logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)

Envoyé par Sly44 
Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
mardi 26 juillet 2022 12:39:42
Bonjour, j’écris ici aujourd’hui pour faire part de mon expérience, de ce que j’ai vécu au cas où cela puisse aider d’autres personnes.
J’ai 44 ans et je suis à maintenant à opération +4 mois).
En novembre 2021 suite à une alerte de ma montre (Apple Watch 4) qui m’a indiquée faire de l’arythmie et une fibrillation auriculaire j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant. Étant très inquiète au vu des symptômes elle m’a envoyé le lendemain voir un cardiologue et la le couperet est tombé.. Moi qui n’avait aucun problème de santé, qui n’allait que très rarement chez le médecin et qui ne prenais jamais de médicaments j’avais 3 problèmes cardiaques : une arythmie (tachycardie), une fuite valvulaire et une aorte dilatée, du à un problème héréditaire : une bicuspidie aortique.. j’ai donc enchaîné 3 mois (de galère au vu du nombre d’examens qu’il a fallut passer) pré opératoire pour confirmer l’analyse de la cardiologue et pour la préparation à l’opération. Je me suis énormément renseigné sur l’opération des valves comme vous tous (mécanique à vie avec anticoagulant, sensation de la valve et des fois même le son ou une valve biologique avec une durée de vie de 3 à 15 ans environ) mais lors du rendez-vous avec mon chirurgien et à mon grand étonnement il m’a proposé trois solutions au lieu de 2..
La troisième solution étant une plastie de la valve aortique reconstituée avec mon propre péricarde ! (valve autologue, méthode Ozaki)
J’ai donc choisi cette troisième solution en espérant que tout aille bien (étant donné que mon propre péricarde est utilisé pour réparer la valve je ne suis pas censé « normalement » repasser au bloc, elle est sensé durer jusqu’à bout).
Cette opération est pratiquée partout dans le monde depuis 2007 mais n’est pratiqué en France que depuis 2019 (Tours est la première ville à l’avoir fait et depuis elle se fait beaucoup).
Moi je suis à Nantes, 7eme hôpital spécialiste en cardiologie de France (le tableau est trouvable sur internet) et il se trouve qu’un professeur de cet hôpital maîtrise cette technique.
Donc comme je vous le disais j’ai choisi la plasti de ma valve avec la méthode Ozaki et le remplacement de mon aorte (c’est à vie ça).
L’opération s’est très bien passée, à J+3 de l’opération on m’a retiré les derniers trucs chiant (parce que en réanimation vous êtes harnaché de partout), c’est à dire les 4 drains (certains n’en auront que 2) et la sonde urinaire (je ne le savais pas mais la sonde va jusqu’à votre vessie et donc tout se fait automatiquement, vous buvez et ça rempli directement le bac à urine :P). Si tout est bien fait vous ne souffrez jamais de douleurs (vous avez une pompe à morphine à disposition), vous êtes accompagné tout du long par des professionnels (cardiologue, infirmière, aide soignante, kiné…) et vous pouvez être sur pied (autonome, debout, et quasiment près à sortir) a J+4.
Franchement n’ayez aucune crainte je vous l’assure, je reste à votre disposition pour tout renseignements.
Bon courage :)
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
jeudi 27 octobre 2022 21:33:09
Bonjour Sly,
J'ai bien lu votre post qui je dois dire est rassurant pour moi. Nous avons le même âge et étant de Noirmoutier je suis allé faire l'irm à Laennec.
J'espère que tout va bien aujourd'hui pour vous.
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
vendredi 28 octobre 2022 13:15:16
Bonjour,

Merci c’est très gentil :)
Malheureusement non j’ai des complications.. en même temps je suis très malchanceux donc j’ai l’habotude.
En tout cas merci c’est gentil.
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
lundi 5 décembre 2022 20:50:12
Bonjour ,
Je n'avais pas reçu d'alerte pour me prévenir que vous aviez répondu.
Je me permets de vous demander des nouvelles,
Si vous voulez bien m'en donner!
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
mercredi 11 janvier 2023 08:36:46
Bonjour,

Désolé pas reçu de notification non plus :/
Euh ben pas terrible en fait… suite complication j’ai fait un avc (mais c’est exceptionnel ce genre de chose, ce n’est arrivé qu’à moi..) car j’ai des thromboses sur ma valve mais d’après le bilan d’hier c’est en rémission. J’espère que 2023 sera une bonne année pour moi.
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
dimanche 5 février 2023 15:55:20
Bonjour Sylvain,
J'espère que tout va aller mieux pour vous.
Dommage que le site ne notifie pas les réponses aux sujets ouverts.
J'espère que vous n'aurez pas de séquelles.
J'y retourne en mars j'ai choisi la valve bio, pas d'ozaki pour moi , pourtant cette méthode me paraissait très séduisante sur le papier.
Si vous voulez j'aimerais bien avoir de vos nouvelles !
Olivier
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
vendredi 24 mars 2023 06:56:57
Bonjour Olivier,

Désolé toujours pas de notifs pour ce site.. désolé donc pour la réponse tardive.
Comment allez vous ?
Ils vous on dit pourquoi pas de Ozaki ?
Merci c’est très gentil je l’espère beaucoup aussi.
Moi à priori toujours en rémission mais je n’ai des contrôles que tous les 3 mois alors.. sinon moralement ce n’est pas facile mais je tiens le coup malgré les symptômes persistants je vais mieux.
Je regarderais plus souvent ce forum à présent.
A bientôt
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
vendredi 24 mars 2023 10:18:23
Bonjour Sly44, pour recevoir des notifications suite à vos messages, il y a deux façons de faire.

1- Dans votre profil (Mon profil) tout en haut de la page
Bienvenu(e), | Déconnexion | Mon profil | Messages privés
Options de Forum
Activer la notification par courriel par défaut: (choisir)

2- Lorsque vous creez un message pensez aussi à cochez la case
Suivre cette discussion
et Envoyer les réponses de cette discussion sur ma messagerie

Bonne lecture et merci pour vos messages d'entraides.
Cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
samedi 27 mai 2023 16:09:33
Bonjour
Pas d’ozaki à cause de l’endroit où se trouve la dilatation de l’aorte. Dommage pour moi.
En attendant je vais très bien merci.
Et vous ? Tout rendre dans l’ordre.?
J’espère en tout cas que votre moral et meilleur.
Olivier
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
jeudi 8 juin 2023 16:37:30
Bonsoir Olivier,

Je me permets de t'écrire par mail, suite à votre message sur le forum heartandcoeur.

Tout d'abord j'espère que vous allez bien par rapport à votre intervention (valve biologique).

Je dois également me faire opérer de la valve aortique (biscupidie) mon aorte ascendante est dilaté à 43 mm..

J'ai vu 2 chirurgiens, un à Montpellier me proposant les 2 types de valves.

Et également un autre à Marseille qui me dit que la procedure de ross est la mieux.

Pouvez vous me dire pourquoi la technique ozaki n'était pas possible pour vous par rapport à votre aorte.

Vous aviez l'aorte ascendante aussi ?

Merci d'avance de votre réponse.

Bon courage et bien à vous !

Sanchez Mathieu
Re: Bicuspidie aortique (valve autonome via nouvelle méthode)
vendredi 4 août 2023 23:37:27
Bonjour,

Navré mais comme sur ce site il n’y a pas de notifications… et je n’ai pas envie de m’inscrire sur un énième site. (Et aucune case à cocher sur mobile pour recevoir un suivi de cette conversation..)

Bref je ne comprends pas vos réponses à vous deux, Ozaki est une technique de création de valve autologue (faite avec notre propre péricarde) mais ça reste une valve aortique et donc je ne vois pas le rapport avec l’aorte dilatée ?
Moi j’ai été opéré d’une malformation (de naissance) de la valve aortique et une dilatation de l’aorte dû à cette malformation.

Sinon moi ça a été « mieux » au bout d’un an d’opération, et aujourd’hui je retrouve une vie que je qualifierais de normale.

Par contre l’AVC que j’ai fait 6 mois après l’opération (fautes médicales) ma laissé quelques séquelles mais bon pas le choix il faut vivre avec.

Comment allez vous, vous deux ?

Je vais essayer de venir voir plus souvent cette conversation.

Prenez soins de vous, courage,

Sylvain
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 2 plus 19?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 29-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous