Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonsoir Mireille et Bienvenue...
Je suis Karine et Louise (BB 2) a été opérée d'une TGV au mois d'Août.
Que dire....l'annonce du diagnostic est difficile à digérer puis la grossesse se passe ( du mieux possible...), puis l'arrivée de BB approche et on essaie de se préparer sans trop savoir ce qui nous attend.....
Dis toi que c'est une bonne chose de l'avoir su avant comme ça tu peux te préparer et ton BB sera bien pris en charge.
Il faut s'armer de patience et de courage et ce dans tous les moments que tu vas vivre de la naissance jusqu'à l'intervention puis les jours qui suivent jusqu'au retour à la maison.
Les chirurgiens, medecins, infirmières et toute l'équipe soignante sont une 2 ème famille....
Après quoi c'est que du bonheur.
N'hésite pas à parler, poser des questions, tu verras ce site est d'un très grand réconfort.....
Bises à tous.

Mireille,

Je suis Alexandra, maman d'Emma qui a 2 ans et demi et qui a été opérée et qui est née assi d'ailleurs, à Marseille. Je suis de Lozère et quand la gynéco s'est appreçue de la TGV d'Emma, elle nous a dirigé vers Marseille car ils fonctionnent avec Nîmes et Marseille pour les soucis cardiaques. Emma est suivit sur Montpellier, enfin, exactement à Palavas mais nous avons été à Arnaud de Villeneuve 4 jours avant de rentrer à la maison, donc si on a un soucis, Emma est connue là-bas. Sa cardio-pédiatre étant la chef de service maintenant il me semble.
Bref, le chirurgien de Marseille ne nous a pas laissé le choix du lieu d'accouchement. C'était Marseille, point barre. On a eut le rendez-vous le jour même avec la gygy de la Conception où j'ai accouché et là, elle m'a annoncé d'un coup qu'il fallait que je sois là-bas pendant les 3 dernières semaines...tu imagines bien dans quel état j'étais à cette annonce! Moi qui n'était jamais parti plus loin que Montpellier...bref, j'y suis allée, j'ai fait de très belles rencontres avec des filles qui elles-mêmes avaient des soucis mais avec leur grossesse et je suis toujours en contact avec elles.
Le cardio-pédiatre de Montpellier nous a aussi demandé pourquoi je n'avais pas accouché sur Montpellier et Emma aurait été transporté sur Marseille...et on lui a répondu que ce n'est pas nous qui avions décidé de la marche à suivre et puis en plus, on allé pas dire au chirurgien, "ben non, on va accoucher à Montpellier..."
Si à Lyon, ils te disent que tu peux accoucher à Clermont, c'est que ça ne pose pas de problèmes pour ton bébé. Maintenant à toi de voir si tu pourras rejoindre ton bébé rapidement. Moi, j'ai eut une césarienne en plus alors j'étais bien contente que mon copain puisse faire des allers-retours entre la Conception et la Timone.
On sait toutes à quel point l'annonce de la malformation est dure à entendre et à accepter mais le positif étant que celle-ci est été vue avant la naissance. La prise en charge de ton bébé n'en sera que meilleure.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas. Par contre, je ne pourrai pas t'aider sur l'hôpital de Lyon mais Elise, Soapy ou Virginie te répondront mieux que moi.
Je te souhaite bon courage, profites au maximum de ta grossesse ( je sais, plus facile à dire qu'à faire...) Caresses à ton bidon. Sais-tu si c'est une tite nénétte ou un tit gars?
Plein de bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bienvenue Mireille!

nous serons pas pour t'épauler et répondre à tes questions dans cette mésaventure!!

je suis la maman de jules , il a maintenant 7 mois 1/2, il a été opéré TGV+CIV à 3 j à Lyon (nous sommes du jura), nous l'avons appris comme toi pdt la grossesse donc j'ai pu me préparer à tout ça en rencontrant l'équipe de Lyon et aussi grace à ce forum.
nous sommes restés 1 mois à Lyon, mon mari était à la maison des parents (maison du petit monde ) et à la sortie de la mat je l'ai rejoint, j'ai choisi d'accoucher à Lyon, même si j'ai perdu les eaux chez moi alors que 2 j + tard on devait me déclencher, comme quoi la nature...

aujourd'hui jules va très bien, il va a la crèche, il vient d'avoir ses 2 1ères dents et tient assis!je suis trop fière!!
les suivi cardio s'espacent, son coeur va bien.

ce sont des moments durs à passer, ça nous marquent, c''est sur mais nos bout de chou nous poussent à avancer!ils se remettent vite de cette épreuve!
de mon coté j'ai essayé de profiter à fond de ma grossesse malgré tout ça, j'en garde un bon souvenir, je n'étais pas angoissé, bien sur il y a des moments de doutes...

n'hésites pas à me poser des questions concernant Lyon, virginie pourra aussi t'aiguiller maintenant qu'elle a vu le service.

virginie:j'espère que tu vas bien et que ton petit gars aussi!!le papa a fini la commode??
pleins de caresses à ton bidon!

des bisous à Alex et Emma

Elise

et oui heureusement qu'on peux se réconforter entre nous !
nous on va se coucher on est fatigué on avait invité une collègue a diner
ça va mieux, j'avais pas trop le moral cette semaine
la commode est pas encore fini ! ça devrait etre fait ce week end ! et la peinture au moins commencé ! sera surement fini d'ici une semaine !
bb bouge bien ! il arrête pas de faire le cirque !!!!
il fait trop froid dehors !!! bouhhhh
allez, bonne nuit et bon week end bisous a tout le monde et bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci pour vos réponses, c'est vrai que ce site est d'un grand réconfort... Alex,moi ils ne m'ont pas laissés le choix non plus pour le lieu de l'accouchement. Ils ont dit que l'hopital pouvait faire les premiers gestes (maneuvre de R) donc que je restait la. J'ai juste du changer d'hopital, j'étais inscrite à la clinique. Je sais pas ce qui est le mieux, s'il faut qu'elle (c'est une fille!) soit vite transportée à Lyon pour l'opération et que j'ai une césarienne, c'est vrai que c mieux d'accoucher à Lyon mais s'il faut attendre deux semaines par exemple, je rsterais près de chez moi et de mes proches, et surtout du papa. J'en parlerais à mon rendez vous à Lyon, j'espère qu'ils pourront nous faire visiter en meme temps. Je suis très fatiguée en ce moment, le travail commence à etre dur, heureusement que j'arrete dans une semaine, faut que j'arrive à tenir!
Pour les cours de préparation à la naissance, je n'avais pas envie d'etre avec les autres mamans à apprendre comment faire les premiers jours à la maternité! Du coup on a commencé l'haptonomie avec une sage femme libérale, je découvre, est-ce que l'une d'entre vous l'a fait?
Bon week-end
bises a vous toutes

bonjour !
moi aussi je ne voulais pas d'une prépa avec des futures maman "normal", on ne fait pas d'haptonomie mais des cours en individuel avec une sage femme libérale, avec qui aussi je fais des séances d'aquagym. les personnes qu'on connait qui font de l'hapto on vraiment bien aimé
tu viens quand a lyon ? pour voir quel médecin déjà ?
bon courage pour la fin du travail, je te comprend, moi j'étais soulagée de ne pas affronter les questions et inquiétudes des collègues
pour mon homme c'est encore dur, il n'y a que son patron qui est au courant, il ne sais pas comment en parler. de plus, samedi aprem on est invité au mariage d'un de ses collègues alors je sais pas comment je vais arriver a réagir
là on termine de monter la commode pour la chambre, on devrait peindre dans la journée
reste encore les faire part, a faire ma valise ... !
bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

mireille,

de mon coté j'avais fait les cours de prépa traditionnel mais je n'ai pas été emballée, sinon avec mon mari nous avons fait de l'hapto (avec une psychologue) c'était super!!j'ai bcp aimé et mon mari aussi, et elle nous avait montré comment être en contact avec notre bébé, une fois né, qd il est en réa et qu'on ne peut pas le porter, elle nous a expliqué comment crée un lien avec le touché, même juste un doigt et aussi comment lui parlé, à l'hopital on lui a bcp parlé à Jules.

tiens nous au courant de tes RV a Lyon, et oui demande à visiter le service...
pour info chez eu une césa mais je devais accoucher par voie basse, mais le travail n'avançait pas, mais tout s'est très bien passé!!

à bientot

Elise

bjr a toutes!!!!

aurélie jespère ke tu a pu te reposé, ce né vraiment pas facile de travaillé et de tocupé a plein temps de ta petite neela, mais essais kan meme de te reposé un peu tu va finir par pété un plomb, elle a besoin de toi a 200% et c pas évident d'assurer, je ne c pa koi te dire, sa me fait mal au coeur neela et toi vous passé par de grande épreuve mais elle en vo la peine meme si c dur. Tu pe nou écrire autant ke tu ve on sera tjr là. J'embrasse ta petite neela et pense a elle très fort.

MELA je ne c pas vraiment koi dire, jespère kil y aura des personnes pour t'éclairer. BON COURAGE a vous


bienvenue mireille et salut caramande d'abord comme di caramande malheuresement, moi aussi g appris la tgv de ma fille ver le 5éme mois a peu prés et ce fut un choc elle est née le 30 mars et c fait opéré le 10 avril a marseille et maintenant elle va très bien alors ce que je pe vous dire a toute les 2 c de profité de votre grossesse un max,c dur mais c magique, et le plus dur viens aprés, la séparation est très dur mais tout dépend de votre accouchement si tout ce passe bien vous pourrez voir vos bb le tot possible. je vé pa vous mentir c une épreuve très dur qui vous attend, mais là éssayé de profité du moment présent. BON COURAGE a vous

élise comen va ton ti jules???

Karine alors comen c passé les exam de louise???

Léatitia et lenny???????




gros bisous a toutes

Coucou tout le monde,

Bienvenue Mireille. Tu verras ce forum est super. Toujours une oreille pour t'écouter.
Samedi nous avons vu la pédiatre. Pour sa laryngomalacie, la pédiatre doit voir car des fois l'alimetation doit aller dans les bronches donc si ça continue elle sera nourri directement par l'estomac. Elle a un truc bizzare au niveau de la langue (comme un aphte) mais ça fait un mois que ça ne cicatrise pas donc traitement pendant une semaine et sinon RDV chez un stomato au CHU.
Pour me reposer ce n'est pas encore ça mais vivement la fin de la semaine car ma grande fille part 10 jours en vacances chez mamie et papy.
Voilà les news.
Jules c''est pour quand son opération.
Je vous laisse car je suis en train de bosser. C'est pas très sérieux tout ça.

Bisous
aurélie

bonsoir
nous on reviens du cardio
un peu déçu de pas avoir vu mieux, mais on sais qu'avec le temps c'est plus dur, bb est plus gros, les côtes gênent
donc bon, le coeur en lui même est bien, les 4 cavités se développent bien
on voit bien l'aorte, qui sort pas du bon ventricule mais qui est grosse
la CIV est grosse, de 8 mm
l'incertitude reste toujours sur l'artère pulmonaire, en espérant qu'elle soit pas trop petite
tout ne sera sur qu'a la naissance, avec une écho coeur et si besoin un scanner
voilà
on aurait bien aimé une bonne nouvelle, mais bon, ainsi je vais pas stresser les semaines qui restent car je sais pas ce qui va se passer
bonne soirée a vous, bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

me revoilà après visite gynéco, je suis a 35 SA, bb a la tête trop basse, le col est raccourci :-( c'est trop tôt il faut pas qu'il sorte maintenant
du coup : repos, magnésium et spasfon
il faudrait qu'il naisse a plus de 3 kg alors le plus tard possible
je revois la gynéco le 12 et la on refera une écho
j'espère que ça va allez jusque là
sinon, ils acceptent pas ma carte de groupe sanguin car pas de chez eux, alors je dois refaire et bien entendu là j'étais là mais c'était fermé, on doit y retourner en rdv vendredi aprem et ça n'est ouvert que le matin ... donc va falloir que je refasse le trajet que pour ça ... ça m'énerve vraiment !
pis suis pas prête, rien est prêt, c'est trop tôt
pioufff, j'en ai assez !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou virginie.

Pour te rassurer Neela est née avec 3 semaines d'avance et elle pesait 3.140Kg. J'ai lu que les bébés avec cette pathologie avaient un bon poids à la naissance.
Il pèse combien pour l'instant ?
Surtout ne stresse pas. Va te reposer. Et puis c'est pas grave si rien n'est près. Une fois qu'il sera né il aure juste besoin de chaussettes et bodies.

Essaye de passer une bonne nuit.
Gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Pour te rassurer j ai accouche prema a 33sa et matteo pesait 2100gr le jour du bloc..pour un poids de naissance de 2090gr...voilà j avais déjà du en parler mais bon..bizazzzzz

merci
toute façon j'ai pas le choix
a la dernière écho début octobre il fesait 2 kg
vais essayer de me reposer le plus possible, mais c'est dur dur !!! c'est long des journées entière a rien faire ... ça laisse plus le temps de penser ...
bonne nuit !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou à toutes,

tout d'abord, je suis contente de voir que tous vos petits vont plutôt bien (Petite puce Neela, je pense fort à toi qui est si courageuse)

Karine, je voulais te dire que mon petit yann a lui aussi été opér par le Pr Macé il y a 3 ans et 9 mois maintenant mais à Nancy. C'est vraiment un très grand chiurgien et si jamais (ce que je n'espère pas) yann devait se faire à nouveau opéré, ça serait à Marseille et par lui...

Je ne sais pas ce que toi tu en as pensé mais pour moi, c'est vraimetn un grand homme et très humain en plus avec les parents

Bisous à tous vos petit bouts

catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour Virginie !

Oh comme je te comprends à propos de ces longues journées !!!
Depuis que j'ai appris la CC de notre bout de chou je suis à la maison, heureusement, j'ai déjà trois loulous et je vis au rythme des va et vient à l'école !!! De plus je serai en congé mat dans deux jours, donc je n'osais pas trop sortir !!! Mais bon !!! J'avoue que le train train à la maison, pffff c'est monotone !!! De plus, avant la grossesse je pratiquais pas mal d'activités physiques, depuis je fais attention pour éviter un accouchement prématuré et bien sûr j'ai du mal à accepter la prise de poids !!!!

Je fais ma dernière écho jeudi prochain, j'attends également le verdict du poids de ce bébé, mais bon, il me reste encore presque deux mois avant le terme ....
A Lyon, est ce qu'ils vont te déclencher l'accouchement ou pas ? Vu que nous habitons à 2h30 de Lyon et que c'est mon quatrième enfant, je ne veux pas prendre le risque de ne pas être sur place au moment venu !!!!

Est-ce que la chambre de votre petit bonhomme est prête cette fois ?
Allez, patience et courage....
A très bientôt...
Biz
Cora

bonjour à toutes
ca fait bien longtemps que je n'écris plus sur ce forum je vien prendre des nouvelles de temps en temps
aujourd hui j'ecris pour mireille car moi aussi mon petit garcon à une tgv mais il a bientot 3 ans aujourd hui et il est en pleine fomre et ce n'est rien de le dire
je suis de grenoble ou j ai accouché decembre 2006 puis johan a été transférer en helicoptère (il n'etait pas assez bien pour l ambulance il né 1 mois avant terme) sur lyon il a été opéré par l equipe du professeur ninet . si il te conseil d'accoucher dans ta ville c'est qu il n y a aucun souci ils ne prendraient aucun risques et puis au moins la premiére semaines avant l opération tu sera entouré. c'est sur que se sont des moments difficiles qui vous attendent toutes qui resteront gravé dans vos memoires et que personnes ne pourra jamais comprendre sauf nous mais je trouve que ca nous apporte tellement. comme de laisser les choses futilles et ridicules de coté de penser aux choses essentielles dans la vie, d apprendre a relativiser et à ne pas se plaindre pour un rien. et puis l amour que nous portons a nos enfants n en sera que plus grand. alors je vous souhaite beaucoup de courage à toutes . si vous avez besoin n hésitez pas pour des questions ou du reconfort si je ne repond pas faites le en MP

bonjour;
Je voudrais toutes vous encourager à mener " à bien " vos grossesses...de vous reposer...de parler à vos bb....même si c'est facile à dire qu'à faire.
Quant aux poids des bb à la naissance, les chirurgiens attendront le moment venu pour opérer aussi bien par rapport au poids qu'au develloppement et fonctionnement du coeur de votre bout de chou.

Catherine, j'avais remarqué aussi que ton petit Yann avait été opéré par le Pr Mace ( je ne savais pas si c'était le même..).
Comme tu dis, c'est un homme remarquable, à l'écoute et très disponible.
On ne le remerciera jamais assez.....
On la revu la semaine dernière pour contrôle ( 2 mois après) et tout est ok...

Voilà, ma Louise se porte bien.
Attendons les vacances de la grande avec impatience pour être tous les 4 ensemble ( Papa prend ses 15 j pater pour la Toussaint).

Bises à toutes, courage et bonne continuation.

bonjour les futures mamans de BB TGV.
Effectivement on voudrait que nos BB naissent avec un super poids et au moment prévu!!! Mais bon ,parfois, ils nous rajoutent du piments ces petits là!!!!!!
Ma fille est née à 37SA pour un poids de 2kg690 et à 500Km de la maternité dans laquelle je devais être déclanchée!!!!!!!! Maternité sans cardiopédiatre biensur! Avec tous cela elle va super bien n'est restée hospitalisée que 8 jours en post opératoire(opérée à 8 jours de vie) et a eu le thorax fermé au bloc à j0.
Tout cela pour vous dire qu'il faut faire confiance à nos BB et que même quand ils ajoutent encore un peu de stress à leurs parents ça peut bien se passer!!!!!!
Bonne fin de grossesse.
Sylvie (maman d'1 petite fille de 3 ans opérée d'1 TGV simple)

merci tout le monde pour votre soutien et vos gentils mots.
moi depuis le début ils nous on dit qu'il ne déclencherais pas l'accouchement et honnetement j'en suis bien contente ! ça m'évite de stresser jusqu'au jour J. la je ne sais pas quand ça va arrivé alors ce n'est pas pareil, il n'y a pas une date fixe où tout va arriver. la j'attend, au moins quelque chose qu'on a "comme tout le monde", il arrivera quand il voudra sa sera la surprise !
voilà ! du coup aujourd'hui je ne vais pas a l'aquagym mais la SF dit qu'il n'y a pas de contre indication car pas de pression dans l'eau, mais je n'étais pas prête et je suis fatiguée.
je vais me reposer le plus possible en espérant qu'il reste quand meme encore au chaud quelques semaines ...
la chambre n'est pas prête du tout ! la commode n'est pas tout a fait fini, rien n'est lavé, on nous apporte le berceau dans la semaine prochaine ... ! mais bon, je me dit que c'est pas le plus important car je sais qu'il ne sera pas a la maison de suite alors on aura le temps de tout bien finir. je paniquerai si ce n'était pas le cas !!!!
du coup aujourd'hui repos et demain on voit un médecin de l'équipe des pédiatres
bonne journée a tous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie!

alors tu dois te reposer!!et oui faut qu'on ton petit bout reste le + longtemps possible au chaud!
jules est né avec 3 semaines d'avance à 3kg530, donc beau bébé!! et tu sais, qd j'ai perdu les eaux rien n'était prêt, son lit pas monté, nos sacs pas fait pour lyon, c'était assez comique!! mais pas la suite tout s'est bien enchainé!
pour la carte de groupe sanguin, la mienne n'était pas faite du coup, comme je devais la faire 3 j après, et les services se sont bien débrouillé, jamais qd même pris toutes mes analyses sanguines.
repose toi bien, et je comprens que tu puisses trouver le temps long!mets toi au tricot!!hi hi

de notre coté tout va bien, nous préparons notre vacances, nous partons samedi 10j vers toulon, jules verra la mer!
hier nous devions avoir un RV avec un chirurgien pour enlever "sa boul" derrrière la tête mais le Rv a été annulé (le doc était malade), en+ j'avais pris ma journée, faudra recaler un autre RV, en + de ceux de la pédiatre, de la cardio +les prise de sans, parfois c'est lourd tout ce suivi, je vais au travail en pointillé, parfois je me sens à coté de la plaque!!

allez bisous aux mamans et futures!!

Elise

ah oui ça doit pas être facile
je vois déjà là, mon homme, a chaque fois qu'il quitte le travaille pour les rdv ... il commence a en avoir assez de faire tout en pointillé et là bas ils disent que les choses avancent moins vite ... pas facile facile
vi, je vais me reposer, là je prépare juste encore quelques trucs a mettre dans ma valise et pis je vais lancer une lessive de nounours, comme ça on va garder le tout petit avec nous et on pourra le laisser a bb a sa naissance et il aura notre odeur
je recherche des soutien gorge d'allaitement c'est pas chose aisée !!!
enfin, je me dis que je vais commencer a tamponner les enveloppes des faire part, ça me passera le temps !
chéri va rentrer manger et ce soir il fera les courses
bon appétit
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour a toutes et tous,
je suis une "ancienne" de se forum, je voulais temoigner de l'experience de mon loulou en espèrant que cela pourras rassurer et donner de l'espoir a tous ceux qui sont actuellement dans la situation où j'étais aussi. comme beaucoup d'entre vous c'est a l'écho des 5 mois que l'on a déceller une TGV simple a mon petit garçon, je vous laisse imaginer que le monde s'est effondrer sous mes pieds et que les 4 mois qu'il restais de grossesse ont été plus que difficile et angoissante ! J'habite Tours, l'hopital de enfants de Tours n'opère pas se genre de cardiopathie, l'ont m'a donc conseillé de trouvé une clinique ou hopital pret a acceuillir mon fils a sa naissance. Je me suis donc orienter vers l'hopital Necker à Paris où je pouvait accoucher sur place, le petit serais pris en charge tt de suite, opérer et l'on pouvait meme séjourner à la maison des parents de l'hôpital. S'en ai suivi de multiples rdv sur Necker durant les 4 derniers mois, au fur et mesure tout se mettait en place pour nous acceuillir quand le moment serais venu. Puis la date est tombé...déclenché le vendredi 13 mars 2009 à (37 SG), j'ai accouché par voie basse a la maternité de l'hopital Necker, puis mon petit à été pris en charge immédiatement par le cardiologue qui été présent dans la salle, il a eu son Rashking dans les 10min qui ont suivi (car il a vite désaturer), puis il est parti au service de cardilogie du Pr SIDI, il y est rester 3 jours. On a pu lui donner le bain, le sein, etre avec lui tt le temps, il avait juste des electrodes de surveillance et sa perf de prostaglandine. Puis le Mardi 17 Mars à 8h00, il a été opérer par l'exellent Pr VOUHE (chef de service), il en ai ressorti 2h30 plus tard (thorax fermé), avec un coeur réparer !!! Il est rester 24h00 intubé puis il est sorti de réa en 48h le jeudi 19 au soir. Nous avons ensuite passé 5 jours à la maison des parents de l'hopital pendant que notre petit Robin été en cardiologie pédiatrique. Les infirmières et les médecins ont été formidable, une vrai petite famille !! Chaque jour Robin fesait des progrets, il mangeait bien, dormait bien.... Pui alors que nous nous étions "habitué" a notre vie a l'hopital, le mardi 24 Mars dans l'aprem, nous avons fait nos valises et avons mis Robin dans son cosi pour la 1er fois direction 250km plus loin à la maison ! S'en ai suivi une surveillance cardiaque à l'hopital de tours toutes les semaines le 1er mois, puis une visite à 3 mois...Auourd'hui Robin à 7 mois1/2, il pèse 8.5kg mesure 71cm, il a un apetit d'ogre, il se tiens assis tout seul, il riguole aux éclats et ne fait que discuter !!! en bref c'est un petit garçon tout a fait comme les autres qui vas aux bébés nageurs toutes les semaines ! la seule chose qui nous rappel cette aventure c'est sa cicatrice qui disparait a vue d'oeil...La prochaine visite chez le cardolique est prévu pour ses 2 ans !!!!!
Tout cela pour vous dire, que dans quelque mois vous repensserait certainement a votre histoire en ayant le sourrire !! Je suis bien placé pour savoir que c'est trés dur, mais rester confiante, nos petit loulous sont beaucoup plus fort que l'on crois !!! il se battent !!!! Ne perdais jamais espoir !!!
Je laisse mon adresse email, si certainne personne veulent me contacter pour plus d'info : dominique37170@yahoo.fr
Bon courage à vous tous !

Robin : Transposition des gros vaisseaux simple avec coronaires de type A

merci Dominique pour ce témoignage rassurant
de toute façon il vaut mieux être optimiste et penser que tout va bien se terminé, sinon c'est trop dur de tenir
bon après-midi tout le monde
plein de pensées a tous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ca y est, de retour de Lyon. on a rencontré le proffesseur Ninet qui nous a expliqué l'intervention mais nous n'avons pas appris grand chose au final, j'avais déja tout lu sur le forum! Il m'a dit que c'était mieux d'accoucher directement à Lyon, c'était plus sur. Vu que ca sera en décembre, les routes ne sont pas sures et la, il sera à coté s'il y avait des complications. Du coup, me voila inscrite dans une troisième maternité!! Nous avons ensuite visité le service, ca fait bizarre de voir ces tous petits bouts au milieu de ces machines. Faudra retourner à Lyon encore une fois pour rencontrer l'équipe de la maternité. Voila, bien fatiguée de cette journée de route. Mais demain c'est mon dernier jour! ensuite ce sera repos, mais juste repos physique car j'ai un diplome a préparer et un mémoire à écrire, pffffffff.
bises a vous et vos bébés.

bonsoir !
du coup ils vont te déclencher a lyon pour être sur ?
et après vous serez à la maison de parents alors ?
quand tu dis que vous allez revenir pour rencontrer l'équipe de la maternité, ça veux dire qui ?
moi j'attend mon homme qui est parti faire les courses à ma place
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou tout le monde,

Neela a 38.3 de température ce matin. Hier elle avait eu 38 et après rien. J'espère que ce n'est pas la grippe. C'est peut être juste les dents mais c'est la 1ère fois depuis 11 mois qu'elle a de la fièvre donc je m'inquiète. J'attends 8h et j'appelle le médecin.

Bonn journée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonne anniversaire Virginie !

j'espère que vous allez bien et que vous n'angoissez pa trop pour l'accouchement et ce qui s'ensuit!

bisous

ps : bisous à tt les mamans et bb courage

BON ANNIVERSAIRE VIRGINIE.

Je paris que ton petit homme va te gâter. Tu as le droit de manger bcp de gâteau comme ça ton petit bout de choux va prendre du poids.

Neela a RDV chez le médecin à 19H30. Elle s'est levée à 7h15 et là elle dort depuis 8H.

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Merci beaucoup !!! c'est gentil !!!
mon homme "m'autorise" a quitter mon canapé ce matin pour aller chez le coiffeur ! alors je vais y allé !!! sinon on ne fait pas grand chose. ce soir il cuisinera un bon petit truc et peut etre qu'on passera a la patisserie prendre de bons gâteaux ! voilà !
comme son anniversaire a lui aussi est dans moins de un mois, on avait fait cadeau commun : des places de spectacles pour aller voir Dany Boon, espère juste j'aurais pas encore accouché d'ici là !!! (le 6 novembre) que je puisse quand meme en profiter !!!
bon ben bonne journée a tout le monde
bon courage maman de Neela et Neela, tenez nous au courant ! espère ça n'est rien de grave
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bon anniversaire Virginie !!!

Te souhaite une agréable soirée en compagnie de ton homme, sans oublier un bon gâteau !!!

Reposes toi, et prends soin de vous !!!
A bientôt !

Cora

Bonjour Mireille !!!

Je viens de lire tes messages et je crois que nous serons sur Lyon toute les deux pour décembre !!!
Mon terme est prévu le 28 décembre mais je serai déclenchée avant, je n'ai pas encore de date !!! Je crois que nous avons à peu près le même parcours !!! Notre bébé sera également pris en charge par le Pr Ninet que nous avons rencontré ce mois-ci, je retourne à Lyon dans deux semaines pour d'autres rendez vous en vue de préparer l'accouchement.
Si tu souhaites échanger, je suis là, à bientôt

Cora ( future maman d'un petit bout avec atrésie pulmonaire à septum intact)

bonjour!!

et bon anniversaire à virginie!!

mireille, je suis contente que la visite ce soit bien passé, tu as le même parcours que j'ai eu en février!pour moi aussi je devais être déclenché à Lyon et surprise j'ai perdu les eaux à la maison!!on a eu le temps de venir à Lyon en ambulance (2h de route), je garde pas un super souvenir de la mat à l'HFME, c'est l'usine qd même, tous les jours c'était de nouvelles têtes, faut pas hésiter à s'imposer au niveau du service car nous, nous n'avons pas notre bébé avec nous!!c'était la galère pour avoir un fauteuil roulant pour aller voir jules (car césarienne) parfois on a du taper du poing!après 7j de mat j'étais contente de retrouver mon mari à la maison du petit monde!
tu vas y séjourner??lors de tes prochains RV à Lyon, n'hésites pas à aller visiter, c'est vraiment bien!

ce soir c'est les vacances, on part les 3 à la mer!!youpi!!!

aurélie; j'espère que neela va aller mieux et que ça fièvre ne couvre rien de plus grave!pleins de bisous guérisseurs!

Elise et Jules

merci les filles
je suis de retour du coiffeur, je me repose avant qu'on parte en rdv voir le pédiatre
bonnes vacances famille de Jules ! profitez en bien !!!
bon week end a tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour et bon anniversaire Virginie!
Oui, du coup ils vont déclancher l'acccouchement à Lyon mais j'ai pas encore la date , je ne sais pas qui je vais rencontrer, le professeur Ninet m'a juste dit qu'il fallait que j'aille à la maternité pour qu'ils me connaissent et m'examinent et fixent une date, je vais en savoir plus dans quelques jours je pense. Oui on sera à la maison des parents si tout va bien.
Cora, en effet, on sera en meme temps à Lyon, vu que mon terme est prévu un jour après toi! je ne sais pas bien ce qu'est une atrésie pulmonaire, Tu accouches aussi a Lyon? On fetera noel la bas!!
Elise, tu me rassures pas trop avec la maternité, celle de clermont ferrand avait l'air tellement bien!! mais bon, on m'a donné le choix et j'ai préféré etre a coté du lieu de l'opération. Le professeur Ninet avait l'air de dire que c'était plus raisonnable alors que la cardio pédiatre que l'on a vu juste après a dit qu'il n'y avait pas de différences, alors j'étais un peu perdue pour décider et j'avais quelques secondes. Le seul truc c'est que je connais personne à Lyon! Bonnes vacances à vous trois, profitez en bien!
Neela doit etre chez le médecin tout de suite, j'espère qu'elle va bien.
bises

Mireille

bonsoir !
merci Mireille !
en effet, je pense que c'est mieux pour toi d'être là où va être ton bb
pis après vous serez plus proche pour le voir autant que vous le voulez
nous on a rencontré le pédiatre Dt Cottin qui nous a expliqué la prise en charge à la naissance de bb mais bizard : Dt Joly nous a dit que c'était cardio qui venait chercher bb a la mat et là le pédiatre dit que c'est eux qui vont amener bb a cardio ... enfin bon
j'espère que neela va bien
moi j'ai retrouvé mon canapé après une séance photos chez un pro, pour avoir des photos en noir et blanc de mon gros bidon ! dommage que c'est si cher
mon homme prépare le diner et va continuer de peindre la commode de bb
bonne soirée
au fait mireille, nous aussi bb a une atrésie pulmonaire : en fait c'est l'artère pulmonaire qui est trop petite

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,
Neela est sous antibio pendant 1 semaine. C'est soit une infection urinaire ou soit un état grippal.
Si lundi elle a encore de la fièvre ou si elle a ne toux grasse, je rappelle le médecin et direction le CHU.
Elle avait 38.8 ce soir. Il faut que la fièvre descende car il y a un plus grand risque de crise d'épilepsie.
Donc un week end stressant.
A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

oh ben dis donc, pas facile
le doc fait pas faire une analyse d'urines pour savoir ?
bon courage a vous en tout cas
et bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou tout le monde

ça fait longtemps que je n'ai pas eue le temps de lire les post et d'y participer.
mireille, virginie et yves juste un petit mot pour vous donner du courage.
mes deux "bb tgv" lilia et jules sont en super forme aujourd'hui. lilia fesait 2kg660 et l'accouchement n'a pas été déclenché et jules lui fesait 2kg450 accouchement déclenché à 8 mois.
c'est important maintenant que vous vous reposiez et prenez des forces, parcequ'apres l'opération vos bb auront la pèche et auront besoin de parents en pleine forme. bonjour les nuits courtes avec biberons ou tétée toutes les trois heures !!

moi mes deux crapules continuent à m'épuiser mais c'est que du bonheur !

aurelie j'ai été voir le blog de neela, elle a une bouille à bisous ! quand je vois ses petites joues toutes rondes j'ai envie d'y faire de gros poutous !

douce nuits

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)

un petit coucou avant de partir en vacances!!

mireille: je ne voulais pas te faire peur pour la mat à Lyon, mais pour moi c'était très différent de la mat de chez à dole dans le jura, une petite mat familiale!!mais comme dit virgine c'est mieux d'accoucher là bas tu seras + près de ton bébé, j'ai accouché dans la nuit et dès le lendemain je partais donner le 1er bib à jules!
nous aussi nous connaissions personnes à Lyon, mais à la maison des parents on s'est senti comme chez nous et puis la famille et les amis sont venus nous voir plusieurs fois.
ton mari sera disponible vers toi??faut pas que tu sois seule!

reposez vous bien les futures mamans pour faire de beaux bébés de noël!!

ammez en route pour le sud, jules va découvrir la mer!!

bisous, bon rétablissement à neela, en espérant que cette fièvre tombe vite, et que sa maman puisse se reposer!!

Elise et Jules

bonnes vacances elise !!! essaye de bien en profiter mais aussi de te reposer !!!
moi je me repose car cet aprem on passe au mariage d'un collègue a chéri
j'ai mal dormi la nuit je suis fatiguée !!! mon homme est fatigué alors il ronflait c'était énervant !!!!!
bb est toujours aussi en forme !!! il fait le cirque dans mon bidon !!! mais qu'il y reste encore quelques semaines ça serait bien quand meme ! je vous tiendrais au courant
bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes !!
Mireille, j'ai passé 2 mois et demi cet été à l' HFME en grossesse patho puis à la maternité à l'unité kangourou et pour moi la prise en charge dans cet hopital est positive !!!! c'est clair qu'il y a toujurs deux ou trois infirmuères ou sage-femmes un peu "cons" ( lol) mais dans l'ensemble,on s'occupe super bien de toi . j'ai eut ma césa en urgence et le personnel pour Mattéo et sa TGV+CIV était hyper présent,très compétent (que ce soit les néonatologues que les cardios) ....
Même si c'est une grosse structure,au moins il y a du monde à disposition !!!!
Et avec Cardio en face, c'est plus que pratique (même si on se passerait bien d'y aller à Cardio !!)

biz à toutes
Grosse pensée à Aurélie et Neela,Virginie, etc ...
Bonnes vac' à Elise, Jules et Papa

Sophie,maman de MATTEO ( baby TGV) et LOUCA,son frérot (nés le 16 Juillet 2009)

Bonjour è toutes,
J'ai encore une ou deux questions, (désolée!), Comment s'est passé l'allaitement avec vos bébés? ca n'a pas été trop dur de l'habituer au sein après tant de temps? Arrive-t-on a bien tirer le lait meme si bébé n'a jamais tété?
Avez-vous des renseignement sur le congé de présence parentale pour le papa? Il ne pourra pas faire 5 h de route aller retour après le travail...
Et merci encore à vous qui m'avez envoyé tous ces messages de réconfort et qui m'avez accueillis si simplement...
grsosses bises
mireille

tu sais, malheureusement, on est tous dans la même galère ;-) alors autant s'épauler !!!!!

pour l'allaitement : on m'a aussi dit que je pourrais tirer mon lait puis remettre bb au sein après, mais je me sens un peu perdue et je n'arrive pas a joindre la SF conseillère en lactation de l'HFME ...

pour le papa : nous il va prendre son congé de paternité dès la naissance de bb, comme ça pendant 15 jours il sera là, on ira le voir ensemble ... après il retournera bosser un peu et posera quelques jours de congé quand bb pourra rentrer enfin avec nous à la maison

voilà !
ici on commence à monter les faire part : perforer, coller, couper au ciseau cranteur ... c'est pas facile facile !!!! enfin, ça passe un peu le temps et change les idées !
bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou les filles !!!!
Si ça peut vous interesser,je crois avoir gardé le numéro direct de l'unité kangourou de l'HFME où je suis restée 15 jours avec Louca pendant que Mattéo était à Cardio ... j'ai donc vu de nombreuses fois la sage femme conseillère en lactation (Chantal je crois :) ) ... elle est souvent dans l'unité kangourou et son bureau n'est pas loin donc ça serait peut être plus facile pour la joindre ... si ça vous interesse je vous passe le tèl et d'autres infos si besoin
bizooo !!!


Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV) et Louca,son frérot (nés le 16 Juillet 2009)

Merci Sophie.
Je vais attendre mes rendez vous à la maternité et voir en fonction de ce qu'ils me disent, et s'ils me proposent de la rencontrer.
bises

moi elle m'a laissé un message pour dire qu'elle est en vacances, on pourra la joindre a partir du 2 novembre
sinon la pédo-psy m'a appelé aussi, en fait l'autre jour on pouvait toujours l'attendre, sa secrétaire était censée annulé tous ses rdv car elle avait eu un empêchement le jour là .. sauf que la secrétaire nous a jamais appelé ! du coup on sais pas trop quand on pourra se revoir avec le papa ... c'est compliqué ! sinon quand j'irais en consult le 12 elle a dit qu'elle pouvais me recevoir seule
là je suis retourner la bas pour refaire ma carte de groupe sanguin à l' EFS
et ce soir on va voir et choisir les photos qu'on a fait l'autre soir !on verra si elles sont jolies, on en choisira 2/3 car c'est bien cher !
sinon la commode est presque terminée et on a bien avancé dans les faire part :-)
bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je viens de me faire engueuler par le cardiologue de Clermont qui vient d'apprendre que j'accouche à Lyon. Il me dit que ca sert à rien, qu'ils savent très bien prendre en charge le bébé à Clermont. Il prend ça très mal et m'a limite raccroché au nez, sympa! Ils se contredisent tous avec leurs conseils dans tous les sens, et moi je suis au milieu! Je comprend qu'il soit vexé que j'aille ailleurs et pas avec lui mais je l'ai pas trouvé du tout compréhensif. Enfin bon, ça fait jamais plaisir de se faire parler comme ça alors qu'on essaie de faire au mieux...
Voila, j'avais juste besoin de l'écrire!
mireille

ah comme je te comprend ! nous ici aussi on entend 2 sons de cloches différents : les cardio disent qu'ils vont venir a la mat prendre bb en charge et l'amener jusque la réa cardio, et les pédiatres nous disent que ce sont eux qui seront là à la naissance, qui s'occuperont des premiers gestes sur bb et l'amèneront jusque la réa cardio ... nous on y comprend plus rien !!!!

là on a vu la SF pour la dernière fois, elle elle me dit de pas m'inquiéter, de pas avoir de pensées négatives ... comme ci c'était toujours possible dans notre situation ... elle m'a fait un petit monitoring (mon 1er) et elle a dit qu'il y avait quelques contractions mais rien d'anormal pour mon terme (36 SA aujourd'hui) elle me dit de vivre ma vie normalement, mais comprend pas vraiment que le mieux c'est que bb naisse le plus tard possible, le plus gros possible. c'est pas comme "tout le monde" qui, une fois passé les 37 SA ça ne gêne pu trop. nous on aimerait bien qu'il attende au moins la visite + écho du 12, savoir qu'il est assez gros quand meme, après évident c'est sur qu'on controle rien ! mais je fais quand meme encore attention pis de toute façon je suis bine fatiguée :-(
pioufff je suis bavarde !!! je retourne a la confection des faire part !!!!
bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Mireille et Caramande !!!

Mireille : j'ai lu ton message, je comprends ta réaction face à ton cardio ! Moi aussi je suis à 2h30 de Lyon mais depuis le début avec le cardio de Lyon nous avons décidé que l'accouchement se passerait là-bas, je ne veux pas prendre de risque ! De plus nous avons rencontré le chirurgien et lundi je refais une échocardio et je rencontre l'anesthésiste et l'obstétricien. Comme toi, je trouve qu'il est déjà assez difficile de s'organiser pour que la prise en charge se passe le mieux possible, si en plus les spécialistes ne sont pas d'accord !!! Pour ma part, je pense que tu fais le bon choix d'accoucher à Lyon, avec un peu de chance ( si on peut appeler ça de la chance) nous serons sur Lyon au même moment !!! A bientôt....

Caramande : tu as raison de vouloir garder ton petit bout le plus longtemps possible bien au chaud !!! Moi, je me dis la même chose, j'essaie de me reposer un maximum pour que l'accouchement n'arrive pas trop tôt !!!
L'essentiel pour nos bébés c'est qu'ils soient le plus en forme possible pour affronter tout ce qui les attend !!! On est pas toujours bien comprise, ça je te l'accorde !!!!

allez courage les filles, et laissez nous des nouvelles...

A bientôt...

Cora