Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

bonjour à toutes et tous !

aurelie : je suis contente de voir que Neela vas bien, bientot elle rentrera chez vous, quel bonheur !!

élise : moi aussi l'on ma parlé de l'amio, mais je ne pense pas la faire, cela me ferais trop de stress en plus... je n'ai pas besion de ca ! mais c'est a toi de décider, si tu veux etre rassurer... le pédiatre m'a dit que presque toujours les résultats étaient négatifs.

Moi je patauge toujours, je ne sais rien... l'on m'avais conseiller une clinique sur la région parisienne "l'institut Jacques Cartier" dans le 91, puis finallement on m'a dit aussi que l'hopital Neker a paris 15eme serais mieux... alors au final je ne sais pas qui écouter, je ne sais plus quoi faire ! Est ce qu'on peut accoucher a Neker ? car je ne voudrais pas que mon fils soit trop transporté a droite et a gauche et surtout trop loin de moi ! Cela fait déja bientot 3 semaines que nous avons diagnostiqué la TGV et j'ai l'impression que rien n'avance !
les cours d'accouchement par une sage femme sont-ils utiles dans nos situations ?
En tout cas merci pour ce forum qui fait un bien fou au moral !!
Bon courage a toutes et tous !!
Dominique

Bonjour Dominique,

Pour t'aider un peu dans ta réflexion...
J'ai été opérée plusieurs fois à Massy. C'est une équipe formidable, très humaine, très gentille, une ambiance un peu "famille".
Tu peux acoucher à Massy ou à Necker, il y a une maternité dans les 2 centres.
Il y a une asociation qui s'occupe de l'hébergement des parents tout près de l'hôpital à Massy. Il y a des chambres mère-enfant ( sauf pendant la période de Réa).
Reste à savoir si pour toi, le centre de Paris est plus facile pour t'organiser, ou si c'est aussi facile pour toi à Massy.
Bon courage dans ta décision!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

slt a toutes!!

alors grand bravo a neela.... Et bcp de courage aux parents.

MERCI pour tes infos aurelie sa me réconforte de savoir que je pourrais prendre ma fille dans mes bras avant l'opération. On attend de vos nouvelles bise.

A LEATITIA; nous savons toutes que c très dur d'apprendre sa pendant sa grossesse, moi aussi j'ai appris il y a très peu de tps et lundi g été chez le cardio il m'a un peu expliqué mes je suis pas rassuré pour autant. IL a comfirmer une tgv simple. Moi j'ai prit de acide fiolique pendand les premiers mois de ma grossesse et sa a rien changé. Je croit que sa veut rien dire. Ne tant fait pas pour sa. Tu sais moi aussi mon dossier devait passer en comission et depuis plus de nouvelle du gynéco de l'hopital parce que j'en ai deux un normal et un la l'hopital. Et c'est celui qui est a l'hopital qui doit faire tout les papiers pour que je prenne l'avion avant mon 7éme mois de grossesse j'habite a l'île de la reunion et je doit accouché sur marseille. IMAGINE TOI LE TRUC ;

Quand aurélie dit qu'elle ne dort plus et bien je l'a comprend tout a fait. JE DORT PLUS; j'ai des papiers énorme a régler ici et des bagages a faire pour moi et ma puce.
ENFIN ne t'inquiéte pas. JE SUIS partit a la sécu cette aprem et il n'en save pa plus.

GROS BISOUS A VOUS TOUS ; bon courage

Tout sera pris en charge par la Sécu dès la naissance de vos bout'chou, les médecins s'occuperont de faire les prises en charge nécessaires et de faire la déclaration en ALD qui vous permet de n'avoir à avancer aucun frais médicaux. La SS prends en charge à 100% l'hospitalisation, l'opération, les examens, les médicaments etc.... Vous n'aurez qu'à présenter la carte vitale, une fois enregistré dessus, et tout sera automatique! Donc pas de panique, les cardiopédiatres ont l'habitude, laissez vous guider par eux ;-))
Bon courage!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Grosse pensée pour neela, j'espère que vous pourrez profiter de Noël à la maison!! tenez nous au courant!

laetitia:bienvenue parmi nous, décidément il y en a des bébés pour le mois de mars!on se sent moins seule!
je comprends ton inquiétude face à toutes ses questions en terme de choix d'hopitaux, de lieu d'accouchement, les médecins ne nous facilitent pas la tache de nous laisser choisir, déjà que l'on a le choc à encaisser...

moi j'ai décidé d'accoucher là où le bébé sera opéré comme ça je reste sur place près de mon tout petit (donc à Lyon)
concernant l'acide folique, moi aussi j'en ai pris mais ça n'a aucun influence sur la maladie de nos bébés, comme disent les médecins "c'est pas de chance"

Pour la prépa à l'accouchement, je vais suivre les cours classiques à la maternité de chez moi, faire aussi les cours de piscine (je continue actuellement des cours d'aquagym qui me font un bien fou!) et parallèlement avec mon mari on fait de l'haptonomie avec une psychologue qui nous aide à sentir et être avec bébé tout au long de la grossesse. Elle nous aide aussi à préparer l'après naissance puis opération.

cassidy: tu sais pour quand est prévu ton départ vers la france?

bonne soirée

slt élise

non je sais pas vraiment la date exacte parce que les médecins ne sont pas présser. Mais sa ce fera début janvier normalement. Aprés j'attendré en mars pour l'accouchement.

bonjour à toutes

que d'inquietude pour vous toutes..
heureusement que ce forum existe il y a si peu d'info et beaucoup de on dit que..

alors moi ma fille est née à 34sa et elle avait trois semaines quand nosu avons su (son histoire est dans les histoires du forum : petit coeur doré à gauche)...
pour la deuxieme intervention, à coeur ouvert, dans son cas pour refermer des CIV, elle est restée dix jours en réa, mais à cause de pb de rythme, sinon ct trois jours.. et une semaine en service..
pour la cicatrice : elle est tres belle, elle a 5ans aujourd'hui et c un fil blanc fin su son torse....
pour la secu : tout est pris en charge, cela fait partie des pathologies qui ont le droit à la reconnaissance à 100%
pour l'acide folique : tu en entendras d'autres.. peut etre ceci ou cela.. la nourriture.. enfin, koikil en soit tu n'auras jamais de reponses à tout ça, moi le cardio m'a toujours dit : une question de malchance c tout, on ne peut pas dire koike ce soit de plus.. et aucune reponses ne t'apaisera, saches simplement que tu n'es responsable de rien, la culpabilite est notre plus grande ennemie...
sachez egalement que vous avez le droit à un conges specifique apres votre conges mater : le conges de presence parental, qui vous permet si vous le souhaitez ou si voter bb en a besoin de rester pres de lui 3*4 mois soit un an.. il permet d'avoir l'equivlaent d'un salaire.. c'est une aide precieuse quand la reparation demande d'attendre : nous, elle a ete operee une premiere fois à deux mois et une deuxieme à 19 mois, ça m'a bien aidé pour rester pres d'elle, n'ayant pas l'autorisation de la mettre en collectivité, ou simplement au contact d'autres enfants...

voilà, ce n'etait pas la meme pathoologie mais ça vous peut peut etre repondre à certaines de vos questions..
aujourd'hui nosu attendons de voir la poursuite des choses pour notre louloute, une troisieme operation en suspend pour changement de valve.. et merci à ce forum ou enfin, des gens nous comprennent....

bon courage à vous toutes!

Karine, maman d'Edelle

Merci à vous toutes.
Ce soir je dois voir ma gynéco et j'espere en savoir plus... eventuellement si je peux accoucher dans le même hopital ou pas , je vous tiendrais au courant.
Cassidy: beaucoup de courage à toi qui vient d'aussi loin.
Elise: oui nos bébés sont tous du mois du mois de mars ... mon cardiologue m'a dit que ce mois ci dans ma région il y avait 4 bébés TGV.
Et à toutes les autres: on se tient au courant.
Bises

Bonjour Laetitia,

Content de lire que vous avez "digéré" le 1er cap de l'annonce à l'écho du 5ème mois. C'est en effet un moment difficile...
Comme cela a déjà maintes fois été écrit, le fait que la cardiopathie de votre bébé soit détectée avant la naissance est un formidable atout et va vous permettre de vous préparer convenablement. Votre bébé sera pris en charge efficacement dès les premières minutes et vous n'affronterez pas le stress de la surprise en plus de celui de l'accouchement.
Concernant vos questions, sur la prise en charge SS, c'est du 100% pour ce type d'ALD en France, mais je ne connais pas les réciprocités sur Monaco.
Pour ce qui est de l'acide follique, j'ai envie de vous dire que vous devez chasser ces sentiments de culpabilité et doutes qui vont immanquablement vous assaillir avant l'opération. Votre énergie doit rester entièrement consacrée à entourer votre bébé et non polluée par les propos stupides des gens qui croient savoir... L'origine des cardiopathies de ce type reste un mystère non élucidé par la science et quant bien même la prise d'acide follique ferait baisser le risque, vous ne pouvez revenir en arrière et vous nous démontrez par vos écrits que vous êtes quelqu'un de responsable.
Je vous souhaite, ainsi qu'à votre merveilleux bébé, le meilleur pour la suite et tout le courage nécessaire pour traverser tout çà!

Bises

Chère Laetitia.
Pour l'acide folique , ceux qui t'ont dit ça sont à la fois bêtes et stupides!!!
La TGV n'est qu'une question de pas de chance!
J'ai moi aussi une petite fille, en pleine forme maintenant, opérée d'1 TGV à 8 jours de vie et je sais à quel point on culpabilise sur ce qu'on aurait fait ou pas fait ayant conduit à cette situation!!!!!Alors n'écoute pas les "bons" conseils de personnes qui n'y connaissent rien: nous ne sommes pas responsable de ce qui arrive à nos petits bouts.
Ce dont on est responsable c'est de la prise en charge après la naissance , de l'amour qu'on leur apporte dans notre ventre.....
Alors courage pour la suite des évènements on a la chance de vivre dans un pays où l'on dépiste ces malformations et où on les traite que l'on soit riche ou pauvre. En plus on les répare merveilleusement bien !!!
Pour info ma fille a été opérée à Necker à 8 jours de vie et était à la maison à 16 jours en pleine forme ,allaitée.....Et aujourd'hui c'est surement la plus futée de mes 3 enfants!!!
Sylvie.

Merci à vous tous.
Apparemment Monaco est affiliée à la france en ce qui concerne l'hospitalisation, operation ..donc bébé devrais être pris en charge correctement par la SS .
Une derniere question me turlipine...l'allaitement ? comment avez vous fait ?
Je devrais savoir demain si oui ou non je fais mon amnio, je pense que je serais bcp plus rassurée avec celle ci.
Voilà les dernieres news, je sors de mon rdv gynéco et tout va bien.
Biz à tous et bon courage
Laetitia

Coucou les filles,

Alors, comment allez-vous aujourd'hui? Ici, ça va. La neige a de nouveau envahie le paysage, c'est superbe...pas pour les routes par contre mais bon...
Alors d'abord, bienvenu à Laetitia! je suis Alex, la maman d'Emma née et opérée à Marseille d'une TGV et CIV. Notre cas est également passé devant un conseil de médecins et j'ai fait une amniocenthèse aussi. ma gynéco ne m'a pas laissé le choix et je préfère l'avoir faite, ça nous a rassuré, même si l'attente des résultats a été longs pour nous, on était soulagé de savoir qu'il n'y avait pas autre chose!
Je n'aurai pas dû être déclanché dans la meilleure des solutions mais comme ma crevette n'était pas décidée, et bien, les gynécos ont déclanché. Effectivement, on m'avait aussi dit qu'il fallait accoucher en semaine et non la nuit ect...et ma puce les a écouté. Elle est née par césarienne ( elle s'était coincée au niveau de mon bassin) à 9h 20 la veille de la date prévue. Chaque hôpital a sa façon de faire donc, il faut attendre et voir comment se passeront vos accouchements. Le pricnipal, c'est que les malformations ont été vu avant et ça, c'est bien car on a le temps de bien s'y préparer psychologiquement et de se préparer à la séparation d'avec son bébé. Car même si on n'est pas tout le temps avec lui, on le soutien quand même et il ou elle le ressent. Pour la sécu et la prise en charge, les filles t'ont répondu, idem pour l'acide folique. Ca peut aider dans d'autres malformations mais pas dans le cas d'une cardiopathie alors laisse dire les gens! Tu risques d'entendre des tas de choses alors blinde toi car parfois, les gens peuvent être méchants, même si c'est involontaire de leur part, nous on le prend en pleine figure! Donc ne culpabilise pas, c'est pas de ta faute. si tu as besoin, n'hésites pas, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider quand ça n'ira pas.
Aurélie, c'est super pour Neela!!! Comment va-t'elle aujourd'hui? Est-elle extubée? Je comprends que tu ne dormes pas! Nous on la su avant la naissance , donc ces nuits là, on les a passé avant la naissance mais je pense que pour le psychologue, ça peut t'aider. Il faut apprendre à relativiser et à souffler aussi, c'est important, pour toi mais aussi pour Neela et pour ton mari. Pour la tension, nous aussi Emma l'avait d'un peu basse mais elle est vite remontée. Tu verras qu'après, ta puce ne sera pas la même! Un autre bébé, bien portant et en pleine forme. Tu sais, les gens qui ne savent pas qu'elle a été opérée ne s'apperçoivent de rien, elle est pleine de vie et même si ça va faire partie de son histoire et de la vôtre, elle ne sera pas différente de tes autres enfants. Du moins, je n'en ai pas d'autres mais les mamans qui ont d'autres enfants ici te le confirmeront. Je te souhaite encore plein de courage et fais des grosses caresses pour nous à ta fille. Autre chose, si tu lis au début du post, je crois que j'ai marqué qu'Emma était sortie 11 jours après son inter...d'où tes chances d'avoir ta puce peut-être à la maison à Noël.
Pour après la naissance et le retour à la vie active, il existe donc l'ajpp comme vous la dit Karine. J'en ai bénéficié pour Emma et même si là j'ai reprit mon boulot, je n'ai reprit qu'à temps partiel pour lui éviter la crêche ou le contact avec d'autres enfants ( c'est vrai que maintenant, j'ai moins peur qu'elle oit malade car je sais bien qu'elle doit "faire son système immunitaire", mais quand elle était bébé, je ne voulais pas et de toute façon, les docs nous avaient dit de faire attention quand même) Cassidy, ton mari peut en bénéficier pour venir et voir à Marseille, il suffit de faire remplir un dossier et il pourra toucher 890 euros par mois, après, il prend le temps qu'il veut; Tu peux toi aussi le demander après la fin de ton congé mater. je sais que cela ne doit même pas payé le billet d'avion mais ça peut aider quand même. A vous de voir. Maintenant c'est vrai que s'il ne peut pas venir, avec les moyens que l'on a ( téléphone, internet et msn) on peut tout à fait rester éloigner l'un de l'autre et être quand même ensemble car si ma mémoire est bonne, il n'y a pas beacoup de décalage au niveau des horaires, non?
Voilà pour aujourd'hui...la miss pipellette a finit son discours...bon courage à toutes et plein de caresses à vos bidons. Bisous bisous à vous et plein d'ondes+++++ pour Neela.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

laetitia,
Pour l'allaitement je ne peux pas t'aider car je n'ai pas allaité mais je sais que cest possible. Tu peux, sois le nourir directement quand tu sortiras ou tu peux tirer ton lait et ils lui donneront. Ils le congèlent et voilà. Mais d'autres mamans te répondront sûrement mieux que moi...bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour à toutes!

ça fait du bien de vous lire, de se reconnaitre dans votre discours! car à des moments les discours des personnes qui m'entourent m'énervent, je sais que ce n'est pas volontaire, entre ceux qui minimisent "ça s'opère bien, c'est pas trop grave..., c'et connu", et ceux qui n'osent pas me demander ou m'appeler comme si j'étais malade avec des questionsgenre "t'es en arrêt, t'es fatiguée, tu ne dois pas bcp manger ou dormir..." ou alors "t'es courageuse, tu ne te plains pas!"avec mon mari on ne se morfond pas, on continue notre vie tout en se préparant à la suite.
Voilà ça fait du bien de vous dire ça et de vider un peu mon sac.

Laetitia; tiens nous au courant pour ton amnio, moi je revois avec le cardio le 15/12.

pensée pour neela!!

bonne journée

Coucou tout le monde,

Neela se porte bien. Hier les médecins lui ont refermé le thorax. Ils étaient très confiants.
Ils ne l'ont pas encore extubé. Aujourd'hui ou demain.
Mes nerfs commencent à tomber. Je dors toujours mal. Je vois mon médecin traitant lundi matin.
Ce n'était pas prévu que je prenne un congé parental mais je ne vois pas la laisser.
En tout cas tout le personnel médical est super. Sans eux noter puce serait plus là.

A+ pour des nouvelles.

Aurélie

Courage Aurélie,

Je t'envoie des tonnes de courage pour la suite.

Gros bisous

Sabine

slt a vous toutes!!!

tout d'abord je suis contente pour toi aurélie et pour le rétablissement de ta petite chérie sa doit te soulagé je te comprend. On est de tout coeur avec vous.

Alex c quoi au juste (l'ajpp)? il faut prendre le dossier a la caf? ou a la sécu? il faut que mon mari dise koi a son emploiyeur? moi j'ai de la chance je ne travaille pas pour l'instant et heureusement parce que il faut que je reste au moins 5 mois a Marseille donc voilà MAIS je suis très interréssé pour mon mari parce que c pas facile par rapport au congé. si tu pouvais m'en dire plus dés que peux sa m'arrangerai. MERCI pour tout les renseignements que tu nous apporte c très réconfortant.

Avant de prendre l'avion tu me dira kel temps il fait là bas; au faite il neige vraiment la bas? AH OUI il y a 3heures de décalage en hivers de la métropole vers la reunion et en été chez vous il y a 2h de décalage.

GROS BISOUS a vous toutes

Bonjour Laetitia, Bonjour au Papa,

Cette fois encore, je commencerai en vous disant que d'avoir détecté la cardiopathie de votre bébé avant la naissance est un atout pour la suite. Nous savons à quel point ce genre d'annonce est difficile à vivre... C'est le début d'une longue période d'attente, de doutes, de peurs, mais c'est aussi pour vous l'occasion de donner à votre bébé tout l'amour dont il aura besoin pour affronter ce début de vie périlleux.

Pour répondre à vos questions, en commençant par la prise en charge SS, je vous confirme que ce type d'ALD est pris en charge à 100% en France. Dans votre cas, il faudrait juste obtenir confirmation d'une réciprocité sur Monaco vous permettant d'être pris en charge dans les mêmes conditions. J'imagine que oui mais c'est bien de le vérifier avant.

Pour répondre à votre deuxième question sur les bienfaits de l'acide follique, je veux vous dire qu'il ne faut pas écouter "ceux qui croient savoir", "ceux qui auraient fait autrement" et "ceux qui entendu dire que"... Vous n'avez pas, comme 99% des parents, pris de compléments d'acide machinchose en début de grossesse. Vous pensiez, comme beaucoup de parents, que TGV signifiait juste train à grande vitesse. L'origine des cardiopathies reste indéterminée par la médecine, tout au plus existe-t-il des associations avec des anomalies chromosomiques qui font que l'on privilégie l'amniocenthèse en cas de diagnostic précoce.

Je pense qu'il est naturel d'être traversé par des sentiments de culpabilité, de doute lorsque l'on découvre que son bébé est atteint d'une malformation. Non seulement vous n'y êtes pour rien mais vous démontrez par vos écrits votre bienveillance et votre responsabilité à l'égard de votre bébé. Vous êtes pour moi tout à fait irréprochable et j'espère que "votre entourage" se montrera plus intelligent à l'avenir. Votre énergie ne doit pas être détournée à d'autres luttes que celle d'accompagner votre champion(ne) dans cette grande aventure.

Nous aussi, nous vous embrassons bien fort. Cela se passera bien !!!

Coucou les futures mamans,

Cassidy, quand je parle de neige, c'est ici, en Lozère (dans le sud du massif central, c'est la région Languedoc Roussillon).Je suis à 1100m en altitude, c'est pour ça que j'ai de la neige. Je ne sais même pas s'il a déjà neigé à Marseille mais si c'est le cas, ça devait être il y a très très longtemps!!! Comme c'est au bord de la mer, j'ai de gros doutes sur l'éventualité de chutes de neige!...mais bon, faut un début à tout mais zen, je ne pense pas que ça doit pour cette année!hi, hi, hi
Pour l'ajpp, c'est un dossier à récupérer à la caf ou tu peux aller aussi le télécharger sur le site internet de la Caf. Je viens de vérifier et tu bénéficies de toutes les prestations ( heureusement tu me diras!!!) comme en métropole. Maintenant, je ne sais pas exactement comment ça va faire pour le trajet en avion mais tu peux te renseigner, tu peux peut-être avoir droit à quelque chose. Le mieux, c'est que tu puisses prendre rendez-vous avec quelqu'un qui travaille là-bas et ils t'expliqueront mieux car je ne connais pas toutes les prestations de la caf.
Pour ton mari donc : il faut qu'il demande à son employeur un congé de présence parentale ( ils ne peuvent pas le refuser normalement et il retrouve son job quand il rentre de ce fameux congé, comme nous en quelque sorte quand on prend nos congés maternité). Il faut donc faire remplir un dossier ( tu verras, c'est une fiche que ton doc va remplir qui dit que ta puce a une malformation cardiaque et qu'elle nécessite une présence parentale) c'est valable pour toi aussi si tu es au chomage. Par contre tu ne peux pas toucher et l'ajpp et le chomage et ça se comprend! Il faut égalemement remplir une déclaration de ressources ( comme pour une demande d'APL ou autre) Je sais que je parle un peu dans le vide mais le mieux, c'est que tu ailles voir sur le site de la caf et si tu as d'autres questions, j'essaierai d'y répondre avec plaisir, si je ne peux pas, et bien je demanderai à ma copine what else, elle s'y connait aussi. C'est la maman de Salomé, elle est aussi sur ce forum ( on parle de tout et de rien sur les bibis n°40, tu peux aller lire bien entendu et communiquer avec nous, je crois que tout le monde ici plus ou moins est déjà venu poster sur ce post-là!)
N'hésites pas, hein?
Aurélie, comment va Neela aujourd'hui? A t'elle était désintubée? Tu pourras la prendre bientôt sur toi et ça c'est magique! Je me répète souvent mais vous verrez, c'est comme une deuxième naissance pour nos enfants. On se plait à dire avec Fabien qu'Emma est née 2 fois, la première, le 13 mars et la seconde, le 29 mars...double anniversaire...c'est pas tous les enfants qui peuvent fêter leur annif deux fois, hein? vaut mieux voir la chose comme ça...
On croise fort les doigts pour que vos bébés se portent à merveille, on envoie déjà des ondes++++++++++++ pour leurs venus au monde ( il en faut toujours de ça!) et on vous embrasse très fort toutes et plein de caresses à vos bidons d'amours!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour a tous !

comment vas neela ??

j'ai rdv le 17 à necker, a 10h avec le dr SIDI cardiopediatre, a 11h a la maternité et a 16h avec le Pr VOUHE le chirurgien
j'ai hate, j'espère que cette journée vas atténuer mes angoisses et que l'on vas pouvoir prendre une décision sur le lieux ou s'effectuera tout ça !
je vous donnerez des nouvelles sur les questions qe nous nous posons toutes (temps, allaitement etc...)
en tout cas mon petit bout me fais sentir qu'il est la !! il passe toute ces journées a me donner des coups de pieds de + en + fort !!!
je vous souhaite a tous et a toutes beaucoup de courage, il faut positiver et garder espoir pour nos bébés qui pour le moment vont trés bien, alors profitons-en !!

Dominique

slt a vous

comen allé vous aujourdhui et surtout comen va neela?

MERCI alex pour tout c renseignements j'irais a la caf me renseigné pour avoir a koi on a droit. sa fé tellement du bien d'être écouté et compris.
BON COURAGE a aurélie et neela et au papa. moi j'ai peur de l'opération mais j'ai tellement hate de voir ma petite fille.
bon courage a toute qui passe part les meme étapes que moi aussi et merci pour le souien de ce qui sont déja par la ou nous sommes.

BISE

Bonjour tout le monde,

Neela va bien. Elle n'a pas été désintubée. Peut être aujourd'hui car le % était très faible. Elle se réveille mais elle est shootée par la morphine. Elle prend quasiment plus de médicaments pour son coeur et ils devaient baisser les médicaments pour sa tension.

Donc tout va bien. On espère que sa grande soeur pourra la voir mercredi.

Je vais me renseigner pour l'AJPP car en se mettant en congé parental tu touches pas grand chose. Et je me vois pas reprendre le boulot le 26 février.

A+ pour des nouvelles.

aurélie

Je voudrais essayer de vous remonter le moral à toutes et à tous qui attendez ou qui avait déjà un bébé avec grosse malformation cardiaque, pour être né ily a 53 ans avec un tronc commun artériel (une seule artère au démarrage aorte et artère pulmonaire en tronc commun ) et une communication inter ventriculaire très large ...j'ai malgré tout vécu jusqu'à 40 ans avec cette malformation ...Tout bleu dès la naissance ,à cause de la cyanose engendrée par la malformation , les médecins de l'époque avaient dit à ma mère que ce serait un miracle si je survivais la semaine !!!!
53 ans plus tard la chirurgie ayant énormément progressé, vous pouvez faire confiance aux équipes de chirurgie qui prendront en charge vos enfants !!!!

Pour ma part j'ai eu la chance de bénéficier d'une transplantation coeur-poumons en 1995 ....mais je pense que vos bébés n'auraont pas à attendre 40 ans pour bénéficier des progrès de la technologie ...et de la chirurgie....Je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage , ainsi qu'à vos petits ...
Soyez forts et courageux ...eux comptent sur vous !!!

bonjour à tous,

Lors de l'echo du 3éme trimestre, il a été détecté une tgv.
Ma femme doit accouché à Rennes où notre bébé aura une première intervention (manoeuvre de Rashkind)
Ensuite notrre Bébé sera opéré à Paris (clinique Marie Lannelongue).
Si vous êtes déja passés par là, je souhaiterais connaitre la durée des différentes étapes de la prise en charge de vos p'tios - surtout le temps d'hospitalisation sur Paris pour qu'on puisse s'organiser en fonction.
Merci d'avance pour vos réponses,
cordialement,
Arisitde

Bonjour Aristide,

Tout d'abord, je prie les lecteurs du forum de m'excuser d'avoir fait un message en doublon, je n'avais pas vu la page 2 et pensais que mon 1er message n'avait pas été publié.

Chaque cas est unique, et donc, il nous sera difficile de vous apporter une réponse certaine, tout juste pouvons-nous vous apporter le témoignage de nos vécus.
Pour notre Ninon, voilà comment cela s'est passé chronologiquement :
TGV détectée à l'écho du 5ème mois
terme de la grossesse prévu au 11/10
installation de maman en région parisienne à partir du 15/9
longue attente ponctuée de visites auprès des sages-femmes pour surveillance du col et monitoring
Ninon est arrivée par césarienne le 13/10
pas de manoeuvre de Rashkind et d'injection de Prostine car Ninon avait une bonne saturation toute seule
opérée le 21/10
sortie de réanimation le 23/10 et transfert en cardiopédiatrie
retour à la maison le 28/10

Pour nous, l'attente avant naissance et opération a été très très longue et difficile nerveusement. Par contre, le délai de "convalescence" post-opératoire a été extrèmement court. On compte plus généralement une bonne dizaine de jours entre l'opération et la sortie.

Vous avez raison de poser des questions pour vous organiser. Liberrez-vous des soucis matériels pour pouvoir vous consacrer à entourer votre boutchou à son retour du bloc.

Tout se passera bien ! Courage !!!

bravo neela tu as fait le plus dur moi mon fils a ete suivi a nantes et opere a paris car trop petit et trop dur pour nantes moi aussi j'ai rien su a la naissance les psy ca va un temps mais le mieux s'est de parlé avec d'autre parents ou venir sur le site .je pense que pour noel vous allez faire la fete a la maison courage les parents .maman de nohann

Bonsoir,

Merci pour votre témoignage

Bonjour,
Juste un petit mot pour faire une grosse bise à neela.
J'ai rdv auj avec le medecin geneticien et demain matin, le dossier du bébé passe au conseil de l'hopital à 8h et à 10h amniocentese.
grosses bises
et à bientôt
Laetitia

slt a vous toutes!!!

je fait un énorme bisous a neel!!!
et je souhaite un bon courage a leatitia pour son rdv de demain.

Moi aussi g rdv demain matin pour voir mon transfert de la Reunion-métropole.
Bise a tout le monde.

Coucou les filles,

On pense fort à vous et à vos rendez-vous. Et Laetitia, reste bien coucher après l'amnio. Tout se passera bien, même si c'est stressant.
Aurélie, pelin de bisous bisous à Neela la championne; Comment vas-tu toi?
Aristide, La maman de Ninon t'a bien répondu mais comme on dit toujours, un cas est un cas. C'est des généralités que nous te donnons et tout dépendra de ton bébé. Emma est née le 13 Mars 2007 et a été opérée 16 jours après. Elle a eut Rashkind et bien sûr sa perf de prostine. Les 15 jours précédant son intervention, elle était en chambre et on était avec elle mais elle était juste scopée pour voir son taux d'O2 mais elle saturait entre 80 et 90 toute seule. Après l'intervention,( elle a été opérée le jeudi) elle est restée 6 jours en réa car elle a avait un peu d'eau au niveau des poumons et après avoir fait bien pipi, tout est rentré dans l'ordre. Elle est allée en chambre le mercredi soir et nous avons été transférés sur Montpellier le vendredi soir et on est définitivement sortie de l'hôpital le mardi, soit 12 jours après son opération...c'est à la fois long et court...
N'hésites pas si tu as d'autres questions, nous essaierons d'y répondre avec notre vécu mais on ne peut pas te certifier à 100% que tout se passera comme nous.
Bisous tout doux à ton bébé et bon courage à vous deux!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour tout le monde,

Je viens vous donner des nouvelles de Neela qui ne sont pas très bonnes.

Dimanche elle aurait du être désintubée. Mais voilà elle a fait des convulsions. Elle a passé un scanner puis un IRM.
Elle a une thrombose veineuse. C'est une veine qui est bouchée par un caillot de sang au niveau du cerveau. C'est une complication assez rare. D'ailleurs j'ai l'impression qu'à Nantes ils n'ont jamais eu ça.
Nous avons vu un neurologue hier. L'irm ne montre actuellement aucune séquelle. Mais c'est trop tôt pour se prononcer donc elle repasse un IRM lundi prochain. Depuis dimanche aucune convulsions, elle sera sûrement désintubée jeudi.

Au niveau cardiaque tout va très bien.

Nous moralement ça commence à très dur. Je prends des somnifères depuis hier. On essaye de garder espoir.

Pour les futures maman j'espère que ça ne vous fait pas peur mais je le répète c'est rare ce qu'il lui arrive.

Bon courage à tous

aurélie

je viens de lire ton message et bien sur cela me fait un pincement au coeur, je pense bien fort à vous à et votre petite neela!
je comprends que tout cela doit être très dur pour vous, garder espoir.

je vous envoie pleins de bonnes ondes!

Elise

Aurelie

je viens vous apporter tout mon soutien...
ma puce aussi est née à Cholet, ou nous passerons d'ailleurs qq jours apres noel..
elle y est restée trois semaines en neonat et trois semaines en pediatrie..
et a passe pres de trois mois sur Nantes, ou elle c fait opere pour la premiere fois pour son coeur...
je pense bien à vous car je me revois labas en lisant vos paroles..
je me souviens d'une tres bonne equipe, et d'une psychologue tres sympathique qui nous avait aidé pendant tout ce temps passé labas...

j'espere que vous aussi y avait du soutien, et je souhaite de tout coeur que notre petit bout sorte indemne de cette complication...

avec tout mon soutien..

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Laetitia,

tout d abord, félicitations pour ton bébé.

Pour la SS, tout sera pris en charge puisque ton bébé sera hospitalisé directement à la naissance. Les médecins feront également une demande de prise en charge à 100% (ALD) pour tout ce qui a un rapport avec sa cardiopathie.

Quant à l acide folique, je n en ai pas eu non plus mais je ne considère pas cela comme "déclencheur" de la malformation (jusqu à ce qu on me prouve le contraire).
Mais cela est certainement la première remarque que tu entendras de la part d autrui. Beaucoup de gens (souvent proches et bien intentionnés par ailleurs) ont besoin de trouver une explication à la fatalité. Mais ce n est ni le manque d acide folique, ni l olive trop mure que l on aurait mangé, ni une invasion mystère d extra terrestres qui a fait que nos enfants ont une malformation cardiaque, c est simplement la vie qui veut ca.
Ce qui n empêche que ta vie avec ton bébé sera très belle quand même, une fois passés l angoisse et les opérations.

Alors, mes conseils ( d autres ne seront peut être pas d accord) :
- garde confiance en toi et en la médecine ;
- oublie les remarques qui ne te plaisent pas ;
- viens sur ce forum dès que tu en ressens le besoin.


je t embrasse

slt les filles!!!

tout d'abord je voudrais apporter tout mon soutien a aurélie,neela et au papa. ne n'est pas facile mais garde courage ta fille a besoin de toi. Je c que c une grande épreuve a passer mais il ne faut pa baisser les bras, de prier si tu est croit en DIEU; car nous on t'encourage mais je c sais que votre douleur est grande. Alors garde courage.

Moi g vu le medecin, il prendra l'avion avec moi jusqua Marseille, donc je ne suis plus obligé de prendre l'avion avant mon 7éme mois je predrais l'avion que a 36 semaines environ. C 1soulagement déja.
G encor des rdv la semaine prochaine avec gynéco et assistante social. Je serai suivi par une sage femme 2 fois par semaines jusqu'a la 36 semaines pour s'assurer que tout ce passe bien.
Donc je serai sur marseille debut mars peu prés.

BEN VOILA UN PEU DE MES NEWS; BON COURAGE A TOUTES
BISOUS

cassidy, c'est une bonne nouvelle que ton médecin t'accompagne, comme ça tu n'as pas à partir trop tot de chez toi!et en + il fera moins froid sur marseille!!
est-ce que ton billet d'avion est pris en charge par la sécu?

je viens de prendre contact avec la sécu aujourd'hui et nos aller retour à lyon en voiture peuvent être pris en charge, c'est déjà une bonne chose!!

sinon j'attends avec impatience mon Rv avec la cardio lundi pour + de précisions sur la suite des RV...

bonne après midi!!

Elise

Bonsoir,
Cassidy, super c'est extra que tu ne voyages pas seule, et que tu puisses partir le plus tard possible.
Neela, tiens bon on est toutes avec toi et tes parents
Nouss, merci pour le soutien
Et à toutes les autres: Merci

Le dossier est passé en commission: aucune objection pour l'amnio donc je l'ai faite hier matin à Grasse. Le papa a dû amener les prélevements à Nice au labo pour qu'il n'y ait pas de pb. On devait avoir les resultats auj pour la T21 mais malheureusement ma gygy ne consulte pas auj et les resultats ne sont pas donns par tel par le labo... il faut donc attendre demain.

Le reste des résultats de l'amnio nous seront donnes ds ~2 semaines

Lors de la commission, les medecins ont émis l'hypothése de me faire accoucher à marseille (meilleure dispo des chirurgiens). On a donc pris rdv le 17/12 avec le chef du service du service gynecologique et obstetrique de l'hopital de Nice pour nous éclaircir. Peut être que l'on se verra à Marseille Cassidy et Elise aussi je crois. Je suis prévue autour du 26 mars ...

Voilà les dernieres news pour ma part

laetitia, une étape de + de faite, moi j'attends tjrs de voir pour l'amnio avec le médecin.
tu as fait l'amnio juste pour la T21?car pour moi avec l'écho (clarté nucale) + les marqueurs de la prise de sang il n'y a pas de souci pour la T21, et mon gynéco n'arrive pas à me dire quoi trouver d'autres éventuellement avec cet examen...

je ne serai pas à marseille avec vous puisque je serai prise en charge à Lyon, mais mes pensées seront avec vous!

Biz à tout le monde
Elise

Coucou les filles,

Cassidy, quel soulagement cela doit-être pour toi de savoir que tu vas rester un peu plus à la Réunion avec ta famille! Génial aussi que le doc vienne avec toi!!! Un soucis en moins!

Aurélie, courage, ne baisse pas les bras! Neela a beoin de vous. Maintenant, je comprends parfaitement le choc que cela doit-être pour toi et ton mari! Mais garde espoir et comme tu dis, il n'y aura peut-être pas de séquelles. J'en avais déjà entendu parler de ces convulsions mais je ne voulais pas vous inquièter inutilement car c'est vrai que cela reste très rare. Elle sera peut-être donc désintubée aujourd'hui? je te le souhaite car comme ça, tu pourras la reprendre dans tes bras et ça, c'est le meilleur moyen de garder le moral. On pense fort à toi et à ta puce d'amour! Allez, on est avec toi!

Laetitia, je ne vais pas te dire qu'à Marseille c'est les meilleurs, je ne serai pas très objective car c'est là qu'Emma est née et a été opérée...mais je te le dis quand même! hi, hi, hi...non sérieux, je pense que cette solution est à envisager car ils gèrent effectivement des cas comme les nôtres plus régulièrement qu'à Nice ou à Monaco. Mais maintenant, c'est votre choix et c'est vous qui choisissez ce que vous pensez être le mieux pour votre bébé.

Elise, je ne saurai pas quoi te répondre de plus par rapport à l'amnio. Moi, je l'ai faite, même si à la PS et à la clarté nuccale étaient ok. Sais-tu que normalement, si la clarté nuccale est plus épaisse, cela peut dire que nos bébés peuvent avoir une cardiopathie? La notre était bonne aussi et le gynéco, ( celui de la 1 ère écho) ne nous a pas dit que l'on pouvait voir cela. Et pourtant, Emma était atteinte d'une TGV...A toi de voir.

Bon courage encore et caresses à vos bidons. Bisous bisous.
.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/12/08 09:15 par Alex.

Elise,
En plus je sais que pour toi c'est à Lyon mais ... au mmt d'envoyer le mess je me suis rendue compte de mon erreur.
Amnio: pour la T21 en priorite, moi non plus je n'etais pas dans une cat a risque, mais c'est le fait qu'il y a une TGV+CIV qui fait que l'on prefere écarter tous les risques. Resultat express de T21, négatif !!!
Maintenant il faut que l'on voit pour Marseille, et tous les autres petits aléas qui arrivent au fur et à mesure.
Bises
Je vais aller m'allonger un peu, bb à decider de jouer dans mon bidon.

slt les filles

merci pour votre soutien et léatitia je suis contente qu'ont pourra etre ensemble car moi c prévu pour le 27 mars. Je suis heureuse de partager cet épreuve avec quelqun qui me comprendra.
Je pense que ce sera 1plus pour nous deux.

Merci alex de nous réconforté sur l'équipe de Marseille d'autant plus que mon médecin ma dit la meme chose.

aurélie on attend avec impatience des nouvelles de neela. COURAGE;

élise on pensera a toi aussi car toi aussi c au mois de mars com moi et leatitia meme si tu es a lyon. OUI mon billet est pris en charge par la sécu. Je croit que j'ai droit au VSL aussi pour mes rdv a l'hopital si je me fait pas hospitalisé dés mon arrivé sur marseille. Jespere pas. Mais si il le faut je le ferais je veux pa prendre de risque.

bisous a toute et a vos boutchou.

Bonjour tout le monde,

Neela a été extubée le 11 décembre le jour de mon anniversaire. Super cadeau. Vendredi après midi on a commencé à lui redonner le biberon.
Elle est sortie de réanimation vendredi soir.
Hier je suis allée la voir pas longtemps car pas facile de faire garder ma fille de 3 ans et demi. Je suis déçue car ils la nourissent par sonde. Donc aujourd'hui j'y vais toute la journée pour lui donner le biberon.

Pour pouvoir sortir il faut qu'elle mange toute seule et que les médicaments soient baissés. A votre avis est ce que je peux espérer qu'elle soit à la maison dans une semaine.

J'en ai marre de courrir partout. Je veux être chez moi avec mes 2 filles et mon mari.

Sinon cliniquement elle va très bien. Elle nous suit du regard. Donc on a super confiance pour la suite.

Je vous laisse je file au CHU.

Aurélie

Aurélie,
Je suis super contente pour Neela... et toi aussi.
Je croise les doigts pour que vous puissiez rentrer rapidement à la maison.
Grosses bises et bon rétablissement Neela tu es une championne.
Laetitia

Très heureux de lire ces bonnes nouvelles de Neela la championne !

Vous rentrez dans la dernière ligne droite, courage, le retour à la maison approche...

Ensuite, que du bonheur !!!

Bises

je suis contente de lire que neela va bien, en espèrant que vous serez rentrer pour les fêtes de noël!!

cet après midi nous avons RV avec la cadiologue, je n'ai pas très bien dormi et pas la tête au travail...
elle va nous donné la suite du calendrier de prise en charge sur lyon, on va rediscuter de l'amnio et voir comment le coeur de mon bébé va, sachant que la dernière fois elle avait vu en + une petite ouverture en bas du coeur (je ne pourrai vous dire comment cela s'apelle) mais qui pourrait se refermer avec le temps.

j'ai pas trop le moral aujourd'hui, l'angoisse sans doute... je serai certainement + tranquilisée après le RV.

je vous tiens informé.

Bonjour Elise,

la petite ouverture peut être une civ (communication inter ventriculaire) qui peut effectivement se refermer d elle même.

En attendant de tes nouvelles, je t embrasse

Bonjour,

Neela a passé une écho de son petit coeur ce matin. Tout va très bien. Le cardiologue m'a parlé d'une petite fuite. Je n'ai pas tout compris mais elle m'a dit que c'est normal. Des personnes peuvent avoir ça sans avoir eu cette opération et ils vivent très bien comme ça.

Pour les futures maman, posez toutes les questions que vous avez dans votre tête au cardiologue.
Elise comment s'est passé ton RDV. C'est normal de ne pas avoir le moral.

Ma puce n'a plus que des médicaments suite à ses convulsions. Elle a du mal à reprendre à tété. Les infirmières me disent que c'est normal. Pourtant je lui dis que si elle veut rentrer à la maison il faut qu'elle mange toute seule.

Bon courage

aurélie

aurélie, cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et voir que ta petite va mieux, le + dur est passé, vous pourrez attaquer l'année 2009 en beauté!

nous avons eu notre Rv avec la cardiologue, et ça va mieux, nous sommes + rassurés. je ne ferai pas d'amnio, puisque c'est pour écarter un risque de T21, et l'écho du 1er trim + la prise de sang n'indiquaient en aucun cas un risque de T21, un choix en moins à faire!
les nouvelles sont plutot bonnes puisque au dernier RV, le médecin avait vu une CIV qui depuis a disparu!

maintenant nous sommes orientés sur Lyon, le RV a été pris rapidement puisque c'est jeudi où nous rencontrons une autre cardiologue, puis nous aurons le Rv avec l'obstétricien pour prévoir l'accouchement.

voilà les dernières nouvelles!
je vous embrasse et bonne soirée

Elise

Elise : En effet l'amio ne dit rien pour une TGV. C'est vrai que de voir les médecins ça rassurent.

Aujourd'hui ma petite puce Neela a un peu mieux tété. je suis contente.

Pour ceux qui sont rendus dans la phase de contrôle. Est ce que vos enfants ont fait des extra systol. Ma fille en a fait cette nuit. Elle a eu un électro cardiogramme.

Est ce que c'est normal ? Aucun médecin n'est venu me le dire. Je l'ai lu dans son dossier.
Je me dis que si c'était grave ils seraient venus me voir.

Demain je vois le neurologue suite à son IRM qu'elle a passé aujourd'hui. On croise les doigts.

A+ Aurélie

slt les filles

je suis très heureuse pour toi aurélie, c super pour neela déja sa doit etre super de la voir tété je me mé a ta place.

Je voulais vous dire que comme je déménage demain, je ne pourrais plus écrire pendant un peu de temps, car il faut que je réinstalle la ligne dans l'autre maison et attendre qu'on me remette l'adsl.
Ici c un peu chiant pour mettre internet parce tout doit passé par fance télécom. Et c hyper chiant d'attendre.

ENFIN BREF

je vous envoie plein de bisous et esper me reconnecté le plus vite possible
JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2009 A TOUTE

BISOUS