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Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 4 août 2019 08:27:14
Bonjour à tous,

J'ai enfin finit par avoir une secrétaire au téléphone qui m'a dit que les prochains RDV étaient en.........................été 2020 !!!!!!!!!!!!!!!!

Je lui ais bien dit que c'était une RDV qui était pris par le professeur de Brest, du coup il faut attendre fin août qu'il revienne de vacances car quelque fois il cale des RDV par rapport à l'urgence.

J'ai hâte d'arriver à la fin du mois pour savoir s'il considère que c'est une urgence ou pas. En ce moment Maïwen vomit tout ce qu'elle mange, du coup je lui ai donné des anti-vomitifs, ça a marché une journée et ça recommence.

Le professeur de Brest est en vacances, le docteur traitant est en vacances, tant pis, si ça continue nous irons aux urgences, je ne peux pas la laisser comme ça.

Voilà les dernières nouvelles, j'espère que vous passez de bonnes vacances si vous y êtes.

Bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 11 août 2019 07:11:38
Bonjour à tous,

Finalement nous avons vu l’hépatologue plus tôt que prévu, Maïwen vomissait tout ce qu'elle mangeait. Il a eu le compte-rendu du staff de l'hôpital Beaujon à Clichy et ils sont formel, ça vient vraiment du cœur. En même temps, le résultat de la biopsie du foie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais quand elle a fait son bilan au CCML en février ils n'ont rien trouvé.

Elle sera hospitalisée 1 ou 2 jours pour faire des examens complémentaires et plus s'il le faut.

Pour le moment nous n'avons pas la date mais je pense que maintenant je n'aurais la date qu'en septembre, en attendant elle a un traitement pour ne pas vomir, une autre prise de sang à faire et selon les résultats je me mets en rapport avec l'hépatologue de Brest.

Merci à tous de votre soutien

Passez un bon dimanche même si le temps n'est pas avec nous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 4 septembre 2019 20:03:44
Bonjour Martine ,

je n'ai pu aller sur le forum que ce soir,je viens de lire ton dernier post du 11 août, je vois que ça avance pour le diagnostic,peut être qu'en février la veine cave fonctionnait mieux au niveau hépatique, les prochains examens prévus ce mois seront plus précis, j'espère
que pour l'instant les vomissements se sont calmés
je vous fais de gros bisous à tous et de plus gros à ta princesse
a bientôt de pouvoir lire de bonnes nouvelles et bon courage Maïwen pour ces futures épreuves;mais je sais que tu en as et puis tu as une super infirmière avec ta maman , tu as du monde qui veille sur toi et une petite étoile dans le ciel qui brille plus que les autres
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 4 septembre 2019 21:29:49
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien. Maïwen ne vomit plus ou très peu, c'est déjà ça mais elle a des douleurs.

Hier j'ai eu l'hépatologue de Brest au téléphone qui m'a dit de lui donner du spasfon en cas de douleur et si elle a de la fièvre de faire une prise de sang dès le lendemain.

Il va essayer d'avoir le Professeur Rautou à Clichy pour savoir où en est le RDV car nous n'avons toujours pas de date, il a repris le travail depuis le 26 août, il faut attendre peut-être encore un peu mais j'avoue que l'on trouve long, nous aimerions tellement savoir ce qu'elle a et ce qu'il faut faire pour la soulager.

J'espère que Lucie va bien.

Gros bisous à tous et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 5 septembre 2019 16:25:27
bonjour Martine

Merci pour ces nouvelles, j'espère de tout cœur que très vite il y aura un bon diagnostic posé, le corps humain est bien compliqué même s'il est une formidable machine :- mais je suis sûre que Maîwen va vite remonter la pente après car un bon traitement sera mis en place , pour l'instant c'est de mettre un nom sur tous ces symptômes , bon courage a elle et à vous tous dont l'attente est angoissante

J'attend la visite de Lucie et Yannick , j'espère qu'ils ne vont pas trop tarder , demain ils retournent à Perpignan chercher une petite chatte British pour tenir compagnie à Albus leur chat qui s'ennuie tout seul quand ils sont au boulot :-)))))
de gros bisous à partager et à bientôt

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 7 septembre 2019 22:09:59
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tu as toujours les mots justes pour me remonter le moral.

Nous attendons toujours le rdv sur Paris, toujours aucune nouvelle, il faudra sans doute que je rappelle. Il faut de la patience.

Tu as vu ta princesse, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée avec son boulot.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 13 septembre 2019 14:26:53
Bonjour à tous,

J'ai eu l'infirmière coordinatrice au téléphone pour Maïwen. Nous aurons la date du RDV fin septembre, donc nous devrions aller à l'hôpital Beaujon en novembre ou décembre.

Elle y passera une journée très intense puisqu'elle sera toute la journée en examen puis normalement nous aurons un autre RDV pour une autre journée pour qu'elle voit un autre docteur.

Voilà les dernières nouvelles.

Merci à tous de votre soutien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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