou pousse bien, il fait 2kgs 400 ;).
Et enfin rdv avec la chef de service des grossesses à risque. Elle nous a dit que le déclenchement se ferait vers le 4 septembre. Mais en attendant on doit aller une fois par semaine vérifier le diabète et faire un monitoring et on la revoit le 25 pour voir l évolution.
Elle nous a conseillé de rester sur Paris pour etre a proximité au cas où il pointerait le bout de son nez plus tôt.

Sinon on a rdv a Marie Lannelongue lundi matin avec une cardiopediatre, Virginie Lambert. On apprehende un peu plus du fait que les lieux vont nous faire penser à la suite..

Voila pour nous, en espérant que tout aille bien pour vous.

Amicalement.

Kristell et Aurélien.

Bonjour,

Le docteur Lambert a suivi ma fille pendant des années, maintenant à l'âge adulte elle est suivie sur Pompidou.

Vous êtes entre de bonnes mains, elle va vous expliquer, posez lui les questions que vous avez à lui poser.

2,4 kg c'est bien, il a encore le temps de prendre du poids avant de montrer sa petite frimousse.

Bon courage pour la suite,

Tenez nous au courant,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Donc Lundi nous sommes allés à Marie lannelongue afin de rencontrer Dr Lambert Virginie, elle a pris le temps de discuter avec nous et nous expliquer le déroulement à partir de l'accouchement, et l'intervention chirugicale en soi. Nous avons visités également une chambre type que nous occuperons plus tard.

Dès la naissance, ils feront la manoeuvre de rashkind. En fonction de comment notre loulou supporte il est possible de nous le laisser une heure et après ils l'amènent à Marie Lannelongue. A priori, je pourrai y aller également et dormir avec lui.
Des navettes sont organisées afin que Kristell puisse venir le voir rapidement également.
Dès que Kristell pourra sortir de la maternité, elle changera d'hopital et ce jusqu'à l'intervention chirugicale. Après, la réanimation une chambre mère / enfant sera à notre disposition.
Il nous reste le chirurgien à rencontrer et les rdv hebdomadaires prévus pour le monitoring et vérifier le tout.

Voila pour nous , en espérant que tout aille bien pour vous.

Amicalement

Kristell et Aurélien

de bonnes nouvelles alors !

Comment allez vous ?

Ici Arthur va rentrer en CP, il va avoir 6 ans ! déjà !! il a une chambre a lui tout seul, il a hâte d'avoir un bureau de grand pour faire ses devoirs !! (avant, il était avec sa soeur, mais la on a mis les 2 filles ensemble). sinon tout le monde va bien.

a bientôt !

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour

Nous allons bien dans l'ensemble. L'attente est longue et parfois stressante mais ça nous laisse le temps d'essayer de se préparer à tout ça même si parfois on a l'impression que ça n'est pas réel.
Nous avons deux rdv la semaine prochaine. Un avec la chef de service de la mater et un autre pour faire une écho cardiaque.
Bonne préparation de rentrée avec Arthur. En CP c est une étape importante. Profitez bien.

Cordialement

Kristell et Aurélien

Bonjour Kristell et Aurélien ,
je ne sais pas si vous êtes déjà sur Paris mais je voulais vous apporter notre soutien et témoigner de notre expérience...il y a, à peine deux mois ,notre petit garçon ,Pio , a été opéré d'une TGV simple au CCML et il va aujourd'hui très bien.
Pour faire un résumé simple: Pio est né le 24 juin ( suite à un déclenchement ) : il pesait 3kg300 et faisait 51cm; il a été opéré le 2 juillet et est resté 5 jours en service réa et le 9 juillet ,nous étions de retour chez nous ( en Bretagne ) .
Pio a maintenant deux mois ,pèse 5kg100 ( le même poids au gramme près que son frère au même âge ) et mesure 58 cm;il boit 5 biberons de 180ml par jour comme tout autre bébé de son âge.
Lors de notre séjour au CCML ,nous avions créé un blog pour notre fils aîné afin qu il puisse ,ainsi que notre famille ,suivre les pas de son petit frère; si cela vous intéresse ,je peux vous donner les codes d'ici quelques jours pour y accéder ( je dois le mettre à jour.... ) ; si vous avez des questions ,n'hésitez pas non plus.
Chaque histoire de vie est différente mais notre expérience pourra peut être vous aider.

avec tout notre soutien dans cette attente qui doit vous sembler interminable

Ewen et Cathy ( parents de Louise née et décédée à la naissance en 2010 ,atteinte du syndrôme d'Yvemark avec comme principale malformation une hypoplasie du ventricule gauche; Nino né en 2011 et en parfaite santé; Pio né en 2015 et opéré d'une TGV simple au CCML )

Bonjour à tous,

Je venais donner quelques nouvelles suite aux derniers rdv.

Merci Ewen et Cathy pour votre message, il nous fait du bien surtout que l échéance arrive à grands pas. Et oui nous sommes curieux de découvrir votre blog si cela ne dérange pas. Plein de bonheur et de bonnes choses pour Pio et votre famille.

Concernant les derniers rdv, nous avons vu une sage femme pour un monitoring et regarder la maturité du col. Le col se ramollit et est dilaté à un doigt donc nous avons rdv mardi prochain pour vérifier l evolution et fixer la date de déclenchement si notre Loulou ne pointe pas le bout de son nez avant. Hier soir petite frayeur, Kristell a perdu le bouchon muqueux donc on a appelé les urgences de Beclere qui nous as dit que cela n'avait pas d'incidence. Cela veut dire que le processus naturel se met en route mais le bébé peut très bien arrivé plus tard.
Sinon le second rdv était un cardiologue sur Paris pour vérifier des détails plus techniques. Ce qui en ressort est qu'il n'y a pas d'autres malformations et que la man½uvre de rashkind sera nécessaire.

Voila les dernières news. Plein de santé et de bonheur à vous et vos proches.

Amicalement

Kristell et Aurélien.

Bonjour Kristell et Aurélien,
J'espère que vous allez bien,peut être que votre bébé est avec vous à présent...
Christian m'a averti qu'il vous avait donné les infos pour accéder au blog;
Si vous trouvez un moment,je serai contente d'avoir de vos nouvelles.
Prenez soin de vous

Cathy

Bonjour,

Nous avons bien reçu les codes pour regarder votre blog. Cela nous a permis de voir ce qui nous attendait, a vrai dire c'était pas forcément facile. Mais merci bcp. Comment va Pio? et Vous?

Ce matin, nous avons eu un autre rdv, le col s'est modifié légèrement mais pas suffisament. Kristell a plus de contractions en ce moment.
L'équipe médicale a décidé de déclencher dans tous les cas jeudi. En fonction de la maturité du col, ce sera plus ou moins long.


Voilà les dernières news.

Courage à tous et santé.
Amicalement

Kristell et Aurélien

Bonsoir Kristell et Aurélien,
le jour J approche...vous devez avoir hâte de rencontrer votre bébé et peur à la fois aussi,je pense; nous penserons bien à vous les jours prochains.
Pour nous tout va bien: Pio a fait aujourd'hui sa première journée chez l'assistante maternelle et cela s'est très bien passé. Il mange et dort toujours aussi bien.
Question santé,notre prochain rdv chez le cardio est en octobre ( le premier mois,il y a un rdv toutes les semaines ou tous les 10 jours) et d'ici 15 jours,le rdv des 3 mois chez le pédiatre. Pio continue son chemin tranquillement...

En vous souhaitant tout le meilleur pour les jours à venir,nous penserons bien à vous

amicalement

Cathy

je pense bien à vous pour demain, encore beaucoup de patience et de courage !

prenez soin de vous, a bientôt pour des nouvelles

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Merci pour vos messages. Oui nous avons hâte de voir sa bouille tout en ayant peur du reste.
Nous vous tiendrons au courant des que possible.

Prenez soin de vous.

Amicalement

Kristell et Aurélien

Bonjour Kristell et Aurélien,
vous devez être en salle de naissance actuellement...nous pensons à vous et à votre bébé: ayez confiance en vous,le fait de devenir parents va vous donner des ailes,vous allez "réussir" des choses que vous pensiez ne pas "réussir" avant de l'être et vous donnerez le meilleur de vous à votre loulou.

amicalement

Ewen et Cathy

Coucou,
Bébé est sûrement né ou en passe de l'être, nous pensons bien à vous. Du courage pour les jours à venir et on languit les nouvelles.
Bisous

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Ruben est né hier à 21h51 par césarienne. Malgré le fait que Kristell ait assurée depuis jeudi matin.
Il est magnifique, pèse 3hgs360.
En effet le monitoring montrait que le coeur fatiguait parparfois et avait du mal a retrouve son rythme. Ils ont préféré faire cela pour ne pas le fatiguer davantage. Ils ont bien fait car le cordon était enrouler autour de sa tête.
La man½uvre de rashkind a été difficile à mettre en place mais avec personnes super compétentes. ils font des miracles. Aussi bien les sages femmes infirmières et les cardio..
Avant de l emmener à marie Lannelongue, j'ai pu le voir un peu et ils sont venus le montrer à sa maman en salle de reveil.
Il a passé une nuit difficile au niveau respiratoire mais ce midi au téléphone ils nous ont dit qu'il allait BCP mieux. Il s'aide encore de la machine mais a la volonté d'être autonome.
Malheureusement Kristell ne peut pas aller le voir cet am à cause de la césarienne mais demain peut être.
Il est en réa donc les visites sont de 15h à 20h donc j'y vais de ce pas voir notre merveille.
Deux étapes de passées...

Que du bonheur à vous tous.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bienvenue Ruben!!!!!!!!!
Félicitations à vous! nous avons été très contents de lire ces bonnes nouvelles! et de savoir que la naissance s'est bien passée.
La manoeurvre de rashkind avait été difficile pour Pio et "Marianne" n' avait pas réussi à la réaliser et cela n'avait été fait qu'au CCML; Pio avait aussi passé sa première nuit en réa car il faisait beaucoup d'apné respiratoire! et après tout était rentré dans l'ordre.

Profitez bien de votre merveille et on espère que vous pourrez vous retrouver rapidement ensemble tous les 3.

plein de courage à vous 3

Ewen et Cathy

félicitations et bienvenue Ruben !!! un beau poids de naissance !

comment allez vous ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Nous allons bien avec l'appréhension de la date de l'intervention.
Ruben va bien, il est sous lampe car il a la jaunisse.
Hier, Kristell a pu le voir donc je vous laisse imaginer le moment d'émotions. Et le fait d'être reunis tous les trois ;)
On vient d'appeler et tout va bien. Il s'aide encore de la machine pour respirer mais c'est normal. Ils vont essayer de l'enlever ce matin.

Prenez soin de vous.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonjour vous 3,
nous sommes contents que vous vous soyez retrouvé tous les 3;
nous pensons bien à vous et on espère que Ruben est monté au K3 et qu'il prend des forces pour les jours à venir.

prenez soin de vous

Ewen et Cathy

Bonjour,

Ruben a fait d'énormes progrès. Il respire seul et cela nous a permis de le prendre dans nos bras, lui donner son premier biberon et de le changer. C'était génial ;)

Il devrait changer de service sauf si l'intervention est pour les jours prochains.

Kristell tire son lait depuis hier midi et d'ailleurs il boit que celui là pour le moment. ;)

Même si ça nous fait BCP de bien y a tjs cette operation qui nous hante.

Voilà en espérant que toit va bien chez vous?

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonjour Kristell et Aurélien,
formidable que vous puissiez vivre vos premiers moments de parents avec Ruben!c'est génial qu'il boive le lait maternel et qu'il le digère! Pio,lui,ne voulait pas boire et le peu qu'il buvait,il ne le digérait pas; il a eu le droit à la sonde gastrique (qu'il adorait enlever) et a en conséquent fini avec une perf pour le nourrir!tout cela est "loin" maintenant,il adore l'heure du biberon à présent!

Pour l'opération,cela est normal que vous appréhendiez,vos inquiètudes sont légitimes;je crois que tant que les médecins ne vous diront pas "c'est bon,Ruben va bien,vous pouvez rentrer chez vous", vous serez toujours sur le qui-vive en vous demandant ce qui peut se passer au moindre moment.
Tant que Pio n'était pas opéré,je me disais "et si la machine s'arrête pendant l'opération; et si les coronnaires rendent l'opération difficile..." ; il faut essayer de relativiser même si cela est difficle parfois...je me suis rendue compte que quand je commençais à stresser,j'étais moins disponible pour Pio; dans ces moments de doute,je prenais l'air,je quittais le CCML pour faire "autre chose" et je revenais confiante pour accompagner Pio vers l'opération

Chez nous,tout va bien,les garçons continuent de grandir jour après jour :-)!

En espérant que l'opération arrive sans trop tarder,profitez bien de Ruben!

amicalement

Cathy

Bonjour,

Hier Ruben est monté au K3 donc nous étions super contient de pouvoir passer la journée avec lui jusqu'à son opération mais en fin de soirée sa saturation s'est mise à baisser soudainement. Comme cela a perduré malgré la venue d'une cardio d'astreinte, ils l'ont redescendu en réa car son canal artériel était moins ouvert.
Forcément nous sommes inquiets et nous nous demandons si c normal.
On appelé en réa, il sature bien et se repose pour le moment.
On espère que ça ne le fatigue pas trop surtout si l'opération est lundi ou mardi.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonjour Kristell et Aurélien,
si vous êtes inquiets,n'hésitez pas à poser des questions à léquipe de réa quand vous irez voir Ruben ou demander un rdv avec un médecin pour qu'on vous explique les choses.ne restez pas dans le doute.

de tout coeur avec vous

Cathy

Bonjour,

L'intervention de Ruben aura lieu lundi matin à 8h00. Nous avons rencontré une anesthésiste qui nous a expliqué l'operation dans le détail et les jours de réanimation qui suivent.
Vous vous doutez dans quel état d'esprit on est et saura le jour J. Mais c.est inévitable et nécessaire pour lui et pour être bien tous les trois après.

Prenez soin de vous.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.

Bonjour,

L.intervention sera assurée par le chirurgien Ly Mohammed. Je ne sais si qqn le connaît? Nous lui faisons forcément confiance mais nous n.avions pas vu son nom dans les différents forums que nous avons lus.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.

Bonjour Kristell et Aurelien,
Pour répondre à votre question sur le chirurgien monsieur LY vous pouvez y aller les yeux fermés, car Mr Ly,
est vraiment quelqu'un de très compétent.
Monsieur Ly a beaucoup travaillé avec Monsieur Belli, de plus c'est quelqu'un qui travaille beaucoup à l'étranger car il va créer un hôpital de cardiologie en Afrique de l'Ouest pour opérer directement les enfants de ces pays, il fait beaucoup de conférences dans ces pays.
Il opère beaucoup et à vraiment des compétences.
Vous pouvez lui donner le bonjour de ma part (je suis le président de Heart And Coeur) nous avons mêmes fait un forum ensembles il y quelques mois au Plessis Robinson.

Plein de bonnes choses à votre fils
(Si vous avez besoin n'hésitez pas (logement ou autres choses) Katy et son mari nous connaissent.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Christian,

Merci pour votre reponse. Nous avons regardé sur le web et avons trouvé quelques articles qui louent les qualités du docteur Ly. Nous allons peut être le rencontrer au cours du we. Si c'est le cas je lui transmettrai votre bonjour.
Derniere ligne droite pour notre Loulou.

Cordialement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonjour,

L'intervention de Ruben est reportée car ils ont détecté une petite infection. Rien de mechant mais ils doivent la traiter avant de l'opérer. Nous n'avons pas de date mais ça peut qd même avoir lieu cette semaine.
On se dit que ça lui permet de se reposer un peu plus et de prendre des forces.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonsoir Kristell et Aurélien,
je voulais vous envoyer un ti message pour la journée de demain...je viens de lire que l'opération est reportée; vous avez raison de "voir les choses du bon côté"...comme vous dites Ruben peut ainsi se reposer.

Concernant Mr Ly,nous n'avons pas eu à faire à lui pour l'opération de Pio mais nous l'avions croisé dans le salon des parents lors de notre séjour au CCML;il nous a semblé très gentil et "très psychologue" avec les parents des enfants qu'il opérait.

Et oui,n'hésitez pas à demander de l'aide à Christian ou Maryvonne en cas de "pépin"! heureusement qu'ils étaient à nos côtés lors de notre séjour au CCML!:-)!

n'oubliez de vous reposez aussi dès que vous le pouvez!

amicalement

Cathy

Bonsoir,

Nous revenons de voir Ruben. Il va bien, mange bien et son infection diminue. Donc si les examens de cette nuit montre que l'infection a disparu ou presque, il se peut que l'operation soit demain apres midi. Ils doivent se réunir demain matin. En réa il le font jeûner a partir de 5 h au cas où ce serait bon.

Forcément recoup de stress et d'angoisse, surtout quand on voit qu'il va bien avec nous. Bref Ca nous fait peur.

Voila les News. Prenez soin de vous.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.

Oui,c'est normal d'avoir peur...vous laissez ce que vous avez de plus cher aux mains d'un chirurgien!
j'espère que l'opération aura lieu sans tarder pour que vous puissiez respirer et que le retour chez vous se rapproche.

bon courage pour l'avant dernière ligne droite!

cathy

Bonjour,

Ruben se fait opérer demain matin par le M.Ly. il descend au bloc vers 8h00. Le chirurgien est venu nous parler, il est rassurant mais rien n'enlèvera nos angoisses mais c'est normal.
Il nous a précisé qu'il serait assisté du Pr Horer, non parce qu'il y a un souci ( nous avons demandé ça nous surprenait) mais car ils sont là tous les deux. Ca ne peut que être mieux ;)

Ruben a pris du poids, 3kgs 710 et a l'air plus reposé. Ce qui nous rassure aussi car le week end dernier on le trouvait plus fatigué.

Voilà pour nous. Prenez soin de vous

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonjour Kristell et Aurélien,

Pleins d'ondes positives +++++++++++++++++++++++++pour votre petit prince, tout se passera bien.

Bon courage,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Beaucoup de pensées pour Ruben!!!!!
Il est entre de bonnes mains. Plus que quelques heures et vous serez tous les 3.

Cathy

Ewen et Cathy,parents de: Louise,petite libellule,atteinte d'une forme sévère du syndrome d'Ivemark (avec HVG+CIV+malposition des gros vaiseaux) née et décédée en 2010; Nino,petit soleil,né en 2011 et en bonne santé ; Pio,petit guerrier,né en 2015 avec une TGV,opéré par le professeur Hörer au CCML; opéré une deuxième fois en raison d'un infarctus du myocarde réparé par une plastie de l'artère coronaire": bravo à Monsieur Hörer et son équipe!
louiseninoettoi.eklablog.com/

Merci de votre soutien !!!
L.attente est atroce, on ne sait pas quoi faire, on aimerait des nouvelles tout le temps. Nous avons pu lui faire un bisou avant qu'il aille au bloc.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien

Bon courage Kristell et Aurélien
Ruben est entre de bonnes mains.
Toutes nos pensees positives sont avec vous.
Cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Plein de pensées positives pour vous trois.
L'attente est longue et terrible pour les parents .... Hâte que vous puissiez retrouver votre petit bonhomme.

Coralie.

Merci à vous.
Nous allons retourner tranquillement au CCML pour attendre. Le chirurgien a dit qu.il viendrait nous voir après.

Amicalement. Prenez soin de vous

Ruben, Kristell et Aurélien.

Re,

L.operation s.est bien déroulée ;) Ruben est actuellement en réanimation où ils le maintiennent endormi au moins jusqu.a demain midi. Après il récupérera à son rythme et en fonction ils retireront les machines et les différents traitement. Nous avons pu aller le voir un peu.
Les deux dernières heures étaient infinissables mais bon le principal est là.
Faut que notre Loulou se repose bien maintenant.

Un grand merci au Pr Ly et son équipe. Comment les remercier de ce qu.ils accomplissent au quotidien? On a beau lui dire merci ca semble trop peu..

Merci de votre soutien c.est important pour nous. Reste quelques jours encore mais une grosse étape à ete franchie par notre Loulou.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien

Bonjour,

Contente de voir que l'opération se soit bien déroulée, c'est un petit champion votre petit prince.

Maintenant il va reprendre des forces petit à petit.

Courage, pleins d'ondes positives+++++++++++pour ce petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen