Lucien je pense bien à toi ainsi qu'à notre princesse Virginie...
merci Jean-Claude de ces informations
je pense de plus en plus à la transplantation coeur-poumons mais je sais que c'est très risqué chez moi... et peu d'équipes voudraient le faire... tous ces "effets secondaires" me donnent aussi à réfléchir car j'en ai déjà pas mal avec mon traitement actuel mais je suis à présent fatiguée au repos...
vendredi prochain je saurai où en est mon coeur, je demanderai une courte hospitalisation avec batterie de tests pour comprendre car ça dégénère de plus en plus et c'est dur à supporter aussi pour le moral peu florissant
une bonne santé surtout, gardez-là dans le meilleur état possible
pensées à nos étoiles et à ceux qui combattent
Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)
traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/01/10 15:24 par Juju grande Juliette.