|
bonjour YRANAS, navrée pour votre petit fils. C'est une épreuve difficile qui attend votre fille et son compagnon ainsi que toute la famille. Je ne connais pas cette pathologie, celle de ma fille est différente. Mais comme votre fille cela a été découvert in utero. Passé le choc de l'annonce, on apprend à se battre pour son enfant et a garder un moral d'acier pour aider ce petit bopar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Par contre moi ma fille ne transpire pas en dehors des biberons, par contre quand moi je trouve qu'il fait froid elle, elle a les mains bouillante, jamais froid cette enfant. C'est ma petite bouillote lol. Léane aussi a tendance à être marbrée et la cardio nous a dit que ce n'était pas en lien avec sa malformation cardiaque. Et ma mamie dit "un bébé marbré c'est un bébépar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour toutes ces petites précisions Marmotte. Je vous souhaite un excellent week end alors ... La chance ! Profitez en bien ! ! !par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Dernière petite question. Ma fille transpire (de la tête surtout) en buvant son biberon (je lui donne tiède aussi), j'en ai parlé à la pédiatre qui me dit que pas mal d'enfants transpire en tétant et souvent au niveau de la tête car notre bras leur transmet aussi de la chaleur. Elle m'a dit que si elle ne semble pas essouflée, pas d'inquiétude à avoir. Vos enfants aussi trapar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien en te lisant Marmotte je vois à nouveau que chaque cas est très différent et le suivi qui accompagne aussi. Ici pour nous, j'ai vu avec la cardio, le FOP ne pose pas de problème (trou très petit) et la cardio m'a même dit qu'il y avait des chances qu'il se ferme seul. Car elle avait 2 mois seulement au moment du controle (avec en plus 1 mois d'avance) et que chezpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi ma cardio m'a même expliqué que les troubles du rythme pouvaient même ne jamais intervenir avec Ebstein. Mais là encore tout dépend des cas. Pour nous pas de contre-indication à la collectivité (même si elle n'ira pas) et j'ai même un certificat de la cardio pour inscrire ma fille aux bébés nageurs. Evy c'est une bonne nouvelle de lire que votre fils a 20 ans et npar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bah nous l'opération est envisagée à l'âge adulte et encore la cardio nous a dit que peut être pas, selon comment ce sera à ce moment là. Mais y'a quand même de grandes chances qu'on passe pas à côté de l'opération. Ici léane avait des saturations vers 85 quand la cardio nous a dit ça et la dernière fois lors de sa fibro (pour son reflux) elle avait une sat de 96 alors çapar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bah en fait elle a 6 mois donc elle pourrait juste être vaccinée. Ceci dit vu qu'elle n'est pas gardé en collectivité le risque reste moindre quand même. Je vais en parler demain à la pédiatre pour avoir son avis ...par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai eu réponse de la cardio a mes interrogations. Je vous en fait part si ça peut aider quelqu'un un jour. Alors le foramen ovale perméable est un petit trou entre les oreillettes qui a des chances de se refermer de lui même, sinon il n'est pas très inquiétant. Pour les vaccinations contre la grippe, la cardio a dit aucune obligation et que si elle attrape la grippe elle nepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui on voit déjà un osthéopate. D'ailleurs faut que je prenne rdv pour la 3ème séance. Merci du conseilpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Léane aussi a des difficultés alimentaires. RGO important et résistant aux traitements. Bonne nuit à vouspar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Léane aussi d'un point de vue anatomique c'est un ebstein important mais avec une fuite tricuspide très modérée et surtout c'est un ebstein très bien toléré pour l'instant. Je demanderai a ma cardio a son retour de vacances pour la grippe, et les états fiévreux. Je suis contente de discuter avec des mamans dont les enfants ont aussi un ebstein, je me sentais un peu seulepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ok, nous on a eu aucune consigne si ce n'est de vivre normallent. Est ce qu'on ton fils se fait vacciner contre la grippe saisonnière ?par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de ton message. Tu ne peux pas imaginer à quel point tes quelques lignes viennent d'illuminer ma journée. Entendre que ton enfant vit normallement est un soulagement énorme pour moi. Nous aussi la cardio nous a expliqué qu'elle ne ferait pas les jeux olympiques, mais ceci dit moi non plus et je suis pourtant en bonne santé lol. Du coup j'en profite pour te poser une qupar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il me vient une autre question. Sur le compte rendu la cardio note également : "il n'y a pas d'anomalie de type Wolf Parkinson White". C'est excellent bien sure, mais je me pose une question, ce type d'anomalie est présente dès la naissance ou peut elle survenir plus tard. J'ai lu que certaines personnes aprenaient l'existence de ce syndrome chez eux à lpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis nouvelle ici. Je suis la maman d'une petite fille de 6 mois bientôt. Sa malformation d'ebstein a été diagnostiquée lors de mon 6ème mois de grossesse. Mise à part le fait qu'elle soit arrivée avec un mois d'avance, sa naissance ne s'est pas trop mal passé, si ce n'est quelques pauses respiratoires sans lien avec sa pathologie d'après les médecpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |