|
Je t'envoie mon adresse msn par message privé ...........................................................par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de ce témoignage, je me retrouve pas mal dans votre histoire, même si ma fille n'a que 9 mois. Avez vous essayé les massages bucaux ? Nous on commence juste mais je perds pas espoir que ça l'aide. Avant Léane ne fermait jamais les levres sur la cuillère, il fallait que je fasse glisser la nourriture dans sa bouche. Maintenant elle commence a utiliser ses levres et sa langue poupar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui j'ai remarqué aussi qu'elle mange plus facilement quand on la "divertie" et quelle porte son attention sur autre chose que la nourriture. Cependant, je pense qu'ici le réflexe nauséeux et surtout son rgo très important ne sont pas innocents dans toutes ses difficultés d'alimentation. Merci de vos témoignages en tout cas, ça m'aide à me sentir moins seulepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ou voir avec ton médecin pour te prescrire des séances avec un psychomotricien .............................par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne connais pas ta cardiopathie, ma fille (9 mois) a une malformation d'ebstein, mais je te souhaite beaucoup de courage et bienvenue ici. Tu seras écouté ici et d'autres personnes, qui s'y connaitront mieux que moi, vont surement pouvoir t'aider. C'est chouette pour votre mariage, je me marie en septembre moi. Et c'est un trop bon projet de guérir pour pouvoirpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Elle a 9 mois aujourd'hui. Niveau alimentation c'est très compliqué : en plus de son rgo elle a un réflexe nauséeux exacerbé, donc on commence a faire des massages pour "désensibiliser". En attendant je peux pas travailler et je touche rien des assedics, bref ... Et là elle a une gastro et forcément avec ses osucis quotidiens déjà bah c'est vomitos a répétition. Cettepar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En fait ça permet notamment d'observer sur toute une journée s'il n'y a pas de troubles du rythme cardiaque (arythmie, tachychardie ...). Et sur une feuille je note tout ce qu'elle fait et à quelle heure, comme ça la cardio se rend compte si son coeur bat normallement quand elle joue, qu'elle s'énerve, qu'elle mange (être sure que ça ne déclenche pas de tachychapar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense aussi que la longue hospitalisation n'y ait pas pour rien. Ils sont souvent allongés et sur le dos, sans grande possibilité de liberté ni de stimulation dans ce cadre là. Donc à mon avis, il se peut qu'il y ait un lien et je suis d'accord sur le fait que voir un kiné lui fera surement beaucoup de bien. Bon courage.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En fait elle fait un ecg avant la pose du holter. Le holter c'est un boitier qu'elle porte sur elle 24h et qui enregistre les mouvements cardiaques.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens vers vous avec une petite question. Ma fille a passé son holter, je suis toujours dans l'attente des résultats (c'est long). Il y a quelques jours j'ai reçu un courrier du chu me fixant une date de rdv pour un holter dans 1 an. Vos enfants passent aussi un holter tous les ans ? On nous avait dit écho cardiaque tous les ans mais j'avais pas ce souvenir pour lpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes condoléances pour votre petit ange ainsi qu'à tous les autres petits anges. Beaucoup de courage à vous et merci de venir témoigner pour nous mettre au courant de votre histoire et de votre parcours. Je me pose une question sur ce syndrome. Ma fille a une malformation d'ebstein et sur son compte rendu d'écho cardiaque il est bien noté "pas de syndrome wpw". Mpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci pour l'ouvrage, je l'ai. C'est grace à ce livre que je me suis mise en contact avec une orthophoniste qui se renseigne un peu en mm temps que nous car elle n'est pas experte en la matière (pas facile de trouver par chez moi) et on commence juste à travailler de petits massages. Mais là, elle a une gastro pour couronner le tout, donc pour l'instant pas de massages ..par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ma fille va avoir 9 mois et a une malformation d'ebstein. Cependant elle n'a pas de symptomes de sa cardiopathie, pour l'instant. Mise à part cela elle est née avec 1 mois d'avance et souffre d'un reflux gastro oesophagien résistant et assez important. L'alimentation a toujours été une galère et maintenant elle refuse même les compotes de fruits qu'epar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Beaucoup de courage à vous, Ma fille a aussi une malformation d'Ebstein (très bien tolérée) mais diagnostiquée in utero et j'imagine votre souffrance et mes pensées se joignent à vous dans cette douloureuse épreuve.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bienvenue parmi nous, ma fille n'a pas la même cardiopathie que la votre, je ne peux donc pas trop vous parler là dessus. Mais je vous envoie toutes mes pensées pour vous et votre fille, tout plein de courage à vous...par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ton bébé "souffre" d'un réflexe nauséeux exacerbé très fréquent chez les bébés intubés, mais qui existe aussi chez des enfants lambda avec souvent un facteur héréditaire quand même. Il existe plusieurs degrés de sensibilité et il existe des petits massages à effectuer autour et à l'intérieur de la bouche afin de faire "reculer" ce réflexe nauséeux. Tu peux t'par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vero, Oui, effectivement j'en suis extrêmement fière. .................................................................par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens vous donner quelques nouvelles de ma fille. Elle a 8 mois maintenant, se porte comme un charme. Il y a une semaine elle a passé un holter (le 3ème vu que les 2 premiers se sont mystérieusement volatilisés entre les services de l'hopital), j'en attends les résultats. Au moment de la pose de l'appareil l'infirmière lui a pris une saturation et ma surprise fupar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ici aussi on m'a proposé une amniocentèse quand la malformation cardiaque de ma fille a été détectée in utero. Je peux pas non plus te parler de la malformation de ce bébé car ma fille n'a pas le même type de malformation. Mais il est sure que les moments ont venir vont être difficiles pour ta soeur et son compagnon. Cependant il faut se dire que c'est une chance que lpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai aussi suivi en silence le parcours du petit Yanisse. Et c'est profondément déçue et attristée que je lis cette terrible nouvelle. Toutes mes sincères condoléances à la famille. Petit Yanisse, tu as eu la bravoure d'un véritable chevalier, repose en paix maintenant, tu peux enfin baisser les armes.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pensées a toutes ces étoiles qui brillent dans le coeur de leurs proches et dans nos mémoirespar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Petite précision cette vidéo sera en ligne jusqu'au 6 novembre (j'ai rien d'autre a ajouter mais faut que j'atteigne les 80 caractères lol)par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
voici le lien ou vous pouvez revoir le reportage http://www.france5.fr/videos/documentaires/?id=3895par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces renseignements. Bon courage à vous et à votre petite puce ............................................................(tout ça pour arriver aux 80 caractères lol)par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui pour les questions sur le rgo. Elle a de l'azantac, un lait épaissi, on a introduit fruits et légumes a 5 mois, on a fait des tests allergiques. Elle prends du poids, doucement mais surement, mais faut dire que je peux passer plus d'une heure et demi sur chaque repas (heureusement que j'ai pas encore repris le travail). Elle a fait ses séances d'osteo, pour lui son estomapar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lol, faut pas dire ça, car la chance est d'une instabilité déconcertante. Mais effectivement pourvu que ça dure. Par contre à côté de ça on galère avec le reflux. En ce moment c'est un repas de vomit par jour (mais vraiment vomit dans son intégralité), bref ... Pour mon pseudo rien à voir avec la pathologie de ma fille, je suis juste la maitresse de 2 furets, donc "furets",par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ce témoignage. Quand elle saturait très bas comme ça, vous parveniez à vous en rendre compte vu qu'elle ne cyanosait pas ? Vous semblait elle fatiguée ou autre ? Ou est ce seulement les examens cardiaques qui vous l'ont montré ? Désolée de toutes ces questions, je me renseigne, mais comme tu dis chaque Ebstein est vraiment unique.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon après diverses recherches mon choix est fait. Je ferai profiter du synagis à ma fille. Et puis ça aura aussi un effet sur moi : celui de me sentir un peu rassurée cet hivers. Merci de vos avis, vous m'avez aidé à prendre ce que je pense être la bonne décision.par furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces renseignements. En fait je suis étonnée de recevoir cette ordonnance étant donné que ma fille est totalement asymptomatique et elle n'a aucune difficulté respiratoire ou pulmonaire. C'est étrange depuis que ma fille est née la cardio nous a dit qu'elle ne conseillait qu'un suivi normal pour elle pour l'instant. Et pourtant avec ce courrier et ce que jpar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je reviens vers vous avec une petite question. Je viens de recevoir une ordonnance du service de cardiologie, mais d'une cardio que je ne connais même pas, pour des injection de synagis pour éviter des complications liées à la bronchiolite, si ma fille l'attrapait. Ma cardio ne m'a absolument pas préconisé ce genre de traitement, alors je m'interroge. Vos enfapar furaxland - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |