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Bonjour, Moi, suite à une incapacité de reprendre le travail après une grossesse qui m'a dilaté un peu plus mon ventricule gauche (j'ai été opéré d'une tgv à la naissance), j'ai du faire une demande d'invalidité. ça a été très compliqué, surtout quand on vous dit que, d'après un livre de santé (je ne me souviens plus le titre), une insuffisance cardiaque = une demi-par Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Isabelle, J'ai 36 ans. J'ai été opérée comme toi en france d'un rashkind puis tgv mustard en 1978 à l'âge de onze mois. Pour moi, c'est bcp moins compliqué que toi. Mon ventricule droit (anciennement le gauche) s'est dilaté 2 fois trop à cause de mes grossesses et j'ai une petite fuite aortique. Aucun cardiologue ne m'avait prévenu du danger qupar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai fait ma rééducation dans un service de l'hôpital cardiologique de Lyon-Bron. Des kinés, cardiologues, nous faisaient faire différentes activités sportives telles que vélo, marche, gym, 3 heures par jour, 3 fois par semaine, soit 9 heures par semaine pendant 2 mois. En espérant avoir répondu à vos attentes, Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Momo, Je n'ai pas eu d'infarctus mais une opération du coeur à ma naissance, je suis donc désolée, je ne peux pas trop te renseigner... As-tu fait de la rééducation cardiaque à l'hôpital Cardio-Bron après ton infarctus ? Ceux que j'ai rencontré dans ce service, c'était surtout des hommes qui avait fait un infarctus quelques mois avant et la rééducation leur perpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une pensée pour Juliette, tous ses proches et aux étoiles. Repose en paix. Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Flore-Anne, Merci beaucoup pour ton témoignage... mes parents sont à peu de chose près comme ta maman. Encore aujourd'hui ils ont du mal à réagir quand je les appelle, par exemple, pour me garder mes 2 puces quand je suis trop fatiguée... j'entends encore et toujours : allez, sois pas fénéante, tes filles ont besoin d'une maman en forme... et oui, pas le choix, du coup, jpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Célia, Merci beaucoup pour ton message si poignant et si réél. J'aimerais juste rajouter si ça ne te gène pas : tu dis que les parents d'enfants avec une cc, faut qu'ils le leurs disent au plus tôt... c'est très vrai, je pense comme toi. Un petit point en plus : il serait bien aussi que les CARDIO qui nous suivent et qui nous disent pendant plus de 25 ans : "tout va biepar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Catherine, J'ai été opérée petite d'une cardiopathie, il y a 33 ans. Je comprends ton fils. Nous, les cc, on a une rage de vivre, qui fait qu'on veut toujours en faire plus... pour se prouver, surement, qu'on est plus fort que les autres... Moi aussi j'ai fait des études où je me suis surpassée, en hôtellerie restauration ou je courais 70h/semaine... C'épar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Manue, J'ai 33 ans et j'ai été opérée petite d'une TGV. Contrairement à toi, quand j'étais "jeune" je ne posais aucune question sur ma maladie. J'étais "différente" des autres, c'est tout. Il est vrai que parfois cette différence me pesais, surtout en cours de sport où justement personne (y compris les profs) ne me comprenait. J'apar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai vu ce matin l'assistante sociale de ma ville. Elle va voir avec la CAF, la SECU et d'autres organismes... C'est pas gagné... Je crois que dorénavant, je vais devoir prendre moi-même une personne pour m'aider... Tant pis, c'est la vie ! c'est pas si grave que ça !!! Merci à tous pour vos réponses, A bientôt, Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nathalie, Que je te comprends !!! Mes parents sont pareils... je pense que ce qu'ils ont vécu quand on était petite, ils ont envie d'oublier... Les miens m'ont boostée, ne m'on jamais plaind, et tant mieux, je n'ai pas vécu avec la pitié des personnes qui m'entouraient. A part les profs de sport, personne à l'école, jusqu'au BTS n'a su que j'avpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Kahina, Merci pour ta réponse ! Je te souhaite tout plein de courage. Je pense aussi fortement à vous tous, parents, qui avez un petit bout avec une cc. Maman, je comprends aujourd'hui ce qu'on du vivre mes parents et eux étaient vraiment tous seuls à l'époque... Quand les enfants sont petits, on les protège, on les pousse pour avancer, qu'ils vivent au mieux avec leurs mpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Kahina, tu es très courageuse ! C'est très dur ce que nous fait subir notre entourage, c'est sur. Moi, j'ai été hospitalisée à la fin de ma deuxième grossesse pdt 2 mois en 2008. Personne n'est venue. Mon mari et ma fille aînée venaient 1 soir sur 2 la semaine (voire moins) et en coup de vent le week-end pour ne pas trop pertuber notre fille (voir sa maman à l'hôpitalpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne viens pas souvent sur le forum, quelquefois, j'ai besoin "d'oublier". En lisant tous vos messages, je me dis qu'heureusement H&C existe car, vraiment, on se sent moins seul... Bon courage à tous, Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christelle, Ton post m'a bcp émue... Je te souhaite tout plein de courage, vraiment. Je te comprends énormément quand tu dis que tu aimerais attendre le + longtemps possible la greffe et continuer à vivre comme ça, vraiment. Ma cardiopathie a été corrigée petite et je croyais durant toutes ces dernières années que cela allait continuer comme ça, cool, avec des moments où je seraipar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Gloria, Oui, c'est très dur le regard que les autres portent sur nos maladies (surtout quand celles-ci ne sont pas visibles, du style : une jambe cassée...). Il faudrait qu'on soit tous en pleine santé, fabriqué dans un même moule, qu'on est tous une vie "parfaite" avec des enfants "parfaits"... Malheureusement et surtout heureusement, nous sommes toupar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour FDM38 !!! Merci pour ton message ! Sinon, je parlais d'une association de malade afin de se rencontrer "physiquement" et non pas sur le net !!! Mais ton idée de créer une association sportive de porteurs de CC, du coup, est super sympa !!!! Si quelqu'un est interessé pour la mettre en place, je serai la première à en être ravie ! A+ Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour vos réponses. J'ai appelé ma mutuelle, elle ne prend pas en charge les aides ménagères... Par contre ayakomneya, tu me dis de faire appel au CLIC de ma région... c'est quoi exactement ??? J'ai RV ce jeudi avec une assistante sociale de ma ville, on verra bien... En fait, je pourrais prendre une aide ménagère en dehors de l'ADMR et la payer moi-même à 10par Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour ceux qui ne connaissent pas, il existe des services de Rééducation Cardiaque avec Kinés, cardiologue... Ils servent surtout pour les personnes ayant eu un infarctus du myocarde par exemple mais pas seulement... Il s'agit de 20 séances/an prises en charge par la SECU afin de remuscler tout son corps. En remusclant tout le corps, notre coeur souffre moins et notre état générapar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai été opérée petite d'une CC (TGV) il y a plus de 30 ans et j'ai 2 petites filles, Coralie 6 ans et Emy, bientôt 3 ans. Suite à ma dernière grossesse, mon coeur s'étant fatigué, je suis en Invalidité catégorie 2. Je ne travaille donc plus mais je suis une maman à la maison comblée à 100%. Je bénéficie depuis 2 ans d'une aide ménagère de 4h/semaine financéepar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christelle, Je me retrouve bcp, voire énormément en toi... personne autour de moi, et encore plus au boulot, ne savait que j'avais un pb au coeur jusqu'à ma seconde grossesse... j'avais, et j'ai toujours, cette furieuse envie de prendre et de croquer la vie à pleine dent... Ces 2 dernières années et mes démarches après des organismes (MDPH, Sécu...), en ce moment,par Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage alors à toi Juliette !!! je croise les doigts pour toi que tu passeras vite....par Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces précisions Margaux ! Je pensais vraiment que ça venait de l'adjuvant !!! comme quoi... on en apprend tous les jours ! (et je comprends mieux pourquoi je dois les rammener ds 3 semaines... pour qu'elles aient la dose complète !?!). Bonne nuit de France (à moins que ce ne soit le jour pour vous ???) Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christelle, Merci pour tes réponses. C'est sûr, si on m'avait prévenue avant, je ne pense pas que j'aurais tenté des grossesses...j'aurais adopté (mon mari a une cousine et un cousin hindous adoptés tout petits...). Mais comme je le disais, jamais je n'en voudrai à mes filles... seulement à moi-même qui a été un peu "stupide" de ne pas avoir pensé apar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, J'ai moi aussi regardé l'émission mais loupé le début. Du coup, je voulais savoir si Juliette avait eu sa réponse concernant son déplacement "Obligatoire" en Centre... J'espère vraiment que tu n'auras pas à te déplacer... Sinon, moi aussi je suis vaccinée, ainsi que toute ma famille (mon mari, mes puces). Je dois retourner en centre pour mes pucepar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes, Tout d'abord, merci aux 2 nouvelles venues... Fraizoo, tout comme toi, avant ma 2ème grossesse, je n'avais mais alors pas du tout conscience qu'une grossesse pouvait influer sur le coeur... Tu me demandes : "J'aurais voulu vous demander qu'elles étaient les raisons pour lesquelles une grossesse était déconseillée ? Qu'est ce que ca engendrpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juliette, Dès que j'ai un moment, je t'envoie un message sur ton mail perso. Merci encore et courage à toi, Marionpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tout d'abord merci, merci à toutes, qu'est-ce que ça fait du bien de pouvoir partager ces émotions... et quel courage vous avez toutes... Une chose avant de me coucher :"Comme toi, je n'ai eu aucun médicament jusqu'en octobre 2008 où j'ai accepté d'être mise sous IEC. Ce médicament a pour but de minimiser le travail du coeur et donc améliore consipar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci bcp Juliette, Je suis bien suivie à l'hôpital cardio (bien qu'ils ne prennent pas en compte mon hypothyroïdie) mais j'aurai besoin d'un médecin qui m'écoute, comprend ce que je ressent, qui prend en compte tous mes pbs... Cette cardiopédiatre que tu as l'est-elle ? C'est fou tout de même, pour le monde médical et la Sécu, je suis en pleine forme (paspar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Juliette, Merci pour tes réponses rapides... Effectivement, le motif de licenciement invoqué ne marche que si la personne qui te remplace est en intérim ou en CDD... du coup, j'ai pris un avocat et j'attends la lettre de licenciement (que je dois recevoir cette semaine) pour les mettre aux prud'hommes... il faut savoir qu'en arrêt maladie longue durée, on peut être vpar Marionds - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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