Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Coucou les miss,

Ici tout va bien. Emma fait toujours la grève de la sieste mais elle s'est quand même levée à 9h15 ce matin alors je ne vais pas me plaindre! Elle se repose un peu avec "son bébé" que nous lui avons acheté hier, elle a même dormi avec!!! lol, elle est trop mimi avec et s'en occupe comme une grande!

Cassidy, c'est normal de s'entraider quand on est dans la m...et Dieu sait que j'aurai aimé l'être moi il y a 2 ans! Alors je me rattrape maintenant! Il fait beau chez toi? Les températures doivent être plus fraîches, non? car on arrive à l'automne chez toi, c'est ça? Plein de poutoux à ta princesse! Elle se porte super bien , c'est génial!

Aurélie, continue de te battre comme tu le fais pour Neela, elle progressera , plus lentement sûrement que ta première puce mais elle y arrivera et puis, soutenue par les siens, on gravirait des montagnes, non? Quand tu n'as pas le moral, tu sais où nous trouver, n'hésites pas une seconde. Fais des tonnes de bisous pour nous à Neela et des bisous aussi à Nohann car lui aussi se bat comme un chef et comme te le dit Estelle, elle te prouvera à sa façon que tu es sa maman chérie!

Aurore, Emma pesait à la naissance 3,080g et quand elle a été opérée 3,300g à peu près ( 16 jours parès sa naissance). Laurelyne, la fille de Cassidy est née aussi avec un petit poids, en gros, le même que celui de ton bébé, elle te renseignera mieux que moi. Mais dis-toi aussi que parfois, les gygy t'annoncent un petit poids et puis finalement, il n'est pas si petit que ça, et vice-versa aussi..;il ne te reste plus qu'à attendre la naissance très prochaine pour être certaine. Puis normalement, ils doivent rester plus longtemps ( 41 semaines révolus ou 39 selon comment on compte). Pourquoi dis-tu qu'il va arriver dans 15 jours, ils te le provoquent?

Sophie, le cas de Lenny, l'attente de son opération est assez rare. C'était la 1ère fois depuis que je fréquente le forum qu'une opération reculait autant ( à part notre cas où si nous avions habités plus près, ils nous auraient fait rentrés aussi). Ne t'inquiètes pas, tu n'en es pas encore là, profites bien de tes loulous et de leurs coups de pieds!lol!
Elise et Laetitia, plein de poutoux à vos bouts de choux! On attend de vos nouvelles.
Alex qui va aller mater un peu Roland Garros.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Aurelie,
Pour renseignement ma fille faisait 2kg690 à 37 SA.
Elle a été opérée 8 jours après sa naissance (à Necker) ils m'ont dit,avant, que le risque avec ces petits poids c'est d'avoir un peu plus d'oedème et donc une impossibilité de refermer le thorax en post-op immédiat.
En fin de compte malgré son poids de 2kg590 au moment de l'opération, elle revenu avec un thorax fermé et est sortie de l'hôpital à 17 jours.
C'est vrai que je pense que c'est plus facile avec un gros BB mais ils savent opérer des prémas et c'est plus le type de TGV qui est important pour eux.
Cela pour vous dire qu'il ne faut pas focaliser sur le poids et qu'en plus un BB dans le ventre de sa mère prends en fin de grossesse beaucoup de poids alors........
Profitez de cette fin de grossesse et beau BB.
Sylvie.

cassidy: je suis super contente d'avoir de tes nouvelles et heureuse que vous soyez bien rentré à la réunion près de votre famille!j'imagine le tourbillon que ça a du être en arrivant, tout le monde devait être impatient de rencontrer laurelyne!!j'espère quand même que tu as pu te reposer et profiter tout les 3 de vous être retrouver.
c'est vrai qu'avec laetitia nous nous sommes suivies de près toutes les 3, eh oui j'ai ouvert le bal avec Jules et ce forum a été d'un grand soutien dans cette épreuve!

aujourd'hui Jules va très bien, il a 3mois1/2, mesure 59 cm et pèse 6kg300, il profite bien des bib, il est trop rigolo à nous faire pleins de sourires, il est très gracieux, il fait ses nuits, enfin bref tout va bien!!
je reprends le travail dans 15j, ça va être dur!!!

aurore:concernant le poids du bébé, jules est né avec 3 semaines d'avance à 3kg530, il a été opéré à 3j, et comme explique sylvie, les chir n'ont pas fermé son thorax de suite car le coeur avait fait de l'oedème, ils ont refermé 3 j après pour ne pas compresser son coeur (les chir nous avaient préparé), et pourtant Jules avait un bon poids, le thorax ouvert a été l'épreuve la + difficile car le pansement étant transparent nous avons vraiment vu son coeur battre!c'est presque suréaliste!!
le chir nous expliquait que cahque bébé est différent certains avec un petit poids sont plus fort que de + gros bébés et se remettent mieux... donc il faut laisser faire les choses!!

aurélie:pleins de bisous à neela, je ne te dis pas que tu es courageuse car on n'a pas le choix avec nos loulous, ils nous portent et nous font avancer!aie confiance en neela et ses capacités et elle évoluera vite!

et à toutes les autres bonne soirée!!

Elise et Jules

slt les filles

alex merci encor pour ton soutien; ici il fait beau on est censé etre en hiver mais il fé encor un peu chaud mais bon chez moi lhiver il fé pas très froid je mé encor des jupes et des tee shirt c que le soir ou sa ce refraichit mé une petite vest fé l'affaire. Je né pa a me plaindre . pour te dire je met des petites robes sur ma princesse. C trop super d'etre maman c une joie et un bonheur qui dépasse tout. alors com sa ta puce dort avec un bb et ben elle doit etre rigolote a voir. jai hate d'acheté a laurelyne sa 1ère poupée. Enfin tout va bien maintenant et je profite maintenant de ma princesse.

aurélie Tu c ce que jai appris a travers c épreuves pendant c mois c que rien ne nous apporte plus de bonheur que nos enfants, rien né plus important et c eux qui nous done la force de d'avancé et de ce battre. Com dit aurélie ai confiance en neela il sont plus fort quon ne le pense. Si tu a besoin de parler ont est là.

élise oui tout ma famille été contente de voir laurelyne et je ne me suis pa encor vraiment reposé mais c tellement un bonheur d'etre enfin chez moi avec ma petite princesse.Jles a déja 3mois et demie et bien sa passe tellement vite et je partage tA joie quand tu dit quil te fait trop rire c pareil avec laurelyne quand elle me sourit c un bonheur immmense. elle ne rate aucun biberon et fé c nuits.je supose que sa va etre dur la séparation je ne travail pas mais je croit que sa auré été très dur parce que jai pa pu trop profité d'elle pendant son 1er mois a lhopital alor là la laissé jamais. ta pa le choix c très dur c vrai. Ben bon courage.

Aurore ma fille est né a 2k500 et a été opéré a 2k600 moi ausssi les gygy me disé qu'elle été petite mais sutout ne tant fé pas ma princesse a été opé a 10jours et toute son opération c bien passé son thorax été fermé le jour meme alor surtout ne te stresse pas sur le poid. Le chirurgien ma dit qu'il a déja opéré plus petite que ma fille donc 2k500 c bien. Moi g accouché a 40 semaines ta encor le tps toi elle va prendre encor du poid. Mais com je te dit ne ten fé pas pour sa. Si tu as besoin de renseignement je suis la. Et profite de tes dreniéres semaines avec ton bb dans le ventre c super.


SINON g eu léatitia elle et son petit chéri va bien, je la laisse le soin de raconté les exploits de lenny.


BISOUS A TOUTE

A BIENTOT

merci les filles pour vos réponses
cela me réconforte, de savoir que ta fille Cassidy était de tout petit poids et tout c'est bien passé!
chaque bébé est différent comme tu le dis Elise!
à necker, ils m'avaient dit qu'il me déclencherait 15 jrs avant terme, on verra bien je monte le 19/06 peut être qu'il vont changer d'avis.
car ma grossesse se passe bien mon col est fermé et le bébé est encore haut! pour qu'il puisse grossir encore jusqu'au terme le 3/07

pourquoi le déclencher 15 jrs avant... ça alex je ne sait pas trop...pour plannifier le tout je pense...

bises @ toutes

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Bonjour Aurore,
Effectivement ils déclenchent à Necker 15 j avant le terme afin d'accueillir BB dans les meilleures conditions surtout quand, comme toi et moi, nous habitons loin !!!
Il faut quand même garder à l'esprit que la nature peut faire que les choses ne se passent pas comme la médecine l'avait décidé : j'ai accouché dans ma ville 1 semaine avant le déclenchement!!!!
Le programme a donc été modifié: 1er transfert de BB dans un chu avec cardio pédiatre puis nouveau transfert le lendemain pour Necker.Mais c'était il y a 3 ans et je n'habite pas Rennes mais la Charente-Maritime!!!
Bonne fin de grossesse et un beau BB merveilleusement réparé par les magiciens aux doigts d'or de Necker.
Sylvie.

Coucou les filles,

Aurore,

Ben moi j'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme car comme toi, éloignée puisqu'on habite à 400 kms de là! ( col qui se modifiait...) Arrivée à Marseille, ben, ma fille est restée bien au chaud jusqu'à la veille de la date prévue...et j'ai accouché en provoquant certes mais ma gygy me disait que tout le monde était prêt à l'accueillir et donc qu'il ne fallait pas brusquer les choses et de toute façon si le col n'était pas prêt, ça servait à rien de provoquer...comme quoi, d'une région à l'autre et d'un docteur à l'autre, les "dires" ne sont pas les mêmes...
Bref, rien de grave en somme, le principal étant que ton bébé sera bientôt là et que tu pourras lui faire plein de poutoux poutoux.
Bon courage pour les jours prochains, on pense bien à toi et on attend de tes nouvelles très vite.

Ici, remalade...pfffff mais rien de grave...juste une rhino je pense, rendez-vous chez le doc...vivement l'été! lol

Poutoux à toutes, bisous aux titis et caresses au bidons pour ceux qui sont encore bien au chaud.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour à toutes!!

aurore: j'ai eu la même expérience que Sylvie, j'avais RV le 23 février à Lyon pour visite du 9ème mois (3 semaine avant terme), je devais venir avec ma valise et un déclenchement était à prévoir, et du coup 3 j avant le Rv j'ai perdu les eaux chez moi, alors que le bébé était bien haut, pas de contractions, lors de ma dernière visite le col bien fermé... comme quoi la nature est bien faite!
bon du coup tout s'est précipité les valise pas finies, le lit du petit pas monté... et je voulais pas accouché à la mat de chez moi, je voulais absolument accouché à Lyon pour être près de mon bébé de suite, mais j'ai eu le temps de partir en ambulance (2h de route) et tout s'est bien passé!!
pépare quand les choses avant de partir!!

bonne journée!

Coucou,

Un petit mot pendant que Lenny fait sa sieste ... et oui ça y est ça lui arrive.
Il est toujours aussi adorable grandit bien: il y a 2 semaines il mesurait déjà 62 cm. Hier matin il pesait 5kg900 !!! Vous ais je dit que son père mesure 1m89 et son grand père 2m ...

Enfin hier on était à marseille pour une echo de contrôle. Comme Jules, Lenny a une accéleration dans la voie pulmonaire, cela ne me rassure pas beaucoup, même si pour le moment " c'est à controler mais rien de grave"

Prochain controle à Nice dans un mois, mais dans 2 semaines on repart à marseille pour le contrôle avec le chirurgien.

Elise, je te souhaite plein de courage, pour moi il m'est impossible de repartir travailler de suite.

Grosses bises à vous toutes

Laetitia & Lenny

Coucou tout le monde,

Je vous écris d'un autre PC car je viens de déménager et j'ai pas internet. Je viens vous donner des petites nouvelles de Neela.

Ca y est elle commence ça rééduc au SAFEP, c'est pour les malvoyants. 3 fois par semaine. Mais grande nouvelle, hier neela a ri aux éclats pour le 1ère fois. J'en avais les larmes aux yeux. J'avais l'impression de voir un autre bébé. Bref j'étais super heureuse.

Estelle comment va nohann ?

En tout cas merci pour tous vos messages de soutien. Je pense à vous et aux futures maman.

A+ Aurélie

Bonjour à tous,

Je découvre le site et surtout le forum car juste qu'à maintenant je n'osais pas.

Mon bébé (un garçon) a une transposition des gros vaisseaux et une CIV, je vais accoucher à Massy à l'Institut Jacques Cartier, l'accouchement sera déclenché le 29 juin car nous habitons à Caen.

L'opération est prévu après la naissance entre 15 jours et 2 mois si le petit supporte sa malformation mais j'ai peur de rentrer à la maison même si les médecins me disent que c'est sans risque.

Je n'ai pas peur de l'accouchement mais j'ai beaucoup d'appréhension sur l'après naissance.

Si vous avez desq info, merci d'avance.

Céline

bienvenue Céline sur le forum, tu verras ce post est d'un grand soutien dans cette épreuve!!
tu vas accoucherà Massy, ton bébé sera opéré là ausi? c'est tout à fait normal d'avoir des appréhensions, tu as pu rencontrer les médecins, les équipes, visiter les services?
n'éhésites pas à poser des questions, nous sommes passés par là, pour nous il y a presque 4 mois, Jules va très bien aujourd'hui, c'est un bébé adorable!!!

laetitia: je suis contente d'avoir de tes nouvelles, je pense que vous profitez à fond de votre petit Lenny, il grandit bien!!! il fait ses nuits? pour l'accélération sur la voie pulmonaire la cardio dit que c'est parce que la veine pulmonaire a été "tirée" et ramenée sur le devant du coeur, avec le temps cela disparaitra.
Les visites avec la cardio s'espacent (tous les mois), ce week end il a dormi hors de chez pour la 1ère fois, chez mes parents, ça fait drole!!il m'a trop manqué!!mais bon il faut que je me prépare à la reprise du travail lundi prochain, je ne stresse pas, ça va et puis je retourne travaillé 3 semaines puis 15j de vacances.
gros bisous à vous 3!

aurélie:c'est super pour neela!!!un grand sourire à sa maman pour la fête des mères, quel beau cadeau!!j'espère qu'elle progressa très vite en rééducation, et qu'elle vous fera encore pleins de sourires!!!

bonne soirée à toutes les mamans et les futures et leurs bidous!

Elise

Bonjour à toutes les mamans,

Et une petite pensée aux mamans de fev-mars 09

Elise: Lenny a fait un semblant de plusieurs nuits il y a 3 semaines (sein le jour et bib la nuit), mais depuis j'ai retrouvé du lait et j'ai décidé de repasser au sein jour et nuit (un mini bib avant le coucher du soir). IL va donc au lit vers 21h jusqu'à 4h et ensuite il se réveille vers 7h, et nous retrouve au lit jusqu'à 8-9h : hihihi je sais ce n'est pas bien, mais c'est tellement chouette !
Il a passé la ligne des 6 kg ce matin :))))

Céline: welcome sur ce forum.
Tout comme toi mon petit garçon Lenny est né le 19/03/2009 avec une TGV (plus petite CIV). A la naissance, il n'a eu besoin ni de la proskine, ni de la rashkind: bonne saturation. Ils l'ont gardé en observation (je me remettais de ma césarienne: petite complication lors de l'accouchement par voie basse).
Le jour de ma sortie de maternité qu'elle ne fut ma surprise lorsque l'on m'a dit vous pouvez rentrer à la maison avec votre fils.
Le chirurgien avait évoqué cette possibilité qques mois auparavent, mais je l'avais à peine écouté car comme toi je ne pouvais imaginer rentrer à la maison avec un bébé ayant une malformation du coeur.
Comment saurais je quand il est temps de repartir à l'hôpital? S'il pleure ? S'il devient bleu ? ....
Finalement tout se passe bien... ton bébé ne va pas souffrir ou être en difficulté en 1sec.
Il pleure devient bleu, rouge: cela veut dire qu'il a un peu moins d'oxygéne. Ce n'est pas grave il en a moins pas pas du tout
Est il temps de foncer à l'hopital ? Non tu as des rdv chez le cardio pediatre toutes les sem ou tous les 10 jours (c'est eux qui decident), ils verront quand c'est le bon moment mais il ne sera pas en detresse à ce moment, il sera toujors bien.
Et toi pdt tout ce tps tu vas profiter de ton petit bout, le voir prendre du poid, ...
Tout ça pour te dire que Lenny s'est fait operé le 05/05/2009, il est resté 2 jours en réa (ce qui est court), il n'a pour ainsi dire pas perdu de poid, avait faim à son réveil, on est sorti de l'hopital le 14/05 soit 9 jours apres son operation. Aujourd'hui s'est toujours un beau bébé et il ne cesse de nous surprendre.
J'espere que je t'ai rassuré, si tu as des questions n'hésites pas.

Aurélie: Je suis contente que Neela aille bien et que tu puisse partager ces moments avec elle.
Que lui font-ils en rééduc ? Pleins de courage et pleins de gros bisous à Neela.

Laetitia

coucou les filles,

Bienvenue aux nouvelles, meme si j aurai prefere qu elles n aient pas besoin de venir sur ce site , cela aurait voulu dire que leur bebe etait en forme ....
mais rassurez vous, les medecins maitrisent tres bien cette operation ....

Aurelie, super pour Neela, elle va continuer a t etonner, tu vas voir !!! quelle championne !!!

Elise, bon courage pour la reprise du boulot ...pas evident apres tout cela mais au moins, on retrouve une vie sociale ....et normale ....

de notre cote, mon petit loulou va bien,
a 4 mois, il va passer la barre des 6 kilos et evolue bien ...
il a par contre un bouton blanc sur la cicatrice [ apparu 3 semaines apres l ope] et je ne reve que de le voir partir !!! mais mon cardio a dit que cela se percerait seul ou que cela serait re-absorbe par les tissus..je n y crois pas car il n a pas bouge depuis et il reste tres voyant , pas top ....
j ai un rendez vous a Necker avec le professeur Bonnet cet ete , je verrai a ce moment la...
sinon je l emmenerai bien chez un dermato ....
voili, voila ...a part cela tout va tres bien ...

je souhaite beaucoup de courage aux futures mamans...ce sera une periode difficile a vivre pour vous mais votre petit sera bien pris en charge et on croise les doigts pour que tout se passe bien

marion

Bonjour à toutes,

Elise : Merci pour les infos, plus le jour approche et plus c'est dur, j'accouche à Massy et en fonction des réactions de notre bébé on restera à Massy pendant son opération ou bien on rentre à la maison et on reviendra à massy pour l'opération, on a pu rencontrer le chirurgien qui opérera mon bébé, on a visité la mater et le service de cardio.

Laetitia : Merci pour les infos c'est vrai que de lire sur ce forum cà me rassure mais je serais completement rassurée après l'opération, je voulais savoir le poid de ton petit bout à la naissance car pour moi il est prévu qu'il fasse environ 3kg et je ne sais pas si c'est le poid du bébé qui accélère ou non l'opération.

encore merci et à bientôt

Je vous tiens au courant

Céline

coucou tt le monde aurelie nohann a la grosse varicelle avec de la fievre et du mal a respiré saturation pas trop bonne et son petit coeur a du mal a suvire sinon ca va .je suis tres contente pour neela comme je dis toujours il sont fort nos loulous .bise a tous le monde et bon courage a tous.maman de nohann

salut les filles

bon j'ai fait ma dernière visite chez ma gyg! le col est bien fermé mais le bébé est un peu descendu!
mes valises sont faites, j'ai peur d'avoir oublier qq chose!
nous partons vendredi matin par tgv de rennes pour paris.(déclenchement le 22/06)
mes parents viennent chercher ma petite Faustine, elle est heureuse de partir en vacances chez papi mami! la séparation va être difficile!
j'espère que j'aurais internet à necker pour communiquer avec vous et donner de "bonne" nouvelle.
@+ les filles

bisous

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Bonsoir Aurore,
Alors le grand moment approche?
C'est vrai que c'est dur de laisser les autres enfants à la maison même si on sait qu'ils seront gâtés!!!! Moi aussi j'ai une petite Faustine (et oui pour de vrai!!!!) et la laisser elle et son frère a été difficile mais c'est tellement pour la bonne cause et dans ce moment là c'est le BB malade qui a le plus besoin de nous.
Je suis persuadée que tout va se passer merveilleusement bien :un bel accouchement et un magnifique BB. J'espère qu'il sera vite opéré car c'est vrai que le plus difficile c'est cette attente de l'opération et où chaque jour on espère qu'un BB plus urgent que le notre ne va pas arriver et reculer d'autant le jour de la chir!
Bon voyage et profite bien de ces derniers moments en tête à tête avec lui.
Sylvie.

salut les filles

Et bien je pars demain matin pour paris, je viens de laisser ma fille (sous mes larmes)
je tenais à vous remercier pour toutes vos explications et vos aides. j'espère être aussi forte que mon bébé le sera!
à bientôt...

gros bisous
aurore

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Bon courage aurore!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bon courage a toi ...
on espere que tout va bien se passer ....
je te souhaite une belle renconter avec ton bebe ...le probleme cardiaque ne doit pas enlever cet immense bonheur qu est la naissance du bebe ....
bisous
des que possible viens nous rassurer

amicalement

marion et son petit pepere 4 mois opere TGV en fevrier

Bon courage et plein de pensées positives pour toi et ton ptit bout....
Bises.

Ingrid

Bonjour Aurore

Je te souhaite plein de bonne chose et surtout beaucoup de courage sache qu'on est là et qu'on pense fort à toi ainsi que se petit Bébé qui va bientôt montrer le boue de son nez. Là-bas ils vont prendre soin de lui et se qui est bien s'est que tu va rencontrée des personnes qui sont dans le même cas que toi et franchement sa aide (moi sa ma bcp aidée).
Sinon quoi te dire de plus à part que je vous souhaite de rentrer au plus vite et surtout n'hésite pas si tu as d'autre questions.
En espérant avoir très vite de vos nouvelles. Bisous.

Delphine maman de Maxim

Bonjour Aurore

Je te souhaite que du courage et du bonheur pour toi et ton p’tit, soit forte et profite bien de ce moment et de jour tant attendu.
Bises
Des que possible fais nous signe.

Elise : merci pour ces infos qui m’ont permis d’avoir des idées et du courage et bon courage pour toi pour la reprise du boulot, ce n’est pas facile…
Et au faite est-il possible de prolonger le congé car le bb est malade et d’être indemniser par la CAF ou SS ?
Bises à toi et le p’tit Jule
Bisou à toutes

bonjour bida77 pour ta questions tu peux demandé le congé presence parentale a la caf .bise maman de nohann

BONJOUR JE SUIS ENCEINTE DE 37 SEMAINES DE GROSSESSE MON PETIT GARCON A UNE TGV ET UNE CIV ET UNE CIA JE SUIS TRES ANGOISSER JE SUIS DE LILLE LE CARDIO MA CONSEILLER L HOPITAL NECKER A PARIS EST CE QUE C UN BON HOPITAL COMMENT SA SE PASSE LA PRISE EN CHARGE JE DOIS ACCOUCHER LE 10 JUILLET 2009 MERCI DE REPONDRE

BONJOUR JE SUIS ENCEINTE DE 37 SEMAINES DE GROSSESSE JE DOIS ACCOUCHER LE 10 JUILLET 2009 JE SUIS ANGOISSER G PEUR COMMENT C PASSER VOTRE ACCOUCHEMENT EST CE QUE VOUS AVEZ VU VOTRE PETIT BOUT LE JOUR DE L ACCOUCHEMENT EST CE QUE VOUS AVEZ ALLAITER CAR JE SOUHAITE ALLAITER LE CARDIO MA CONSEILLER L HOPITAL NECKER EST CE QUE C BON HOPITAL MOI JE SUIS DE LILLE COMMENT SE PASSE LA PRISE EN CHARGE POUR MOI C UN CAUCHEMAR JE SUIS TRISTE MERCI DE REPONDRE

Bonjour,

Je suis enceinte de 31 semaines mon bébé n'a pas la même cardiopathie mais à Grenoble on m'a conseillé Necker aussi.
T'as ton donné un nom en particulier?
Pour ma part j'accouche à Grenoble mat type 3 pour prise en charge du bébé immédiate.
Dois-il se faire opérer dès sa naissance?
Que tu sois angoissée est normal, on est dans le même cas que toi malheureusement.
N'hésites pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête et surtout courage.
Bises.

Ingrid

MOI J ACCOUCHE A LILLE POUR L OPERATION ONT MA DIT QU ON VERRA APRES L ACCOUCHEMENT COMMENT SA SE PASSE MOI C MA DEUXIEME GROSSESSE ET TOI

Première grossesse...mais je n'angoisse pas du tout de l'accouchement, en fait je m'en moque des douleurs et tout ça, tant que mon bébé ne soit pas fatigué et que cela se passe bien pour lui c'est l'essentiel.
Tu as appris cela quand?
As-tu une adresse msn?

Bonjour à toutes !!!!
Je venais un peu aux nouvelles de tout le monde...j'attaque mon septième mois et tout va toujours bien du côté de Lyon si ce n'est la fatigue et ce gros bidou !!!
Pour Soukayana, un de mes jumeaux a une TGV avec CIV ...il sera operé à Lyon mais pas de suite à la naissance, une dizaine de jours après à Cardio, la CIV maintenue ouverte permettant de faire fonctionner le coeur malgré l'inversion des vaisseaux.Ne t'inquiète pas,operation bien connue des chir et cardio francais...Sur ce site plusieurs mamans, qui sont déjà passée par là t'expliqueront tout ça...
confiance et courage
Biz a toutes

MON ADRESSE MSN EST islabass@hotmail.fr

chère Soukayna,
Pour l'opération, ça dépend de la tolérance de la malformation ,des disponibilités au bloc.....
Généralement , ils attendent un peu pour opérer BB afin qu'il récupère de l'accouchement et qu'ils fassent d'autres examens complémentaires.
Parfois le BB a la méthode de rashking afin de reconstituer artificiellement la circulation sanguine dans le ventre de sa mère et de lui permettre de bien tolérer l'inversion des artères. Le BB est aussi perfusé avec de la prostaglandine.
Il y a 3 ans, le BB était admis en réa chir cardiaque (si bonne tolérance de la cardiopathie) la veille de l'opération.Pour les BB opérés le matin pas de visites avant le départ au bloc pour ceux de l'après-midi visite autorisée le matin.
Ensuite tout dépend des enfants. Parfois ils sont obligés de laisser le thorax ouvert et referment quelques jours plus tard, parfois le thorax est fermé d'emblée.
Au retour du bloc ils ont plusieurs perfusions, des drains thoraciques , sont intubés, ont une sonde naso gastrique et un sonde vésicale ainsi qu'un pacemaker externe. Il y a beaucoup de fils mais qui partent les uns après les autres et relativement vite: c'est assez impressionnant quand on n'est pas prévenus et qu'on n'a jamais vu quelqu'un d'intubé....
Pour avoir un ordre d'idée, ma fille qui ,n'a eu aucune complication, est née un lundi ,opérée le mardi de la semaine suivante et rentrée à domicile le mercredi de la semaine d'après.
Ensuite il y a des suivi cardio d'abord chaque semaine puis tous les 15 jours puis tous les mois et on espace petit à petit.
A Necker il y a des chirurgiens hypercompétent et qui sauvent des dizaines d'enfants chaque année.
Si vous avez des questions plus précises, n'hésitez pas ,mieux on est préparé à ce qu'on va vivre et mieux on fait face. Ici il y aura toujours quelqu'un pour répondre aux questions.
Au fait ,pour l'allaitement, j'ai allaité ma fille jusqu'à ses 1 an , cependant une motivation sans faille est nécessaire!pour les visites nous n'avons pu la voir que le lendemain.
A bientôt pour des nouvelles.
Sylvie.

BONSOIR JE SOUHAITERAIS SAVOIR COMMENT SA SE PASSE POUR LA PRISE EN CHARGE

boujour soukayna et bienvenue sur le forum!

pour la prise en charge au niveau médicale, ton bébé sera en affection longue durée donc à 100% tout ses frais sont pris en charge, de même que pour toi le temps de la maternité.

de notre coté j'ai accouché à Lyon et Jules a été opéré là bas, c'est à 200km de chez moi, avant l'accouchement nous avons eu plusieurs RV et les trajets ont pu être pris en charge par la sécu (il faut une demande préalable pour la prise en charge des transport à remplir par le médecin).

une fois à Lyon, à la sortie de la mat, avec mon mari nous étions dans une maison des parents (pièces jaunes) dans l'enceinte de l'hôpital, le temps de la convalescence de Jules, le prix est en fonction de la feuille d'impo, une partie est payée par la sécu et notre mutuelle à payer aussi une partie.

je ne sais pas comment vous allez vous organiser de votre coté...

bon courage et à bientot!!

Elise et Jules (opéré le 23/02/09 TGV+CIV)

BONJOUR SA ETE L OPERATION DE VOTRE ENFANT IL VA BIEN

bonjour,
Pour la prise en charge, j'imagine que votre grossesse a été mise en ald elle aussi. Aprés l'opération ils font la demande d'ald pour le BB ce qui permet une prise en charge plus facile des transports entre autre.
Si votre enfant est transféré après la naissance , le transport de la maman sera à vos frais (sauf si transfert de maternité à maternité mais c'est rare qu'ils acceptent). Pour le retour à domicile, l'un des deux parents est pris en charge en temps qu'accompagnant.

Sur place à Necker il y a la maison des parents où l'on peut se faire loger moyennant participation( prévoir avis d'imposition) mais il est préférable de réserver le plus tôt possible. Autrement tant que le BB est en cardiologie (service du Pr Sidi) il ya possibilité de rester dormir avec le BB en sachant par contre que toutes les chambres ne sont pas équipées d'1 lit accompagnant et que l'on peut se trouver sur un fauteuil(il y a 3 ans).

Autrement ma fille va super bien, c'est une enfant avec une vie normale qui ne se différencie que par la cicatrice sur son thorax.
Sylvie.

bonjour que veux dire ALD merci

ALD= Affection de Longue Durée
Cela signifie que l'enfant est à 100% pour sa pathologie.Les cardiopathies telles que la TGV font parties des "100 maladies "permettant d'accéder à l'ALD.

soukayna, oui mon petit Jules va bien, il aura 4 mois demain et est en pleine forme!!
j'ai appris la TGV aussi pdt ma grossesse, l'opération s'est bien passé il avait 3 jours, c'était un beau bébé de 3kg530, né avec 3 semaines d'avance.
La suite post op a été un peu plus compliqué, son thorax n'a pas été refermé de suite car le coeur avait gonflé donc pour ne pas le compresser, le chir laisse le thorax ouvert (le chir nous en avait parlé) mais c'est dur à voir!!ils ont refermé 3j après l'opération, il est résté 10 j en réa car il a fait un oedème, son corps était gonflé d'eau qu'il n'arrivait pas à évacuer, il ne faisait pas pipi donc a été mis sous dyalise, et d'un coup du jour au lendemain tout est rentré dans l'ordre et Jules a fini sa convalescence en cardio.
Nous sommes restés 1 mois à Lyon, j'ai dormi 2 jours avec lui et mon mari aussi 2j mais c'était trop crevant, on dormait sur des lits de camp, toute la nuit on est réveillé par les infirmière, les bip bip du monitoring en plus des biberons donc pour être en forme la journée avec notre loulou, nous dormions à la maison des parents pour se ressourcer, et le matin on venait lui donner le bain, donner le bib et lui faire des calins!

et comme dit Sylvie, hormis la cicatrice qui fait la diférence Jules est un bébé comme les autres!on ne prends pas de "précautions" particulières avec lui.

bonne soirée, au fait tu sais si tu attends une fille ou un garçon?

Elise

bonsoir j'aurais un petit garçon sinon pour la prise en charge comment sa se passe est ce que c nous ki doit acheter les couches comme sa je les achète avant merci bonne soirée

pour Jules je n'ai rien fourni le temps de l'hospit, ils fournissaient les couches, le lait, les bib, les produits pour la toilette, les serviettes de toilettes (après tu peux apporter des propres produits)... je suis même repartie à la maison avec des bib de l'hôpital car Jules était habitué. après à la maison il te faudra tout ça bien sur!
pour ton petit garçon il faut prévoir des bodys, de préférence qui s'ouvrent sur le devant car c'est + pratique pour les examens, pour le déshabiller, pour passer les fils reliés au monitoring, Jules tes resté en couches au moins 10j puis il a mis des bodys et quand il n'avait plus de "tuyaux" j'ai pu l'habiller comme un petit garçon normal.

je pense que tu peux te renseigner auprès du service de cardio où sera ton bébé

Elise

Bonjour à toutes,

Le compte à rebours et lancé plus qu'une semaine à la maison à deux, mon dernier RDV chez le gynéco s'est bien passé (col femé et tonic), maintenant j'ai hate de voir mon petit bout même si je commence à appréhender l'après naissance, mais je garde espoir et je me dis que tout va bien se passer.

Je vais finir les préparatifs

A bientôt

Céline

Coucou les mamans,

Allez, Céline, bientôt tu auras dans tes bras ton petit bouchon, on va penser bien à toi, courage. Aurore doit avoir le sien dans ses bras peut-être, je l'espère de tout coeur.
Je pense bien à vous et viens tous les jours sur le forum mais je n'arrive plus à poster avec mon pc! grrrrrrrrrrr! Là, je suis sur celui de Fab mais quelle galère pour moi qui aime tant parler! lol
Je pense très fort à vous les futures mamans, plein de courage pour les jours restant et plein de force à vos bibous d'amours!
Ici, ça va. Le rendez-vous chez la cardio est repoussée finalement au 24 août...
Bisous et soyez forte. Poutoux aux titis.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir g été à l hôpital aujourd hui ils m ont kil font me déclencher le 1 juillet je serais à 39semaines et 3 jours est ce qu'il t on déclenché aussi est ce que ton bébé était bleu car le cardio ma parlé de couleur bleu sa ma fait peur merci de répondre bonne soirée

Bonjour soukayna,

Moi aussi ils m'ont prévu le déclenchement à 39 semaines et demi (le 29 juin) et ils m'ont prévenu que mon bébé risque d'être un peu bleu à la naissance mais il sera pris en charge par l'équipe médicale, alors je fais confiance aux médecins. Il faut te dire que tout va bien se passer (c'est ce que je me dis). Tu accouches où ?

A bientôt et bon courage

Céline

bonjour je suis de lille j'accouche au CHR jeanne de flandre bisou

bonjour soukayna,

on devait me déclencher l'accouchement le 23 février (je devais partir à Lyonavec ma valise) et 3 j avant j'ai perdu les eaux chez moi alors je ne n'avais aucun signe!! donc direction lyon pour accoucher, mais j'ai eule temps d'arriver, tout s'est très bien passé!comme quoi la nature est bien faite!!

sinon à la naissance Jules n'étais pas bleu, j'au pu lui faire des bisous avant qu'il aille en cardio!

bon courage aux futures mamans et bisous à vos bidons!

Elise

Coucou les filles, mamans et futures mamans !!!
Ce matin j'ai eut une écho pour le coeur du bébé ...la TGV n' pas évolué ds le mauvais sens ( il avaient peur que l'aorte ne grossisse pas au rofit de l'artère pulm...)
Ce n'est pas le cas dc me voilà rassurée
Par contre le doc envisage peut être une accélaration sur la voie pulmonaire comme le petit Jules d'Elise je crois ??
Sinon, il aussi parlé d'éventuelles choses qu'il ne pourrait déceler qu'à la naissance avec une écho complète du coeur mais je pense dans tous les cas ... à savoir les artèrs coronaires et un coartction de l'aorte ( qui se soigne bien et repousserait l'opération si besoin est et s'il ya ce souci) ... On en est pas là !!!
Donc pas plus d'inquiètude d'autant que les bébés profitent tjs aussi bien !!!
Bisous à toutes et bon courage
Soapy , 2 babies 1k650 et 1K560 à 30 SA

bonsoir je suis de lille mon enfant a une tgv et une civ et une cia je souhaiterais savoir quel hôpital me conseillé vous