Sujet du post :     Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)

Bonjour, j’écris ici aujourd’hui pour faire part de mon expérience, de ce que j’ai vécu au cas où cela puisse aider d’autres personnes.
J’ai 44 ans et je suis à maintenant à opération +4 mois).
En novembre 2021 suite à une alerte de ma montre (Apple Watch 4) qui m’a indiquée faire de l’arythmie et une fibrillation auriculaire j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant. Étant très inquiète au vu des symptômes elle m’a envoyé le lendemain voir un cardiologue et la le couperet est tombé.. Moi qui n’avait aucun problème de santé, qui n’allait que très rarement chez le médecin et qui ne prenais jamais de médicaments j’avais 3 problèmes cardiaques : une arythmie (tachycardie), une fuite valvulaire et une aorte dilatée, du à un problème héréditaire : une bicuspidie aortique.. j’ai donc enchaîné 3 mois (de galère au vu du nombre d’examens qu’il a fallut passer) pré opératoire pour confirmer l’analyse de la cardiologue et pour la préparation à l’opération. Je me suis énormément renseigné sur l’opération des valves comme vous tous (mécanique à vie avec anticoagulant, sensation de la valve et des fois même le son ou une valve biologique avec une durée de vie de 3 à 15 ans environ) mais lors du rendez-vous avec mon chirurgien et à mon grand étonnement il m’a proposé trois solutions au lieu de 2..
La troisième solution étant une plastie de la valve aortique reconstituée avec mon propre péricarde ! (valve autologue, méthode Ozaki)
J’ai donc choisi cette troisième solution en espérant que tout aille bien (étant donné que mon propre péricarde est utilisé pour réparer la valve je ne suis pas censé « normalement » repasser au bloc, elle est sensé durer jusqu’à bout).
Cette opération est pratiquée partout dans le monde depuis 2007 mais n’est pratiqué en France que depuis 2019 (Tours est la première ville à l’avoir fait et depuis elle se fait beaucoup).
Moi je suis à Nantes, 7eme hôpital spécialiste en cardiologie de France (le tableau est trouvable sur internet) et il se trouve qu’un professeur de cet hôpital maîtrise cette technique.
Donc comme je vous le disais j’ai choisi la plasti de ma valve avec la méthode Ozaki et le remplacement de mon aorte (c’est à vie ça).
L’opération s’est très bien passée, à J+3 de l’opération on m’a retiré les derniers trucs chiant (parce que en réanimation vous êtes harnaché de partout), c’est à dire les 4 drains (certains n’en auront que 2) et la sonde urinaire (je ne le savais pas mais la sonde va jusqu’à votre vessie et donc tout se fait automatiquement, vous buvez et ça rempli directement le bac à urine :P). Si tout est bien fait vous ne souffrez jamais de douleurs (vous avez une pompe à morphine à disposition), vous êtes accompagné tout du long par des professionnels (cardiologue, infirmière, aide soignante, kiné…) et vous pouvez être sur pied (autonome, debout, et quasiment près à sortir) a J+4.
Franchement n’ayez aucune crainte je vous l’assure, je reste à votre disposition pour tout renseignements.
Bon courage :)

Bonjour Sly,
J'ai bien lu votre post qui je dois dire est rassurant pour moi. Nous avons le même âge et étant de Noirmoutier je suis allé faire l'irm à Laennec.
J'espère que tout va bien aujourd'hui pour vous.

Bonjour,

Merci c’est très gentil :)
Malheureusement non j’ai des complications.. en même temps je suis très malchanceux donc j’ai l’habotude.
En tout cas merci c’est gentil.

Bonjour ,
Je n'avais pas reçu d'alerte pour me prévenir que vous aviez répondu.
Je me permets de vous demander des nouvelles,
Si vous voulez bien m'en donner!

Bonjour,

Désolé pas reçu de notification non plus :/
Euh ben pas terrible en fait… suite complication j’ai fait un avc (mais c’est exceptionnel ce genre de chose, ce n’est arrivé qu’à moi..) car j’ai des thromboses sur ma valve mais d’après le bilan d’hier c’est en rémission. J’espère que 2023 sera une bonne année pour moi.

Bonjour Sylvain,
J'espère que tout va aller mieux pour vous.
Dommage que le site ne notifie pas les réponses aux sujets ouverts.
J'espère que vous n'aurez pas de séquelles.
J'y retourne en mars j'ai choisi la valve bio, pas d'ozaki pour moi , pourtant cette méthode me paraissait très séduisante sur le papier.
Si vous voulez j'aimerais bien avoir de vos nouvelles !
Olivier

Bonjour Olivier,

Désolé toujours pas de notifs pour ce site.. désolé donc pour la réponse tardive.
Comment allez vous ?
Ils vous on dit pourquoi pas de Ozaki ?
Merci c’est très gentil je l’espère beaucoup aussi.
Moi à priori toujours en rémission mais je n’ai des contrôles que tous les 3 mois alors.. sinon moralement ce n’est pas facile mais je tiens le coup malgré les symptômes persistants je vais mieux.
Je regarderais plus souvent ce forum à présent.
A bientôt

Bonjour Sly44, pour recevoir des notifications suite à vos messages, il y a deux façons de faire.

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Bonne lecture et merci pour vos messages d'entraides.
Cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour
Pas d’ozaki à cause de l’endroit où se trouve la dilatation de l’aorte. Dommage pour moi.
En attendant je vais très bien merci.
Et vous ? Tout rendre dans l’ordre.?
J’espère en tout cas que votre moral et meilleur.
Olivier

Bonsoir Olivier,

Je me permets de t'écrire par mail, suite à votre message sur le forum heartandcoeur.

Tout d'abord j'espère que vous allez bien par rapport à votre intervention (valve biologique).

Je dois également me faire opérer de la valve aortique (biscupidie) mon aorte ascendante est dilaté à 43 mm..

J'ai vu 2 chirurgiens, un à Montpellier me proposant les 2 types de valves.

Et également un autre à Marseille qui me dit que la procedure de ross est la mieux.

Pouvez vous me dire pourquoi la technique ozaki n'était pas possible pour vous par rapport à votre aorte.

Vous aviez l'aorte ascendante aussi ?

Merci d'avance de votre réponse.

Bon courage et bien à vous !

Sanchez Mathieu

Bonjour,

Navré mais comme sur ce site il n’y a pas de notifications… et je n’ai pas envie de m’inscrire sur un énième site. (Et aucune case à cocher sur mobile pour recevoir un suivi de cette conversation..)

Bref je ne comprends pas vos réponses à vous deux, Ozaki est une technique de création de valve autologue (faite avec notre propre péricarde) mais ça reste une valve aortique et donc je ne vois pas le rapport avec l’aorte dilatée ?
Moi j’ai été opéré d’une malformation (de naissance) de la valve aortique et une dilatation de l’aorte dû à cette malformation.

Sinon moi ça a été « mieux » au bout d’un an d’opération, et aujourd’hui je retrouve une vie que je qualifierais de normale.

Par contre l’AVC que j’ai fait 6 mois après l’opération (fautes médicales) ma laissé quelques séquelles mais bon pas le choix il faut vivre avec.

Comment allez vous, vous deux ?

Je vais essayer de venir voir plus souvent cette conversation.

Prenez soins de vous, courage,

Sylvain