Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Bonjour à tous,

J'ai enfin finit par avoir une secrétaire au téléphone qui m'a dit que les prochains RDV étaient en.........................été 2020 !!!!!!!!!!!!!!!!

Je lui ais bien dit que c'était une RDV qui était pris par le professeur de Brest, du coup il faut attendre fin août qu'il revienne de vacances car quelque fois il cale des RDV par rapport à l'urgence.

J'ai hâte d'arriver à la fin du mois pour savoir s'il considère que c'est une urgence ou pas. En ce moment Maïwen vomit tout ce qu'elle mange, du coup je lui ai donné des anti-vomitifs, ça a marché une journée et ça recommence.

Le professeur de Brest est en vacances, le docteur traitant est en vacances, tant pis, si ça continue nous irons aux urgences, je ne peux pas la laisser comme ça.

Voilà les dernières nouvelles, j'espère que vous passez de bonnes vacances si vous y êtes.

Bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour à tous,

Finalement nous avons vu l’hépatologue plus tôt que prévu, Maïwen vomissait tout ce qu'elle mangeait. Il a eu le compte-rendu du staff de l'hôpital Beaujon à Clichy et ils sont formel, ça vient vraiment du cœur. En même temps, le résultat de la biopsie du foie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais quand elle a fait son bilan au CCML en février ils n'ont rien trouvé.

Elle sera hospitalisée 1 ou 2 jours pour faire des examens complémentaires et plus s'il le faut.

Pour le moment nous n'avons pas la date mais je pense que maintenant je n'aurais la date qu'en septembre, en attendant elle a un traitement pour ne pas vomir, une autre prise de sang à faire et selon les résultats je me mets en rapport avec l'hépatologue de Brest.

Merci à tous de votre soutien

Passez un bon dimanche même si le temps n'est pas avec nous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine ,

je n'ai pu aller sur le forum que ce soir,je viens de lire ton dernier post du 11 août, je vois que ça avance pour le diagnostic,peut être qu'en février la veine cave fonctionnait mieux au niveau hépatique, les prochains examens prévus ce mois seront plus précis, j'espère
que pour l'instant les vomissements se sont calmés
je vous fais de gros bisous à tous et de plus gros à ta princesse
a bientôt de pouvoir lire de bonnes nouvelles et bon courage Maïwen pour ces futures épreuves;mais je sais que tu en as et puis tu as une super infirmière avec ta maman , tu as du monde qui veille sur toi et une petite étoile dans le ciel qui brille plus que les autres
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien. Maïwen ne vomit plus ou très peu, c'est déjà ça mais elle a des douleurs.

Hier j'ai eu l'hépatologue de Brest au téléphone qui m'a dit de lui donner du spasfon en cas de douleur et si elle a de la fièvre de faire une prise de sang dès le lendemain.

Il va essayer d'avoir le Professeur Rautou à Clichy pour savoir où en est le RDV car nous n'avons toujours pas de date, il a repris le travail depuis le 26 août, il faut attendre peut-être encore un peu mais j'avoue que l'on trouve long, nous aimerions tellement savoir ce qu'elle a et ce qu'il faut faire pour la soulager.

J'espère que Lucie va bien.

Gros bisous à tous et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Martine

Merci pour ces nouvelles, j'espère de tout cœur que très vite il y aura un bon diagnostic posé, le corps humain est bien compliqué même s'il est une formidable machine :- mais je suis sûre que Maîwen va vite remonter la pente après car un bon traitement sera mis en place , pour l'instant c'est de mettre un nom sur tous ces symptômes , bon courage a elle et à vous tous dont l'attente est angoissante

J'attend la visite de Lucie et Yannick , j'espère qu'ils ne vont pas trop tarder , demain ils retournent à Perpignan chercher une petite chatte British pour tenir compagnie à Albus leur chat qui s'ennuie tout seul quand ils sont au boulot :-)))))
de gros bisous à partager et à bientôt

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tu as toujours les mots justes pour me remonter le moral.

Nous attendons toujours le rdv sur Paris, toujours aucune nouvelle, il faudra sans doute que je rappelle. Il faut de la patience.

Tu as vu ta princesse, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée avec son boulot.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

J'ai eu l'infirmière coordinatrice au téléphone pour Maïwen. Nous aurons la date du RDV fin septembre, donc nous devrions aller à l'hôpital Beaujon en novembre ou décembre.

Elle y passera une journée très intense puisqu'elle sera toute la journée en examen puis normalement nous aurons un autre RDV pour une autre journée pour qu'elle voit un autre docteur.

Voilà les dernières nouvelles.

Merci à tous de votre soutien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon courage pour Maïwen, on pense fort a elle et a vous aussi!
De tout cœur

AgnèsZ

Merci de ton soutien Agnès, nous attendons avec impatience l'appel téléphonique de Paris, ça ne devrait plus tarder maintenant.

J'espère que pour toi tout va bien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Coucou Martine ,
Je viens aux nouvelles,la fin septembre est là et j'espère que tu vas recevoir cet appel, alala il faut toujours attendre encore et encore,c'est épuisant je me doute de mener tj un combat apres un autre,mais le système médical est malade

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Oui, j'avais espoir d'avoir un appel aujourd'hui mais.....................rien !!!!!! Je vais peut-être me permettre de téléphoner demain matin.

Aujourd'hui, Maïwen a vu la gastro, elle lui a fait une écho du foie. Le foie n'est pas gras, la bile est épaisse, elle ne fait rien en attendant Paris.

Merci de prendre des nouvelles régulièrement, ça fait chaud au cœur.

J'espère que chez toi tout va bien.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Allez bon courage ,j'espère que l'attente va vite s'écouter
Gros bisous et à Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

J'ai eu la secrétaire au téléphone, il n'y a toujours pas de r.d. v pour Maïwen, il faut une journée ou le professeur est certain d'être là du matin au soir. Je pense que l'on n'en est pas encore sortie. L'infirmière coordinatrice doit me contacter mais

elle m'avait déjà dit qu'elle me contacterait fin septembre,enfin nous ne sommes pas les seules et il faut de la patience.

Merci pour tout,

Gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Petit coucou Martine, décidément il faut encore attendre,mais il est préférable en effet d'avoir le professeur en place toute la journée et on sait bien que ces personnes sont très demandées, je t'envoie des nuages de patience et un grand bol d'air des Pyrénées à boire sans modération et à partager avec tes chères âmes
Bon Week-end et des bisous à partager et un gros de plus à Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tes messages me font toujours chaud au cœur.

Oui, il est préférable que le professeur soit là toute la journée, cela nous permettra d'avoir les résultats tout de suite et de ne pas revenir sur Paris, ce n'est pas que l'on ne veuille pas aller à Paris pour Maïwen mais si on ne peut y aller qu'une fois on ne va pas s'en plaindre.

Donc nous allons attendre, de toute façon, nous n'avons pas le choix et si le professeur de Brest veut que l'on voit le professeur Rautou à Paris, je pense qu'il a ses raisons donc il vaut mieux écouter les professionnels.

Ah l'air des Pyrénées !!!! quand les enfants étaient petits nous y allions pour la cure, nous allions à Luchon, ce n'était pas de vrais vacances mais l'air y est tellement pur et le paysage tellement joli que nous y allions le cœur en fête. D'ailleurs Mickaël, mon fils qui est prof, y est retourné cet été, il n'a pas trouvé que Luchon avait changé, en même temps nous étions allés en 2005 à la neige avec eux et ils s'étaient éclatés.

Peut-être qu'un jour nous aussi nous y retournerons, nous avons passé de beaux moments là-bas, entre autre, la fête des fleurs qui est magnifique !!!

Bon week-end à toi aussi et gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir à tous,

Voilà, j'ai eu l'infirmière coordinatrice de l'hôpital Beaujon à Clichy, Maïwen a rendez-vous le jeudi 12 décembre, elle m'a proposé 3 dates, le 12décembre, le 26décembre ou le 2 janvier, j'ai pris le premier rendez-vous.

Apparemment elle aura encore une biopsie du foie, puis ils vont contrôler, la rate, la vésicule biliaire, le pancréas. Normalement elle est hospitalisée une journée, se sera une journée marathon car elle aura des examens toute la journée.

J'espère qu'ils vont enfin trouvé ce qu'elle a. Pour eux il n'y a pas de doute, ça vient du cœur, se serait la veine cave qui ne fonctionnerait pas normalement. Ils ont eu tous les résultats des examens et des analyses de sang, il y a eu un staff et c'est ce qu'ils ont conclu.

Maintenant reste à voir les résultats une fois qu'elle sera là-bas.

Bonne soirée à tous,

Bisous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,

Et bien dis donc, je n'étais pas venue depuis très longtemps sur le forum et je lis les mésaventures de ta puce! Pffff que cela doit être long d'attendre tous ces examens et ces résultats! "Et surtout, de naviguer comme ça sans visibilité." Ils trouveront c'est certain mais c'est pas rigolo pour vous.
Je croise fort les doigts pour que ça aille vite mieux et que surtout, ils trouvent enfin ce qu'à Maïwen!
Bisous de Lozère à vous deux.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Alex,

Tout d'abord toutes mes félicitations pour ces deux petites princesse en bonne santé. J'espère qu'Emma se porte bien.

J'espère vraiment qu'à Paris ils vont trouver pour Maïwen car à Brest ils n'ont jamais vu un cas comme elle, on m'a toujours dit " votre fille est un CAS" mais là, j'y crois,depuis 1 an 1/2 que l'on cherche, c'est usant, elle fait des prises de sang tous les mois, quelquefois elles sont bonnes ( c'est rare ) mais souvent elles sont mauvaises et ils ne comprennent pas.

Maintenant nous attendons le mois de décembre avec impatience.

Merci de ton soutien, gros bisous à tes petites princesses.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Super content pour les dates... c'était rapide ;-))) (c'est fou toute l'energie qu'il faut mettre pour avoir un rdv)
Martine tu as bien fait de prendre la première date.
Nous vous embrassons bien fort et bon courage à Maïwen.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Christian,

Merci de ton soutien. Oui il a fallut que je les embêtes souvent au téléphone mais depuis 1 an 1/2 que l'on cherche, c'est usant, Maïwen en a marre et moi aussi. Elle a mal, elle sort nuit et jour, à 24 ans ce n'est pas normal, moi il faut que je sache ce qu'elle a exactement.

Nous vous embrassons tous bien fort,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour à tous,

Nous avons reçu la convocation de Maïwen ce matin au courrier pour l'hôpital Beaujeon. Elle a son premier rendez-vous à 8h30 à jeun. Nous allons donc essayer de trouver une place pour nous garer avec le camping-car le mercredi soir près de l'hôpital. Nous avions prévu d'aller au camping du Bois de Boulogne comme d'habitude mais à cette heure là il n'y aura pas de navette pour nous envoyer jusqu'à Paris.

Nous partirons donc de Brest le mardi après-midi pour ne pas arriver trop tard près de l'hôpital le mercredi et dès que nous aurons trouver une place, nous ne bougerons plus pour la garder jusqu'à la fin des examens.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,
Je viens juste de lire tes derniers post, enfin le rv tant attendu est arrivé, tu as bien fait de prendre le premier ainsi vous passerez les fêtes plus tranquilles, et j'espère enfin que vous pourrez mettre un nom sur tous ces symptômes et leur origine .
Déjà 24 ans ta Princesse comme le temps passe en même temps Lucie va avoir 30 ans ,
Je me doute que vous deviez être bien à Luchon c'est une belle vallée, nous sommes proches de Lourdes , les Pyrénées....toujours aussi belles.
Je ne connais la Bretagne que par la télé, Lucie et Robert y sont déjà allés et ont trouvé magnifique,
Bon le temps va vite passer à présent, en attendant je t'envoie de gros bisous à partager et dis à Maïwen qu'on pense bien à elle , demain Lucie revoit l'endocrino son bilan est normal malgré la baisse de traitement, je pense qu'il va lui supprimer, en fait notre toubib nous avait mises sous levothyrox tt les 2 et peut etre pour rien , perso j'attends de faire le nouveau bilan et j'ai un rv pour echo thyroide ,on verra bien . J'espère que ta santé s'améliore un peu ??
Bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Merci d'être là pour moi à chaque fois. Oui, enfin nous avons le RDV, maintenant nous espérons qu'ils vont nous dire ce qu'elle a et ce qu'il faut faire.

Et oui, déjà 24 ans, ça passe trop vite, mais elle est toujours aussi collée à maman et je ne m'en plains pas bien au contraire. Elle a un appartement mais elle n'y va jamais, on le garde pour ses meubles,elle n'est pas très loin de chez nous mais je ne veux plus qu'elle y aille, c'est mal fréquenté et j'ai peur, elle a fait une demande de logement encore plus près de chez nous puisqu'elle n'aura que la route à traverser et normalement elle devrait en avoir un, ils sont tout neufs.

Nous avons de très jolis souvenirs de Luchon malgré que la cure ce n'était pas des vacances pour les enfants. Notre Bretagne est très belle aussi, la mer, les rochers........

J'espère que le RDV de Lucie va bien se passer, je pensais que le lévotyrox c'était à vie mais si elle peut s'en passer ce n'est que mieux.

Ma santé ne s'améliore pas et ça n'ira pas en s'améliorant, tu sais la fibromyalgie est incurable et c'est de pire en pire, tant que je peux encore m'occuper de Maïwen,c'est tout ce que je demande. Maintenant je suis à 30mg de morphine par jour et 3 ibuprofène mais j'ai de la chance car je supporte très bien le traitement. A cela viennent s'ajouter, le syndrome du colon irritable et le syndrome des jambes sans repos, tout ça est lié. Mais ce n'est pas grave, tant que l'on peut soigner Maïwen c'est le plus important.

Bon courage à toutes les deux pour vos examens,

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Petit coucou en nocturne , je venais aux nouvelles car j'étais persuadée que j'avais répondu à ton dernier message et non oups!!!

le rv de Lucie a donc vu l’arrêt du levothyrox et j'espère que ce ne sera pas une erreur étant donné qu'elle a une thyroïde atrophique , mais c'est un spécialiste on verra bien au prochain bilan dans qq mois
pour moi j'ai une petite thyroïde vue à l’écho mais sans nodules , paresseuse donc je conserve mon levo à 50 pour l'instant , il m'aura fallu arriver a presque 72 ans pour savoir que j'avais cela , comme quoi , les anticorps thyroïdiens sont négatifs donc c'est bon
dis donc Martine tu as un sacré traitement mais tu en as besoin pour tenir debout comme on dit pour t’occuper de ta petite , c'est sur que pour nous les mamans le bien être de nos enfants passent avant le notre surtout quand on pense à ce qu'elles ont traversé et traverseront encore , pour elles on se voudrait éternelles n,'est ce pas !!
j'espère que tu protèges ton estomac des méfaits de l'ibuprofène , n'en abuse pas ça bousille le foie aussi .
allez j'espère que Maïwen va mieux et que bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir
de gros bisous bien froid ici à partager .

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Tant mieux si Lucie peut se passer du lévothyrox, c'est contraignant, je vois avec Maïwen si elle ne le prend pas à heure régulière ça ne va pas,de plus elle le prend à 20h, c'est l'endocrino qui nous avait dit d'essayer pour voir si ça ne régulait pas mieux sa T. S. H. et en effet, le yoyo a disparu.

Si tu n'as pas de nodules, c'est super, Maïwen en a mais pour l'instant il ne parle pas de les enlever car ils ne sont pas assez gros, tant mieux, s'ils pouvaient rester comme ça, ça nous arrange...........

Oui, j'ai un traitement assez lourd, mais je le supporte, je protège mon estomac mais tu sais l'ibuprofène, je ne le prends que quand vraiment je n'en peux plus, je ne prends pas les 3 par jour, mais comme tu dis il faut que je tienne debout, si je m'effondre c'est toute la famille qui tombe car tout le monde compte sur moi. C'est ça aussi une maman, même mon grand qui va avoir 43 ans fin décembre vient manger tous les midis à la maison et une fois par semaine il repart avec sa soupe parce que sa copine fait la soupe en sachet et il n'aime pas, il n'a pas été habitué, maman faisait tout maison !!!!

Maintenant nous avons hâte au 12 décembre, nous espérons tellement avoir des réponses à nos questions et savoir ce qu'il faut faire pour la soigner. Elle vomit moins en ce moment mais elle a toujours mal et est de plus en plus fatiguée, elle dort toute la nuit et dans la journée elle remet ça. Elle s'était inscrite à des cours par correspondance mais je paie pour rien, enfin ça ce n'est rien, sa santé d'abord, le reste après.

Merci de ton soutien Christiane, ça fait chaud au cœur.

Gros gros bisous à tous, à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,

Demain après-midi départ pour Clichy. Nous dormirons sur l'autoroute puis mercredi nous essaierons de trouver une place pour le camping-car près de l'hôpital car il faut qu'elle y soit à 8h30 à jeun.

Puis la journée sera une journée marathon car elle sera en examen toute la journée.

Je mettrais des nouvelles dès que je pourrais.

Merci à tous de votre soutien, maintenant nous croisons les doigts pour savoir ce qu'elle a exactement et ce qu'il faut faire.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen