Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

bonjour
pour ma part je viens d'avoir enfin mes rdv pour mon suivi gynéco de chaque mois, rdv anesthésiste et écho, c'était bien compliqué car leur planning de rdv sont deja plein
et sinon, je viens d'appeler le cardio-pédiatre, il nous fait visiter le service où sera pris en charge notre fils le vendredi 2
et aujourd'hui, on va au premier cours de prépa a la naissance, en individuel, avec le futur papa
voilà
les choses avancent, le temps passe assez vite finalement
bon courage a tous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou,je suis une jeune maman de 21ans qui a donné naissance a un pti garcon,Yohan le 24juillet 2009,le lendemain de sa naissance nous avons appris qu il soufré d une malformation cardiaque identique a celle de ton pti bout, malheureusement mon pti coeur a rejoint le paradis le 09 aout 2009 suite a des complications de l opération,jespere sincerement que tout se passera bien pour vous car la perte de son enfant est vrément quelque chose dhorrible...je ne sait pas comment on peut se remettre de sa,j ai mal au coeur...je vous embrasse

Bonsoir,

Bienvenue sur ce forum car je pense pas que tu es jamais venue. Ma puce s'est fait opérée le 2 décembre. Son opération s'est mal passée, un caillot de sang est monté au cerveau. Maintenant elle est handicapé moteur, mental et quasiment aveugle.
Ici tu trouveras bcp de réconfort. C'est ma une deuxième famille de coeur dont les parents comprennent ce qu'on vit. Tu pourras partager ta souffrance avec d'autres parents de petits anges.
Je te souhaite bcp de courage et nous sommes là pour técouter.
J'en suis sûre que ton petit ange Yohan te regarde de là haut.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,
pas facile de vous lire les filles, ça me refait encore plus penser a ce qui peux se passer ... c'est dur d'admettre qu'on ne peux rien y faire, tellement d'impuissance, d'incompréhension
en tout cas tout plein de courage a vous, je ne sais quoi vous dire, j'ai tellement peur de passer aussi par ces dures épreuves que la vie veux nous infliger.

j'ai pris rdv le vendredi 2 octobre pour qu'on visite le service de cardio et son unité de réanimation dans lequel notre enfant sera pris en charge a sa naissance, j'espère que ça nous rassurera plus que ça nous angoissera

bon apres midi, a bientôt, virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bjr a toutes

bienvenue a toutes les mamans et petit bou de chou!!!

ma fille aussi c fé opéré dune tgv et on a tellement peur, jai mal au coeur pou vous, je croit que com tu dit la perte de son enfant c une épreuve très dur. je vous souhaite bcp de courage, et com di élise on sera tjr la pour vous écouté si vous avez besoin.

Je souhaite aussi bc de courage au autre maman don les bb von ce faire opéré, c trrès dur mé gardé courage.

sinon ma laurelyne va bien, elle grossit, elle commence les peits potsde légumes, elle aime pas trop mé bon....


BISOUS A TOUTES

bonsoir à toutes!!

cassidy:je suis contente d' avoir de tes nouvelles!!je vois que ta puce va bien!tu vas voir elle va prendre gout au petit pot!!elle a un suivi cardio à quel rythme maintenant??

virginie:comment vas tu, bébé bouge bien?tu en est où de tes RV à Lyon??

de notre coté jules va bien, il s'adapte bien à la crèche, il est un peu enrhumé en ce moment,et il y a un cas de grippe A à la créche!pffouuu!

cette aprèm nous avions Rv chez le dermato pour jules, je vous expliqe en qq mots,

après son opération du coeur qd il était en réa, il a eu un escart derrière la tête (du à l'élastique des lunettes de protection pour les UV car il a fait une jaunisse), en 2 j l'élastique a abimé la peau et ça n'a pas bien cicatrisé, ça lui fait un "boule" de peau, ça ne lui fait pas mal, ne le gêne pas,les cheveux ne poussent pas dessus, mais c'est pas bien joli, tout le monde me pose la question" mais qu'est ce que c'est cette boule??" et pourtant c'est rien comparé à sa cicatrice sur son torse

donc le dermato dit qu'il faut l'enlever, je m'en doutais, mais il faut le faire avant ses 1 ans, c'est a dire dans qq mois , ou alors après 18 ans...mais là ça fait tard!
et c'est super dur de se dire qu'il faut retourner à l'hopital avec opération et anesthésie générale
bon l'opération c'est rien, ça dure 15mn, mais c'est tout ce qu'il y a autour...j'ai craqué en sortant du cabinet
ça me replonge il y a qq mois, j'ai bien vécu tout ça maintenant mais parfois ça nous revient en pleine face!!

en +, ce n'est pas l'hopital de notre ville, il faut aller au CHU à 50 km, maintenant jules est + grand (7 mois), il comprend bien les choses, j'apprhende un retour à l'hôpital...

j'ai RV avec le chirurgien le 21 octobre pour organiser tout ça
je vous tiens au courant.

bonne soirée

Elise et Jules

Coucou élise,
Je comprends ta peur. Neela va peut être se faire opérer pour sa laryngomalacie et j'ai peur de l'anesthésie. Je me dis est ce que son petit coeur n'est pas trop fragile.
Un moment neela avait une boule derrière la tête mais c'était une calcification dû à son caillot mais c'est parti tout seul. En tous les cas il faut l'enlever car il paraît que les escarts ça fait mal avec le temps.

Il y a 1 cas de grippe A. Est ce que tu mets quand même jules à la crèche. Moi s'il y a un cas je la retire. J'ai trop peur.
Bon courage et on se tient au courant.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir,

je vous comprend, ça doit être les même angoisse à chaque fois ... je crois que ça sera comme ça tout le temps malheureusement, l'inquiétude des parents pour leur enfant
ici ça va tout doucement, bb bouge beaucoup, je dois allé en visite a l'hfme mercredi (mais avec grève des TCL ...) et j'ai aussi rdv avec l'anesthésiste
le vendredi 2 on va visiter l'unité 41 de 'hôpital cardio, j'espère que ça va nous rassurer
je termine mon 7eme mois, finalement le temps passe vite, j'ai pris environ 5 kg, et je vais a l'aquagym tout les jeudi matin
voilou pour nous
parfois je trouve le temps long a la maison, mais rien n'est encore fini (zhomme n'a pas fait la commode pour la chambre, les faire part sont pas fait ...) enfin, c'est encore dur des fois d'imaginer tout ce qui va se passer, le vendredi 2 on revoit aussi la psy, je crois ça nous fait du bien quand meme d'évacuer
je vous remercie de demander des nouvelles et ça fait quand meme du bien de lire que vos enfants vont bien quand meme
bon courage
a bientôt
bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir les filles !!!!
J'espère que vous et vos petits vous portez tous bien malgré toutes ses nouvelles ...
Elise,je pense bien à toi ...je pense que l'opération est hyper simple comparé à ce que ton petit Jules a vécu ...il va se débrouiller comme un chef après tout ce qu'il a déjà vécu !
L'anesthésie va être hyper courte en plus,non ????
De notre côté,nous sommes allés à U41 mardi pour écho de contrôle ...tout va bien ...on poursuit sa digoxine et l'aspégic jusqu'à ses 6 Mois comme prévu.
ca fait bizarre de se retrouver là bas !!!! et Mattéo avait l'air tout perturbé ... étrange comme réagissent nos babies !!!
Virginie et Aurélie,bon courage à vous aussi pour tout !!!!
Ici pas de cas de Grippe A encore et seulement un dans l'AIn pour le moment !
Heureusement que je suis en congé mat encore un moment car je me reverrai mal retourner bosser à l'hopital avec tous ce qui traînent là bas
Bisous à vous et à bientôt

Sophie,maman de Mattéo, baby TGV et de Louca, son frérot (16 Juillet 2009)

merci sophie
tu est de lyon aussi ? tu est dans la profession paramédicale ? (euh, je fais ma curieuse la ...)
nous ça avance un peu, on est enfin allé a la mairie faire la déclaration anticipée de reconnaissance et chéri à commencé a coupé les planches pour monter la commode
et on est aussi en train de réfléchir sur les faire part !
reste plus que 2 mois, ça avance, nous rapproche de l'arrivée de bb, ça fait peur
merci d'être là
on va diner
bon courage a tous
virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou !!
alors pour te répondre Virginie,je suis de Bourg en Bresse à 80 kil de Lyon.... surtout depuis cet été avec mon hospit et l'opération de Mattéo à Cardio 41
je suis infirmière en réanimation à l'hôpital de Bourg ...
Mais depuis l'opération de Mattéo je sais pas si je vais continuer dans ce service ...ça remet bcp de choses en questions
Bon courage pour les faire-part .... nous ça a été souirce à embrouilles LOL

bisous

Sophie,maman de Mattéo,baby TGV et de Louca,son frérot 16 juillet 2009)

Bonjour à toutes et tous,
Cela faisait longtemps que j'avais laissé le site de côté, je viens vous donner des news:
Mon terme était prévu le 22 Août, BB2 diagnostiqué TGV à 5 mois de grossesse.
J'habite Cannes et était suivie sur Marseille pour PEC.
J'ai fait les eaux le 05/08 à Cannes;Transfert en hélico sur Marseille ( On ne se refuse rien...).
Les medecins se sont donnés 48 h pour décider.....contractions toutes la nuit puis déclenchement le lendemain....Après 10h de "Mal joli", une césarienne a été imposée ( le col ne se modifiait pas du tout).
Louise est donc née le 06/08 à 16h27 ( 3090 Kgs, 50 cms):Très bonne saturation, bonnes constantes, petits câlins et transfert sur l'Hopital de la Timone.
Là, ils lui ont fait une manoeuvre de rashking puis prostine pendant 48H.
J'ai pu la voir dès le lendemain et ce tous les jours de mon hospitalisation.
Louise réagissait très bien.Elle a été transférée en cardio en attendant l'intervention.
Elle a été opérée le 18/08 à J12.
13h d'intervention....bien passée malgré des coronaires mal disposées....
Les jours qui ont suivis ont été très durs et éprouvants: Louise a fait toutes les complications post-op.....
Après 12jours en Réa, elle est montée en chirurgie pour reprise de poids et surveillance pendant Une semaine.
Nous avons ensuite été transférées sur Nice à l'Hôpital de L'Archet pendant 2jours.
Et...enfin un retour à la maison après un long mois et demi.....

Je voudrais tout d'abord remercier le Professeur MACE et toute son équipe pour notre petit Coeur.....ainsi que tout le personnel qui de près ou de loin s'est occupé de notre Louise dans les moments difficiles comme dans les faciles d'ailleurs.

Je voudrais aussi témoigner pour les futurs bébés à naître ainsi que leurs parents...C'est une épreuve difficile à vivre où il faut s'armer de courage et de patience.Nos bébés ont une force démesurée pour faire face à ce qu'ils les attendent.

Un grand merci à vos témoignages qui m'ont permis de me projeter et de me préparer par rapport à vos différentes expériences.

BON COURAGE à ceux qui attendent l'arrivée de bébé, BRAVO à ceux qui sont passés par là, une grande Pensée à ceux qui nous ont quittés....

Super bien dit Karine .... ça me fait des frissons !!!!!!!!
Biz à toutes les mamans,papas,bébés

Bonsoir karine,

Comment va louise maintenant ? Est ce qu'elle a des traitements ? Elle a eu quoi comme complications ?

Saches qu'on est là pour t'écouter et discuter.
Bon courage et pleins de bisous à louise

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,

Aurélie: Louise va très bien, son état cardiologique est satisfaisant.Elle est toujours sous Lopril, le lasilix vient d'être arrêter.
Pour les complications post-op: Oedèmes pulmonaires, épanchements pleuraux, Insuffisances rénale et cardiaque, Thrombose veineuse, Choc septique( Escherichia-Coli ), Echecs d'extubation.

Je suis le parcours de ta petite puce Neela.
Moi aussi je suis à l'écoute
Bonne continuation et bon courage à toi
Bises

Bonjour karine.

Et bien c'est compliqué aussi pour Louise. A quel endroit elle a fait sa thrombose. Est ce qu'elle a eu un IRM. C'est suite à cette complication que neela a bcp de pb. Hier elle a vu son médecin pour ses 10 mois. Il y a une cassure au niveau de sa courbe de poids. Il faut surveiller.
Ca fait loin cannes de chez moi (nantes) mais on peut garder contact.

bon courage

aurélie et neela

bonjour Karine!

je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles et voir que ta petit Louise va bien après toutes ses péripéties!
jules aussi a eu des complications en réa:oedème général donc mise sous dyalise, puis tachycardie et arythmie (soigné par un choc cardiaque pour "remettre le coeur à zéro"), maintenant tout va bien, il a juste un petit traitement contre l'hypothyroidie (due au traitement du coeur...).

comment s'est passé le retour à la maison?Louise fait-elle ses nuits?
pleins de bisous.

aurélie: neela a déjà 10 mois ça pousse!!!où en est-elle, fait-elle des progrès?est-ce qu'elle cherche à se déplacer?en tout cas j'espère que ça va mieux coté moral, j'imagine qu'il y a des hauts et des bas... gros bisous!

Elise

Bonjour,

Aurélie: Louise a fait une thrombose veineuse au niveau de l'aine suite à un cathéter bouché( Jambe cyanosée...).Elle a eu une écho Doppler qui ne montrait pas de caillot mais a été mise sous Lovenox par précaution.A sa sortie, Lovenox stoppé et écho Doppler normale.
Neela a déjà 10 mois...que le temps passe.Son poids est au dessus ou au dessous de la normale???
Mon mari est de Nantes...comme quoi le monde est petit...

Elise:Louise aussi a été mise sous dialyse péritonéale.
Le retour à la maison s'est bien passé, on avait tellement hâte...quand j'y pense: je redoutais le retour à la maison: par peur qu'il se passe qq chose, et puis en fait j'y même pas pensé tellement on attendait ce moment, se retrouver enfin chez soi un bon mois après.
Pour les nuits: Louise ne se réveille qu'une seule fois...le pied.
Contente que Jules aille bien.

A notre sortie, on a eu droit à une liste de medecins à consulter: Ophalmo, Généticienne, Gastro-Pédiatre.
Louise va être aussi vacciner contre la bronchiolite ( Synagis).
Est-ce que vous aussi avez droit à tout ça?

Au plaisir.
Bisous.

Eh bien aujourd'hui c'est une journée sans le moral. Il y a des jours comme ça.

Sa thrombose était aussi liée au cathéter mais celui au cou donc il y a eu un caillot qui est remonté jusqu'au cerveau avec de graves séquelles. Neela ne cherche pas à se déplacer. Elle ne tient pas toujours sa tête. Et elle ne prend toujours pas d'objet dans ses mains. On a l'impression que c'est un bébé de 1 mois.
L'hôpital de cholet où elle était suivie avant qu'on déménage m'a appelé car elle est sur leur liste pour le vaccin contre la bronchiolite. Donc je vais pouvoir faire le forçing auprès du CHU de nantes.

Son poids est dans la moyenne donc pour l'instant il faut juste vérifier si elle grossit pas d'inquiétude à avoir mais je stresse.
Jeudi prise de sang tension et vaccins et puis kiné. dure matinée.

a+

Aurélie, fonce pour le vaccin synagis si on te le propose ..... Tu seras moins stressée par rapport à la bronchiolite....

Bonjour,

Aurélie pense à toi et à Neela ce matin.
De notre côté, on a vu le Cardio hier: Le petit coeur de Louise va très bien,encore une petite CIV apicale restrictive, on stoppe doucement le Lopril, et on le revoit fin Novembre.
RDV avec le Chirurgien le 14 Octobre à Marseille.
Mardi, nous avons vu la Gastro-Pédiatre: 4200 kgs, 54 cms et demi...
Et cet AM, visite chez le pédiatre pour 1ers vaccins.
RDV et organisation/plannification sont les maîtres mots en ce moment.

Bises à tous
A+



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/10/09 18:17 par Karine et Juliette....

Contente que ton petit coeur va bien louise. Pourquoi elle est suivie par un gastro pédiatre ?

Je m'en doutais ce matin allait être dur. Une heure pour une prise de sang. Au pied, à la tête puis au bras. Forcément après chez le kiné elle dormait. Elle va avoir des attelles pour ses pieds et après une coque pour la position assise et après un verticalisateur pour la position debout. Et c'est parti pour les appareils.

Caramande comment tu vas. Bébé bouge toujours autant ?
A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

oh la pauvre doudou, elle doit être bien courageuse ! et toi aussi, de voir ta petiote se faire piquer comme ça
ici ça va, on arrive a plus re-parler avec mon homme
je vais a l'aquagym les jeudi matin, ça me fait du bien
demain aprem on a rdv pour visiter le service de cardio (unité 41) et on revoit aussi la psy, ça nous aide quand même je pense
les choses avancent, on a fait la reconnaissance anticipée à la mairie, on commence a faire les faire part de naissance et mon homme a commencé a fabriqué la commode pour sa chambre !
j'essaye de pas encore trop penser à tout ce qui va se passer, je me dit que ça sera déjà assez dur quand ça va être le moment alors pour l'instant j'essaye d'être le plus zen possible, par contre mon homme dit bien qu'il sera toujours angoissé, pas toujours facile de s'entraider
merci de prendre de nos nouvelles, ça me touche beaucoup
hier j'ai vu l'anesthésiste, pour moi pas de contre indication à la péridurale
sinon bb bouge toujours beaucoup, il a bien la tête en bas
reste que 2 mois, finalement le temps passe vite
on doit aussi rencontrer l'équipe de pédiatre qui prendra en charge bb a sa naissance et fera le lien avec les cardio
sinon, j'aurais une écho mardi aprem
voilà les nouvelles bonne soirée a tous et bon courage
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
Louise a été vue par la gastro-pédiatre (protocole de sortie) car les medecins voulaient s'assurer que bb s'alimente bien, qu'il n'y ait pas eu de perte d'appétit donc de poids après l'intervention.
Vu que le poids de Louise est correct, je ne la verrais plus.juste suivie par le pédiatre.
Hier, elle a eu ses vaccins donc aujourd'hui un peu fièvreuse et ronchon....
Sinon 4200kgs pour 54 cm et demi.
Bises à tous

cool que Louise va bien !
nous on a passé l'aprem a l'HFME (psy) et a cardio pour la visite de l'unité 41
comme d'habitude, le Dt Joly est très sympathique, professionnel, a l'écoute
il a bien répondu a toutes nos interrogations, on sais qu'on pourra venir en visite a partir de 11h le matin, que je pourrais tirer mon lait pour lui donner ... ... comme ce que vous savez et que Elise et son petit Jules nous avaient déjà bien expliqué :-) (merci à eux)
en tout cas nous voilà rassurer de mettre des images sur la réalité
après, ça sera toujours dur le moment venu, mais on sais déjà plus a quoi s'attendre
mardi je vais passer une écho, et bientôt on devraient rencontrer l'équipe de pédiatre et voilà, on aura essayer de préparer son arrivée le mieux possible
bon week end a tous
nous au programme : ciné, resto pour l'anniversaire d'une amie, continuer les faire part et la commode !
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bien sûr c'est dur ce que vous allez vivre mais de voir le service ça vous rassure. Tu sais vers quoi tu vas. La malformation de neela n'avait pas été vu donc à l'accouchement le ciel m'est tombé sur la tête. J'ai été séparé de mon bébé car elle est partie dans un autre hopital.
Le seul point positif c'est que j'ai profité de ma grossesse à fond. Donc amuse toi tout le week end et parles d'autres chose.
Pleins de bisous à ton bidon

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

oui je sais, tout le monde nous le dit qu'on a la chance de le savoir avant et que tout s'organise
mais en même temps ça nous laisse beaucoup trop de temps pour y penser et angoisser
maintenant je vais pouvoir préparer ma valise, car on sais que au début lui n'aura rien besoin de matériel de chez nous (sauf un doudou)
mon homme dort encore, je le laisse récupérer
moi j'y ai pensé dans la nuit, on sais que ça peut mal se passer, alors des fois j'y pense, je me dit que ça se trouve y'aura encore des problèmes, dur de relativiser
enfin bon ! vivement l'écho de mardi voir s'il a bien grandit
bon week end a tous, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

merci pour ton message virgine!!
j'espère que tu as pu poser toutes les questions que tu voulais, que la visite de l'unité 41 s'est bien passé, et ne t'as pas alarmé pour la suite!
et avec la psy, ça a été, ça vous aide?
comme dit aurélie profite de ta grossesse, bébé va bien et gigote et ça c'est super!

de notre coté c'est un peu le rush, demain c'est le baptême de jules et pas mal de choses à préparer, on a invité toutes la famille, comme c'est le 1er de mon coté et avec nos mésaventures on a voulu réunir tout le monde soit 50 adultes et 15 enfants!!!
j'ai hâte d'être à demain!

bisous les mamans et futures

Elise

merci élise et bon baptême petit Jules :-) tu viendra nous raconter !
oui oui, la visite c'est bien passé et cela nous a quand même bien rassuré. heureusement qu'on a eu la possibilité de voir avant, autant penser à la réalité que de s'imaginer n'importe quoi ! et le médecin est vraiment bien à l'écoute et a répondu a toutes nos questions.
cela nous fait du bien de parler ensemble a la psy, on se décharge un peu, on dit ce qu'on pense. on devrait la revoir bientôt normalement.
bb a l'air d'aller bien, gigote+++ !!! je me demande quel poids il fait maintenant ... je devrais savoir ça mardi ! ça serait bien d'avoir une petite image de sa tête car on a plus eu depuis tout ce qui s'est passé à l'écho de fin juillet
mon homme va continuer de monter la commode cet aprem et nous reste a choisir la peinture. ça devrait être terminé pour la fin du mois ! ça avance un peu !
je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum avec des gens bien présent, à l'écoute et respectueux. heureusement qu'on peux se parler librement car on se comprend, on vit tous un peu près les meme dures épreuves.
bon courage tout le bon et bon dimanche
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes!

dimanche nous avons fait le baptême de Jules, tout c'est très bien passé, il a été adorable!! même pas pleuré qd le prêtre lui a versé l'eau (faut dire que je l'avais entrainé dans le bain!!) il a été très gâté aussi!! lundi je n'ai pas travaillé et jules est resté à la maison pour se reposer.

nous partons cet aprem à dijon pour le controle cardio, ça devient un peu la routine....

virginie, je vois que tu profites, tu nous racontera ton écho!
c'est bien si la chambre du petit avance!

bonne journée

Elise

je suis bien contente pour vous Elise ! alors, ce contrôle cardio ?

moi je reviens de l'écho, alors bb va bien, il a toujours la tête en bas, il pèse 2 kg ! estimation à la naissance : 3 kg 3 / 3 kg 4 pour 50 cm !!
on a de belles images de sa tête (enfin ! d'habitude il se cachait tout le temps !) et de son petit peton !!! trop mimi !!! on arrive enfin a voir un bb au lieu de penser toujours que à la maladie
toujours un peu le cirque entre tout les rdv a prendre, l'attente, encore attendre, mauvaise organisation ... le 23 (jour de mon anniversaire !) on rencontre un pédiatre et là je crois que nous aurons fait le tour de tout les professionnels possible !
écho cardiaque de contrôle le 21, je n'appréhende plus du tout pareil
demain 2ème séance de prépa a la naissance et jeudi aquagym !
bonne soirée a tous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour ....
Je me permets de t'envoyer un petit mot car nous attendons un petit bout en décembre et il a été détecté une atrésie pulmonaire. Nous sommes également suivi à Lyon....
Je sais tout ce qui peut se passer dans vos têtes, et on se prépare à l'arrivée de ce bébé du mieux possible !!!
Je te souhaite beaucoup de courage et si tu veux échanger, je suis là....
A bientôt
Cora

merci a toi ! et vous, comment allez vous ?
qui te suis ?
nous ça va mieux pour le moment, je pense que l'angoisse remontera les semaines d'avant l'accouchement ... toute façon on y échappera, on aura forcement toujours peur pour lui !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

virginie, je suis bien contente que l'écho ce soit bien passée!et que vous ayez pu voir votre petit gars!!

le RV cardio de jules s'est bien passé, il a toujours une accélération du rythme sur la voie pulmonaire mais elle grandit avec lui donc ça va. Jules a été patient, mais ça devient difficile car il veut toujours prendre la sond à écho, la mettre dans sa bouche, alors il faut le tenir un peu.
courant novembre on lui refait un holter (controle du rythme cardiaque sur 24h), puis un autre à ses 1 an et on arrête car bons résultats.
prochain RV cardio, décembre, puis le 23 février, date anniversaire de son opération!

d'ici là on a un RV avec un chir pour sa "bosse" derrière la tête, puis il y aura la petite opération... vivement que ça soit fait.

bonne journée

Elise et Jules

bon courage a vous ! Jules a l'air d'être bien courageux tout de même !

nous on était bien content de bien voir bb, et que pour une fois on ne nous parle pas que de son coeur. et la médecin avait sorti des images avant même qu'on lui demande alors que ça fesait des mois qu'on ne nous en avait pas donné. on a l'impression d'être un peu comme tout le monde sur ce coup là, on a des zoli photos rien que pour nous !!!!

bonne journée Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes les mamans et bb

Je vous ai toutes lues et vos témoignages m'auraient rassuré si j'avais su pendant ma grossesse que ma fille avait une TGV. Je l'ai appris le lendemain de sa naissance et elle s'est fait opéré à necker à 4 jours.
Aujourd'hui elle va bien, elle va avoir 9 mois. Bon courage à toutes les mamans et surtout à toi Virginie

merci beaucoup pour nous
et vous, ça va comment maintenant ?
merci a tous de votre soutien, c'est très important pour moi de savoir que je peux laisser ici tout ce qui se passe
a bientôt Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir,

ca va très bien merci, pour ma fille il y a toujours les suivis cardio mais de plus en plus espacé.
c 'est vrai que l'on se sent soutenue et comprise surtout.
Cora : bon courage à toi

à bientôt.

slt a toutes

félictations karine pour ta petite louise!!!

ma petite aussi c fé opéré sur Marseille il sont super, surtout la réa.

ELISE je suis contente ke ton peit jules va bien et oui déja 7 mois sa passe trop vite, bon courage pour la futur opération sa sera pas facile je te comprend aprés tout ce kon a vécu mais bon il récupère vite et puis vo mieux faire la que plus tard.

laurelyne va bien elle a commencé les légumes mé c pas trop son fort, le ti pots fruits elle préfère.ben point vue santé on a vu le cardiologue en juin a notre arrivé a la Reunion tout allé bien donc le prochain rdv c en décembre. Là ma puce fait les dents elle a un de fièvre mais sinon sava bien.

Il commence a faire bien chaud a la REUNION koike il fé pas très froid ici mais bon profitons du soleil HiHi ....

COMEN va alex et ta puce?

aurélie prend courage c pas facile mais ta fille en vaut la peine.

et léatitia comen va lenny????

Plein de courage au futur maman, c une épreuve très dur mais aprés c ke du bonheur.


GROS BISOUS A TOUTES ;;;;;;

Coucou Cassidy,

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et de celles de ta puce! Déjà 7 mois...pffff que ça passe vite dis donc!!!
On va très bien, on te remercie. Emma a une tite gastro mais rien de grave pour le moment, elle ne perd pas de poids, ouf. Elle est toujours aussi gaie et heureuse de vivre, c'est incontestable et ça nous fait un bien fou!!! Le dernier rendez-vous cardio s'est super bien passé; Elle a été très sage et a regardé son petit coeur à la "télé" et disait à la cardio-péd que "c'est beau"...lol...par contre, ça été plus épique avec le doc hier pour son examen du ventre...Va comprendre pourquoi, elle le connaît plus pourtant...

Je languis aussi d'avoir des nouvelles de Laetitia et de Lenny car ça fait quelques temps qu'on en a pas eut. J'espère que tout va bien pour eux.

Virginie, je te souhaite bon courage pour la venue au monde de ton bébé. ( je ne sais pas si je t'avais déjà écrit...) mais comme dit sûrement par les filles, de l'avoir vu avant, est un plus incontestable pour la naissance.

Aurélie, comment va Neela? Elle est guérie? et pour le vaccin, tu as eut des réponses? Je te souhaite encore plein de courage et n'hésites pas si tu as besoin de parler et de crier ta souffrance et ta rage, on est là et on le sera toujours.

Elise, alors comme ça, Jules a été sage comme une image? Nous Emma aussi, elle n'a pas pleuré quand le curé lui a versé l'eau sur la tête...par contre, elle a eut une fuite avant et c'est son papa qui l'avait sur les genoux à ce moment là...on voit bien sur les photos la "tache" sur son pantalon...lol, ça fait un souvenir bien marqué comme ça.hi, hi, hi!

Plein de poutoux à toutes et aux titis et caresses au bidon de Virginie et plein de courage pour ces moments durs à passer.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

merci beaucoup !
l'échéance se rapproche de plus en plus, parfois je suis confiante, parfois j'ai peur
aujourd'hui chéri montait la commode pour sa chambre, bientôt on pourra peindre, on essaye d'aller vers du positif
ça me rassure qu'il bouge toujours autant, il a une bonne vitalité !
bonne nuit, prenez soin de vous et vos bout de chou, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir,
Que de bonnes nouvelles de ces BB qui grandissent trop vite...
Merci Cassidy: j'avais aussi suivi ton parcours car je connais laëti qui m'avait parlé de toi.
Marseille : au top surtout la réa comme tu dis.

Nous rencontrons le chirurgien (Pr Mace) Mercredi soit près de 2 mois après l'intervention.
Sinon, Mardi: 1ère injection de Synagis pour Louise.

Grosse pensée à Virginie qui est dans la dernière ligne droite: Courage et confiance....

Bises aux autres BB, mamans et papas.

Salut les filles,

Ca fait longtemps que je n'ai pas écrit (1 semaine ;-) ). Cette semaine fut dure. Neela pleure 2 à 3 fois par nuit. Je voulais profiter de ce week end pour me reposer mais j'ai pas pu. Neela n'a pas voulou faire de sieste et dimanche matin elle s'est levée à 5h. Je n'ai vraiment pas le moral. J'ai pleuré tout le week end. Et samedi soir neela a fait une petite crise d'épilepsie. J'essaye de joindre sa neuropédiatre mais j'arrive pas. Le 5 novembre le psy sera présent pendant la séance de kiné. Je pense que c'est la kiné qui a demandé. Je vois bien que ça ne va pas.
Il me faudrait une semaine de vacances mais sans mes filles. Ce qui n'est pas possible. J'ai repris le boulot fin août et je vois bien que c'est dur. Je vais prendre RDV avec l'assistante sociale pour voir comment faire.

Ce matin je bosse pas. Pas le choix ma voiture est au garage mais neela est à la crèche. Donc je vais aller me coucher.

Pleins de bisous à tout le monde.

Aurélie

oh ma pauvre, bon courage, profite en bien pour te reposer
je t'envoie plein de soutien et de pensées positives
c'est normal je pense d'avoir des moments plus dur, où tu t'en peux plus, ton corps aussi a besoin de repos, tu en fais beaucoup pour ta famille et ne prend surement plus assez de temps pour toi
j'espère que ça va allez et que tu est bien entourée
plein de bisous de réconfort
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à tous et à toutes,

Aurélie : Je te souhaite bon courage, même si c'est plus facile à dire !!! je suit l'évolution de ta poupée mais je ne sais pas comment te réconforter, tu es une femme très courageuse.

Moi, mon bout de choux Damien va bien j'ai donné des nouvelles sur un nouveau post "tunnelisation VG/Aorte" et j'ai bcp de mal à donner de bonnes nouvelles de Damien car je suis une chanceuse qd je vois tous les autres posts.

Je suis de tout coeur avec vous, vous m'avez été d'un très grand soutien et je veux maintenant rendre la même chose.

Pleins d'ondes positives pour Neela et tous les autres.

Céline
Maman de Damien 3 mois et demi (malposition et opéré le 22/09 : tunnelisation VG/Aorte)

Bjr a tous,
Ma nièce Mayssa (19 mois) a été opéré il y 3 mois d'une TGV au centre chirurgical marie Lannelongue. L'opération c mal passée, elle a été victime d'un arrêt cardiaque. Son cerveau a manqué d'oxygène, elle est atteinte de cécité corticale et de déficiences motrices très importantes. Mon beau frère et ma belle soeur sont désespérés. Il me demande de trouvé des personnes qui pourrait les rassurer. Mayssa est actuellement dans un centre de rééducation fonctionnelle sur toulouse. Ils aimeraient savoir si d'autres centre serrai plus adaptés pour mayssa.
Merci de nous éclairer.

Bonjour,
Ca fait quelques semaines que j'ai commencé à lire cette discussion, j'ai voulu commencer du début avant d'écrire mais c'est très très long alors tampis, il me manque les dernières pages mais j'écris quand meme! J'ai 23 ans, je suis enceinte de 6mois et demi et comme vous vous en doutez, mon bébé a aussi une TGV, cela fait un mois et demi que je le sais maintenant, et ca va mieux. J'avoue qu'au début ça a été dur et je ne pouvais pas m'empecher de culpabiliser, de chercher la cause de cette malformation. J'ai rendez vous avec le chirurgien Dr Ninet a Lyon le 22. Est-ce qu'il y a d'autres futures mamans qui vont à Lyon?
Courage à vous toutes et merci à ce forum qui permet d'etre rassurée et de ne pas se sentir seuls.
Mireille

Bonjour Mireille et bienvenue !!!
je m'appelle Sophie et un de mes jumeaux,MAttéo,a été opéré cet été d'une TGV par les prof Henaine et Ninet ...
Je peux donc te donner qq infos sur l'HFME où tu accoucheras et sur le service de cardio
Il y a Caramande (Virginie) qui est dans ton cas et suivi à Lyon
Tiens nous au courant de l'avancée et plein de courage
Positive attitude
Ce site va t'aider ...Quand ceci m'est tombé sur la t^tete,j'ai trouvé un grand soutien ici avec des mamans dans notre cas ( Elise,Aurélie,Alex et les autres ...D'ailleurs merci encore)
a bientôt
bizz

Sophie, maman de Mattéo,baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet et de Louca, son frérot ( nés le 16 Juillet 2009)

Bonjour Sophie, merci pour ton message
Je vis à Clermont-Ferrand et j'accoucherais donc la bas, mon bébé sera ensuite emmené à Lyon pour l'opération. Quand je vous lis, je vois que vous avez ou allez toutes accoucher dans la ville ou aura lieu l'opération. Je ne comprend pas pourquoi moi je reste dans ma ville.
Le moral va mieux, je positive et prépare l'arrivée de bébé normalement. Ce qui (pour l'instant) est le plus dur, c'est de savoir que l'on va me l'enlever directement à la naissance, les premières heures et premiers jours passés ensembles me semblaient tellement important...
Je suis étudiante éducatrice spé@#$%&ée et je fais mon stage depuis six mois dans un centre médical infantile, dans un service avec des jeunes ados handicapés Infirmes moteurs cérébraux ( lié à la grossesse, l'accouchement ou leur première année) le service d'a coté c'est des bébés. Alors j'avoue que meme si d'un coté ca donne de l'espoir car ces jeunes sont vraiment chouettes et de bonnes prises en charges existent, c'est quand meme pas facile tous les jours de ne pas comparer aux risques de sa grossesse...
bis

bonsoir !
malheureusement, une de plus ... bienvenue parmi nous, tu verra, ce forum est une vraie source de soutien, d'informations, de conseils
comme te le disais sophie, je suis un peu dans le même cas que toi (a part que bb a plus qu'une TGV) : j'ai 23 ans (enfin, 24 le 23 octobre !), malformation découverte a l'écho du 5eme mois, suivie a Lyon (nous on a pas vu Dt Ninet mais son confrère le Dt Henaine)
nous aussi on se remet de l'annonce tout doucement, les choses commencent a se mettre en place et chez nous, on essaye de finir la chambre de bb mais parfois dur quand on se dit qu'il pourrait ne jamais en avoir besoin
on a passé de sales moment d'attente, d'incertitude
maintenant on a la chance d'être entouré par de bon spécialistes
avec mon conjoint on voit aussi une pédo-psy, ça nous fait du bien de pouvoir parler, de dire des choses qu'on arrive plus a se dire directement ... puis on sasi qu'elle sera là aussi au moment de l'opération de bb, ça sera une aide précieuse là aussi je pense
ces jours ci je n'est pas trop le moral, mais ça passera
mon homme lui continue de fabriquer la commode pour la chambre de bb
étant presque a la fin du 8eme mois, je commence a penser a l'accouchement et notamment au fait qu'on va très vite "me l'enlever", dur d'accepter même si on sais que c'est pour son bien
je ne sais trop quoi te dire, pas facile quand on vit les meme choses, mais en tout cas c'est normal de passer par des sentiments différents (dont la culpabilité)
ce que je peux te dire c'est d'essayer de passer les semaines qui arrivent le mieux possible, car on aura assez d'angoisse quand bb sera là et devra se faire opérer alors là vaut mieux essayer de pas penser à cela tout le temps, même si c'est dur
je regrette de ne pas profiter normalement de ma grossesse, mais maintenant j'essaye de le prendre autrement, personne y est pour rien, alors j'essaye de faire confiance
nous on refait une écho cardiaque la semaine pro
j'espère que tu est bien entouré dans ce moment difficile
bon courage
bonne soirée Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé