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Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 4 août 2019 08:27:14
Bonjour à tous,

J'ai enfin finit par avoir une secrétaire au téléphone qui m'a dit que les prochains RDV étaient en.........................été 2020 !!!!!!!!!!!!!!!!

Je lui ais bien dit que c'était une RDV qui était pris par le professeur de Brest, du coup il faut attendre fin août qu'il revienne de vacances car quelque fois il cale des RDV par rapport à l'urgence.

J'ai hâte d'arriver à la fin du mois pour savoir s'il considère que c'est une urgence ou pas. En ce moment Maïwen vomit tout ce qu'elle mange, du coup je lui ai donné des anti-vomitifs, ça a marché une journée et ça recommence.

Le professeur de Brest est en vacances, le docteur traitant est en vacances, tant pis, si ça continue nous irons aux urgences, je ne peux pas la laisser comme ça.

Voilà les dernières nouvelles, j'espère que vous passez de bonnes vacances si vous y êtes.

Bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 11 août 2019 07:11:38
Bonjour à tous,

Finalement nous avons vu l’hépatologue plus tôt que prévu, Maïwen vomissait tout ce qu'elle mangeait. Il a eu le compte-rendu du staff de l'hôpital Beaujon à Clichy et ils sont formel, ça vient vraiment du cœur. En même temps, le résultat de la biopsie du foie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais quand elle a fait son bilan au CCML en février ils n'ont rien trouvé.

Elle sera hospitalisée 1 ou 2 jours pour faire des examens complémentaires et plus s'il le faut.

Pour le moment nous n'avons pas la date mais je pense que maintenant je n'aurais la date qu'en septembre, en attendant elle a un traitement pour ne pas vomir, une autre prise de sang à faire et selon les résultats je me mets en rapport avec l'hépatologue de Brest.

Merci à tous de votre soutien

Passez un bon dimanche même si le temps n'est pas avec nous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 4 septembre 2019 20:03:44
Bonjour Martine ,

je n'ai pu aller sur le forum que ce soir,je viens de lire ton dernier post du 11 août, je vois que ça avance pour le diagnostic,peut être qu'en février la veine cave fonctionnait mieux au niveau hépatique, les prochains examens prévus ce mois seront plus précis, j'espère
que pour l'instant les vomissements se sont calmés
je vous fais de gros bisous à tous et de plus gros à ta princesse
a bientôt de pouvoir lire de bonnes nouvelles et bon courage Maïwen pour ces futures épreuves;mais je sais que tu en as et puis tu as une super infirmière avec ta maman , tu as du monde qui veille sur toi et une petite étoile dans le ciel qui brille plus que les autres
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 4 septembre 2019 21:29:49
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien. Maïwen ne vomit plus ou très peu, c'est déjà ça mais elle a des douleurs.

Hier j'ai eu l'hépatologue de Brest au téléphone qui m'a dit de lui donner du spasfon en cas de douleur et si elle a de la fièvre de faire une prise de sang dès le lendemain.

Il va essayer d'avoir le Professeur Rautou à Clichy pour savoir où en est le RDV car nous n'avons toujours pas de date, il a repris le travail depuis le 26 août, il faut attendre peut-être encore un peu mais j'avoue que l'on trouve long, nous aimerions tellement savoir ce qu'elle a et ce qu'il faut faire pour la soulager.

J'espère que Lucie va bien.

Gros bisous à tous et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 5 septembre 2019 16:25:27
bonjour Martine

Merci pour ces nouvelles, j'espère de tout cœur que très vite il y aura un bon diagnostic posé, le corps humain est bien compliqué même s'il est une formidable machine :- mais je suis sûre que Maîwen va vite remonter la pente après car un bon traitement sera mis en place , pour l'instant c'est de mettre un nom sur tous ces symptômes , bon courage a elle et à vous tous dont l'attente est angoissante

J'attend la visite de Lucie et Yannick , j'espère qu'ils ne vont pas trop tarder , demain ils retournent à Perpignan chercher une petite chatte British pour tenir compagnie à Albus leur chat qui s'ennuie tout seul quand ils sont au boulot :-)))))
de gros bisous à partager et à bientôt

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 7 septembre 2019 22:09:59
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tu as toujours les mots justes pour me remonter le moral.

Nous attendons toujours le rdv sur Paris, toujours aucune nouvelle, il faudra sans doute que je rappelle. Il faut de la patience.

Tu as vu ta princesse, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée avec son boulot.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 13 septembre 2019 14:26:53
Bonjour à tous,

J'ai eu l'infirmière coordinatrice au téléphone pour Maïwen. Nous aurons la date du RDV fin septembre, donc nous devrions aller à l'hôpital Beaujon en novembre ou décembre.

Elle y passera une journée très intense puisqu'elle sera toute la journée en examen puis normalement nous aurons un autre RDV pour une autre journée pour qu'elle voit un autre docteur.

Voilà les dernières nouvelles.

Merci à tous de votre soutien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 23 septembre 2019 23:16:47
Bon courage pour Maïwen, on pense fort a elle et a vous aussi!
De tout cœur

AgnèsZ
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 24 septembre 2019 08:27:43
Merci de ton soutien Agnès, nous attendons avec impatience l'appel téléphonique de Paris, ça ne devrait plus tarder maintenant.

J'espère que pour toi tout va bien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 30 septembre 2019 18:05:00
Coucou Martine ,
Je viens aux nouvelles,la fin septembre est là et j'espère que tu vas recevoir cet appel, alala il faut toujours attendre encore et encore,c'est épuisant je me doute de mener tj un combat apres un autre,mais le système médical est malade

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 30 septembre 2019 22:08:19
Bonsoir Christiane,

Oui, j'avais espoir d'avoir un appel aujourd'hui mais.....................rien !!!!!! Je vais peut-être me permettre de téléphoner demain matin.

Aujourd'hui, Maïwen a vu la gastro, elle lui a fait une écho du foie. Le foie n'est pas gras, la bile est épaisse, elle ne fait rien en attendant Paris.

Merci de prendre des nouvelles régulièrement, ça fait chaud au cœur.

J'espère que chez toi tout va bien.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 1 octobre 2019 14:30:08
Allez bon courage ,j'espère que l'attente va vite s'écouter
Gros bisous et à Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 2 octobre 2019 07:58:48
Bonjour Christiane,

J'ai eu la secrétaire au téléphone, il n'y a toujours pas de r.d. v pour Maïwen, il faut une journée ou le professeur est certain d'être là du matin au soir. Je pense que l'on n'en est pas encore sortie. L'infirmière coordinatrice doit me contacter mais

elle m'avait déjà dit qu'elle me contacterait fin septembre,enfin nous ne sommes pas les seules et il faut de la patience.

Merci pour tout,

Gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 5 octobre 2019 10:51:59
Petit coucou Martine, décidément il faut encore attendre,mais il est préférable en effet d'avoir le professeur en place toute la journée et on sait bien que ces personnes sont très demandées, je t'envoie des nuages de patience et un grand bol d'air des Pyrénées à boire sans modération et à partager avec tes chères âmes
Bon Week-end et des bisous à partager et un gros de plus à Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 5 octobre 2019 20:52:40
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tes messages me font toujours chaud au cœur.

Oui, il est préférable que le professeur soit là toute la journée, cela nous permettra d'avoir les résultats tout de suite et de ne pas revenir sur Paris, ce n'est pas que l'on ne veuille pas aller à Paris pour Maïwen mais si on ne peut y aller qu'une fois on ne va pas s'en plaindre.

Donc nous allons attendre, de toute façon, nous n'avons pas le choix et si le professeur de Brest veut que l'on voit le professeur Rautou à Paris, je pense qu'il a ses raisons donc il vaut mieux écouter les professionnels.

Ah l'air des Pyrénées !!!! quand les enfants étaient petits nous y allions pour la cure, nous allions à Luchon, ce n'était pas de vrais vacances mais l'air y est tellement pur et le paysage tellement joli que nous y allions le cœur en fête. D'ailleurs Mickaël, mon fils qui est prof, y est retourné cet été, il n'a pas trouvé que Luchon avait changé, en même temps nous étions allés en 2005 à la neige avec eux et ils s'étaient éclatés.

Peut-être qu'un jour nous aussi nous y retournerons, nous avons passé de beaux moments là-bas, entre autre, la fête des fleurs qui est magnifique !!!

Bon week-end à toi aussi et gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
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