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Coucou Karine, c'est gentil de prendre des nouvelles de Thaïs. Hier nous avons eu une consult à Amiens et grand bonheur pour moi: Thaïs a pris 450g en 3 semaines, ce qui n'est pas arrivé depuis octobre. Sinon toujours la même chose: htap élevé et rétrecissement mitral serré. On prépare l'opération, les rdv pré-op car on part le 17/07. J'angoisse beaucoup mais je ne lui montrepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, contente que vous soyez rentrés tous les 3. Je vois que vous avez eu encore de difficiles épreuves. Yolan a été encore très courageux. Comme tu le dis si bien il faut profiter de chaque petit moment de bonheur. Pour nous, à la maison, chaque jour est une fête: on chante, on danse... Je t'embrasse ainsi que ton championpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Yolan. Il sera plus libre et pourra faire des petits calins avec maman. J'espère que Karine a le moral. Je pense bien à eux. Courage...par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Monelle. J'espère qu'elle sera tranquille quelques années. Son cardio nous dit qu'on peut espérer jusqu'à ses 5-6 ans si la valve grandi avec elle. J'espère que Maëva va bien. Bisous à vous deuxpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Flore-Anne, c'est amusant tu reprends notre expression avec notre mari "foutue valve mitrale" (On la hait). J'avais le choix entre fin juin et cette date mais 'an dernier en juin ça n'avait pas fonctionné et elle avait dû être réopérée le 17 juillet donc j'ai choisi la 2ème... Merci et bonne journée à toi aussi. Thaïs est un rayon de soleil, elle rit tpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ça y est nous avons la date: ça sera le 21 juillet. On rentre à Amiens le 17 et transfert au CCML le 18... J'ai une boule au ventre depuis hier. je savais que ça serait cet été mais avoir la date c'est autre chose... Bonne journéepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, un petit message pour prendre des nouvelles de Yolan. J'ai pensé à vous lundi mais je ne suis pas venue sur le forum depuis plusieurs jours. Je suis contente que ça se soit bien passé. Ah les blouses blanches... Ils grandissent et n'ont plus envie de se laisser faire... Je pense bien à vous! Bon courage et plein de gros bisous à Yolan de Thaïs et moi.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine et Virginie. Cette semaine Thaïs a eu une bronchite. Ca a été difficile mais elle récupère bien comme d'habitude! Je pense que l'état de Thaïs les contraint à faire des choix qu'ils auraient voulu faire + tard. Ce qui est bien c'est qu'ils sont tous d'accord pour conserver son ventricule gauche qui même petit se contracte bien. Je voudrais tellement qupar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, cela fait un petit moment que je n'étais pas venue sur le forum et je viens de voir pour ton petit cascadeur! Pauvre loulou, il n' a pas de chance et le plâtre ça n'est pas évident à cet âge. Bon courage. Bisouspar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, depuis sa dernière plastie mitrale en janvier dernier, Thaïs conserve une htap élevée ainsi qu'un rétrécissement mitral sévère. Comme elle tolère relativement bien d'un point de vue clinique le cardiopédiatre ainsi que le Pr Belli ont décidé d'attendre un peu pour l'opérer. Cependant ça sera avant cet hiver et sûrement cet été car Thaïs ne prend pas de poids. Fin mapar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, nous nous sommes vu au mois de juin au Rosier Rouge et au CCML. Maëva est une jeune fille courageuse et déterminée. C'est difficile de revivre tout ça mais elle est forte. Bon courage à vous.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Thaïs a un 15 mois: un petit poids 6.7kgs, une petite taille:68 cm.Elle ne marche pas encore, elle fait juste du trotteur et ne tient assise que depuis janvier. Les médecins me disent que c'est à cause des hospitalisations et opérations répétées mais de ne pas s'inquiéter car certains enfants sans aucune pathologie ne marchent qu'à 18 mois. Pour le poids elle mange peu etpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, je comprend tes inquiétudes et la peur de revivre tout cela. Un nouvel enfant ne remplacerait pas Maryne dans ton coeur mais je pense que cela te donnerait ce but qu'il te manque aujourd'hui. Tu es tellement courageuse. Je t'embrassepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, j'imagine que ce "Pourquoi?" qui demeure toujours ne doit pas être facile à accepter. Au moins tu sais qu'il n'y a pas eu d'erreur même si ça doit être dur. Tu as agit comme une maman qui voulait qu'on laisse son enfant tranquille. Après tout ce qu'avait vécu ta puce c'est normal. Tu as pensé avant tout à elle. Personne ne peut se mettpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Cindy, il y a les petits guides sparadrap qui sont pas mal. Ils sont imagés. Je les ai pris à l'hôpital d'Amiens. Bisouspar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ma fille Thaïs a 15 mois. Elle a déjà eu 3 plasties mitrales au CCML par le Pr Belli suite à un rétrécissement mitral serré. Thaïs a une htap élevée aussi. Les opérations n'ont pas fonctionné sur le long terme. Elles ont permis de gagner du temps mais la prochaine étape est la valve mitrale mécanique (qui ne va pas tarder je pense). Après chaque opération Thaïs a retrouvé rapidempar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Julien est vraiment très courageux. C'est incroyable la force que peuvent avoir nos enfants. Bon courage à vous et votre champion.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ca fait plaisir de voir ces nouvelles. Notre moral remonte quand il y a de l'amélioration pour nos loulous. Espérons que la nuit soit aussi bonne pour lui. Reposez-vous!par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De grosses pensées pour vous. Julien se bat, il est entouré de beaucoup d'amour. Bon courage à tous.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à vous, votre famille et Julien. J'imagine que les jours doivent vous sembler bien long. Je pense bien à vous.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, votre petit-fils doit se faire opérer dans quel hôpital? Ma fille Thaïs a 13 mois. Elle a déjà eu 3 plasties mitrales, au CCML par le Dr Belli, dont la 1ère à 6 mois. Elle a une fuite de grade 2 mais c'est surtout pour un rétrecissement mitral serré qui a conduit aux opérations. Nous sommes à un mois de la dernière opération. Thaïs a repris des forces, joue... Prochaine étape pourpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ma fille Thaïs a 13 mois. Elle a des doses élevées de lasilix: 21mg/jour en 3 prises (0.7 mL de 10mg/ml à chaque prise). J'ai remarqué une perte d'appêtit ou plutôt un dégoût vis à vis de la nourriture. Quand on a dû les arrêter pendant un épisode de diarrhée elle a bien mangé (Je ne l'avais jamais vu manger autant) et dés qu'on a repris le traitement elle a de nouvpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Adeline, ta puce a besoin de temps mais je sais que c'est difficile de ne pas les voir sourire. Je pense qu'à l'âge de Léonie la réa et tout le reste ça doit être traumatisant. Thaïs n'a que 13 mois mais quand on est allé la voir en réa il y a eu un retour de bloc et elle était fixée dessus. Elle ne nous voyait ni ne nous entendait plus. Elle sature aussi des examenpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Fenda. Thaïs est impressionnante par sa force. Jamais on ne dirait qu'elle a été opérée il y a 3 semaines et qu'elle a eu la bronchiolite en prime. C'est une guerrière! Je souhaite plein de bonnes choses à Ismaël aussi qui va vite retrouver la pêche je suis sûre. Mais aussi à toi qui doit avoir besoin de repos. Tu as eu des nouvelles pour la fuite sur sa valve? Thaïs en a upar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, nous sommes rentrées vendredi à la maison. Thaïs a encore des séances de kiné pour sa bronchiolite. Elle n'a plus refait de tachycardie mais elle est sous cordarone 70mq/jour. Un holter est programmé dans une semaine Elle a du ferrostane aussi et si son hémoglobine ne remonte pas nous irons 2 jours à Amiens pour une transfusion. Thaïs est heureuse d'être rentréepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, l' opération de Julien s' est bien passé? Comment va t'il? Bon courage Vanessapar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, merci de prendre de nos nouvelles et à Cindy de faire le relais. Nous sommes à Amiens depuis lundi. Hier Thaïs a eu une écho. A l' écho on voit que son VG s'est bien développé et la valve a un meilleur aspect. Par contre le gradient mitral et l' htap reste élevés. Ils ont donc remis les diurétiques au maximum. Mon cardio dit que c'est peut-être dû à la bronchiolitpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolée de lire ces nouvelles. J' espère que ça va s' améliorer avec la diminution des médicaments. Bon courage à vous 2. Bisouspar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je vois que ça continue d'avancer pour ta puce. Elle reprend des forces et ça ira de mieux en mieux. Bon courage et gros bisous à ta pucepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je croise les doigts pour qu'il y ait une chambre. Nous avons fait de la place hier.Ismaël sera mieux en service. Il sera + au calme pour se reposer. Bon courage!par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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