logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Envoyé par élise 
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 28 octobre 2009 17:41:03
Mireille, c'est très bien que tu accouches à lyon. C'est l'idéal pour le bébé et pour toi.
Je ne connaissais pas la malformation et ma fille est partie dans un autre hopital. Heureusement que je n'ai pas eu de césaienne. J'ai eu le droit de la voir 24h après.
bon courage à toutes.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 30 octobre 2009 12:41:32
coucou
ça va mieux neela ? et toi ?
moi je me repose ... bientôt novembre, ça va être la fin, l'échéance approche ça me fait peur
je continue a m'occuper : je m'occupe des faire part, j'ai un puzzle a terminer, ...
le soleil a disparu, ça donne moins le moral !
bon, vais voir ce qu'on peux manger
bon week end tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 30 octobre 2009 16:45:51
bonjour à toutes
bon, je suis completement perdue... J'ai discuté un long moment au téléphone avec la cardio pédiatre qui m'a dit qu'en terme de risque pour l'enfant, ça ne change strictement rien d'accoucher à clermont ou Lyon. A Clermont, ils prennent en charge le bébé jusqu'a l'opération (dans les dix jours suivants la naissance), ça me permettrait d'etre proche de la famille et des amis et surtout financièrement de moins faire d'aller -retour à Lyon pour les rendez-vous avant l'accouchement. Le chirurgien cardiologue nous avait conseillé d'accoucher à Lyon pour qu'il n'y ait pas le transport à faire du bébé. La pédiatre m'a dit que le transport était sans risque et que quand elle en a parlé avec le chirurgien, celui ci a dit qu'en effet ça changeait rien! Vous y comprenez quelque chose?? Je ne comprend vraiment pas pourquoi le chirurgien qui m'a convaincu d'accoucher à Lyon (alors que ce n'était pas forcément mon intention) dit maintenant que c'est pas utile à d'autres. Et moi faut que je prenne une décision rapidement et je sais vraiment pas quoi décider au milieu de tous ces discours. J'ai essayé de joindre le chirurgien mais il répond pas... aarrggg
bises
mireille
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 30 octobre 2009 22:53:45
Bonsoir Mireille,

J'ai accouché à cholet et ma puce est partie à Nantes en SAMU (1h de route). Je peux te dire que j'ai trouver ça long. Bien sûr elle était accompagné d'un médecin mais on ne sait pas ce qu'il peut se passer. Nous on avait peur pour le manque d'oxygène. On était soulagé quand on a su qu'elle était bien arrivée. Mon mari était resté avec moi et puis au CHU il ne voulait pas du papa car les médecins allaient lui faire la méthode rashkind.
Ma puce a eu son opération 1 semaine après sa naissance mais si il y avait le moindre pb l'opération aurait été avancé. Et puis si tu accouches à clermont, 1 fois que tu seras habituée à l'équipe il va falloir que tu partes. Au moins à lyon tu auras la même équipe avant et après l'opération.
Mon mari vient de me dire que lui il irait à Lyon. On pense que c'est le mieux pour votre bébé.
Ca reste mon point de vue et tu es la seule à décider.
bon courage
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
samedi 31 octobre 2009 09:18:54
Bonjour Mireille !!
JE suis tout à fait d'accord avec le point de vue d'Aurélie,même si effectivement,il reste le notre ...
En effet,dans la plupart des cas,l'accouchement se passe bien et les bébés,plein de force,tolèrent bien leur malformation... mais ça peut ne pas être le cas.
Pour Mattéo,même si tout va bien maintenant,son arrivée sur terre ne s'est pas bien déroulée du tout et une maternité de niveau 3 a été très vite indispensable pour sa prise en charge et sa santé...
Biens sur,cela ne veut dire que ça se passera mal pour votre bout d'chou ...Mattéo était préma de 33SA avec un petit poids donc ça a certainement joué sur son état de santé à la naissance....
Voilàn ce que je peux vous dire.
Toujours dispo pour d'autres infos sur HFME,Cardio,les équipes,etc ...
On pense bien à vous
Gros bisous et bon week

Sophe,maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 juillet par Dr Henaine et Pr Ninet) et Louca,son frérot nés le 16 Juillet 2009

PS : pour les frais kilométriques et la fatigue des voyages,n'oubliez pas qu'il ya la maison des parents à 2 pas de Cardio ... mais vous devez le savoir déjà
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
dimanche 1 novembre 2009 21:29:55
bonsoir,
dites les filles, est ce que celles passé a lyon a l'unité 41 vous connaissez une cardiologue qui s'appelle marielle ?
c'est étrange, drôle de coincidence, mon beau père dans les vosges qui est un bon photographe amateur va souvent sur un forum de photo et une des membres a une galerie de photo dans laquelle elle montre le service de réa cardio avec des commentaires assez précis
donc ça m'interroge un peu quand meme !!!! ça serait "drôle" que ça soit vraiment quelqu'un qu'on rencontre là bas après
évidemment on aurai préféré pas avoir à la rencontrer, mais du coup on a l'impression d'être moins "étranger" a tout cela
et ça a rassuré les futur grand parent de voir "en vrai", de lire les commentaires, de voir le personnel s'occuper des bb avec attention et tendresse ...
voilà
enfin bon, ça pique un peu ma curiosité quand meme !
je vais diner bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 08:29:29
Bonjour à toutes et tous,

J'espère que le petite Neela va bcp mieux ainsi que sa maman.

J'espère aussi que les futures mamans se reposent, et préparent l'arrivée de leur petits bouts.

A bientôt.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 08:29:56
Bonjour à toutes et tous,

J'espère que la petite Neela va bcp mieux ainsi que sa maman.

J'espère aussi que les futures mamans se reposent, et préparent l'arrivée de leur petits bouts.

A bientôt.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 18:40:57
Bonsoir,
Virginie, je ne connais pas cette cardiologue mais ça serait intéresssant de voir ces photos et commentaires pour les montrer aux grands parents justement car l'unité 41 est difficile à décrire... Pour ce qu'ils te disent à la maternité, c'est sur que ca serait bien qu'ils se mettent d'accord entre eux, on a pas besoin de ça en plus, c'est assez compliqué déja!
Aurélie et Sophie, merci pour vos messages, je n'ai pas encore réussi à prendre de décision et ça me prend bien la tête, je précise pour répondre aux messages que la maternité de Clermont est aussi de niveau 3 et y a pas si longtemps ils fesaient ce genre d'opération, ils ont du arreter par manque d'anesthésistes mais l'équipe y est toujours. Elle resterait donc en attendant l'opération juste un étage au dessus de ma chambre. Et pour la maison des parents, je ne sais pas encore car j'ai appris en meme temps que ma mutuelle ne le prenais pas en charge alors à deux pour plusieurs semaines, ça vas faire cher, je ne sais pas encore comment on va faire. Je pense que le seul avantage d'accoucher à Lyon c'est d'éviter le transfert du bébé entre les deux hopitaux (mais qu'au bout d'une semaine normalement et le Rachking fait) et comme tu dis, la meme équipe avant et après. Mais ca me fais faire aussi 2 voir 3-4 aller retour à Lyon avant l'accouchement, n'est-ce pas aussi risqué? enfin bon, j'arrete de vous embeter avec ça, je vais bien arriver à me décider, du moins il le faudra!!
Bisous à vous et vos bébés
Mireille
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 18:51:32
je te comprend, je ne sais pas ce que je ferai a ta place
ça revient cher de rester à la maison de parents ? pas de possibilité d'être aidé ?
toute façon, c'est vous qui décidez

moi je crois que j'ai hâte que ça se passe et en même temps j'ai peur
bon, je laisse un peu les faire part, vais essayer de continuer mon puzzle 1 000 pièces toujours pas fini !!!

bonne soirée et bonne semaine

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 19:00:21
mireille, je ne trouve pas comment t'envoyer un MP ...
je peux mettre le lien vers la galerie de photos ici ? ou ça gêne ?

au fait sinon je repasse une écho le 12, j'espère que bb aura bien grandi et grossi ... en tout cas il est toujours aussi actif !!!

bon, chéri devrait pas tarder ! bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 19:28:44
Virginie, je pense pas que ça gène que tu mettes le lien ici, je ne sais pas non plus comment on fait ! Pour la maison des parents, j'ai essayé de contacter le service social, ils m'ont dit que ce n'est qu'après qu'ils peuvent évaluer si on a droit à une aide ou non. Mais je ne vais pas engager des frais que j'aurais du mal à payer si les aides ne fonctionnent pas! Elles m'ont dit qu'il fallait quand meme etre assez endetté et sans rien pour y avoir droit. Je suis étudiante, je n'ai donc droit à qu'une petite bourse d'études mais le papa a un salaire donc on n'est pas non plus sans rien, je crois donc que c'est pas la peine d'y compter dessus. et oui, c'est assez cher mine de rien la maison des parents quand on y reste un bon moment, et un aller-retour clermont-Lyon c'est déja 50 euros! Je comprend que t'es hate, moi aussi, meme si j'aimerais bien la garder au chaud encore longtemps, j'ai hate que tout soit fini et qu'on puisse rentrer chez nous sans avoir a s'inquiéter (meme si on le fera toujours!) , organiser, rencontrer je sais pas combien de personnes différentes, tout ça tout ça!
Moi aussi elle est très active, on dirait qu'elle cherche a agrandir le ventre tellement elle tire dessus!
Bisous
Mireille
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 19:34:02
oui c'est pareil ! parfois j'ai l'impression qu'il voudrait avoir plus de place !!!!!!!! en même temps faut les comprendre c'est bien petit notre petit bidon pour eux complètement replié dedans !!!!!!!! des fois on dirait qu'il fait de la boxe ! pas toujours agréable mais en même temps je préfère ça que rien, sinon je m'inquiéterais s'il ne bougeait pas assez

alors, les photos :

http://www.pirate-photo.fr/galeries/marielle/#album=3&photo=52

c'est pas mal pour ceux qui veulent plus se rendre compte
et je pense que celles qui y sont passé pourront dire que ça ressemble pas mal a la réalité ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 22:46:57
Coucou les filles,

Alors tout d'abord,pour envoyer un Mp, il faut être inscrit sur le forum ( en plus, ça vous évitera de faire des maths à chaque fois, lol!)

Pour ce qui concerne l'accouchement, c'est toi qui décide Mireille. Moi, je suis de Lozère, j'ai accouché à Marseille car le chir ne nous a pas laissé le choix, c'était là-bas. ( On a su après que j'aurai pu accoucher à Montpellier, le cardio pédiatre faisait presque la tête qu'on soit allé là-bas mais bon, et d'une, on ne savait pas et de deux, on a écouté le chir) J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme et Fabien faisait des aller-retours entre ici et Marseille les week ends..Emma est restée 15 jours en service cardio avant d'être opérée et je ne suis sortie qu'une semaine après ( césa oblige) et Fabien n'a pu revenir que la dernière semaine avant son opération...je sais pas si c'est clair ce que je dis? je suis un peu naze ce soir, désolée. On a fait quelques rendez-vous sur Marseille, mais juste 3 donc ça aller niveau route et encore, on faisait des poses chez mes beaux-parents à Montpellier...
Emma a été suivit tout le temps par la même équipe ( de sa naissance à 8 jours après son opération), ça, c'est bien mais maintenant, elle est suivit par l'équipe de Montpellier qui bosse aussi avec Marseille donc...à toi de voir.
Pour la maison des parents, Fabien y a eut droit qu'une fois Emma née. avant, il allait à l'hôtel à côté de la Timone qui coûtait 70 euros la nuit...et ensuite, il a été à la maison macdo à 10 euros la nuit. Moi, je suis restée jusqu'à la veille de l'opération d'Emma avec elle puis après sa sortie de réa. Mais c'est sûr, je ne te cache pas que cela a coûté un peu cher mais heureusement, on a été aidé car comme toi, pas beaucoup de moyens à l'époque.
Pour l'ajpp, as-tu eut les renseignements nécessaires? si non, je t'en dirai plus.

Je vous laisse, je file au lit, mes yeux se ferment tout seuls... Caresses à vos bidons et plein de bisous aux titis opérés.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 2 novembre 2009 23:19:50
bonsoir à toutes!!

de retour de vacances après une semaine sous le soleil de toulon, jules a découvert la mer pour la 1ère fois! c'était super!!

mireille:je viens de voir ton dilemme par rapport à ton accouchement, de mon coté j'ai préféré accoucher sur lyon, comme dit soapy, on s'habitue aus équipes, aux lieux, ça évite une séparation avec bébé.. enfin je t'aide pas trop...
coté financier, les aller retours à lyon pour les consult de grossesse m'ont été remboursé par la sécu (essence et frais d'autoroute) il faut que le medecin te fasse une prescription pour le transport, ça s'appelle une demande de prise en charge préalable pour transpot médicaux (la sécu me versait 116 E pour un aller retour à Lyon, un forumulaire spécial est à remplir et joindre les ticjets autoroute)
pour la maison des parents c'est calculer en fonction de la feuille d'impots, appelle la maison du petit monde il te dira le montant. concernant ta mutuelle, même si la sécu prend en charge une bonne partie, ta mutuelle ne prend vraiment rien?? il existe des aides exceptionnelles de la sécu, demande à ta mutuelle s'il n'ont pas un fond spécial pour une aide financière (certaines en ont) étant donné que tu es étudiante (PS je suis assistante sociale dans un hopital, donc ce sont des choses que je vois dans mon travail)
dans tous les cas c'est moins cher que l'hotel et l'accueil est super, on est à 3mn du service où sont les bébés.

voilà pour le coté administratif!!

virgine , le grand jour approche, je pense que tu dois avoir hate de rencontrer ton ptit gars!!

gros bisous à toutes!
Elise et Jules
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 3 novembre 2009 10:28:56
c'est super ! ça a du vous faire du bien !
j'ai l'impression qu'elles sont loin mes dernières vraies vacances ... vivement les prochaines !!!

oui en effet, je jour J approche ... j'ai hâte de voir sa petite frimousse et que tout se termine mais j'ai encore peur qu'il y ai des problèmes ...

j'ai rien envie de faire et en plus il fait pas beau !!!! ah la la !!!

bon, les faire part m'attendent !!!! bonne journée et merci pour votre ré-assurance a toutes, je crois on en a encore bien besoin

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 3 novembre 2009 10:34:36
Coucou Caramande !!!

Allez courage, dernière ligne droite, je sais comme l'attentte est longue !!! Mais après la pluie viendra le soleil !!!
Bonne journée...à bientôt...

Cora
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mardi 3 novembre 2009 10:41:51
oui, il faut y croire !!!!
on vous tiendra au courant
même mon homme m'a dit qu'il viendrait vous prévenir quand bb aura pointé le bout de son nez ;-) j'espère qu'il osera le faire car il vous connait pas ! mais moi je lui parle souvent de vous ! avec tout ça j'ai l'impression qu'on est proche car on se comprend plus que d'autre

vous avez des nouvelles de neela ?

bon ben bonne journée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 05:59:53
Bonjour tout le monde,
Nous on n'est pas encore rentré de nos vacances, nous sommes en thailande depuis 2 semaines et ne rentrons que le 2 nov (reprise du boulot pour moi le 4/11 apres 11 mois de pause)... tout ça pour dire que tout va bien Lenny profite de la mer dans son tshirt anti uv ... cest un petit garçon très souriant et qui est heureux à chaque minute.
Les photos de nos vacances http://picasaweb.google.fr/laetitiagi/LennyCoEnThailande#
Lenny est toujours allaité (aie aie aie) c'est tellement plus facile pour les vacances 9kg-7mois1/2
Il goute à tout (diversification pas très conforme à ce que nos pediatres me conseillerait, mais on s'est adapté à la nourriture locale) soupe de riz (mixee avec des carottes), des bananes, de la mangue (il adore), de l'ananas, des yaourts, du jaune d'oeuf, ...
Mireille: Avec le recul, je pense qu'avoir accouché à marseille a été une bonne decision. Nous habitons à antibes soit 2 h de route de marseille. Tu n'as pas le stress que ton bébé soit transporté à plusieurs centaines de km.
J'ai eu une cesarienne et au moins je savais que mon fils n'etait pas très loin: j'ai pu le voir assez rapidement.
Bises à toutes et à tous
J'essaierai de venir plus regulierement
Laetitia et Lenny
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 10:18:07
c'est super ! merci pour ces photos !!! vous avez l'air bien heureux et le paysage est magnifique !!! ça me donne l'espoir de retrouver entièrement le bonheur après tout ça ;-)

quelqu'un a regardé la galerie de photo dont j'ai mis le lien ?

ici ça va, j'ai presque fini de monter tout les faire part!
reste la commode que chéri a toujours pas terminé ...
bb a l'air de bien allé, il bouge toujours autant ! en espérant qu'il est bien continué de grossir a l'écho de la semaine prochaine ... l'échéance approche c'est dur de réaliser ... je sais pas si on peux vraiment être prêt à supporter tout ça, j'ai l'impression qu'on va vivre au jour le jour, comme ci tout était un peu en suspens, en "sursis"

toujours pas de nouvelles de neela, j'espère que ça va bien
alors mireille, vous arrivé a y voir plus clair et prendre une décision ?

bonne journée et a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 11:04:49
Laetita, je suis contente d'avoir de tes nouvelles!
je suis allée voir tes photos, le voyage a l'air splendide!
qu'est-ce qu'il a poussé Lenny, à 7 mois il fait super grand, le lait de maman est bon!
il fait déjà du 4 pattes et arrive à se mettre debout, il n'est pas en retard, Jules a 8 mois passé, tiens assis tout seul et se déplace en roulé boulé, il 2 dents, et Lenny, les dents sont sortis?
bon courage pour la reprise du travail, ça va être un autre rythme, Lenny va chez la nounou ou en crèche?

je te pose pleins de question hi hi!

virginie, je suis allée voir la galerie, en effet il y a des photos qui ressemble à la cardio!
profite de tes derniers moments avec ton gros bidou, j'espère que ton mari te chouchoute.

tu peux voir que qd vous aurez traversé tout ça, vous pourrez profiter de la vie avec votre petit garçon et passer de supers vacances en famille!
c'est sur que vous vivez au jour le jour et même à l'hopital on se projette seulement d'une heure à l'autre!!

gros bisous et à bientot

Elise et Jules
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 11:17:03
eh oui, comme j'ai hâte d'être deja l'année prochaine et que tout ça ne soit qu'un mauvais souvenir ...
tu a reconnu des infirmières sur les photos ?
c'est assez bien expliqué je trouve
mon chéri est super, il fait ce qu'il peux. il va faire les courses, il prépare le diner mais il est pas ami avec le ménage !!!!! enfin, c'est peu être le moins important !!!
bonne journée Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 14:32:50
Bonjour à toutes !!
J'espère que vous allez bien ainsi que vos babies !!
Virginie: j'ai regardé moi ausi les photos,et j'ai reconnnu une puericultrice et une auxiliaire (très sympas les 2 d'ailleurs !!)
Marielle par contre,jamais entendu parler ...Ca serait koi son nom de famille ?
Sinon, avec les photos en noir et blanc, ça donne l'impression que c'est hyper sombre comme service alors que c'est plutôt coloré et luminuex (pr la réa néo-nat je parle)
De mon côté, ça va ... mes jumeaux ne font toujours pas leur nuit ... :-s ... ils ont toujours faim la nuit ... Les pédiatres pensent que MAttéo fait un peu son capricieux car il n'a pas eut ses parents pendant un mois et demi ... bref ... on dormira l'année prochaine (enfin,c'est pas l'horreur non plus : 21h-4h puis 4h30-8h30)
Sinon les petits tracas de bébés : reflux,rhino,... mais tellement de la gniogniotte par rapport à son opération ...
Plein de bisous à toutes et bon courage les futures mamans ... virginie,ça va aller vite ... tu as vraiment bien tenue!

Sophie

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 14:43:50
merci ;-)
je ne sais pas son nom de famille, mais si on cherche bien, après on a trouvé des photos en couleur et ça ne fait pas du tout pareil ! mais ça ressemble bien à ce qu'on a pu voir. c'est bien de ne plus être devant l'inconnu
ah oui, ça ne doit pas être facile avec des jumeaux !!! double boulot !! mais ils sont encore petit aussi, bon courage ;-)
finalement, quand je vous lis après, j'ai hâte que ça arrive pour qu'on puisse vivre avec bb à la maison mais en même temps quand on voit que pour certains ça c'est mal fini eh ben ça fiche la trouille
vivement que ça soit fini et que des choses bien remplace tout cela

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 21:25:36
Comme je te comprends Virginie, on est obligées de passer par des pensées telles que celles-ci quand on lit ce qu'on vécu d'autres mamans et papas comme nous ..
Mais il faut garder espoir et confiance même si c'est bien facile à dire une fois que tout est passé.
Dis toi qu'à Noël vous serez à la maison !!! Un mois après ton accouchement !!!
Tu es hospitalisé à l'HFME avant ou pas?
Je me souviens que qd j'étais allée à la dernière écho,je devais visiter U41 et j'avais zappé avec le stress, ça m'a manqué tout de suite de pas assimiler les lieux où était MAttéo...
c'est bien que tu l'ai fait
T'as t'on parlé du B16,service de réa cardiaque post chir ?

Bon,bonne nuit !!
Ils dorment donc je vais en profiter pour faire de même
A plus pour des news

PS: des nouvelles d'Aurelie et Neela ? j'espère que ça va pour elles!

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
mercredi 4 novembre 2009 21:37:48
bonsoir !
oui oui, je vais accoucher a l'hfme, c'est prévu comme ça
en effet, ça nous a fait du bien de visiter l'unité 41, et le Dt Joly est super, il prend le temps, il répond aux questions ...
on nous a parlé de la réa post intervention, où il restera quelques heures a quelques jours, mais ça reste assez vague pour nous
bon, il me reste qu'une dizaine de faire part a faire ! déja une bonne chose de faite !
mais je trouve le temps long que chéri termine enfin la commode afin que je puisse commencer a ranger, et qu'on monte le berceau, que ça ressemble a une chambre de bébé quoi, pas a un chantier ... enfin bon, il a pas que ça a faire non plus je comprend
vivement noel alors !!!! ça serait le plus beau des cadeau de rentrer a la maison avec bébé en bonne santé :-)
bonne soirée et merci de votre soutien

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 10:29:13
bonjour,

hier journée riche en émotions...
Rv avec un chirurgien maxiolo faciale pour retirer "la boule de peau" que Jules a derrière la tête, suite à un escart mal cicatrisé qu'il a eu en réa à Lyon.
Il se fera opéré le 5 janvier, on laisse passer les fêtes, l'intervention en elle même est rapide (15 min) et simple, mais c'est sous anesthésié générale, il sera intubé... pfou, çe me fout les boules :(
Nous rentrons la veille, puis opération le matin et on sort le soir (si tout va bien), autrement on reste une nuit de +, ça se passe à Dijon à 50 km de chez nous.
Normalement j'ai une chambre mère enfant mais c'est pas sur, c'est suivant les dispo, mais je ne me vois pas laisser jules seul la nuit, la secrétaire m'a parlé de la maison des parents mais j'ai pas envie d'y aller... je veux rester vers Jules.

J'ai un peu craqué en sortant de la consult, tout les souvenirs d'hospit de février revienne d'un coup!je sais que c'est pas grand chose comme intervention mais c'est tou les à coté où j'ai du mal!en plus jules grandi il comprend pleins de choses...

bon je me prépare à tous ça, prochain RV avec l'anesthésiste en décembre.

gors bisous à vous toutes

Elise et Jules
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 10:33:46
moi je te comprend ! une fois que quelque chose est arrivé, même passé, ça influence sur le reste et après tout est différent, c'est normal je crois
et on est plus sensible et la peur pour son enfant est toujours là, elle sera toujours là je crois
tiens nous au courant en tout cas bon courage a vous bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 10:58:55
Plein de force et de courage Elise !!!
Si je peux me permettre et là,c'est l'infirmière de réanimation qui parle, une anesthésie générale pour une inervention de 15 minutes sera très légère ... l'intubation ca sera pour son confort respiratoire et parce qu'il est petit je pense ... Je pense que ça se trouve tu le verras même pas intubé à moins que tu sois à ses côtés en salle de réveil direct...
Mais c'est clair je te comprends ...
Mattéo est pas au top de sa forme en ce moment et on revit tout alors que ça n'a rien à voir !
Bon je vais faire un peu de ménage,les jumeaux sont à leur sieste matinale ( ils feraient mieux de dormir toute la nuit plutôt ! :-s )
gros bisous

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 14:14:16
dites, j'étais en train de penser ... il y a l'air d'avoir beaucoup plus de garçons atteint de cette malformation cardiaque que de filles sur ce post ... ? c'est le cas en général ou juste la comme ça par hasard sur le forum ? je me demande

bb bouge toujours pas mal, je suis étonnée car on m'avait dit que vers la fin on les sentait moins bougé comme moins de place !
je recommence a passer de mauvaises de nuits, je crois je commence a cogiter sur tout ce qui va se passer ... j'aimerais bien ne pas y penser jusqu'à ce que ça arrive, mais je crois ce n'est pas possible ...
bon apres midi tout le monde, moi normalement j'ai une collègue qui passe me voir
a bientot Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 14:39:48
En effet, le cardiologue a été étonné que ce soit une fille pour moi car il m'a dit que c'était en majorité des garçons. J'ai déja les mêmes angoisses que toi alors que moi c'est que dans un peu moins de deux mois, qu'est-ce que ça va etre plus tard!! J'ai regardé les photos, elles sont belles mais c'est vrai que ça fait très sombre.
pour la maternité, Lyon m'a appelé en me donnant mes rendez-vous. je n'avais plus la force de me prendre la tete alors j'ai rien dit, donc j'accoucherais à lyon, meme si je sais que je vais pas me faire des amis à Clemont!! Merci pour vos avis et conseils.
Alex, quand j'ai visité la réa à Lyon, ils avaient l'air de dire que je ne pourrais pas rester avec elle en attendant son opération, comment tu as fait, t'avais une chambre mère-enfant? moi ils m'ont dit que c'était que pour les derniers jours la chambre. Pour l'ajpp, j'en sais pas vraiment plus, à la CAF m'ont dit qu'il fallait faire la demande et puis on verra bien... très clair!! mais j'ai l'impression qu'on peut la faire qu'une fois qu'elle est née et vu qu'il parait que la réponse met du temps, ça me semble compliqué.
Elise, merci pour le tuyau pour les remboursements de trajets, personne ne m'en a parlé la-bas! on le récupère où le formulaire? Faut demander avant la prescription ou je pourrais la demander sur place à Lyon? et non, ma mutuelle ne paye vraiment rien, je viens juste de changer de mutuelle en pllus et celle-la prennait presque tout on m'a dit... mauvais choix! je suis allée à la sécu hier, ils m'ont dit que je pouvais faire une demande d'aides dès maintenant une fois que je connais les dates,on verra bien. j'ai un rendez-vous avec l'assistante sociale le 10 avec les autres rdv à Lyon, elle m'aidera je pense. une grosse pensée pour toi et Jules, plein de courage.
Mireille
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 14:54:50
oui oui pareil, le temps que bb est en réa, on ne peux rester
visite a partir de 11h le matin
la chambre mère-enfant c'est pour après, quand il sera sorti de réa

tiens, là où j'ai trouvé des photos en couleur, ça parle mieux :

http://www.pirate-photo.fr/forum/viewtopic.php?t=563

ah oui donc, beaucoup plus de garçons touché que de filles ... étrange ... on sais pourquoi ?

courage mireille, je pense tu a quand même fait le meilleur choix pour vous
a quand ton prochain rdv là bas ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 15:15:23
Bonjour les futures mamans !!!

Comme je me retrouve dans toutes vos pensées.....c'est vrai qu'on essaie de se projeter dans le futur, d'imaginer l'accouchement puis la prise en charge du bébé immédiatement pour l'U41....
Ca en prend de la place toutes ces pensées, même quand on essaie de s'occuper l'esprit ça revient toujours. D'autant que la date approche, déclenchement prévu pour ma part, au plus tard le 4 décembre...
Par quel obstétricien êtes vous suivi à Lyon ?
Mireille, je crois que tu as fait un bon choix en ce qui concerne Lyon, moi aussi j'habite à 2h30 de là-bas mais l'équipe est vraiment formidable, on se sent en confiance.
C'est en lisant ton message, Virginie, que j'ai appris que pour les visites en réa ce n'est qu'à partir de 11 h !!!! ( ça va être long d'attendre !!!)
Enfin, il faut rester confiantes les filles !!! J'ai déposé une pré-réservation pour début décembre à la maison du petit monde à Lyon, je comprend comme cela peut être compliqué pour toi Mireille, faire tous ces dossiers pour quelques sous qui au final doivent faire une belle petite somme !!! Expliquer à chaque fois la situation....
Tiens nous au courant de tes rendez-vous du 10 novembre sur Lyon....
Bonne fin de journée à toutes, à toi aussi Soapy....

Cora ( future maman d'un bébé avec APSI) accouchement prévu le 4 décembre à Lyon
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 16:08:27
mireille: pour le remboursement des trajets, c'est la sécu qui m'a donné les formulaires.
c'est bien que tu accouches à Lyon et tant pis si à clermont ils ne sont pas contents!

concernant les heures de visite à l'unité 41, le matin c'est compliqué car il y a la toilette et les soins des bébés, et dès qu'il ya un soin à faire sur un bébé ils font sortir tous les parents, donc parfois on attend plus dans le couloir qu'avec notre petit, l'après midi c'est plus tranquille et le soir on peut rester tard.

temps que le bébé n'est pas opéré, pas de chambre mère enfant, il faut vraiment que le petit soit autonome pour respirer, manger, qd la surveillance est plus cool, donc c'est vers la fin, en général la sortie est proche!!

comme vous dites, cette malformation touche majoritairement des garçons c'est que le medecin m'avait mais je ne sais pas pourquoi...

je viens de voir les photos, de l'unité 41, je reconnais pas mal de monde, les médecins, qq infirmières et les internes de l'époque, c'est très réaliste, cela montre bien la réalité du service.je n'ai pas tout regardé, ça me touche encore trop.. mais c'est aussi suite à notre RV hier qui m'a donné un peu le bourdon...

je montrerai les photos à mon mari!

bisous

Elise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 16:12:25
Bonjour,

Virginie: Pour répondre à ta question, il est vrai que, selon les statistiques, les garçons sont plus souvent touchés que les filles.....
Quand j'attendais Louise et que j'allais à certains RDV pour son suivi, tout le monde pensait que j'attendais un garçon car TGV= garçon....la preuve que non!!!!!

Elise: Pense bien fort à toi et surtout à Jules.
Te comprends++++
Quand on a traversé cette dure épreuve...il est difficile de se reprojeter dans l'ambiance Hôpital, attentes, peurs, angoïsse, ect...
Pour preuve, dès que Louise a un petit bobo ( fièvre lors des vaccins par ex...) je suis ds tous mes états...à croire qu'on occulte complètement ce par quoi elle est passée....
Tout se passera bien, tu le sais au fond de toi mais il faut malheureusement passer par là.

Toujours pas de nouvelles d'Aurélie et Neela...en espérant qu'elles vont bien.

Bises aux mamans, bébés et bidous....
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 16:40:31
ça fait vraiment du bien de tomber sur des gens qui comprennent ceux qu'on peux ressentir
moi je vois le Dt Massoud pour la fin du suivi gynéco + écho (dernier le 12)
en effet, j'ai trouvé vraiment bien les photos, c'est réaliste, ça permet de se confronter a notre réalité. mais je comprend que ça soit dur à revoir pour celles qui sont sorti de là. mais ça rassure celle qui n'y sont encore pas passé.
j'ai montré la commode pour bb qu'a fait le futur papa, ma collègue m'a dit que c'était vraiment très bien ! c'est vrai que c'est chouette ! mais maintenant j'aimerai bien que ça se termine afin que ça ressemble plus a une chambre de bb !!!!! car là c'est encore en chantier !!!!! enfin, c'est que du matériel, pas le plus important
demain soir on va voir Dany Boon en spectacle, notre cadeau d'anniversaire à tout les 2, espère on passera un bon moment de rigolade
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 18:21:35
LEs photos en couleur sont top, Virginie ...
j'ai reconnu émilie notre puericultrice préférée (enfin celle de MAttéo) !!!
Elise, il y a pas une interne qui s'appele Adeline ?? Celle aux lunettes jaunes ??
Elle a fait un stage où je bosse !!

Bisous
Bonne soirée
C'est l'heure des bains ... donc tous en maillot de bain !

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 18:29:27
ouais, j'aime bien ces photos
bon, chéri est toujours pas rentré, je trouve le temps long vous pouvez pas savoir ... j'en ai assez !!!!
pis la j'ai un coup de pompe j'irai bien dormir !!!!! ;-)
bonne soirée tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 21:46:17
Coucou les filles,

Alors nous, on était à Marseille donc en fait, c'était pas du tout pareil que Lyon. Emma a été en réa une journée et demi, le lendemain, elle était en chambre au service cardio ( car au service des opérés et futurs opérés, pas de place et tant mieux car là, effectivement je n'aurai pas pu rester avec elle ou alors j'aurai été très mal vu que c'est des boxs ( en fait il n'y a que peu de chambres à ce service là et on a eu la chance après l'opération d'en avoir une! On était trop heureux!!!) et en plus, on devait être tranféré au 11ème étage ( le fameux service des opérés et futurs opérés) mais comme il y a eut une épidémie de rotavirus, on a demandé à rester au 6ème étage,service cardio, et ça été accepté donc re ouf!!! Je ne me voyais pas du tout en plus, rester ou retarder l'opération à cause d'un virus presque "banal" en fait.
Pour l'ajpp, c'est très rare que cela soit refusé! et même si ça met du temps pour l'accord...enfin, là, j'ai des doutes pour la réponse tardive car moi, ça été très rapide, ton mari peut la demander quand même. Par contre, je pense que tu peux faire le dossier avant sa naissance et si ça passe pas, tu peux faire la demande et le faire commencer avant...genre, ta puce nait le 20 novembre et toi tu fais ta demande le 30, tu peux marquer à partir du 20...tu comprends ce que je veux dire ou pas? Tu peux l'antidater en clair. En fait, tu as droit à 22 jours d'allocations par mois pour un total de 900 euros en gros, sans dépasser 310 allocations sur une période de 3 ans au total.

Emma respirait seule, saturait très bien et mangeait de bon appétit aussi et c'est une fille!!! Idem, on m'a dit que c'était plus souvent les garçons mais pourquoi?....je sais pas. Si vous avez la possibilité de demander à un cardio-pédiatre, ça m'intéresserait de connaître la réponse.

Laetitia, Lenny est trop mimi!!! Il a bien changé et grandit dis donc! Il ressemble beaucoup à son papa et tes photos sont superbes!!! Ca fait rêver:lol.

Elise, je te souhaite bon courage pour la future opération de Jules. je suis de tout coeur avec toi et je me doute bien dans quel état tu dois être...On balise pour un rien ici alors je sais par quoi tu passes...J'ai toujours la pétoche qu'un toubib me dise qu'il faille y retourner ( mais pas que pour le coeur, pour autre chose...) C'est dingue comme ça marque quand même toutes ces épreuves...et pourtant quand je regarde Emma grandir comme les autres, j'en oublie presque tout ce que l'on a passé...et un petit coup d'oeil sur son torse me fait repenser à tout cela...Mais t'inquiètes pas, ça se passera bien et vous rentrerez l'esprit tranquille une fois cela retiré.

Pour Aurélie et Neela, je sais que ça va un peu mieux car ils ont augmenté son traitement, elle a posté sur un autre post l'autre jour. Mais si vous voulez, elle a un blog qu'elle a mit a signature et là, vous aurez d'autres nouvelles d'elles! Je t'embrasse très fort Aurélie et plein de poutoux à ta belle princesse, euh, tes belles princesses! Et on est toutes avec toi!

Allez les filles, tout cela sera bientôt passé, bientôt, vous aurez vos merveilles dans vos bras et à ce moment là, on oublie tout! Plein de courage à vous toutes et plein de poutoux pour vous et des caresses toutes douces à vos bidons.


Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
jeudi 5 novembre 2009 22:29:27
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
vendredi 6 novembre 2009 21:25:13
Superbes photos. C'est vraiment la réalité. Je n'ai qu'une seule photo de Neela en réanimation. Je n'ai pas voulu garder une trace de ces images même si elles sont tjs dans ma tête.
Virginie tu dois être devant Dany ;-). J'espère que tu passes une bonne soirée.
Neela va mieux. Je n'ai pas eu le temps de donner trop de nouvelles car j'ai bcp de boulot. La société où je bosse est en difficulté et je suis la comptable.
Neela pleure tjs la nuit. Mardi soir j'ai dormi chez ma maman car j'ai récupéré ma grande fille. Neela était réveillé à 4h et Justine à 5H30. Heureusement la nuit d'après elle n'a pas pleuré.
Elise comme je te comprends pour Jules. En tous les cas c'est super que vous passiez les fêtes à la maison. Moi j'ai peur qu'il se passe qq chose et que neela soit à l'hopital à Noël car l'année dernière elle y était.
Je vais me coucher je suis trop naze.

Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
samedi 7 novembre 2009 10:18:32
bonjour tout le monde,

contente d'avoir de tes nouvelles aurélie, bon courage, plein de bisous
je comprend pour les photos, moi je pense que j'aurais besoin que chéri en fasse pour me montrer et surement aussi pour quand meme montrer aux proches
enfin, on verra sur le moment

je me disais en fait, les filles qui doivent être déclenché en décembre, on va surement se retrouver la bas en fait ... car moi comme bb doit naitre fin novembre, même s'il né un peu avant, en décembre on sera encore dans l'unité 41 ...

eh oui, hier dany ! c'était sympa mais j'ai eu du mal de supporter le bruit, principalement les applaudissements ... j'ai mieux aimé la fin que le début, et a mon souvenir j'avais plus rigolé en regardant le dvd de "waika" ;-)

voilà ! chéri dort toujours, moi j'ai encore passée une mauvaise nuit ...
mission du week end : préparer la chambre de bb ... j'espère vraiment que ça soit enfin fini !
sinon, niveau prénom, je pense qu'on va rester sur Arthur en fait

bon week end tout le monde, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
samedi 7 novembre 2009 19:29:06
bonsoir !
j'espère que tout le monde va bien
je ne sais plus quoi faire pour m'occuper ... je trouve les journées longues malgré internet, tv ...
la mon homme c'est enfin mis a finir la commode, normalement demain je devrais pouvoir enfin ranger la chambre de bb :-)
la semaine là devrait être moins longue comme chéri travail pas mercredi (vive les jours fériés !)
cora j'ai bien reçu ton mp, je t'ai répondu j'espère que ça a fonctionné ...
bonne soirée tout le monde, profitez bien de vos loulou ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
samedi 7 novembre 2009 20:14:29
bonsoir!

aurélie:je suis contente que neela aille mieux et j'espère bien que vous passerez noël à la maison!!

hier j'ai regardé tout le reportage photo de l'U41 avec mon mari, on reconnait bcp d'inf, de médecin et interne, l'infirmière fernande nous a bien marqué, elle est assez brute de décoffrage mais super gentille!
nous avons des photos et vidéo de jules à l'U41, avant et après opération par contre nours n'avons pas pris de photos pdt les 10j passé en réa (B16), là c'était trop dur, en + il est resté 3 j avec le thorax ouvert, plus tous les drains, l'intubation, je ne voulais pas gardé d'image de tout ça.

hier Jules a eu sa 2ème injection pour la grippe saisonnière, même pas pleuré, la pédiatre le trouve en bonne forme. Elle me conseille vivement de faire le vaccin contre la grippe A, ça me fait ch... mais s'il faut le faire je lui fait confiance.
la semaine prochaine il a un holter pour 24h, j'ai expliqué à la crèche comment ça se passe car il ira avec ses électrodes, les dames sont un peu inquiéte de gérer ça mais faut juste faire gaffe qu'il ne bave pas trop sur le boitier d'enregistrement!

virginie, tu t'ennuie!!! tu peux préparer une boite surprise pour le papa!tu connais le principe?
tu prévois une boite avec des surprise:des photos de vous, de ton bidou, le guide du papa, des boules quiés, des vitamines, des petits mots d'amour...enfin ce que tu veux, et tu caches la boite, et qd tu seras à Lyon, tu lui donne un plan pour trouver la surprise!
allez repose toi bien, et j'aime bcp le prénom Arthur!!

Elise et Jules
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
samedi 7 novembre 2009 20:31:24
merci élise ;-)

avais pensé a ces photos pour faire connaitre a celles qui n'y sont encore pas allez, avait pas pensé que pour vous après ça pouvait être dur a revoir, c'est sur que se sont de bien mauvais souvenirs mais heureusement pour vous ils sont derrière vous maintenant

c'est vrai, on aime bien Arthur et on a pu changé d'avis depuis un bon moment maintenant ! mais que c'est dur de choisir un prénom pour la vie !

ah oui, la fameuse "boîte a papa" ... ! j'y ai déjà pensé mais savais pas trop quoi mettre dedans et pis c'est vrai qu'en pensant a tout ce qui va se passer j'avais peur qu'il ai pas envie de se genre de choses ... et je ne savais pas trop dans quelle boîte mettre ... et comme là je dois me poser, peu plus aller faire les magasins pour acheter ce que je pourrais mettre dedans .. mais faudrait peut-être j'y repense et je demanderai a quelqu'un d'aller acheter pour moi ... si vous avez d'autres idée je prend ;-)

chéri a presque fini la commode :-) demain reste a remettre les planches intérieures et remettre quelques coups de pinceaux ! comme ça cette semaine je pourrais organiser, ranger ... suis contente !

au fait élise, pourquoi besoin d'un holter ? juste un contrôle de routine ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 09:09:30
Coucou !!!
J'espère que tout va bien ...
Chez nous c'est la crise hivernale avec les soucis de santé des bébés ...refus de manger pour Mattéo,prise de poids limite et il ne veut plus trop prendre son traitement cardio (surtout l'Aspégic) !
Son frère : pas mieux !
Si une de vous à une technique pour la prise de médok !

Elise, je voulais te demander comment se passait le holter car Mattéo devrait en avoir un courant janvier pour éventuellement stopper ses traitements... je pensais qu'il le gardait à l'hopital pour 24H ... Surtout quand on vient de loin comme nous ...

Bonne journée et à plus !

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 09:20:29
Bonjour soapy,

Une technique qui fonctionnait bien avec Rudy c'était avec une seringue, sans aiguille bien sûr.


bon courage

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009
élise
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 10:30:27
bonjour!

virginie:Jules a un holter (le 4ème depuis sa naissance) car à la fin de son hospit il a eu des troubles du rythme cardiaque (tachycardie puis arythmie), les medecins ont du lui choquer le coeur (avec petite anesthsie de 2 min) pour faire un "reset" comme sur un ordi pour que le coeur reparte correctement et ça a très bien fonctionné, la cardio pédiatre demande ce holter pour être sur que tout va bien et en effet tout va bien, on en fait encore 1 avant ses 1 an et après on en fait plus.

sophie: pour la pose du holter, nous le faisons dans le service cardio du CH de notre ville, nous n'allons pas à dijon où il est suivi par sa cardio, car ça prend 5 min, les inf posent 5 électrodes reliées à 1 petit boitier (gros comme un GPS), qui est dans une petit pochette que l'ont met en badoulière, et on note pdt 24h ses activités (de telle à telle heure, il dort, il mange,il pleure, il joue...), le lendemain je lui enlève moi même les électrodes et je rapporte le boitier à l'hopital.
par contre pas de bain du coup, et maintenant faut que je fasse gaffe que jules ne tire pas sur les fils, ne bave pas sur le boitier...
je le met à la crèche même avec le holter.

pour le traitement, comme véro je les donnais à la seringue, et si il n'avalait pas je prenais un bib de lait que je lui enfournait direct dans la bouche pour qu'il avale le tout! bon courage avec tes juju!!

biz à toutes!!

Elise et Jules
mély
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 11:03:37
coucou à toutes!

Comme Véro et Elise, je confirme pour ma fille la technique de la seringue marche très bien,
petite astuce, donner le médicament avant le repas les bb ont faim et ils ne rechignent pas pour ouvrir la bouche après le tour est joué!

bon courage à toutes les mamans
Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux
lundi 9 novembre 2009 11:22:05
C'est ce qu'on fait depuis le début ... mais oupppss !!! il en veut plus !!!
A plus tard !!!

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 24 plus 4?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 14-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous