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Bienvenue à toi parmi nous. Je vais essayer de te répondre rapidement. Ma fille est née aussi avec une malformation d'ebstein. On l'a appris lors de la seconde écho durant ma grossesse. Pour ce qui est d'expliquer la malformation en elle même, effectivement un shéma serait plus parlant. En fait la valve tricuspide qui sépare l'oreillette et le ventricule est composée de 3 feupar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme je vous comprends. Ici on a connu 2 fois les urgences. On a été pris en charge immédiatement du fait de sa cardiopathie, mais pour le reste ça a été l'horreur. J'étais venu les 2 fois à cause d'un reflux, non diagnostiqué à l'époque par les médecins, mais moi j'en avais déjà la certitude depuis longtemps. La première fois, ma fille ne gardait plus aucun biberon danspar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci, je viendrai vous donner des nouvelles de l'écho cardio foetale du bébé et du controle écho du coeur de ma grande en même temps.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou à tous. Je poste pas très souvent en ce moment, mais je vous lis régulièrement. Et si je crée ce post aujourd'hui c'est pour vous annoncer que nous allons avoir un 2ème enfant. Je suis enceinte de 3 mois (après une fausse couche en janvier). J'ai eu 2 échos pour l'instant et tout est normal, jusqu'à maintenant. Je vois la cardio fin juin pour l'écho de conpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens vous apporter aussi mon témoignages. Ma fille a 21 mois elle a une malformation d'ebstein de forme importante. A savoir que quand on dit que la forme est importante ce n'est pas forcément que ça veut dire grave. En fait le feuillet de sa valve est accolée sur une grande longueur, mais cependant malgré cela la fuite est minime chez elle. Elle a aussi un fop qui a été supar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolée de répondre tardivement. Non le Docteur Le Vaillant ça ne me dit rien. Ceci dit, Léane a vu plusieurs cardio pédiatre à sa naissance (le docteur Pascal était en vacances elle à sa naissance) et peut etre que ce docteur a fait parti de toute cette forurmilière de médecin qui l'ont suivi lol. Pour notre part tous les médecins voulaient qu'on programme l'accouchement, sauf quepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, juste un petit message pour te dire que je connais ce par quoi tu es passé. On a découvert la malformation de ma fille à presque 6 mois de grossesse et je n'ai pu passer mon amniocenthèse que presque 1 mois plus tard car j'étais en plus en menace d'accouchement prématuré et la gynéco voulait donc pas prendre le risque de la pratiquer avant ce terme. L'amniocentese nepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai posté un message sur l'autre sujet mais je vous réitère ici toutes mes condoléances. Navrée de ne pas trouver d'autres mots ...par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai regardé ce post tous les jours sans oser intervenir, sans trouver les mots. Trop troublée je suppose par votre parcours ayant moi même une fille atteinte d'une malformation d'ebstein ... Je suis profondément attristée du départ de votre petite Justine. Je vous présente toutes mes condoléances, je n'ai pas d'autres mots qui me viennent. Reposes en paix petit anpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous aussi on a découvert que quelque chose n'allait pas avec le coeur de ma fille lors de l'écho morpho. S'en sont suivis d'autres échos chez divers professionnels avant d'atterir chez une cardiopédiatre qui fixe la cardiopathie de notre fille. Le programme a été amniocenthèse à 7 mois de grossesse, puis j'ai été en menace d'accouchement prématuré, donc allitempar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Marmotte le rdv cardio peut pas être avancé vu les symptomes de ton fils ? Chez nous la cardio nous a dit qu'on se voit qu'une fois par an sauf si je trouve que son comportement chenge, qu'elle est fatiguée ou cyanosée, auquel cas on se reverrai en urgence. Mais bon peut être que ton cardio estime qu'il n'y pas d'urgence et qu'il sera temps de fixer les chospar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Faut que je vide les tofs de l'apn lol ..........................................................par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, je suis de retour. Félicitations Fab pour et Bienvenue à Alexy. Bon courage pour le reste de l'hospitalisation. S'il est stable c'est déjà énorme. Effectivement, chaque Ebstein est différent, ça se démontre une fois de plus ...par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, juste un petit message pour vous dire que vous me verez pas connecté sur le forum cette semaine. Nous partons en vacances quelques jours dans le sud. Gros bisous à toutes et à vos loulous.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour l'info Et super pour Calixte ..................................par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne peux pas te donner de renseignements vu que je suis dans l'ouest de la France, mais en tout cas je t'envoie tout plein de courage. Quel age à ta fille ? Pourquoi ont 'ils décidé de l'opérer ? N'hésites pas à venir parler ici, j'imagines effectivement le stress dans lequel tu dois être ...par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis toute aussi étonnée que toi Marmotte de voir à quel point les suivis diffèrent d'un cardio à un autre. Pour le Fop de Léane (qui au jour d'aujourd'hui est encore ouvert mais très légèrement (il s'est résorbé) mais sur lequel le passage du sang se fait maintenant du bon côté), la cardio en le découvrant avait dit qu'on attendait de voir ce qu'il donnait et j&par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le PAI est un projet d'accueil individualisé. Ca se met en place dans les collectivités (creches) ou les écoles pour accueillir des enfants "malades", porteurs de handicap ou allergiques ... C'est un document signé par le lieu d'accueil, les parents et le médecin de l'enfant qui détermine les vigilances particulières à avoir, les procédures en cas de soucis ... Cepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bah j'ai écrit dans mon post sur la malformation d'ebstein lol. Pour ce qui est du holter oui c'est pour ça que c'est intéressant les données sont enregistrées sur 24h et tu norte ce que fait ton enfant à chaque instant donc on peut observer les mouvements cardiaques en fonction de l'activité. Pour les patchs c'est 2 trucs assez gros et bien collants, donc ça se dpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, on est revenu du rdv cardio. Donc saturations à une moyenne de 97% :-) Sinon l'electro est bien, le tracé est harmonieux, donc pas de troubles du rythme. La malformation d'ebstein est stable et très bien tolérée : Léane est complètement asymptomatique. Le fop ne s'est pas refermé complètement mais le trou s'est encore diminué et cette fois le sang passe dapar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien pour notre part nous vivons normallement, sur les conseils de la cardiopédiatre. Cependant tout bébé jusqu'à 3 mois j'ai évité de rencontrer nos amis et famille qui avait de jeunes enfants et en période d'hivers avec les bronchiolites, les gastros et surtout la fameuse grippe, j'ai fermé ma porte à tous les enfants lol. Mais ce n'étaient que des précautions personpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, je vous souhaite beaucoup de courage pour les explorations qui vous attendent alors. C'est vraiment étonnant de voir a quel point les suivis des enfants ebstein diffèrent. En tout cas je comprends ta colère. On ne devrait jamais voir souffrir nos enfants. Nous c'est son reflux qui la fait souffrir et on est pas pris au sérieux par les médecins malheureusement. Plein de bisoupar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma fille a la même malformation que votre petit garçon. Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite bon courage et plein de bonnes ondes à Charles.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ici Léane, qui n'a pas eu de complications cardiaques (juste des pauses respiratoires) est restée hospitalisée 11 jours à la naissance, pas en chambre : d'abord en rea puis en soins intensifs. La cardio durant ma grossesse nous avait annoncé une hospitalisation d'une semaine si tout se passait bien, en chambre kangourou (à Nantes ils ont quelques chambres ou la chambre de la mampar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon, la fin est proche. Tu arrives à 37sa c'est déjà énorme. Bonne fin de grossesse à toi et tout plein de courage pour la naissancepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super ces bonnes nouvelles. La mienne est venue d'elle même à 36+6, alors tu vois tu tiens le bon bout. Allez courage une fois le stress autour de la naissance passé, on apprend à gérer de mieux en mieux au quotidien.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
2kg c'est déjà bien, plus il aura le temps de grossir, plus il sera costaud pour la naissance. Si le rythme cardiaque est stable, c'est déjà une excellente nouvelle. Bonne continuationpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour Léane la difficulté je pense est qu'elle cumule : cardiopathie, RGO sévère et reflexe hyper nauséeux ... Déjà quand le reflux sera du passé, ça changera peut etre quelque chose pour elle sur le plan alimentaire.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma fille a maintenant 1 an, l'alimentation reste quelque chose de compliquées mais on parvient à l'alimenter de façon à peu près acceptable niveau quantités. Par contre elle ne grossie pas depuis 1 mois, ce qui embête la pédiatre. Moi je prends du recul en me disant qu'elle continue de grandir et qu'elle ne maigrie pas, c'est déjà ça. Pis elle avale des quantités presquespar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce sont de bonnes nouvelles. Beaucoup de repos, c'est la clef pour les garder au chaud le plus longtemps possible ...par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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