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Mon fils a une hypoplasie du ventricule gauche, atrésie aortique + mitrale. il a passé les deux premières opérations avec succès (la première étant la plus lourde! 3 semaines à necker et en tout 1 mois et demi d’hôpital) la deuxième (glenn) seulement 8 jours d’hôpital! ^^ il n'est pas cyanosé (bleu) s'alimente bien et grandit correctement et il est toujours sopar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos témoignages qui donnent le sourire ;-) la médecine est très forte mais chacun est différent... Nos enfants ce battent de toutes leurs forces! Il ne faut pas l'oublier ^^ J'espère que dans l'avenir nous sauverons encore plus d'enfants condamnés d'avances. Que nous donnerons plus d'espoir aux parents... car c'est très difficile de s'par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou ^^ J'ai la même pathologie que toi, Elher-Danlos et j'ai du faire le deuil de l'équitation et de tout sport en faite. A chaque fois que j'ai insisté cela ce finissais par une catastrophe, deux chutes à cheval à répétitions, mes membres ne pouvant plus me soutenir. (déplacement des vertèbres, genoux...) arthrose à la nuque et douleurs multiples du à la pathologie quepar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Angele : Note fils est atteint de la même pathologie, il a passé la première intervention avec brio ! Il est gourmand et souriant un vrai bonheur! Nous partons pour la deuxième intervention bientôt... (il a 4 mois actuellement) bien-sur c'est un combat difficile mais un tel bonheur de l'avoir près de nous! Et une si grande leçon de vie... j'ai du prendre ma décision comme vous tardpar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils n'a que 4 mois mais déjà oh combien je comprends vos messages...Je suis moi même reconnue pour ma pathologie et maintenant j'ai un fils qui n'a "que la moitié de son c½ur" (hypo VG) et qui pourra être reconnu si son quotidien devient difficile. Alors oui je reste à la maison, en plus mon mari reste avec nous le temps de sa deuxième opération et il ne reprend quepar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Morganne : Oui le petit bonhomme a une mamie formidable ^^ et il prend des forces :-) Petitemaiise : Désolée pour le manque de nouvelles nous avons traversés une période ou nous préférions ne pas trop rabâcher la maladie au quotidien avec mon mari. Nous avons étaient surpris, notre petit Gabriel va "bien" outre les médicaments et les rdvs de contrôles nous pouvons profiter pleinemenpar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit coucou rapide de la part de notre petite famille! Gabriel va sur ses 4 mois le 03 novembre, il va bien! son ventricule gauche est a présent inexistant aux contrôles cardiologique. Son ventricule unique fonctionne bien, il va être opéré de glenn entre mi novembre et fin novembre (la date était le 22 octobre mais son chirurgien préfère attendre qu'il prenne plus de poids et grapar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si cela peut t'aider mon fils à 2 mois et il est bien vivant ;-) (et on ne lui avait donné aucun espoir de vivre et demandé une interruption à 7 mois de grossesse) même si il doit encore subir deux opérations don une prochainement nous l'avons à nos côté et ce n'est que du bonheur! et il n'a pourtant que le côté droit de son c½ur... et un "bricolage" pour que çapar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
amelie et cyril : de rien c'est tout à fait normal, si j'avais pu vous évitez mon parcours chaotique et la conclusion défaitiste des médecins en nous disant (à tort) qu'il n'y a aucun espoir c'est avec grand plaisir ^^ avez vous des nouvelles pour votre petit? Winforlife : merci pour ton message que je lis avec espoir et bonheur pour notre Gabriel ;-) J'par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou ^^ C'est avec beaucoup d'émotion que je lis ton message comme je suis le même cheminement que toi, ton petit garçon a était très courageux et vous également, j'espère qu'ont suivra le même cheminement. De notre côté notre petit Gabriel transpire facilement depuis son opération de norwood. Actuellement nous le changeons plusieurs fois par jours pour son confort.par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Par contre si vous pouviez vous inscrire pour que je ne donne pas les infos en publique svp ^^' Après bien entendu c'est seulement si vous en sentez le besoin. Cordialement, élodie et yohann.par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui c'est bien la même pathologie (notre fils avait une aorte de 2mm pour vous donnez une idée) une hypoplasie signifie qu'un des côtés c'est mal formé, en l'occurrence tout le côté gauche. Le conseil que je peux vous donnez c'est d'accoucher à necker (ils vous le proposeront) pour une prise en charge optimale. Votre conjoint pourra rester avec vous jusque l'accpar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolé j'ai internet en coup de vent et j'ai pris le temps de répondre à une autre maman dans la même situation avant de repartir sur le chemin de l'hôpital. Gabriel est toujours permis nous et ce bat comme un chef!! Je vous donnerai plus de nouvelles prochainement là nous retournons à ses côtés :-) pleins de bisous à tous!!par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Même formation mais au stade le plus grave. Aucun espoir pour notre fils, interruption de grossesse à plus de 7 mois... la chanson on la connaît par coeur... 4 avis gynécologique différent par chez nous, 2 sur caen... notre fils est né le 3 juillet 2014 et est toujours là aujourd'hui. Certe le Combat est long mais quel bonheur de l'avoir à nos côtés. Les enfants atteint d'hypo Vg (par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voici des nouvelles toutes fraîches de Gabriel ^_^ L'opération de norwood à durée un peu près six heures et aucune complication n'est survenu! Il est actuellement sous sédatifs pour un sommeil profond pour qu'il ne souffre pas. Son thorax est encore ouvert le temps que l'oedeme du à l'opération diminue. Il vient de passer les 24 premières heures critique sur 72h...Nouspar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou à tous, merci pour vos différents messages. Voici des nouvelles de Gabriel, il est né le 3 juillet avec un poids de 2kg950. Nous sommes actuellement avec lui pour sa dernière nuit avant l'opération de norwood qui à lieu demain matin ou peut-être l'après-midi si changement. Nous avons passés 6 jours merveilleux avec lui à necker et nous avons très peur que tout s'arrête popar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
angélique29 : Merci pour ton message, ta fille à également eu l'opération de Norwood ou une opération hybride? J'ai eu mon rendez-vous sur Necker, je suis partit à 6h15 et rentré à 23h30... et examen non stop de 11h30 à 18h30. J'étais juste exténué... vraiment pas facile avec un si gros ventre! J'ai enfin eu ma date d'accouchement officiel, je rentre à necker le 2par Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De nouveau merci pour vos messages de soutien très réconfortants. j'ai eu un nouveau examen gynécologique et malheureusement le col est de plus en plus mou et commence à s'ouvrir.. je suis donc au repos complet et couchée en attendant mon rendez-vous du 27 mai. J'ai très peur qu'il ne me garde pas car je suis encore loin de la date d'accouchement de départ qui étapar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou tout le monde, j'ai eu mes derniers rendez-vous pour Necker avant d'y rentrer définitivement, ce sera le 27 mai ^^ ils sont super sérieux et répondent très vite, même au email! ça met vraiment en confiance je suis ravie! Bon par contre le trajet de 5h aller et 5h retour risque d'être éprouvant mais tant pis ^^ tant qu'il va bien c'est le principal! Et jepar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour vos messages. Hier j'ai eu un gros coup de mou aux séances de prépa à l'accouchement car je ne me sentais pas à ma place parmi les questions légères et l'ambiance joyeuse qui ce dégagé du groupe... La vie prend un sens bien différent. j'ai donc décidé de reprendre mais avec une sage femme et seule, pour pouvoir lui faire par de mon ressenti en toutpar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolée pour la lenteur à laquelle je réponds, nous avons donc été au rendez-vous à Necker (Paris) voir le Dr. Sidi qui c'est montré exemplaire et qui ne nous a pas fermé la porte au nez comme certains médecins ont pu le faire avant lui... Je me rends compte que malgré toutes les recherches que j'ai pu faire avant ce rendez-vous il me manquait quelques données importantes, je vais dopar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup à vous Bambou et So pour votre soutient. Sur le coup de la colère j'avoue avoir souhaitée une interruption de la grossesse tellement je me sentais démunie, mais 30 minutes après nous étions de nouveaux à la charge dans le bureau des médecins en précisant que de toute façon il en était hors de questions, quitte à choisir effectivement l'accompagnement. J'avoue qpar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je m'appelle élodie et avec mon conjoint nous avons eu un diagnostic très sévère sur le survie de notre enfant. Le petit Gabriel est aujourd'hui à 27 semaines et à une croissance et un poids normal. Malgré tout on lui a diagnostiqué ceci : Coeur : La vue cavités est anormale, vaisseaux anormaux Ventricule unique. cardiopathie sévère, hypoplasie du ventricule gauchpar Didie50 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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