Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

bonjour ionion,

moi je vais accouché sur necker en juin prochain et mon bébé a une tgv, habitant sur rennes j'ai demandé a mon medecin de faire une demande d'ald et un protocole pour le transport, qu'il a envoyé à la ss, je suis toujours en attente de leur accord!

bon courage à toi et à toutes les mamans.

coucou !!!

merci pour vos reponses les filles ...

je reviens cet ete en france pour des vacances, je verrai avec le medecin traitant pour faire un dossier ALD ...
quand aux cremes, je vais les faire venir de france par des amis de passage ici ....

sinon, je voulais savoir a quelle frequence vous avez la surveillance cardio pour votre bebe ?
ici, operation le 11 fevrier
depuis consult cardio plus echo le 26 fevrier, le 15 avril et la prochaine en septembre ...ca vous semble correct niveau suivi ?

bisous a vous toutes , merci pour votre accueil et bon courage ....
marion

Pour le suivi de Jules après l'opération le 23 février, nous avons vu la cardio pédiatre toutes les semaines, et là c'est tous les 15j pour le moment, le médecin demande à le voir souvent car nous sommes rentrés à la maison avec un traitement pour l'arythmie que nous avons arrêté ensuite, donc controle fréquent pour voir si ça ne revient pas.
Nous sommes très content du suivi et de la prise en charge mais aussi soulagé que les RV s'espacent car ça prend bcp de temps, et quand on y va j'ai toujours une angoisse que le médecin me disent qu'on va le réopérer!!ça vous fait pas ça vous??

Elise

Coucou les filles,
Voilà après qques jours coupés du monde et d'internet me revoilà...
Arrivée le 1/05 au 11e de la timone... dur dur d'êtyre d'en cet environnement de bébés en attente d'op ou de retour d'op, mais on se fait des "copines", on se soutient, on est optimiste
Bruce me rejoint le 4/05 au soir, la veille de l'op. Et oui Lenny a besoin du soutien de son papa Lenny (et moi aussi). La nuit est dur pour le papa car il doit garder Lenny à jeun à partir de minuit alors que notre chéri ne fait pas ses nuits. Je me refuse à le prendre dans les bras pour qu'il ne sente pas le lait (et oui j'allaite !!!! :(((( ) On ne le recupere que à 10h30 ... l'attente commence.
Le professeur Kreitman nous appelle à 18h, l'op s'est bien déroulée, on attend près de 2h30 avant de pouvoir le voir. A 21h on entre en réa, Que dire ? C'est dur mais ... il est là, il est en vie ! Il ne bouge pas, il dort: ce sont des produits qu'on lui injecte qui le mette dans cet état. On décide de ne pas passer la nuit en réa de rentrer dormir et surtout de ne pas téléphoner pour prendre des nouvelles: ils nous appeleront en cas de pb !
Ce matin on est allé le voir, il est un peu bouffi mais ça y est il bouge, il réagi doucement à nos caresses, on a hâte qu'on commence à lui enlever ces tuyaux, curas, et autres
Cet aprem il ouvre les yeux: quel bonheur !! Et à 18h lorsque l'on part le docteur nous previent qu'ils vont exthuber !!!
Voilà, on va vite dîner, et aller le voir. On aimerait tellement le voir pleurer avec le son ! :))

Bises à vous toutes

Un grand merci de vos gentils messages, je reviendrai vous tenir au courant

Laetitia

laetitia!
je suis contente d'avoir de vos nouvelles!!ces derniers jours j'ai souvent pensé à vous!
l'opération s'est bien déroulé et tant mieux, jen e vous dirais pas "le plus dur est passé" car c'est maintenant qu'il faut s'armer de force et de courage pour que Lenny aille bien et rentrer vite à la maison!
en tout cas c'est une très bonne nouvelle de savoir qu'il est vite extubé!!cela veut dire qu'il reprendra vite une alimentation normale.
Faites lui pleins de caresses, reposez vous bien pour être en forme pour la suite!

a bientot, Elise

re-bonsoir ...


elise ; ,d ou vient cette arythmie ? c est un probleme secondaire du a la chirurgie ou c est un autre probleme en plus de la TGV ?

laetitia,
je viens juste d arriver sur ce forum et te lire m a replonge completement dans l operation de mon petit ....
cela date du 11 fevrier et a la fois cela me semble loin et ce soir si proche ...
je revois mon petit en rea, avec tous ses tubes, les alarmes et comme tu l ecris , ouvrant les yeux, remuant un peu ..c est un tres bon debut !!!
et quel bonheur quand il sera extube ...je ne sais pas si cela fera pareil pour ton petit mais au debut , mon petit pere etait aphone et il n y avait pas de son quand il peurait ...en 24 heures, c etait regle et on avait le son !!!
oulalahhhhhhhh quel epreuve pour la famille ...mais heureusement , le quotidien reprend et la vie suit son cours ....
allez, d ici peu tu auras ton petit dans tes bras et surtout accroche a tes seins !!!

de mon cote, j ai toujours quelques bouffees d angoisse mais peu a peu cela s eloigne ...peut etre aurais je besoin d aller voir quelqu un un jour pour accepter tout cela ...
pour l instant , je profite de mon petit et de sa grande soeur ....

je suis bien heureuse de vous avoir trouve sur ce forum car j ai enfin l impression que d autres ont vecu, vivent la meme chose que moi et cela m aide beaucoup ..car tellement de personnes autour de nous ont voulu se montre compatissantes mais je crois que personne ne pouvait vraiment "comprendre" cette situation ..il faut l avoir vecu ....
a bientot ...

Bonsoir à vous toutes,
Contente d'avoir des nouvelles de Lenny et de ses parents.
Laëtitia: on est toutes pendue à tes lèvres pour de nouvelles et bonnes informations, voilà l'opération est passée...
Lenny se montre très courageux et apparemment désireux de rentrer au plus vite à la maison.., reposez vous bien tous les 2.
De grosses bises à vous 3.
Dans l'attente...

Coucou à toutes,

Laetitia, je suis si contente que ton loulou aille bien et que son opération se soit bien déroulée, ouf et re ouf!!! Maintenant, quelques jours de réa, quelques jours en chambre et hop, ça sera le retour à la maison avec votre Lenny et son petit coeur réparé. Que de souvenirs qui remontent à chaque message ( surtout le séjour en réa...) mais le principal, c'est que tout continue à bien se dérouler. Tu vas voir qu'une fois extubé, tu l'entendras à nouveau pleurer et ça sera la plus belle mélodie que tu n'as jamais entendu...et les massages, le fait de le reprendre dans tes bras, même avec les tuyaux, tu verras, c'est merveilleux. je te souhaite que ça arrive vite vite! Plein de bisous caresses à ton petit amour et encore du courage pour vous.

Marion, bienvenue sur le forum. Je suis Alexandra, maman d'Emma, née et opérée à Marseille d'une TGV et CIV il y a 2 ans et 1 mois. Elle va très bien et c'est une petite fille pleine de vie et heureuse de vivre!
Elle est en ALD, ma pédiatre a fait le dossier lorsqu'on a été transféré sur Montpellier et depuis elle y est et ce, jusqu'en 2012. Elle y est, mais pour l'instant, et je touche du bois, on ne s'en sers pas puisqu'elle ne va pas ni à l'hôpital, ni chez le doc plus que ça donc...Elle a eut beaucoup de rendez-vous au début ( on va dire 2 ou 3 fois par semaine la première semaine de sa sortie, puis 2, puis 1, puis tous les 15 jours, puis un mois et hop, ça s'est espacé à 2 mois et puis 6 mois, puis maintenant tous les ans. Là, on a rendez-vous en juillet et j'appréhende déjà car elle ne supporte plus les docteurs...on verra bien mais ça risque d'être assez folklo..hi,hi,hi Pour sa cicatrice, idem, je n'ai rien mit de particulier car elle est jolie ( à part à la base où un point est resté plus que ce qu'il aurait dû et du coup, c'est un peu plus épais mais ça, c'est pas grave!)

Cassidy, si tu as internet, comment vas-tu et Laurelyne? Elle grossit bien? Et toi, comment vas-tu? Ton retour à la Réunion est prévu pour quand? J'espère que tout va bien et que la chaleur de Marseille te rappelle ta belle île?...Plein de poutoux poutoux pour vous 2, et allez, bientôt, tu nous enverras de tes nouvelles de ta maison! Je croise les doigts pour que ça arrive vite!

Elise, je suis contente de voir que Jules pousse comme un champignon!!! Vive les ballades au soleil! Nous on en profites en ce moment car ça fait du bien au moral!!! et Emma adore voir "les cots cots" ( les oiseaux) et voir la nature qui s'éveille! Vous verriez comme elle est marrante quand je lui donne les fleurs du bord du chemin...bon, c'est vrai qu'en arrivant à la maison elles n'ont plus de têtes mais bon...mdr.

Aurélie, comment va Neela? Et toi? Plein de bisous pour vous et à sa grande soeur adorée.

Aurore ,Soapy et Karine, comment allez-vous? Petits pieds donnent-ils des petits coups? Proffitez de votre grossesse pour vous faire chouchouter, ça fait du bien au moral! et plein de caresses remplis de force à vos bidons.

Allez, je file lire les autres posts...plein de bisous à vous et aux titis...

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à toutes et bienvenue aussi !!!
Je suis contente aussi pour le petit Lenny !!!! L'extubation s'est vraiment une énorme avancée dans la prise en charge (enfin il me semble) ...
De mon côté tout va bien, les bébés grossissent bien et même très bien ...ils faisaient tous les 2 un bon poids à l'écho des 22SA, autant qu'un bébé seul chacun !!!! Le petit coeur malade ne présente pas davantage de complications,pas d'épanchement ...
Mon départ pour HFME approche,le lundi 18 Mai à 16H j'y serai pour un peu plus de 2 mois ... et j'avoue que j'appréhende d'être à 70Km de chez moi tout ce temps sans le papa et tout le reste près de moi !!!
Je sais même pas si j'aurai internet !!!!
Heureusement comme le dit Alex, j'aurai les mouvements de mes babies et les vagues sur mon bidou pour me tenir compagnie ...
Surtout je serai bien suivie au moindre problème ... nous rencontrons le chir le 25 mai ...j'ai hâte même si tout ce que vous nous racontez apporte beaucoup !!!!
Biz à toutes en attente de news
Câlins aux bébés
Prenez soin de vous

Ah oui j'oubliais ...pour celle qui ont été suivies sur Lyon HFME, pourriez vous me renseigner sur les horaires de visite ainsi que sur la possibilité de faire dormir une personne occasionnelement dans ma chambre (ceci pour le service des grossesses pathologiqes)
MERCI !!!!!!!

bonjour!

ionion: l'arythmie est une conséquence de l'intervention, le chir n'était pas inquiet puisque cela pouvait arriver, mais le problème est désormais résolu puisque Jules ne fait plus d'arythmie.

alex:tes messages sont toujours aussi plaisants à lire!!

concernant l'ALD, vous me mettez le doute pour Jules, la sécu au téléphone m'a dit qu'il n'y était pas, il faudra que je redemande à la cardiologue...

soapy: tu vas rester un petit moment hospitalisé, je ne connais pas le service grossesse pathologique, j'étais à la maternité HFME, je ne peux pas te renseigner pour accueillir qq 1 pour dormir, par contre mon mari prenait souvent ses repas avec moi en chambre, sinon il y a tjrs la maison du petit monde qui est un endroit super à 2 mn de la mat mais je comprends que ce ne soit pas pareil que d'être dans la même chambre... as tu visité la maison du petit monde?

Concernant les horaires de visites: à l'U41 (réa cardio) pas d'horaires de visites pour les parents, mais le matin l'équipe s'occupent des soins des bébés alors ils font sortir tous les parents et ça peut durer plusieurs heures! il vaut mieux y aller à partir de 13h. En service de réa post opératoire '(le B16) les horaires c'est 14h30 - 19h, quand j'était à la mat la matinée était super longue car levée tot quand les sages femmes apportent le petit déj (alors que j'aurais bien dormi + longtemps), j'étais toute prête à maxi 9h et là il fallait attendre 14h30 pour aller voir notre bout de chou!!
Quand ton petit sera en cahmbre à l'U41 pas d'horaires, tu viens quand tu veux donner le bib, donner le bain faire des calins, tu restes autant de temps que tu veux, et tu peux aussi demander une chambre mère enfant pour rester la nuit vers ton bébé (mais pour nous ça a été trop crevant et stressant!)

pleins de pensée à Lenny et ses parents!
des nouvelles de cassidy???

Elise

Tout d'abord pleins de bisous à lenny le petit champion. J'ai pensé fort à vous.

Elise tu m'as devancé, c'est vrai alex tu es super tu es toujours là pour nous.

Neela va être tranquille pendant 1 mois. Elle verra alors pédiatre du CAMPS et neurologue. Et la rééducation va commencer. Ils vont sûrement m'envoyer dans un centre de rééducation pour enfant aveugle et malvoyant.

Moi ça va mieux. J'ai accepté l'épilepsie et la malvoyance. Par contre j'espère que le mental n'est pas touché. Maintenant j'arrive à comprendre Neela car il faut bcp lui parler la rassurer.

voilà les news.

A+
Aurélie

Hello les filles,

Lenny La réa est déjà derrière nous, Lenny est sorti à 14h
Il a été exthubé hier soir à 18h. Nous l'avons retrouvé aux alentours de 21h et on a même pu lui donner un biberon, quel plaisir ! Et quel glouton
Ce matin il avait encore quelques tuyaux et pour 14h, Denis (son infirmier de jour, marjorie s'en est occupée la nuit) nous a demandé de lui amener son body et pyjama... nous revoila parti pour le 11e, mais pour combien de temps...ah j'oubliais je lui ai redonné le sein aujourd'hui: il n'a pas oublié les leçons que je lui ai donné ... youpi !!!

Laurelyne Je pense que Cassidy n'a pas internet. Son mari est parti depuis le 1er, et c'est dur dur pour elle.
Je les ai vues hier, Laurelyne est toute petite et absolument craquante !!! :) Elles sont venues pour une visite de controle. Je devrais les revoir la semaine prochaine.. si on est toujours là

Allez je repars à la timone où je vais dormir, pdt que Bruce restera à la maison des parents.

Grosses bises, je ne sais pas si je pourrais revenir avant mon retour à la maison ...:(


laetitia

Bonsoir,
Contente pour toi Laëtitia et bravo à Lenny qui assure comme un chef: il me tarde d'être à cette période....
De mon côté, deuxième visite chez le cardio-Pédiatre aujourd'hui: diagnostic confirmé : TGV avec une petite CIV musculaire mais la PEC sera rapide car il parle de TGV "simple"...
Maintenant reste plus qu'à prendre les RDV sur Marseille avec les différentes équipes.
Sinon "notre petit coeur" grandit bien et bouge beaucoup.Côté photo en 3d c'est le portrait de sa grande soeur....Hallucinant....
En espérant avoir encore de bonnes nouvelles
Bises à toutes.

coucou les filles,

laetitia,
contente de lire de bonnes nouvelles pour lenny....

Karine,
j imagine a quel point tu as hate de passer cette operation et que tout ce stress soit derriere toi ,
mais en attendant, repose toi bien, tu as l air d etre bien prise en charge et je trouve que c est une chance de le savoir pendant la grossesse, ca permet de mieux gerer ...et de s y preparer
moi, rien n a ete vu pendant la grossesse , et c est meme nous qui avons emmene notre petit age de 2 jours aux urgences pediatriques car on le trouvait tres somnolent, il ne voulait pas teter [ depuis il s est bien rattrappe !!!] et il avait les extremites et les levres bleues ....ca a ete un vrai choc quand en quelques heures, on a appris le diagnostic , puis le Raskind a ete fait dans la foulee avec des perf de prostaglandines ..puis quelques jours apres le switch ...
enfin, maintenant mon loulou va bien !!! je souhaite que ce soit de meme pour ta puce !!!

aurore,
bon courage ..tiens nous au courant pour l arrivee de ton bebe ..et de la suite des evenements !!

elise,
j ai eu confirmation en appelant le medecin generaliste que j ai en france, que la TGV rentre dans l ALD ...et qu il allait me faire le dossier des que je pourrai lui envoyer le compte rendu operatoire et les examens ...donc ton petit peut en profiter aussi !!!

aurelie,
ta puce a un tres beau prenom,...j ai une amie libanaise qui a appele sa fille ainsi ....
je ne veux pas paraitre indiscrete et si cela te gene tu peux ne pas repondre a ma question ..mais comment ta fille a t elle pu avoir une thrombo phlebite ? je suppose que c est arrivee apres sa chirurgie et qu un caillot s est detache et est remonte mais je croyais que cela etait " quasi impossible " grace aux medicaments donnes en perf pendant et apres l operation ? peux tu m en dire plus ? vous en etes vous rendus compte rapidement ? comment est elle niveau moteur [ je suis kine, cela m interesse ] quelles sont les methodes de reeduc utilisees ?
l epilepsie est elle bien maitrise [ depakine ? ou autre ?]

bisous a vous toutes
marion

marion tu n'es pas du tout indiscrète. La thromboplhébite cérébrale a eu lieu à cause de son cathéter central au niveau du cou. Elle a eu un caillot de sang soit au moment de l'opération ou soit à cause de tous les bilans après opération (tous les 30 min au départ). C'est une complication rare.

Elle s'est fait opérée un mardi et le dimanche elle a fait des convulsions. Dès le départ elle a eu héparine puis dépakine à la maison. On a arrêté la dépakine mais on a repris depuis 1 semaine. Elle n'a pas de paralysie donc pas besoin de kiné. Mais elle va avoir la rééduc avec des psychomotriciens. Elle est en retard mais c'est peut être lié à sa vue.

bon courage à tout le monde

a+

aurélie

bravo lenny, youpi c'et uper la sortie de la réa!!!!!!!!!!!,un pyg et un body wouah, çà sent bon la sortie si il continue à aller mieux!!!!
biz marie claude mamie de thybo*
bonne continuation aux autres mamans et bébés et ceux à naitre bientot,
marie claude

bonjour a vous tous...........

merci Aurelie d avoir repondu ...est ce que les examens type IRM, scanner , ont permis de connaitre precisement l etendue des lesions de ta petite puce ?
a part la vision, savez vous si d autres sens sont touches ?
bisous et bon courage a vous...

de mon cote, mon petit bonhomme a eu 3 mois et pour l instant ca va bien ....
je voulais avoir votre avis pour mon retour en france ...par qui faire suivre mon loulou?
nous arriverons soit sur Brest soit sur Sophia [ Nice ] . est ce que je peux trouver un cardio competent dans les TGV et leur suivi ?
ou ne serait il pas plus simple de le faire suivre a Necker ou M-Lannelongue ?
comme il s est fait operer ici , a l etranger, il a pour l instant un suivi ici avec son cardiopediatre mais on rentre l annee prochaine alors je me pose la question ?

merci les filles
de gros bisous aux mamans , papas et aux enfants ...ainsi qu aux petits bidons qui s arrondissent !!!

bonsoir marion,

Je te dis ce qu'il y a marqué sur les comptes rendus, zone d'ischémie cortico sous corticale majeure et la zonne occipitale Au moment du diagnostic, la neurologue m'a dit qu'elle ne marcherait peut être pas et qu'elle ne pourrait pas manger toute seule dans le pire des cas.

Aujourd'hui la psychomotricienne m'a dit qu'elle marchera mais avec du temps car elle n'a pas de paralysie. En ce qui concerne le mental les médecins ne savent pas. Donc j'essaye de garder espoir. Avec mon mari on veut qu'elle soit autonome.

Mes inquiétudes sont neurologiques car au niveau cardiaque tout va bien. J'ai eu le compte rendu de son dernier holter depuis l'arrêt de la digoxine elle fait juste un peu d'extrasystoles ce qui est normal donc prochain contrôle le 03 décembre.

Si tu viens à brest, il y a un super service à Nantes c'est là où est ma puce. Si tu vas à Nice je pense à marseille mais je peux pas trop t'aider.

Je tiens à parler au futures mamans : les complications de ma fille sont rares et je ne le souhaite à personne. Pour les TGV il y a 95% de réussite donc restez positives et les chirurgiens font des miracles.

bon courage

cc aurelie ta puce a ete suvi a nantes mon loulou aussi que suivi et operé a paris marie lannelongue 4 fois et dois aller pour une 4 eme opereation .a nantes s'est docteur gournay qui s'occupe de mon loulou et il son super a nantes.bise et pour courage a tous
maman de nohann 20 mois

Coucou les mamans,

Marion, Si tu vas sur Nice,Laetitia pourra te renseigner car elle est de là-bas et Lenny sera suivit sur Nice avec sûrement un contrôle à la Timone ( enfin du moins, pour nous, ça été comme ça!) Si non, il y a la Timone avec le M. professeur Fraisse et Mme le professeur Aubert. Elle est géniale, elle explique super bien et est très gentille. Fraisse aussi d'ailleurs.

Aurélie, tu surmontes tout cela avec plus d'optimisme il me semble, c'est génial. Il faut continuer de se battre pour Neela, elle est super forte ta poupée et te montre que , même si les docs te disent des trucs pas folichons pour son avenir, et bien, elle, elle veut en faire plus et ça, c'est super! Elle se sent soutenu par ses parents et du coup, progresse, je suis contente pour vous. Même si c'est loin d'être encore parfait, tu verras qu'elle t'épatera, c'est une championne ta fille! Comme Nohann d'ailleurs! Ils sont supers forts vos bébés!

Laetitia, Tu dois être enfin en chambre avec Lenny et peut-être même que vou spréparez votre sortie? Je l'espère de tout coeur! Plein de courage encore pour les quelques jours qui restent et des tonnes de poutoux à ton petit amour.

Cassidy, as-tu ta date de rentrée à la Réunion? J'espère que c'est pour bientôt? Comment va Laurelyne? Elle doit être trop belle!Allez, courage à toi aussi, chaque jour qui passe te rapproche de chez toi. Bisous pour vous 2.

Elise, comment va ton champion? Il doit commencer à être bien éveillé maintenant? Tu te régales? C'est quand son prochain contrôle cardio? Nous, au mois de juillet...j'en tremble déjà mais bon, quand il faut y aller, faut y aller...

Pour les futures mamans, j'espère que vous allez bien et que la chaleur qui arrive ne vous embête pas trop? Plein de caresses à vos bidons et des bisous pour vous.

Allez, j'ai une tonne de choses à faire, le temps passe trop vite...et moi je cours, je cours je cours...

Poutoux à toutes et aux titis.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou la maman de nohann.
Moi aussi c'est le professeur gournay qui s'est occupée de Neela. Elle lui a fait la méthode rashkind. Maintenant elle est suivie par le Dr PASCAL.
Il doit se faire opérer quand ton petit loulou. Tu habites loin de Nantes. Si tu veux on peut se rencontrer. Est ce que Nohann est suivi dans un CAMPS à moins qu'il n'en a pas besoin.
A+
Aurélie, maman de Neela

Bonjour à vous toutes,

j'ai parcouru vos témoignages qui sont extrèmement touchant.

Moi aussi je suis une maman d'un petit Elliot né le 23 janvier avec un TGV simple, sauf que sa malformation n'a pas été détectée pendant la grossesse. Ce n'est que 5 heures après sa naissance que mon bébé est devenu tout bleu puis transféré dans la soirée au CHRU de Clocheville situé à Tours (37).
10 jours de réanimation néonatale puis transfert en hélico vers Paris au centre chirurgical Marie Lannelongue (c'est le 1er hopital mondial pour ce type d'intervention). Il est vrai que c'est une épreuve difficile car la vie de votre bébé dépend des médecins mais aussi de sa volonté de vivre. Heureusement, il n'a passé que 10 jours à Paris (dont 6 en réanimation) puis de nouveau transféré à Tours 10 jours pour surveiller son rythme cardiaque qui avait du mal à se stabiliser.

Très difficile à vivre surtout que c'est mon premier bébé, j'ai eu l'impression d'avoir été une mère porteuse car il n'est rentré à la maison qu'au bout d'un mois. Superbe grossesse, accouchement génial (en 6 heures bébé pointait son petit nez) et hop 5 heures après, on vous l'enlève ! Du coup, je suis sortie de la maternité le soir même pour suivre mon fils à Tours, il m'était difficile de rester à la mat avec tous ces bébés qui pleurent autour de moi alors que j'étais séparée du mien...

Pour vous dire tout simplement qu'aujourd'hui c'est une page de tournée, et surtout un grand merci à toutes les équipes médicales qui se sont occupées d'Elliot car elles vous donnent vraiment le moral et confiance en la vie.

Les médecins font ça tous les jours ! ils sont là pour sauver nos bébés !

Ajourd'hui Elliot va bientôt avoir 4 mois, il pousse bien, gazouille mais a encore du mal à se caller pour les biberons, mais bon, c'est que du bonheur !

Courage à vous et soyez confiantes.
Gros bisous, Rachel (Vendôme, Loir et Cher)

bonjour à toutes!

rachel:encore un témoignage très encourageant pour les futures mamans qui doivent passer par là avec leur petit bout!

Jules va bien, toujours un peu ronchon ses derniers temps mais je suis contente car depuis 4 nuits il fait 21h30/8h!!pourvu que ça dure!!
il y a deux nous sommes allés à dijon en consult cardio, son coeur va bien, l'ECG est bon, il a toujours un traitement pour sa thyroide qui était en sommeil (effet du traitement pour le coeur...), il continue l'aspégic encore 15j. Dans trois semaines il refait un holter.
il est de+ en + éveillé, hier il m'a fait pleuré de rire dans son bain, il s'agite comme un fou avec les bras et les jambes dans l'eau en éclaboussant partout et il est mort de rire!!!

ionion:du coup j'ai véréfié pour l'ALD de Jules et il n'était pas en effet, donc le médecin va fair les papiers.

grosses bises à toutes, à vos bébés et vos bidons

on attend avec impatience des nouvelles de Cassidy et Laetitia!!

a bientot

cc aurelie j'habite a coté de guerande a 1h15 de nantes nohann est suivi au camps de saint nazaire il a 20 mois il a eu 4 operations du coeur et doit avoir une 5 eme il lui manque un rein il a des problemes au poumons il a des malformations des pouces aussi au penis il doit etre opere des mains et du penis il est sourd profond il porte des lunettes et peu perdre la vue et avait des problemes au pieds et est nourrit pas gastrostomie car il a la corde vocale gauche de paralysé avec tous ca il ce bat ce petit bonhomme et je suis fier de lui .bise maman de nohann

Bonsoir à vous toutes,
Que de messages très encourageants...Merci à vous...
De mon côté, RDV avec l'équipe du Dr Kreitmann à laTimone à Marseille le 29 Juin.
J'ai hâte pour avoir une date d'accouchement....

Je pense fort à Lenny et Läetitia qui doivent être proches de la sortie: hâte aussi d'avoir de leurs nouvelles....

Bises....

Coucou la maman de nohann.
Je déménage début juin à Fay de bretagne. Donc on sera pas loin. Comment toi tu vis tout ça. Est ce que tu arrives à trouver du soutien autour de toi.
Tu as raison nos petit bouts se batent. Eux seuls nous remontent le moral avec leur sourire. Si tu veux mon mail tu me dis.
Bon courage
Aurélie

cc aurelie je vis le jour au jour s'est pas facile par moment en plus j'ai une grande fille qui a 5 ans et pas facile pour elle je suis souvent a l'hopital pour nohann .du soutiens pas facile dans trouvé et toi comment tu fais du as du soutien .tu as raison leur souri nous remonte le morale je veux bien ton email je te donne le miens hsetter@wanadoo.fr tu as msn .bise et bise a toi et a neela .Estelle maman de nohann

Coucou les filles,

Je ne sais plus où j'en étais de notre histoire ...
Op le 5/05, 48h de réa et 11e étage en chambre
Aprés 24h (très longues heures) passées à L'hopital de l'archet à Nice, nous voilà depuis hier (14/05) rentré à la maison. youpi !!! Lenny a dormi dans son lit, dans sa chambre, dans son nouvel appart. Tout va bien, malgré un réveil super matinal : on est super content !!!

Marion: Sur Nice tu seras suivi par le Dr Benoit (comme Karine et moi même), il est très compétent et très sympa. Ensuite (l'accouchement) l'op, le suivi se feront sur marseille à l'hôpital de la Timone.

Karine: J'ai rdv moi aussi le 29/06 avec le professeur Kreitman à 15h30. Je pense y aller en ambulance donc on se verra là bas.

Allez je vais aller me recoucher, Lenny dort... mais je voulais vous faire un petit coucou avant. Je reviendrais plus tard, raconter nos aventures plus en détails :))

Laetitia

Oh, génial!!! Super bon retour chez vous et plein de bonnes choses à vous 3.
File vite au lit, tu as besoin de force pour surmonter les longues heures où tu n'as pas dormit! Poutoux poutoux et bon retour.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour laetitia!
je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles!vous êtes à la maison et ça c'est génial d'être réunis tous les trois!
reposes toi bien et donnes nous des nouvelles quand tu auras le temps, la priorité c'est de profiter de lenny!!
bisous

Elise

Bravo lenny tu dois être content de rentrer à la maison et tes parents aussi.

Estelle je t'envoie un mail.

bon courage

Bonsoir,
Lenny se joint à moi pour vous remercier de tous vos messages d'amitiés ... :)
Et nous envoyons à toutes les futures mamans de bébés TGV d'énormes poutoux: le temps passe vite, ainsi que l'inquietude ... quelques jours après l'opération nous sommes soulagés et Lenny péte la forme.
Comment va Jules ? Et Neela ? Et Emma? ... Et Laurelyne ? Cassidy a rdv demain (18/05) avec le professeur Kreitman et cardio-pediatre; si tout va bien elles rentrent à la Réunion. Je vais l'appeller pour prendre des nouvelles.
Elise, ravie d'apprendre que Jules fait ses nuits. Lenny s'endort vers 20h30 jusqu'à 1h. Puis réveil vers 4h et ensuite toutes les heures et demie ..; :))) jusqu'à ce que je le cale au sein avec moi dans notre grand lit et nous dormons jusqu'à 7h30-8h00
Demain, l'infirmiére vient (un pansement tous les 2 jours) il ne reste que des strips sur sa cicatrice. Peut être les enlevera t'elle demain ?
Lenny a fait son 1er Festival de Cannes hier soir, on est rentré à la maison à 23h30. Il regardait les bateaux, ecoutait toutes ses différentes langues, et toutes ses crazy americaines qui criait "he's so cute"...
Enfin une vie normal pour un super bébé...
Bisous à toutes, maman va rejoindre son bébé au pays des rêves
Laetitia

bonjour laetitia!!

je suis contente de lire que tout va bien!!et que vous reprenez une vie normale!
lenny a l'air de pas pouvoir se passer de vous mais c'est normal, je pense qu'il faut qu'il se recale un rythme pour la nuit car à l'hopital c'est pas pareil qu'à la maison! tu as donc des soins pour la cicatrice?tu peux lui donner des bains?et pour les controles vous y aller souvent?

jule va bien, je lui met ses 1ers short et tee shirt maintenant qu'il fait chaud! en effet il fait ses nuits mais c'est variable car le dernier bib est entre 20h et 21h30 et le 1er le matin entre 6h et 8h30! en ce moment il n'a pas trop faim le soir alors le matin à 6 h il a la dalle!!mais on se recouche et on se lève vers 9h30!je profite avant de reprendre le travail dans un mois (mais après j'ai pleins de congés à prendre et je reprends à 80% pdt 6 mois)
dernièrement il a découvert ses poings et ses doigts qu'il suce sans arrêt!

la semaine prochaine sera chargée en RV, car pose d'un holter pour 24h (c'est la 3ème fois), Rv chez la pédiatre pour ses 3 mois + vaccins et RV cardio de controle!

demaine jules aura 3mois!!ça passe...

embrasse bien cassidy et laurelyne de ma part, en espérant qu'elles rentreront bientot à la réunion!!

gros bisous à toutes les autres mamans et futures et leurs petits bouts!!

Elise

Bonsoir à toutes !!!!!
enfin je peux venir aux nouvelles et vous donner des miennes !!
j'ai du être hospitalisée plus tôt que prévu (lundi 11 mai chez moi à Bourg en Bresse car les bébés commencant à faire un peu le bazar, à bien grossir et dc MAP !!!!
Bref, j'ai été mutée comme prévu à HFME Lyon lundi 18 et depuis tout va bien enfin mieux: pas de contractions, les bébés approchent du kilos, les monitos sont parfaits et pas de défaillance pr mon baby TGV qui s'avère être le plus gros des 2 !!! un soulagement pour l'équipe mèd,cardio et pour nous bien sur !!
je rencontre le chir cardio mardi et j'attends avec impatience le mois de juillet ou mes 32SA seront là et un accouchement possible sabns grosse prématurité
je pense bien à vous
à plus pr des news
SOAPY-SOPHIE

coucou !!!

contente de lire ces bonnes nouvelles !!!

de notre cote , mon poussin va bien, fetera dans quelques jours ses 4 mois ...
il gigotte, sourit et "cause " ...nous sommes rassures [ pour l instant !!!]...
le temps passe a une allure, c est fou ..................

bientot l ete et les vacances en france,
toute la famille a hate de rencontrer le petit dernier !!!

bisous

bonjour!

sophie:je suis contente de voir que tout se passe bien pour tes jumeaux, qu'ils restent bien au chaud et prennent du poids!!
as tu visité l'U41?rencontré l'équipe?quel chirurgien va opéré ton petit?

de mon coté Jules va bien il a eu 3 mois la semaine dernière, il grossit et grandit bien (59cm pour 6kg200) je commence même à lui mettre du 6 mois!
cette semaine a été chargé en RV médicaux, holter, visite des 3 mois + vaccin chez la pédiatre et aujourd'hui controle cardio, et bien il été bien ronchon après tout ça! il est bien fatigué et fait la sieste! coté coeur, tout va bien, il a une petite accélération sur la voie pulmonaire à surveiller en grandissant.

bises à toutees

Coucou les mamans,

Ben, ce n'est que des bonnes nouvelles ici, c'est cool!
Sophie, le principal, c'est que les enfants aillent bien, tant pis s'il te faut te reposer le plus possible pour ne pas déclencher avant l'heure leur arrivée. Tu peux bouger un peu donc? As-tu fait connaissance avec d'autres mamans? Moi, j'ai toujours le contact de mes camarades de chambres du moins, 2 sur les 3 et d'ailleurs demain, la petite princesse de ma copine Laure va avoir 2 ans...le temps passe vite quand même!

Elise, génial les mensurations de Jules! Il fait ses nuits, ça y est? Tu m'étonnes qu'il était été grognon cette semaine, peuchère, elle a été bien chargée pour vous 2! Mais la suivante sera plus cool, vive les promenades en poussette, ça fait du bien de respirer le grand air, autant à lui qu'à nous maman.

Laetitia, comment va Lenny? C'est quand ton prochain rendez-vous chez le cardio? Il grossit bien?

Cassidy doit être enfin rentrée dans sa belle île de la Réunion et vivre enfin sa vie avec sa princesse! J'espère que tout va bien pour elles?

Pour les futures mamans, j'espère que vos bidons s'arrondissent et que les bébés donnent de jolies coups de pieds?

Ici, ça va. Emma a été malade le week end dernier et heureusement, notre doc traitant est génial et il est venu à la maison. Une otite et une angine rouge pour nous mais là, ça va mieux. Elle grimpe partout...mais il y a beaucoup de vent alors on ne peut pas sortir énormément...

Ma puce faisaint la grève de la sieste, je vais vous laisser sur ces quelques mots...
Plein de bisous aux titis et caresses aux bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou !!!
Alors pour Elise : je vais visiter U41 le 23 juin, bébé aura aussi une écho de contrôle car la remière fois à 21 SA le DR Pangaud ne voyait pas bien la TGVet la CIV ...
Nous rencontrons le chir mardi : Dr Henen ..tu connais ??? Apparemment il est bien ,comme le reste de l'équipe parait il ...
Pour Alex : je peux qd même bouger un peu car mon col s'est raccourci mais pas ouvert et je n'ai pas de contractions ... j'ai d'ailleurs une permission dimanche donc je pourras manger du mac do !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je n'ai pas trop rencontré de maman encore car je me suis pas mal reposé en arrivant et j'ai aussi eut bcp de visites ... mais je pense sortir le nez de ma chambre un peu plus que mon état est stationnaire !!!!
bisous
et je confrime que je me prends bien des ti coups de pied ... x2 tu imagines !!

sophie:
c'est le Dr Henaine qui a opéré Jules, c'est un très bon chirurgien, il connait vraiment bien cette malformation, il est un peu froid de contact, il est bcp sur la technique de l'intervention plus que le coté humain mais je pense que les chirurgiens sont comme ça! une fois opéré et en réa il est passé tout les jours voir Jules et nous expliquait tout à chaque fois, répondait à toute nos questions.

tu es hospitalisé dans quel service?et ton mari il est avec toi, ou à la maison du petit monde?

Alexandra: Jules va bien, il fait ses nuits depuis 1 mois, ça c'est super et quand il se réveille trop tot à mon gout vers 6h30, je lui donne le bib et hop au lit tout le monde et réveil à 10h!!! j'en profite avant de reprendre le travail dans 3 semaines!

bises à toutes

Coucou !!!
Merci Elise pour ces infos !!!
J'ai hâte de rencontrer le chirurgien mardi même si je sais que ses explications ne seront qu'en lien avec l'intervention ...on ne saura ce qui va se passer que lorsque les bébés seront là . Dans mon cas, les docs ont l'air satisfaits qu'il y est une petite CIV ... je sais pas trop pourquoi ... peut être pr évite une chirurgie dans l'urgence ...
Les cardios araient préférés que mes bébés restent au chuad plus longtemps mais du fait de l'unique placenta, ils doivent les sortir entre 32 et 34 SA car leur placenta s'avarerait insuffisant pour combler leur besoins vitaux ds mon bidou ... j'espère qu'ils feront un pois correct car j'imagine la complication que cela doit être au niveau chirurgical ....
bref ...
je suis hospitalisée en grossesse patho à HFME (au sixième étage) et ça se passe pas trop mal ...je sors en permission demain car j'ai pas de soucis niveau MAP, pas de contractions ni rien et les monitos des bébés sont parfaits (c'est pas moi qui le dit !!! lol ) ...qui plus est, ils grossissent bien ( 910 GR pr aby TGV et 810 pour mon second baby à 26SA)
Mon chéri ne dort pas à la maison des parents (il est timide et être là bas seul lui fait "peur") ... nous avons des amis à villeurbanne donc il loge là bas. il nest pas là tous les jours car ça fait des km ... on se réserve pour qd les bébés seront là .
voilà
à plus pr des infos, nouvelles,etc ...
Bisous à toi et ton ptit Jules
biz à toutes
Sophie 27 SA aujourd'hui !!

Coucou Sophie,

Alors la civ permet au sang de se mélanger alors que quand il n'y a pas de civ, il faut faire le rashkind rapidement car la perf qui permet de laisser le canal ouvert ne suffit pas assez pour bien oxygéner le sang. Donc, comme tu dis, ça peut permettre d'attendre un peu ( de quelques jours à un mois et plus comme pour Lenny).
Bonne perm aujourd'hui!
Au fait, quand ma cop's a accouché, ses filles pesaient 2060 grammes pour la plus grosse et 1700 pour la plus petite ( elle aurait dû accoucher au mois de février, mais de toute façon comme la plus petite ne grossissait plus ( elle a en plus fait le fameux STT alors elle a été opérée au mois d'octobre ), son accouchement était programmé pour la 1 ère semaine de janvier et tu vois, elles ont arrivées toute seule le 27 décembre ( enfin en césarienne) mais aujourd'hui, elles vont très bien. Elles ne sont restées que 5 semaines en néonat et aujourd'hui, elles vont supers biens.
Bisous à toutes, et poutoux énormes à vos champions et caresses à vos bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir à toutes !!!!
ca y'est, j'ai eut mon rdv avec le chirurgien cardiaque ... ça nous a replongé direct dans l'angoisse de la future opération même si le Dr Henaine (bien connu d'Elise et Jules) s'est avéré confiant et rassurant ... Il nous a evidemment parlé des éventuelles complications, des 2% de décès ds ce genre d'opérations (0 sur 35 à Cardio Lyon ces dernières années), de la CEC, etc ... le bb aura donc son "radshkin" à cardio donc il sera séparé tout de suite de son frère ...heureusement que plus tard il ne s'en souviendra pas car pour nous,rien que d'y penser, c'est dur !!!!
Il sera opéré dans les10 jours qui suivent de manière à prendre un peu de poids vu qu'ils naîtront plus tôt ... je pensais que ça pouvait même attendre plus longtemps mais bon ... ????
15 jours d'hospit si tout va bien ...sinon plus ...
Elise si ce n'et pas Dr Henaine qui opère mon bébé, ça sera le professeur Ninet ( et oui, ils ont leur pèriode de vacances)
Bisous à toutes

bonsoir soapy!et les autres mamans
je suis vos parcours mais je n'intervient pas souvent,mais je vous soutient par la pensee
soapy je voulais juste te dire que le pr ninet est aussi un super chirurgien,c'est lui qui a opere clement il y a 8ans et mon mari et moi on l'avait trouve super apres l'operations il etait venu nous voir et il nous avait recu avec tellement de chaleur et comment dire d'humilite pour un homme a qui on doit tellement de vie.cet homme fera toujours partis de nos vie,(voila je me laisse aller,mais bon, petit hommage!!!)
je vous embrasse,plein de courage
aurelie,maman de clement 8 ans opere d'une tgv simple

salut les filles

ça fait un moment que je ne suis pas venu vous voir!! désolé mais je pense à vous toutes tous les jours!
je suis heureuse de voir que pour vous toutes, tout ce passe pour le mieux.
pour ma part, aujourd'hui je commence mon 9 mois de grossesse et j'accouche dans 15 jours sur necker!
ma grossesse se passe bien, je devrais me reposer plus mais mon ainée de 2 ans et 7 mois me mène la vie dure!!
je vais voir ma gygy demain pour voir si mon bébé grossit bien, pour estimer son poids et mon col, qui était tjrs fermé au dernière nouvelle.
je commence à angoisser de partir loin de chez moi et de ma fille, ainsi que la naissance de mon petit bout et les "après".

je vous embrasse toutes et vos petits bouts aussi
amicalement
aurore

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Bonjour à tous et toutes,

cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, alors je vais me re-présenter à vous. Agnès, maman de 2 filles de 8 ans et 6 ans 1/2. L'ainée Léa est arrivée au monde avec une TGV simple. Nous sommes d'Angers et j'ai accouché à Necker le 14 mars 2001, où elle a été opérée 6 jours après. Son histoire est sur ce site.

Je reviens ici pour vous donner de bonnes nouvelles : Léa qui est suivie tous les 2 ans seulement (ECG + echo cardiaque) au CHU d'Angers va très très bien! C'est une enfant très éveillée, sportive, rien ne lui est interdit.
Elle s'est même payé le luxe d'une opération de l'appendicite il y a 1 an 1/2!

Alors à toutes et tous, je ne peux que vous dire bon courage, soyez forts et patients, la TGV se guérit très bien et dans le meilleur des cas, permet une vie tout à fait normale.

Bonne chance aux petits bouts qui viennent ou vont se faire opérer et gardez espoir!
Cordialement

Agnès

slt les filles

et oui enfin nous sommes chez nous !!!!!!!!!!!!!!! que du bonheur!!!!!!!!!!!!!!! aprés tant d'épreuves

nous sommes arrivée le 23 mai chez nous et depuis je né pa eu une minute a moi entre les mamies, taties, ...

je suis trés heureuse et laurelyne aussi de retrouvé son papa et sa famille ici, elle va très bien et pèse 4.410 elle grossit de jours en jours et elle doit voir le cardiologue le 24 juin.


laurelyne et moi meme nous remercions tout les personnes qui nous ont soutenu a notre tour nous sommes là pour les mamans qui ont besoin de soutien qui ce pose bcp de questions.


laurelyne a enfin trouvé sa chambre, son lit, sa maison. C un ange, elle fé ces nuits et reste bien par terre. elle ronchone pour avoir son bib ce qui est tout a fait normale, elle boit déja du 150.

C 3 MOIS ont été très dur pour moi mais tout va pour le mieux maintenant;

je né pas encor de nouvelle de léatitia mais je suis sur que tout va bien pour lenny, je tapel bientot.

ALORS JE CROIS QU'ON PEUT DIRE QUE TOUT C BIEN PASSé pour les mamans de mars.

UN GRAND BRAVO A JULES,LENNY, et LAURELYNE;

MERCI ENCOR A TOUTE SANS VOTRE SOUTIEN JE NE C PAS COMMENT JORé FAIT


ET PUIS JAI PU RENCONTRé UNE SUPER AMIE léatitia, JE Né PAS PU VOIR LENNY mais j'attend des photos bientot


je navé pas internet mais je pensé a vous je né pa encor tout lu en tout cas


BIENVENU AU NOUVELLE MAMAN

aurélie comen va neela?

elise comen va jules?

léatitia comen va lenny?

Alex comen va emma?

Les supers champions et championes?

bisous a toutes jespere que je né pa oublié personne

Coucou cassidy,

Et oui tous les petits bouts de choux ont été des vrais champions et les prochains aussi.

Neela a maintenant 6 mois et on dirait un bébé de 2 mois. Certes elle fait des sourires mais elle ne rigole pas, ne gazouille pas, n'attrape pas d'objet, ne tient pas très bien sa tête. Elle va faire sa rééduc dans un centre pour malvoyants et aveugles. Elle ne suit pas du regard.

Bref c'est pas facile tous les jours. Mais l'amour qu'on partage toutes les 2 est tellement fort.

Bon courage

coucou aurelie ca doit pas etre facile pour toi mais tu es une maman courageuse et comme tu le dit s'est l'amour que vous partagé avec neela s'est ca le plus fort attend qu'elle grandit et tu verra elle t'en fera voir nohann a 6 mois il etait comme ca et maintenant il ce rattrape bon il marche pas parle pas mais bon il sourit il nous donne de l'amour .nos loulous sont plus fort que l'on croit courage a toi et neela prend soin de ta maman .bise de la maman de nohann

salut les filles

bon voila je suis allés voir ma gygy hier et mon bébé fait 2kg 500 à 36 semaines et 7 jours! ma gygy s'attendait a ce que le bébé soit plus gros!!
j'espère qu'il va grossir d'ici là encore 15 jrs! pour notre rencontre!

et vous les filles quel poids faisait vos bébés?

BISES

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin