Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

hello les miss,

De retour après mes quelques jours de "non électricité et de non internet!" et je vois que Neela se bat super bien! C'est génial!!! Pour les extras systoles, je ne saurai pas quoi te dire car je ne sais pas si Emma en a déjà fait mais je pense que c'est normal. Il ne faut pas oublier qu'elle a été opérée il y a peu de temps et que de toute façon, beaucoup de gens font des extras systoles et s'en porte très bien ( mon copain en fait mais le cardio lui a dit que ce n'était pas grave car elles sont peu fréquentes!) Pour la fuite, c'est normal. En effet, la cardio de Marseille nous a expliqué que c'était comme si on recousait un bas nylon avec une aiguille. le trou fait pour arranger le bas est souvent plus gros que le nylon donc, ça crée une ouverture, idem pour le coeur. Je te rassure, Emma en avait aussi et là, il n'y a plus rien. Ca c'est arrangé tout seul!
En tout cas, j'espère que ton rendez-vous se passera bien, on croise les doigts pour vous! Fais de douces caresses à Neela pour nous et encore un peu de courage, ça sera bientôt le retour à la maison!
Cassidy, bon déménagement et pas d'imprudences hein? Bon courage pour internet, c'est pas marrant quand on y est habitué et que l'on y plus accès! Caresses à ton bidon!
Elise, c'est cool pour la civ, qu'elle est disparue. Mais ne t'inquiètes pas, s'il vient en avoir une, il la referme en même temps que lorsqu'il réalise l"opération de la tgv.
ici, ça va. Emma est toujours aussi sympa et adorable et ça n'a pas été marrant de ne plus avoir l'électricité pendant un jour entier car elle comprenait pas! mais bon, on a fait avec, on était bien obligé d'ailleurs!
Bonne journée et caresses à vos ventrous et bisous à vous et à vos autres enfants ( du moins, celles qui en ont) et passez d'agréables fêtes.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Nous avons vu le neurologue et l'IRM montre des lésions importantes au cerveau. Donc neela va être suivie dans un centre de rééducation. 1er RDV le 05 février. L'avenir nous dira comment elle sera car pour l'instant les médecins ne peuvent pas nous dire.
Je n'arrive pas à accepter qu'elle a un problème car quand on la voit elle va très bien. Elle nous suit du regard, entend très bien, bouge sa tête...
Hier elle a passé un doppler pour vérifier son caillot. Pas besoin de son dossier médical le médecin se rappelait de son dossier tellement c'est rare.
Au niveau des biberons elle tête mais elle est trop fatiguée. Donc elle ne va pas rentrer tout de suite. Il faut qu'elle prenne des forces. Elle va être transférée à l'hopital de cholet. C'est un peu plus près de chez nous mais c'est surtout pour faire de la place au CHU de Nantes.
Donc voilà je n'ai pas trop le moral. Je me dis pourquoi nous : cette malformation puis cette complication rare.
Pour les futures mamans j'espère que je ne vous sape pas votre moral.
Peut être qu'avec la rééducation ma puce va bien évoluer et puis sans cette opération elle ne serait plus là.

bon week end à toutes

Chère Aurélie,

Oh, je suis si peinée d'apprendre ça pour ta puce...pffff...la vie est parfois douloureuse avec nous et on a souvent l'impression qu'elle s'acharne sur nous mais comme tu dis, sans cette opération, Neela ne serait plus là. Je me doute que cette nouvelle a l'effet ( encore une pour toi...) d'une bombe dans votre nouveau bonheur! Mais il ne faut pas baisser les bras, continuer le combat et tu verras que grâce à vous, à votre force et aidé de sa grande soeur, Neela peut très bien avoir un développement "normal"( je n'aime pas employer ce mot...). Si elle est bien suivit, elle ne peut que progresser! Ma cousine a son petit garçon qui est atteint du syndrôme de l'X fragile et elle le stimule beaucoup et il fait beaucoup de progrès. Il faut dire que sa jumelle le stimule énormément ainsi que leur grande soeur. Maintenant, c'est clair que parfois, ils en ont marre de toujours pousser, pousser et encore pousser Axel mais ils prennent un peu de temps pour eux, rechargent les batteries et hop, ça repart.
Pour la malformation, on n'y peut rien donc ne te flagelle pas, c'est la faute "à pas de chance" et cela ne sert à rien de se dire "pourquoi nous?" C'est comme ça et je trouve que tu as très bien géré le fait de découvrir cette TGV à la naissance de Neela car il a fallut tout gérer d'un coup et ça, tu sais, tout le monde n'y arrive pas. Pour le caillot...ben ça aussi, ça reste très rare mais malheureusement, on n'y peut rien non plus donc, il faut continuer de se battre, pour Neela car ça sera grâce à vous si elle progresse.? Tu sais l'amour fait des miracles, penses-y.
Maintenant, vois-tu encore la psy de l'hopital? Ca te ferait du bien de parler de tout ça, ça te soulagerai car c'est clair que ce n'est pas évident de gérer tout ça. Quant à l'acceptation du problème, laisse-toi le temps aussi car c'est tout récent. Moi, j'ai eut la chance que la gygy voit la TGV avant la naissance et donc, j'ai pu me préparer psychologiquement mais toi, cette période là, tu l'as vit maintenant et il faut du temps et encore et encore pour digérer tout ceci! Allez, courage, nous sommes là.
Si tu veux, tu peux me contacter par message privé, tu cliques sur mon prénom et tu pourras me laisser un message. Par contre, je ne sais pas si tu es inscrite, peut-être faut-il le faire pour pouvoir envoyer un MP?...Je te souhaite beaucoup de courage et quand ça ne va pas( ou même quand ça va, hein?), n'hésites pas à venir,on sera toujours là pour t'aider et te soutenir.
On t'embrasse très fort, Emma se joint à moi et elle envoie des bisous magiques à Neela en plus pour l'aider à prendre ses tétous!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je suis sincèrement désolée par ces nouvelles.

Je t envoie plein de courage et de sagesse pour gérer cette situation. Profite de ta puce qui va bien en ce moment.
L amour fait des miracles.

Bises à vous

aurélie,
je suis sincèrement désolée pour cette nouvelle, ça me bouleverse pour vous!déjà qu'il faut "gérer" la TGV, alors ce souci en +...je comprends que cela soit très dur pour vous en cette période de fin d'année. Je suis de tout coeur avec vous et votre puce, comme dit alex l'amour peut faire des miracles, et vous en saurai + avec les autres examens. Courage, n'hésite pas à te faire entourer pas des professionnels, et nous sommes là aussi pour te lire et te soutenir.

Quant à moi et mon petit bout, nous sommes allés à Lyon hier au service cardio pédiatrique, encore 1h d'écho, la CIV a bien disparu, par contre le professeur n'a pas trop bien vu la TGV (bébé mal positionné) mais elle est tjrs là!
j'accoucherai dans cet hôpital à Bron, un bâtiment à coté de la cardio, je serais hospti autour du 8 mars (10j avant le terme) puis à la naissance bébé sera améné au service cardio pour fait un raschkind (le papa pourra suivre le bébé), puis restera dans ce service. L'opération sur le coeur sera environ 5j après. Elle nous a expliqué tout en détail l'opération.

Nous sommes rassurés par la prise en charge, mais de voir les bébés dans ce service, ça nous a fait un pincement au coeur, en se disant dans qq mois c'est nous!

Prochain Rv après les fêtes le 6 janvier avec la cardio, le chirurgien et le service de maternité, ils esaient de tout regrouper comme on vient de loin.

Je suis en vacances ce soir et j'ai hâte car je suis épuisée de ses allers retours dans les différents villes, et je travaille entre 2 RV et en + mon petit fait la java la nuit dans mon ventre!!!

a bientot Elise

bonjour Aurelie

quel triste nouvelle...
quelles dures épreuves encore...
j'espere que vous etes bien soutenu...

nous serons avec nos filles sur Cholet à partir du 27 decembre au soir, si vous avez besoin n'hesitez pas, nous y serons trois jours, et Edelle veut passer à l'hopital voir le service ou elle est née : la neonat....
ce sera avec plaisir que je vous apporterais mon soutien...

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord joyeux noel !!!!!!!!!!!!!!

Je viens vous donner des nouvelles de Neela. C'est déjà une grande fille. Elle a 1 mois aujourd'hui. Elle boit ses biberons toute seule. Les médecins sont étonnés. Il y a une semaine ils m'ont dit qu'elle allait rentrer avec une sonde alimentaire.
Elle va sortir de l'hopital demain ou samedi normalement. Je suis allée à la pharmacie pour les médicaments. Elle a un traitement pour les convulsions et le reste ce sont des vitamines.
Au niveau cardiaque, l'opération est une réussite.
Je voulais dire aux futures maman, pleins de courage pour l'épreuve que vous allez traverser. En regardant ma puce, elle me donne tellement de forces.

A bientôt
aurélie

aurélie, je suis contente et rassurer d'avoir de vos nouvelles! neela a déjà un mois, ça passe vite!
j'espère que le retour à la maison va bien se passer, et que vous avez pu passer tout de même de bonnes fêtes:vous allez vous en souvenir de ce noël 2008!

de mon côté ma grossesse se passe bien, je suis en vacances mais je ne reprendra pas le travail, mon médecin m'a arrêté vu le marathon en janvier sur lyon auprès de tous les médecins, comme ça je peux me reposer entre 2 RV.
Les choses se précisent de + en +, mais le 19 janv nous avons 6 RV avec service cardio et obstétrique et on saura tout sur la prise en charge.

donnez nous des nouvelles de votre retour.

pleins de courage et merci pour vos encouragements!!

Elise

Chère Aurélie,

Neela doit-être enfin chez elle et quel plaisir cela doit-être pour vous 3! Un Amour de bébé qui a déjà 1 mois! Et tu vois, l'amour fait des miracles, elle rentre sans sonde alimentaire et ça, c'est génial! Profitez bien de votre bébé, c'est fascinant à quelle vitesse ils se rétablissent nos bébés! Tu verras, elle va vite prendre ses tétous maintenant qu'elle a compris comment ça marchait!
Plein de bisous tout doux! et à bientôt pour d'autres nouvelles, aussi bonnes que celle-ci!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Chère Aurélie,

Enfin des bonnes nouvelles pour Neela, je suis vraiment très heureuse pour vous: vous allez pouvoir passer cette derniere fête de 2008 ensemble.

Pour moi tout est en suspens, ma gygy est en congé, donc pas de news pour les résultats de l'amnio.
Rdv 5 chez elle , et le 6 chez l'echo cardio, j'espere avoir aprés enfin tous mes rdv sur marseille et la marche à suivre.
Je devrais être arrêté à ce moment là: dur dur le rythme du travail quand on a tellement de choses auxquelles penser.

Grosses Bises

Laetitia (qui essaie de s'en sortir de son rhume)

Bienvenue chez toi petite Neela !!!
Profitez bien heureuse famille de ces moments de bonheur au retour à la maison.
On est heureux de lire ces bonnes nouvelles et on vous souhaite le meilleur pour la suite.

Bises,

je vous souhaite une très bonne année à tous et à toutes, beaucoup de bonheur de joie et bien sur la santé!!
une pensée particulière aux futures mamans de mars, pour qui le début d'année ne va pas être de tout repos!

Elise

slt les filles

tout d'abord BONNE ANNEE 2009 A VOUS TOUTES ;

je suis heureuse pour neela de bonne nouvelle en cette nouvelle année.

Enfin jai internet maintenant, et comme dit élise pour les maman de mars ce début d'année s'annonce chargé. Moi pour l'instant je vois que les deux gynéco et la sage femme. Mais quand j'arriverai a marseille j'aurais tout les rdv d'un coup sa va pas etre trop marrant non plus. Ma petite bouge bcp et jaime la sentir dans mon ventre en sécurité; j'ai hate de la voir, de l'embrassé.

BON BISOUS A TOUTES

bonjour cassidy, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles!
hier nous sommes retournés à Lyon vers la cardiologue, elle m'a refait une écho mais a du mal à bien voir le coeur, le bébé est trop gros maintenant.
elle nous a fait visité le service de cardio où sera notre bébé après la naissance, c'est un petit service assez cocooning, les bébés sont dans de petits lits en plastique transparents, surveillés, les parents viennent quand ils veulent, il faut mettre un bonnet et une blouse.
après l'opération, quand l'état du bébé est stabilisé, il y a qq chambres mère enfant, donc je suis rassurée, je pourrais surement être auprès de mon petit.
coté pratique, pendant 1 mois, nos bébés n'ont pas beaucoup besoin de vêtement, il restent juste en couche généralement.

prochain RV le 19 janvier, rencontres le gynéco, l'anesthésiste, le pédiatre, la chriurgien cardique, et l'assistante sociale:un vrai marathon!

à bientot

Bonjour les filles,

Bonne année 2009..

Cassidy j'ai rdv à marseille, à l'hôpital de la conception le 22/01 avec l'obstetricienne, je pense que c'est là que tu accoucheras aussi;, Je te raconterai mon rdv pour que tu en saches un peu plus. Ensuite on devrait me donner rdv avec l'équipe chirurgicale... l'echo cardio que j'ai vu le 7/01 m'a dit que dans mon cas TGV + CIV le bébé serait operé rapidement: j'attend tout de même mes rdv sur marseille pour en savoir plus.

Elise, tout comme toi j'espere qu'il y a des chambres mères-enfant.. Je pensais aussi que les bébés restaient en couche mais auj je n'ai pas pu résister pour acheter qques bodys ...en solde ! (ouf j'ai pris du 1 mois)

J'espere que mes prochains rdv seront aussi concentrés car il y a tout de même 1h30 à 2h entre chez moi et marseille. Mais comme je te l'ai déjà marqué plus haut Cassidy, je te ferais un résumé des locaux, des médecins rencontrés (si tu veux bien sûr, à moins que tu préferes attendre et voir par toi même).

Je vous embrasse et vous dit à trés bientôt

Ps: je suis en arrêt maladie depuis le 6/01: je vais enfin pouvoir me reposer sans faire de voiture.

Coucou les filles,
Je vous souhaite aussi une bonne année à vous toutes!

Alors je suis contente d'avoir de vos nouvelles, Cassidy, j'espère que tu n'as pas trop forcé lors de ton déménagement? hi, hi, hi
Je vais vous redonner mon avis de maman passé par là et ayant accouché à Marseille. Alors, à mon avis, c'est sûr que vous allez accoucher à la Conception car ils travaillent avec la Timone et c'est l'hôpital le plus proche de celle-ci ( en gros 500 m à pied je pense). Tu as rendez-vous avec quelle obstétricienne? Moi, c'était Mme Euckinroth ( pas sûre de l'orthographe) mais si c'est elle, tu verras elle est super gentille et très abordable. J'avais rendez-vous au service de jour, juste en bas à l'entrée, tu ne peux pas te tromper. Normalement tes rendez-vous seront regroupés pour éviter justement à te faire faire des allers-retours incessants.
Pour les chambres mères-enfants, à la Timone, ta puce ira d'abord en réa ( à part si ils ne lui font pas de rashkind vu qu'elle( ou qu'il) a déjà une civ) puis sera soit au 6ème étage, soit au 11 étage. Alors au 6ème, tu peux rester avec ton bébé car c'est des chambres ( comme pour les grands ) si c'est au 11è, ce sont des boxs et là, à part si tu as une chambre, je ne sais pas si tu peux y dormir mais si oui, c'est pas super niveau confort car c'est vraiment petit. Mais tout dépendra de la place qu'il y aura. Nous, nous étions au 6è, l'étage de cardio ( le 11è, il ou elle ira de toute façon après son opération) et c'était super. les puers m'ont tout apprit là-bas car à la Conception, je n'ai pas eut tous les conseils prévus pour les mamans car je n'avais pas le bébé avec moi...mais peut-être cela a t'il changé, je l'espère en tout cas! Ils te feront tout visiter normalement, même à la Conception, ça rassure de voir où sera notre bébé après.
Pour les bodys, oui il en faut car au 6ème, ils sont habillés comme les bébés! Un body, des chaussetes un pyjama et le bonnet. Pense à prendre une petite couverture car si tu as à le ou la prendre pour faire des examens, il risque d'avoir froid dans les couloirs et puis les couvertures de l'hôpital sont pas supers chaudes ( du moins, il y a 2 ans...hi,hi,hi) Idem après pour la réa ou au 11ème! Donc, penses à prendre des habits quand même, on ne sait jamais ( moi, je faisais ses machines là-bas, il y a des pièces exprès pour les parents dont une avec des machines à laver et à sécher, mais là, c'est les aux de puer qui le font) Tu peux aussi avoir une chambre à la maison des parents Mc Do, c'est super aussi. Si tu veux d'autres renseignements, demande moi., je te répondrai avec plaisir.
Voilà, je ne vois pas plus pour l'instant, si tu as des questions, n'hésites pas.
Aurélie, comment va Neela? J'espère qu'elle prend bien ses tétous maintenant? Et avec sa soeur, ça se passe bien aussi?
Plein de bisous bisous et caresses à vos bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut à toutes , le 9 janvier 2009

je suis nouvelle sur le forum - je suis enceinte de jumeaux ( deux petits gars Liam et Théo ) , et à 35 semaines de grossesse , je viens d'apprendre depuis le 31 décembre que Liam avait une TGV - Je voulais vous dire à toutes merci, je suis super contente d'avoir trouvé ce site qui m'a beaucoup aidée déjà à affronter l'avenir pour cette lourde opération ( mais qui selon les Doc de la Maternité de Nancy a 90 pct de chances de réussite totale sans complications ) -
Grâce à ce site , déjà j'y vois plus clair en ce qui concerne la suite des évènements et cela m'a permis d'être un peu rassurée -

Je rentre à la Maternité de Nancy le 26 janvier pour une césarienne - alors le BB sera pris en charge tout de suite pour pratiquer la manoeuvre de Rashkind , puis après qq. jours il sera transféré à Paris ( peut être à Necker on ne sait pas encore , on attend ce que nous dirons les médecins de Nancy )

En ce qui concerne l'amiosynthèse , j'ai demandé si je devrais en faire une et je vous confirme = pas la peine m'a t'on dit car la TGV n'a rien à voir avec un quelconque problème génétique , et donc avec la trisomie 21 , ou quelque chose de ce genre -

En ce qui concerne les questions sur l'acide folique que j'ai lues aussi , moi ma gynéco m'avait dit d'en prendre parce que ça réduisait
les risques de fausses couches , que c'était bien pour la grossesse ... mais voyez vous cela n'a rien empêché = comme on dit , cette malfo. cardiak , et bien c'est la vie et on n'y peut rien - ça peut arriver à n'importe qui -

Actuellement je suis tranquille à la maison , j'ai eu le droit de sortir de la Mat. à condition de rester au calme et qu'une sage femme vienne
2 fois par semaines pour surveiller les bb , les battements du coeur etc...
Si jamais j'ai des contractions alors j'appelle le samu d'urgence et direction Nancy -

A priori les Doc n'avaient pas l'air d'être tellement "affolés" par mon cas , qui est apparemment relativement courant et tout cela pourrait
paraitre presque "banal" si c'était arrivé à quelqu'un d'autre que moi (-: je plaisante mais je dois vous dire que depuis le 31 Décembre
j'ai pas beaucoup rigolé ... c'était plutôt les grandes innondations !

Mais il ne faut pas se laisser aller , car il va falloir encore beaucoup de force et de courage pour la suite -
Je vais devoir gérer 2 situations = l'une avec Liam qui va se faire opérer et l'autre avec Théo qui n'a pas de problème de santé (enfin espèrons le , ça serait le comble ... )
Cela va être un peu cahotique , et on ne peut présager de rien , mais tout ce que je sais c'est que les épreuves m'ont toujours rendue plus forte , et que mon couple aussi n' en a été que plus uni -
Ah oui parce que je ne vous ai pas dit que j'ai 37 ans , et que j'étais ménopausée à 32 ans , et donc pour avoir ces 2 petits bouts de choux , ils nous a fallut 5 ans de démarches - D'abord en France mais pour avoir un don d'ovocytes en france c'est beaucoup trop long ... et pour finir on est allés à Bruxelles à l'hôpital Erasme ou j'ai fais 2 inséminations -

Tout ça pour dire à celles qui n'ont pas trop le moral, qu'il ne faut pas baisser les bras !

bises à toutes , je reviendrai vous raconter la suite plus tard , après la césarienne et tout le reste ....

slt les filles

bienvenue a toi flower, c'est vrai que ce forum nous aide bcp car on ce sent moin seul et bien félicitations pour tes jumeaux c'est un vrai miracle.

Léatitia je voudrais vraiment que tu me dise comment ce passe tes rdv a marseille sa me rassurerai vraiment. C'est très gentille de ta part de pensée a moi.

ALEX merci pour tout les renseignement que tu nous donnne sa me rassure bcp meme si chaque enfant est différent mais au moins on c'est un peu a koi s'attendre. Non jai essayé de pa trop forcé pour mon déménagement mais c pa facile.

Alors il faut acheté des bodies de 1 mois? les vetements de naissance ne sert pas bcp alors? Il faut koi encore comme affaire pour le bb? J' aimerai etre prete.

MERCI A VOUS TOUTES BISE A VOS CHéri(e)

bonjour Cassidy et bonjour Flower..

beaucoup de courage à toi Flower, c sur qu'un bb en plus ça ne va pas etre evident à gerer et j'espere que vous serez bien entouré...
pour les medecins, ces pathologies cardiaques sont effectivement menu courant, mais pour nous parents, et vu le peu d'info diffusé sur les cardio congenitales, on se fiche de savoir combien d 'operation sont faites l'important, c le notre...
pour te rassurer, ma puce née prema ne faisait qu'1.9kg pour sa premiere operation ( à coeur ferme pour celle ci) et elle en est bien sortie.... pour la deuxieme elle etait beaucoup plus vieille (enfin 19 mois et 8kg).... donc meme si ton bb est petit, comme beaucoup de jumeaux, tout ira bien, j'en suis sure... poses toutes les questions que tu veux ici, il y aura toujours une maman pour te repondre... n'hesites pas à ouvrir ton propre post pour etre sur d'etre lue..

Cassidy.. ma nenette a eu des body pendant toutes son hospi, et puis des affaires... il faut surtout penser à prendre des body et des vetements qui s'ouvre sur le ventre.... parce que devant ils resteront scopé pendant tout le temps de leur hospi, et ce sera plus facile comme ça que l'ouverture derriere.... c le seul vrai conseil... et pense qu'un enfant cardiaque grossi peu au debut, donc 0-1 mois ce sera largement suffisant...
en réa ils sont en couche le plus souvent mais tu verras qu'apres tu prends plaisir à les habiller un peu, ou leur mettre au moins des pyj, mais oui le truc le plus i mportant pour le cote pratique c l'ouverture sur le ventre...

voilà bon courage à toutes

KArine, maman d'Edelle (et Kelia)

Bonne année à toutes et pleins de courage pour les futures mamans.

Neela a refait un petit tour au chu (3 jours) car sa cicatrice s'est infectée. Ils ont fait des bilans sanguins et pas de bactéries. Ouf. Elle est sous antibiotiques pendant 10 jours + des soins.

Ils lui ont fait aussi un Holter. C'est un contrôle de son rythme cardiaque pendant 24 heures. Et tout va bien.

Elle grandit et grossit bien.

A+

aurélie

Merci pour ces bonnes nouvelles de Neela, petite hampionne...

Nous sommes heureux que tout se passe bien!

Bonjour,
Cassidy, mon rdv chez l'obstetricienne du 22/01 a été repoussé au 29/01, je te tiendrais donc au courant a ce moment là.
J'ai mon rdv pr echo du 8e mois
Commence ma preparation a l'accouchement le 2/2
Ca y est le stress arrive !!!
Bises à vous toutes
Laetitia
Ps Alex : oui l'obstreticienne c'est la même qur toi.

bonjour!

hier nous avons eu notre journée marathon à l'hopital mère enfant à lyon, journée épuisante avec 6 RV (auquel s'ajoute le retard des médecins, et l'hopital est aussi grand qu'un aéroport!).

Mon petit va bien, il a la tête en bas et pèse 2 kg 300 (je fini mon 7ème mois), j'ai visité la maternité, je suis contente ce n'est que des chambres seules, je redoutais me retrouver avec une maman et son bébé!!

Le chirurgien nous a réexpliqué toute la procédure, il est très confiant, mais bcp de choses dépendent du bébé à la naissance, de comment il se remet de l'opération, des choses que l'on ne peut pas maitriser pour le moment... et la date d'intervention n'est programmé qu'à la naissance.

Le + dur dans un 1er temps c'est de me préparer à ne pas toucher ou voir mon bébé à la naissance, le point positif c'est que le papa accompagne notre petit en service cardio. Si j'accouche par voie basse (comme il est prévu) je peux aller le voir dans les 2 h, si césarienne il faut attendre le lendemain!

La pédiatre de la mat' est super, très humaine, très attentive à nos angoisses.

Nous nous sommes inscrits à la maison du petit monde pour d'abord l'hébergement de mon mari puis le mien quand je ne serais plus à la mat', le bâtiment est tout à coté du service, c'est tout neuf.

Je retourne à Lyon le 23 février pour la visite du 9ème mois, si mon col est mur, ils me gardent et déclenchent l'accouchement qq jours + tard. ça fait bizarre de me dire que dans 1 mois, on y sera peut être!! faut commencer à penser à la valise!

groses bises

bonjour élise,

Dans 1 mois tu auras ton bébé et tu seras dans une spirale infernale. Neela a 8 semaines aujourd'hui. Elle va bien. Je pense que tu pourras voir ton bébé et lui faire un bisou.

Moi je n'étais pas au courant de la malformation. ils l'ont vu au bout de 15 minutes car elle était bleue.Donc je l'ai eu dans les bras. Comme tu vas accoucher sur place tu pourras aller dans le service et le prendre dans les bras. Il aura des capteurs et une perf sûrement. Avant l'opération je lui donnais même le biberon. Après l'opération je l'ai eu dans les bras au bout d'une semaine alors qu'elle était intubée. N'hésite pas à demander aux infirmières. Elles sont géniales.

Essaye de ne pas stresser (c'est facile à dire) et de te reposer car après ça va être dur.

bon courage

aurélie

slt les filles

c'est vrai que moi aussi je commence a stréssé je fini aussi mon 7éme mois et je dois préparer mes bagages pour prendre l'avion bientot. J' ai rdv le 30/01 avec le gynéco de l'hopital. J'espere qu'il va me dire quand je doit prendre l'avion enfin a peu prés.

Léatitia oké pour le 29/01 tu me dira ce qu'il ton dit et si il te font visité tu me dira comment c.

Alex c koi la maison des parents mac do? c une chambre qu'il te préte ou loue? et comment c?

élise c bien que tu es pu visité l'hopital et voir les médecins a rassure un peu moi je ferai tout je pense vers le début mars quand j'arriverai sur marseille.

C vrai que sa va etre dur pour nous a la naissance jy pense tout les jours mais ce qui me réconforte c que j'ai hate de voir ma choupette.

BON COURAGE AU MAMAN DE MARS;

GROS BISOUS a toutes.

Bonjour Cassidy,

tu as raison, ca ne va pas être facile mais tu verras ton bébé...et je peux te jurer que ce sera merveilleux !
Et puis, tout est organisé pour que ta choupette soit bien prise en charge.
Nous serons là pour toi

Bises

les filles,

Je reviendrai plus tard dans la journée car là, je suis hs car j'ai la grippe mais promis, je reviens vous marquer un petit mot.
Bisous et caresses à vos bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou les filles,

Je reviens de mon rdv chez l'echographe (echo de 32s): bébé mesure 42cm et pése 2kg100 ... et qu'est ce qu'il est beau notre bébé !!!
Voilà je suis revenue avec un grand sourire... pour nous tjs rdv à marseille le 29/01 et ensuite on verra.
Alex Bon rétablissement
Cassidy Essaie de ne pas stresser et puis on sera ensemble :)
Elise Je n'ai pas encore réussi à grouper mes rdv je n'ai même qu'un seul rdv pour le moment. Donc pour toi il parle de te declencher ? Ou c'est toi qui a demandé ?

Grosses bises à vous toutes et on se serre les coudes (il n'y en a plus pour très longtemps avant que l'on voit nos petits bouts )

Coucou les futures mamans et déjà maman,

Aurélie, je suis contente d'avoir des nouvelles de Neela, elle pousse bien dis donc, c'est génial!
Pour les autres, pour le déclenchement, il faut que le col soit mur de toute façon sinon, ça ne sert à rien...moi, ils voulaient attendre pour que cela arrive tout seul mais au bout de 3 semaines et à la veille de la date prévue, ils ont déclanché...pour que la puce arrive en semaine, en journée et non le week end ou la nuit ...bref, c'était le jour idéal pour eux! Elle est née le mardi à 9h20...
Cassidy, La maison Mc Do, c'est une maison, avec des chambres avec le téléphone et une salle de bain perso bien entendu. Il y a des salons, des jeux pour les autres enfants si on en a bien sûr, une salle à manger, une cuisine où tu prépares ta nourriture avec un frigo et des placards au nom de ta chambre ainsi qu'une buanderie où se trouve machines à laver et sèches linge à ta disposition. Tu as des ordis avec connexion internet et des salles télé ( pas le droit d'avoir des télés dans les chambres). Tu entretiens ta chambre et ta salle de bain et tu participes à la vie de la maison en nettoyant la cuisine, ou vider les poubelles ou en lavant les sols ( il y a une liste de corvées et celles-ci gérés par la "gérante",) On ne paye que 10 euros par nuit et s'il y a le moindre soucis, on est directement sur place car cette maison est dans le parc de l'hôpital. Il y a un parking et tout ceci est surveillé et bien gardé ( code pour rentrée qui change régulièrement ) et tu peux recevoir ta famille pour manger ( et même parfois, ils peuvent rentrer leurs voitures mais ça, il faut demander à l'accueil.)
Voili voilou pour aujourd'hui...merci pour votre petit mot de rétablissement, je vais mieux mais pas Emma, c'est elle qui est malade aujourd'hui...pffff
Pour la gynéco, elle est super gentille et très abordable. Si tu veux, tu peux lui parler de nous, ça ne nous dérange absolument pas mais je ne sais pas si elle se souviendra de nous...elle voit tellement de monde...tu peux lui dire qu'à cet époque là, nous étions deux mamans qui ont accouché à 10 jours d'intervalle avec des filles qui avaient une tgv. (Anna et Emma), toutes deux originaires de Lozère. Peut-être même que les sages femmes se souviendront de nous...enfin bref, rien de grave en somme...idem pour le service de cardio du 6ème étage, Emma y est restée 15 jours alors les puer et les auxiliaires de puer s'étaient beaucoup attachées à elle! Pffff que de souvenirs qui remontent à la surface en écrivant tout ça...mais ça me fait du bien de pouvoir vous aider.
Allez, mon linge m'attend...je vous laisse, passez une agréable journée.
Bisous et caresses à vos bidons. et courage, bientôt vous serrerez vos amours dans vos bras où ils puiseront la force nécessaire pour passer tout ça!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour! cela fait plaisir d'avoir de vos nouvelles

merci aurélie pour ton message de soutien, je commence à bien me rendre compte de ce qui nous attend, et on se prépare à des moments difficiles. Je suis contente que neela aille bien!quel est son suivi maintenant?

cassidy:ton grand voyage approche!j'espère que tu vas bien, c'est bien que tu puisses profiter de l'expérience d'alex pour te préparer!

Laetitia: concernant le déclenchement, c'est le medecin qui a décidé comme on vient de loin, si j'avais eu de la famille sur Lyon, je serais rester chez eux les derniers jours en attendant que le bébé arrive de lui même, mais là le medecin ne veut pas prendre de risque et préfére m'hospitaliser avant. Comme dit Alex, il faut attendre que mon col soit mur, on verra donc le 23 février, si je suis prête je reste à Lyon!
En tout cas tu as un beau bébé, le mine fait presque le même poids que le tien!il faut qu'on ait des petits costauds pour qu'ils soient prêts pour la suite!!

je vous embrasse
Elise

bonjour à vous tous

je suis nouvelle sur le fofo... mon petit Maël est né le 19 12 07 avec une triple malformation cardiaque dont une TGV ( voir notre histoire complète dans les histoires par pseudo)


Je voulais moi aussi vous rassurer, Maël s'est fait opéré à Marie Lannelongue et ils sont géniaux... comme dans tous les hopitaux je pense !

Aurélie, lors de son pb au cerveau, sais tu quelle partie du cerveau a été touchée ? répercution sur quoi ?
Je te demande ça car Maël a fait un AVC apres son opération et il a une émiplégie ( qui va déjà bcp mieux ) et il est suivi au CAMSP donc si je peux te renseigner là dessus ce sera avec plaisir....

j'ai fais une vidéo pour les 1an de Maël avec toute son histoire... il y a nottement des photo à l'hopital... c pas tjr facile à voir mais pour celles qui vont bientot passer par là, ça peut déjà donner un appercu de ce qui vous attends ( c'est peut etre moin dur de le voir d'abord sur une personne étrangére et je pense que ça prépare...) enfin à vous de voir si vous voulez la voir

je vous mets le lien :

http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

A bientot et bon courage à vous toutes

Virginie

PS : Maël va très bien ! ! !

merci pour ton témoignage, tu as vraiment un très joli petit garçon (et j'aime bcp ce prémon!!)
ton film est trsè bien fait, merci de nous le faire partager. Je t'avoue que ce n'est pas évident de voir ton petit bout à l'hôpital, sachant que nous passerons par là dans 1moi 1/2, on a beau voir des photos, visiter le service de cardio et être rassuré par l'équipe, je m'attends à vivre des moments très difficiles.
Nous gardons le moral, et je pense que dans l'instant nous serons assez forts pour nos battre avec notre petit et lui transmettre toute notre force!

bonne soirée
Elise

Bonsoir Elise
je vous fais partager ça car moi j'aurais aimé aussi voir tout ça avant de le vivre...mais comme nous avons pris une sacrée douche froide à l'époque et que tt s'est enchainé dans l'urgence, on a meme pas eu le temps de se renseigner sur quoi que ce soit !
c'est sur qu'a la 2eme opérations là ct different mais bon c'est trjs tres difficile de voir son enfant souffrir... meme si on sait qu'il est endormi et que normalement il ne sent rien..
Mais je voulais aussi te dire... enfin ça c'est ce que moi j'ai ressenti... je ne sais pas si pour les autres ça a été le cas.... comme on m'avait bien prévenu de ce qu'il y avait en réa, je m'étais tellement fait une image horrible que bin finalement ct pas si atroce que ça.... tu voie ton enfant et tout ce qu'il y a autour bin tu te dis que c'est grace à ça si il vit et du coup tu aimes les machines... sauf quand elle bips et que tu fais un bon de 3m en te demandant si c normal...

Bon courage et profitez de vos gros bidon.... j'adore ça le sentir bouger dans le ventre !
Virginie

Chère Virginie,

Mes larmes coulent.....pfffff devant tant de soucis et de bonheur et mes propres souvenirs qui remontent à la surface!...tu es, non, vous êtes si courageux tous ensemble!!!!!! ton film est un super hymne à la vie et à l'amour et merci à toi de nous faire partager tout ça. Je n'ai pas de photos d'Emma en réa, qu'à l'hôpital, avant son intervention et je n'arrive pas encore à les classer...pffff ce que l'on garde de souvenirs enréa, ça ne sera que pour nous car ce n'est pas évident pour les autres de gérer notre douleur...et de revoir ton bonhomme comme ça...bref, même si c'est dur les filles, dites vous que ceci n'est pas grave, que c'est nécessaire pour sa survie et vous verrez que, comme le dit si bie Virginie, on apprend à les aimer ces machines!
Je t'embrasse très fort et encore plus ton super champion de Maël ainsi que Thibault et Fabien ( de très beaux prénoms!) bisous à tous tes hommes!
Alex et Emma, née et opérée à Marseille il va y avoir 2 ans...déjà...d'une TGV et CIV.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

slt les filles


ALEX merci pour tes infos sur la chambre mac do sa a l'air super bien pour les parents surtout que je veux rester près de ma choupette en plus 10 euros c pas cher je trouve. au faite tu es rester combien de tps a la maternité vu que emma été a la timone? Dés que j'ai accouché on emmene ma puce a la timone? je te souhaite et a emma un bon rétablissement.

élise je suis un peu stréssé comme toi et létitia car on apréhende un peu ce qui va ce passer. En plus je doit réfléchir sur ce que j'emmene pour ma choupette et moi il ne faut pas que j'oublie quelque chose parce que je serai pas tout prés de chez moi et en plus il fera très froid chez vous qu'est ce qui faut prendre comme vétements? ici a la Reunion en hivers on met juste un pull et un jean et encor défois juste un tee shirt pour te dire que meme en hivers il fait pa froid comme chez vous. En plus je sais pas si il faut prendre des bodies et babygro de naissance ou de 1 mois ou lé deux c compliqué. ENFIN bref sa doit etre pareil pour toi pour les vétements de ton bb.

Létitia merci pour tes encouragement et oui on pourra ce soutenir mutuellement heureusement toi tu as rdv le 29 et moi le 30 on ce tiens au courant.

VIRGINIE g vu ta vidéo et mael est un vrai petit champion sa ma fait très mal au coeur de voir ces photos a l'hopital mais il c battu com un champion. Tu a 3 beau garcons. MERCI POUR TON ENCOURAGEMENT ;

merci a toutes les mamans qui sont déja passer par là vous nous aider bcp bcp. ET bon courage au futur maman


bisous a vous toutes et a vos petits et petites chéri(e)s

une futur maman qui est impatiente de voir sa puce vivement le mois de mars...

slt a toutes

nouss[/[/color]u] excuse moi de t'avoir oublier.

JE TE REMERCIE POUR TES ENCOURAGEMENT ; sa fé toujours du bien de recevoir des mess d'encouragement.

MERCI BCP

bisous

bonsoir cassidy!

pour les vêtements pour ton bébé prends naissance et 1 mois, surtout des body je pense (et qui s'ouvre sur le devant) et pour la sortie des vêtement chauds.
Pour toi, c'est vrai que la différence de température est importante, dans l'hopital et la maternité il fait souvent très chaud (25°), nous sommes en tee shirt mais pour dehors il faut prévoir des pulls, manteaux.

L'approche du terme se précise nous sommes dans la dernière ligne droite!!alors profitons encore de nos gros bidons avant d'avoir nos petit bouts de choux dans nos bras!!

a bientot

Elise

bonjour virginie,

je suis en train de regarder ta vidéo mais je n'ai pas l'adsl donc c'est long. pour neela ils n'ont pas dit comment qu'elle sera. Je sais que le tronc cérébral n'est pas touché. Pour l'instant elle réagit bien. elle a 2 mois. J'ai rdv avec la neurologue et la CAMPS la semaine prochaine. A quel âge as tu vu pour l'émiplégie de maël.

Les médecins m'ont dit que de tout façon il y aurait des séquelles. Pour l'instant je ne réalise pas car elle est tout à fait normale.

Cet après midi elle a un doppler pour voir où en est son caillot de sang. J'espère qu'il va me dire qu'on arrête les piqures pour la coagulation du sang.

Je regarde la vidéo et je te renvoie un message.

aurélie

Coucou,

Cassidy, je suis restée à la conception une semaine vu que j'ai eut une césarienne mais si tu accouches normalement, tu devrais sortir plus tôt je pense. La journée, du moins, l'aprem, je partais à la Timone en taxi "sanitaire" ( ils sont habitués, ils font le trajet entre les hopitaux de Marseille plusieurs fois par jour. Mais toi, tu ne t'occupes que de le dire aux infirmières ou aux sages-femmes et ils se chargent du reste.) Emma est partie presque desuite ( le temps que la pédiatre lui mette la perf de prostine, un petit nettoyage, un gros bisous et plein de forces transmises par sa maman, ma belle et partie en ambulance à la Timone. Fabien est allé avec elle ( du moins, lui à pieds et a pu la voir une fois qu'elle ait été en réa, la manoeuvre de rashkind ayant été faite)
Autre chose, dès que tu sais quand tu sors de la mater, demande à voir l'assistante sociale du service où se trouvera ta puce et elle fera pour toi, la demande à la maison des parents, ça va plus vite comme ça!
Pour les habits, prends des bodys manches longues en naissance et en 1 mois, des pyjamas, idem, naissance et 1 mois et n'oublie pas des chaussettes et un bonnet aussi. Prends les qui s'ouvrent sur le devant. Pour toi, prends bien des pulls et une veste aussi car quand le mistral souffle...fait pas chaud non plus là-bas! ( et s'ils passent au sèche linge, ce sera encore mieux!) hi,hi,hi...tu en auras besoin car tu sortiras bien un peu pour prendre l'air aussi, c'est important.
Pas loin de l'hôpital, il y des magazins pour faire des courses et il y a aussi un magazin de tout et n'importe quoi alors ça passe le temps lors de l'attente! alors si tu oublies quelque chose,tu pourras regarder si tu trouves ton bonheur.
Ton mari viendra t'il au moment de la'ccouchement et sera t-'il avec toi lors de son intervention? Si non, et bien tu feras appel à tes collègues d'Heart and coeur et on te soutiendra, d'accord? ( connexion internet à la maison des parents!)
Laetitia, on pense fort à toi pour ton rendez-vous d'aujourd'hui, idem pour celui de Cassidy demain!
Au fait, pour celles qui accouchent à la conception, après la naissance, vous serez dans une chambre seule au dernier étage ' moi, j'étais en bas, avec des mamans et des bébés dans les chambres à côté de la mienne, mais ça devait changer, j'étais la dernière dans ce cas-là! la fille avec moi avait sa puce en réa néonat car elle était née en avance et après, j'ai eut une chambre seule donc pas d'inquiètude de ce coté-là.
Voili voilou, j'attends de vos nouvelles et chouette, bientôt vous allez serrer contre vous vos bébés d'amours et leur transmettre toutes vos forces!!! Courage les filles!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir,
Alors petit compte rendu de ma visite à La Conception:

Comme vous le savez aujourdhui c'était la grève generale: bonjour pour se garer !!! grrrrrrrr

A l'intérieur la majorité des bureaux étaient fermé, mais heureusement les sages femmes rencontrées ont été super gentilles et nous ont bien aiguillés.
Rencontre avec le Dr Heckenroth: femme trés sympa, qui explique bien.

Donc pour le moment rien de nouveau, nous avons rdv dans 3 semaines (le 23/02) avec le Dr Heckenroth, la pédiatre Dr Leclaire et l'anesthesite. On attend encore la date pour rencontrer l' echocardiologue et le chirurgien.

Dr Heckenroth nous a expliqué un peu la procédure:
- elle préconise un accouchement naturel et par voie basse.
- Il faudra probablement que je sois hospitalisé qques jrs avant ou semaines, mais cela sera determiné par ma gynéco actuelle qui decidera par rapport aux contractions que je pourrais avoir ainsi que le col.
- Aprés l'accouchement, ils essaient selon l'état du bébé de nous le laisser un peu sur soi (et eventuellement si on allaite de faire un essai), il aura rapidement une perfusion avec un médicament pour lui permettre une meilleure oxygenation (cela dépend de la CIV s'il y en a une).
- Ensuite le bébé est transferé par ambulance à La Timone où le papa pourra le suivre.
- Nous, on reste à la maternité mais dés que notre état nous le permet on peux aller voir le bébé. Les 2 établissements ne sont pas trés éloignés.
- L'état du bébé, fera que l'opération se fera rapidement ou pas (cela peux aller jusqu'à un mois après la naissance) pour lui laisser de prendre des forces...
- En ce qui concerne la maison familiale, on nous a conseillé d'en parler avec le personnel du service de chirurgie pour qu'ils fassent la demande.

Pour le trousseau du bébé... oups on a oublié de demander.
J'ai prévu un trousseau normal (x2 pour en avoir plus que pas assez) avec des vêtements 1 mois, on m'a prêté body, pyjamas de naissance.

Voilà les dernières nouvelles, on aurait preféré pouvoir visiter la maternité mais je pense que cela se fera la prochaine fois.

Je vais aller manger un bout, alors de grosses bises à vous toutes et tous. Si autre chose me revient je reviendrais vous l'écrire.

Laetitia

Ps: Merci Alex pour tout tes renseignements qui nous sont bien utiles.
Pss: Merci d'avance Virginie pour ton petit film je ne l'ai pas encore visionné car j'avais un peu peur de ce que j'allais voir, mais ce soir nous le regardons.

bonjour laetitia!

je suis contente que tout se soit bien passé et qu'on vous ait rassuré sur la "procédure"!
en te lisant, on nous a dit exactement la même chose dans la chronologie des faits, c'est rassurant!!
et comme toi ma prochaine visite est le 23/02 où le médecin verra si je reste ou pas!!

bonne journée!
Elise

Coucou Elise,
Je viens de tout relire pour savoir quand tu étais à terme: mi-mars.
Dans mon cas, il est vrai qu'il ne parle pas encore vraiment d'hospitalisation aussi avancée (prévu le 26/03), mais on ne sait jms kmt ts peut evoluer. Donc le 23/02 je ne pars pas dans l'optique de rester là bas...:-)
Mais les dates se rapprochent ...bientôt on verra notre petit bébé !!! Et je ne suis absolument pas prête ... je n'ai pas préparer grand chose .. ouille
Bises et bon week end les filles

slt les filles


élise, alex , merci pour tout les renseignements que vous m'avez donné sa me donne une idée de ce que je doit emmené.
létitia merci pour les détails de comment sa va ce passer pour toi je pense que sa va etre la meme chose pour moi.

Moi le gynéco de l'hopital a appellé sur marseille mais ct pa facile il a prit au moin 45min avant de pouvoir joindre les médecins qui s'occupe de mon cas et il m'a dit que mon transfert ce fera le 02 mars et donc arrivé sur marseille le 03 mars et il a demandé au médecin de prendre des rdv succécive pour savoir comment sa va ce passé pour moi.
Déja le jour de mon arrivée je vais a lhopital pour voir si le bb va bien...

Mais c vrai kan étant ici j'ai pas trop de détails et le médecin en c moin que moin encore. GRACE a vous g bcp de renseignements et donc je le transmet au médecin ce que je c.
Jespere vraiment qu'on pourra ce voir moi mon accouchement est prévu le 27 mars mais avec le voyage je c pa si sa va ce faire plutot . Il vaut mieux quon accouche a terme pour que nos bout chou prenne le maximun de poid pour subir l'opération. Car je pense plus il s'ont petit et plus ils vont rester a l'hopital pour prendre du poid.

On est préssé mais il faudra attendre.

Ah oui alex mon mari viendra vers le 13 mars jespere que j'aurais pas accouché normalement non. Mais je nésiteré pas a vous parlé quand je pouurrez pour vous tenir au coura

BON JESPERE que je n'ai rien oublier

bise a tous


jeudi j'ai rdv avec mon gynéco normal jespére quil va me dire si je peux accouché par voie basse ou pas . et je vais pouvoir voir ma choupette je ne me lasse jamé c un bonheur.

Bonjour tout le monde,

Ca y est virignie j'ai pu voir ta vidéo chez une copine qui a l'adsl. Neela a été endormi pendant 10 jours. Durant cette période je n'ai pas pris de photos. Je n'avais pas la force. J'ai envie d'oublier cette période. Ta vidéo est magnifique.

Sinon depuis jeudi je n'ai pas le moral. Neela a eu un doppler pour son caillot de sang et il faut continuer les 2 piqures par jour pendant encore 4 mois. Je ne m'y attendais pas.
Et puis j'ai reçu un courrier du CHU suite à sa dernière hospitalisation pour l'infection de sa cicatrice. Et c'était un staphylocoque sans gravité heureusement. Et c'est noté qu'elle a des extrasystoles auriculaires.

Donc je stresse j'ai peur qu'elle soit fatiguée plus tard. Et puis cette semaine c'est chargé. Depuis hospitalisation de jour pour prise de sang. Sachant que neela hurle et qu'ils n'arrivent pas à la piquer. Jeudi 1er RDV au CAMSP et vendredi électroencéphalogramme + neurologue. Donc je suis super stressée et inquiète.

En même temps il fallait bien que ça m'arrive car tout le monde me dit que je le vis super bien. En fait je ne réalisais pas trop.

Il faut que je prépare la grande pour l'école.

gros bisous à toute

aurélie

aurélie,
je suis triste pour vous qu'il y ait toutes ses complications, ça foit être difficile à vivre...
j'espère que toute cette prise en charge n'est que temporaire et dans tout les cas c'est pour le bien de neela.
n'hésite pas à venir nous en parmer, le forum est là pour ça.

je te souhaite bcp de courage à vous et votre petit puce!!

à bientot

Elise

Bonjour

Aurélie: je t'envoie pleins de force et de courage pour ces nouvelles épreuves. Reste positive !!!
Les autres: j'ai enfin mon rdv chez l'echo cardio le 17/02 à marseille, le 23/02 avec pediatre, gygy et anesthesiste il ne me manque plus que le rdv chez le chirurgien.
Bises à tout le monde
Laetitia

laetitia, tout ça se précise, tu enchaines les RV!! c'est bien, tu pourras être bien préparée et rassurée!
de mon coté, le bébé commence à bien pesé!je commence à penser à ma valise de maternité, ça me fait tout drole!!
Comme nous nous préparons à l'intervention, les suites opératoires et tout ça, j'en avait presque occulté le fait que je devais accouché tout de même!! et là je commence à flipper pour l'accouchement, mais je pense que c'est normal!

tiens nous au courant!

Elise

slt les filles

aurelie je t'envoie tout mon soutiens COURAGE je c que c pas facile mais reste forte et si tu as envie de parler on est là.

Léatitia[/b] le Dr Heckenroth c koi com docteur? Et peux tu me donner les noms de tous les médecins que tu vois com sa je peux le donner au miens parce que il n'a pas l'air de trop savoir.

Tiens moi au courant pour le 17 et le 23 stp merci. Je revoie mon gynéco de l'hopital le 10 février c lui qui s'occupe du transfert et des rdv a marseille.

[[color=#FF66FF]b]élise[/b][/co et oui on traverse notre dernier ligne droite moi, toi et létitia moi aussi ma fille commence a pesé elle bouge bcp et je me sens très grosse et lourde en plus ici a la Reunion il fait 33° il fait hyper chaud je ne me plein pas mais la chaleur fait gonfler mes pieds, mes mains et je me sens de fois plus lourde. ENFIN je préfère la chaleur que le froid de chez vous. Etre avec "4 pulls" sa doit pas etre évident non plus pour vous.

BISE A TOUTES

Coucou les mamans et futures mamans,

Aurélie, je t'ai laissé un message sur ton post car je n'avais pas vu celui-là...mais bon...rien de grave. Pour les extra systoles, mon copain en fait et lui, il n'a pas été opéré du coeur et son cardio lui dit que tant que ça va comme ça, pas lieu de s'inquièter donc...mon beau-père en a aussi et ils ont une vie normale, sans fatigue autre que ça. Maintenant, je ne sais pas comment ça se déroule sur les enfants opérés du coeur ( peut-être une question à poser au cardio quand tu le verras). Pour ses pleurs, lui mets-tu un emla patch avant qu'ils ne la piquent? Ca permet de moins sentir la piqure. Parfois même ils ne sentent pas mais le fait de les tenir assez fermement, les embêtent plus que la piqure en elle-même... Emma déteste aussi les docs depuis son hospit de jour d'ailleurs pour sa réintroduction du lait...je te dis pas ce que ça donne quand on va chez la pédiatre...la semaine prochaine, il faut y aller pour sa visite des 2 ans et faire des rappels de vaccins...pffff
Autre chose, laisse dire les gens...tu gères à ta façon et eux, ne comprendront jamais ce que toi tu vis alors zen, laisse dire et vient parler, vient te soulager avec nous et souffler un peu, ça fait beaucoup de bien. N'hésites pas une seconde, d'accord?!
Cassidy, le docteur Heckenroth, c'est une des gynécos-obstétriciennes de la Conception. Pour les docs, normalement ça doit-être où le professeur Métras ( mais je me demande s'il n'est pas parti à la retraite car ça fait plusieurs fois qu'on me dit qu'il est parti...) ou le professeur Kreitman. Ce sont deux hommes vraiment exceptionnels de professionnalisme et de gentillesse et qui ont des mains en or! Il y a aussi ( toujours d'après d'autres posts sur le forum), le professeur Macé de Nancy qui devrait arrivé le 1 er mars et qui lui aussi est très très fort.
Pour le cardio pédiatre, ça peut être soit le professeur Fraisse ou soit le professeur Aubert ( du moins la professeur) qui sont aussi très gentils. Parfois, ce sont les internes qui font les échos et eux aussi sont supers mais ne parlent pas beaucoup, normal tu me diras...mais leurs responsables sont toujours là!
Maintenant, je ne peux pas plus te renseigner, il te faudra attendre le compte rendue de Laetitia. hi, hi, hi.
Elise, oui, c'est normal de stresser pour l'accouchement mais tu verras qu'une fois qu'on y est, ben on y est! Prépare bien tes valises!hi, hi, hi
Bisous bisous à vous toutes et bon courage!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Alex tu as raison. C'est pas la piqure qui l'embête mais c'est le fait de tenir son bras. Elle n'aime pas qu'on la touche.
Ca me rassure de savoir qu'on est pas fatigué avec extrasystoles. Je demanderai au cardio le 03 avril.

Depuis 4 nuits elle fait ses nuits. Elle est passée à 5 biberons. Ca va me permettre de reprendre des forces.

Voili Voilou

aurélie