Sujet du post :     Transplantés cardiaques et cancer de la peau : message important

Bonjour aux transplantés cardiaques et à leurs parents pour les plus petits,
L’excellent site « The Haert.org », réservé aux professionnels de la santé, en date du 6.01.2010, sous la plume de Vincent Bargoin, rapporte une publication médicale qui intéresse au premier chef les transplantés cardiaques (mais il est probable qu’au moins un certain nombre d’entre eux ont déjà connaissance de recommandations d’autosurveillance et médicales requises, les problèmes susceptibles de résulter de l’immunodépression qui leur sont propres étant relativement connus.
Mais cette information peut être vitale pour leur santé, voire leur vie, pas de panique cependant : faites en seulement un bon usage et le corps médical saura vous soigner si besoin. Il s‘agit des pourcentages, plus ou moins élevés, de cancer de la peau survenant quelques années après une transplantation cardiaque, 20 % dans les 5 ans (et davantage ensuite).
Le message de prévention y est indiqué :« se résume à trois mots : éducation du patient par une équipe pluridisciplinaire associant l'équipe de transplantation, cancérologues et dermatologues, protection vis-à-vis du rayonnement solaire, y compris en hiver, et surveillance, avec examen mensuel de la peau par le patient lui-même, et visite annuelle (au minimum) chez un dermatologue ».
Naturellement, il va de la sécurité des patients concernés que leurs médecins (cardiologues, cancérologues, dermatologues, généralistes) aient connaissance du texte complet de cette publication médicale auquel il peuvent accéder : mailto:www.theheart.org/article/1037951do
Cordiales salutations,
Jean Claude SALLES

Bonjour Jean-Claude,


Je confirme, puisque moi-même , greffé coeur-poumons depuis 14 ans, je viens de me faire retirer un carcinome malin à la joue, après avoir était traité pendant plus de 12 mois sur différentes parties du visage , des bras et des doigts, un carcinome a persisté sur la joue qui m'a valu ma première chirurgie avec anesthésie générale depuis la greffe !!!!
Ces problèmes de la peau font effectivement partie des effets secondaires des médicaments anti rejets !!!! c'est quelque part la face cachée de la médaille !!!mais dans toute chose il ya le bon et le moins bon !!!! donc comme j'étais au courant des effets je n'ai pas été vraiment surpris , de plus ma peau de roux n'arrange rien car sensible aux rayons du soleil ...
Donc suivi régulier trimestriel chez le dermato !!!!! avec échographie pour surveiller ...paumade protectrice d'octobre à Mars , port du chapeau durant cette période , pas d'exposition au soleil !!!!
J'ai eu droit également à IRM etc ....et 3 biopsies du carcinome...
Pour Info, il ya un bon chirurgien plastique à l'hopital Trousseau de Tours ....Dr Bahe ...que je remercie au passage pour le sérieux et la rapidité d'action !!!!
Voilà ...Bonne continuation à tous ..
La vie ne vaut rien, rien ,rien ...mais rien ne vaut la vie !!!!

Lucien 54 ans cardiomiopathie congénitale (troncus artériosus de type 1 associé à CIV très large ), 15 ans sous oxygénothérapie, transplanté coeur-poumons le 9/11/1995

Bonjour et merci Jean Claude,pour les infos,içi pour ma petite fille Virginie les bilans sont très complet (peau reins foie ) et laboratoires n'en parlons pas greffée en 2001 elle a bientôt 10 ans

un suivi extra par des équipes super ! dermato-gastro-urologue ! à la Timone elle connait tout le monde. parfois elle en a un peu marre car si pour les adultes ont des rendez-vous à l'année

pour elle c'est la semaine voir tout les 10 jrs .Et l'espoir sur la recherche ??? Amicalement Mamie de Virginie

Lucien je pense bien à toi ainsi qu'à notre princesse Virginie...
merci Jean-Claude de ces informations

je pense de plus en plus à la transplantation coeur-poumons mais je sais que c'est très risqué chez moi... et peu d'équipes voudraient le faire... tous ces "effets secondaires" me donnent aussi à réfléchir car j'en ai déjà pas mal avec mon traitement actuel mais je suis à présent fatiguée au repos...
vendredi prochain je saurai où en est mon coeur, je demanderai une courte hospitalisation avec batterie de tests pour comprendre car ça dégénère de plus en plus et c'est dur à supporter aussi pour le moral peu florissant

une bonne santé surtout, gardez-là dans le meilleur état possible

pensées à nos étoiles et à ceux qui combattent

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/01/10 15:24 par Juju grande Juliette.

Bonjour Lucien,
Merci pour votre précieux témoignage (et ceux des autres membres du forum), il met bien en évidence qu'il faut être bien informé, savoir faire et ne pas négliger les contrôles personnels, et ceux périodiques définis par les praticiens qui ont ces patients en charge. Il y a tellement de problèmes de santé qui peuvent être maîtrisés, et de d'autant plus facilement, quand on a découvert au plus tôt toute anomalie, que la vie de ces patients est grandement améliorée (les petites contraintes : crèmes, chapeau ou casquette, contrôles visuels, etc. sont insignifiants au regard du gain de vie. Longue vie à tous les greffés cardiaques. Je pensais bien que les équipes médicales françaises connaissaient depuis longtemps ces problèmes de dermatologie, mais faire part de l'étude américaine récente permet de relancer la sensibilisation indispensable (la routine peut facilement s'installer, mais elle n'a pas sa place pour la sécurité de ces patients).
Jean Claude SALLES

merci Jean-Claude, je n'ai pas encore repondu a votre message personnel, mais l'ai lu avec intérêt. Comme Lucien,j'ai été bien informée sur ce point. L'immunossupression entraîne des effets secondaires et c'est une donnée que chaque greffé doit accepter (et integrer parfaitement) lorsqu'il accepte la greffe.
Pour ma part les controles dermato, gastro, dentaires, gyneco et autres joyeuseries se sont rapprochés aussi. Avec au menu quelques decouvertes:une tumeur intestinale (bénigne a surveiller), une tumeur mammaire (bénigne a surveiller) et un kyste douteux dans le dos (opéré le mois dernier) qui est heureusement revenu negatif de la biopsie, une accélération de la cataracte dans un oeil du a la cortisone et Crohn qui a rappliqué au milieu de tout ca. A par ca tout va tres bien Madame la marquise!
Eh oui..... la vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais qu'est-ce qu'elle est belle!!!! Entre parenthèse, j'ai une super collection de galures, et d'ailleurs ca me donne une idée, je crois que je vais en mettre un sur mon blog pour rappeler qu'il faut se proteger du soleil;-)))
bon courage a tous!
cordialement
AgnesZ (ensevelie sous la belle neige)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 08/01/10 21:06 par AgnesZ.

Bonsoir,

Agnès es-tu sûre qu'il faille se protéger du soleil en ce moment ? Sauf en portant des lunettes de soleil lorsque celui-ci se réverbère sur la neige tombée en abondance ici comme chez toi.

Pour moi je prône le port du bonnet péruvien en hiver (inesthétique, certes mais qui protège bien les oreilles) et de la casquette l'été (portée à l'envers de préférence !;-))
Ce fait est bien connu de mes amies d'Heartandcoeur qui ne perdent pas une occasion de se moquer de moi à ce sujet !;-)

Quoique je suis en train de réviser mon point de vue depuis que j'ai vu de coquettes petites casquettes en tweed avec un petit noeud sur le coté, parfaites pour l'hiver.

Plus sérieusement et bien que ce soit un peu hors sujet ici il faut aussi se protéger du soleil lorsqu'on prend de la cordarone.

Amitiés à vous tous.
Sylvie