Sujet du post :     Neela un nouvel ange

Neela s'est envolée au jardin des étoiles après 2 années de combat.

Maintenant elle souffre plus.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Non, c'est tout sauf ça que je voulais lire.

Une boule au ventre, là, maintenant.

Tout mon courage, toute ma force et toutes mes pensées vous accompagnent, vous, votre famille et vos proches, en ce moment si douloureux. Recevez mes sincères condoléances.

BéatrixPotter

Bonsoir, rien d'autre à ajouter si ce n'est que la révolte face à l'injustice.

Toutes mes condoléances.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Ma chère Aurélie

Je venais à l'instant de prendre des nouvelles sur ton autre post...
J'espérais de tout coeur que ce soir tu allais nous en donner des meilleures... Malheureusement la vie en a décidé autrement.
Je suis triste pour toi et ta famille. Triste pour cette petite princesse parti trop tôt. Qu'elle repose en paix, comme tu dis elle ne souffre plus.
Et toi, tu peux être fière du combat que tu as mené avec elle pendant ces 2 années. Garde en mémoire tous ces bons moments que tu as partagé avec elle.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve !

Mille pensées

Frédérique

Plein de pensées pour vous .... Pour votre merveilleuse princesse qui s'est tellement battue ...
Là haut parmi tous nos anges, elle ne souffrira plus ....

Plein de gros bisous à vous 3 et plus pour Justine et une envolée de caresses vers le ciel pour votre Princesse Neela.

Margaux, maman de Calixte et Alaïs

NON ... Les mots me manquent ...
Toutes mes pensées volent vers votre petit ange , vous trois et toute votre famille .
Je vous embrasse bien fort
Christine

bonsoire

ma chere je suis desoler d aprendre sa je te présente toutes mes sincère condoléence elle et auprès de mon petit coeur* qui lui et parti mardi dernier ce sont des grand batant oui maintenant il ne souffre plus moi de mon coter je vais mieu tout doucement mais je te souhaite plain de courage et de patience dans cette epreuve et nesite pas si tu a besoin on et la.......

penseées à vous et votre famille

Oh Aurélie, j'étais inquiète et je suis revenue voir s'il y avait des nouvelles... Je ne sais pas trop quoi dire , les mots sont dérisoires dans ces moments là..
Mais je voudrai juste te dire que je partage votre chagrin..
Neela a toujours senti votre amour et elle l'emmène avec elle par delà les étoiles..
Je pense très fort à une petite fille formidable et à une maman qui lui a tout donné ( et bien sur à Justine et à son papa )
Milles pensées vers vous et tourné vers le ciel..

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois, TGV

Ma chère Aurélie,

Non c'est pas possible! Neela se sera battu de toutes ses forces, elle aura été comblé d' amour et de rêves. La Vie est injuste. Mais comme tu dis, dans le pays des Anges, la souffrance n' existe pas.
Je ne trouve pas les mots pour te réconforter. Existe-t-il d' abord? J' ai les yeux plein de larmes...
Sache que je pense très très fort à toi. Je me souviendrai de Neela comme une petite fille attachante, aimante, courageuse.... qui a grandi dans une famille où l'amour était partout autour d'elle. Tu es une Maman formidable!

Je t'embrasse très fort,

Ton petit Ange veille sur toi en ce moment. Courage Aurélie...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

cc aurelie plein de pensées a vous elle s'est battue jusqu'au bout , tu peux etre fiere de toi tu as fais de ton mieux pour elle . petit ange envole toi et veille sur ta famille de la haut bise Estelle

Je venais aux nouvelles de la petite puce.
En voyant le titre, je n'ose le croire.
Je suis très triste pour vous.
Je ne trouve pas les mots pour vous réconforter, et de toutes façon ils ne serviraient à rien.
Je pense très fort à toi Aurélie, à ta Justine et au Papa.
Trendre pensées pour Neela qui a été tant aimée.
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Oh non ! Petite bichette ... =(
Je suis tellement triste de lire ses nouvelles ...
Je suis certaine qu'elle s'est battue de toutes ses forces et que vous l'avez soutenue de la même manière ... au moins elle ne souffre plus.
Je vous embrasse très très fort et pense fort à Neela ...

Plein de courage à toi et toute ta famille Aurélie,

Le plus important, c'est de savoir qu'elle ne souffre plus ... mais à coté de ça il y a votre peine et je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve.

Véro (Maman de Mathéo)

Je revenais voir s'il y avait des nouvelles... et pfffffffffffffffff

Que dire...

Je vous envoie plein de courage et d'amour pour continuer à vivre malgré tout.

Au moins, elle ne souffre plus...

Sincèrement,

Sofy

Mon dieu Aurélie !!!! J'en suis bouleversée ..... non, non !!! oh non !!! Neela était tellement pour moi !!!
Je vais dire à Mila, qu'elle l'accueille avec tout les petits anges là haut !!! Je suis si triste Aurélie, je voulais tant que Neela continue encore sa route à vos côtés .... j'avais l'impression de tant la connaître à travers ton blog et le forum ....

Petite puce, sache qu'ici je penserai toujours à toi et à tout le courage que tu as eu, et quand j'irai de l'autre côté je voudrais te rencontrer ...
Repose en paix Neela, là où tu es tout est doux et calme .... tu as avec toi l'amour de toute ta famille, et ici, nous allons te pleurer tu sais ...

Ta maman a été si combative, elle t'a tout donné et tu es riche de cet amour ....

Je vous embrasse : Aurélie, Vianney, et Justine ....

Chère Aurélie,

Nous sommes quelqu'un(e)s ici à avoir eu la chance de connaitre Neela lors de la rencontre Heartandcoeur 2010.
Certaines, comme Juliette, l'ont prise dans leurs bras, tenue sur leurs genoux.
Nous garderons en mémoire ce souvenir précieux. Nous avons vu quelle merveilleuse petite fille c'était, vu son regard expressif, été les témoins de l'amour et des soins dont elle était entourée, par toi et nous le devinons par votre famille, le papa, la grande soeur.
Le petit ange s'est envolé. Il ne souffre plus et veille sur vous.
Toutes mes condoléances.
Mes pensées iront vers toi demain quand j'assisterais aux obsèques d'un autre ange, le fils d'une amie durement handicapé lui aussi (il était IMC, infirme moteur cérébral) sévère. Il a vécu jusqu'à 16 ans entouré de l'amour des siens et particulièrement de sa mère qui n'a pas hésité à venir en France et à vivre dans des conditions très précaires durant des années afin de donner toutes les chances à son fils d'être mieux soigné et de vivre dans des conditions plus confortables pour lui. Je penserais aussi très fort à Neela et à vous tous sa famille.
Je t'embrasse fort.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonsoir ,
malheureusement je ne sais quoi t'écrire
je venais après mon travail, voir si Neela allait mieux
que dire devant autant de souffrance et d'injustice
je suis tellement triste, je ma rappel de tout ce que tu m'a dit quand j'ai fais votre connaissance (aussi virtuelle soit t'elle)
merci d'avoir eu le courage de venir nous écrire, ça a du être si difficile pour toi
je pense fort fort a vous 3
plein de bisous
très tendrement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

c'est avec les larmes plein les yeux que je lis cette triste nouvelle!
que dire !!!que je sais que nous savons et comprenons votre douleur, oui mais c'est toujours douloureux d'apprendre une nouvelle pareille!
que Neela repose en paix et qu'elle soit accueillie par mon petit Thybo * et toutes les étoiles du ciel***************
sincères condoleances aurelie, Neela s'est battu jusqu'au bout et vous aussi!!!!gros bisous étoilées petite princesse
marie claude mamie de thybo*

je venais aux nouvelles avant de me coucher
quand j'ai lu le titre pppfffffff
je ne peux retenir mes larmes en lisant ton message
j'ai tellement prié, esperé pour Neela, pour vous.... je venais aux nouvelles plusieurs fois par jour....
je ne sais quoi dire d'autre
je pense trés fort a vous

Neela petite princesse tu as mené un combat formidable avec ta famille , tu nous laisse une sacré leçon de vie a tous
je te fait des doux baiser, meintenant que tu ne souffre plus repose en paix avec toute les petites etoiles de notre jardin

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Aurélie,

Je suis tellement désolée...J'ai envie de hurler devant tant de souffrances.

Quand je te disais il y a quelques temps que c'était peut être la fin, je ne pensais pas être si près de la vérité.

Neela ne souffre plus...mais vous ?

Je vous souhaite tout le courage possible. Toutes mes pensées vous accompagnent toi et ta famille. J'espère que Neela veillera bien sur sa famille de là-haut.

Merci de nous avoir prévenu.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

C'est aussi avec les yeux remplis de larmes que je t'écris ces quelques mots...
J'ai souvent parlé de ta petite puce à mes proches, en leur expliquant son combat. Aujourd'hui, je suis abattue par la nouvelle.
Je te souhaite beaucoup de courage. Je suis sûre qu'Enzo l'a accueilli, ainsi que tous les autres anges, petits et grands.
Je t'embrasse très très fort.
Tendre bisous volants à ta princesse

Delphine, mam'ange d'Enzo*
et de Zoé

Aurélie,

venant aux nouvelles...c'est avec beaucoup de tristesse que je t'adresse, ainsi qu'à Justine et son papa, toutes mes condoléances.
Un profond respect aussi pour votre combat de tout instant...
Neela est soulagée au pays des anges, certes, et les mots n'apaisent pas la douleur qui entoure ces moments difficiles, mais puissent nos chaleureuses pensées vous accompagner.
Une pensée à toutes les étoiles qui accueillent ton petit ange blanc ce soir.
Que mes milliers de baisers étoilés entourent votre princesse neela afin qu'elle repose en paix à la hauteur du combat qu'elle a mené à vos côtés.

affectueusement,

Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans 1/2, TGV en 2005, CIA résiduelle opérée en 2010)

oh non, je venais aussi aux nouvelles, juste pour me rassurer avant de me coucher et là les larmes coulent

je n'arrive pas à croire ce que je viens de lire, notre princesse courage nous a quitté pour un monde meilleure sans souffrance comme tu le dis

Aurélie, tu le sais car je te l'ai souvent dit, Nella force notre admiration mais toi aussi et saches que nous sommes là si tu as besoin

je ne sais quoi dire et je sais qu'aucun mot ne pourra alléger votre peine, mais Neela gardera toujours cette place particulière au fond de notre coeur

Un nuage de bisous pour toi, notre jolie princesse mais aussi pour ta soeur Juju et beaucoup de courage pour toi et ton mari

Catherine, Maman de Yann très triste en ce jour

Oh non, non je n'arrive pas à y croire
En venant aux nouvelles du soir, je découvre ce que je ne souhaitais surtout pas lire.

Je vous revois toutes les 2 à Poitiers, Neela avec ses boucles blondes et ses grands yeux bleus et

Désolée je n'arrive plus à écrire

Tendres pensées pour Neela... Les mots me manquent... Elle ne souffre plus..
Bisous doux

Bonsoir Aurélie,
Lorsque j’ai écris mon message ce soir, après avoir fait un tour du côté du site de l’ESEAN, j’ai pensé dans un premier temps a mon ami Marc, kiné auprès d’enfants handicapés psychomoteurs. D’où mes lignes pour vous rassurer sur la prise en charge de Neela et la nécessité aussi pour vous de prendre un peu de repos.
Mais en lisant que Neela s’était tout de suite endormie en arrivant là-bas, j’ai aussi repensé a mon ami François dans les derniers jours de sa vie, il souffrait beaucoup, et pourtant il était « endurant » dans ce domaine. Il m’avait téléphoné pour me dire « il faut que l’on me trouve quelquechose pour me soulager ». Hospitalisé d’urgence, ses parents sont restés jours et nuits près de lui , comme ils le faisaient déjà à la maison; mais au bout de deux jours l’infirmière les a invité a sortir un moment faire un tour a l’extérieur pour prendre un peu l’air…et du courage ! Ce qu’ils ont acceptés car ils n’en pouvaient plus. C’est pendant cet instant que François a décidé de s’en aller… Je suppose que Neela souffrait beaucoup et elle sentait aussi combien vous souffriez de ne pouvoir la soulager comme vous l’auriez souhaité, elle s’est endormie quelquepart pour déposer ce fardeau devenu trop lourd pour elle, et pour vous. Elle prend le relais autrement. C’est très mystérieux, et même si des tas de gens vous disent que c’est mieux pour elle, voire pour vous, n’écoutez que votre c½ur et pensez sans cesse a ces merveilleux sourires et éclats de rire que vous aviez filmé, à ces moments de complicité de votre princesse. Beaucoup de courage pour vous et sa grande s½ur si aimante , si attentive.
De tout c½ur
AgnèsZ

« C'est tellement mystérieux, le pays des larmes ![…]
On risque de pleurer un peu si l'on s'est laissé apprivoiser [...]
De nouveau je me sentis glacé par le sentiment de l'irréparable. Et je compris que je ne supportais pas l'idée de ne plus jamais entendre ce rire. C'était pour moi comme une fontaine dans le désert. Ce qui est important, ça ne se voit pas... […]
Les gens ont des étoiles qui ne sont pas les mêmes. Pour les uns, qui voyagent, les étoiles ne sont que des guides . Pour d'autres elles ne sont rien que de petites lumières. Pour d'autres, qui sont savants, elles sont des problèmes. Pour mon businessman, elles étaient de l'or. Mais toutes ces étoiles-là se taisent. Toi, tu auras des étoiles comme personne n'en a... - Que veux-tu dire ? - Quand tu regarderas le ciel, la nuit, puisque j'habiterai dans l'une d'elles, puisque je rirai dans l'une d'elles, alors ce sera pour toi comme si riaient toutes les étoiles. »Antoine de saint Exupery, le Petit Prince



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/01/11 00:40 par AgnesZ.

c'est avec une grande tristesse que je lit ton post aurélie
les mots me manquent....
votre princesse repose en paix maintenant
et elle continuera à vivre dans vos coeur
je pense tres fort à toi aurélie ainsi qu'à ton mari et à justine

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

c'est le coeur serré que je viens te mettre un petit message de reconfort.........je suis de tt coeur avec vs ds cette terrible epreuve, je te presente a toi et ta famille mes sinceres condoleances, Neela est une petite fille formidable, comblée par l'amour de ses parents au courage incroyable !!
je suis sure que la haut elle a pu deja trouvée des petits copains pour l'accompagner la ou la souffrance n'existe pas, ou il fait beau et chaud.............de gros bisous s'envolent vers elle et mon ange thybo
je t'embrasse bien fort aurelie ainsi que ton mari et juju
juste un mot courage mais c tres facile a dire et ecrire.......................

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

c avec beaucoup de tristesse que je viens vous ecrire qq mots..
toutes nos pensées iront vers vous en ce triste jour
Neela s'est enormement battue, elle a le droit de se reposer enfin... mais c si triste...

aucun mot ne saura soulager votre souffrance alors je vous laisse en embrassant ce petit ange qui a rejoint ce jardin qui malheureusement s'agrandi plus vite qu'on ne le voudrait...

Karine, maman d'Edelle

Petite étoile,

comme tu as été courageuse!
Dis moi, petite merveille, je suis sûre que, là où tu es, tu peux courir, tu peux parler, tu joues avec tes amis champions.

Aurélie, un jour, ma kinésiologue m a dit "si un enfant malade choisit de prendre vie dans le ventre d une mère précise, c est qu il sait qu elle sera la plus merveilleuse des mamans pour lui. Celle qui saura le comprendre, l accompagner". Je crois qu elle a raison. Neela t a bien choisie !

je vous embrasse tous les trois et reste à vos côtés
votre combat était énorme, votre courage sans borne et votre amour incroyable.

tendres baisers

Aurélie,

J'en ai les larmes aux yeux pourtant je ne l'ai pas connu, je n'ai que suivi son combat.
Mais quel combat !!!!
Tu peux être fière d'elle, de toi, de son papa, et de sa grande soeur. Pour ce combat, vous ne faisiez qu'un.
Je pense très fort à vous.
Mes plus tendres pensées vont vers Neela qui ne souffre plus.
Bisous

Aurélie
c'est également avec une très grande tristesse que j'ai appris cette terrible nouvelle !
je m'en veux un peu d'avoir deserté le forum ces derniers temps et de ne pas t'avoir soutenue dans ces moments pénibles...
l'histoire de Neela m'a bcp touché car comme tu le sais j'y ai trouvé pas mal de point commun avec la notre... meme si par "chance" Mael a eu moins de sequel de son AVC...
j'ai toujours bcp admiré ton courage et ta force, ainsi que la ténécité de ta princesse...
vous avez été et serez toujours des parents admirables et formidable et votre princesse vous en sera tjr reconnaisante.
elle devait beaucoup souffrir ( j'ai lu les derniers sujets de ton blog), ainsi elle est en paix et ne souffre plus, je sais c'est une bien maigre consolation à coté de votre tristesse qui doit etre immense !
je vous fais à tous un tres gros bisous de réconfort et de soutiens et vous souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir.....

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour comme tous les jours je venais aux nouvelles de la petite puce ,et c est avec beaucoup de tristesse que je vous présente toutes mes condoléances à toutes votre famille que toutes les petites étoiles t acceuille et repose toi.je tenais a vous dire que vous ètes des parents formidables ainsi que sa grande soeur juju vous avez mené un sacré combat on voit qu il y a beaucoup d amour dans votre petite
bon courage tendres pensées a bientot

Toutes mes codoléances, courage sachant que c'est pas facile, petite princesse embrasse nos Anges ..... !!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

toutes mes pensées vont vers vous et votre famille
j'avais commencer à suivre l'histoire de Neela ... et je suis trste d'apprendre son décès
cette petite princesse nous donne également une leçon de courage, par le combat qu'elle a mené durant ses 2 années
aujourd'hui elle ne souffre plus, de doux baisers s'envolent vers ce petit Ange ...
je vous embrasse Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Je suis sans mots. Je ne peux pas enlever de ma tête la vidéo où Neela rigolait aux éclats avec sa soeur.

Sâche que son passage par ce monde n'a point été inutile. Elle reste vivante puisqu'elle est présente dans l'esprit de beaucoup de gens.

Bon courage à vous trois.

Ma Chère Aurélie,

C'est les larmes pleins les yeux que nous lisons ton message, je ne veux pas y croire et pourtant c'est la vérité.

Petite princesse, elle se sera battue jusqu'au bout avec tout l'amour qui l'entourait.

Tu peux être fière d'elle et de toi, tu as été une maman exceptionnelle, courageuse pleine d'amour pour sa petite poupée.

Elle restera gravée dans nos mémoires, nous nous rappellerons toujours cette rencontre de Poitiers.

Je te présente mes sincères condoléances, je suis avec toi, je te souhaite beaucoup de courage.

Quand tu en sentiras le besoin saches que nous serons toujours là pour toi.

Jean-Yves, Maïwen et Erwan se joignent à moi pour vous embrasser très fort et te souhaiter beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

que mes douces pensées vous accompagnent
tendres baisers a cette nouvelle étoile et qu'elle puisse briller longtemps dans nos coeurs
michelle

C'est toujours difficile de trouver les mots dans de tels moments.....
Toutes mes pensées vont vers vous et votre petite étoile !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

toutes mes plus douces pensées pour accompagner neela vers
l'apaisement et la sérénité.
je suis de tout coeur avec vous même si les mots me manquent.
courage !
je vous embrasse
évelyne

Sois fiere de toi de ta famille et surtout de ta princesse
Neela est partis rejoindre les étoiles mais comme tu le dis elle ne souffre plus
elle vous regarde et veille sur vous
C'est une terrible epreuvre a passer et je t'apporte tout mon soutient
je ne sais pas quoi te dire alors je t'envois plein
de courage et des milliers de baiser pour Neela au jardin des étoiles

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

j'ai les larmes aux yeux ma chère Aurélie...
j'ai tenu Neela dans mes bras, j'essayais de lui donner ma force, de l'appaiser...
pourquoi ce n'est pas moi qui suis partie rejoindre les étoiles ?
on a dit à ma maman depuis toujours que je mourai petite, de m'abandonner à l'hôpital, et je survis! pourquoi ?

Neela, son étoile brilera fort en moi, en nous tous
je pense fort à toi, à ta famille et vous envoie tout mon courage, mes bras pour un gros câlin
je suis si triste, si triste...

le message d'AgnèsZ m'a fait beaucoup de bien...
c'est si mystérieux tout ça...

je suis là si tu as besoin de parler
je suis fort avec vous

c'est trop triste

nos étoiles auront accueilli Neela, qui est en paix avec elles
mais c'est si dur pour ceux qui restent...

l'étoile vivre en nous, toujours! sera notre petite lumière secrète...

très gros bisous
toute ma tendresse

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je n'ai rien d'autre à ajouter à tout ce qui a déjà été écrit précedemment. La vie est parfois tellement injuste qu'il n'y a pas de mots.
Je pense en tout cas trés fort à vous et à votre petite Neela qui repose en paix maintenant.

Je vous embrasse et embrasse avec beaucoup d'affection votre puce.

Carine

Bonjour,
J ai aussi suivi le chemin de neela c avec bcp de tristesse que j apprend cette nouvelle. Toutes mes condoléances à toute la famille, une pensée à sa grande soeur. Neela c battu comme une championne elle restera dans nos coeur.
C un petit ange de dieu qui ne souffre plus a présent.
Bon courage à vous trois.

Aurélie,

Je suis très attristée de cette nouvelle. Je suivais les nouvelles de Neela depuis son hospitalisation en ce début d'année, même sans laisser de message.
Je vous envoie plein d'affectueuses pensées et de soutien virtuel. C'est peu de chose mais je me sens tellement impuissante devant cette terrible injustice de voir partir une si petite fille.
Plein de courage,
Agnès et Gabychou.

Je vous présente toutes mes condoléances. Je suis très triste et aurait aimé trouver les mots pour vous réconforter. Malheureusement ils n'existent pas.

Je n'écrivais pas mais j'ai suivi tout vos posts et regardait souvent votre blog. Quand je pense à Neela, je la vois rigolant quand Justine lui faisait des bisous dans le cou.

Repose en paix Princesse Neela, dans un monde sans souffrance maintenant .

Pleins de courage à Aurélie, Justine et Papa. Toutes mes pensées vont vers vous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Tendres penssées pour Neela.
Les mots me manque et les larmes sont là ...
je pense bien fort a vous.
Bisous

Emma maman de Mathys ( L TGV sur un Criss-Cross opéré à 6 jours à Necker le 28 mars 2008 )
[http ://coeurdechampion. blog spot .com]

Oh Aurélie...je suis tellement désolée, tellement triste et tellement...pfffff je ne trouve pas les mots tellement je pleure...je ne suis pas revenue hier soir mais là, qu'elle tristesse pour moi que d'écrire les mots qui suivent...toutes mes condoléances.
Neela va veiller sur vous, elle vous protégera et elle sait à quel point elle a été et sera éternellement aimé par sa famille et par nous aussi. Elle restera à jamais dans nos coeurs.

Je t'embrasse très très très fort et mille bisous tendresse s'envolent vers ta princesse. Plein de courage pour les jours à venir et embrasse très fort Justine.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

comme beaucoup d'entre vous, je viens me connecter sur le forum pour venir prendre des nouvelles de neela...
et là...j'en ai gros sur le coeur... je ne sais que dire...
aurélie, tu as été une des 1ère à m'accueillir sur ce forum, à répondre à mes questions quand j'attendais mon petit Jules.Puis j'ai suivi la vie de neela par ton blog et le forum, on se ne s'est jamais rencontré mais j'ai l'impression de vous connaitre un peu et dans ses moments difficiles on peut s'imaginer ce que ressent un parent...

neela sera accueillie par d'autres petites étoiles, elle se sera battu, entourée de tout l'amour que vous avez pu lui donner.
je pense bien à vous et vous embrasse.

Elise

Aurelie
toutes mes condoleances
les mots me manquent j ai suivi tout le parcours de neela une tres grande combattante
les larmes coulent je suis tres attristee
plein de courage dans cette épreuve
grande pensée a toi ton mari et juju

patricia