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Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Envoyé par élise 
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 12:06:47
ça n'a pas l'air facile dis donc !!!
tout les bb on eu des traitements encore après être sorti de l'hôpital ? pendant longtemps ? car le cardio nous a pas parlé de ça ... quel type de traitement ils doivent encore prendre ?

moi je reviens du labo, j'ai fais ma dernière prise de sang mensuelle concernant la toxo, ça fait drôle quand même ! quand on est dedans on trouve le temps long et quand la fin approche on se dit "déjà !" !!!

il pleut il fait gris pioufff, ça donne pas envie de sortir le nez dehors !!
bonne journée tout le monde et bon courage a jules pour le holter et sophie pour arriver a donner les médicaments !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 16:42:33
Salut Virginie ...
Les traitements,c'est pas obligé mais j'ai bien l'impression que c'est récurrent quand même ...
Dans tous les cas l'Aspégic c'est obligatoire ...c'est pour fluidfier le sang et éviter ainsi l'apparition d'un caillot sur les sutures ( traitement de 6 mois pour Mattéo)
Pour le reste,ça dépend de comment cicatrise le coeur et comment réagit bébé au niveau de son rythme cardiaque ...
Pour Mattéo,RAS jusqu'à la veille de sa sortie ...les boules ... il a tachycardé donc depuis sirop Digoxine 2 fois par jour pendant 6 mois puis arrêt et donc holter ECG pour voir si il y a tjs présence de Troubles du Rythme ou non ....

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 17:00:33
ok, merci pour les infos

j'ai de quoi commencer ma "boîte a papa" ;-) : une boîte, le dernier cd de "era", un magazine de moto, une BD, un paquet de shokobons, du café ... ;-) faudra je trouve une place sure où la cacher !

bonne soirée tout le monde

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 21:21:46
Neela a eu que la digoxine pendant 3 mois et après holter de contrôle. Prochain RDV le 3 décembre, j'espère que tout ira bien.

Moi aussi je veux des shokobons.....

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 21:32:08
Coucou Caramande,

Alors pour nous, Emma est sortie avec un traitement mais qui n'a pas duré longtemps ( Lopril 2 fois par jour et Lasilix 1 fois par jour) et on l'a arrêté 1 semaine après être sortie de l'hôpital. On a jamais eut d'holter pour l'instant car son rythme est bon et on n'a pas eut d'aspégic non plus.
Ne stresse pas pour ça. Profites bien de ton gros ventre car la date approche à grands pas et tu serreras bientôt contre toi ton petit bouchon. Bon courage pour le rangement de la chambre de ton loulou et pense à te reposer quand même, même si je sais à quel point on peut s'ennuyer quand il ne faut rien faire...lol
Plein poutoux poutoux pour toi et le papa et caresses à ton bidon.


Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 21:44:54
merci beaucoup les filles !
en fait je commence a avoir hâte de faire sa rencontre !!!!
moi j'aime beaucoup beaucoup presque tout les kinders :-) trop bon !!!! gourmande !!! mais j'aime moins les shokobons ! mais comme je sais que mon homme les aime bien, ça lui fera plaisir !
je range les affaires tranquillement mais je prend aussi le temps de me reposer, je suis fatiguée et j'ai de vilaines douleur qui reviennent
ça fait drôle de se dire que bientôt la chambre servira a un ti bout de chou !
sinon je pensais, j'ai demandé autant que possible a être dans une chambre seule car je ne pense pas supporter être a côté d'une maman qui a sont bb avec elle, mais sinon, si pas possible peut etre que ca serait possible d'être dans une chambre avec une maman dans la meme situation que moi ? ça c'était passé comment pour vous a la mat ?
je vais manger du pain perdu, bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 21:58:31
virginie: pour la chambre à la mat,j'étais comme toi hors de question d'être avec une autre maman mais à l'HFME il n'y a que des chambres seules donc pas de soucis et je n'entendais pratiquement pas les autres bb pleurer, ça n'a pas été difficile pour moi par rapport aux autres mamans avec leur bébés.
pour le traitement à la sortie, jules avait de l'aspégic, du lasilix pour bien faire pipi, du fer suite à la transfusion et de la cordarone pour l'arythmie, mais tout c'est arrêté dans les 3 mois...

occupes toi bien avec la boit à papa, et moi aussi je veux bien des schocobons!miam!

bonne soirée!

Elise et Jules
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 22:06:24
ok merci
c'est bien si les traitements sont assez vite arrêté, plus facile aussi pour la mise en crèche ou chez la nounou
d'ailleurs c'est la semaine prochaine que je vais faire la demande de pré inscription en crèche, mais on n'aura une réponse que vers fin janvier
sais pas trop quoi mettre d'autre dans ma boite, j'ai pas de photos récentes de nous, pas trop d'autre idée ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
mély
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 10 novembre 2009 15:09:55
bonjour

ma petite puce qui a été opéré à 4 jours de vie, d'une TGV simple et qui a eu des suites opératoires simples, est sorti de l'hôpital sans aucun traitement.
Mais chaque cas est unique et il ne faut pas se tracasser pour l'après, nos bb sont des héros et j'embrasse tous les bb opérés ainsi que leurs mamans!!!!
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 10 novembre 2009 15:55:30
ben nous on ne sais pas, toujours l'inconnu de l'artère pulmonaire ... en espérant qu'elle soit assez grosse quand même afin de n'avoir besoin que d'une opération, sinon, selon le chirurgien (qui penchait beaucoup plus pour cette hypothèse la) on est parti pour 2 autres opérations, une vers ses 3 ans et une autre vers ses 6 ans, et la ça voudrait dire traitement a vie :-(
enfin, on verra bien ,on aura pas le choix, on fera avec

je viens de finir de ranger tout ses habits dans la commode ! faudrait pas plus de pyjama sinon je pourrais plus les ranger !!
enfin, c'est rangé, ça ressemble plus a une chambre de bb ! restera surtout a acheter les produits de toilette, mais on a encore le temps et on la proposé comme cadeau à ceux qui nous demandent ce qu'il nous manque

voilà ! je vous tiendrait au courant après l'écho de jeudi aprem
bonne fin de journée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 10 novembre 2009 16:55:07
Tu m'étonnes Virginie ..on aurait du demander des produits de toilette aussi au lieu d'avoir 21 pantalons taille 3 mois (et je mens pas !!!)
pourkoi ils veulent l'opérer à 3 ans etr 6 ans ??? c'est au cas où il y est en plus de la TGV et CIV une atrésie de l'artère pulm ??? je croyais qu'en une fois c'était ok ...comme quoi on en découvre tous les jours ...
Pour MAttéo,ils pensaient avoir vu : TGV,CIV,Retrecissment de l'artere pulm et Coarctation de l'aorte ...
Comme quoi souvent,il ne voit pas assez bien surtout si bébé est bougeon (ou si t en as deux dans le bidou !!!)
Je te souhaite la même chose pour ton baby !!!!

gros bisous et bon rangement !!!
tu nous diras quand tu seras en grossesse patho à l'HFME !!!
c'est mes copines,tu leur parleras de moi !!! LOL

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 10 novembre 2009 17:03:49
ben en fait on nous a dit :
si TGV + CIV mais que artère pulmonaire assez grosse : une opération à la naissance et ca suffira
mais si TGV + CIV + atrésie pulmonaire trop importante : ils feront plusieurs opérations pour dévier la circulation sanguine car ils ne savent pas faire autrement si l'artère pulmonaire ne joue pas son rôle. donc plusieurs opérations a des moments différent de la croissance, pour au final dévier la circulation. la dernière aurai lieu vers ses 6 ans et là il devrait prendre des AVK toute sa vie ...
on ne sera vraiment que a l'écho et scanner si besoin a la naissance
je ne sais pas comment on réagirais s'il faudrait faire plusieurs opérations, pas facile après de refaire venir a l'hopital des enfants plus grand qui comprennent et pour nous l'impression de vivre tout le temps a l'hopital et peur que notre fils nous en veuille de devoir prendre des cachets toute sa vie
enfin, on essaye de se dire que ça va pas arriver, mais on sais que c'est possible
voilà ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 12:26:51
Coucou,
De retour de Lyon, deux jours fatiguants et qui, j'ai l'impression ont pas servi à grand chose.Presque trois heures d'attente pour une écho de deux minutes et entendre le chef de service râler parce que je voulais accoucher à Lyon et qu'il ne me connaissait pas, que ça fesait tard pour organiser. Comme toi Virginie, ils se contredisent. Ils refusent de provoquer l'accouchement, pas bon pour ma santé et en cardio veulent qu'il soit provoqué! Qu'est-ce qu'ils t'ont dit à toi? Du coup, faut que je trouve un moyen d'aller sur Lyon les dernière semaines au cas ou, pour pas etre trop loin. Je commence à en avoir vraiment assez d'etre au milieu et de prendre! J'ai l'impression que ma décision d'accoucher à Lyon est jugée comme un caprice, alors que presque tout le monde nous dit "à voix basse" qu'ils nous comprennent, ils font comprendre tout haut que c'est n'importe quoi. L'assistante sociale nous a fait comprendre qu'il y avait des accords signés entre les deux villes et que du coup il y a une histoire d'argent au milieu! mais nous on a pas demandé à etre au milieu. Sur notre dossier le docteur à écrit en gros "les parents souhaitent un accouchement à l'HFME...!!!" ça fait plaisir quand on lit ça! Je suis très déçue de l'accueil à Lyon, mais bon, je suis sure qu'ils sont pas tous comme ça. Et l'assistante sociale a vraiment essayé de rattraper le coup quand elle a vu l'état dans lequel j'étais! Moi qui arrivait avec beaucoup de questions et pensait avoir des réponses, je repars avec encore plus de questions!
En plus de ça j'ai beaucoup de contractions, ils m'ont fait une piqure pour les calmer et je dois bouger le moins possible. J'ai vraiment peur que le travail commence chez moi et qu'il faille faire trois heures de route en stress. Du coup j'ai une sage femme qui va venir toutes les semaines faire un monitoring. Mais bon, j'ai plus qu'a me calmer et attendre...
bises à toutes
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 12:40:25
comme je te comprend ! nous aussi on est pas très satisfait ! c'est sur que par choix on y serait pas !
moi partout, au CDPN où on a atterri en premier puis a l'HFME + le cardio, on nous a bien dit qu'on ne me déclencherait pas, que bb devait arriver quand il le veut, le plus tard possible
ma pauvre, ça ne doit pas etre facile pour vous, je ne te sais comment te réconforter :-(

moi je viens de récupérer les résultats de mon dernier bilan , il est un peu tout chamboulé (trop de leucocytes, de fibrinogène et des protéines dans les urines) je pense que l'état de grossesse y est pour quelque chose mais sais pas si c'est trop normal quand meme.
on part vers 13h30 pour dernière visite + écho, espère ils vont pas me garder la bas je prefere quand meme être chez moi ... a suivre ..

bon courage tout le monde et bon aprem
a plus tard
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 17:34:02
Bonsoir,

Mireille, te souhaite bon courage pour la suite.Il est vrai qu'on est un peu perdu à l'annonce des différentes étapes de cette "aventure" mais une fois que le bébé a décidé d'arriver tout s'enchaîne rapidemment.
Pour ma part, j'ai fait les os à 175 Kms, j'ai été transférée en hélico.Les medecins de Marseille voulaient dès le départ me faire accoucher par voie basse malgré une 1ère césarienne 6 ans auparavant car bassin trop étroit.....leur déclanchement n'a rien donné....au bout de 48h ils ont pratiqué la césarienne que je réclamais depuis le début.
J'ai aussi eu la sage-femme à la maison pour les monito de contrôle.ça aide énormémént.
Nhésite pas à reposer toutes ces questions sans réponses.

Virginie, on attends avec impatience les résultats de ta dernière écho.....
Le jour J n'est plus très loin maintenant....
Courage.

Pour ma petite Louise, tout va bien.
2ème injection de Synagis faite mardi.
4900 kgs pour 58 cms.
Aujourd'hui, j'ai reçu par courrier le résultat du bilan génétique fait il y a 2 mois. Son caryotype est normal, pas d'anomalie sur le chromosome 22....On était trop contents et soulagés.
Voili, voilou.
Des bisous aux mamans, papas, bébés et futurs bébés.....

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/11/09 17:34 par Karine et Juliette....
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 19:36:42
merci Karine !
pourquoi cette recherche sur le chromosome 22 ?

je suis de retour, je suis crevée ! chéri est parti faire les courses
alors, encore 45 mn d'attente ... 12/8 de tension, urines a surveiller car il y avait des protéines sur les résultats d'analyses du labo, bb a la tete basse, col mou ouvert a 1. sinon, a l'écho, bb a l'air d'aller bien, dur de voir encore quelque chose maintenant ! estimation de poids : 2 kilo 858 ce jour, elle pense 3 kilo /3 kilo 2 a la naissance. voilà ! y'a plus qu'a ! ma dit de bine appeler a terme -1 si j'ai pas accouché pour prendre rdv pour controle a terme +1. mais apparemment si dépassement et que tout va bien, il ne déclenche pas de suite quand meme. j'ai envie qu'il arrive de lui meme moi !!!!
bon vais me poser, espère il va rester encore au chaud une semaine, qu'il soit encore plus costaud ! ca serait bien ! enfin après, c'est lui qui décide !!!
bonne soirée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 20:14:33
Rebonsoir,
Le chromosome 22 serait responsable d'une malformation cardiaque.
Donc la TGV de Louise était un pur hasard..la faute à pas de chance comme on dit.
Virginie, repose toi, pas trop d'éffort si ton col est déjà modifié ATTENTION.
Bonne continuation
Bises.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 20:27:17
Coucou Virginie !!!

Dure dure cette journée !!!! Maintenant faut te reposer et attendre ....... !!!! Tout a l'air de bien aller du côté de ce petit gars, garde le bien au chaud encore un peu, qu'il prenne un max de force !!!
Allez, à bientôt, reste ZEN, bonne soirée....

Cora
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 12 novembre 2009 20:56:41
ah ben oui suis je bête ! on nous a fait aussi la recherche pour la délétion 22 Q 11
le cardio nous avait dit aussi que c'était un syndrome associant une malformation cardiaque
rien non plus chez nous, on avait eu environ 3 semaines / 1 mois d'attente pour avoir les résultats du caryotype après l'aminocentèse
merci les filles ;-) vais faire encore attention, on ne se bouge pas de trop, sauf samedi pour anniversaire chéri on va se faire un resto indien a volonté le soir !
bon, on va faire soirée crêpes ! chéri m'attend bisous a toutes

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 13 novembre 2009 19:32:14
Bon courage Virginie pour ces derniers jours. Tu dois etre impatiente et en même temps... Dans quelques semaines, tout sera fini et vous rentrerez tranquillement chez vous. On se croisera surement en cardio. bises
Merci Karine pour ton messsage, bises à Louise
mireille
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 13 novembre 2009 20:05:15
eh oui, J - 15 !!! s'il attend jusque la !!
malheureusement oui, on se croisera surement la bas, mais dur de se reconnaitre sans se connaitre vraiment ! nous ça sera surement un petit Arthur ;-) et vous ?
j'essayerai de vous tenir au courant quand ça sera le moment d'allé a la mat, sinon je demanderai a chéri de venir vous écrire, faudrait être indulgent avec lui il fait le timide avec les gens qu'il connait pas !!!!! ;-)
bon là il part jouer au badminton, je vais me mettre devant arte en l'attendant
et demain c'est son anniversaire, le plus beau cadeau que je lui souhaite : que bb aille le mieux possible
bonne soirée et bon week end tout le monde
gros pensées a vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 13 novembre 2009 21:06:59
Coucou les filles,

Effectivement Virginie, ça serait un merveilleux cadeau dont il serait très fier!!! Tu as eut des contractions aujourd'hui?

Mireille, c'est clair que je te comprends, je n'aurai pas aimé non plus être le c..entre 2 chaises vis à vis de Lyon et de Clermont...Des fois on se demande s'ils se mettent à nos places de futures mamans...Mais c'est vrai que pour nous, ils ne nous ont pas posés la question, ça été direct à Marseille avec hospit' 3 semaines précédant la date prévue ou alors, il fallait que je reste à proximité de la mater ( j'ai préféré être hospitalisée comme ça, j'étais sur place et en plus, j'étais seule là-bas donc, ça me rassurait ainsi que toute ma famille. nNe peuvent-ils pas faire la même chose pour toi? Le gynéco de l'HFME ne peut-il pas te faire rentrer comme moi, pour grossesse pathologiquei? Tu serais plus détendue et ton homme aussi.

Karine, heureuse d'avoir de tes nouvelles et de celles de ta puce! Elle a bien grossit je trouve.

Aurélie, tout plein de courage avec Neela. Comment va t'elle? Et toi? Elle dort mieux en ce moment? Et comment va ta grande puce?

Pour les autres, je vous fais plein de gros poutoux, plein de caresses aux bidons et sur ce, je vous laisse, je vais faire un peu de wii fit...ben oui, il me reste toujours 2 ou 3 kg à perdre...lol...


Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 13 novembre 2009 21:16:00
bon "sport" de salon alors !!!

juste une grosse contraction ce midi, je prend du spasfon, je préfère qu'il arrive pas maintenant quand meme ! ça sera un super cadeau pour nous peut importe quand il arrivera ! le mieux serait qu'on rentre à la maison avec lui fin décembre, qu'on soit enfin tout les 3 réunis pour noel. et vivement l'année prochaine, que tout ça soit derrière nous, que ça soit du passé
il bouge encore pas mal, moins quand meme mais je le sens toujours bien !

et toi, comment va Emma ?

mon homme était parti pour jouer au badminton ce soir mais ça va être compliqué. pour la campagne de vaccination de la grippe A ils ont réquisitionné des gymnases. du coup il y a des joueurs de volley qui n'ont pas leur gymnase pour s'entrainer alors on leur a dit de venir là où nous on joue sauf que personne n'a été prévenu du coup pas beaucoup de place pour faire co-habiter tout le monde ! quel cirque !

j'espère que demain ça ira assez bien pour pouvoir sortir, ça serait mon cadeau à moi pour mon homme, il doit en avoir marre qu'on reste a rien faire (enfin, moi je fais rien, lui doit tout faire à a maison mais du coup on sort pas trop de chez nous !)
bref ! bonne soirée a tous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 11:28:53
bonjour tout le monde !
alors, vous avez passé un bon week end ?
nous samedi soir on est allé au restaurant avec des amis et dimanche après-midi ciné en amoureux (surement les derniers avant la venue de bb !)
reste moins de 2 semaines ça fait drôle de se dire que ça se rapproche autant !
demain j'ai rdv a la mairie pour faire une demande de pré-inscription en crèche
voilà !
bonne semaine a tous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 11:30:36
bonjour!

de retour sur le forum après qq jours d'absence!!

mireille:les hopitaux et les médecins ne sont vraiment pas cool avec toi!c'est dingue qd même ils ne se mettent vraiment pas à la place des futures mamans. c'est vrai que l'HFME c'est la grosse machine, on se sent moins à l'écoute..
mais tu verras le service cardio, l'U41, c'est compl"tement différent, on est supers bien entourés, l'équipe fait vraiment attention aux parents, à leur place vers leur bébé. Ma crainte, c'était de voie faire les inf avec mon petit, de s'en occuper plus que moi dans les 1ers jours de vie et ne pas moi même savoir m'en occuper! mais elles sont vigilantes par rapport à ça et donne bien la place aux parents :)
courage!et n'hésite pas à venir te défouler vers nous!!

virginie:the bid day approche!!youpi! et oui, ton mari a intéret à nous donner des nouvelles, bon, c'est sur qd il aura le temps, la priorité se sera vous!
j'espère que tu t'ennuie pas trop...

de mon coté ça va, Jules fait de grandes conversations en "bababa", c'est trop drole!! les dents du haut se font sentir, et Mr veut se tenir debout!!
faut que je commence les cadeaux de noel!

de gros bisous à alex et emma, karine et Louise et les autres!!!
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 11:50:53
contente de voir que vous allez bien ! ça fait plaisir ! c'est cool, jules grandit bien !!
si si, je commence a trouver le temps long !!!! me reste a emballer la "boite a papa" et finir mon puzzle et voilà, pas grand chose d'autre a faire ! enfin, reste plus longtemps !
ça me rassure aussi ce que tu dit sur l'équipe de l'unité 41 car nous aussi on a un peu peur qu'on nous prenne notre place, dur de se dire que ce n'est pas nous qui allons s'occuper de notre bb comme tout nouveaux parents ... même si on sais que c'est pour son bien et qu'il sera entre de bonnes mains pas facile de pas être avec lui tout le temps comme ça devrait l'être
bon, faudrait que je file sous la douche quand meme !!!
bonne journée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 17:19:14
Merci les filles, j'avoue que déja c'est pas facile de toujours garder le moral mais en se faisant parler comme ça par les médecins, c'est pas toujours simple! Je dois y retourner le 26 pour faire une échocardio puis rendez-vous avec un pédiatre et ensuite un gynéco, j'ai pas vraiment envie d'y aller... J'aii vu la sage femme cet aprem pour le monito, elle m'a dit qu'il y avait quand meme pas mal de contraction et elle me conseille de rester sur Lyon le 26, ça me rassurerais et ce serait plus simple. Il ya la grand-mère du papa vers la-bas mais à 60 kilomètre, ça rapproche déja beaucoup mais c'est pas à coté non plus. Sinon, Alex, pour l'hospitalisation, je sais pas trop, peut-etre qu'ils me le proposeront le 26 mais je sais pas ce qui est le mieux. Comme pour tout ce qui concerne le médical ces semaines ci, je suis perdue!
Virgine, nous ce sera normalement une Tilya. Tu as réussi finalement à joindre la sage femme pour l'allaitement? la question que je me pose aussi c'est si il faut acheter et amener un tire lait ou non. Vu qu'il va falloir que je commence à faire mon sac,, je sais pas trop quoi y mettre dedans!! Bon courage pour ces derniers jours
Bises a vous toutes et à vos bébés.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 17:46:18
bon courage a toi ! et tiens nous au courant
honnetement, je n'est même pas essayé de rappeler la sage femme pour l'allaitement ... moi j'ai toujours le tire lait Avent que j'ai racheté a une amie mais on m'a dit que ça serait pas suffisant, qu'il faudrait un tire lait double pour mieux stimuler et perdre moins de temps ... j'avoue que c'est pas du tout l'idée que je me fesais de l'allaitement ... enfin bon, le mieux sera de voir a la mat comment on nous conseille de faire et après de louer le meilleur en pharmacie (coute cher++)
j'espère qu'on restera en contact malgré tout
pour le 26, tu va faire l'aller-retour dans la journée ? ça doit quand meme faire pas mal de trajet
essaye de te reposer au max entre les trajets
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 17:58:57
Coucou les filles !!!

Et oui, l'accouchement se rapproche, n'est ce pas Virginie !!!! ; )

Moi aussi, dans deux semaines je serai "installée" en patho à Lyon en attendant..... je ne sais pas comment cela va se passer, au plus tard ils déclencheront le 4 décembre !!!
Pour ce qui est de l'allaitement, j'ai la chance qu'une amie me prête un tire lait double électrique, comme tu dis, il parait que c'est mieux !!! Moi aussi, j'espère pouvoir nourrir le petit rapidement, c'est sûr que le tire- lait....mais enfin !
Samedi dernier, j'ai fait mes "presque" derniers achats pour la mat et pour le bébé, tout le nécessaire de toilette, le sac de bébé est prêt.... et je prépare quelques petites surprises pour mes trois grands histoire de les occuper pendant mon absence !!!
Je me dis qu'il reste "plus" que deux semaines qu'on approche de l'accouchement mais on ne pense qu'à une seule chose, que notre petit soit bien costaud....pour la suite, à la limite, l'accouchement en lui-même ne m'angoisse pas ( sûr c'est mon quatrième !!! )
Voilà, on patiente, on essaie de penser à tout, et Noel qui approche, les cadeaux à préparer avant de partir sur Lyon....

Allez, à bientôt tout le monde et courage !!! ; )
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 18:14:32
piouff moi je suis incapable de penser aux cadeaux de noel , ça me parait si loin ... j'espère seulement qu'on soit au moins réunis tout les 3 à la maison, ça serait le plus beau des cadeaux !
toute façon le réveillon de noel se fait comme chaque année dans la famille de chéri, dans les vosges, donc on ira pas, on sera surement seul
on passera peut etre juste voir les grand parent de chéri qui habitent pas loin
d'ailleurs, en parlant noel, on a répondu a la boite de chéri qu'on ne pourrait surement pas être présent a la fete de noel qu'ils organisent mi décembre et du coup, l'autre jour, chéri est revenu avec la cadeau qu'on avait choisi ! ça fait drôle ! c'est tôt, on pense pas à ça et c'est le premier cadeau de noel de notre bb ! ça met vraiment devant la réalité que bientot on va etre parents !!!
bref !
du coup les filles on va se retrouver toutes les 3 là bas en meme temps ! quelle coincidence ! peut être on arrivera a se trouver et se soutenir
j'attend le retour de chéri, bonne soirée et a bientot

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 18:53:46
Coucou !!
je m'inquiètais !! pas de news du week !!!
Je vois que vous parlez de l'allaitement et des tire-lait ... Alors à la maternité de l'HFME ils en prêtent mais ils ne doivent pas quitter le service donc quand t'es à cardio il faut que vous ayez le votre ...Moi je tirais mon lait pour Louca et j'en gardais pour Mattéo que j'amenais à l' U41 et qu'elle conservait au frigo ...
Pour ma part,j'ai essayé le tire lait double et c'est L'HORREURRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR !!!
Déjà,t'installer toute seule c'est hyper dur (surtout à 2h du matin ...Et oui,elles te "conseillent" de mettre ton réveil pour tirer ton lait la nuit ...super agréable quand ton bébé n'est pas à tes côtés) et ça fait vraiment vache laitière si vous me permettez l'expression..tu dois rester immobile pendant 30 min et au moindre mouvement le sein se sauve et y'en a partout (sauf dans le bib bien sur !)
J'ai donc gardé un simple et franchement, j'ai eut une quantité de lait suffisante pour au moins un de mes jumeaux chéris (j'alternais un jour sur deux) ... après j'ai arreté car plus la motiv mais ça c'est perso !
Vir, pour les petites montées de lait,le AVENT est bien
Voilà !!!!

Gros bisous
A plus tard les filles
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 19:00:30
moi je suis un peu perdue dans tout ça ! et c'est vrai que pomper les 2 seins en même temps me donne franchement pas envie ... il faut quand meme tirer pendant 30 mn de suite ?
et ils te disaient de tirer toutes les 2, 3 ou 4 h ??

bon, chéri quitte seulement le boulot ... normalement on va faire cuire un mont d'or ! et j'ai faim en plus !!!
bon appétit !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 20:12:36
HMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM !!
un mont d'or,j'en rêve mais pas le temps de se poser une heure à table pour le savourer !!!
Elles me disaient de tirer toutes les 3h donc je t'explique pas la galère vu ma situtation à l'époque ...je mettais des réveils à la mat car il me fallait du lait pour 2! l'hallu !!
Pis comme j'allais voir Mattéo à U41 et bien je restais jamais bien longtemps car il fallait tirer le lait pour Louca et ainsi de suite !!!!
Y' a qd même des sage femmes qui me disaient de me reposer la nuit !!! Enfin !!!
Et au tire lait double ca durait bien 30 min avec le temps d'installer et tout et tout ...
Enfin,j'ai vite arreté tout ça ... plus le courage (aller retour bourg-lyon tous les jours et Louca a la maison qui faisait pas ses nuits DU TOUT ...et ben plus de lait !!!)
Commence à stimuler déjà qd tu approchras du terme,ça favoirise montée de lait apparement !!!

Bisous
C'est l"heure des bibs pour nous !!
Ca couine !!!

A totue !!
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 20:24:00
bonsoir,
Je me revois moi aussi avec mon tire lait........
J'ai pu mettre Louise aux seins quand même jusqu'à l'intervention.
Sinon je tirais le lait manuellement ( Avent), puis je l'apportais en Réa ou en Cardio.
Les jours qui ont suivis l'opération, le lait s'est fait rare.....malgré mes stimulations....puis un jour plus de lait......
A mon grand regret, j'ai du renoncer à l'allaitement et puis Louise devait prendre des forces donc.....
Les bibs de lait que j'avais congeler je les ai jeté récemment car avec le souci que l'on s'est fait j'ai eu peur qu'il est viré!!!!!!!

Sinon contentes aussi d'avoir des nouvelles d'Elise et Jules, Alex et Emma et tous les autres.

Des bises à tous et bonne continuation pour les dernières lignes droites...

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 20:54:26
a stimuler ?
quand je serai proche du terme comment ? la il me reste que une dizaine de jours en fait

c'est sur que ça va pas etre facile, j'ai envie de le faire mais si vraiment j'arrive pas eh ben prefere pu faire et etre en forme pour soutenir mon bb, tant pis
je comprend de tirer aussi souvent, si on veux que ça marche faut faire comme ci bb tetait, donc au meme ryhtme
mais pas pareil de devoir mettre un réveil que d'etre reveillé par son enfant qui a faim ..
et sinon, personnellement, vous demandiez de l'aide au papa ? vous "osiez" le faire devant lui ? (pas très sexy quand meme ...)

bon, le mont d'or est cuit ! vais diner ! a bientot bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 21:21:51
Salut les filles,
A fond dans l'allaitement. Moi je n'ai pas allaité mais c'était un choix. J'espère que vous allez y arriver car il faut que vous soyez en forme.

Neela se réveille tjs la nuit. Ce soir j'ai vu l'assistante sociale. On a refait un dossier pour voir si je peux avoir des aides supplémentaires en passant de 60% à 50% mais ça m'étonnerait. Jeudi dernier j'étais tellement naze que j'ai eu une énorme migraine à vomir. Je me suis couchée sans manger.

Depuis ce week end je ne dors pas bien. J'appréhende les prochains RDV et j'ai peur qu'elle se fasse opérer pour son larynx ou la gastrostomie.

Voilà les news de chez nous.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 16 novembre 2009 21:43:10
ça doit etre difficile, tu est forte c'est super, ta petiote a de la chance de t'avoir !!! on sens bien que tu est épuisée, vous avez de l'aide de votre famille pour vous soulager un peu ?
je pense a vous
bonne soirée et nuit
a bientot

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 09:11:17
Hello !!


Virginie : pour la stimulation ( à savoir petits massages des tétons lol) , je sais pas trop, je pense une semaine avant le terme tu peux faire ça ... je ne l'ai pas fait,c'est une amie à moi et elle allaite son bébé depuis les premières heures,elle a du lait en bonne quantité ... c'est sur que faut pas le faire trop tôt car pour certaines filles,ça favorise la venue des contractions ...
Effectivement,c'est pas hyper sexy mais MAnu,mon homme était présent bien souvent quand je faisais ça dans ma chambre à la mat et au dpéart quand je tirais en double, il m'aidait à l'installation ... et l'enfoiré, il a même fait 2 ou 3 photos ;-) !!!
C'est pas sexy c'est clair mais c'est tellement bien pour bébé d'avoir du lait de maman et d'un autre point de vue financier, ca m'aurait aussi plu de continuer ( et oui 40 euros de laiat par semaine c'est cher ...Sans parler des couches !)

Neela: encore plein de courage et gros bisous à Neela,Justine et compagnie ...
J'espère que ça va aller en s'améliorant pour vous
Je pense à vous

A toute, je vais me poser
On a pas passé une super nuit : ils ne réclament plus à manger mias hurlent dès qu'ils ont perdu leur sucette ...donc environ 5 fois par nuit... CHACUN BIEN SUR !!!!
Si quelqu'un à une technique ????

BIsous et bonne journée

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 09:27:17
bonjour!

aurélie, j'espère que tu arrives à te reposer malgré le souci, je comprends ton angoisse avant les RV, les médecins estiment qu'une opération est nécessaire?ils te le disent franchement?? gros bisous à neela!

question allaitement, de mon coté je n'ai pas allaité, déjà j'étais pas super motivée alos en + tirer mon lait , ah non! je précise que mon frère est agriculteur et ça me faisait trop penser à ses vaches!!
je me souviens à l'U41, dans la salle à manger des familles il y a une toute petite salle pour le tire lait, les mamans se mettaient face à une petite tabel et attendant, on e,te,dait le ronron de la machine, les conditions sont qd même pas géniales, mais quand on est motivé et qu'on veut le faire, il ne faut pas hésiter.

virginie, cora et mireille, vous allez surement vous retrouvé, c'est super!
ce qui n'est pas évident avec les autres parents (enfin c'est mon vécu), c'est qd leur petit est opéré avant le notre ou est extubé avant ou sort plus tot et nous parfois ça n'avançait pas, j'étais limite jalouse en me disant pourquoi nous ça dure aussi longtemps!! mais après ça passe et on est super content pour les autres petits!!

mireille:j'espère que l'écho du 26 se passera bien!

soapy:je crois bien que nous avons une connaissance en commun, ma belle soeur qui habite chalon, m'avait dit il y a qq mois qu'elle connaissait une maman qui attendait des jumeaux dont 1 avec une TGV et allait sur Lyon, et il y a qq jours elle m'en reparle en me disant quelle habite bourg... et là je fais le lien avec toi! ma belle soeur s'apelle Marilyne elle est opticienne, originaire de Foissiat, je crois que vous avez une connaissance en commun... est-ce que ça te dit qq chose???
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 10:21:15
Elise Salut !!!!
Ta belle soeur bosse chez KRYS à Bourg non ????? Sa collègue s'appelle Béatrice non ?
ça me dit qq chose je crois !!
Ma belle famille et mon homme sont originaires de Foissiat aussi !!!
Le monde est petit !!!
C'est comment son nom de famille ?

J'espère que tu vas bien sinon ainsi que Jules
Nous ça peut aller mais ça devient la routine : Lever,biberon (qu'ils boivent à moitié ...GRRR), transat,sieste au lit,biberon,sieste,biberon,calin,risette,transat,bain,calin,biberon ...Et le fameux couché qui n'est jamais gagné.. surtout pour Mattéo ... on me dit que c'est peut être du fait qu'il soit rester longtemps loin de nous pendant son hospit ... je sais pas ... le soir, il pleure qd on le couche et quand on le prend pour un câlin,il est hyper crispé ... du coup, y' a que la balancelle qui l'apaise ... Bref,c'est comme ça !!!! J'ai peur qu'il s'y habitue trop ...
Après y'a encore l'histoire des sucettes à remettre en place toutes les 2 heures ...

à plus tard !!!
Biz à vous toutes

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 10:48:53
bonjour les filles,
moi j'ai passé une sale nuit, réveillée toutes les 2 heures
la je reviens de mon rdv pour la pré-inscription en crèche, on passe en commission le 14 janvier, on aura une réponse dans les 10 jours suivant
pour celles qui on bb en crèche, ça n'a pas posé de problème d'avoir a donné des médicaments pendant le temps en crèche ?
piouff je suis fatiguée !
je comprend ce que tu dis élise pour les sentiments qu'on peux avoir par rapport aux autres familles, quand ça se passe mieux pour les autres on aimerait etre a leur place et quand ça se passe moins bien on est bien content d'etre a la notre, c'est normal je crois ... enfin, faut arriver à se dire que chaque cas est unique et qu'on ne peux comparer
bon courage sophie avec les juju
bonne journée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 11:13:43
Bonjour les filles !!!

Soapy, as tu pensé à l'homéopathie pour détendre ton titi ??? Enfin, pour ma part, je ne suis pas une adepte mais je sais que parfois ça peut aider. Moi, quand l'endormissement était difficile, j'installais un poste dans la chambre avec un long morceau de musique classique et ça marchait plutôt bien....

Oui, nous allons surement nous retrouver, les " trois drôles de dames" à Lyon, c'est déjà bien de savoir qu'on aura un peu échangé avant !!! Certes, les complications éventuelles de nos petits bouts seront différentes, tout comme l'évolution vers la sortie de l'U41 mais si on peut continuer à s'entre-aider sur place, je pense que c'est très positif pour que chacune garde le moral !!!

Virginie : il était bon ce Mont d'Or ? Je vis tout près du Haut Doubs alors la boîte chaude, je connais !!!! Hum que c'est bon, c'est meilleur avec un bon petit verre de blanc du Jura, mais pour l'instant on tourne à l'eau !!! ; )

Bon, je retourne à mes casseroles car mes trois "affreux" vont rentrer de l'école !!! hihihi

A plus tard tout le monde, et courage Mireillle....
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 11:19:19
ah vi, trop bon le mont d'or, encore meilleur acheté sur le marché que au supermarché !!! avec des bonnes patates, de la charcuterie et de la salade :-)
pioufff j'ai rien envie de faire suis ko ! je fais que d'éternuer je suis fatiguée ! espère vais pas me mettre à être malade ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 13:32:05
Bonjour,

Je te souhaite un bon courage et croise les doigts.
Mon garçon qui a aujourd'hui 12 ans a été opéré d'une TGV + CIV dès son quatrième jour.
Il est né à l'Institut de Puériculture (Paris 14 ème).
Il a été opéré à Laennec par le Pr VOUHE.
Tout c'est très bien passé.
L'après opération est assez impressionnante mais pour ma part, Melvin a récupérer très vite.
Aujourd'hui, il est toujours suivi. 1 à 2 fois par an par le cardiologue.
C'est un joli ado qui va au collège comme tout le monde et fait du sport.
Il faut y croire et garder courage.
Bonne chance dans ce moment qui intense et douloureux.

Erika
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 14:09:19
merci beaucoup !
on essaye de garder espoir, on a que ça pour nous !
si on y crois pas, personne y croira pour nous ;-)
bon ben je fais que d'éternuer, j'ai mal a la tete ... c'est pas cool ! vais rester l'aprem tranquille
a plus tard

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 15:13:12
sophie, ma belle soeur travaille chez Krys à chalon, son nom de famille c'est Magrin (comme le mien), et jules va avoir un nouveau cousin(e) car elle attend un bébé!!le monde est petit en effet!
ah pour les réveils sucette j'ai connu ça, se lever 4x dans la nuit pour 15s ça tue la nuit!du coup on le laisser chouiné (max 15min) et après il a appris à se rendormir tout seul. parfois on comprends pas pourquoi nos petits ne veulent pas dormir ou se réveillent et après ça passe comme c'est venu, mais c'est usant pour les parents!
courage sophie!!

virginie: jules est entrée en crèche à 4 mois et il n'avait plus de traitement, sinon c'est la directrice de la crèche (infirmière puer) qui s'en occupe, par exemple qd je l'emmène faire une prise de sang elle s'occupe de mettre le patch avant.
à la crèche tout se passe bien, il a eu la visite du médecin, et oui encore un, qui l'a trouvé bien en forme et dit que c'est un bébé calme.

repose toi bien et prends soin toi,attention pas de grippe!hein!!

a bientot

Elise et Jules
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 15:21:25
merci de répondre a mes interrogations
bon ben j'ai pris du doliprane, tisane au miel
vais passer l'aprem tranquille devant la tv, en espérant que ça passe vite et que ça soit rien d'important
en tout cas ca n'empeche pas bb de faire la java dans mon bidon !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 20:15:13
Bonsoir les filles,

Neela prend des médocs et à la mini crèche il n'y pas de souci du moment qu'il y a une ordonance. Elles sont même prêtes à s'en occuper si elle a une gastrostomie.

Elise pour te répondre. Pour la laryngomalacie j'ai vu que ça s'opérait mais les médecins n'en ont pas encore parlé. Elle revoit l'ORL à ce sujet le 03/12.
Par contre pour la gastrostomie la pédiatre du CAMPS m'en a parlé et a même adressé un courrier à mon médecin traitant. Et puis elle ne mange pas bcp. Samedi et dimanche elle n'a pris que 3 repas. Ca se voit pas car elle prend des fortes doses de cortisone. Mais je suis sûre que si elle n'avait pas ça elle ne serait pas bien grosse.

Moi j'ai de la chance que neela ne prenne pas de tétine. Je la laisse pleurer des fois 1H mais c'est des petits pleurs et dès que je la prend dans les bras elle sourit. Eh oui elle va avoir un an et c'est déjà une chipie.

Les filles c'est super que vous soyez ensemble en même temps à Lyon. Vous allez pouvoir vous soutenir et vous allez être plus fortes pour vos loulous.
Sinon la grippe arrive, il y a des cas dans l'école de ma grande et le fils de mon collègue la. Je flippe pour Neela.

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 17 novembre 2009 21:34:17
bonsoir ...

Merci à toutes pour vos petits conseils ... vous devez penser que c'est bien dérisoire par rapport aux soucis cardio de nos bébés ... mais en ce moment c'est ce qui me travaille ...j'ai besoin de repos et j'ai l'impression de pas avoir récupéré et de pas mettre remis de mes émotions de cet été avec ses 3 longs mois d'hospitalisation, 4 avec celui de Mattéo ...
Je les laisserai bien pleuré un peu sans leur remettre cette fameuse sucette mais ils se réveilleraient mutuellement les pauvres !!
Bref,vivement qui je reprenne le boulot que je me repose :-)

Aujourd'hui,j'ai appris qu'ne de mes collègues avait son petit qui avait une CC ... comme quoi ça arrive même à nos proches ... elle sait pas trop qui aller voir ...

Je vous laisse ... ils dorment déjà donc je vais trainer sur l'ordi et devant la télé ...
J'ai hâte que Virignie,Cora et Mireille accouchent et que tout aille mieux pour tout le monde ainsi que pour Chipie Neela !!

Bonne nuitée et à très vite

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 18 novembre 2009 10:53:02
bonjour,
J -10 ! ah oui, qu'on a hâte que tout ça passe et que tout aille mieux !!!! vivement l'année prochaine !
ça va mieux que hier, tant mieux car je savais pas trop quoi faire d'autre que de prendre du doliprane ...
je comprend ta fatigue sophie, avec tout ce qui s'est passé et en plus le fait d'avoir a s'occuper de jumeaux ! que de boulot !!! tu est bien entouré ? tu pense reprendre quand le travail ?
bonne journée et a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
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