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D'accord, c'est pour ton petit bout ! Il a quel âge ? La dérivation cavo-pulmonaire totale s'adresse aux porteurs de ventricule unique ou aux personnes qui ont un ventricule atrophié, comme ton fils ou moi, puisque qu'en plus des autres malformations, mon ventricule gauche est trop petit. Alors, cela consiste à connecter l'artère pulmonaire sur les veines caves supérieurpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Noreen, L'espérance de vie d'une personne avec une dérivation cavo-pulmonaire totale ??? J'espère qu'elle est grande étant donné que je suis moi-même concernée ! En tous cas, je ne pourrais pas répondre à ta question mais je peux te parler de moi et de mon expérience. J'ai une dextrocardie, TGV, CIV large (2 cm) non refermée, et une sténose pulmonaire. J'par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cyril, J'ai lu ce qui vous arrive, et je viens vous apportez tout mon soutien. Je n'ai pas de tétralogie de Fallot mais j'ai d'autres malformations cardiaques. Je vous comprends : de mon côté je n'ai pas arrêter le suivi car ma famille "veillait au grain" ! J'avais mon rdv une fois par an, et c'était d'ailleurs le seul jour qui me faisapar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Julie, Je sais que le sujet s'adresse plutôt aux mamans et aux papas qui ont traversé la même épreuve avec un enfant ayant une CC mais je souhaitais te donner le point de vue de l'enfant que j'étais et de l'adulte que je suis aujourd'hui. Je suis née avec une CC découverte à ma naissance cela a tout de suite été un désaccord entre mes parents à savoir si on mpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Avez-vous une cardiopathie congénitale ? Celle-ci entraîne t-elle des difficultés à vous alimenter ?par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très belle histoire, merci Virginie pour ton témoignage. :)par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour répondre au sujet, moi j'ai vécu mon adolescence difficilement à partir de l'âge de 14 ans environ. En effet, j'avais une cardiopathie congénitale découverte à ma naissance non opérée encore. Ils avaient dit à ma mère qu'il y avait la possibilité que je sois opérée soit à la naissance, soit à la fin de ma croissance, ma mère a choisi la deuxième option. Cela mpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, A mon sens, le fait qu'on ouvre la cage thoracique pour avoir accès au c½ur proprement dit ne nous aide pas à nous débarrasser de nos "blocages et autres émotions négatives ou mal digérées". Ton opération qui arrive semble te faire prendre conscience de tes difficultés à t'ouvrir aux autres peut-être. Tu dis que ton c½ur (au sens des émotions et des sentiments) estpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à toi aussi Marie dans tes démarches :) Merci Christelle pour ton beau témoignage qui vient compléter ma réflexion. J'ai eu les mêmes questionnements que toi, et même si avoir un enfant aujourd'hui ne fait pas parti de mes priorités car je vais entamer une formation pour évoluer professionnellement...ça m'a fait du bien de te lire, et de savoir que l'adoption espar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie, Je n'ai pas de tétralogie de fallot mais j'ai une cardiopathie complexe (dextrocardie, TGV, CIV non refermée, sténose pulmonaire) et je sais combien il est difficile d'accepter de "ne pas porter d'enfant". Pour ma part, ma cardiologue m'a prévenu des risques si je tombais enceinte, en effet il y a 50% (une chance sur deux donc) de risques que jpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci à Numart d'avoir lancé ce post, et aux autres d'avoir témoigné. J'ai moi même une dilatation de l'aorte ascendante à 46 mm découverte en juin 2013, et je ne connais pas les conséquences, ni l’hygiène de vie à avoir pour éviter que celle-ci s'aggrave. C'est dur de pratiquer des activités physiques lorsqu'on s’essouffle vite epar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je vois que mon post a été sans réponse, c'est donc que ce qui m'arrive ne parle à personne (c'est vrai que c'est très vague...). J'ai en plus une dilatation de la la veine cave supérieure droite (32 mm) et de l'aorte ascendante (47 mm), ceci depuis moins d'un an je crois. Bon en tous cas, j'ai rendez-vous vendredi en début d'après-par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Christel, tu as tout mon soutien. Gardes confiance ! :)par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jasmine, Je n'ai pas d'enfants (enfin pas encore !), je suis moi même porteuse d'une cardiopathie congénitale (dextrocardie, TGV, CIV non refermée, sténose pulmonaire), et dans ma famille je suis l’aînée, lui mon petit frère n'a rien eu, il est en pleine forme et en bonne santé. Tout cela pour te dire que ce n'est pas parce que ton premier enfant a unpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Grande pensée pour toi pour ce mercredi, je t'envoie plein de courage. Nous attendons de tes nouvelles...par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me pose des questions, la cardiologue qui me suit a découvert une fuite auriculo-ventriculaire. Alors, j'ai compris que cela était relatif à la fois aux oreillettes et aux ventricules du c½ur mais je n'en sais pas plus. En fait, j'étais tellement surprise d'apprendre qu'il y avait une fuite, que j'ai juste demandé avec inquiétude "une fuite ??&quopar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christel, Je n'ai pas eu ce type d'ouverture pour mon opération puisque ma cicatrice se trouve devant, et part en dessous de mon cou pour descendre jusqu'au sternum...cela dit elle est peut visible aujourd'hui ! Je te laisse lire le message privé que je t'ai envoyé à ce sujet :)par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Christel, tout comme toi avant mon opération, j'avais des doutes, des questionnements : Est-ce que cette opération allait vraiment améliorer ma qualité de vie ? Et cette opération allait-elle réduire cet essoufflement qui était de plus en plus conséquent ? Je doutais aussi des cardiologues à réaliser cette opération tellement j'avais peur, alors ce n'est pas un manque de courage. Jpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'ai pas exactement la même cardiopathie congénitale que ton fils. En effet, les malformations que je retrouve chez ton fils et que j'ai sont la CIV et la sténose pulmonaire. Et étant donné les autres malformations que j'ai et qui s'ajoutent à celles-ci (dextrocardie, TGV), je n'ai pas eu la même opération. Je suis surprise d'entendre qu'une sténopar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christel, Pour te répondre, je vais te faire part de mon expérience. Je prenais du Kredex avec d'autres médicaments (de la Digoxine, du Renitec et du Kardegic) depuis plusieurs années, puis j'ai eu un malaise respiratoire en mai 2013, j'avais de très grosse fatigue, avec des chutes de tension...Mon cardiologue m'a mis en "fenêtre thérapeutique", c'estpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Suite à mon précédent post, vous trouverez le dessin dont je vous ai parlé pour ce 14 février, journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, sur mon profil, dans ma "galerie d'images", à diffuser sans modération en cette journée dédiée aux c½urs ! :)par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne connais pas l'opération que tu vas "subir" mais j'ai été opéré à c½ur ouvert (Il y a 9 ans !)...Je me reconnais dans ton discours, où certaines personnes de l'entourage prennent de la distance. Je pense qu'il y a une partie de ces personnes qui doivent avoir peur, celles-ci prendront de tes nouvelles après, et seront soulagés de te savoir de nouveapar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'ai crée une page Faceb*** depuis le 1er février, à l'occasion de cette journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. De nos jours, je pense que "la toile" et en particulier le réseau social Faceb*** est un bon moyen d'interpeller, d'informer, de sensibiliser sur les cardiopathies congénitales. Cette page s’intitule '14par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, @ Geai : C'est "rassurant" (je ne sais pas si c'est le bon mot) de savoir que le schéma de la maltraitance est presque systématiquement le même et à la fois c'est horrible d'entendre que mon témoignage vous fait résonance par rapport à votre propre enfance. Vous parlez de 95 000 enfants signalés pour des faits de maltraitance, et les autres enfants ??? Cpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Eléa, tu ne sais pas quoi dire et c'est pas grave ! :) Je n'ai pas posté ce message spécialement pour en dire quelque chose, mais pour qu'il soit lu. Si je brise ce silence (avec des personnes que je ne connais pas sur un forum) c'est pour mettre en évidence jusqu'où peut aller l’inacceptation d'une cardiopathie congénitale ou d'un "handicap&qupar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, Cela fait un petit moment que je suis inscrite sur le forum, je partage mon expérience ou mes questionnements avec vous, qui avez une cardiopathie congénitale ou qui a un enfant qui en présente une. Certains diront peut être que ce n'est pas le lieu pour parler de ce sujet, mais moi je pense que si. J'ai une cardiopathie congénitale, elle a été découvepar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Séverine, C'est pareil pour moi, d'habitude l'Assurance Maladie m'envoie le papier de prise en charge du vaccin contre la grippe, puisque je suis prise à 100% ("Affection à Longue Durée" pour ne pas dire à vie) et que je suis considérée comme faisant partie des personnes fragiles. Cette année je ne l'ai pas reçu, j'ai donc appelé l’Assupar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Audrey, Tout d'abord bienvenue sur le forum. En voyant le titre de ton post, je me suis un peu reconnue. J'ai subie une dérivation bi-cavo-pulmonaire totale en 2003, à l'hôpital Marie Lannelongue. Je n'ai pas la même cardiopathie que toi d'où la dérivation BI (donc double) cavo-pulmonaire totale et, je n'ai, à la différence de toi, bénéficié que d'unepar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aude, Un grand merci pour ton témoignage dans cette émission !!! Je me suis totalement retrouvée dans tes ressentis : Le décalage du fait de notre jeûne âge, puisque je me retrouve également, soit avec des personnes âgées, ou dans un service pour enfants lors de mes consultations et hospitalisations, mais aussi, la fatigabilité qu'une malformation cardiaque engendre dans le quotidpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si le pédiatre a dit 2 heures, oui je suppose que c'est 1 heure multiplié par 2. Cela dit, je t'ai donné la manière dont cela se déroule en ce qui concerne L'IRM thoracique, car je n'ai jamais passé d'IRM cérébrale...mais il ne doit pas y avoir beaucoup de différence. Pour le liquide, il ne me semble pas que ce soit le même que pour le scanner, car celui de L'IRM dopar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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