Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Coucou Cassidy,
Alex t'as bien renseigné, je récapitule tout de même:
- Dr Heckenroth, gynécologue obstetricienne, Hôpital de la Conception, +33 4 91 38 33 07 (hôpital de jour). C'est son équipe et elle même qui se sont chargés de prendre tous les autres rdv.
- Professeur Kreitman, chirurgien, (que je rencontre aussi le 17/02), Hôpital de la Timone, +33 4 91 38 66 76, (12 etage)
- Professeur Fraisse , cardio pediatre (le 17/02), Hôpital de la Timone (6 etage)
-Dr Leclaire, pédiatre, (le 23/02), Hôpital de la Conception
- Anesthesiste, pas de nom

Salut Elise,
Je suis dans le même état que toi, préoccupé par l'opération je ne me préoccupais pas trop de l'accouchement...
J'ai eu mon 1er rdv chez la sage femme 02/02, elle m'a dit de ne pas prendre de kit naissance (bonnet, gilet en laine ....) car le bébé risque de partir en couveuse ou lit chauffant: j'en prend tout de même on ne sait jamais. Par rapport au poid du bébé (3 echo) elle m'a dit de ne pas m'encombrer de vêtement de naissance mais directement du 1 mois.
Mais lundi au plus tard les 2 sacs seront prêts (valise + petit sac pour salle d'accouchement).

Bises à Aurélie, Alex ...et plein de courage

Bonjour laetitia, mon fils raphaël a été opéré en nov 2008 d'une TGV , pour les petits vêtements je te conseil de prendre du 1 mois en pyjama et en body mais le plus important c'est qu'ils s'ouvrent devant car c'est plus pratique avec le scope
Ton bébé ne sera pas forcement en couveuse chauffante , moi il n'y est resté que 2-3 jours puis il etait dans un berceau donc il lui fallait des pyjamas aussi
Après l'opération c'est pareil dès sa sortie de réa les infirmières lui avaient remis ses petits vêtements
C'est tellement plus agréable de les voir habillés
Bon bisous et si quelqu'un a des questions qu'elle n'hésite pas

Maman de Raphaël

Bonjour,
Je confirme tu peux prendre des vetements pour habiller ton pti bouchon.. c'est vrai que c'est plus agréable de le voir habiller quand il est dans son petit lit. Comme Raphael mon fils à passer 2 jour en lit chauffant (en néonat) puis à Brabois il était en lit.
Je suis d'accord avec la maman de Raphael privilégie les pyj' et body qui se ferme devant, car plus facile pour le scope, et également pour les prises de tension ;-)

Bonne continuation.. bises

Audrey maman de Théo

Merci les mamans pour vos conseils!! tout ça devient concret maintenant et il faut commencer à préparer la valise!
ça tombe bien j'ai pleins de bodys de 1 mois qui s'ouvrent devant qu'une amie m'a donné.

Laetitia: je vais quand même prendre aussi des petits bonnets et bodys naissance au cas où...

je sens que le 23/02, je vais arriver avec une valise pleine à craquer! ne sachant pas combien de temps je reste à lyon!et j'ai tjrs peur de manquer de vêtements!!
Pour toi Cassidy ça doit être encore + le casse tête!!mais je te rassure nous ne mettons pas 4 pulls comme tu dis!!(tu me fais rire!) en + avec les hormones on a tendance à avoir + chaud...

à bientot et bonne soirée

Elise

Coucou,

Juste un petit message avant d'aller au dodo...
Laetitia, je te conseille, étant passée par là et Emma par la place qu'occupera ton bébé, de prendre des vêtements ( bonnet et gilet de laine, le second servira peut-être moins car il fait chaud dans les chambres, mais prends en un quand même!) Le bonnet est essentiel et n'oublie pas les chaussettes non plus, ils ont souvent froids aux pieds nos bébés! Emma n'a jamais été ( à part en réa bien entendu) sur un lit chauffant ou en couveuse. Elle avait un lit de "grand" avec bien sûr des draps qui la tenait pour ne pas glisser au fond du lit ( je parle de lit à barreaux mais pas de couffins, elle ne s'y sentait pas bien dedans alors les puers l'ont mit dans le lit et elle était mieux). Autre chose que j'ai acheté, c'est une petite couverture que je lui mettais en plus la nuit car elle avait froid...( les couvertures de l'hôpital ne sont pas très chaudes malheureusement!)
Pour les habits de naissance, fais en suivre aussi ( je sais, ça fera une grosse valise mais parfois, le poids dit en écho n'est pas le même que celui du bébé!!! Le jour de mon accouchement, la sage-femme me disait qu'Emma devait faire 3kg800...à la sortie, elle pesait 3kg effectivement mais que 80 grammes et non 800! alors tu vois...Emma a mit longtemps du naissance mais c'est vrai que j'avais fait suivre du 1 mois et que ça m'a servit aussi ( parfois, les vêtements de naissance et les autres aussi d'ailleurs ne taillent pas pareil de l'un à l'autre)
Elise, je te rassure, j'étais pareil que toi pour les habits...en tout je crois que j' avais 3 valises dont une énorme pour moi et une bien grosse pour la puce. ( là aussi, faut voir qu'après on maigrit un peu quand même...pas trop pour moi mais bon, normal, j'avais prit 23kg...hi, hi, hi) mais pas 4 pulls les uns sur les autres non plus Cassidy! On ne vit tout de même pas au Pôle Nord, tu vas dans le Sud, et même si c'est l'hiver, il y fait doux.
J'en souris encore de nous imaginer avec 4 pulls...hi, hi, hi
Si vous avez d'autres questions, je suis à votre dispo!
Allez, zou, au dodo...bonne nuit!
Bisous à vous toutes et plein de caresses remplies de force à vos bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci beaucoup les filles pour tous vos conseils.
Je pars faire les dernieres courses pour les valises maternités: j'ai bien retenu seulement des vêtements qui s'ouvrent devant.
Grosses bises à toutes
Et oui Cassidy, dans le sud il fait plus chaud qu'à Paris. Ex aujourd'hui j'ai un sarouel, haut à manche courte, bottes et un gilet en laine et une echarpe : loin de tes 4 pulls hihihi

Bonjour à toutes,

Je suis enceinte de 25 SA et j'ai appris lors de la 2nde écho que la petite Manon avait un problème au coeur.
Bien entendu, je n'ai absolument rien compris à ce qui se passait. Aucune explication, juste un RDV chez un cardio spécialiste des enfants à la fin de la semaine.
Heureusement, mon beau père est dans le domaine hospitalier et a pu se renseigner et me rassurer.
Lors du RDV chez le cardio, il me confirme qu'il s'agit d'une transposition des gros vaisseaux m'explique l'intervention et prévoit un accouchement à Paris, pour que la petite Manon soit pris en charge immédiatement. Seul point positif, je me dit qu'elle sera entre de bonnes mains.
Mais je me pose énormément de questions et n'ose pas trop en parler autour de moi, car je ne voudrais pas faire paraître trop d'inquiétudes.
J'aimerai vraiment être conseillée.

Merci beaucoup.

Bonjour,

J'ai le même problème que toi, ton acouchement est prévu pour quand ? Connais-tu le sexe de ton bébé ou tu veux que ce soit la surprise ?
Moi c'est une petite fille, Manon, et l'accouchement est prévu pour Mai, tout comme toi je me pose pleins de questions et je découvre ce site.
Sais-tu de quel type de transposition ton bébé est atteind ?

Je te souhaite pleins de courage !

bonjour marie, bienvenue sur ce forum!

je ne sais pas à qui exactement tu poses tes questions car nous sommes plusieurs futures mamans à attendre notre bébé pour mars avec une TGV (notamment cassidy, laetitita et moi élise, nos histoires sont expliquées au fur et à mesure de ce post).

Pour ma part, j'ai 27 ans, c'est notre 1er, c'est un petit garçon, comme toi la TGV a été découvert à la 2nde echo et c'est une grande chance car depuis nous nous préparons à tout ce qui va arriver. Nous avons vu bcp de médecins pour confirmer le diagnostic et maintenant je suis suivie à Lyon (200km de chez moi) où j'accoucherai (normalement, mais se sera un déclenchement) et où mon bébé sera opéré. Nous avons pu renconter tous les professionnels, visité les locaux (maternité et cardio), et nous avons un hébergement dans une maison des parents. Nous sommes très bien entourés.
Passé le choc de l'annonce, nous gardons le moral, nous avons hâte de voir notre petit bout et nous lui transmettons plein de force (ma grossesse se déroule normalement, tout va bien)

Aie confiance en l'équipe médicale, il connaisse cette malformation.
C'est normal que tu te poses pleins de questions, tu viens de l'apprendre, tu rencontrera tout les intervenants au fur et à mesure pour préparer l'arrivée de ta petite fille. N'hésites pas à en parler autour de toi si ça te fais du bien, car cette nouvelle fait partie maintenant de l'aventure de ta grossesse. C'est tout à fait normal d'angoisser et de te montrer inquiéte!!

Ce forum est là pour poser toutes les questions que tu souhaites, nous nous soutenons et les mamans qui sont déjà passée par là nous apportent de précieux conseils!!

Dans tout les cas profite de ta grossesse car ton bébé va bien, il grandit normalement, donne lui pleins de force et d'amour pour la suite!!

bon courage et à bientot!!

Elise

Bonjour Marie,
Je ne vais pas repeter ce qu'Elise a marqué car mon histoire est à qques détails près la même que la sienne.
Je suis Laetitia, bientôt 33 ans, enceinte de 32 ou 33 sem d'un petit bébé dont on ne connait pas le sexe (surprise).
Dans mon cas ainsi que celui de Cassidy, l'accouchement et opération prévu à Marseille fin mars.
La grossesse se passe normalement, si ce n'est un peu plus de rdv en milieu hospitalier que certaines mamans.
Pose toutes les questions que tu veux, on essaiera d'y répondre, les anciennes et les futures mamans de bébé ayant une TGV (avec ou sans CIV)
Grosses bises
Laetitia

slt les filles

tout d'abord merci alex, élise et léatitia pour les conseils et bien sur que je plaisante kan je dit "4pulls" je c que sur marseille il fait plus chaud je croit kan ce moment il fait a peu prés 13°; mais par contre kan léatitia ma dit comen elle s'habille sa ma rassuré car je croyais kil fallé mettre au moin un petit pull léger et un plull en laine mais en faite un pull suffit.

Eh bien c cool, sa me rassure kil fait pas aussi froid pour mettre une doudoune parce que j'en ai pas.

TE

SLT MARIE MOI COMME ELISE ET LEATITIA mon accouchement est prévu pour mars. Moi aussi j'ai apris la tgv a 22 semaines c un choc c vrai mais comme a dit élise et léatitia profite de ta grossesse tout va bien ce passé l'équipe médical ont l'habitude de pratiqué cette opération en tout cas moi je positive vraiment c vrai que toute les mamans étant déja passé par là mon rassurer et tu sais entre 22 semaines et 33 semaines de grossesse sa a pâssé très vite grace a ce site, au maman qui sont déja passé là et futur maman avec qui on partage bcp de chose.

En tout cas moi sa m'aide vraiment et comme moi élise et léatitia on va passé par là bientot tu pourras nous posé toute les questions necessaire et en meme tps suivre notre expérience.

Pour que tu positive moi je doit voyagé le 02 mars de l'ile de la reunion a marseille pour mon accouchement et l'opération de ma fille c pour la santé de ma fille donc je suis prète a tout.

ALORS ne t'inquiéte pas trop et profite de chaque moment de ta grossesse.

BISE A TOUTE

DEMAIN g encor rdv avec mon gynéco jesper avoir plus de détail sur mon voyage nomalement j'arrive a marseille le 03 mars Demain j'en saurais plus

Coucou les futures mamans.

Bientôt prêtes pour le grand jour. Voir les petites bouilles de vos bouts de choux. En tout cas j'espère que vous allez pouvoir nous donner des nouvelles après.

Je vous envoie pleins d'ondes positives.

Ici ça va un peu mieux. Je commence à voir les séquelles de Neela mais je reste positive et la neurologue m'a rassurée. Hier elle a fait son 1er arheu.

Gros bisous à toutes.

aurélie

bonjour aurélie!
tu as l'air plus sereine, ta petit neela grandit vite!
aujourd'hui je vais commencer la valise du bébé, j'ai hâte de voir sa frimousse mais je m'angoisse un peu pour l'accouchement, mais bon de toute manière il faudra bien passé par là!!

cassidy: donc ton arrivée serait le 3 mars, c'est bien que laetitia aie pu te donner pleins d'infos sur les medecins.
tiens nous au courant de ton RV avec ton médecin.

Bonne journée

Bisous, élise

slt les filles

alors mon rdv a l'hopital mon gynéco a envoyé les courriers aux médecins de marseille pour que je puisse avoir un rdv a mon arrivée le 03 mars et il a fxé les papiers a la sécu pour mon transfert de la reunion a marseille.

j'ai rdv avec un anesthésiste d'ici quand meme par précaution 24 février et dernière echo avec mon gynéco normal le 27 février.

Je vais etre hospitalisé le 02 mars tout la journée pour kil s'assure que tout va bien pour prendre l'avion le soir .

sinon sava ma petite choupette va bien elle bouge bcp surtout le soir.


Aurélie je suis contente d'avoir de tes nouvellese et celle de neela je partage ta joie kan tu nous dit que neela a fait son premier areuh.

Comme élise je stresse un peu pour l'accouchement mais reste positive kan meme car on a hate de voir notre petibou com léatitia aussi .

Kan je prépare c petit pyjama bodies... J'ai tellement hate de la prendre d'en mes bras.

ENFIN BREF VIVEMENT LE MOIS DE MARS

ET BIEN SUR KE JE VOUS TIENDRAIS AU COURANT DES JE J'ACCEDE A INTERNET;


bise a toute

slt les filles

alex je voulais te demander si tu avais le numéro de tel de la maison des parents? a la timone?

Est ce que c 10 euros pour tout le monde ou selon les revenus? parce que l'assistante social de l'hopital ma donné un tableau pour avoir le prix pour les maisons des parents mais sur paris et ct selon les revenus.

DONC JE C PAS SI SUR MARSEILLE C PAREIL;

au faite ki ta orienté vers la maison des parents? Est ce que on peux avoir un chambre en arrivant la bas? Ou il faut réservé avant ?

voila c pour savoir.

si tu peux me renseigné merci d'avance.

BISE

Cassidy,

J'ai vu ton message hier mais comme je n'arrête pas de courir ces jours-ci...bref, excuse moi de ce retard. Le numéro, c'est 04.91.32.32.10 et il sont aussi une adresse internet c'est : soleilaucoeur@wanadoo.fr
On ne peut pas réserver avant car les chambres sont louées au jour le jour et c'était 10 euros pour tout le monde. J'avais quand même fait suivre mes avis de non imposition au cas où mais ils ne nous ont pas servit. Mais le mieux, c'est que tu les appelles et que tu leur expliques ta situation et celle de ta puce. Il faut que ta fille soit née pour que tu puisses y avoir droit et il vaut mieux passer par le service où sera hospitalisé ta fille, l'assistante sociale du service se chargera de tout normalement. Maintenant, si ta puce est en chambre, tu peux rester avec elle et ton mari aller à la maison des parents. Nous, pour la 1 ere nuit où Fabien est arrivé, il a pu dormir exceptionnellement avec nous( pas le place à l'hotel et pas de chambre encore dispo à la maison des parents) car les puers lui ont donné l'autorisation mais bon, elles ne le font pas tout le temps ( et heureusement car il y aurait des abuts!)
Voilà pour ce soir, n'hésites pas si tu veux d'autres renseignements.
Bisous à vous toutes les filles, caresses à vos bidons et bientôt La Rencontre...

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour!

je passe faire un petit coucou aux futures mamans de mars et aux autres déjà mamans!
Le grand jour approche, je suis à un mois pile de ma date prévu d'accouchement mais je pense que bébé pointera son nez avant!
J'ai commencé ma valise et celle du bébé car dans 10j nous retournons à Lyon.
J'ai hâte de voir arriver notre petit car je commence à me sentir vraiment imposante, j'ai souvent envie de dormir et de manger!

je vous embrasse

Cassidy prépare bien ton séjour!

Elise

Coucou les filles,

Petit compte rendu de mes visites à Marseille du 17/02:
Rdv avec le chirurgien, cela s'est très bien passé, nous avons pu posé toutes les questions que l'on voulait, c'est assez technique mais on est ressorti beaucoup moins stressé. A priori bébé ne sera operé que 10 à 15 jours aprés car il a une CIV. Cela se fait plus tôt dans le cas d'une TGV simple.
Rdv avec l'echographe, ils n'ont pas pu voir grand chose bébé n'a pas voulu, il ne leur a montré que son dos ou ses petites fesses.
On y retourne lundi 23/02 pour la suite des rdv.
Conclusion: on m'a bien recommandé de faire attention, de me reposer, ... il faut que bébé naisse le plus tard possible... en attendant je viens de passer la barre des 20 kgs gr !!!

Elise,
Le terme est prévu pour le 26 mars, 11 jours aprés toi.
J'en suis encore au cours d'accouchement (je n'arrive pas à bloquer ma respiration) alors si bébé veut bien rester encore un peu à l'intérieur...même si comme toi j'ai hâte que bébé arrive,
Sinon je ne serais pas en service maternité en attendant l'opération, soit dans une maison des parents soit en cardio, on ne sait pas encore.
Je suis en train de me renseigner pour des petits studios (même prix que les maisons mc do) qui appartiennent à une association. Et toi qu'à tu décider ou que t'a t'on proposé.

Cassidy,
Où en es tu ?

Courage à toutes les mamans du mois de mars et toutes les autres ...

laetitia,

pour l'hébergement, dans un premier temps je suis à la maternité dans l'attente du déclenchement et après l'accouchement (4j pour accouchement normal et 1 semaine pour césarienne, le truc classique), pdt ce temps bébé est en cardio en attente de l'opération et mon mari à la maison des parents.
Puis je sors de la mat, là je rejoins mon mari à la maison des parents, après l'opération quand mon bébé va bien je peux avoir une chambre mère enfant dans le service cardio, mais il faut que mon bébé soit autonome et sans surveillance constante.
Donc on verra au fil des jours...

je finis ma valise pour lundi mais c'est dur de ne pas emporter 3 tonnes de fringues pour moi et le bébé!!

bonne journée

Elise

slt les filles

ben moi sa n'avance plus pour l'instant, j'ai préparé mes valises mais si sa ne tené ka moi j'emménerai mon armoire pour moi et ma fille koike j'ai plus un pantalon qui rentre sur moi donc...

Je met des robes vu qu'ici il fait trés chaud mais a marseille sa m'étone kon met des robes en cette saison. BREF

léatitia donc tu as vu le profésseur kreitman il t'a tout expliqué sur l'opération de ton bb c rassurant c vrai; pour la maison des parents je croit qu'il faut que tu voit l'assistante social de la timone sa va etre dur si déja il faut attendre 10 a 15 jours avant l'opération, et aprés 'opération il faut compter encore 15 jours sa fé kil faudra payé pendant au moin 1 mois pour la maison des parents.

Mais je croit que la maison des parents c pour aprés ton accouchment mais avant il y a rien pour ton mari.

C DUR DUR vu que tu est là bas renseigne toi bien. parce que alex ma dit qu'on pe pas réservé c le jour le jour dés que tu as accouché il faut que ton mari voit la maison des parents de la timone pour avoi une chambre.

Au faite il t'on pas dit si tu est hospitalisé avant l'accouchement? ou si il déclenche l'accouchement. Moi le terme est prévu le 27 mars mais comme c un week end je c pas si il vont attendre ou si il vont faire avant.

ALORS le docteur m'avais dit départ le 2 mars maintenant c le 3 mars donc arrivé a marseille le 4mars. J'ai phoné la sécu pour avoir plus de renseignment et il mon envoyé balladé.

En plus jai demandé au doc si il avait eu des réponses des courriers kil a envoyé au médecin et il n'a eu aucune il m'a dit que les médecins de marseille ne répondront pas; alors je c pas comment je vais faire kan j'arrive la bas????

je vous tiens au courant des que j'ai plus de renseignement

TIENS MOI AU COURANT POUR TON RDV DE LUNDI LEATITIA;


élise courage on pense a toi aussi normalemnt tu accouche avant moi et léatitia alos tient nous au courant.


BON COURAGE A TOUTES surtout les mamans du moi de mars

Hello,
En ce qui concerne la maison des parents, on m'a dit que pour moi c'est un membre de l'equipe medicale qui en ferait la demande. Il y a juste une chose qui me gêne c'est la vie en communauté, la participation à la vie de la maison (menage, ...) je ne sais pas si j'aurais vraiment la tête à ça.
J'ai contacté une association qui a 7 studios à louer pour les parents avec enfants hospitalisé aussi à 11 ¤ / jour pas dans l'enceinte de la Timone mais à l'exterieur. Ils m'ont mis sur une liste et je dois les recontacter quand j'accouche.
Ton docteur n'a pas contacte par tel les differentes personnes pour prendre rdv (juste par courrier) ? Il ne faut pas t'inquieter une fois que tu seras ici, les docteurs te recevront...
J'imagine comme cela doit être dur de preparer tes bagages. Pour le bébé c'est facile ! Mais pour nous avec le surpoid on ne sait pas trop si on aura rapidement perdu du poid et combien .. hihihi
Pour le moment ils ne parlent ni d'hospitalisation, ni de declenchement (et le terme est le 26/03)... ici ils sont vraiment pour un accouchement le plus naturel possible et le plus tard possible.
Cassidy, laisse moi ton nom de famille, j'essaierai de demander à l'obstreticienne lundi , si elle a reçu le courrier.
Elise, on s'ecrit le 23/02 au soir si on ne t'a pas gardé.
Sinon bon week end à vous toutes.
Bises Laetitia

slt léatitia

moi g pas la meme obstétricienne que toi mais si tu peux lui posé la question de comment ce passe un transfert et si je peux prendre contact avec elle ou mon gynéco si elle a un numéro ou on peux la joindre. Parce que mon gynéco a éssayé de prendre contact avec elle et apparemment c compliqué.

Sa m'embète de laissé mon nom de famille sur le site donc je te laisse plutot mon adresse email jcassie974@voila.fr écrit moi pour que jai ton adesse email et je te laisserai mes coordonnée.

Au faite c super les studios mais c loin de la timone?

MERCI A TOI;

Bonjour les filles,

De retour de marseille..
Tout s'est bien passé.
Maintenant il n'y a plus qu'à attendre... si bébé n'arrive pas avant je serais hospitalisé le 12/03 pour attendre l' ARRIVEE de bébé.
Je me sens prête.

Bises à toutes
Laetitia

bonjour à toutes!!

le petit jules est arrivé plus tot que prévu, avec 3 semaines d'avance!!il est né le 21 février à 0h20, il pèse 3kg530 et nous sommes les + heureux du monde!!!
j'ai perdu les eaux le vendredi matin chez moi à 7h; direction la maternité de dole!!les sacs n'étaient pas pret pour lyon, ce fut un peu la panique!
j'ai été transféré en ambulance à Lyon, le travail n'avait pas encore commencé, mon mari m'a suivi en voiture.
arrivé à Lyon à midi, les contractions, les vraies sont arrivée à 15h:ça douille!! péridurale à 20h, quelle merveilleuse invention mais le travail n'avancait pas et le coeur du petit faiblissait parfois, donc césarienne. Tout s'est bien passé, l'équipe très sympa et à l'écoute.

Ils ont emmené Jules mais j'ai pu lui faire des bisous avant de partir en cardio. Je suis allée en salle de réveil et mon mari est allé rejoindre notre fils pour faire des photos.
Il a eu le Rashkind mais pas besoin de perfusion de prostine, donc bon point!!

Dès le lendemain j'ai pu allée voirJules et super nouvelle, je peux le porter et lui donner son 1er biberon, il est tout rond et se porte bien, mon mari retournera dans la soirée lui donner le biberon.
Dimanche soir les choses se précipitent, l'opération est prévu pour lundi matin, il est assez gros et une place se libère en chirurgie. La nuit est difficile mais finalement pas le temps de trop s'angoisser.
Lundi matin, nous venons lui dire bonjour et lui donnner plein de force pour l'opération, je le porte jusqu'à l'ascenseur...

13h30, le chirurgien nous reçoit, tout s'est globalement bien passé, les gros vaisseaux sont remis en place mais, il a une CIV assez importante mais qui est refermée. Ils n'ont pas refermé son thorax car il fait de l'oedème et le coeur ne doit pas être compressé en refermant.
Nous le voyons en réa l'après midi, nous nous préparons à le voir brancher mais c'est le choc! c'est dur de se préparer à tout ça, jules a seulement 3 jours!! Son coeur est à nu, nous voyons le thorax ouvert, il a un pansement transparent, on voit son coeur battre!!!
Le moral en prend un coup mais on s'accroche.

La phase critique est passée, il a eu du mal à faire pipi, il l'ont mis sous dyalise mais ça va bcp mieux. Il est stable, bonne tension et saturation.
Il fait une petit jaunisse mais ça va passé. Il est tjrs intubé mais se réveille petit à petit.
Le thorax est tjrs ouvert, ils refermeront en fin de semaine, en attendant il reste en réa.
On peut le toucher, rester vers lui, mais on se sent impuissant, on attend jour après jour.
C'est dur d'être une maman sans prendre son petit dans ses bras et lui faire des calins. Mais on se soutient avec mon mari (il est à la maison des parents, c'est super).
Je suis tjrs à la maternité jusqu'à samedi, il faut que je me repose car je craque un peu...

Voilà les news, je pense fort à laetitia et cassidy

J'essaierai de donner des news en fin de semaine car j'ai pas svt internet!!

Gros bisous

Félicitations pour ce petit Jules qui a décidé de mettre un peu plus de piment dans la vie de ses parents (comme si il n'y en avait pas assez!!!!!!)
Le côté positif c'est que l'angoisse sera moins longue : naissance en avance avec un bon poids et opération rapide.Il n'y a plus qu'à refermer le thorax et tout va vite rentrer dans l'ordre.
Courage , reposez-vous (1 césar ce n'est pas rien) et encore félicitations.
Sylvie (maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV en 2006)

félicitations élise et au papa!!!! pour le petit jules

c super sa c fait plutot vite accouchement et opération de jules.

quand tu nous dit que c dur de voir son thorax ouvert j'ai le coeur qui serre pour toi je sais que sa doit etre très dur en tout cas ton accouchement et l'opération c bien passé c l'éssentiel.

COURAGE A VOUS ET BON RETABLISSEMENT;



bise cassidy

Bienvenue à Jules !!!!

Dis donc, ca fait beaucoup de choses d un coup tout ca ! Mais ce n est peut être pas plus mal....une fois rentrés, tu n auras plus qu à te consacrer à ton bout de choux sans te soucier de son problème cardiaque.

Félicitations !!!!et à bientôt pour les news

Bienvenue à Jules,
je comprends que tu craques, c'est dur de voir son bébé en réa, branché de partout
Dit toi que comme l'opération est passée tu vas récupérer ton bout de chou plus vite à la maison
N'hésite pas à venir parler sur le forum quand ça ne va pas

Félicitations !

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV en nov 2008

Elise,
A mon tour de venir vous féliciter tous les 3. Et bienvenue Jules ...!
Je suis très heureuse pour toi, et ce n'est qu'un dur moment à passer: dans quelques jours tu seras de retour à la maison avec ton petit Jules.
Grosses bises et on attend de tes nouvelles
Laetitia
Ps: Si tu cree un blog ou qque chose du genre avec des photos de ton petit bout tiens moi au courant.

Chère Elise,

J'ai vu ton post dès le début mais je m'excuse de ne pas t'avoir offert tous mes voeux plus tôt, je n'arrête pas de courir! J'étais très heureuse de voir que ton petit Jules était bien arrivé!!! Moins de stress car mons d'attente pour l'opération aussi mais je sais à quel point la réa est dure...mais comme on dit, on n'a pas le choix et c'est pour leur survie donc...on se bat avec eux et après, tu verras que ces images où il est en réa, et bien on les zappe un peu car ils sont tellement beaux, souriants et bien vivants que tu ne retiens pas tout ( du moins avec le temps qui passe, on "oublie" un peu...et c'est tant mieux!)
J'espère que son petit thorax est refermé maintenant et que la dialyse a été arrêtée? Comment va-t'il? Et toi? Je sais que le 1 er jour après la césarienne, c'est pas du gâteau mais en ce qui concerne les douleurs de l'accouchement, du moins, les contractions pour nous, on les oublie aussi et même très facilement car "le plus grand bonheur" que l'on a mit au monde sera bientôt dans nos bras! et là, hop, tout s'envole! Que de la magie!!! avec ses petits yeux qui von tte fixer et s'accrocher à ton regard, ses petits doigts qui vont s'aggriper aux tiens...tu verras que cela arrivera bien plus vite que ce que tu crois! Le bon point, et bien c'est que vous rentrerez plus tôt chez vous et ça, pour le moral aussi c'est top!
Je t'embrasse bien fort. Allez Cassidy et Laetitia, on croise fort les doigts pour vous, plein de caresses à vos bidons et des milliards de bisous-caresses à Jules!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

merci pour vos messages, ça fait chaud au coeur!!

je suis sortie de la maternité ce matin pour retrouver mon mari à la maison des parents et ça fait bcp de bien, nous sommes à nouveau réuni, il manque plus que notre petit loustic!

Le thorax de jules a été refermé hier matin, une autre érape de de passé, mais on a eu du stress car le coeur était encore comprimé et la tension, la suration avait baissé à nouveau. Depuis tout est revenu à la normal, il est stable, se réveille peu à peu...quel bonheur de sentir ses petits doigts nous serrer la main!!et quand on lui parle il nous cherche, tourne la tête, on en a les larmes aux yeux!!
On se sent plus à l'aise en réa, on devient des pros des machines, on surveille tout, le moindre bip... les infirmières sont supers, elles nous expliquent tout.
On a revu le chirurgien, qui nous a rassuré.

Jour après jour on s'accroche, on patiente, on attent que les drains soient enlevés, puis la respiration artificielle. On ne projette pas dans le temps pour ne pas être déçu.

Voilà les news, j'essaie de me reposer mais c'est pas facile de s'écouter, on est porté par notre petit Jules mais il faut que je me ménages pour être en forme quand il sera auprès de nous.

Je vous embrasse et vous tiens informer.

Elise

coucou,

Me revoilà, PC en panne.
Bienvenue à jules qui était pressé de voir ses parents. L'opération s'est bien passée, tant mieux. Je comprends ton choc après l'opération de voir le thorax ouvert. nous on a pas voulu donc elle avait un drap.

A-t-il été extubé ? Si tu veux le prendre dans tes bras n'hésite pas à demander.

pleins de courage à tous les 3 et donnes nous des nouvelles.

aurélie, maman de neela

bonjour à toutes et à tous.

je suis nouvelle, je suis enceinte de 22 semaines et notre bébé à le même soucis que les votre.
je digère cette nouvelle très durement avec mon mari.
nous avons besoin d'aide.

Elise,
Quel soulagement que le thorax soit enfin fermé (j'apprehende ce moment...)
Le plus dur est passé ! Dans combien de temps pense t'il que Jules pourras sortir ?
Je vous envoie à tout les 3 plein de courage.

Aurore,
Je m'appelle laetitia et mon terme est prévu le 26/03. Je serais hospitalisée à marseille des le 12/03 pour attendre bébé.
J'ai appris la TGV à l'écho du 5e mois. On a mis quelques semaines à comprendre ce qui nous arrivait. Une fois que tu pourras discuter avec les cardiologues, chirurgiens, ... on y voit un peu plus clair !
Ce n'est pas une situation facile à vivre mais sur ce blog, il n'y a que des personnes réconfortantes. Raconte nous tes appréhensions et on essaiera de notre mieux de vous aider.

Bises
Laetitia

slt a toutes

aurore je suis a ma 36 semaines et nous avons appris aussi la tgv a la 22 éme semaine a peu prés. je c que c un choc immense mais ce site nous aide bcp tu peux nous confiez tout tes doutes et on essaira de d'aider au mieux;

comme léatitia mon terme est prévu pour le 27 mars et mon accouchement est prévu sur marseille aussi ; moi j'habite a l'ile de la reunion et je dois prende l'avion mardi pour accoucher a marseille alors tu vois c dur j'ai trés peur pour notre bb nous les mamans on est prés a tout.


Voila je suis en plein préparatif j'ai d'oublier quelque chose mes valises sont presque prète et je suis fatigué de courrir a droite a gauche avant mon départ mes bon il le faut.

Je ne pourrais plus me connecté souvent donc j'éssairai des que je peux de doné des news.

ELISE ON ATTEND DE TES NEWS POUR TON PETIT JULES;

bonsoir les mamans et futures mamans!

aujourd'hui Jules va mieux, que des bonnes nouvelles, la dialyse est arretée il fait pipi tout seul, l'oedème à disparu (il a perdu 250g d'eau en 12h), un des traitement du coeur est arreté, ils lui ont enlevé presque tous les drains (reste un sur 4, enlevé demain), ça fait déjà moins de tuyaux autour de lui.
Il se réveille doucement, mais est quand sédaté pour ne pas qu'il enlève ses tuyaux dans le nez.
Les médecins sont optimistes, ça fait du bien de l'entendre et de voir notre loulou prendre des forces.

Il reste en réa encore qq jours.
Laetitia, on ne parle pas encore de sortie de réa, encore moins de sortie définitive.Tu verras que se projetter dans le temps est impossible, l'état de nos petits peut changer si vite. On avance par demi journée, quand on se lève le matin, on a apelle la réa pour savoir comment la nuit s'est passé, puis on va le voir en début d'après midi (visite de 14h30 à 19h) et on retourne le soir, et à chaque fois les nouvelles peuvent changer!!

Prochaine étape diminution des traitement pour le coeur, puis enlever l'intubation, mais quand...on ne sait pas...

Aujourd'hui une partie de la famille a pu faire sa connaissance, ça nous a fait super plaisir de présenter enfin notre fiston!!

Aurélie, pour le moment nous ne pouvons pas le porter, on a même pas pensé à demander car avec l'intubation je ne pense pas que se soit possible, mais on lui fait des bisous, des caresses, on prend ses petites mains, ses petits pieds et on lui parle bcp...

Aurore, tu verras, ce forum t'apportera bcp de réponses pour te préparer à tout ça, on s'aide mutuellement, n'hésites pas à poser toutes les questions!courage!!!

bonne soirée!!

Contente que tout se passe bien pour jules.

Neela a été intubée 10 jours suite à ses problèmes neurologiques. J'ai pu la prendre dans les bras alors qu'elle était intubée. Mais c'est sûr que c'est pas facile car c'est l'infirmière qui me l'a mis dans les bras et puis il ne fallait pas bouger. Mais j'en avais vraiment besoin car c'était après ses convulsions et j'avais peur de la perdre.

Tu as raison de ne pas te projeter. Mais des fois ça va très vite. Nous elle a été extubée un jeudi soir et le vendredi soir elle sortait de réa. Après elle est restée 2 semaines et demi en service spécialité. Ca a été un peu long car elle était très fatiguée et elle ne reprenait pas ses biberons.

Moi aussi il y avait des horaires de visite mais des fois j'y allais vers 11-12h et ils m'ont jamais rien dit. C'est surtout entre 8h et 11h qu'ils n'aiment pas car ils ont bcp de boulot.

Notre puce vient d'avoir 3 mois et elle fait ses nuits, elle est passée de 6 à 4 biberons en 1 semaine. Enfin!!!!!

Pleins de courage aux futures mamans.
Aurore si tu as des questions , on est là pour ça.

bisous

Aurélie, maman de Neela opérée d'une TGV le 02/12/08.

Elise,

Génial ces bonnes nouvelles de Jules mais tu sais les enfants récupèrent très très vite et peut-être qu'aujourd'hui, quand tu arriveras, il n'aura plus rien et il sortira très vite de réa. S'il prend bien ses tétous et que les échos du coeur sont bonnes, si les médocs marchent bien, tu seras vite à la maison. Au fait, as-tu un cardio pédiatre près de chez toi? Si Jules est suivit plus près de chez toi après ( ce que j'espère car sinon, ça fera comme nous, la notre est à 200kms) et bien, c'est possible qu'il te transfère dans cet hôpital où exerce ton cardio pédiatre pour qu'il connaisse Jules. C'est ce qui s'est passé pour nous. Emma est suivit sur Montpellier et nous sommes sortis de réa le mercredi soir ( à Marseille) et on a été transféré sur Montpellier le vendredi soir pour sortir définitivement le mardi matin. C'est sûr qu'après, je suis restée chez mes beaux-parents un mois durant (et Fabien remontait car il bossait) car au début, Emma avait 3 échos par semaine et des électrocardiogrammes, puis ça s'est très vite espacé, plus de médocs à donner en très peu de temps aussi et remonté chez nous pour ma plus grande joie! ( tu parles, rester 3 mois loin de chez moi au total, je languissais un peu de "vivre" comme les autres parents du monde.
Mais c'est vrai que tu dois rester zen car comme ça, pas de fausse joie.

Aurore, pose toutes les questions que tu désires, on essaiera d'y répondre mais surtout, on te soutiendra et ça, c'est important.
Je me présente, Alexandra, maman d'Emma née et opérée à Marseille il va y avoir 2 ans. Sa TGV et sa CIV a été découverte comme toi, à la 2ème écho et j'ai du aller accoucher à 400 kms de chez moi car on habite en Lozère. J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme et ma puce est née la veille de la date prévue, soit le 13 mars. Elle a été opérée à 16 jours de vie et sommes rentrés à la maison 12 jours après son opération ( rentrés chez mes beaux-parents, comme je le disais plus haut).
C'est une épreuve à passer mais tu verras que nos enfants sont très très forts et ton bébé t'épatera, comme le font les nôtres. Ce sont de vrais champions!

Aurélie, cool pour les nuits de Neela! Elle grandit vite, déjà 3 mois...

Cassidy, prépare bien ton départ, on va penser bien à toi et à ta puce! Bientôt, tu l'auras dans tes bras.

Idem pour Laetitia, la date approche et vous serrez bientôt mamans, et ça, tant que l'on ne l'a pas vécut, on ne peut pas savoir ce que c'est. C'est un amour indestructible et c'est comme un morceau de puzzle qui manquait à votre vie et qui vient se mettre en place naturellement. C'est Magique!

Allez, je vous souhaite plein de courage, on attend les nouvelles dès que vous pourrez. Je vous envoie à toutes des ondes+++++ et des millions de caresses à vos bidons et des millions de caresses à vos bout de choux.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

salut les filles

merci pour tous vos messages, à l'heure actuelle je suis en attente d'un rdv pour faire une amniosynthèse, j'engoisse bcp...j'ai peur d'une fausse couche et l'attente du résultat.
après tout ça, je dois aller voir le seul cardio pédiatre de bretagne pour constater et verifier le tgv+civ de notre bébé.
mon mari et moi même commençont juste à digerer cette nouvelle.
heureusement que nous avons la famille proche qui nous soutient.
on se demande pourquoi nous, pourquoi notre bébé et quel avenir a t il ?
heureusement que l'on a notre petite fille de 2 et 4 mois qui nous change les idées.
est ce que votre amniosynthèse c'est bien passée, est ce douloureux???? je sais que cette douleure n'est rien comparée à ce que va vivre notre petit bout!!
voila voila...
à bientôt les filles.

Bonjour ,

Amnio: je suis la seule je crois sur ce forum à l'avoir faite. Et non ce n'est pas douloureux, juste impressionant.
Les médecins jugent que ce n'est pas indispensable quand les 2 tests precedents de trisomie 21 sont négatifs ou à un faible pourcentage.
Avec le papa on a voulu la faire par précaution et parce que la famille nous en parlait tout le temps.
L'attente est longue, mais tu peux demander à avoir les résultats de la trisomie 21 en moins d'une semaine (remboursé par la sécu dans notre cas), c'est celle qui nous interresse le plus.
Rassure toi, le chirurgien nous a bien dit qu'il trouvait rarement qque chose.

[

Suite de mon message
i]TGV + CIV[/i] : j'ai longtemps pensé que le papa ou moins même en étions responsable, mais aujourd'hui je sais et j'en suis convaincue ce n'est que de la malchance, et tout le monde ici te le dira.
Avenir Je n'ai pas encore mon bébé mais ceux qui sont déjà passé par là te diront que les enfants et adultes sont commes tous les autres. Le chirurgien nous a dit que le sport ne serait pas non plus une contre indication.
Bises
Laetitia

bonjour à toutes!!

aurélie, je suis contente que neela aille mieux de jour en jour!!déjà 3 mois, pfou!ça passe vite!!

alex:nous avons près de chez nous à dijon (50km) une cardio pédiatre, que nous avons rencontré 2x pdt ma grossesse, mais nous préférons resté sur Lyon jusqu'au bout pour des raisons pratiques, car avec la maison des parents (c'est vraiment génial on est comme à la maison!) on est à 2min de notre petit, on connait l'équipe, on prend notre rythme et nos habitudes malgré tout. S'il est transféré à Dijon, il faut faire les aller retour pour mon mari, s'adapter à nouveau au service, à l'équipe.... Là mon mari est en vacances scolaires (travail à l'éducation nationale) et après il a les 15j congé paternité, donc dispo au moins 1 mois.
Bon on verra tout ça + tard!

Alors des nouvelles de Jules: ça va bcp mieux, les drogues pour le coeur diminuent de jour en jour, pour l'alimentation il n'est plus nourri par intraveineuse, hier il lui donnait de l'eau sucré par sonde dans l'estomac et aujourd'hui on passe au lait par sonde, le biberon n'est plus très loin!!
Il n'a plus de drain, on voit les sondes en moins, on a plus de place pour poser nos doigts sur son petit corps et c'est formidable!

Aujourd'hui les médecins vont essayer de l'extuber, un pas en avant en +!bon on essaie de pas trop s'emballer pour ne pas être déçu!
On attend les moments où il se réveille et ouvre les yeux mais bon un bébé de 10j ça dort quand même bcp!

Moi j'accuse le coup physiquement, toriticolis comme j'ai jamais eu + le rhume.

Ce WE, Jules a pu faire la connaissance des papy, mamy, tonton et tata, moments riches en émotions!

je vous embrasse et pense fort à vous!!

Aurore,

J'ai également fait une amnio et je n'ai rien senti. C'est comme une piqure donc si tu ne crains pas, ça devrait le faire. De toute façon, tu ne regardes pas comme ça, tu ne t'appercevras peut-être de rien, juste que le gynéco aspire un peu, c'est tout mais ce n'est pas douloureux.
Ne cherche pas de raisons particulières, c'est la faute à pas de chance, malheureusement...c'est tomber sur nous et on n'a pas autre choix que celui de se battre avec notre loulou. Mais tu verras, nos enfants sont très forts et ils récupèrent très vite. la douleur est très bien maitrisée maintenant et ton loustic se montrera très fort et tu seras épatée de sa force.
Quant à son avenir, et bien il sera comme les autres, à part qu'il ne pourra pas faire du sport à haut niveau mais ça, est-ce bien important? Pour nous non...le principal, c'est que notre puce soit en vie et qu'elle nous comble de bonheur.
Voilà, pose toutes les questions que tu veux, il n'y a pas de questions bêtes.
Bisous bisous et plein de caresses à ton bidon.

Elise, oui, je te comprends bien, le principal, c'est que tu sois bien et si tu l'es, c'est top car comme ça, Jules récupèrera encore plus vite, vu qu'il a ses parents en forme. Fais lui plein de bisous caresses pour nous. A t'il était désintubé? Il tête son tétou, ça y est?
Fabien est prof aussi et c'est vrai que de ce côté là, on est bien tombé car Emma est née quelques jours avant les vacances donc, il a été presque tout le temps avec moi.
Mets bien ton masque car si tu as le rhume...nous aussi, on a été malade...Fab, le jour même de l'opération et moi, le jour de la sortie de réa...je te dis pas...je pense que c'est le stress qui retombe à ce moment là...hi, hi,hi. Bon courage et soigne toi bien.

Cassidy, il fait beau en France, finit bien ta valise et bientôt, tu auras ta crevette avec toi. Idem pour Laetitia. A deux, vous allez vaincre des montagnes et ça serait génial si vous étiez dans la même chambre....
Allez les filles, on pense fort à vous. Gros bisous et caresses à vos bidons aussi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

salut les filles

je viens d'avoir mon rdv le 06 mars pour mon amniosynthèse j'espère que ça va bien se passer.
je vous tiendrais au courant .
bises à @+

bonjour!

aurore, courage pour ton amnio il n'y a pas de raison que ça se passe mal! (pour info, je n'en ai pas faite).

Concernant Jules, il va bien, il n'a pas été extubé aujourd'hui comme il était prévu car on lui a enlevé la sonde péritonéale (dans son ventre) qui faisait la dialyse et les médecins ont du lui redonner des calmants pour que ça ne soit pas douloureux pour lui. Les médecins préférent qu'il soit bien réveillé pour l'extuber.
Puis ils pourront réintroduire le lait comme alimentation.

Là il dort comme un gros pèpère, les infirmières me disent que c'est un bébé calme, il pleure pas bcp, seulement quand on l'embête!!
Hier on a pu lui faire des massages avec du lait de toilette, du coup comme il y a moins de tuyaux il y a + de place pour nos mains.

On réfrène notre impatience de le voir repartir en cardio, extubé, avec les biberons et pouvoir le porter, mais on apprend la patience!
En attendant on se repose...

Cassidy et Laetitia j'espère que vous allez bien, et que mes récits ne vous angoisse pas...
et bisous aux autres!!

Elise

Bonsoir,
Non tes discours ne m'angoissent pas, je suis dans ton histoire pour le moment pas encore dans la mienne.
Même si je sens que ça approche pour moi. Dans 11 jours je serais à marseille.. peut être avant mais pour le moment le col est bien fermé.
Repose toi bien, et je suis ravie de te lire et de te sentir plus sereine.
Bises
Laetitia

dernières nouvelles de Jules!et je vous en apporte de bonnes!
Hier il a été extubé, enfin on profite de sa petite frimousse sans tubes ni sparadraps, es drogues pour le coeur sont arrêtées, et il reboit des biberons!!
Et il pleure, on était super content de l'entendre pleurer (bon, je pense que ça va pas durer!!) car avec l'intubation, on le voyait pleurer mais aucun son de sortait.

Aujourd'hui il sort de réa et terminera sa convalescence en cardio.

On pousse un gros "ouf" de soulagement, en 24h tout est allé très vite.

Gros bisous à vous toutes!!

Elise

oh super, quel bon moment que de profitez de la petite frimouse de son petit loup,, faites lui de gros gros bisous de notre part il le merite bien!!!!!
bises et courage marie claude mamie de thybo petite etoile