Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

SLT LES FILLES

alors aujourdhui que des bonnes nouvelles en ce lundi de paques.

tout d'abord merci a toutes pour votre soutien.

AUJOURDHUI ON LUI A TOUT ENLEVER ; elle respire toute seule, elle a plus les drains, elle bouge, elle pleure, elle boit du lait et on ma dit que demain elle monte en chambre si tout va bien.
Pour répondre a ta question alex oui son thorax a été fermer le jour de l'opération parce que tout c bien passé. Selon le PF kreitman qui est un super chirurgien.

c trop bien de la voir sans tout ces tuyau c que du bonheur.j'ai hate de m'occupé d'elle comme une vrai maman.

VOILA UN peu des nos news

ah oui moi celle qui s'occupe de laurelyne en réa c émilie, marie. et maintenant en réa c de 20H A 6H du matin et 10H A 12H ET 14H A 18H;

c bien et on peut prendre des nouvelles par tel tant qu'on veut.

SI vous voulez plus de renseignement je suis a votre disposition.

Léatitia et lenny je vous embrasse et j'attend de tes news , et tes questions; profite bien de ton loulou.Jesper te revoir et voir lenny avant que je reparte;

en tout cas merci a toutes et je vous tient tjr au courant des nouvelles new. BISOUS A TOUTES

c encor moi

c juste pour remercier alex de nous soutenir et de nous avoir bien renseigner sur marseille pour moi et léatitia surtout.

Je suis a la maison mac do avec mon mari et tu as raison c super, je c pas comen on aurait fait si il y avait pas la maison mac do. on peut etre proche de notre fille c super.

Si d'autre maman on besoin de renseignement nous sommes là.

BISOUS A TOUTES;

Bonjour,
Aujourd'hui Rdv chez le pediatre cardiologue de Nice, l'état de Lenny est toujours stable, donc la date de l'opération le 5/5 est toujours d'actualité.
On attend le Rdv chez le pediatre cardiologue de Marseille qui pourrait eventuellement demander a avancer la date s'il le juge nécessaire.
Il ne manque plus que nous: Jules est rentré chez lui, Laurelyne ne devrait pas tarder à sortir, et ....
Je vous embrasse tous très fort
Laetitia et Lenny

Bonjour à vous toutes.
Je m'appelle Karine, je viens d'avoir 33 ans, mariée et maman d'une petite Jade qui fêtera bientôt ses 6 ans.
Je suis enceinte de 5 mois d'une petite fille ( Juliette très probablement ), terme prévu le 22 Août
Lors de ma 2 ème Echo Morpho, nous avons appris la malformation cardique: TGV simple de notre " Petit Coeur ".... Choc, pleurs, culpabilité, ect...
Le fait d'être bien entourés rassure +++ et puis les retrouvailles de Laëtitia ( pur hasard)...
Mon mari et moi avons passé des nuits blanches sur internet pour trouver tout renseignement, tout véçu, toute information utiles pour pouvoir nous projeter sereinement dans cette future épreuve.
Ce site est vraiment le meilleur qui soit tant pour vos soutiens et vos messages.
Cela fait une semaine que nous savons à quoi nous attendre dans un futur proche.
Un cardio-pédiatre de Nice nous a bien confirmé la forme simple de TGV, nous revoyons son associé le 07 mai.
Ils prévoient une prise en charge sur Marseille ( ma ville natale...).
En attendant, il faut s'armer de force et de courage pour la suite...heureusement que notre petite Jade est là pour nous motiver de jour en jour...
Je te tiens à vous remercier par avance pour partager vos vécus....

Bonjour ...j'ai bien lu ton post et je tenais à te répondre car je suis dans le même cas que toi ... J'ai 26 ans, enceinte de 4mois et demi de jumeaux (grossesse mono-mono), j'ai appris mardi à l'écho morpho qu'un de mes garçons avait une TGV avec CIV ...un gros choc en plus du fait que ma grossesse soit un cas rare... je Suis comme toi suivie à Lyon et j'ai déjà rencontré le pédiatre cardio (génial).. On m'a vraiment rassurée car c'est un cas que les équipes connaissent bien à présent et qui se soigne bien... Je serai hospitalisée aussi d'ici un mois et mon bébé sera pris en charge dès l'accouchement en réa cardio avant l'opération ...
dispo pr des infos complémentaires... on pourra en discuter
courage sophie

Bonjour
Maman de Thomas né préma et pas gros (1kg700);Nous avons été 2mois sur paris entre Mater, Neonat, Réa ...ect;
Le poids de Thomas était très inquiétant ( il a 3 mois et vient de passer les 3 kg). Finalement, il a bien réagit a l'opération et aujourd'hui hui nous sommes plus inquiet par son rhume qui ne passe pas plutôt que par son c½ur... Ce message est pour dire que je veux bien essayer de répondre a toutes vos interrogations sur Necker ou autres... Nos bébés sont très costauds faut leur faire confiance. Par contre, il faut penser a nous je sais c dur. Mais niveau psy c très très difficile l'hospitalisation de son bébé. La réa cardiaque a été pour moi un passage traumatisant il faut si préparer. On va vous proposer une aide : ne la refuser pas il faut parler de nos angoisses. Honnêtement, je pense que les parents ont plus de sequels que les bébés. Si je vous parle de tout ca c'est parce que moi aujourd'hui hui je suis une maman très angoissé qui a tjrs l'impression que son bébé est bleu alors quil va très bien. Les équipes médicales sont la pour vous aider n'hésiter a vous ouvrir. Je reste a la dispo de toutes celles qui ont des questions
Bon courage a tous ces bébés TGV et aux parents
Anne-Lise
Ps : petit message a l'infirmière de Necker : si elle me reconnait qu'elle n'hésite pas a me contacter par message privé ( Thomas a marqué les infirmiere par son petit poids...)

Anne-Lise

bonjour à toutes!!

enfin j'ai à nouveau internet!

Cassidy:quelle plaisir de lire de bonnes nouvelles de laurelyne, le plus dur est passé, tout les tuyaux sont enlevés et c'est un vrai soulagement!!as tu pu la porter?lui donner le biberon? tu verras tu seras une super maman, moi aussi j'appréhendais de faire les 1ers gestes de maman, donner le bain... mais ça vient très rapidement et on est tellement heureux d'être avec notre petit!!

laetitia: je comprends que l'attente soit longue pour vous 2, le 5 mai sera vite là!!courage, je pense fort à toi et Lenny!!

karine:bienvenue sur le forum!!laetitia nous avait parlé de toi, n'hésites pas à poser toutes les questions, nous sommes là pour partager nos expériences...Courage!les médecins t-ont proposé une amniocyntèse?

Sophie: bienvenue également à toi!! je vois que tu es suivi à Lyon, nous y étions il y a même pas 1 mois, j'ai été suivi à Bron hôpital mère enfant sur la fin de ma grossesse, j'ai accouché làbas, tout s'est très bien passé, et Jules a été très bien pris en charge!!si tu veux des infos concrètes sur les médecins, les chir, le service... n'hésites pas!!tu habites Lyon ou tu as besoin d'être hébergé à la maison des parents?

Quant à moi ça va bien, Jules grossit bien , on augmente les biberons, il fait tout le temps des sourires et commence à gazouiller!!demain écho de controle à dijon, là il dort sur le canapé avec son papa!!

gros bisous à vous toutes et vos bébés (et bidous!!)

Elise

Je suis aussi suivie à HFME ... par prof Gaucherand et Dr Pangod en cardio ... nous allons renconter les équipes de cardio au mois de juin et visiter l'U41 ... je flippe surtout car étant infirmière en réanimation, je sais bien ,enfin j'imagine bien ce qui nous attend
je vis à bourg en bresse dc je pense être à la maison des parents mais je n'ai aucune infos dessus ni où elle se trouve ... sachent qu'en plus les bébés seront tous les 2 en service différents : un en cardio et le second en néo nat à HFME ( terme initialement prévu le 4 sept, ils prévoient de me faire accoucher autour du 20 juillet étant donné la prticularité de la grossesse)
pfiouuuuuuuuuuuuu !!!!
on garde le moral
si t'as es infos merci !!!
mail: meredith.grey01@hotmail.com :)
PS : en tout cas rassurant ts ces témoignages !!!

Bonsoir,

Elise : L'échographe m'avait, ds un premier temps, annoncé qu'on me proposerait surement une amiosynthèse.
Le cardio-pédiatre a refusé de la faire car ds les cas de TGV simple, l'amiocentèse n'apporte rien au diagnostic, et le tri-test effectué en amont était négatif.

Laëtitia : En espérant que tu profites bien avec ton petit bout, pense fort à toi.

sophie, en effet en étant infirmière en réa tu dois appréhender les choses différemment!!
comme toi j'avais visiter l'U41, c'est rassurant, c'est une petite unité, je trouve assez cocooning, contrairement à l'HFME qui ressemble à un aéroport!
Jules a été opéré par le Dr Henaine, comme cardio le Pr Difilippo et Dr Sassolas.

concernant la chronologie des étapes, après l'accouchement Jules est allé à l'U41 dans la partie réa (8 bébés maxi) pour le rashking, il y a des horaires de visites pour les parents, les grand parents peuvent venir une fois mais pas d'autres visites, on attend souvent à l'extérieur du service car dès qu'un soin est fait sur un bébé, les inf font sortir tout les parents.
Après l'opération Jules est allé en réa (autres unité, où il y a aussi des adultes dans d'autres box), là il est resté 10j (car thorax ouvert et il a fait des complications), ça s'apelle le B16, il y a aussi des horaires de visites mais c'est bcp + souple que la réa cardio à l'U41, c'est moins aseptisé, les visites de la famille sont autorisés, deux par deux auprès du bébé. peut être que ton bébé ne passer pas par là...et ira direct à l'U41
Après avoir été extubé, sans drains... il est "remonté" en réa cardio, le temps d'enlever la voie centrale, la pile pour le coeur, puis il est allé en "crèche", ce sont des petites chambres avec d'autres bébés pour la fin de la convalescence, pas d'horaires de visites, on venait lui donner le bain, les biberons, les visites sont autorisés, on peut le promener dans le service.
Il y a aussi des chambres mère (ou père ) enfant, pour être avec son enfant, on a fait ça 4j mais trop épuisant, on dort sur des lits de camp, la nuit avec les bip des monitoring, les visites, des médecis et des inf, on ne dort pas et la journée on supportait moins bien les choses...

Concernant l'hébergement, nous sommes restés à la maison du petit monde (va voir le site internet), construit depuis 1 an, c'est dans le site de l'hôpital, c'est génial, tout neuf, moderne, très bien équipé, on avait un grand studio, il y a une salle à manger où cuisiné, recevoir, chaque personne à son placard d'épicerie, son frigo, il y a une salle internet, TV, salle de sport, salle de jeux... on fait vraiment comme à la maison, c'est calme, on parle avec d'autres parents dont l'enfant est hospitalisé à l'U41...
Le prix est en fonction de l'imposition, une partie est pris en chage par la sécu et la mutuelle (voir avec la votre).
Quand tu iras visiter l'U41, je te conseille d'aller visiter la maison du petit monde!

Par contre la néo nat, je n'ai pas connu...
Bon courage et à bientot!!

Elise

Elise, je te remercie pour ces informations qui me boostent un peu ...j'ai cru comprendre qu'il était possible de repousser de quelques jours l'opération afin que bébé puisse grossir un peu et prendre des forces???? les miens vont naître à 34SA donc 7mois et demi (pour des jumeaux c'est raisonnable mais j'appréhende qd même) donc j'aimerai qu'il soit possible d'attendre qq jours voire semaines ...même si apparement la prématurité n'est pas forcement "gênante" (je serai hospitalisée dans un mois et sous cortico pour leurs petits poumons) ... voilà, je pose bcp de questions mais vous avez toutes l'air hyper au clair avec tout ça !!!!
Biz et merci d'avance
Sophie a 21 SA et ses 400g x 2 dans le bidou !

Bonjour,
Soapy Lenny est né à terme (1 sem avt) avec un très bon poid 3kg600 le 19/03/09. Après avoir passé 2 jrs en réa et 5 en service cardio, on nous a laissé rentrer à la maison. Lenny sera opéré le 05/05/09 car il avait une bonne saturation (dû à sa Civ...). C'est le cardio pediatre et le chirurgien qui decident ensemble de l'urgence de l'opération.
Jules et Laurelyne ont été opéré dans leur 1e semaine: c'est difficile pour les mamans qui sont séparés rapidement de leur bébé mais ont leur enleent une epine du pied.
Lenny aura 1 mois 1/2, oui il a pris du poid, mais cela va être dur de le confier à l'équipe médicale...
Le plus imporrtant c'est que ton bb soit operé au meilleur moment: courage
Karine je suis contente que tu trouves du soutien ici, je t'embrasse fort
Elise Merci pour ton soutien et il faudra que l'on s'échange nos adresses email, je suis curieuse de voir la bouille de ton petit jules
Allez Lenny se réveille ...
A ++++
Laetitia

salut les filles

j'ai fait ma visite des 7 mois, mon bébé va bien....position transversale et assez haut, il grossit comme il faut et moi aussi!!!
nous avons hâte d'aller à Necker le 27/04 pour voir et rencontrer tout le monde.
sinon je m'arrete de travailler à la fin du mois! ça va faire du bien.

je vous suit toutes et je suis émue par vos expériences.
je suis une fille pas très bavarde, mes messages sont assez bref...

gros bisous à vous toutes

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Coucou les filles,

Bon, ben plein de bébés vont encore arriver et à mon grand regret, ils ont tous une TGV ( à part l'autre jumeau de soapy...) et dans votre malchance, les échos les ont détectées et ça, c'est génial car bien entendu, ils seront attendus avec impatience et très bien prit en charge à la naissance.

Soapy, j'ai une copine qui vient d'avoir des jumelles et comme toi, c'est des mono-mono et elles se ressemblent comme 2 gouttes d'eau (Elles sont nées le 27 décembre et étaient prévues pour février). Aujourd'hui, elles vont bien et poussent comme des champignons alors les grossesses stressantes, je connais trop bien ça car en plus de la mienne, il y a eut celle-ci de ma copine...bon bref...en ce qui concerne l'opération, ce n'est pas nous qui allons décider malheureusement mais selon l'état de ton bébé et l'avis du cardio-pédiatre, la décision peut-être très rapide ou plus longue...là, seul l'avenir nous le dira mais le témoignange d'Anne-Lise te rassurera car même avec un petit poids, nos bébés sont forts! ( Emma a été opérée à J+16 mais si on avait habité plus près de Marseille, je pense qu'ils nous auraient renvoyés chez nous comme Laetitia car elle allait bien, tétait très bien et elle saturait très bien, 90 % en moyenne. Elle faisait 3kg 080 à la naissance et a été opérée avec un poids de 3kg 300 en gros. La petite puce de cette équipée récente, Laurelyne de Cassidy, a elle été opérée avec un poids de 2kg 500 ou un peu moins peut-être vu qu'elle avait dû perdre un peu mais c'est normal et elle va très bien maintenant)

Karine, bienvenue à toi aussi et à ta future Juliette d'amour ( Fabien aime bien ce prénom!) et je ne vais pas te dire du mal de Marseille...puisque c'est là-bas que ma fille est née et a été sauvée par le professeur Métras et même si toute cette épreuve est très dure à passer ( ... ) elle sera en de très bonnes mains.

Laetitia, les jours passent et l'opération approche et oui, je te confirme que cela sera assez dur de confier Lenny mais après, tu vivras presque sans stress ( du moins par rapport à son coeur! lol...pas par rapport à ces futures chutes, à ces futurs exploits de champion,...hi, hi, hi) et ça ne sera que du bonheur! Fais des tonnes de poutoux poutoux à ton petit bébé kangourou et courage pour vous deux! N'hésites pas, tu peux compter sur nous! Idem, j'aimerai bien voir la bouille de ton loustic, pareil pour Elise et Cassidy et tous les futurs bébés aussi!

Cassidy, pas de nouvelles depuis quelques jours, j'espère que tout va bien et que cela veut dire que bientôt tu rentreras à la Réunion...plein de doux bisous à ta princesse et pour vous aussi.

Aurore, bientôt tu en sauras plus! Profites bien de ces jours magiques car même si nos grossesses sont stressantes, c'est merveilleux de porter la vie, de sentir leurs petits coups de pieds, des effleurements de leurs petites mains...Génial pour le congé mater, ça te fera le plus grand bien!

Aurélie, comment va Neela? Elle pousse bien? Et où en es-tu de sa prise en charge?

Flower57, comment se passe tes journées avec tes loustics? Ils vont bien? Soapy, Flower a eut des jujus aussi! 2 peitis mecs mais pas mono-mono il me semble...à confirmer par elle bien sûr!

Allez, assez parlé Alex, il faut en faire un peu car même si Emma est plus grande ( 2 ans), je vous dis pas le chantier...lol
Bisous bisous à vous, poutoux tout doux aux titis et douces caresses à vos bidons? bonne journée les filles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou les filles !!!!
J'espère que toutes et vos bébés vont bien ... Je te remercie Alex pour ton petit mot !!! Cela me rassure aussi sur la fameuse MONO MONO lol!!
bon dimanche et à bientôt pour des nouvelles

bonjour à toutes!!

laetitia voici mon adresse email: tissierelise@hotmail.fr, je t'enverrai avec plaisir des photos de Jules et de sa bouille!!et j'aimerai bien voir aussi ton petit Lenny!

Jules est allé en Rv cardio vendredi, tout est Ok, on arrête les biberons enrichi, il a pris 500g en 1 semaine et 1cm et demi, on y retourne dans 10j puis après 15j, la cardio veut des Rv assez rapproché comme il a fait de l'arythmie pour être sur que ça ne revienne pas, c'est rassurant de savoir que Jules est bien suivi.
La semaine prochaine il a ses 1ers vaccins!

Concernant la date d'opération comme dit alex c'est les médecins qui décident, des bébés avec un petit poids sont opérés, je pense que ça dépend surtout du taux en oxygène, de l'urgence... et aussi des places qui se libèrent en chirurgie!Jules devait être opéré 1 semaine après sa naisance environ, et 3 j après sa naissance il est opéré car un bébé devant se faire opéré aussi d'une TGV avait de la fièvre, on l'a su la veille pour le lendemain!!pas eu le temps de trop stressé!

pleines de bonnes ondes à vous toutes et vos loulous!!

Elise

Bonjour SOAPY,


C'était juste pour vous dire que mon bébé était né à la 36 ème SA , par césarienne, avec un poids de 1790kg, les médecins l'ont fait grossir pendant 2 semaines. Il a été opéré à J15 d'une transposition des gros vaisseaux, il avait atteint les 2kg200. Après l'opération il avait perdu du poids et était redescendu à 2 kg.
Ces petits sont des battants! Ca c'est bien passé. Il est vrai que plus le bébé est gros, plus c'est confortable pour le chirurgien, c'est surtout pour la taille des artères coronaires. ( C'est que ce le chirurgien m'avait dit). Ce qui est important c'est la résistance du bébé, comment le bébé va supporter l'opération, c'est en tout cas ce qui avait inquiété le chirurgien de Mathieu, et non pas l'opération en elle même.

Bon courage, je pense fort à tous ces bébés ...et aux parents car les suites opératoires sont éprouvantes...

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour a toutes les mamans

je n'ai pas pu vous écrire plus tot parce que ma princesse est monté en chambre et je resté avec elle le plus possible et jusqu'a tard le soir.

Alors a toutes les futurs mamans ma fille a été opéré a 2k600 car en effet comme a dit alex elle avé perdu du poid a la naissance mais il l'on gavé pendant 10 jours pour kelle reprenne du poid.

elle a été opéré le 10 AVRIL et elle sort demain de l'hopital le23 AVRIL elle aura des controles 1 fois par semaines pdt 1mois aprés jesper rentré a la REUNION je suis fatigué sa fé 2mois que je suis loin de ma famille de mon ile et sa me manque grave et mon mari repart le 1er mai sa va etre vraiment dur.

karine prend courage je c que c trés dur surtout lorsqu'on apprend cette nouvelle c un choc térrible mais pour nos amours on est préte a tout. Je communique avec leatitia alors si ta besoin de conseil demande a léatitia mon tel.

elise merci pour ton soutien comme tu vois toi et moi on a déja passé cette épreuve il reste léatitia ( pour les mamans de mars) mais je suis sur que tout va bien ce passé.


alex merci aussi pour ton soutien et oui finit les chambres dhopital que des visites de controles aprés je retourne chez moi.

leatitia je suis de tout coeur avec toi de toute facon on ce verra car laurelyne a des controles toutes les semaines. On ce voit vendredi normalement.


Soapy ne t'inquiéte pas pour le poid et le jour de l'opération c les médecins qui s'occupe de tout tu peux les faire confiance.


A TOUTES LES FUTURS MAMANS si vous avez besoin de renseignements on est là.


bisous a toutes jesper que jai oublié personne sinon désolé parce qu'il est très tard et je dois préparé toutes nos affaires pour repatir CHEZ LA FAMILLE

GROSSE BISE

Bonjour,

Ca y est les choses se précisent.. on était à marseille hier. La cardiopediatre nous a confirmé l'opération: il n'y a pas encore d'urgence mais la saturation est déjà plus basse (un petit trou qui se referme...). J'en ai profité pour aller au 11e, j'ai visité le service ce que je n'avais pas encore fait, rencontrer la surveillante.. bon contact bon feeling
Lenny pèse 4kg300 (il né à 3kg600) moi qui m'inquietait car je l'allaite (la journée et la nuit des biberons) ... mais la courbe de croissance est bonne.
Mardi on va chez le pédiatre...à Antibes
Vendredi (1/05) je pars avec Lenny à marseille, pour une opération le 5/05
Photos de nos petits bouts :
-Je n'ai tjs pas rencontré Laurelyne car vend elles etaient déjà parties... mais ce n'est que partie remise.
-Merci Elise pour les photos de Jules il est vraiment à croquer
Je vais essayer de faire un blog pour mettre des photos de Lenny, sinon Alex donne moi ton mail
Bises Laetitia

J'ai mis une photo de Lenny qui fait le clown sur le site (pseudo lenny et laetitia)
Bizz à vous toutes

bonjour laetitia,jeviens d'aller voir la photo de lenny, beau petitt père qui connaitra malheureusement les hopitaux et les opérations , tout ira bien j'envoie pleins d'ondes +++++++++++++++++ et de gros bisous du nord
bises marie claudemamie de thybo petite etoile*

Coucou les filles,

J'ai quasi tout lu ;o) et j'ai versé quelques larmes en vous lisant. J'ai vécu tout pareil, mon bébé n'a pas la même malformation mais bon ... J'ai eu aussi une fin de grossesse mouvementée, un accouchement prévu et par cesarienne, mon bébé est resté un mois aux soins intensifs, a été opéré à 10 jours de vie et est resté encore 3 semaines en chambre. Donc nos pracours se ressemblent. Mon petit louloup va avoir un an le 4 mai et donc cela fait un an que nous avons vécu tout cela. L'une d'entre vous disait que cela vous chamboulle psychologiquement parlant et bien je confirme. Un an après, je ne m'en suis toujours pas remise, j'ai d'alleurs commencé à voir une pédo-psy pcq j'ai énormément d'angoisses que je n'arrive pas à gérer. Il faut dire aussi que mon petit bonhomme doit encore se faire opérer à coeur ouvert vers l'âge de 3 ans donc ...
A cette époque j'ai chercher à entrer en contact avec d'autres mamans qui vivaient la même chose mais sans succès. Je pense que vous avez énormément de chance d'être à plusieurs et de pouvoir vous soutenir mutuellement dans cette épreuve :o)

Courage à vous toutes et pleins d'ondes positives pour vos louloups et loulouttes.

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour les filles,

C'est aurélie la maman de Neela (TGV opérée le 02/12 + complications cérébrales). C'est vrai que je n'écris pas souvent mais je vous lis tous les messages. Je viens sur le forum tous les jours.
Pleins de courage à Lenny et ses parents pour l'opération. J'ai très peur pour tous ses petits bouts qui se font opérer.
Ma puce a 5 mois aujourd'hui (déjà). Et déjà tant de chose et ce n'est pas fini. La pédiatre m'a dit que le plus dur est à venir. Pour l'instant elle fait des bilans de psychomotricté, d'orthopsie. La rééducation va commencer mi juin. Elle va avoir d'autres examens pour la vue car elle ne suit pas du tout du regard et les médecins sont très inquiets. J'ai commencé à voir un psy. J'ai tellement l'impression d'être seule et que personne ne me comprend. Même avec mon mari ce n'est pas facile.

Bref je n'ai pas trop le moral et j'avais besoin de l'écrire. Je ne connaissais pas la malformation. Tout nous est tombé dessus le jour de l'accouchement. Pour les futures mamans, c'est super d'avoir ce soutien avant l'opération.

Bon courage à tous

aurélie

CC je te comprends aurelie moi aussi j'ai su une partie a la naissance nohann est née il avait malformation des pouces maintenant il lui manque un pouce et doit etre operé pour faire des pinces il avait aussi malformation au penis et aux pieds je suis rentré chez moi avec mon loulou et 1 mois apres nohann ne prenait pas de poids et vomisait donc hopital et verdicte malformation du coeur et il lui manque un reins donc 4 operations du coeur et pas les dernieres il ne mange pas par la bouche il a une gastrotomie problemes de corde vocale on doit l'opere il a des problemes de vue et porte des lunettes problemes aussi au poumons et ca fait 2 mois de ca nous avons su qui etait sourd profond il a 20 MOIS plus on avance plus on apprend qu'elle que chose ca fait tres peur le 20 mai il devra passé un irm car a la raie des fesses il a un trou et la pediatre pense que s'est lié a la moelle osseuse ;nos loulous ne merite pas tous courage a tous le monde

Coucou les filles,

Coucou Véro ma cop's, comment vas-tu? Désolée pour msn hier, j'étais pas là et qand je suis rentrée, tu étais hors ligne...bisous et j'essairai de t'avoir aujourd'hui ( si je ne cours pas après Emma bien sûr!lol!!!)
Aurélie et maman de Nohann, je me doute que vos journées doivent être bien rythmées...et à chaque jours suffit sa peine...pffff... et on aimerait tant pouvoir vous aider...je vous souhaite plein de courage pour tous les jours qui passent et si vous avez besoin de soutien, on sera toujours là même si ce n'est que virtuellement et si ce n'est que cela que l'on peut faire, on sera là. poutoux poutoux à vos petits amours bien courageux!
Laetitia, allez, bientôt, tout ceci sera derrière toi et vous pourrez enfin respirer plus tranquillement une fois l'opération passée car je me doute bien que le stress est là. On pensera bien à toi et à Lenny, et on t'enverra ainsi qu'à lui bien sûr des tas et des tas d'ondes positives!!! Je t'enverrai mon adresse pour les photos, mais je suis déjà allée voir ton petit amour car j'ai vu que tu étais inscrite dans les pseudos et les histoires, il faudra que je nous inscrive aussi avec Emma!
Cassidy, allez courage, je sais ce que c'est que de rester loin de chez soi pendant 3 mois, tu tiens le bon bout maintenant et dis-toi que le plus dur est passé. plein de poutoux à Laurelyne et pour toi aussi.
Elise, comment va Jules? Il pousse comme un champignon? Je suis sûre que oui! Il fait ses nuits?
Pour les futures mamans, courage encore et toujours et plein de bisous pour vous et des caresses à vos bidons.
Alex qui part courir après sa puce d'amour!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je souhaite énormément de courage à vous, toutes ces mamans confrontées à de graves problèmes de santé chez vos petits.
Dieu merci, le ciel m'a épargnée, mais je me sers toujours de vous et de votre courage lorsque le blues s'installe en moi. Quand je lis votre quotidien, je m'interdis de me laisser aller pour des choses qui n'en vallent pas la peine.
Je vous adresse tout mon soutien, simplement.
Iroise

bonjour!

Jules va bien, il a dépassé les 5kg, grandit et est de + en + éveillé!!il commence à faire des caprices pour être dans nos bras et quand on le couche le soir, mais il est adorable!il ne fait pas encore totallement ses nuits, plusieurs fois il a dormi de 22h30 à 8h30 mais certaines nuit il réclame un biberon, je pense qqu'il est en train de se caler un rythme pour faire les nuits.
En tant que parents nous allons bien, nous ne sommes pas fatigués, on sort Jules avec nous, j'ai repris la piscine....
Hier on lui a reposé un holter pour un controle de 24h, et la semaine prochaine on retourne voir la cardiologue pour controle.

Laetitia:j'espère que tu vas bien, qu'avec ton mari vous n'^étes pas trop angoissé à l'approche de l'opération... dernière ligne droite avant d'aller à l'hôpital, Lenny sera très bien pris en charge, vous allez mettre votre vie entre parenthèse pdt ce moment là. Tu vas pouvoir continuer à allaiter Lenny? et ton mari, comment il fait, il reste avec vous à l'hôpital, il est en congé?
je pense fort à vous 3!!

Aurélie:cela fait plaisir d'avoir de vos nouvelles, je comprends que tu passe par des moments difficile suite aux complications de neela, j'espère qu'elle sera bien entouré par les professionnels pour qu'elle aille mieux. Tu as raison de te faire accompagner par un psy dans ses épreuves. Sinon, au niveau de son coeur tout va bien?elle boit bien ses biberons, tu commence les petits pots??

grosse pensée à cassidy et à sa petite fille, bientot le retour au soleil de a réunion!!

Elise

Coucou,

Neela a commencé depuis 10 jours les petits pots. Ca se passe super bien. Elle n'aime pas trop les haricots verts. Elle fait déjà sa difficile.

Son coeur va bien car il y a 15 jours elle a eu un holter pendant 24h. Le médecin ne m'a pas appelé donc elle ne doit plus faire d'extrasystoles. Au niveau cardiaque c'est une réussite. Elle a eu les complications d'une coagulation extra corporelle. (je sais pas si c'est comme ça qu'on dit).

Gros bisous et bon courage à la maman de nohann.

Et encore pleins de pensées pour lenny.

bisous

aurélie

Coucou les filles ,

Elise, et oui à l'approche de l'opération on stresse, surtout moi. Mon conjoint va me deposer le 1/05 et reviendra le 4/05 au soir. Je dorormirai avec lui dans une chambre mére enfant (je suis incapable de le laisser seul avt l'operation).Le 4/05 je pense que bruce restera avec lui et j'irai dormir a la maison des parent. Ensuite bruce restera jusqu'au 10/05, il travaille le 11/05: festival de cannes oblige !! je resterai donc seule (peut etre que ma mere viendra).. dur dur dur rien que d'y penser.
Lenny pese 4kg300 ...c'est extra Jules pese deja 5kg ! Oui je compte continuer à l'allaiter mais la nuit je lui donne des biberons.

Aurelie, je suis ravie d'avoir de tes nouvelles, et de savoir que Neela va mieux.

Cassidy, on rentre à la timone le 01/05, j'ai peut etre une poussette pour toi. On se rappelle d'ici vendredi.

Oh :))) le devoir m'appelle, bébé kangourou appelle son biberon géant! hihihi ! Petit ;) à Alex que je fais toujours sourire .. preuve que j'ai gardé un peu d'humour

Bises Laetitia

Bonsoir à toutes,

Tout d'abord merci à ce forum d'exister car il permet d'atténuer beaucoup d'angoisses lorsque l'on apprend cette terrible nouvelle.
Nous attendons un petit garçon pour le mois de juillet et nous avons appris il y a environ 1 mois que notre bébé avait une TGV simple.
Mon gynéco m'a parlé de faire une anmiocenthèse mais j'avoue que j'hésite d'après tout ce que j' ai pu lire sur le net. J'aimerai avoir vos témoignages et vos avis sur la question !
Par ailleurs je vais accoucher à l'hôpital Béclère à Clamart et mon bébé sera opéré à Marie Lannelongue (CCML) et je n'ai vu aucun post parlant de ces 2 sites donc j'aimerai avoir aussi des témoignages !
De plus j'avais dans l'idée de tirer mon lait pour pouvoir ensuite le donner au bébé (même en biberon) mais je n'ai pas lu grand chose là dessus...
Merci encore pour vos réponses et vos encouragements réconfortant.

bonjour esperancia je peux te dire que marie lannelongue est une hopital super mon fils a ete operé 4 fois la bas le personnel les chirigiens tous les personnes sont genial .en ce qui conserne ton laits il faut demandé .je te souhaite bon courage .bise maman de nohann

Bonjour Esperancia et bienvenue sur ce forum,

Alors Marie Lannelongue est très réputé et c'est un excellent hôpital. Ma fille n,'a pas été opérée là-bas car on est dans le sud nous mais tu peux avoir toute confiance dans le personnel soignant et dans leur équipe chirurgicale. ( tu peux trouver sur ce site des renseignements sur Marie Lannelongue il me semble dans la bannière "principales pages du site"", mais je peux me tromper...mille excuses si c'est le cas).

En ce qui concerne l'allaitement, tu peux tout à fait le faire. Laetitia, maman de Lenny qui va bientôt être opéré de sa tgv le fait et beaucoup d'enfants atteints de cardiopathie ont cette chance d'être pourvoir allaités, alors n'hésites pas. Elle te renseignera mieux que moi ( hi, hi, hi, car moi, Emma a eut des tétous) Sinon, tu peux ouvrir un post et les autres mamans te répondront également.

Pour l'amnio, j'en ai eut une mais toutes les mamans ici n'en ont pas eut...ça dépend de ton gynéco et du cardio-pédiatre qui va suivre ton petit garçon. Il ne faut pas croire tout ce qui est marqué sur le net tu sais, tout est relaté, le bien mais aussi le mal et malheureusement, c'est cela que l'on retient le plus. Il y a des recommandations à suivre après et si tu les respecte bien ( rester allonger minimum une journée, 2 ou 3 sont encore mieux bien sûr, sans rien faire, juste te lever pour aller aux toilettes et manger, éviter la voiture, ne pas porter de charges lourdes...) il n'y a pas de raisons que cela n'aille pas...mais tu n'en es pas encore là, il faut que tu en reparles avec ton gygy mais celle-ci n'est pas obligatoire car bien souvent, la TGV est seule.

Voilà, si tu as d'autres questions, n'hésites pas, on reste à ta disposition. et reste positive le plus possible même si cela est dur à faire et si ça ne va pas, viens ici, il y aura toujours quelqu'un pour te remonter le moral, d'accord?

Laetitia, je comprends tout à fait tes angoisses et elles sont bien normales. Profites de Lenny, d'être à la maison pour te reposer un peu car tu verras qu'à l'hôpital, on n'a pas le temps ni bien souvent l'envie...ça serait génial si ta maman pouvait venir un peu avec toi mais d'ici là, Lenny sera peut-être déjà prêt à rentrer dans son petit lit douillet, je te le souhaite en tout cas! Plein de poutoux remplis d'ondes +++++ pour ton bébé kangourou, profites en car tu verras qu'à 20 ans, il ne sera plus contre toi comme il est maintenant, mais contre une belle demoiselle, Laurelyne peut-être?...hi, hi, hi

Pour les autres mamans, allez, tout ceci sera bientôt derrière vous, caresses à vos bidons, bisous aux titis et plein de courage pour vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour a toutes!
je vous souhaite a toutes beaucoup de courage,je suis passe par la il y a bientot 8 ans
clement est ne avec une tgv simple qui n'avait pas ete vu a l'echo il a ete opere a cardio lyon par le pr ninet (super chirurgien!!)et il est suivi par le pr sassolas qui est toujours la pour repondre a nos questions. en tout cas beaucoup de bisous a vos loulous ,plein de courage,et si je peux repondre a quelques questions n'hesiter pas.
aurelie
maman de 3 enfants dont clement opere d'une tgv.

Hello les filles,

Tout d'abord Esperancia: Lenny est né le 19/03/09 à 19h05 par césarienne car petite complication lors de l'accouchement. A 19h20, il était sur moi, et avait trouvé mon sein...Je n'ai pas pu le voir le soir, ni le lendemain (car cesarienne) mais on m'a prescrit un tire lait electrique (à prendre en pharmacie) et j'ai pu tirer mon lait rapidement. Au début tu démoralise car il n'y a pas grand chose qui sort mais il faut perseverer. Mon conjoint recuperait des qu'il pouvait mon lait et le donnait au bib à Lenny. Quand j'ai pu le voir, il était sorti de réanimation et etait dans un service de cardio. Les infirmieres etaient ravies que j'allaite. Par contre comme tu n'es pas dans une maternité tu n'as pas tjs l'aide qu'il faudrait pour bien allaiter (c'etait ma premiere fois). Auj j'allaite toujours mais seulement la journee (comme à l'hopital) la nuit c'est des biberons: cela me permet de mieux quantifier ce qu'il mange... tu verras bien !
Pour l'amnio, j'ai eu des avis contraires. Prend la décision avec ton mari, vous ne vous tromperez jamais. Il est vrai que la pathologie n'est que rarement lié à une T21. Nous cela nous a rassuré... mais après avoir passé qques semaines d'angoisses à attendre les résultats.
Tout ça pour dire que ce n'est pas facile ce qui nous arrive mais que l'on est des wonder woman avec des super bébés..;:)))
Voilà il est temps pour moi d'aller me coucher. Plus que 3 jours avt l'hospitalisation de Lenny.
Biz à vous toutes et à tous les petits bouts
Laetitia

Bonsoir à vous toutes,
Encore merci ( Laëtitia, Cassidy, Alex ) pour vos messages et vos soutiens...ça réconforte énormément de vous lire.
De notre côté, nous sommes partis en vacances au soleil pour nous remettre, nous changer les idées...cela nous a fait un bien fou et nous sommes revenus : reposés, sereins, plein de courage et armés d'une force immense.
Je suis dans mon 5 ème mois de grossesse et RDV le 07/05 chez le Cardio-Pédiatre pour un deuxième avis cardio.
Mis à part ça, notre "petit coeur" se porte à merveilles, elle bouge comme un petit poisson dans l'eau...

ESPERANCIA : Pour ma part, l'échographe m'avait parlé d'une Amio mais le cardio-pédiatre était contre car, selon lui, elle n'aurait rien apporté au diagnostic (TGV simple).

LAETITIA : Une pensée particulière, je t'envoie pleins de courage et pleins de pensées positives à toi, ton mari et surtout Lenny.
Tout se passera bien et sera plus qu'un mauvais souvenir par la suite...
Nana m'a parlé de ta visite.Je t'embrasse.Courage+++++++++

Pleins de pensées à tous nos Bébés...

Bonjour à vous tous et toutes,

Je permets de vous écrire pour vous donnez mon avis personnel sur cette maladie.
Cela fait 31 ans que je vis avec cette maladie et pour être franche avec vous, cela n'est vraiment pas facile à vivre!!!
A l'heure d'aujourd'hui, j'en suis déjà à mon troisième pacemaker et je pense que ça ne sera pas le dernier malheureussement. Mon médecin de l'époque avait dit à mes parents que j'aurais surement des soucis de santé vers 30 ans mais les soucis sont arrivés bien avant, j'ai passé ma jeuneusse à l'hôpital et je l'ai très mal véçu sachant que je ne savais pas ce que j'avais vraiment car mes parents m'avaient juste dit que j'avais bobo au coeur, ok pkoi pas mais quand on vous dit ce que vous avez vraiment, même si je ne voulais pas l'entendre et ben c'est le choc...
Tout ce que je peux vous dire c'est : que c'est pas facile de vivre avec cette maladie surtout quand on a des rêves et qu'avec cette maladie, on peut pas les réaliser et bien cela me brise, me dégoutée.
Je peux aussi vous dire que je hais cette maladie du plus profond de mon âme et je vous souhaite bien du plaissir avec vos futurs enfants ou vos enfants qui ont ou auront cette maladie.
Bon courage à vous

Chère didine,

Je comprends tout à fait ta frustation de ne pas être comme les autres. Maintenant, nos enfants n'ont certainement pas subis la même opération que la tienne. As-tu bénéficié du rashkind et du switch artériel comme l'ont eut nos enfants ' ou ceux à naître"? Il y a 30 ans, cette opération dans ce mode là était très rare et à ses touts débuts. Il me semble aujourd'hui que nous parents, soyons plus à l'écoute ou plus communicatifs que nos parents à nous (car je pense que nos parents ont à peu près le même âge que les tiens). Le seul rêve que nos enfants ne pourront pas effectués c'est du sport à haut niveau et quand on veut vivre, on fait des concessions. On en est pas encore là de toute façon, nos enfants sont petits et même si on sait qu'il y a des risques,( il y en a toujours de toute façon!), on essaie de rester positif. Je me doute bien que ce que tu as vécut doit être dur à vivre mais je sents ta remarque " je vous souhaite bien du plaisir" agressive et je ne vois pas pourquoi tu nous dis cela comme si c'était nous les coupables alors que nous, on y est pour rien. En ce qui concerne le pacemaker, je sais que cela n'est pas idéal mais ça te permet de vivre alors bon...oui, il faut le changer mais il y a des centaines, des milliers de gens qui en ont et comme toi, ils doivent se faire réopérer à chaque fois et ils n'ont pas le choix s'ils veulent vivre.
Tu parles de maladie mais nous, nos enfants ont eut une malformation cardiaque et pas de maladie autre que cette malfo...la TGV n'est pas une maladie. As-tu posté au bon endroit?
Je te souhaite aussi d'avoir encore du courage, tu en as besoin comme nous tous ici mais dis-toi que si pour toi c'est dur ( comme nos enfants d'ailleurs) on se sent nous parents coupables, même si cela n'est pas notre faute et que l'on doit faire face à tout ça alors que nous, notre désir, c'était d'avoir un bébé en pleine santé, comme les "autres", et on ne souhaite pas donner la vie avec de la souffrance..penses-y.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à toutes ...
Je voulais moi aussi réagir au post de "Didine" ... je suis tout à fait d'accord avec Alex, j'ai l'impression, en tant que future maman d'un baby TGV, d'être agressée par ton post ... tu souffres de ce que tu as vécu,peut -être aussi des non-dits quant à cette malformation à l'époque où tu es née mais ce n'est pas une raison pour nous agresser,nous blesser avec la fin de ton message ... C'est sur que nous toutes et tous n'avons pas choisi de faire face à cette complication pour nos petits bouts ... on vient sur ce forum pour en parler, certes évoquer les aspects plus difficiles de cette malformation mais avant tout pour se soutenir.,Nous ne sommes pas là pour se faire démonter et pour nous faire subir le mal-être enfouit en toi...même si évidemment, on est bien capables de l'entendre
bon courage
bizzzzzz à toutes les mamans et futures mamans
Sophie, future maman de jumeaux dont un baby TGV;

Coucou à toutes !

Finalement en ayant pris l'avis d'un cardio-pédiatre, nous avons décidé de ne pas faire d'anmiocenthèse car effectivement la T21 n'est pas lié à une TGV. Mais bon heureusement que je me suis documentée sur la question car sinon le gynéco la faisait d'office !( je ne dis pas par là qu'il ne faut pas en faire car le risque zéro n'existe pas mais comme dans toute grossesse ).
Voilà je me sens plus sereine et en plus j'ai RDV le 11 mai à Béclère pour rencontrer tout le staff et à Marie Lannelongue avec le cardio-pédiatre ! Donc je vais en savoir plus sur le déroulement de l'accouchement et sur l'opération! Je vous tiendrai au courant.
En tout cas merci pour vos réponses.
Courage à vous toute !

bonsoir!

tout d'abord un message particulier à laetitia, son mari et leur petit lenny, pour leur souhaiter bcp de courage dans les jours à venir. Je sais que ça n'est pas facile de partir à l'hôpital demain, de faire ses valises... donc je pense bien à vous, vous envoie pleins d'ondes positives, et tout ça sera bientot passé et derrière vous. Laetitia, je ne sais pas si tu pourras venir sur le forum, tu auras bien d'autres choses à faire et à te préoccupée, mais je penserais bien à vous dans cette épreuve que vous attendez depuis un mois. Lenny est un petit garçon costaud qui sera vite remis de l'opération!
gros bisous à vous 3!

esperancia:tu dois être soulagé de ne pas faire cette amnio, une chose en moins à se préoccuper. j'espère que ta grossesse se passe bien. au fait, je ne sais plus si tu sais si c'est une fille ou un garçon?

didine: ton message semble en décalage avec nos discussions et on sent bcp de colère dans ce que tu écrit! mon bébé a été opéré il y a 2 mois, et ce que tu écris est assez dur envers les parents!mon petit Jules n'a pas de maladie à proprement parlé mais une malformation cardiaque qui a été corrigé, à présent il vit comme tout autre bébé. Comme dit alex, il y a 30 ans les techniques n'étaient pas si évoluées mais ses interventions t'ont permis de vivre!apparemment cela a été compliquée avec tes parents qui ne t'ont pas tout expliqué petite; de notre coté nous avons parlé à notre bébé de cette malfomation, de l'opération depuis que nous le savons, c'est à dire quand il était encore dans mon ventre. Désormais son coeur est réparé et Jules pourra grandir normalement. Tu "nous souhaitent bien du courage", de toute manière nous n'avons pas eu le choix, c'est déjà difficile de ne pas culpabiliser en tant que parents, quand on attend un 1er enfant on ne s'imagine pas tout ça mais on se doit d'être fort et d'aimer encore + notre enfant pour l'accompagner.
en espérant que tes écrits n'ont pas déstabilisés les futures mamans qui doivent déjà gérer leurs angoisses, et les mamans qui attendent dans le stress l'opération de leur petitout!

Elise et jules

bonjour
suis d'accord avec vous les filles, je ressens que didine as bcp de colère et comme dit alex etait - ce bon post pour repondre?

donner la vie avec ou sans maladie est un don du ciel!! jamais il ne faut l'oublier, il faut savoir accepter l'inaceptable!!!!! et aimer et cherir un enfant malade ou pas!!!!!!!!!!!

marieclaude mamie de thybo *

Coucou,

Juste pour dire qu'un jour neela a passé un scanner et l'infirmier avait 25-30 ans et il avait une TGV. Il a été opéré de l'ancienne méthode et il allait super bien. Chaque personne est différente. C'est sûr que c'est une opératiopn à risque.

Je pense fort à lenny. Ca doit être très difficile pour les parents surtout sachant qu'il est rentré à la maison. Je vous envoie pleins d'ondes positives.

Les mamans et les futures mamans il ne faut pas se sentir coupable. C'est plus facile à dire qu'à faire. Je suis en train d'y travailler avec un psy. Nos petits bouts nous donnent la force de nous battre.

gros bisous

Aurélie maman de Neela

Coucou,

Juste un petit mot pour Laetitia et Lenny. On pense fort à vous et on vous envoie des tonnes et des tonnes d'ondes+++++pour ces jours prochains qui arrivent.
Plein de poutoux poutoux et courage, tout cela sera enfin derrière vous et vous commencerez une vie moins stressante que d'avoir titi à la maison sans être opéré...
Dès que tu peux, viens nous donner des nouvelles, d'accord et n'oublie pas que l'on est toutes avec toi, ton mari et Lenny.
A toutes les autres, mimis aux titis et caresses aux bidons.
Alex qui a vu le soleil et qui va aller faire le grand ménage...hi, hi, hi enfin, qui va essayer...lol

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

salut tout le monde

voila ça fait qqs jours que nous avons visité Necker et que l'on a été super bien reçu et informé de tout ce que voulait savoir!
mon accouchement est prévu le 22/06 et notre petit bout sera opéré qqs jours après.
la visite a été un vrai marathon entre le cardio p, la gygy, le chirurgien, l'anesthé, infirmières....
mais nous sommes rassuré! mais comme même stressés!

je suis en arret ce soir ( et oui je travaille le samedi!) je vais pouvoir faire du trie dans les vêtements de bébé et surtout me reposer.

esperiencia: moi j'ai fait une amnio à 6 mois de grossesse et le caryotype était normale tu as de la chance de rien faire un stresse en moins!!

a bientôt,
bises à vous toutes

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Bonsoir,
Ce soir, je pense bien fort à Laëtitia et son mari et surtout à Lenny pour demain....
Je vous envoie plein de courage et mon soutien pour surmonter cette épreuve avec brio.
Mille pensées.

idem

Des milliards d'ondes +++++ pour demain et ma première pensée sera pour Lenny et ses parents. Allez, petit homme, demain, ta nouvelle vie va commencer!
Si quelqu'un a des nouvelles, je suis preneuse et je serai pas la seule, hein les filles?.... Bisous ensoleillés et tout doux et caresses aux bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir a vous tous,

je suis la maman d un petit bout ne debut fevrier 2009 ...
le diagnostic de TGV a ete pose et il a ete opere peu de jours apres ...
tout va tres bien depuis ...
mais, habitant aux emirats, nous n avons pas toutes les infos de la part des docs , par rapport a la france ...
je ne me plains pas du suivi, ni des docs, ils ont ete super !!! et de toute facon, le rapatriement n a pas pu avoir lieu bien qu on soit en contact avec les prof Siddi et Bonnet de Necker, car gros soucis a ce moment la pour avoir un avion sanitaire rapidement ..heureusement, il y avait une tres bonne equipe ici et mon petit a eu le meme protocole qu en france [ manoeuvre de lecompte ]

c est pourquoi , je voulais savoir si vous pouviez me repondre a quelques questions ;
mettez vous quelque chose pour attenuer la cicatrice [ ici, le cardio m a parle de vitamine e concentree mais je n en sais pas plus ...]avez vous une creme ou autre a me proposer ?
et autre question, juste pour savoir , est ce que vos enfants sont en ALD pour ce qui concerne la cardio [ examens, visite cardio ?] car nous rentrons l annee prochaine en france et je voudrais savoir s il y a un dossier a faire ou non ...

merci a vous ...gros bisous a vos petits et pour les mamans qui attendent l arrivee d un bebe TGV , RESTEZ SEREINES ...

grosse pensée pour Lenny et ses parents!!pleins de bisous, en espérant que l'opération se soit bien passé!!courage...

ionion: mon petit jules a été opéré fin février, sur la cicatrice je ne met rien du tout, je lui donne sont bain normalement, il a une belle cicatrice, parfois des fils (résorbables) ressortent mais je n'y touche pas, les medecins ne m'ont rien préconnisé. Concernant l'ADL, Jules n'y est pas (je pensais qu'il allait être en ALD), par contre pour nos déplacements pour les controles (au moins 2 par mois, 100km AR) la sécu prend en charge.

bonne soirée à vous toutes!!

Elise et >Jules

pleins d'ondes positives pour Lenny bises marie claude mamie de thybo*

Bonjour ionion,
Je suis maman d'une petite fille opèrée d'1 TGV à Necker par le Pr Vouhé en 2006.
En ce qui concerne la cicatrice,ma pédiatre m'avait conseillé 2 crèmes: epitheliale ou cicalfacte crème (pas lotion).
Pour l'ALD, ma fille est en ALD .La demande en a été faite par le service de cardiologie avant sa sortie de l'hopital. Elle n'a pas de médicament particulier mais je pense que ceci nous permet surtout d'avoir le remboursement des transports sans souci pour les consultations....
Je pense que lors de votre retour en France une simple demande faite par le pédiatre permettra cette mise en ALD puisque les cardiopathies congénitales font parties de la fameuse liste des" 100 maladies".Je ne sais pas par contre si les démarches peuvent-être anticipées pour la demande de mise en ALD!
En espérant avoir répondu à vos questions.
Sylvie.