Sujet du post :     Présentation + TGV

super super super !!!!
encore plusieurs semaines de bon rétablissement, mais vous tenez le bon bout !
bon courage, patience !
bonne journée.

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bravo RUBEN!
le plus difficile est passé! maintenant il faut reprendre des forces petit à petit pour être en forme pour le grand retour à la maison!
j'espère que vous pourrez savourer prochainement le bonheur d'être à 3 chez vous.

Cathy

Ewen et Cathy,parents de: Louise,petite libellule,atteinte d'une forme sévère du syndrome d'Ivemark (avec HVG+CIV+malposition des gros vaiseaux) née et décédée en 2010; Nino,petit soleil,né en 2011 et en bonne santé ; Pio,petit guerrier,né en 2015 avec une TGV,opéré par le professeur Hörer au CCML; opéré une deuxième fois en raison d'un infarctus du myocarde réparé par une plastie de l'artère coronaire": bravo à Monsieur Hörer et son équipe!
louiseninoettoi.eklablog.com/

Bonsoir,

Merci BCP pour vos messages.
Ruben récupère normalement, il se réveille même un peu.
Il nous impressionne par son calme et sa force. Il est plus fort que nous ;)

Plein de bonnes choses pour vous. On espère que tout va bien de votre côté ?

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurelien.

Bonjour
Je me permet de vous rejoindre sur ce forum
Tout d abord félicitation à Rubens et je vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite
Je me présente je suis enceinte de 23sa et lundi à l echo morphologique on a diagnostiqué une TGV et CIV a mon petit bonhomme...
J ai fait une amnio jeudi et attends les resultats.
J accoucherai donc à lyon pour que mon bébé soit immédiatement suivi par les spécialistes.
Je suis heureuse de ce post car je constate que dans la majorité des cas ca a l air de bien se passer... Car les stress est au plus haut depuis lundi.
J espère de tout c½ur que tout continuera bien pour votre petit bout...

Bonjour et bienvenue Ureva,

Merci pour votre message.

Nous sommes encore en plein dedans mais notre Loulou a surmonté bcp étapes. C.est impressionnant ce qu.ils sont forts ;) et nous rendent plus forts.

Le gros avantage c.est que la cardiopathie a été décelée et pour nous si la cardiopediatre et son equipe n.avait pas ete présente des l.accouchement ca aurait très compliqué.
Vous etes forcément entrain d.accuser le coup! C.est important d.etre bien entouré (amis, familles. ), le forum nous a énormément aidé meme si chaque histoire de vie est differente, ça permet de voir que d.autres ont passé cette épreuve, de prendre de bons conseils et de sentir compris et soutenu.

Ca vous laisse le temps de vous organiser pour preparer l.accouchement. Rencontrer les spécialistes, choisir le lieu... Premier enfant?
Bref n.hesitez pas pour quoi que ce soit !

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.

Bonjour Kristell et Aurélien,
voici quelques jours que Ruben est en réa,peut être va t il bientôt remonter au service pédia? en tout cas,on vous le souhaite :-)!
ici,tout va bien pour Pio: visite des 3 mois,62 cm et 6kg300!il grandit à vue d'oeil!
Comparé à notre premier garçon,nous ne voyons aucune différence dans le développement moteur et "social" : Pio n'est pas avare en sourire , il aime qu'on lui chante des chansons et qu'on lui parle et nous répond en "areuareuareu" avec plaisir.
J'espère que vous pourrez bientôt profiter de ces moments de bonheur.

@ Ureva,
Bonjour et bienvenue Ureva,
j'espère que vous allez mieux depuis l'annonce du diagnostique; il est toujours difficile d'apprendre que notre bébé devra se faire opérer mais comme vous le dites,c'est une opération maîtrisée aujourd'hui ( cela fait 30 ans que les chirurgiens la pratiquent, la technique s'est améliorée et les résultats sont de plus en plus "esthétiques" ).
Pio a été opéré en juin,il va très bien aujourd'hui.
Comme pour votre bébé,au premier rdv avec la cardiopédiatre, Pio a été diagnostiqué avec une TGV et CIV;et puis le CIV s'est refermé au cours de la grossesse.

Concernant l'attente des résultats de l'amnio, je compatis...j'ai vécu deux fois ce moment difficile et l'attente est insurmontable par moment;

n'hésitez pas à revenir sur le forum pour trouver du soutien ou des réponses à vos questions.

amicalement

Cathy

Bonjour,

Nous revenons juste de la visite à notre Loulou.
Ruben a ete extubé hier donc respire seul, plus de drains thoraciques, plus d adrénaline. Reste encore quelques fils mais que de progrès chaque jour.
On a pu le reprendre dans les bras cet am et lui donner des bibs. Seul bémol il a l.air d'avoir quelques coliques ou est dérangé du bidon mais Ca peut être normal comme il reprend juste les bibs.

On lui parle bcp pour lui expliquer la situation, les progrès qu.il fait et lui dire des choses banales et qu'on l'aime forcément ;) Il a l air de nous écouter pour le moment ;).

@ Cathy. Contents de voir que Pio pousse bien et que tout aille pour le mieux. Nos loulous se rencontreront peut être un jour avec plaisir ;)

Prenez soin de vous.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.

Bonjour,

Nous voilà sortis de l.hopital depuis ce midi ;) nous avons pris le temps les derniers jours de remercier toutes les personnes qui ont participé de près ou de loin à cette aventure. Nous rentrons chez nous en touraine lundi apres trois mois, Ca va nous faire du bien d'être tous les trois.

Nous avons rdv à Angers pour le suivi. Nous y allons vendredi prochain.

Nous tenions à tous vous remercier sincèrement pour vos conseils, votre soutien, votre réconfort, vos demandes de nouvelles qui nous ont énormément fait du bien et qui nous ont aidé à passer cette epreuve. MERCI !!!!!
Si vous passez en touraine faites un crochet nous voir ce sera avec plaisir ;) et donnez nous des nouvelles comme nous ferons egalement.

Pour les personnes qui lisent ce forum car ils sont confrontés à cela, nous vous souhaitons plein de courage et nous sommes à votre entière disposition pour n'importe quelles questions ou notre soutien. Notre mail doit être visible donc n'hésitez pas.

Prenez soin de vous et de vos proches.
A bientôt.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.

waouhhh c'est super !!!! bravo Ruben !

je me souviens encore de notre 1er retour chez nous, notre 1ere fois à la maison à 3, c'était décembre, il neigeait !!!! de bons souvenirs !!!

je vous souhaite plein de bonnes choses, profitez en bien

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ah,le retour à la maison!!!!!! le bout du tunnel!!!!!
Enfin chez vous,tous les 3! nous sommes très contents pour vous!

merci de nous remercier pour notre accompagnement,mais c'est Ruben et vous qui avez fait le plus dur,vous pouvez être fiers de vous.

C'est avec grand plaisir pour une rencontre;si j'ai bien compris vous avez de la famille près de St Malo,donc n'hésitez pas à nous faire signe,nous habitons près de Rennes,en direction de Betton/ Mont St Michel.
Mais pour l'instant,profitez de vous 3 à la maison dans votre cocon.

à bientôt
et bravo Ruben!

Ewen et Cathy

Bonjour
Je m'appelle Roxane j ai 17 ans et je suis ne avec un ventricule unique avec sténose sous aortique et transposition des gros vaisseaux opéré 6 fois à coeur ouvert. Il l ont découvert à 3mois et demi de vie ! J ai été opéré à marie lallongue et c est un très bon hôpital.
Bon courage pour la suite

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonjour

@ Roxy : merci de ton message. Le plus dur est derrière nous. Ruben a des rdv toutes les semaines pour le suivi. Et cela devrait s.espacer par la suite. En tout cas nous sommes admiratifs de ton histoire. Nous sommes admiratif. Plein de bonnes choses pour la suite.

Sinon, ce matin deuxième rdv pour Ruben. Le premier s.est bien passé. Ruben mange bien, dort bien, est super calme il est parfait ce petit bout ;)

Ça fait vraiment du bien d.etre chez soi, tous les trois ;)

Plein de bonnes choses à tous. Courage et santé.

Amicalement

Ruben, Kristell et Aurélien.