Sujet du post :     Maladie ebstein

Bonjour, voilà je me présent je suis une maman qui va bientôt accoucher d un petit garçon que je pensait jusqu'à la en pleine forme .. Hors, on vient de lui déceler à l échographie du troisième trimestre la maladie ebstein .. Apparement c'est tres grave .. Il a les feuillets du Coeur colles et un ventricule droit tres élargi .. Une fuite massive du tricuspide et un autre organe du Coeur à contre courant .. Jai rdv jeudi à necker pour d autres examens complémentaires .. Le temps pour moi c'est arrête je ne vis plus et la douleur est immense .. Quelqu' un aurait il des informations sur cette pathologie selon cette gravité de la maladie ...

Bonsoir,

Mon fils a la maladie d'Ebstein sous sa forme la plus sévère. Il va avoir 8 ans au mois de mai. Il a été opéré à 10 jours d'un shunt de blaelock et à 4 ans par cathétérisme pour refermer celui-ci

Je viens de comprendre, il y a quelques jours qu'on a eu de la chance de découvrir sa maladie à la fin de ma grossesse, ca lui a permis d'avoir une chance dans ce monde. Les cardiologues n'expliquent absolument pas qu'il a une vie normale avec un c½ur dans son état (ca aussi, je viens de le découvrir) et pourtant ... Nous avons une vie normale, il va à l'école, fais du sport, joue et ne se prive de rien comme tous les autres enfants du monde. Mon fils est apparemment un miracle ...

Donc dis toi que tout est possible. Tu auras des témoignages très différents du mien de mamans qui ont eu moins de chance que nous mais je suis la première et j'espère avoir pu te donner un peu d'espoir face à tout ce que tu vas lire chez les autres ...

Si tu as des questions n'hésite pas,

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir,

Mon fils a la maladie d'Ebstein sous sa forme la plus sévère. Il va avoir 8 ans au mois de mai. Il a été opéré à 10 jours d'un shunt de blaelock et à 4 ans par cathétérisme pour refermer celui-ci

Je viens de comprendre, il y a quelques jours qu'on a eu de la chance de découvrir sa maladie à la fin de ma grossesse, ca lui a permis d'avoir une chance dans ce monde. Les cardiologues n'expliquent absolument pas qu'il a une vie normale avec un c½ur dans son état (ca aussi, je viens de le découvrir) et pourtant ... Nous avons une vie comme tout le monde, il va à l'école, fais du sport, joue et ne se prive de rien comme tous les autres enfants du monde. Mon fils est apparemment un miracle ...

Donc dis toi que tout est possible. Tu auras des témoignages très différents du mien de mamans qui ont eu moins de chance que nous mais je suis la première et j'espère avoir pu te donner un peu d'espoir face à tout ce que tu vas lire chez les autres ...

Si tu as des questions n'hésite pas,

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour, je te remercie de m avoir répondu , je suis déboussolé demain je repars à necker pour qu'ils me disent véritablement les choses et sans doute ce qu'ils veulent faire de mon bébé , jai tres peur qu'ils m annoncent de faire une img je ne m'en remettrait pas .... J attends également les résultats de l amniocentese je voudrais savoir comment cela s'est déroulé pour toi le verdict et que ton til proposé, je qui me semble bizarre c'est que je n'ai rendez vous qu avec un gynécologue et les ânesthesistes et aucun cardiologue comme prévenu est ce un mauvais signe ? Je ne connais du jour d aujourd'hui meme pas son grade dans la gravité .. J imagine le pire le grade 4 vu les conclusions de l écho ... Si tu as qq minutes a m accorder ça me permettra de comprendre peut être un peu .. Merci pour ton message d'espoir je m appelle Stephanie déjà maman de deux enfants eux en pleine forme celui ci serait mon troisième avec mon nouveau compagnon qui lui n'en a pas encore eu .. Notre tristesse est immense ...

Bonjour, je te remercie de m avoir répondu , je suis déboussolé demain je repars à necker pour qu'ils me disent véritablement les choses et sans doute ce qu'ils veulent faire de mon bébé , jai tres peur qu'ils m annoncent de faire une img je ne m'en remettrait pas .... J attends également les résultats de l amniocentese je voudrais savoir comment cela s'est déroulé pour toi le verdict et que ton til proposé, je qui me semble bizarre c'est que je n'ai rendez vous qu avec un gynécologue et les ânesthesistes et aucun cardiologue comme prévenu est ce un mauvais signe ? Je ne connais du jour d aujourd'hui meme pas son grade dans la gravité .. J imagine le pire le grade 4 vu les conclusions de l echo ... Si tu as qq minutes a m accorder ça me permettra de comprendre peut être un peu .. Merci pour ton message d'espoir je m appelle Stephanie déjà maman de deux enfants eux en pleine forme celui ci serait mon troisième avec mon nouveau compagnon qui lui n'en a pas encore eu .. Notre tristesse est immense ...

Chère Stéphanie,

Je comprends ton inquiétude ... j'étais dans le même état que toi à l'époque. Ma gynécologue avait vu quelque chose au c½ur à 36 semaines de grossesse. Elle a pris rendez-vous pour moi avec un gynécologue qui ne fait que les échos morphologiques pour le lendemain. C'est lui qui a décelé la maladie d'Ebstein de notre fils. Il nous a alors envoyé dans un autre hôpital qui avait la meilleure équipe de cardiologues pédiatriques de Belgique. Là bas, on a de nouveau eu un rendez-vous avec un gynécologue qui m'a proposé une amiosynthèse ... j'ai refusé parce que j'étais à la fin de ma grossesse et ils voulaient me provoquer la semaine suivante. Il m'a envoyé chez un cardiologue pédiatrique qui ne m'a pas proposé l'img. La cardiologue que mon fils a eu à sa naissance m'a avoué qu'avec un c½ur comme le sien si on avait découvert sa malformation à l'écho morphologique, on me l'aurait proposé. Heureusement, le gynécologue qui m'a fait l'écho morphologique à 6 mois de grossesse a fait une erreur et n'a pas vu cette malformation cardiaque ... s'il l'avait vu mon fils ne serait peut être pas là aujourd'hui. Comme quoi les docteurs même les plus grands peuvent faire des erreurs ... mais cette fois ci, c'est que du positif pour nous ...

A combien de semaine de grossesse es-tu? Prépare une liste de questions pour demain. Tout ce que tu as entendu sur la maladie de ton enfant doit te sembler compliqués et incompréhensible ... c'est normal mais lorsque tu rencontreras un cardiologue, il te fera un schéma et tu deviendras, comme moi très vite incollable sur le sujet. Le jour, ou le gynécologue me l'a annoncé, j'ai téléphoné à ma maman en pleure en lui disant que mon fils avait la maladie d'Einstein (te dire comme j'étais à l'ouest) par la suite j'expliquais moi même aux médecins et aux infirmiers la maladie de mon enfant tellement je la connaissais. Tu viens de l'apprendre et tu as besoin de plus d'informations.

Mais crois moi ... il y a toujours espoir ... mon fils en est la preuve vivante.

Plein de courage et d'ondes positives pour demain et tiens moi au courant (je pense que les autres mamans des petits Ebsteins ont déserté le forum ... j'ai aussi créé un post, il y a quelques semaines et aucune d'entre elles ne m'a répondu ... sauf une qui a aussi une grande puce qui va bien).

Véro (Maman de Mathéo)

Merci Véronique pour tes précisions, je suis un zombie depuis l annonce j'ai l'impression qu'il se trompe de ventre surtout qui grossit bien et le temps lent de s arrêter .. Peux tu me dire s'ils ont trouver la cause de cette maladie si rare te concernant ... Moi j attends le resultats de cette amnio, je ne sais pas meme si cela était important de la pratiquer, jai tres peur qu'il me propose une img vu le stade de ma grossesse mais je ne veux pas infliger au bébé une vie entre opération et intubation je suis perdue tu me donne un tout petit peu d'espoir car la fatalité à parfois une issue .. Merci de prendre du temps pour me répondre

Excuse moi pour répondre à ta question je suis à 32 semaines et rien a été décelé avant

J'étais comme toi, je passais mes journées entières à pleurer. Je n'arrivais même plus à répondre au téléphone, je ne savais plus dire 2 mots sans fondre en larmes. Donc je vois très bien de quoi tu parles.

Sache juste que mon fils n'a pas eu une vie rythmé par les opérations et intubé comme tu dis. C'est vrai qu'il est resté presque 2 mois à l'hôpital après sa naissance et qu'il a été opéré a 10 jours mais c'est tout ... après on est rentré et on a eu une vie normale. On avait des contrôles réguliers avec le cardiologue mais au fils du temps, il se sont espacés. Aujourd'hui, on y va une fois tous les 8 mois et c'est une formalité comme un rdv chez le dentiste. Il a eu un cathétérisme à 4 ans mais c'est uniquement pcq son blealock ne s'est pas refermé tout seul, sinon on n'aurait même pas du le faire. On est resté 3 jours à l'hosto et le 4ème, on était à la maison et il pétait le feu. On est même parti en Espagne une semaine et demi après et on a passé d'excellentes vacances sans aucun souci.

L'amiosynthèse te confirmera juste que ton enfant n'a pas d'autres handicap mais le cardiologue nous a toujours dit qu'il n'avait jamais connu des Ebsteins qui avaient ce genre de soucis ... c'est juste dans le protocole ... quand il y a maladie grave, on te fait une amiosynthèse pour voir si rien d'autre.

Tu es proche de la fin de ta grossesse ... ils ne te proposeront peut être pas une img et s'ils te la proposent cela ne tient qu'à toi de la refuser et de donner une chance à ton enfant.

Il n'y a aucune cause à cette maladie ... on va te le dire et te le répéter, c'est la faute à "pas de chance" ... eh oui ... et mets toi bien en tête que tu n'es en RIEN coupable de ce qui arrive à ton bébé.

Ca me fait plaisir de pouvoir aider qq1 avec mon expérience ...

Véro (Maman de Mathéo)

Chère Stéphanie,

Cela fait quelques mois que je n'ai pas posté ici mais je ne pouvais pas ne pas répondre à ton message. Tu trouveras un morceau de notre histoire sur ce forum, il y a un post (qui doit être quelques pages en arrière) dédié à la malformation d'ebstein.

Je suis maman d'un petit garçon en pleine forme de 4,5 ans et mamange d'une petite princesse décédée il y a 1 an de la malformation d'ebstein. Nous avons eu connaissance de son problème lors de l'écho T2 et comme toi, le ciel nous est tombé sur la tête ce jour là. Nous étions le 24 décembre 2014...
Notre fille avait déjà à 24 sa la forme la plus sévère de cette malformation. Globalement, entre la découverte de cette malformation et le départ de notre fille (par interruption médicale de grossesse) il s'est écoulé 6 semaines pendant lesquelles nous avons vécu sans respirer. Nous résidons en région parisienne et j'ai donc été de suite orientée vers Necker. C'est aussi pour cela que j'ai souhaité te répondre. Au niveau du suivi, pour t'en dire un peu plus, nous avons eu chaque semaine une écho cardio du c½ur du bébé afin de voir l'évolution car l'ebstein est une maladie évolutive in-utero et que le pronostic peut autant être blanc que noir. A 24 sa, notre fille avait déjà une cardiomégalie extrême (cela veut dire que son c½ur était trop gros, il prenait beaucoup de place dans son thorax, jusqu'à comprimer et gêner le développement des poumons) ainsi qu'une fuite tricuspide très importante. On notait également de l'eau autour de son c½ur et les flux étaient inversés (le sang "sale" refluait vers son c½ur au lieu d'être évacué en quelque sorte). Ce sont les détails les plus "visibles" mais il y avait également de nombreuses petites autres choses qui misent bout à bout donnaient un pronostic extrêmement mauvais.

Le mot IMG a d'ailleurs été employé dès le 1er rdv, il faut t'y attendre. Au fur et à mesure des semaines, le pronostic de notre fille s'est encore assombri, avec des signes de souffrance f½tale. Nous avons choisi de consulter un confrère pour avoir un 2ème avis, saches que tu en as tout à fait le droit et que personne à Necker n'en sera choqué. Dans notre cas, le 2nd avis a ete pire. Malgré tout, je n'arrivais pas à prendre de décisions et j'ai donc demandé à rencontré un cardio-chirurgien de Necker. Son bilan a ete sans équivoque: au stade où notre fille en était, il n'était même pas envisageable de l'opérer. Il a utilisé des mots assez durs, cela aussi il faut y être préparé (ce qui était notre cas) en nous disait qu'il ne l'ouvrirait même pas car elle resterait sur la table. Il n'était déjà même pas sur que ma grossesse aille jusqu'au bout. C'est donc en toute connaissance de causes et face à la réalité qui ne nous laissait aucun espoir que nous avons laissé partir notre fille.

J'ai ete extrêmement bien accompagnée par le personnel de Necker et je tiens à le souligner. Tu peux t'en remettre à eux.

Je voulais aussi te dire, et si tu retrouves le post dont je parlais plus haut tu le liras, que je suis actuellement enceinte de 7 mois. C'est une 2ème petite fille. Elle ne remplacera jamais ma 1ère qui a toute sa place au sein de notre famille mais je suis comblée de l'attendre. Pour cette 3ème grossesse, j'ai fait le choix d'être intégralement suivie à Necker. J'y ai retrouvé le calme dont j'avais besoin pour que tout se passe au mieux. Oui, c'est une grossesse très stressante, oui, je ne serais soulagée que lorsque qu'elle sera en train de crier dans mes bras. Durant cette 3ème grossesse, j'ai eu plusieurs écho cardio, avec la même spécialiste qui m'avait suivi pour notre 1ère fille. Cela fut à la fois très dur et très bien de la revoir. Nous avons été rassuré, tout va bien et notre petite a un c½ur parfait. J'avais d'ailleurs hier mon écho t3 et mon référent m'a dit ces mots, qui pour les mamans d'ebstein ont tout leur sens: "elle a une maaagnifique tricuspide sans fuite votre petite"

Je voulais te dire aussi que, même si mon témoignage n'est pas aussi positif que les autres, je suis totalement à ta disposition si tu as des questions, notamment sur Necker ou les différents spécialistes que j'ai pu rencontrer. C'est dommage, j'y étais hier et tu y seras aujourd'hui, je t'aurais proposé un café sinon. Enfin voilà, n'hésites pas ;)

J'en profite pour faire des bisous à toutes celles qui m'ont accompagné, Vero notamment, je suis contente de lire que ton petit loup va bien !

Courage Stéphanie, tu n'es plus seule.
AïdMaï

Bonsoir Aidmai .. Je n'ai pas donné de nouvelles car tout s'est accéléré .. J'ai vécu exactement la même chose que toi avec qq semaines de différence .. Je vis un cauchemar .. Mon bébé est mort dans mon ventre la sereine dernière mais vu que j'avais un placenta preavia jai du garder mon bébé décédé pendant plusieurs jours . Jai accouche en 23 h .. Et faiilt mourrir .. Mon bebe est parti le 14 mars ... Mon compagnon la accompagne je n'ai vu que des photos mais il s'est dégradé très vite .., tu es l une des seules qui peut me comprendre .. Comment revivre après ..necker a été une équipe formidable mais jai ses images de mon bébé ... Et j'en souffre terriblement .. Le temps est ce la solution ?? Je suis désespérée ...

Chère Stéphanie,

J'ai pris connaissance de ton message il y a quelques jours mais j'avais besoin d'un peu de temps avant de pouvoir te répondre. Tout d'abord, je te présente mes plus sincères condoléances pour ton bébé. Était ce un petit garçon ou une petite fille ?

Je comprends l'appréhension que tu as pu avoir à voir ton bébé apres qu'il soit décédé. Pour ma part, je n'ai pas souhaité voir ma petite fille nue. Je sais que l'hôpital a pris des photos et que si je le souhaite je pourrais y accéder. Ce doit également être le cas pour toi. Peut être un jour tu auras la force ou l'envie de les voir. En attendant, n'ais pas de regrets, tu as fait le maximum que tu pouvais à cet instant si difficile... Et je suis certaine que ton bébé le sait lui aussi.

Pour répondre à ta dernière question, oui le temps est une solution et non, il ne l'est pas. Je sais, je ne t'aide pas vraiment ! Ce que je veux dire c'est que le temps va te permettre d'avancer dans ta vie. Un matin, tu le lèveras et soudainement dans la journée, tu te rendras compte que tu n'as pas encore pleuré. Puis ca te fera pareil un soir, tu te diras que tu n'as pas pensé à ton bébé de la journée. Peut être que même tu t'en voudras, mais ce ne doit pas être le cas. Parce que ton bébé vivra toujours dans ton coeur, et c'est aussi pour ça que je dis que le temps aide oui, mais ne fait pas tout. Ma fille est partie depuis plus d'1 an et elle vit toujours autant en moi.

Mais, aujourd'hui, je peux aussi te dire que j'ai franchi un cap. Je suis une nouvelle fois maman. Une 2ème petite fille est entree dans ma vie depuis une semaine. J'ai accouché à Necker (ou je suis tjs car elle est arrivée un peu trop tôt) Je ressens quelque chose d'indescriptible pour elle, plus fort que l'amour. A sa naissance, mes premières pensées ont été pour ma petite fille qui est décédée, je l'ai remercié très fort d'avoir veillé sur sa petite soeur. Je te souhaite vraiment de vivre un jour ce moment, prends le temps, pleure, crie, et avance, à ton rythme.

Si tu as envie d'échanger plus personnellement par email, n'hésites pas à me contacter en privé ou me noter ici ton email ;)

Prends bien soin de toi, je t'envoie bcp de courage.
Tu n'es plus seule.

AïdMaï

je suis porteuse de cette malformation et dans ma soixantième année
oui on peut vivre avec

Chère AIDMAI

Je te remercie de m'avoir répondu ça me touche beaucoup.... et pour ces touchants mots. Moi je te souhaite l'inverse mes sincères félicitations pour ce nouveau bonheur .. Je ne vais pas t'embêter dans ton nouveau bonheur et te replonger dans ton passé si douloureux ... Je suis dans une incompréhension et une forme de rage face à ce qui m'arrive ....
Mon bébé était un petit garçon qui faisait 2kgs 600 et 47 cms que j'ai vu en photos .... il s'appelait LOU,J'ai besoin d'échanger mais tu as déjà pris du temps pour moi et c'est très gentil . Je vais sur Necker au mois de Mai revoir le cardiologue ... J'ai une immense appréhension de repartir la bas , je serais suivi désormais dans cet hôpital ..
Si tu veux discuter sans te pousser ou te gêner fais moi signe ça sera avec grand plaisir ..Merci pour cette échange ...

Marie -Fleur en ce qui concerne ton message je suis bien consciente que cette maladie à des niveaux de gravité, je suis devenu incollable dans cette maladie, par contre mon bébé a eu moins de chances et est décédé depuis trois semaines de la maladie d'ebstein sous la forme la plus grave ...

Bonjour Stéphanie et Émilie

Je lis de vos nouvelles, Émilie connaît mon histoire, je me présente pour toi Stéphanie. Je suis maman'ange et maman. Nous avons vu s'envoler notre princesse en décembre 2009, malformation d'ebstein sous sa forme la plus sévère. Elle est née à terme, après un mois passé en service grossesse patho à bron près de Lyon pour surveillance quotidienne. A la naissance elle a été rapidement prise en charge, une magnifique petite fille au doux prénom de Mila. Tu peux voir sa frimousse au jardin des étoiles. Après 3 interventions, notre étoile s'est éteinte 5 jours après sa naissance. Ce fut ensuite un parcours douloureux, j'ai lu des tas de livres, témoignages pour comprendre et me sentir moins seule devant son absence, j'ai également écrit chaque jour ma peine. Il y a eu le nouveau premier sourire, et d'autres jours tant douloureux. J'ai appris à ne m'entourer que des personnes qui me faisaient du bien et j'ai fuit les autres. Aujourd'hui, Lola 5 ans et Milo 18 mois font résonner la maison de leurs rires et pansent mon coeur meurtrie.
Je partage ta peine et pensent fort à toi.
Tendres pensées également pour Émilie, maïleen , aïdan et cette petite louloute.

Merci de m avoir répondu Cora, je vis des moments extrêmement pénible ... et ressens un terrible vide car je ne sais au jour d aujourd'hui les causes de cette tragédie pourquoi cela arrive du jour au lendemain .. Vous parents d'enfants de cette maladie en avez vous les causes .. Je commence a me sentir vieille .. et je suis partage entre l envie d'en refaire un et cette peur car les dernières semaines de ma grossesse ont été plus que cauchemardesques et personne ne peut comprendre ma détresse .. jai rendez vous de nouveau a Necker dans qq jours et je ne me sens pas capable d'y retourner car je n'en vois plus l'intérêt malheureusement .. Moi qui est fait tellement attention toute cette grossesse comment revivre après ce drame .. mes amies ont toutes accouchées et moi je reste la avec ce vide indescriptible .. merci Cora pour ton soutien ainsi que AIDMAI