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Bonjour L'aura Tout mon soutien dans cette épreuve. Gardez bien confiance surtout. Ils font des miracles. Mon fils a 12 ans de plus à présent quasi l'âge de votre mari. Il va très bien. Toujours sous anti coagulants car valves mécaniques. Gardez espoir en ces admirables chirurgiens. Je vous souhaite le meilleur. Même si les temps ne sont plus propices à se prendre dans les bras je mpar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dorothée, Il est déjà sorti ? Eh bien, c'est que tout se passe très très bien ! Bravo à lui et courage, un dernier cap à franchir avec la rééduction et ce sera fini !!! Bien à vous 2 et prenez soin de vous. Isabellepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que de bonnes nouvelles ! C'est génial Dorothée ! Les effets secondaires peuvent être multiples... vous avez de la chance de n'avoir que la glycémie ! Génial ! Tout va rentrer dans l'ordre maintenant ! Je suis contente pour vous. Bien amicalement Isabellepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il a de la chance de vous avoir. Bien entouré on guerrit plus vite. Courage, c'est une opération impressionnante mais si banale pour les chirurgiens. N'hésitez-pas à venir nous donner des nouvelles.par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le plus dur est passé Dorothée ! Bravo à vous 2 ! Tenez-nous au courant. On vous accompagne.par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Dorothée. Si l'on prescrit un tranquilisant à votre mari, peut-être pouvez-vous en avoir un.... Tenez-nous au courant .par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, c'est une opération qui dure assez longtemps. Il faudrait demander au chirurgien. Ils l'ont effectué sur mon fils puis l'ont testé pour s'apercevoir que sa biscupidie continuait à fuire. Donc ils ont enchaîné sur une pose de prothèse mécanique. Au total 8 heures... Mais ne vous inquiétez pas ça ne se passera pas comme ça pour votre mari ! Ils ont essayé cette opérpar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça a l'air de bien se présenter cette opération s'il n'a pas de fuites valvulaires ! Tenez-nous au courant et venez "craquer" ici, je ne me suis pas gênée pour le faire quand c'était le tour de mon fils. Couragepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dorothée, Je ne peux évidemment pas répondre à la place d'un médecin. Mais je sais que cette opération qui nous a été proposée par un chirurgien de Marie Lannelongue le Dr Notin, est définitive, sans effet secondaire, comme devoir prendre des anticoagulents à vie avec une prothèse mécanique ou devoir se faire ré-opérer avec des valves animales pour les changer, puisqu'il s&par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Monelle, Je vous ai répondu en message privé. L'avez-vous reçu ? ........................................................................................................ Isabellepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Je me suis sentie appellé par le forum alors que je n'y vais plus depuis plusieurs mois. Mon fils avait également une bicuspidie aortique et à 14, 15 ans, alors qu'il grandissait à vue d'oeil, son aorte s'est fortement dilatée. On nous a annoncé qu'il fallait l'opérer alors qu'il était en super forme ! Lui changer l'aorte et poser despar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage Virginie. Cette semaine risque d'être longue... Mais c'est pour la bonne cause : sauver votre vie !!! Les chirurgiens font des merveilles, ayez confiance, même si c'est très difficile à accepter. Tenez-nous au courant. Ce forum est là pour ça... Je vous embrasse Isabellepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Virginie Je souhaitais rebondir sur ce que vous écriviez plus haut : "C'est une décision difficile à prendre sachant que je suis complètement asymptomatique et que je ne me sens pas malade !" Mon fils a subi une opération de Bentall début juillet, sachant qu'il était lui aussi complètement asymptomatique. Il faisait du sport. Nous aurions souhaité qu'il nepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça y est !!!! Léo est sorti au bout de 3 semaines d'hospitalisation... !!! Que c'était long !!! Les effets secondaires s’atténuent de jour en jour... !!! Merci du fond de mon coeur de mère, pour votre soutien. ça a été l'épreuve la plus dure de ma vie. Il parait qu'on en sort grandi... On verra...par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Finalement pas de ponction!!! Mais une surveillance accrue. j'ai réussi à le faire sortir de l'hôpital pour mieux l'amener demain dans une clinique près de chez nous... On a pas gagné la guerre mais une grande bataille....par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à vous toutes. Non, je ne lui montre pas que je craque. C'est pour ça que c'est assez dur. J'ai l'impression de jouer deux rôles différents. L'un très positif et l'autre anéanti... Mais au fond de moi, je sens que ça va s'améliorer. Les docs nous disent que ce n'est pas de chance, que ce n'est qu'une question de temps. Alors j'arrivepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le cauchemar se poursuit. L'eau autour du coeur ne veut pas s'estomper. Echo se matin, pas satisfaisante, écho demain. Soit l'eau se rétracte et il sort en ambulance pour une clinique plus proche de chez nous, soit il le ponctionne et là, rebelote bloc et plusieurs jours à Marie Lannelongue. Il a passé une IRM tout à l'heure suite à l'infarctus. La zone touchépar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Sacha ! Que du bonheur !!! Revenir guérit. La vie va reprendre de plus bel(le)... Léo y est encore suite à de nombreuses complications mais, nous espérons qu'il sorte lundi... Il va déjà beaucoup mieux. Pleins de belles choses pour l'avenir.par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Léo est déçu effectivement et ne voit pas le côté positif des choses. Il est en pleine crise d'ado... C'est pas évident à gérer surtout quand nous les parents sommes relégués au Nème plan dans sa vie.... Mais le simple fait de le voir réagir "comme un ado" me met du baume au coeur. Je me dis qu'il va mieux ! Merci à tous pour votre soutien .par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Flore Anne Oui, Léo a tout ça également, bosse sur le sternum compris. Plus la paralysie d'un pied, qu'il récupère, plus l'infarctus, plus l'eau au niveau du coeur qui ne se résorbe pas. C'est pour cette raison qu'ils n'ont pas voulu le laisser sortir aujourd'hui. Il devrait sortir Lundi, à moins qu'il y ait encore qq chose...!! Il parait qu'il npar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Flore-Anne, Merci pour votre soutien, avez-vous également ft un infarctus ? quelles en sont les conséquences dans ce cas ? Mercipar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
A priori il sort demain si son coeur se remet. Aujourd'hui nous avons fait une promenade dans le parc. Il était en forme. ça devrait être bon. Bonne nuit.... !!! Nous en avons besoin...par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
A priori il sort demain si son coeur a repris "du poil de la bête". Aujourd'hui nous avons fait une promenade dans le parc. Il était en forme. ça devrait être bon. Bonne nuit.... !!! Nous en avons besoin...par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Luchie, t'as raison. Je vois que Léo a été opéré 1 an jour pour jour après toi !!! Je prends ça comme un signe de résurrection.....par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine ! Oui nous l'espérons tous. Il a une petite copine alors le moral est bon, c'est déjà ça ! Et puis le chirurgien est tellement positif que Léo n'envisage même pas ne pas avoir une vie "normale" d'ado. Il est prêt à attendre plusieurs mois, mais pour lui c'est fait ! En fait, il est beaucoup plus "sage" que sa mère !!! Il a une grandpar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui le moral est revenu. La liste des effets secondaires s'est effectivement allongée ces derniers temps. Il a un problème en haut du sternum, je pense qu'il lui faudra de la rééducation. Pour l'eau dans les poumons, en fait c'est mon fils qui avait mal compris. Il s'agit de l'eau autour de la plèvre. Il a des séances de kiné respiratoire. ça devrapar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que d'effets secondaires !!! Paralysie du pied gauche à son réveil, qui commence à s'estomper !!!!! Anémie, donc transfusion, puis fièvre. Eau dans les poumons. Le chirurgien parlait hier de bleu au coeur à confirmer par un scanner !!! ça n'en finira donc jamais ???par djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Luchie, Léo s'est fait opéré jeudi. La Tirone David n'a pas fonctionné. Apès lui avoir fait, ils ont enchainé et lui ont fait une Bentall. Total 8 heures au bloc... J'étais folle ! J'ai cru que je le perdais... Mais il s'en remet bien. Il n'est même pas resté 24 h en réa. On lui enlève les drains ce matin. J'ai mal au ventre pour lui. Nous commençpar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que je vous comprends ! Notre valise sera prête demain. Léo se fait opérer jeudi 7 à Marie Lannelongue. Courage ! Nous y arriverons.... Je vous embrassepar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je comprends ; l'important c'est d'avoir foi en la personne que nous avons devant nous. Bon Courage Murielpar djisabelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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