Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

bonjour je suis la maman d un petit enzo qui est né avec une TGV et une CIV
il est né le 22 septembre 2008 a 7mois1/2 et il ne pesait 1kg 700 et mesure 39 cm
j ai été prise en charge a necker a mon 5 ème mois de grossesse
il a été opérer a 13 jours
le parcours a été très dur et très long
aujourd hui il a 5 mois est ce porte a merveille
tous sa pour vous dire croyais en vos enfants et en la medecine car il font vraiment des miracle
je serai ravi de vous soutenir et si vous avez des question n hésite pas
sophie la maman du petit enzo

Bravo Jules
Tes parents sont heureux et nous aussi de savoir que tu es en pleine forme et "sonore"
Grosses bises
Laetitia

bravo jules, j'espère que mon bébé sera aussi fort que toi et que nous, parents seront aussi fort que tes parents!
gros bisous
aurore

Que du bonheur de lire ces quelques dernières nouvelles, un petit bonhomme déjà trés costaud et qui d'ici peu, va hurler à plein poumons pour réclamer ses bib ... et ça sera super !!!
Tendre calin à votre petit Jules .
Christine maman d' (une) Elise aussi, agée de 27ans tout comme toi ;)

bonjour, le bebe de ma soeur est né avec un problem de TGV au coeur, depuis il a subit la 1ere operation, qui a entrainé d lesions irreversibles au cerveau, la 2eme va avoir lieu d ici 2 semaines et on a très peur, pourvu qu'il resiste a toutes ces miseres.... il est agé de 3 semaines :-(

bravo jules, content que tu te battes comme un chef
je suis , nous sommes fiers de toi
petit bonhomme la relève est assurée, courage pleins d'ondes ++++++++++++++++
ET GROS bisous à toi et tesparents
marie claude mamie de thybo petite etoile

bonjour!!
merci pour vos messages!
Jules reprend des forces, il se fait bien entendre maintenant!!il avait un peu de mal pour terminer les bib (il s'endort) mais depuis il s'est rattrapé.
Aujourd'hui les infirmières nous ont demandé de lui apporter des chaussettes et des bodys, ce ne sera plus "un cul nu", c'est la 1ere fois qu'il va être habillé depuis sa naissance (aujourd'hui il a 15j!).

bon courage aux autres mamans et futures!
je vous embrasse

Bonjour, je suis aujourd'hui la plus heureuse des mamans. Thomas est né a 35 semaines a Necker. J' avais peur d'accoucher prématurément mais je ne pensais pas que mon bébé allait être aussi petit: 1KG740. Thomas est resté une semaine en rea polyvalente avant daller a l'IPP grossir un peu. il s'est fait opéré a 16 jours les médecins étaient très prudents je dirais même pas très encourageants... Mais Thomas a très bien reagi en post op. il n'est resté que 4 jours en réa ( passage très difficile pour les parents). Ensuite, il est retourné a l'IPP de Paris pour apprendre a manger, réclamer et grossir. Aujourd hui il a 1 mois et demi, nous sommes rentrer en bretagne et nous sommes des parents comblés. Au niveau cardiaque, il ne lui reste plus qu'une "jolie" cicatrice. c 'est un petit bébé pour son age mais il boit tres ( voir trop) bien donc nous pensons quil va vite rattraper son retard. Ce debut d'année a été riche en emotion mais je retiens une chose : faire confiance aux differentes equipes medicale. Notre bébé peut aujourd hui pleurer toute le nuit grace a tous ceux qui lui ont sauver la vie. MERCI PR RAISKI!
Bon courage et bonne continuation a tous ces bébés TGV qui nous comblent de bonheur...
Anne-Lise, Thomas et son papa

Merci Anne lise, Merci Sophie, Merci Elise, Merci Alex, et toutes les autres de votre soutien.
Dans 4 jours je pars pour marseille pour être hospitalisé et attendre bébé.. le stress commence à venir mais toutes vos experiences nous rassurent. Je pense retrouver Cassidy dont je n'ai plus de nouvelles depuis qu'elle est partie de la Reunion. On pourra raconter notre histoire à notre tour...
Bises à vous toutes
Laetitia
Ps: je repasserai avant mon depart!

bonjour!

je passe en coup de vent!
hier j'ai rejoins mon petit Jules en chambre mère enfant dans le service cardio, il va bcp mieux, il n'a plus de traitement pour le coeur, plus de voie centrale, ni de sonde quelque conque...ça fait du bien, il est juste relié à un monitoring qui empêche de dormir la nuit (ça fait tout le temps bip bip ces trucs là!!).
je peux enfin commencer mon rôle de mère à part entière, je suis pas encore tout à fait à l'aise, et la 1ère nuit a été mouvementée!
jules a du mal à finir ses biberons, il s'endort alors on doit lui donner le reste par sonde, mais c'est le temps de reprendre des forces.

La sortie se fait de + en plus +sentir, il lui faut juste qu'il boive bien ( car on ramène pas la sonde à la maison!!) et que son coeur ait un rythme + régulier!
En tout cas il est trop chou dans ses nouveaux petits pyjamas!

Bon je pars le rejoindre, je vais apprendre à donner le bain!

Grosse pensée à Cassidy et Laetita!!Bisous

Elise

Bonsoir les filles,
Je rentre à la maternité dimanche ... 3 jours de sursis à la maison (et oui j'aurais dû y aller demain jeudi).
Alors Elise, la sortie c'est pour quand ?
Bises
Laetitia

salut les filles

ça y est mon amnio est faite, très impressionnant ça fait mal comme un vaccin,mais ça va...il ne faut pas se plaindre... je suis dans l'attente de résultat (15 jrs à 3 semaines c'est long) je suis restée au lit pendant 3 jours et me revoilà.
j'ai rdv avec le cardio pédiatre lundi prochain j'ai hâte.
je pense bien fort à vous toutes surtout à Cassidy et à Laetitia

bises

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

bonjour!

laetitia, ouh là là ça approche, tu dois être dans les strating block!

aurore, une bonne chose de faite l'amnio, reste plus qu'à attendre...tu verras, on apprend bcp à attendre à l'hopital!j'espère que ton moral va mieux, passé le choc de l'annonce.

Jules va mieux, c'est un bonheur de s'en occuper, je suis rassurée sur mon rôle de maman. Je suis restée 2 nuits en chambre mère enfant, puis mon mari a pris le relais pour 2 nuits, comme ça j'ai pu me reposer.
Hier nous avons eu une baisse de moral, car Jules fait de la tachycardie (son coeur bat à 178 et dervait être à 120), il se fatigue et du coup a du mal à finir ses biberons. les médecins lui donnent un traitement pour ralentir son coeur (ça commence à faire effet, le traitement fonctionne) mais il faut 4, 5 jours pour qu'il fasse effet, donc ça repousse la sortie!!
Bon, on relativise c'est mieux qu'il rentre à la maison avec un coeur tout bien! mais on commence à saturer de l'hôpital, ça fait 3 semaines aujourd'hui que nous sommes à Lyon.

Du coup, avec la fatigue et le stress, c'est difficile de rester zen la nuit, alors on laisse la chambre mère enfant et on retroune avec mon mari à la maison des parents, comme ça la journée on est mieux pour s'occuper de notre loulou!!

gros bisous à toutes et à bientot

Elise

Salut les miss,

Jules est un bébé super adorable et tu verras que bientôt ( au moment où tu t'y attendras pas, ils vous annonceront la sortie!!!) vous serez enfin à la maison. Tu as raison de dormir et de récupérer à fond en dormant à la maison des parents, ça fait du bien aussi de se relaxer et ça permet de recharger les batteries car comme tu dis, on trouve le temps long!!! Nous, on sortait un peu aussi la journée, juste en bas pour boire un café à la cafet' mais la nuit, je restais avec elle et Fabien était à la maison mc do, et vice-versa. C'est important d'être d'attaque.Cool si le traitement marche.
Allez, courage, le plus dur est passé et maintenant, c'est clair qu'il vaut mieux sortir "libre" que si tu étais stressée par son état. Je vous embrasse très fort tous les 3 et plein de courage, bientôt, ça sera le retour définitif à la maison!
Laetitia, bon courage, bientôt tu auras dans tes bras ton bébé, dernière ligne droite. Je te souhaite plein de courage. Fais des gros bisous à Cassidy si tu la vois et donnez nous des nouvelles dès que vous pourrez. Poutoux pour vous.
Aurore, les 1ers résultats seront assez rapide ( pour le trisomie 21, j'ai eut les résultats au bout de 3 jours et ils étaient bons), on croise les doigts.
Bon week end et bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour!

Les choses avancent doucement pour Jules, toujours pas de date de sortie, on reste au moins toute la semaine sur Lyon, on commence à saturer de l'hôpital...
Jules va plutot bien, il est en forme, prend du poids et boit mieux ses biberons. Je trouve que l'équipe nous met trop la pression pour que Jules boive ses biberons à heure fixe et finisse tout, il y a toujours "la menace" de la sonde pour gavage, d'ailleurs le médecin lui a remis hier au cas où mais il ne la gave plus... c'est pesant!

et il y a eu une autre petite complication en + de la tachycardie (qui va mieux), il a un déréglement de la thyroide: comme il a eu le thorax ouvert 3 jours, il était arrosé de bétadine qui est très iodée, et l'iode a mis en veille la thyroide et Jules dort bcp (c'est pour ça qu'il s'endort avant la fin des bib), tout est lié, alors il a commencé un traitement pour rééquilibré sa thyroide.
Les médecins ne sont pas alarmants mais ça repousse encore le retour à la maison!!

On prend notre mal en patience (on n'a pas le choix); mais ça me fait un pincement au coeur de me dire qu'il fêtera ses 1 mois à l'hôpital!!

En tout cas, nous sommes mieux reposés d'ête retournés à la maison des parents, on est + zen et + dispo pour s'occuper de Jules en journée.

Gros bisous et à bientot

Elise

Elise je te comprends. Vous devez avoir hâte de rentrer chez vous. Boire ses biberons c'est très important. Quand Neela est sortie la cardiologue m'a dit si elle ne finit pas ses biberons et que vous trouvez qu'elle est très fatiguée vous revenez.

Et puis nous on a dû revenir 10 jours après quand sa cicatrice s'est infectée. Elle est restée 3 jours. Et ce fut très dur de la relaisser.

Moi aussi elle a fêté ses 1mois au CHU et en plus c'était le jour de Noël, bref trop dur. Je me rapelle le jour de sa sortie mon mari était tellement content qu'il se dépèchait de l'habiller.

Bon courage le jour j approche.

pleins de bisous à jules

Coucou Elise,

Je te comprends, la vie à l'hôpital est pas top, surtout quand on attend la sortie...et surtout quand on voit son bébé allait mieux mais oui, effectivement, il faut qu'il soit en forme pour rentrer à la maison car tu imagines, si vous sortez mais qu'il vous faut y revenir?...je sais que c'est dur ( oh, comme je te comprends!!!) mais allez, le plus dur est derrière vous et le bout du tunnel approche. On est déjà mardi, vendredi approchera vite et je suis sûre que tout va vite rentrer dans l'ordre, enfin! C'est clair que moi aussi, je trouvais pesant de la réveiller avant son opération pour qu'elle prenne bien ses tétous pour être plus "grosse"...et parfois, la nuit...ben le temps qu'elle dormait, j'en connais une autre qui ronflait bien!!! hi, hi, hi mais elle se rattrapait la journée, souvent plus tôt que les 3 h mais même si j'ai eut la réflexion plusieurs fois de la part des aides puers, et bien, pas grave, je lui donnais et puis voilà! Non mais...!!!! va dire à un bébé d'un mois ou moins," et bien attends, c'est pas l'heure, tu attends et puis c'est tout" non mias, ça va pas?...mais tu vois, elle s'est bien rattrapée depuis et elle va très bien.
Allez, courage, gros bisous à vous 3. Plein de caresses magiques à Jules pour qu'il finisse ses tétous ( enfin, pas tous mais quelques uns quand même) et hop, ça sera le retour à la maison.
Poutoux poutoux.
Cassidy et Laetitia, vous devez-être en pleine attente ou alors vos bouchons sont déjà là car si ma mémoire est bonne, Laetitia, tu devais repasser avant ton départ et comme tu n'es pas passée, peut-être que ta puce est arrivée avant?... On attend les nouvelles avec impatience.
Au fait, à ceux qui disaient que le professeur Métras serait à la retraite...ben c'est pas vrai! Il n'est pas prêt d'y être encore! Merci encore et toujours à lui , ça va faire2 ans qu'il a sauvé ma puce et ça, je ne le remercierai jamais assez. Merci merci merci , merci à toute l'équipe de l'hôpital de la Timone enfants.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci alex et aurélie pour vos messages, vos réponses me rassurent et ça fait bcp de bien de se sentir comprise par des mamans qui ont vécu la même chose!merci encore!

Du coup, Jules n'a plus de problème de thyroide, les endocrinologues ont dit "finalement y a pas de problème"!!merci de faire stresser les parents pour rien!!enfin tant mieux, il boit mieux se biberons, fini le gavage, il faut que Jules trouve son rythme tout simplement.

Il a toujours un petit problème d'arythmie, son rythme cardiaque est bien descendu mais il oscille pas assez entre les phases où Jules s'agite et où il dort, alors demain les médecins vont lui faire un petit électrochoc pour relancer le coeur, ça annule l'anomalie. c'est un peu barbare, mais c'est une histoire de courant électrique, il sera juste un peu endormi le temps du choc et après il se réveille de suite.
Le retour à la maison pourrait se faire en fin de semaine ou début semaine prochaine, mais je ne m'emballe pas, on verra.

Grosse pensée pour laetitia et cassidy, en espèrant avoir très vite des nouvelles!!!

Elise

salut les filles

hier je suis allée comme il se doit chez le cardiopédiatre sur rennes,
il a constaté et affirmé le tgv de notre bébé par contre la civ est trop petite 2 mm donc pour lui il y aura à faire une intervention dès sa naissance (méthode de rach....).
ma gygy m'a informé qu'il était peut être plus sure de faire tout ( l'accouchement + rach...+transpo sur paris).
le cardio pédiatre n'était pas très explicite! on sait bien que les spécialistes ne font du social!! mon mari et moi étions un peu déçu...
Comment est ce pris en charge tout ça sur paris, peut on avoir un logement...
on a besoin de votre aide.

@+

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Coucou,

Bon, je refais mon message car le premier n'est pas passé....
Alors je te disais que oui, il vallait mieux que tu ailles accoucher à Paris. Il y a Necker et le ccml pour les opérations cardiaques. Ouvre un autre post pour avoir plus de renseignements sur ces hopitaux.
Il y a des logements spéciaux il me semble pour cela mais je ne veux pas t'induire en erreur et donc, il faudrait que d'autres mamans te renseignent mieux que moi.
Moi, j'ai accouché à Marseille, à 400 kms de chez moi et j'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme. Emma a été prise en charge desuite et elle a eut Rashkind aussi, même si elle avait une civ qu'ils n'avaient pas vu au début, elle saturait super bien et cela lui a permit d'attendre d'avoir 16 jours pour être opérée. Elle a pu prendre des forces et du poids avant l'opération.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas une seconde.
Cassidy et Laetitia, on pense fort à vous et à vos bébés d'amours. Sont-ils enfin arrivés? Courage.
Elise, a y est, on est jeudi...comment va Jules? Il boit tous ses tétous? Allez, courage encore un peu, bientôt Jules connaitra sa chambre!!!
Plein de bisous bisous à toutes.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir à toutes!!

la nouvelle du jour! nous rentrons à la maison samedi!!on est super content!
Jules va bien, le choc sur son coeur a fonctionné de suite, il bat normalement, plus d'arythmie, il boit bien ses biberons et donne de la voix!
on est soulagé de pouvoir rentré enfin à la maison, on décompresse, du coup on a envie de dormir tout le temps, c'est le contrecoup.

aurore, comme dit alex, je te conseille d'accoucher à Paris où sera pris en charge ton bébé, c'est mieux d'être sur place et tu pourras rencontrer avant les médecins, n'hésite pas à visiter les lieux, nous, ça nous a bcp rassuré de rencontré l'équipe, de visiter la maternité, la cardiologie. Profite des maisons des parents sur place pour vous poser avec le papa car vous aurez besoin de vous ressourcer dans ses moments délicats!
Du coup, demain, nous profitons de dormir (grasse mat') à la maison des parents car nous sommes crevés, et les infirmières vont se charger du bain et du biberon du matin, comme ça on sera + reposé quand on rentrera à la maison.
Courage!

Est ce que les loulous de cassidy et laetitia ont pointé leur nez?suspence....

gros bisous
Elise

slt les filles

alors je suis bien arrivé a marseille le 4 mars on m'a hospitalisé de suite jusqu'au samedi donc CT la galère.

La je suis chez la famille et j'entre a l'hopital le 23 mars c a dire lundi.

Je n'ai pas accés a internet chez la famille donc c dur dur;
selon les médecins de la conception mon terme est prévu le 04 avril donc encore 2 semaines pe etre avant je sais pas .
Lundi j'aurais des nouvelles de léatitia je c pa s si elle a accouché.
Moi sava le froid est suportable et je me promène bcp avant de rentrer a l'hopital.

Sa serait vraiment super d'etre dans la meme chambre que leatitia mes bon je verrai lundi.

VOILA 1 PEU DE MES NEWS

ELISE je suis hyper contente pour vous le bonheur de rentrer chez vous avec jules.

MERCI A TOUTES CELLES QUI M'ONT SOUTENU ET BIENTOT LA SUITE ;

alex ne t'inquiète pas ont te tiens au courant des que j'ai accés a internet. La je suis dans un cyber a TOULON;


SALUT A TOUTES J'espere accouché bientot . BISE

Pleins de pensées pour vous laetitia et cassidy.

Neela a eu un scanner hier et la personne qui lui a fait l'examen avait une TGV. Il a environ 30 ans. Il a été opéré mais de l'ancienne méthode. Il avait l'air en super forme. C'est encourageant.

J'aurais aimé discuté plus avec lui mais pas le temps dommage.

Bon courage les filles et pleins de bisous aux petits bouts de choux.

Aurélie

Coucou,

Oh, je croyais que tu avais déjà accouché moi car comme on n'avait pas eut des nouvelles...mais bon, allez, tu tiens le bon bout, même si actuellement, ça ne doit pas être le top pour marcher avec ton ventrou...tu as raison de le faire car ça fait murir le col et donc, ta puce sera prochainement dans tes bras.
On attend les nouvelles dès que tu pourras et on t'envoie plein de courage pour la naissance et la suite des évènements.
idem pour Laetitia, on pense fort à toi et à ton bébé.
Elise, tu as dû enfin rentrer à la maison...c'est chouette hein? On commence une nouvelle vie à 3 et ça, c'est magique! Comment a dormi Jules? Et vous? Profites-en bien!!!
Aurélie, je t'ai laissé un message sur ton post et sur le forum, il y a Christelle ( Haïti ) qui a été opérée d'une TGV aussi et qui a 36 ans et avec elle aussi l'ancienne méthode. Et elle va très bien.
allez les miss, même si c'est dimanche, le ménage n'attend pas...
Bisous bisous à toutes.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour!!

Cassidy: je suis contente d'avoir de tes nouvelles, comme alex, je pensais que tu avais accouché, mais ça ne devrait pas tarder!!!
pleins de pensées à toi et ta petite bien au chaud!

Nous sommes enfin à la maison, depuis hier, quel beau cadeau pour les 1 mois de Jules que de rentrer chez lui, de dormir dans son petit lit!! l'arrivée chez nous a été forte en émotion... un mois que je n'étais pas revenu chez moi, et quand je suis partie le 20 février, j'étais prêt à accoucher!!
La nuit s'est plutot bien passée, on s'est relayé avec mon mari pour les biberons, un peu fatigué, le temps de trouvé ses marques, mais ça va aller.

Jules est rentré avec un traitement pour son arythmie, ses biberons sont enrichis pour qu'il grossisse bien.
Dans 10-15j, nous devons voir la cardio pédiatre sur dijon (nous ne retournons plus à lyon, le suivi se fait à dijon à 50km de chez nous) pour un ECG et une écho de contrôle et dans qq temps un contrôle sera fait avec un holter.

On a encore du mal à réaliser que nous sommes rentrés,je ne crois pas que nous oublierons de si tôt ce mois à l'hôpital, mais oublie t-on vraiment tout ça??

pleins de bisous à vous!

Elise

Coucou les filles

Et oui je suis de retour:

Lenny est né le 19/03 à 19h, trés beau bébé de 3kg600 et 51cm (par cesarienne)
Il n'a eu ni perf ni rashkind : bonne saturation et on est même rentré à la maison depuis le 26/03
Je suis trés contente car avec la cesarienne et le fait de ne pas être dans le même hopital que Lenny, je devais appeller une ambulance, et elle arrivait quand elle voulait. Alors pour allaiter c'etait pas evident......heureusement que chéri courait dans tous les sens avec mon lait dans une glaciere et qu'il s'est tres bien occupé de LENNY quand je ne pouvais être là.
Programme des prochaines semaines: 1 rdv chez le cardio toutes les semaines (1 x nice , 1 x marseille), l'opération est prévu avant fin avril mais pas de date fixée.
Prochain rdv demain chez un pediatre, jeudi chez le cardio de nice et lundi à marseille...

J'en profite pour vous donner des nouvelles de Cassidy, sa fille s'appelle Laurelyne et pese 2kg 500, elle est née ce matin par cesarienne aussi. Le bébé a été transferé en réa on attend plus de nouvelles sur une intervention rapide ou pas...

Je vous laisse maman et bébé kangourou (il est constamment dans mes bras)

Bises
laetitia

FELICITATIONS laetitia, à ton mari aussi, pour ce très beau bébé!!!
je suis contente que tout ce soit bien passé!

je suis super surprise que vous soyez rentré à la maison en attendant l'intervention?? je n'avais jamais vu ça!c'est que ton petit lenny doit bien aller, tant mieux si pas besoin de perf ne de rashking!!
je vous fait pleins de bisous, profitez au maximum en attendant l'intervention.

Nous prenons notre marques à la maison avec Jules, mais c'est speed, j'ai l'impression de rentré de la maternité avec 1 mois de décalage!
Je suis un peu en souci car il a un petit rhume, le nez pris, des glaires mais pas de fièvre, il est sous antibio mais je le ramène chez la pédiatre cet après midi. Du coup il fini moins ses bib (faut dire qu'avec les traitements ça lui rempli bien l'estomac!!).

J'essie de me reposer mais c'est pas facile, plus le contrecoup de notre séjour à lyon... parfois j'ai le cafard...

Gros bisous à Cassidy et à sa petite Laurelyne, on attend de ses nouvelles!!

Elise et Jules

Bonjour Elise,
Je viens avec mes quelques mots et une énorme pensée vous souhaiter pleins de courage pour cette douloureuse épreuve.
Mon petit UGO à bientôt 5 mois aujourd'hui, A 8 mois de grossesse on nous a annoncé également une TGV Simple, comme vous ça été un choc.
J'habite prés de Fréjus(var) il a fallu que j'accouche à Nice (alpes-maritimes) et l'opération été prévu au centre cardiothoracique de monaco...
Après un accouchement plutot difficile nous avons eu l'heureuse nouvelle d'apprendre que notre Petit Ugo était en parfaite santé..;
Même si notre fils n'a rien eu, nous avons eu une fin de grossesse gâché par la peur, le stress. C'est pourquoi nous pensons beaucoup aux familles dans votre cas.
Armez-vous de courage, ce site m'a beaucoup aidé, de voir des témoignages de familles a qui c'est arrivé et surtout que tt va bien après..c'est quand même rassurant. Notre cardio pédiatre nous avez dit également "qu'après l'opération (...) c'était que du bonheur"!!!

COURAGE A VOUS TOUS
Coco

Toutes mes Félicitations pour vos beaux bébés les filles!

Lenny a un très beau poids et ça, c'est bien pour son opération.
Elise, ils autorisent les parents à rentrer avec leurs petits bébés si celui-ci a une bonne saturation et s'il mange bien (et puis en plus, ils ne sont pas loin de Marseille et on un cardio pédiatre près de chez eux aussi). Comme Lenny a une CIV, ça aide pour sa saturation. C'est bien ça Laetitia? En tout cas, c'est clair que pour allaiter, rien de tel que d'être à la maison et au calme car avec la césarienne déjà, c'est pas facile mais après pour le reste...tu nous tiens au courant bien sûr dès que tu en sais plus. si tu vois Cassidy, fais lui des gros gros bisous pour nous et pour sa fille qui a un très beau prénom! Mais je vous rassure, les vôtres sont géniaux aussi!!!hi, hi, hi
Elise, quand tu n'as pas le moral, tu viens ici et si vraiment c'est pas ça, tu peux m'envoyer un mp et je te répondrai avec plaisir. J'ai msn aussi et si tu veux,je te donnerai l'adresse mais il faut d'abord que tu t'inscrives ici pour que je puisse te l'envoyer en MP. De toute façon, je te rassure, c'est normal d'avoir un coup de mou après tout ce stress car justement, je pense que c'est celui-ci qui nous permet de tenir.
Il faut bien te reposer, et encore et encore. Essaie d'espacer les visites des gens aussi car même si c'est super sympa à eux de venir, il faut que vous deux, vous trouviez vos marques. Comme tu dis, c'est comme quand on sort de la maternité, même si ton Jules a déjà 1 mois, tout ceci est nouveau pour toi et pour lui. Essaie aussi, si tu veux et si tu peux, aller prendre l'air, en poussette avec tes amours, une bonne promenade fait du bien au moral et au corps. Par contre, ne sort pas trop quand il y a du vent ou si le temps est trop humide...nos bébés n'aiment pas trop ça...Essaie de surélever la tête de son matelas, ça l'aidera à mieux respirer aussi et nettoie bien son petit nez avec, si c'est ok avec ton pédiatre, du prorhinel en spray. Ca marche super sur Emma et je sais ce que c'est pénible quand ils ont le rhume! et ce qui marche aussi bien ( du moins quand elle les garde...hi, hi, hi) des suppos de trophirès. C'est à base d'eucalyptus et ça aide à libérer les voies respiratoires. Ce que je fais aussi l'hiver, je mets quelques feuilles d'eucalyptus dans une casserole que je fais chauffer et en s'évaporant, ça assainit l'air et ça aide à bien respirer. Idem dans la chambre d'Emma, j'ai mit sur le radiateur une coupelle dans laquelle je mets quelques gouttes d'eucalyptus et ça marche super bien. Autre chose, essaie d'éviter le contact avec des gens malades car nos bébés sont plus faibles et attrape tout ce qui passe...moi, j'ai fait le vide autour de moi quand ils étaient malades et même mes nièces qui étaient pas bien grandes ne faisaient pas trop de bisous à Emma sur les joues, ni sur les mains. Maintenant, elles s'éclatent avec elle et Emma n'est pas trop souvent malade et heureusement car je suis stressée à fond quand elle est maladou et je te parle même pas de Fabien...C'est clair que quand elle rentrera en collectivité, ça va donner mais comme elle sera plus grande, ça ne sera pas la même chose. ( du moins, c'est ce qu'on se dit!)

Allez, faut que je continue, ma journée est loin d'être finit et si je mets des tartines entières à chaque post auquel je réponds, et bien, mon repassage ne se fera pas...hi, hi, hi.
Plein de courage et on attend les nouvelles de vos bébés d'amours. Plein de poutoux pour vous toutes et vos petits bouts.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/04/09 08:09 par Alex.

salut tout le monde et bienvenue à nos 2 bébés

grosses pensées pour eux et leurs parents................................................................

sinon et bien je viens d'avoir le résultat de mon amnio, après + de 3 semaines d'attente...trop long.
le caryotype est bon, pas d'anomalie chromosomique ni génétique, enfin 1 étape de passée.

sinon on a rdv à necker le 27 avril pour rencontrer tous les docteurs ( cardio, chirurgiens, gygy) + maternité).

j'ai fait une écho hier le bébé se porte bien il fait 976 grs pour 6 mois fini pas mal!!
on a confirmé le sexe!! quelle joie!

gros bisous à vous tous

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Coucou les filles,

En ce qui concerne Lenny, oui sa CIV (4mm) y est pour beaucoup de plus il a une CIA (enfin je crois, le clapet ne s'est pas refermé: c'est ce qui a évité la Rashkind).
Hier on est allé chez le pédiatre à Antibes, Lenny a repris son poid de naissance, il l'a trouvé très éveillé et tonique.
On est un peu stressé de l'avoir à la maison et de louper un signe mais le pédiatre et lles cardio de marseille (2h de la maison), nous on rassuré: rdv chez le cardio toutes les semaines, dc ils seront capables de diagnostiquer qd l'opération sera nécessaire.

En ce qui concerne Cassidy, elle va bien, les suites de sa césarienne ont l'air plus douloureuses que pour moi. Laurelyne a eu sa perf et rashkind, elle est avec son papa. Cassidy tout comme moi n'est pas dans le même hôpital que sa fille, elle doit dc se deplacer en ambulance (et en brancard)... hier à midi elle ne l'avait pas encore vue.
Laurelyne se fait operer lundi de sa TGV.

Demain Nice, pour controle avec le cardio et lundi à marseille.où je verrai cassidy.

Allez on va essayer de poser bébé kangourou: il dort car j'ai besoin d'une douche.

Biz à toutes

Laetitia

laetitia:je suis contente d'avoir de tes nouvelles!je vois que ça se passe bien à la maison et tant mieux, c'est bien que lenny prenne du poids, il faut qu'il soit fort pour l'opération.profites de ses moments où vous êtes tout les 3 ensemble. La date d'opération n'est pas encore fixée?
Et merci pour les nouvelles de cassidy, ça ne doit pas être évident d'être loin de sa petite, en + avec la césarienne on n'est pas super en forme... moi je tenais le coup en pensant à jules, je me boostais pour me déplacer et aller le voir mais le corps fatigue vite et il faut se ménager pour la suite. Je penserai fort à elle lundi pour l'opération. Pleins de bonnes ondes!!

Alex:merci pour tes messages , ils font chaud au coeur, tu nous comprend tout de suite dans nos craintes, nos doutes!
Le moral va mieux, j'arrive à mieux me reposer, Jules fait de plus longue période de sommeil la nuit. On prend notre rythme, c'est un bébé adorable, il est calme, ne pleure pas bcp (mais fort!!) et à des joues à croquer!

Aujourd-hui Jules avait son RV cardio pour controle (ECG et écho), dans l'ensemble ça va, il a un petit souffle au coeur mais qui disparaitra au fil du temps, il a tjrs un traitement pour le rythme de son coeur, nous y retournons la semaine prochaine pour un holter, puis prochain Rv dans 1 mois.

Aurore: tu dois être soulagé pour le résultat de l'amnio, un stress en moins!
ton bébé se porte bien!!tant mieux!!
pour ton RV le 27 avril: n'hésite pas à faire une liste de toutes les questions à poser, demande à visiter les locaux, c'est rassurant;
et n'hésite pas à me demander des choses si tu veux!

gros bisous à vous toutes

Elise

bonjour les filles bon courage, et bienvenue aux bebes !!!!!!!! pas trop eu le temps de suivre les posts en ce moment, thybo occupes notre esprit a cahque moment dee la journee
bises à touts et toutes
marieclaude mamie de thybo petite etoile*

Coucou,

Les nouvelles sont bonnes, c'est génial, je suis contente!

Tu n'as pas à me remercier Elise, j'aurai tellement aimé en savoir plus avant l'opération et même après alors c'est pour ça que j'aide au maximum. Si ça peut vous servir, cela me suffit emplement et j'en suis heureuse. Pour le souffle au coeur, notre cardio et même notre généraliste nous ont dit qu'il y en aurait toujours un mais que ce n'était pas grave et tout à fait normal. Donc, pas d'inquiètude.

Cassidy, on va envoyer des milliards d'ondes+++++ pour Laurelyne et pour vous deux car la journée sera longue. J'espère qu'elle aura pu mieux se lever, sans brancard et surtout qu'elle aura prit sa pépette dans ses bras pour la couvrir de bisous. Sais-tu à quel étage elle est? Au 6ème ou au 11ème? Compte sur nous pour penser énormément à elle, fais lui passer le message.
Laetitia, qu'à donner ton rendez-vous chez le cardio? Comment va Lenny, bébé kangourou?hi, hi, hi! Tu as raison de le porter car quand il sera plus grand, il te dira " Oh non maman, moi je suis grand et je ne veux pas que tu me portes!"

Aurore, cool pour les résultats de l'amnio, ouf, un mauvais moment de passé! Allez, on pensera à toi et à ta crevette qui a déjà un bon poids, prépare toutes les questions que tu voudras poser aux cardios et compagnie, comme ça, tu n'en oublieras pas car quand le rendez-vous est là, avec le stress et le reste...on ne pense pas à tout à ce moment là.
Allez, faut y aller, la journée n'est pas finit et je fais les chromes de ma maison, le printemps arrive et mes beauc-parents aussi! Ils languissent leur pucinette! Normal, elle est géniale! Si si si , c'est vrai! hi, hi, hi mais je ne suis pas objective, je suis sa maman...

Plein de poutoux poutoux à vous et aux bébés d'amours et bon week end.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Slt les filles,

Lenny et moi même: Le rdv che le cardio (nice) s'est bien passé ,son état est toujours bon, il grossi donc tout va bien. Mais le cardio voudrait que Lenny se fasse operer dans les 2-3 semaines max...car malgrés tout petite CIV.
Lundi, rdv chez le cardio de marseille, on aimerait bien qu'ils nous donnent une date (je pars avec les valises aux cas où).

Cassidy et Laurelyne: l'opération de la puce est reportée. Son état est stable, elle est sortie de réa avant hier soir et se trouve dc au 6e.Ils aimeraient qu'elle arrive à 3kg avt l'opération.
Cassidy souffre des suites de sa césarienne. Auj: fiévre; elle n'a dc pas pu voir sa fille... je pense fort à elle. J'irai la voir lundi vu que je serais à marseille.

Elise: Quel plaisir de lire que tu es enfin à la maison avec Jules et que tout se passe pour le mieux. On vous fais de grosses bises.

Alex: On te remercie nous aussi, tu nous as bcp aidée et cela nous as fait le plus grand bien.
Bébé kangourou :)))) on a du mal à le laisser, peur de la cyanose... alors on serre fort et on lui dit qu'on l'aime ET on le porte !!!

Aurore: Oui pense à écrire toutes les questions car face au médecin tu oublies tjs l'essentiel.
Génial pour les résultats de l'amnio, on en doutait pas mais cela fait du bien de le lire. Cela me fait penser que je devrais lire les resultats de mon amnio pour verifier que le sexe de mon bébé est le même ... hihihi

Bisous à toutes et tous

Laetitia

ps: je vous donnerai des nouvelles de Cassidy et Laurelyne lundi soir

Bonjour,

Aurore je pense qu'il est preferable que vous accouchiez sur PAris. Au moins tout sera sur place pour bien prendre en charge votre bébé.
Allez vous egalement voir la psychologue le 27 Avril ??? Quel cardiologue allez vous voir ???
Je travailles ce jour là, donc peut etre que je vous verrez et meme vous ferez visiter le service ... on verra !!!
Si vous avez des questions je suis a votre disposition.

En attendant bon courage et @ bientot ... en cardio !!!

salut l'infirmiere de necker!!


voici mes rdv:




11 H 30 : Professeur SIDI en cardiologie pédiatrique - Bâtiment Nouaille -

Grancher Porte NG2 au rez-de-chaussée.

12 H 30 : Dr Amina YAMGNANE en maternité - Bâtiment Sèvres - Porte S 2 au

rez-de-chaussée.

14 H 30 : Professeur VOUHE en chirurgie cardiaque - Bâtiment Sèvres - Porte

S2 au 2ème étage.

peut être au 27/04 alors ce sera avec plaisir

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

bonsoir!

laetitia: j'espère que tu vas bien et que tu profites de ton petit Lenny, je comprends que tu aies hâte qu'une date d'opération soit fixée.
Je pense bien aussi à Cassidy et à sa petite puce, qu'elle prenne bien du poids et des forces pour l'opération.

Jules va bien, il est de + en + éveillé et tonique et comence à faire des vocalises!
Aujourd'hui on lui a posé un holter pour 24h et vendredi on retourne à dijon voir la cardiologue.
le médecin a arrêté son traitement pour son coeur (arythmie) car cela a des conséquences sur sa thyroide, qui est en sommeil, du coup Jules commence un nouveau traitement contre l"hypothyroidie.

Bonne soirée et à bientot

Elise

Bonsoir,
Elise: et oui on aimerait bien avoir une date ... le rdv chez le cardio hier c'est bien passé. Lenny fait 3kg850, sa saturation est de 85 alors on attend encore... tant qu'il mange bien!!!
Je n'ai pas pu voir Cassidy hier... elle n'est tjs pas sortie de l'hopital elle a eu de la fievre et je crois qu'elle m'a parlé d'une petite infection, ils l'a gardent encore qques jours en observation. Finalement Laurelyne devrait être operée jeudi (à confirmer).
Je suis contente que Jules aille mieux... t'ais je dit que Lenny a failli s'appeller Jules
Aurore cela peut sembler difficile d'accoucher loin de chez soi, j'ai prefere faire le deplacement avec bb ds mon ventre que bb seul dans une ambulance...de plus il est bien pris en charge à la naissance.
Bonne soirée à vous toutes
Laetitia

Bonjour Aurore,

J'ai bien reçu ton message et je suis contente pour toi pour le résulta de l'amio. C'est déjà une très bonne nouvelle. C'est bien aussi que ton BB se développe bien et qu'il prend du poids comme ça se sera plus facile pour lui pour la suite.
Moi aussi j'avais rencontrée Pr Sidi c'est lui qui a fait le rashkind de Maxim et pour l'opération j'ai vu que pour toi se serai Pr Vouhé pour moi c'était Pr Raisky. Tout les deux ce sont d'excellents professeurs.
Je croise les doigts pour le 27 j'éspère qu'ils répondront à toutes tes questions et c'est vrai qu'il faut que tu notes ce que tu veux demander car comme t'ont dit les autre personnes du site tu risque d'oublier des choses.
Bon courage tu va en avoir besoin. A bientôt redonne nous vite de vos nouvelle.

Delfine maman de Maxim.

Bonsoir Elise,

Je suis la maman de Baptiste, 6 ans, qui vient de subir une coronarographie (cf post).
Lorsqu'après 5 fécondations in vitro (plus 2 tentatives avec embryons congelés), le médecin m'a annoncé pendant ma grossesse que mon bébé souffrait d'une cardiopathie sévère (TGV), j'ai cru que le monde allait s'effondrer moi aussi.
Aujourd'hui il a 6 ans et est en pleine forme. Il vient de faire une coronarographie et un cathétérisme cardiaque et tout va bien.
En fait, ça a commencé lors de la 1ère écho où le gynéco a découvert une clarté nuccale trop importante. D'où l'éventualité d'une trisomie.
L'amniocentèse était déjà prévue mais là elle devenait obligatoire. Verdict : RAS. On me dit "vous pouvez souffler et vivre votre grossesse sereinement"; Mais j'avais demandé un rendez-vous à Jeanne de Flandre, maternité réputée, appartenant au CHRU de Lille, où tous les cas difficiles sont pris en charge.
Le gynéco m'a fait une écho où il a trouvé une clarté nuccale moins importante mais néanmoins pas dans les normes. Il nous a alors proposé de faire la seconde écho avec un matériel en 3D. Lors de cette écho il n'a pas bien vu les gros vaisseaux. Il nous a donc envoyé voir un cardio-pédiatre à l'hôpital cardiologique et là, le verdict est tombé. Dès lors, tout a été organisé. Les médecins m'ont dit que notre bébé allait devoir être transféré à Paris pour y être opéré, qu'ils avaient l'habitude de travailler avec le centre chirurgical Marie-Lannelongue au Plessis-Robinson, que je pouvais accoucher sur Lille et que notre enfant serait transféré ensuite sur Paris.
Nous leur avons demandé s'il n'était pas préférable d'accoucher sur Paris où notre bébé pourrait être pris en charge rapidement. Ils nous ont expliqué comment ça se passerait et nous ont laissé le choix. Finalement, nous avons opté pour un accouchement sur Lille. Pour l'hôpital parisien nous avons hésité entre Necker et le CCML. Nous avons choisi de leur faire confiance et d'aller au CCML avec qui ils avaient l'habitude. L'accouchement a été programmé pour que l'équipe soit opérationnelle et que ce ne soit pas l'équipe de garde si j'accouchais en dehors des horaires de journée. Finalement, j'ai accouché à 18h20 et donc Baptiste n'a pas été transféré à l'hôpital cardiologique le soir même. Un cardiologue était venu l'examiner sur place mais il était resté en soins intensifs à Jeanne de Flandre. Le lendemain, il a été transféré à l'hôpital cardiologique de Lille et a subi la manoeuvre de Rashkind. A 4 jours il a été transféré au CCML et a été opéré à 6 jours. Nous avons des amis sur Créteil. Nous avons donc logé chez eux pendant son hospitalisation. Mon mari était allé rencontrer le chirurgien qui devait opérer Baptiste avant l'accouchement. Je n'avais pas pu l'accompagner car j'avais des contractions. Celui-ci lui avait expliqué comment ça allait se passer et lui avait fait visiter les endroits par où Baptiste allait passer. (soins intensifs...). Le jour de l'opération, on n'a pas pu voir Baptiste mais on a rencontré le chirurgien qui nous a expliqué comment s'était passée l'opération. Le lendemain, on a pu le voir un petit peu. Puis un peu plus chaque jour. Baptiste a dû rester 15 jours au CCML car il a eu un épanchement péricardique suite à l'opération (eau autour du coeur). Si tout se passe pour le mieux, votre bébé ne restera même pas aussi longtemps.
A 3 semaines, Baptiste a été ramené à Lille où il est resté encore une semaine. Nous l'avons récupéré à la maison à 1 mois.
Et depuis, il vit exactement comme tous les enfants de son âge, il fait du sport et est souvent bien plus en forme que nous.

Bref, si je vous ai raconté tout ça, c'est pour que vous ayez confiance en l'avenir. Et le fait de le savoir, même si c'est stressant d'un côté, permettra le jour de l'arrivée de votre bébé, d'avoir tout préparé pour que tout se passe au mieux.

Je souhaite à tous les parents qui doivent vivre ces choses là beaucoup de courage. N'hésitez pas si vous avez des questions.

Marie-Catherine

slt les filles

MERCI léatitia de doné de mes nouvelles je t'embrasse.

et oui c moi je suis encor hospitalisé parce que jai fé de la fièvre et on ma donné des antibio et depuis lundi c bon je vé mieux mé il veulent pas me laissé sortir il mon fait un bilan aujourdhui mercredi pour voir sil il peuve me laissé sortir demain. 3 semaines a lhopital c la galère.

LE PLUS DUR C DE LAISSER MA PUCE COME léatitia vous a dit jai accouché lundi 30 mars d'une sésarienne trés dur car javé perdu les os depuis dimanche matin le 29 et com il préfèrer que jaccouche normalement il mon laissé en douleur jusqua lundi a 4H du matin et a 5h sésarienne le rytme du coeur été trop bas heureusement que mon mari été la pour me soutenir.

ENFIN MON BONHEUR C MA PETITE LAURELYNE a sa naissance quand on me la doné pour lui faire un bisous javé le coeur gros de la laissé.

Là je suis avec elle tout les jours et elle doit ce faire opérer vendredi si les médecins ne reporte pas encore. C UN BONHEUR DETRE MAMAN c trop super en plus mon mari s'occupe super bien d'elle c un vrai papa poule.

VOILA JE C PAS KAN JE POURRAIS VOUS ECRIRE ALORS VOUS AUREZ DES NEWS PE ETRE PAR LEATITIA OU DES QUE JE PEUX;

gros bisous a vous toutes

Cassidy, je suis contente d'avoir de tes nouvelles, enfin tu peux voir ta petite laurelyne!! je te comprends parfaitement, le plus dur c'est de laisser son bébé et ne pas le voir quand on veut (on est dépendant des horaires de visites et c'est parfois très long...)

Je vois que tu as eu un accouchement difficile et que tu as souffert, tu n'a pas eu de péridurale?moi ça m'a vraiment soulagé!! (quelle merveilleuse invention!)
Je pense fort à vous pour l'opération de vendredi, heureusement tu es avec ton mari, j'espère qu'il prend bien soin de toi!
On aura des nouvelles de vous par Laetitia

Marie-Catherine: merci pour ton témoignage, nous aussi nous sommes rentrés pour les 1 mois de Jules, ça se passe bien à la maison, on ne croirait pas qu'il a été opéré il y a 1 mois 1/2!!hormis sa cicatrice c'est un bébé "normal"!

gros bisous à toutes!!

Eise et Jules

Bonjour Elise,

Désolée mais je n'avais pas vu qu'il y avait plusieurs pages de messages. Je devais avoir la tête ailleurs !
Je suis bien contente que Jules aille pour le mieux.
Profitez bien de lui, le temps passe tellement vite.

Gros bisous à tous les 2,
Marie-Catherine

Ca y est nous venons d'avoir un coup de fil de marseille, la date de l'opération de LENNY est prévu pour le 05/05, on devrait rentrer à l'hôpital le 01/05 pour le rdv avec l'anesthesiste, l'echo cardio, .... j'ai tellement hâte et en même temps tellement peur de craquer avant....:-(
Je vais aller déjeuner tant que Lenny dort car on ne sait jamais pour combien de temps c'est .... oups je l'entend déjà !
Bises à vous toutes Laetitia

bonjour laetitia!
Ah enfin la date d'opération de Lenny, comme ça vous avez un objectif sur lequel vous fixez!
Si tu craques avant c'est normal!!d'autant plus que tu es rentré à la maison avec lui, que vous avez crée un lien fort, je pense que la séparation sera difficile bien sur... on a beau s'y préparer, c'est dur...
Quand Jules a été opéré à 3j, mes sentiments étaient bizarres quand je l'ai retrouvé en réa avec tout ses tuyaux (et surtout le thorax ouvert!), car j'avais encore du mal à réaliser que c'était mon bébé, que nous venions d'être parents et que Jules venaient de subir tout ça si petit!!
Maintenant quand j'y repense, ça serait maintenant, ça serait encore + difficile, je connais bien mon loulou, ses réactions, ses mimiques...
La semaine après sa naissance me parait encore presque surréaliste!

Je te dis tout ça pas pour te faire peur, il faudra bien sur être fort pour Lenny, mais aussi pas hésiter à se laisser aller quand c'est trop difficile (le personnel est très compréhensif).

Aujourdhui RV chez le cardio pour le controle, le holter est bon, on diminue encore les traitements. Jule pèse 4kg270 et 54 cm, le doc a dit qu'il profite bien!
Dans la salle d'examen à coté de nous, il y avait des monitoring qui bipaient, "s'affolaient", ça m'a projeté un mois en arrière, ce bruit m'a fait mal au ventre de stress, je ne supporte plus les bip des monitoring!! pareil pour l'odeur du définfectant à main!! ça m'a traumatisé!!

gros bisous à Lenny!!

Elise

Bonsoir tout le monde,

Et oui Elise, ça y est la date est fixée...tu as trouvé mon point faible ! J'aurais preferé comme beaucoup de maman que Lenny soit operé rapidement de façon à passer à autre chose rapidement. Aujourd'hui je suis à la maison avec Lenny depuis 2 semaines: je ne dirais pas que l'on a nos habitudes, loin de là :)))) mais bébé kangourou fait vraiment partie integrante de notre vie. Cela va être dur de le donner à l'équipe chirurgicale !!! Mais bon je vais être forte ...
Que t'a t'on raconté sur la douleur ? Combien de temps est resté Jules en réa ? A t'il perdu bcp de poids suite à l'opération ? Lenny vient de dépasser les 4 kg (il a à peine plus de 3 semaines)... Et oui mes questions et mes doutes sont toujours là...

Laurelyne a eu son opération hier, tout s'est bien passé. Cassidy m'a dit que toute la petite famille avait eu une nuit difficile .. j'espere avoir des nouvelles a vous donner prochainement.. à moins que Cassidy ait le temps de venir vous raconter par elle même.

Une amie Karine, vient d'apprendre que sa petite fille (elle est enceinte de 5 mois) va elle aussi devoir subir un switch: elle a une TGv simple. Ce mot est pour elle si elle vient sur ce forum, pour lui dire que je pense fort à elles et que tout se passera bien tout comme pour nous toutes :)

Bises et bonne nuit
Bonne Paques ... et ne mangez pas trop d'oeuf en chocolat !!!

laetitia,

pour répondre à tes questions...
Jules est resté 10j en réa (le moments les + durs), c'est + long que la normale, en effet il a eu le thorax ouvert pdt 3 jours (le coeur avait fait de l'eau et était trop gros, et s'ils refermaient, le coeur auraient été trop serré et en souffrance), Jules a eu qq complications car il avait fait un oedème généra, du coup il faisait pas bien pipi, donc il était sous dyalise (par une sonde au niveau du ventre qui évacuait l'excès d'eau), ... c'était long et angoissant, et de jour au lendemain, tout est allé mieux!

Coté poids, Jules est né à 3kg350, il était à presque 4 kg en rés mais c'était à cause de l'eau dans son corps. Pdt son hospit il n'a pas perdu bcp de poids et à même repris rapidement.
Forcément il vait perdu car en réa il était nourri par intraveineuse, puis quand il a été extubé, par sonde gastrique (d'habord de l'eau sucré puis du lait), très rapidement il a repris le biberon.

Au niveau de la douleur, les bébés sont très bien pris en charge, je n'ai jamais vu Jules souffrir, être mal ou stressé, s'agiter... les équipes sont très attentives à ça, en réa quand ils enlevaient un drain, ils le rendormaient un peu pour ne pas qu'il souffre, il y a tjrs un infirmier au pied du lit pour surveiller, et puis on lui parlait bcp même endormi par les médicaments, puis on a pu le masser pour le détendre...

Voilà ce que je peux te dire, n'hésite pas à me demander tout ce que tu veux.

Bonne soirée!

Elise

SLT LES FILLES

alors ma petite laurelyne c fait opéré vendredi comme vous la dit léatitia sa a été trés dur. Le premier moment le plus dur c de la laissé entre les mains des chirurgiens.Quand je l'ai vu partir ct comme si on m'arrachait tout sa fé trop mal.

Aprés c l'angoisse de l'attente, attendre que le chirurgien nous appel pour nous dire comment sa c passé c très dur je vous le dit pour celle qui ne sont pas encor passé par là.

Notamment je pense fort a léatitia qui va bientot passé par là et je pense que sa va etre plus dur pour elle car elle a eu son petit lenny avec elle pendant 2 semaines et a la date de l'opération sa fera environ 1mois.

Aors l'opération c bien déroulé selon le chirurgien, mais le soir enn réa elle a fé une hémorragie et on lui a retransfusé du sang car pour l'opération on est obligé de transfusé du sang c pour sa que je dit retransfusé. Sa tension été basse et pdt la nuit on lui a injecté un produit pour ralentir son coeur.

On a pas dormit de la nuit, on téléphoné a la réa pour avoir le plus de nouvelle. Grace a DIEU aujourdhui elle été stable et il faut que sa continue.

Si tout va bien demain il enlève quelque tuyau. JE VOUS TIENT AU COURANT;

bise a toutes

Coucou les mamans,

Bon, me voilà de retour mais même si je n'ai pas écrit, j'ai lu toutes vos nouvelles ( j'ai eu mes beaux-parents pendant une semaine et ils ne comprennent pas trop pourquoi je suis autant sur le forum, j'ai donc ralenti le temps de leur présence...) et j'ai pensé énormément à Laurelyne vendredi ( pour être précise, du matin 7h au soir, juste avant de m'endormir...car je savais dans quel état d'esprit tu te trouvais...) et je lui ai envoyé des milliards d'ondes+++++ et tu vois, ça a payé! Je croise les doigts pour qu'elle continue de progresser, tu vas voir, c'est une battante, comme l'est sa maman et son papa qui ont fait des milliers de kilomètres pour la faire soigner! Comme elle est pas bien grosse, elle sera encore plus surveillée et bientôt, elle têtera son tétou, se réveillera et tu entendras sa petite voix magnifique...que de beaux moments en perspective!!! Elle a le thorax fermé? Tu verras aujour'dhui, elle sera moins bouffi et commencera peut-être à bouger déjà...allez, on ne baisse pas les bras, on positive toujours ( oui oui, je sais, facile à dire...) et tu lui fais des milliards de bisous réparateurs de notre part, d'accord? Je languis d'avoir des nouvelles quand même...vivement ce soir! Et toi, comment vas-tu? Tu es sortie de la Conception enfin? Je suis restée aussi 4 semaines là-bas donc, les couloirs et la porte de la sortie, je les connais...hi, hi, hi
Je sais à quel point c'est dur de la confier, on a l'impression que l'on nous arrache le coeur!!! Emma avait aussi 16 jours et même si cela a a été dur Laetitia, tu verras, tu y arriveras...Votre Amour et votre envie de vous battre pour lui, lui fera gravir des montagnes! Je sais ce que tu dois penser, je sais exactement ce que tu ressents et nous aussi on s'est posé des milliards de questions avant ( douleur, temps d'hospit', temps de présence des puers à son chevet, quelles surveillances? bref, des milliards de questions...) mais le jour J, on était prêt ( enfin, tu comprends ce que je veux dire...)
La douleur est très bien maitrisée et comme te l'a dit Elise, jamais on a vu notre puce souffrir! Elle est restée 6 jours en réa à cause d'eau dans ses poumons ( assez fréquent aussi) et elle a toujours était super bien surveillée et puis à la Timone, on peut rester en réa de 14h à 23 h le soir et ça, pour recharger les batteries, il n'y a rien de tel que d'avoir maman et papa auprès de soi.Tu peux leur poser toutes les questions que tu veux, ils te répondent toujours avec amabilité et gentillesse ( de notre temps, il y avait Camille,Cathy,Sylviane,Céline...et toutes celles que j'oublie... elles y sont toujours?...Cassidy, si tu sais?...je regarderai sur notre bouquin ( a y est, regardé et modifié mon message!) car j'ai oublié leurs prénoms...quelle honte alors qu'elles ont prit si soin d'Emma...)
Le plus magique, c'est quand ils ouvrent les yeux à nouveau, quand tu la reprends dans tes bras (même avec ses tuyaux!) et de la masser avec de la crême...tous ses petits muscles qui s'étirent de bien être, un régal pour nous, pour notre coeur et nos yeux! Pour son poids, elle en a perdu un peu mais elle a très vite reprit aussi car après, les tétous descendaient très vite, elle avait trop faim!!!lol
Bon courage pour ton amie, tu pourras l'épauler correctement car tu sais ce que c'est, et si elle a besoin, qu'elle n'hésite pas, on est là.
Elise, plein de poutoux poutoux à Jules, génail si le holter est bon et trop cool pour la diminution des médocs!!! Vivement les longues promenades en poussette! Ici, c'est un peu loupé car il pleut, et encore et encore...pfffff et nous qui lui avons acheté sa petite maison pour aller dehors et son bac à sable pour son annif...ben c'est pas gagné pour qu'elle y joue demain encore!
Allez les mamans, du courage, du courage, du courage, bientôt, tout ceci sera derrière vous et une nouvelle vie va commencer et ça, c'est le plus beau...les premiers vrais sourires,les dents, les premiers pas, les premiers repas avec de la carotte, les premiers repas sur la chaise, les bosses, l'exploration de tout et n'importe quoi, les "non,non, non", les colères,la course...que du bonheur! lol
Poutoux poutoux et tout plein de poutoux à vos bébés et plein de bisous bisous pour vous les mamans.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/04/09 16:08 par Alex.