Sujet du post :     transplantation des gros vaisseaux (tgv)

Salut à toutes,

A Zet31 et Cado, courage les filles ! Je vais vous donner un conseil que j'ai moi même du mal à suivre : profitez de votre grossesse, cela ne sert à rien de stresser pour le moment. L'idéal est de continuer à travailler tant que c'est possible ou au moins avoir des activités qui aident à passer le temps. Perso, je me suis inscrite à l'aquagym prénatale et ça fait un bien fou ! C'est vrai par contre que si je ne fais rien de ma journée, je vais repenser à la future opération de mon bébé et le stress va forcément monter...
Frédérique17, contente de voir que ton petit Noé va bien, et je souhaite que tout aille pour le mieux pour lui à l'avenir. J'ai vu l'autre jour un reportage sur la TGV et la mère qui témoignait expliquait que même si son fils de 15 ans va bien aujourd'hui, qu'il est comme les autres enfants, pratique un sport régulièrement, elle ne peut s'empêcher d'être toujours inquiète pour lui. Je pense que tout se passe bien pour mon bébé, je serai comme elle, jamais totalement rassurée et il faudra faire avec.
Zet31, je comprends ce que tu veux dire, moi aussi quelque chose me freine. Pour preuve, il ne me reste qu'un mois avant l'accouchement et sa chambre n'est pas prête, j'ai fais quelques achats mais il reste beaucoup à faire. Je ne panique pas car comme il ne rentrera pas tout de suite à la maison, ça nous laissera le temps d'acheter ce qu'il manque. En attendant, j'ai montré à mon mari ce qu'il manquait et où il devait l'acheter. De toute façon, si tout se passe bien, je serai en congé parental (voir en congé pour présence parentale) pour m'occuper de mon petit bout. Pas question pour moi de le laisser en crèche ni avec une nounou qui garderait plusieurs enfants, trop peur qu'ils le contaminent avec des microbes... Mais bon, j'anticipe un peu, espérons déjà que l'opération se passe bien.
Bisous à toutes.
Ally

salut zet 31 merci de me repondre je suis contente de pouvoir echanger sur ce forum ça aide à tenir et à rester positive meme si comme toi j'alterne entre les moments ou je suis optimiste et d'autre ou je redoute le pire . depuis que j'ai revu le cardiologue lundi je positive en me disant que j'ai de la chance qu'il n'ait pas trouvé d'autres anomalies que la tgv+ CIV, car que d'angoisse à chaque rdv . Je me dis aussi que tant qu'il est bien au chaud dans mon ventre il est tranquille ne souffre pas et pour l'instant grandit bien cela m'aide à etre plus tranquille et à mieux investir ma grossesse. Je pense que j'arriverai a etre plus sereine si je n'avais pas ces maudites contractions.Je n'ose pas encore preparer la chambre de peur que ça me porte malheur, je n'ai rien acheter non plus! comme tu le vois, nous avons toutes et tous (car les papas ont eux aussi leurs angoisses) des sentiments très ambivalents. Toutefois, quand on lit les messages de tout le monde, on peut se reconnaitre un sacré courage pour affronter de telles epreuves de la vie et je me dis que nos petits bebes sauront très bien nous le rappeler quand il faudra assurer à leurs cotés apres la naissance. Si tu te sens fatiguée n'hesite pas à te faire arreter ça ne sera que benefique pour toi et ton bébé et aussi du temps precieux pour mener ta grossesse à terme peut etre cela te permettra aussi de trouver le temps de te pauser pour mieux investir ta grossesse si cela est encore parfois difficile. Le travail aide à ne pas trop reflechir ,ça change les idées mais c'est aussi source de fatigue pour toi et ton bebe surtout en creche .A ma premiere grossesse, j'ai voulu tenir jusqu'au bout consequence; j'ai fait une menace d'accouchement prematurée à 7 mois donc alitée jusqu'à la fin .ALors petit conseil, sois bien à l'ecoute de ton corps ç'est le meilleur moyen d'optimiser les chances que ton bebe soit bien costaud pour affronter l'apres naissance. Moi je suis très prudente et je me dis que la gestion de mon stress et de ma fatigue sont les seules choses que je peux encore maitriser aujourd'hui devant tant d'impuissance!! bon courage à toi et à ton mari et à bientot sur le forum

Bonsoir aux futures mamans !
j'ai lu vos messages et je croyais que j'avais ecrit l'histoire de mon fils.
Antoine est né en octobre 1996, avec une TGV -CIA -CIV. Pour nous à l'époque rien n'avait été vu aux échos et c'est à la naissance que le choc a été terrible ... Antoine a été transféré à l'hopital cardio de Lyon et opéré à l'age de 10 jours. Tous s'est bien passé, et nous l'avons "récupéré" une quinzaine de jours plus tard.
Maintenant il a 14,5 ans et rien ne le différencie des autres ados de son age si ce n'est sa cicatrice.
Par rapport à ce que dit Ally, je suis comme la maman du reportage, je ne peux m'empecher d'etre plus soucieuse pour lui que pour mes autres enfants. C'est comme ça et pourtant il va bien.
Portez vous bien !

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

bonjour muriel et merci de nous donner des nouvelles de ton grand garçon c'est pour nous très reconfortant dans ces moments de doutes et d'incertitudes sur l'avenir de voir que l'issue peut etre positive j'espère que dans 15 ans je pourrais comme toi apporter des nouvelles encourageantes aux parents qui se trouvent dans cette situation et que mon fils connaitra une vie heureuse avec une santé de fer. L'experience difficile que je vis depuis la naissance de mon premier enfant me laisse croire que comme son grand frere mon deuxieme garçon sera un vrai battant plein de volonté.
Ally, je pense bien à toi qui n'est plus qu'à un mois d'accoucher . RESTE POSITIVE car ton bebe a besoin de toi et de ta force.Tu n'es pas seule car toutes les mamans sur ce forum savent et comprennent ce que tu vis actuellement.Alors, si par moment ça ne va pas, tu peux compter sur le forum pour te remonter le moral. Etant alitée j'y vais quasiment tous les jours. bon courage!!

merci cado pour ton message il m'a fait enormement de bien, quel courage tu as , tu es une personne admirable!! car malgré toute les difficultés que la vie t"as donné tu trouve le courage de réconforter les autres, vraiment grand respect a toi, sincerement!

je pense que je vais me faire arreter d'ici la fin du mois pour "nous" preserver, ca va etre difficile car j'adore mon boulot et que je suis d'un naturel assez speed mais la, il y a d'autre priorité! quand est prevu ton terme cado ?

ally, c'est pour bientot, je pense fort a toi, repose toi bien,

salut zet 31, mon terme de grossesse etait le 10 septembre mais je crois que l'accouchement sera programmé vers la fin aout . Quand j'ai lu un de tes precedents messages j'avais retenu que tu étais à 22 semaines comme moi à l'epoque . J'ai terminé la 28 eme cette semaine je pense que tu es au meme stade que moi.Nous vivrons donc des moments similaires en meme temps.Comme actuellement, je penserai fort à toi et à ton bebe.Je suis d'accord avec toi, c'est dur d'arreter le travail quand on a un temperamment energique;Je le suis egalement mais comme tu le dis très justement il y a d'autres priorités et puis le repos de permettra de bien te reposer avant l'accouchement car il va t'en falloir de l'energie après .Moi je suis en arret depuis un mois vu les complications et finalement ce n'est pas plus mal car je vois des amis assez souvent et ça vaut toutes les therapies. je fais le maximum pour me preserver et rester positive .J'ai decidé d'ecrire dans un cahier ce qui se passe et je pense que je le donnerai à mon garçon plus tard pour qu'il ne rate rien de son histoire je n'ecris pas souvent mais quand je m'y mets je realise que j'ai beaucoup de chose à lui dire alors l'ecriture et plus facile pour moi. Je trouve que cela m'a aidé à me reprojeter un peu car depuis le 11 mai echo morpho et diagnostic qui m'est tombé dessus comme un vrai coup de massue, j'avais du mal à encaisser. Chacun fait comme il peut dans ces moments difficiles pour supporter l'insupportable moi, voilà comment j'essaye de surmonter tout ça. Apprends à te faire confiance et à te dire que la force et le courage tu l'as en toi . Crois moi, vu ma première experience, je sais de quoi je parle.Jamais je n'aurai pensé encaisser une fois de plus une epreuve aussi dure que celle ci et pourtant... nos bebes ont besoin de nous et de notre force.Montrons leur l'exemple ET BON COURAGE A TOUTES

bonsoir,
quelques news apres avoir vu le cardio et fait une enieme echo, petit bonhomme va bien , sa croissance est normale, le cardio nous a bien expliqué ce qui allait nous attendre et le fait de savoir et d'etre bien informé rassure vraiment beaucoup, ca ma redonné confiance meme si les moments de doute et de peur seront toujours la malgré tout .

bon courage a toute les futurs mamans

Bonjour, mon p'tit bout aura 1 an le 31 Aout, il est né avec une TGV + CIV + coarctation de l'aorte. J'ai accouché ( avec 12 jours d'avance) à Reims, à 1h20 de chez moi et Esteban a été héliporté à 6 jours au CCML pour y être opéré à coeur ouvert à 9 jours. Il a subi une cure complète, opération qui a dure 8 longues heures !!!!! aujourd'hui, c'est un p'tit bonhomme plein de vie, toujours souriant. Je te souhaite beaucoup de courage, tout ira bien. gros bisous


Glwadys, maman de 3 p'tits bonhommes de 4 ans 1/2, 2ans 1/2 et de 10 mois , c'est ce dernier qui est né avec une cardiopathie complexe ( TGV + CIV + Coarctation de l'aorte)

Glwadys, maman de 4 p'tit loups, dont Esteban né le 31.08.2010 avec une TGV, une coarctation de l'aorte et un CIV, opéré à 9 jours au CCML , cure complète.

merci glwadys pour ton soutien et ton message d'encouragement ca fait toujours aussi chaud au coeur!!! avec mon mari nous sommes confiants meme si on sait que le pire peut arriver on ne peut pas ignorer cette " option

ally, je croise les doigts pour toi et t'envoi plein d'ondes positives

amicalement

bonjour à toutes! tout d'abord , j'envoie tout mon soutien à ally qui je crois est dans son dernier mois . COURAGE ET BONNE CHANCE !!!

Pour moi le moral est moins bon depuis que je suis allée consulter à Paris car nous avons appris que le service de chirurgie cardiaque ferme pendant 15 jours à la fin aout en pleine période de mon terme. Du coup , il faut MAINTENANT programmer l'accouchement au chu près de chez moi au cas ou j'accoucherai avant la date d'entrée prevue avec l’hôpital cartier soit le 5 septembre. Je suis inquiète car si la neonat du chu ne peut pas garder mon bébé je ne sais pas ou il ira?nous habitons à 3 heures de paris. J'attends le 18 juillet pour y voir plus clair car je rencontre l’équipe de la maternité de mon département en espérant etre rassurée après. on s’était fait à l'idée que tout se passerait à paris alors c'est perturbant d'imaginer plusieurs endroits.

Par moment j'ai l'impression que je ne vais pas arriver à tenir car en plus d'organiser la prise en charge pour la naissance et sa suite, je dois veiller à ce que la rentrée de mon ainé se fasse dans les meilleures conditions car malheureusement je ne serait pas à ses cotés et vu son handicap ce n'est pas une mince affaire!! A QUAND LA SÉRÉNITÉ ET LES BEAUX JOURS???

bon courage à zet 31 j’espère que tu es maintenant en congé mater et que le repos te fait du bien . C'est super que ta dernière echo ait pu te rassurer car bebe pousse bien preuve que dans ton ventre il nage en plein bonheur!! moi, j'ai rendez vous le 13 pour la troisième écho morpho j'espère que tout ira bien pour bebe.

MERCI GLwADYS pour ton dernier message qui se veut rassurant pour nos bébés à naitre. TU lui fera un gros bisous le 31 aout quand il soufflera sa première bougie de la part d'une maman qui a hate de vivre des moments plus sereins avec son bébé.

je souhaite en meme temps un bel été à frederique et son petit noé et également à severine et son petit raphael.

courage les filles, il faut qu'on assure pour nos loulous!!! car ils n'ont rien demandé et la vie en a voulu autrement pour eux...... moi aussi je ne serais pas dispo pour mes enfants pour la rentrée car sofiane fait malaise sur malaise, ne mange plus, maigri donc vendredi hospitalisé. il vont peut ètre avancé une opération palliative avant la grosse. j'espère qu'ils vont trouvé une solution.....
je vous souhaite un bel accouchement et qui se passe rien pour vos loulous et qu'ils soient vite pris en charge. de toute facon il faut faire confiance aux médecins.
je vous envoi pleins de zone positive et pleins de bisous!!!!

sophie maman de 4 loulous (anissa 11 ans, kaies 8 ans, leÏa 2 ans et demi et sofiane 2 mois tgv+civ+sténose pulmonaire)

Juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage les filles !

Mon petit Noé a 7 mois aujourd'hui, c'est un bébé plein de vie !
Il y a 7 mois j'étais comme vous j'avais peur, peur de ce qui allait se passer..... C'est sur, vous allez certainement traverser de dures épreuves mais faites confiance en vos bébés ! Ils vont vous étonner ! Il y a 6 mois jour pour jour, après une opération son petit coeur trop affaibli a failli lâcher, nous avons été appelés en pleine nuit pour que l'on vienne à ses côtés. Mais mon loulou s'est battu et il est toujours là aujourd'hui en pleine forme. Je vous dis ça pour vous montrer qu'il faut toujours y croire, "tant qu'il ya de la vie, il y a de l'espoir" !
Ne baissez jamais les bras !

Tout ça pour vous dire que même si moralement c'est encore difficile pour moi aujourd'hui, je ne regrette rien, si c'était à refaire je referais tout pareil ! Pour rien au monde je n'échangerais mon bébé avec un bébé au coeur "normal" ! Sa malformation fait partie de lui, elle lui donne son caractère et cette force que je lis tous les jours dans ses yeux !
Ce que nous avons vécu avec Noé me permet aujourd'hui de voir la vie autrement, cette expérience me sert tous les jours !

Bon courage, je pense très fort à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci pour vos encouragements, c'est vrai que plus le terme arrive plus la tension monte et on se pose plein de questions,pour ma part j'ai encore un peu le temps le terme etant prevu le 28 septembre; demain on a rdv avec le prof. leobon qui s'occupait des operations quand celles ci se faisaient sur toulouse, il va nous expliquer tout le deroulement,les risques, on aimerait aussi etre fixer par rapport au lieu de l'intervention ( paris,marseille ? ) j'avoue que j'apprehende ce rdv qui risque de nous chambouler!!

@cado: suis arretée la semaine car grosse sinusite qui me plombe la tete et je serai arretée 2 semaines plus tard, dur de lacher le boulot malgre tout!
et tient bon ,la roue tourne , ai confiance, je te transmet toute mes bonnes ondes

enorme pensée a ally , je croise les doigts

courage à sofiane et à son petit bébé pour les operations à venir j'espère que tout va bien se passer pour vous. A bientot pour de bonnes nouvelles !

Coucou tout le monde,

Je passe rapidement donner quelques news. Mon accouchement devait être provoqué ce lundi mais mon col n'était ouvert que d'un doigt donc impossible. Je dois repasser à Necker demain à 10h pour voir si ça a évolué et si c'est mieux (au moins 2 doigts) ils pourront provoquer l'accouchement vendredi (jeudi étant férié, ils préfèrent attendre vendredi). En passant sur le forum j'apprends le décès d'une petite fille à 10j de vie avec une TGV simple, ça m'a fichu un coup. Je n'ai pas envie de me préparer à cette éventualité et pour le moment je suis en mode "positif" et bien entourée. Inchallah que tout se passe bien, la vie de mon petit bonhomme sera bientôt entre les mains des chirurgiens et de dieu et si certaines parmi vous sont croyantes, merci de faire de une prière pour mon petit Adam.
Bon courage à toutes celles qui sont en train de passer par là et surtout un GROS GROS MERCI pour vos messages d'encouragement, ça aide beaucoup.
Ally

tres heureuse d'avoir de tes nouvelles ally, je penserai a toi ,a tes proches et a adam, qui j'en suis sur va se battre tres fort, moi aussi ,depuis que j'ai lu le post de la petite decedée je suis pas bien ,ca remue,ca travaille, il faut que j'arrive a passer outre,

je penserai tres fort a toi et a adam et je croise les doigts meme ceux des pieds,lol, gros bisous

bonjour sophie
merci pour ton témoignage. félicitation pour tes deux grossesses. pour ma part j'ai la même histoire niveau coeur mais sans enfants. après avoir bien discuter avec ma cardio , mon gynéo et mon mari, nous avons pris la décision la plus difficile de ne pas avoir de grossesse ce qui ne veut pas encore dire ne jamais être parents car nous comptons adopter.

je voulais juste te remercier pour avoir partager ton histoire e demander comment va ton petit coeur
linda

une enorme pensée aujourd'hui pour Ally et son petit Adam sans oublier le papa.J 'espère que l"accouchement se passe bien et que votre petit homme va tenir bon. Je suis comme vous toutes: plus l'echeance approche, plus j'angoisse. J'ENVOIE TOUTES MES PENSèES POSITIVES à ally bon courage!!

Comme le monde est petit (trop petit parfois), alors que nous étions au bapteme de nos neveux, une amie nous fais part des soucis qu'elle rencontre lors de sa grossesse, son loulou a une TGV. je lui dis alors que ma cousine (ma belle et grande étoile Laurie) faisait partie d'une assoc. et que ca serait pas mal qu'elle y aille faire un tour. Et là... elle est deja sur le site depuis plusieurs temps, et partage ses angoisses.

Et oui ZET31.

A vous tous Papas, mamans, grands-parents et spécialement a toi zezette, je vous envoie toutes mes ondes positives, toute ma force pour les épreuves que vous vivez et celles a venir.

Pour ma part, je vais essayé de continuer dans la lancée de ma belle étoile de cousine et faire des choses en votre faveur.
A vous tous Papas, mamans, grands-parents DE TRES TRES TRES GROS BISOUS TOUT DROIT SUR VOTER PETIT COEUR MALADE

Axelle (cousine de Laurie)

le monde est petit, axelle,c sur et honnetement, j'aurai préfére que ni toi, ni moi, nous nous retrouvions sur ce forum! je te remercie de ton soutien , prend bien soin de ta famille, et d'ou qu'elle soit ta belle etoile laurie doit etre fiere de sa cousine qui veut poursuivre le combat qu'elle menait, c'est tout a ton honneur, grosse pensee pour toi et tes proches qui vivaient des moments difficiles,
bisous axelle

ca y est! enfin arretée j'aurai ete vaillante qd meme; maintenant repos a fond , plus que 2 mois a tenir, bon courage a celles qui sont dans la meme situation
ally, j'espere que tout se passe bien, je pense fort a toi; bisous cado

Bonjour,

J'ai 37 ans et ma malformation comprend une TGV. Je comprends votre stress mais aujourd'hui c'est une opé trés bien gérée... Je suis certaine que tout se passera trés bien...

Coeur triatrial, TGV, CIA, fuite tricuspide en l'état, thrombose de la veine cave supérieure . En partie opérée en 1974. En attente de la pose d'un pacemaker que la thrombose rend compliqué.
blog d'illustratrice: http://sigma.typepad.com
Myspace: http://www.myspace.com/mariemeier
Site Officiel: http://www.mariemeier.org

merci marie pour ce message de réconfort, car j'appréhende chaque jour.............

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

coucou zet 31 j'espere que tu profites bien de ton repos. C'est l'ete alors si tout va bien ,profite des balades, change toi les ideés. c'est important pour le moral. moi, je suis toujours alitée donc moins facile de ne pas cogiter surtout que les echeances approchent . Dans un mois j'aurai le feu vert pour me lever!!! si bebe arrive, il aura ce qu'il faut pour supporter les epreuves. J'ESPERE QUE LA NAISSANCE S'EST BIEN PASSéE POUR ALLy ET QUE SON BEBE VA BIEN. BON COURAGE A TOUTES

hello cado
je me repose,oui, j'alterne aussi avec les achats car nous n'avions tj rien acheté, la chambre commence a se remplir mais je prends le temps pour moi aussi, les ballades en ce moment c pas possible, fait que pleuvoir, c deprimant!!! bon courage a toi qui est tj allitée ca doit pas etre evident mais c pour le bien etre de ton petit bout, moi aussi je pense tres fort a ally ,je croise les doigts pour elle et sa famille
bisous a tres vite

bonjour zet31, si sa t'interresse je peux te donner des boddys, pyjamas et ensembles en naissance et un mois, je reste à ta disposition.
a bientot, profite et repose toi..........
biz

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

merci beaucoup de ton offre sophie mais je me suis lachée au niveau fringues et j'ai ce qu'il faut d'autant plus que les mamies se font plaisir aussi , mais c'est tres gentil de ta part, j'espere que tes petits bouts vont bien bon courage a toi et aux autres

ally,je pense toujours autant a toi, j'espere sincerement que tout se passe bien

bisous

J'ai de quoi faire ZET aussi!! Au niveau des chaises hautes, trotteurs.. tu me diras si ca t'interesse je te les filerai.
racontes nous un peu ton dernier rdv gygy pour savoir si tu as eu des news...
gros bisous a toi, petit loup et Andreas.

merci axelle je te tiendrai au jus pour les affaires, quand a mes rdv la semaine prochaine sera chargée , 2 rdv chez la sage femme, kine et surtout lundi nouvelle echo et jeudi rdv chez l'obstetricienne, vais pas m'ennuyer!!!!!!! bizzzzzzzz

En tout cas si tu as besoin tu sais que je ne suis pas loin et dispo sans probleme donc n'hésites pas.
Gros bisous

des news de l'echo d'aujourd'hui , bb va bien , il pese 2 kg pour 33 sa, il est deja en position j'espere qu'il va pas etre trop pressé de sortir, mercredi j'ai rdv avec l'obstetricienne je verrai bien ou en est mon col, bon courage a tous

Bonjour à toutes ! je suis à 36 semaines aujourd'hui et je suis fiere car mes efforts depuis trois mois sont recompensés car bebe n'est toujours pas sorti. L e col n'est pas ouvert j'espere donc tenir bon encore deux semaines en restant alitée puis après pouvoir me relever un peu, histoire de reprendre un peu de force avant le jour de l'accouchement .J'ai eu aujourd'hui une echo de croissance. Mon bebe pese environ 2kg 6 et mesure dans les 45cm.Cela m'a rassuré qu'il pousse bien.Lundi, j'ai passe une echo du coeur et le diagnostic reste pour le moment le meme: civ et tgv.Normalemen,t il ne devrait pas y avoir d'urgence pour l'operation ce qui signifie que l'on peut envisager un accouchement à 15 km de chez moi et n'ont plus à Paris (300 km) ce qui m'angoissait un peu . C'est l'hopital Cartier qui operera mon bebe sauf s'il y a une urgence ça sera à Marie Lannelongue vu que Cartier ferme pdt 15 jours fin aout. Je me sens plus rassurée de savoir comment les choses peuvent se derouler meme s'il y a une grande part d'incertitude dans les evenements à venir. J'espere que pour Sofiane et Ally tout va bien pour leurs bebes sans oublier zet 31 qui est encore comme moi dans le stade grossesse.Bonne chance à toutes celles qui me lisent

Bonjour à toutes,

Merci à toutes pour vos messages de soutien ! Un petit résumé de ce qui s'est passé pour mon petit Adam.
Après 2 fausses alertes, les vraies contractions débutent le 15 juillet dans la nuit avec perte des eaux (ma voisine avait raison, fallait attendre la prochaine pleine lune ;)), j'appelle le 15 pour qu'on m'envoie une ambulance car nous n'avons pas de voiture et personne ne répond !? Hop je me connecte sur internet, je cherche une compagnie d'ambulance et je choisi une qui s'appelle Adam 75 (espérons que ça me porte chance !). Arrivés à Necker, on nous rassure en nous disant qu'une équipe en cardiopédiatrie est opérationnelle pour prendre en charge Adam dès sa naissance. Ensuite, ça va très vite et après 6 ou 7 heures de contractions (vive la péridurale !!!) le moment de l'expulsion arrive, le coeur d'Adam ralenti, à ce moment là, les renforts entrent dans la salle de travail et mon petit bonhomme est sorti à coups de forceps et épisiotomie pour moi (aïe). Je ne réalise pas que je viens d'accoucher même quand ils le posent quelques secondes sur moi, je l'embrasse mais ne pense qu'à une chose : est ce qu'il va bien. L'équipe de cardio l'emporte pour les premiers soins et au bout de quelques mn interminables, reviennent avec lui en me disant qu'ils l'emmènent en cardio pédiatrie, qu'il va bien et qu'il n'y a pas de complications. C'est là que je réalise vraiment qu'il est enfin là et je me mets à pleurer de joie. Le lendemain et les jours suivants je vais lui rendre visite malgré les douleurs de l'épisio. On me dit qu'il n'a pas besoin de médicaments ni de man½uvre de rashkind et que sa saturation en oxygene et plutot bonne étant donné sa cardiopathie. Son opération est donc programmée pour le 22 juillet à 8h30. Je rencontre le pr Raisky qui doit l'opérer et même si je savais déjà tout ça, le fait qu'il me dise des choses comme "risque de décès", ou "venez le voir avant l'opération car on ne sait jamais..." m'ont abattu. Ces 5 heures d'intervention ont été les heures les plus longues et angoissantes de toute ma vie, et je garderai toujours en tête l'image de mon petit Adam dans les bras des assistantes du chirurgien l'emmenant au bloc opératoire. A 14h, on me dit qu'Adam est sorti du bloc, et que l'opération s'est bien passée. Je revois le chirurgien qui me résume l'intervention, il est positif et confiant, enfin je souffle. Il me prévient qu'Adam a des perfusions et le sternum ouvert pendant 2 ou 3 jours. Peu importe, rien ne peut me choquer, mon bébé est vivant c'est le plus important. Il est resté 4 jours en réa, puis 2 jours en hospitalisation et enfin 2 jours en cardio pédiatrie. Au final, il sera resté 15j à l'hopital. Il est à la maison depuis 2 jours et avec son papa nous sommes aux anges, nous profitons de notre petit bonhomme et sommes éternellement reconnaissant envers dieu et le pr Raisky d'avoir sauvé notre petit garçon. Je reste néanmoins vigilante car il a aussi une petite sténose à surveiller pendant sa croissance, je vérifie sa température chaque jour, je vérifie que sa cicatrice continue de bien cicatriser et je veille à ce qu'il mange bien et dors bien pour se remettre de cette épreuve. Je compte prendre un congé parental pour veiller sur lui durant ses premiers mois, je vais commencer à me renseigner sur les démarches dès la semaine prochaine, je commence doucement à immerger...
Pour info, Necker est un très bon hopital, nous avons été bien entourés, les sages femmes, médecins, puéricultrices sont très aidants et nous avons pu dormir avec Adam lorsqu'il était en cardio et en hospitalisation.
UN GROS MERCI A TOUTES POUR VOTRE SOUTIEN !!! Je pense aussi à celles qui accoucheront sous peu comme Zet31 ou Cado. Je prierai pour vous t je vous envoie plein d'ondes positives !!

bonsoir ally,
que de bonnes nouvelles j'en pleure tellement que je suis heureuse pour toi!!!! toutes mes félicitations pour ton petit prince. je n'arrive mème pas à trouver les bons mots tellement je suis émue. j'ai beaucoup pensée à toi ces derniers temps et m'inquiété de ne pas voir de nouvelles.
profite à fond de ton loulou, je lui fait pleins de gros poutous et à toi pleins de bisous de bonheur et de joie!!!!!!!!!
a bientot......

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

que je suis contente d'avoir de tes news ally comme sophie je n'arretais pas de penser a toi et quelle joie et soulagement de savoir que tout s'est bien passé, ton petit adam s"est bien battu, que du bonheur, profitez bien avec ton homme vous l'avez largement merité, suis vraiment trop contente pour vous !!
!!!!!!!!!!!!!!!
a cado tu peux etre fiere de toi, tes efforts paient et ils payeront encore plus d'ici quelque semaine,j'en suis certaine
quelle bonne journée bises et surtout a adam

Bonjour

Je suis contente pour toi Ally et pour ton petit Adam.
Bienvenue à ce nouveau petit champion !

Bonne continuation à toutes celles qui attendent.....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Quel soulagement Ally de te savoir bien rentrée chez toi avec ton petit bébé . J'ai lu et relu ton recit. C'est à la fois beau et emouvant. Bravo à ton petit soldat de la vie , quel champion!! vous pouvez etre très fiers de vous deux, sans oublier l'heureux papa qui a bien contribué à ce beau resultat. Soyez très heureux et profitez bien de chaque moment. BONNE CONTINUATION

Merci les filles pour vos messages qui m'ont fait chaud au c½ur. J'ai encore du mal à croire que notre bébé est parmi nous. Adam a fait une échocardiographie de control hier et tout va bien, son c½ur se fait à ce nouveau fonctionnement et ça suit son cours. Cela reste à contrôler chaque semaine pendant 1 mois pour le moment puis des visites plus espacées par la suite. Gros bisous à toutes !!

on rentre d'un rdv avec le cardio le dernier avant le jour j, il n'y a aucune complication,le rythme cardiaque est bon, pas de fuites, le sang circule bien, on est rassuré meme si j'avoue que pour la derniere ligne droite le stress se fait ressentir mais bon pour le dernier mois on va se mettre en mode positif, seule incertitude le lieu de l'operation que l'on ne saura qu'au dernier moment, pas cool!!

bises a ally et adam,cado, sophie, bon courage

bonjour ma belle,
trop contente pour toi et ton loulou d'amour!!! Qu'est que j'aimerais voir ca petite bouille à ce petit ange qui va bientot montrer le bout de son nez.
Positif!!!!!!!! j'adore ce mot, il le faut car la vie est quand mème belle mème s'il on rencontre des obstacles. Moi ma vie est rempli de rayons de soleil avec ma petite tribu et j'élimine tous les gens négatifs ou à qui je fait de la peine car je l'entends trop souvent ce mot j'ai pas besoin de ca. J'ai besoin de zones POSITIVES!!!!!
Si jamais tu es pris en charge sur marseille, n'hésite pas à me faire signe. Je serais là pour toi.
Je vous fais de gros bisous et un gros gaté à ton bidou, a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour à toutes! des petites nouvelles pour dire à zet 31 que je suis comme elle en attente du jour de l'accouchement. Je suis pleine d'ambivalence car pressée de le voir et lui faire des câlins mais inquiète pour la naissance et le reste. L'inconnu est assez angoissant.Bref, je peux me relever depuis vendredi dernier et j’apprécie ce petit plus de liberté après trois mois et demi en position allongée. Je suis fière d'avoir tenue jusque là même si ça a été très difficile. MON petit loulou n'en sera que plus costaud pour le reste des épreuves à venir.
J'espere que le petit adam se porte toujours bien et récupère de l'operation. BON COURAGE ZET POUR TON DERNIER MOIS DE GROSSESSE

merci cado , bon courage a toi aussi pour cette derniere ligne droite, on croise les doigts, je t'envoie pleins d'ondes positive, malgre l'inquietude qui nous guette il faut y croire et faire confiance a nos petits bouts
bisous

Coucou les filles,

Je pense très fort à vous pour cette dernière ligne droite. Patience vous allez bientôt rencontrer vos petits bouts pour leur faire plein de calins comme le dit justement Cado !! Je confirme que le plus dur a été d'attendre l'accouchement, on se fait plein de films et généralement les pires scénarios. Après l'accouchement on n'a pas le temps de réfléchir on est pris par les événements qui s'enchainent (rencontre avec notre bébé, manoeuvre de rashking et prostine nécessaires ou pas avant la "vraie" opération, ensuite on attend la date de l'intervention, entretien avec le chirurgien etc...). Je souhaite de tout c½ur que tout se passe bien pour vous, je croise les doigts et pense très fort à vous.
Une photo de mon petit Adam : http://surfons.malin.free.fr/adam.JPG

Ally

bonjour ally,
mon dieu qu'est ce qu'il est beau!!!!!!!!!!!! j'ai envie de le croquer. oh vous avez bien travaillez, vous pouvez ètre fier.
je vous embrasse bien fort et je suis très heureuse pour vous.
a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

coucou ally , merci pour ton message d'encouragement très précieux en ce moment car je suis à 39 semaines et j'attends le depart pour la maternité . TON PETIT BEBE EST MAGNIFIQUE, félicitations il a l'air très éveillé sa petite frimousse me fait rêver tellement je le trouve beau!!. J'espere que tu te remets bien de toutes ces epreuves.Il faut du temps mais je trouve tes messages très positifs ce qui est un signe de bonne recuperation pour vous deux. A bientot

il est trop beau ton petit bout ally, profitez bien, bon courage a cado qui comme moi en est a la derniere ligne droite, biz

bonjour à toutes ,DEPUIS HIER JE SUIS à 40 SEMAINES et pas peu fière d'en être arrivé jusque là vu la galère pendant la grossesse!!! . Finalement je ne pars plus lundi à Massy ( paris) pour accoucher, c'est près de chez moi au chu que ça va se passer. Bébé va être pris en charge par la néonat en attendant l’opération je ne sais plus quoi faire car c'est à l’hôpital cartier qu'il devait être opéré mais l'actualité est très inquiétante( bactérie mortelle dans les services de cardio et réanimation). Mon col est ouvert à 2 je suis donc prete à partir à tout moment. GROSSES BISES à ZET et bonne chance pour la suite A BIENTOT...

bonjour cado,
tu as raison d'ètre fière, tu vas avoir une merveille. un petit ange qui va t'apporter que du bonheur.
bon pas marrant ce que tu raconte pour l'hopital, mais j'espère que tout va bien se passer.
pleins de bisous et courage
a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonne chance a toi aussi cado je te souhaite plein de bonnes choses, tu as assurée tu peux etre fiere de toi, tu feras une super maman pour ton petit bout, qd a moi le terme est pour le 28 septembre donc j'ai encore le temps,j'espere juste que petit mathis ne sortira pas apres car mon cardio ne sera pas la!! d'autre pourront pratiquer la petite intervention (rashkind) mais je prefererai que ce soit lui!!!!
bises

hier,dernier rdv avec l'obstetricienne, le col n'est pas du tout mature et j'ai la tension trop haute, du coup elle m'a mis en garde en me disant qu'on allait me mesurer la tension pendant une demi
heure et que si cela ne descendait pas ils me garderaient et me provoqueraient l'accouchement! gros gros coup de speed, elle a pas été trés fine! du coup direction une chambre pour mesurer la tension et la, grosse angoisse plus je me disais de me calmer plus je me stressais et j'ai passé 30 min a pleurer ,seule dans la chambre, jusqu'a qu'une sage femme vienne me debrancher et me calmer; ils m'ont laissé partir, maintenant je m'en veux d'avoir réagi comme ca et de ne pas avoir su gerer mes emotions en meme temps cela fait 6 mois que je "gere" plus ou moins bien et la maintenant que c'est la derniere ligne droite j'ai vraiment peur de flancher pourtant je sais a quoi nous attendre mais plus ca approche plus je me sens febrile, si quelqu'un a des conseils,je suis preneuse, merci d'avance !!
cado ou en es- tu ? ally ,adam tout va bien ? bon courage a tout le monde