Sujet du post :     transplantation des gros vaisseaux (tgv)

SALUT ZET , je me sens complétement dans le meme etat que toi en ce moment . J'ai peur de tout et je me sens très fragile moralement et épuisée physiquement. Je pense que nous donnons tellement d’énergie pour surmonter ces épreuves que le moindre truc nous fait flancher. Tu es tombée sur une personne qui ne s'est pas rendue compte combien pour toi chaque complication peut etre source d'angoisse et donc te faire craquer. Pour ma part c'est les plaquettes sanguines qui sont très basses et je suis stressée à chaque prise de sang.Demain je vais à la maternité pour ma 41 semaine j'espère qu'ils vont me garder et que je vais enfin pouvoir accoucher car je n'en peux plus d'attendre j'ai besoin d’être dans le concret marre de toutes ces questions qui restent en suspens. Comme tu le vois je suis moi aussi dans un état d’extrême fragilité et j'ai peur de m’écrouler après. Nous sommes
dans les mêmes galères tu n'es pas seule alors garde bien le moral et confiance en toi et en ton bébé sais tu maintenant ou tu vas accoucher? Désolée de ne pas avoir de remède pour t'aider mieux que ça. peut etre y a t'il des psychologues dans la maternité qui pourraient te soutenir en ce moment . COURAGE TIENS BON TU VAS Y ARRIVER

merci cado de ton soutien, on est dans la meme "galere" comme tu dis, il faut tenir bon c'est clair ,comme toi j'ai envie que tout soit fini, comme un mauvais souvenir, c'est vraiment pas evident a gerer mais on n'a pas vraiment le choix!! j'accouche a toulouse ca c'est ok ,ils feront le rachtking sur place c'est apres pour la "grosse intervention" le switch arterien que l'on nous enverra soit a paris soit a marseille, ils peuvent pas nous le dire cela dependra des disponibilites de l'hopital,genre on le saura 1 ou 2 jours avant!!! c'est pas faute de leur avoir demandé encore et encore!!!!!!! ca rajoute du stress ,on sera seul,avec mon mari a gerer ca, pas cool
en tout cas je penserai fort a toi ses prochains jours, bon courage, comme pour ally, je t'envoie pleins d'ondes positive

amicalement, celine

Salut Zet31 et Cado,

Je comprends vos angoisses pour être passée par là il y a à peine quelques semaines. J'étais à fleur de peau les derniers jours, à pleurer pour un oui ou pour un non et à avoir à rassurer la famille alors que moi-même je n'étais pas confiante. Je préfère ne pas vous cacher que le plus stressant va être le jour de l'intervention ainsi que les jours qui précèdent car on a fait connaissance avec notre bébé et l'angoisse de le perdre s'intensifie. Mon conseil ? Ne pas hésiter à se lacher, à pleurer autant que vous voulez, à même vous défouler sur votre conjoint (avec son accord préalable :)) et à en parler. A notre première rencontre et après avoir lu le compte rendu d'intervention, le pédiatre d'Adam nous a conseillé de voir un psychologue. Il a compris par quoi nous sommes passé. A Necker, il y avait un psy présent lors de notre rencontre avec le chef de service cardiopediatrique, ensuite nous l'avons vu une fois avant l'intervention puis une autre fois après. Je n'y croyais pas trop pour être franche mais finalement ça m'a fait un bien fou. J'ai mis les mots sur mes angoisses. Tout ça pour vous dire qu'on aura beau vous dire qu'il y a 95% de chance que tout se passe bien, que c'est une opération courante, qu'en France nous avons de très bons médecins et qui savent très bien gérer ces cas et ce même en urgence sans que l'accouchement soit programmé, comme moi cela ne vous empêchera pas de stresser et c'est normal. Le seul truc c'est que quand inchalla vos bébés vont rentrer à la maison il va falloir avoir la pêche ! Et oui, une fois l'épisode hôpital terminé, bonjour les tétées toutes les 2 ou 3 heures sans compter toutes les couches à changer chaque jour :)) Heureusement que la famille était là pour donner un coup de main car mon mari et moi étions vidés. Je sais que ce n'est pas évident mais reposez vous autant que vous pouvez.
Je vous embrasse et vous envoi plein de bonnes ondes.

Zet31 : si c'est à Paris ce sera quel hôpital ? As tu géré un hébergement ?

merci de ton message ally, ca fait du bien, ca rebooste, le pire c'est qu'au fond je sais que le plus dur reste a venir et qu'il va falloir etre costaud mais sans avoir peur de lacher prise aussi, j'ai un petit coup de mou mais je sais vite remonter la pente, en tout cas merci pour ton soutien et je suis ravie que tout se passe bien pour toi et adam, mon mari vient de lire derriere mon epaule et il est moyennement d'accord avec toi sur le fait que je me défoule sur lui!! lol :)

sinon si on va a paris ce sera necker et pour l'hebergement je ne peux rien prevoir etant donné que nous saurons au dernier moment le lieu de l'operation, je suppose qu'on va nous diriger vers des foyers d'accueil

merci pout ton soutien, bisous

Coucou Zet,

Je me demande où tu en es, je crois que le terme est proche, comment te sens tu??
Si tu as besoin tu sais que je suis pas loin.

Bon courage a vous deux gros bisous
Axelle et Romu

Bonsoir,
En vous lisant je me revois presque 2 ans en arrière... je suis désolée, je n'ai pas spécialement de conseils à vous donner, on réagit toutes tellement diféremment... Pour ma part, j'avais peur de pas tenir le coup et en fait c'est quand elle est née que je me suis sentie plus forte, je devais etre forte pour elle. Bon après forcément ya le contrecoup et c'est plus tard que je suis allée voir un psy, ce qui m'a fait bcp de bien. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à vos hommes et j'espère lire très bientot de vos nouvelles.
bises

Zet, si vous êtes dirigé vers Necker, n'hésites pas à me contacter si tu as un problème d'hébergement, j'aimerai t'apporter mon aide si possible. Nous pourrons vous héberger si tu veux ou au moins vous inviter à passer à la maison avec ton mari.
Courage tu vas bientôt rencontrer ton petit Mathis, ça va être un grand moment ! :))

@ axelle : on fait aller avec des hauts et des bas; en meme tp trop envie de voir sa frimousse et aussi peur de tout ce qui va se passer! le terme est pour le 28 soit ds 15 jours, demain nouveau rdv a la maternité, on verra bien ce qu'il en est! merci de ton soutien , j'espere que ta petite famille va bien,gros bisous a vous 4

@mireille :merci pour vos encouragement ca fait tj autant de bien

@ally :merci pour ta proposition et ton aide qui - avec mon mari- nous vont droit en plein "coeur" ,c'est tellement gentil et genereux de votre part, pour etre honnete, nous n'oserons pas etre heberger chez vous, c'est delicat, par contre ,si nous allons a paris c'est avec un immense plaisir que je te rencontrerai ,toi,et ta petite famille, d'ailleurs je sais pas trop comment faire pour qu'on puisse s'echanger nos coordonnees ? en tout cas encore merci de ton aide, fais de gros bisous a ton fiston!

@ cado: je pense a toi car tu dois etre avec ton petit bout en ce moment,je suppose,j'espere que tout se passe bien;on croise les doigts

bisous, celine

quelques news, petit mathis n'est tj pas pret pour sortir ( le terme est prevu pour mercredi ) aujourd'hui j'avais rdv a la maternite pour une echo ainsi qu'un monitoring et la gros stress ,a un moment et ce pendant quelque minutes le coeur de mathis s'est ralenti (il est passe de 140 a 60 ) du coup ils m'ont gardé sous monito 1 h de plus puis encore un monito un peu plus tard, je suis resté a la mater de 14 h a 21 h j'ai cru peter un plomb!!! au final tout allait bien et le coeur battait comme il faut. ils n'ont pas su m'expliquer le pourquoi du comment !!!

je dois m'y rendre demain pour un enieme monitoring, alors je sais que c'est pour le bien de mon petit bout mais j'en ai marre,fatiguée, de tout ca ,cela fait 6 mois que j'encaisse plus ou moins bien,que j'essaye de gerer -au mieux - mentalement cette grossesse mais la je craque un peu, d'autant que le plus dur reste a venir et j'ai vraiment peur de flancher. j'ai envie que tout cela soit derriere moi!

Bonjour zet31,
Comme je te comprends mème si moi j'ai découvert les malformations de sofiane 1 mois après sa naissance, j'encaisse depuis bientot 4 mois avec des hauts et des bas et des petits imprévu que sofiane nous fait parfois et comme je me languis que l'opération soit passé et que tout ca soit derrière nous et que je puisse profiter enfin comme je le voudrais de tout mes enfants.
Il va falloir d'armer de courage pour ton petit prince qui va bientot faire son apparition, tu vas vivre un moment magique. Tient encore un peu le coup, c'est sur à un moment donné tu vas craquer c'est normal on est des ètres humains, mais le plus tard possible..........
Aller ma belle tu va maitre au monde le plus beau bébé et tout va bien se passer
Je vais penser à toi toute cette semaine ainsi que la semaine d'après et les jours qui suivront. Je veux que tu saches qu'on est tous avec toi et on ne te lacheras pas. Accueille ton prince comme il se doit et trouve la force pour mener à bien se combat qui bientot prendra fin
Je me permets de faire des gros gros poutous a Mathis et un gros gaté pour toi
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Salut Zet31

Normal tout ce stress ! Tu arrives au bout, mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils ne déclenchent pas l'accouchement ! Ce serait plus simple pour tout le monde. Moi ils m'ont déclenché 3 semaines avant le terme pour éviter justement trop d'angoisse (j'habitais à une heure du CHU c'est peut être pour ça...) et pour eux c'était plus simple comme ça les équipes étaient prêtes à intervenir de suite, j'étais sûre que mon cardiopédiatre était là !

Mais bon à mon avis la rencontre avec ton bébé ne saurait tarder. je te souhaite plein de courage, tu verras il y aura des moments difficiles, c'est normal de craquer aussi ! Mais puise ton énergie dans ton bébé et bats toi pour lui ! Tout se passera bien. Viens nous donner des nouvelles.
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

derniere news avant un moment,je pense, car apres mon rdv a la mater ils ont décidé de me faire rentrer demain pour me le declencher pour qu'au plus tard lundi j'accouche etant donné que mon cardio est absent a partir du milieu de la semaine prochaine, voila ca arrive; partagée entre l'envie de voir mon pitchou et la peur de tout le reste

un enorme merci a tout ceux qui m'auront soutenu durant ces derniers mois, croisez les doigts

amicalement, celine

Bonsoir Céline,
contente de lire ce dernier message avant la naissance qui s'approche à très grand pas ! j'espère que tout va bien se passer pour vous 2 et qu'on aura des nouvelles au plus vite
plein de pensées positives et bon courage
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je penserai fort à toi et à ton bébé ce week end...
Essaie de bien dormir cette nuit, je sais pas facile !
Bon courage et on atttend de bonnes nouvelles très vite.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Enfin le moment magique arrive, toutes mes pensées iront pour vous. Tu trouveras la force des que ton enfant sera là. T'es sa maman la plus forte du monde!!!!!
Pleins de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Courage Zet31, on y est enfin !! Mon mari et moi sommes de tout coeur avec vous, mes pensées seront pour vous ce week end. Et au fait pour le coeur de Mathis qui a ralenti, Adam nous avait fait la même chose du coup 1h de monitoring en plus et heureusement RAS. Je suis certaine que tu vas assurer ma belle !! Bon courage et à très bientôt avec de bonnes nouvelles "inchllah".

Bonjour je venais donné mon soutien aux familles qui comme nous avons appris que notre fils été atteint d'une malformation cardiaque appelé TGV.Notre fils est né le 21 Septembre 2011 et la malformation n'avait pas été décelé aux echographie donc le choc a la naissance lorsqu'on apprend ca et qu'on vous enleve votre fils pour le transféré dans un autre hopital.Notre fils Mathis a donc été opéré ce jeudi 29 Septembre et l'opération c'est trés bien passé (elle a durée 5 heure) notre fils est pour l'instant toujours en réanimation mais tout se passe trés bien (il est stable)
Notre fils est hospitalisé a l'hopital marie lannelongue a le plessis robinson il a été opéré par le chirurgien Mr Belli(je ne l'ai pas encore rencontré mais je vous donneré des nouvelles des que je l'aurez vu).
Voila je voulais juste vous dire que si vous voulez des informations vous pouvez me contacter sans soucis je me ferais un plaisir de vous aider si je le peux.
En tout cas avec le recul,je peux vous dire que sur le coup il faut avaler ce qui nous arrive mais sachez qu'en ayant discuté avec d'autres personnes il y a beaucoup plus grave que cette malformation TGV mais bon c'est notre bébé est tant que l'operation n'est pas passé nous ne sommes pas soulagé. a treés bientot et n'hésitez pas si vous avez des questions

nini 62 je pense qu' on va se croiser car on arrive a marie lannelongue mardi et ce pour un moment, c'est avec plaisir qu'avec mon mari on vous rencontrerais pour pouvoir echanger avec vous , je vous donne mon mail : faure.celine@yahoo.fr

Bonjour
Moi, je suis la maman de Roxane, hospitalisée au CCML depuis le 7 septembre. Elle a 13 ans maintenant. Nous sommes donc au service M3 en face des bébés.
On a dû se croiser...
Normalement, je repars dimanche voir mes 3 autres enfants près de Montpellier (mon mari sera là), mais on pourra essayer de se retrouver autour d'un café la semaine prochaine.
Bon courage pour les opérations de vos loulous. Ici, nous sommes très bien suivis. Gardez confiance!
Dominique.

Je serai ravie de vous rencontrer la semaine prochaine également . Mon email ahlam@laposte.net ou faceb... http://www.faceb.com/profile.php?id=521393516.
A bientôt peut être.

ce serait enorme qu'on puisse se voir, on arrive sur paris, mardi, en debut d'apres midi et apres j'avoue que c'est le flou, on sait pas trop comment ca va se passer, ce qui est sur c'est que j'embarque avec moi l'ordi portable et que je pourrais donc me connecter sur le site, une fois installée et un peu plus au courant de la situation se sera avec joie de se rencontrer autour d'un café en sachant que nous, petit toulousain ,nous n'avons pas de moyen de transport sur place et ne connaissons pas du tout le coin
j'espere sincerement vous rencontrez, ally j'espere que tu seras des notres

amicalement, celine

Bonjour Zet 31,je viens de telephoné au service réanimation et mathis doit se faire enlever son catétaire,ses drains et devrait être extubé avant la fin de journée.Donc il remonteré dans sa chambre au K3 demain donc si c'est le cas je serais a l'hopital a partir de demain pour rester avec lui donc si vous voulez qu'on se rencontre il n'y a pas de soucis.
Si vous ne savez pas ou loger ,il y a le relais les rosiers rouge a 5 km de l'hopital et apparement des volontaires s'occupent de faire des navettes entre ce relais et l'hopital donc si vous n'avez pas de moyens de locomotions ce n'est pas grave ils vous y emmeneront sans soucis.Je vous laisse leur numero si vous voulez reserver c'est au 01.41.33.30.33 car le temps que votre enfant soit opéré et su'il restera en réa vous ne pourrez pas resté dormir a l'hopital d'autant plus que dans ce cas seule la maman peut y resté voila j'attend de vos nouvelles et courage a bientot

Bonjour Dominique effectivement nous nous sommes peut être croisé,moi je suis du Pas de Calais qu'a exactement ta fille?si ce n'est pas trop indiscret biensûr?Sinon aucun soucis pour qu'on se rencontre la semaine prochaine,je ne sais pas exactement combien de jour je vais resté a l'hopital car des que mathis va mieu il est retransféré dans un hopital de notre region mais bon ca on le sera au jour le jour tout depend son evolution a bientot nini62

bonjour à toutes j'ai accouché le 10 septembre d'un petit augustin. je suis entrée avec lui au centre marie lannelongue le 23 sept et l'operation a eu lieu le mercredi 28 (tgv, civ et cia)il est encore en reanimation, les nouvelles sont encourageantes pour l'instant.Je suis avec mon mari au rosiers rouges ce soir .

Zet 31 j'essaierai de savoir ou tu es pour te gros rencontrer a bientot ET SURTOURT BON COURAGE

Bonjour cado,
Félicitation pour ton petit prince, ca fait plaisir que tu nous donne des nouvelles. Je suis heureuse que tout se soit bien passé. Vous allez pouvoir toutes vous soutenirs et je trouve ca super. Fais de gros poutous à ton loulou. En espérant d'avoir des autres bonnes nouvelles bientot.
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour mon fils mathis devrait remonté dans sa chambre(en pediatrie)demain apres midi je voulais donc savoir combien de temps il faut compter en moyenne avant qu'il sort de l'hopital merci de vos reponses

On est toutes au même étage (le 3ème).
Je propose qu'on essaie de se rencontrer (juste pour se repérer si on n'a pas beaucoup de temps car on n'a pas trop envie de laisser nos pitchouns tout seuls) vendredi l'après-midi à chaque heure "pile"...14H00 (et si on ne trouve personnel..15H...et si on ne trouve personne...16H).
On apporte nos numéros de portable pour se joindre ensuite plus facilement et on se trouvera bien ensuite un moment pour prendre un café ou papoter 5 minutes.
Courage à vous toutes.
Zet, je pense bien à toi en particulier aujourd'hui, jour du transfert...
Tu verras, le CCML est un très très bon hôpital.

Bonjour il n'y a pas de soucis mon fils remonte normalement vers 15h au K3 donc je vous tiens au courant quand j'irais a l'hopital car il faut que je sache la date de son transfert a lille pour savoir combien de temps je reste a paris exactement je vous tiens au courant

Bonjour je suis dsl je ne pourrais pas vous rencontrer a l'hopital car mon fils est transférés dans l'hopital de lille demain (notre region)voila donc je vous souhaite bon courage et tenez moi au courant de vos petits bouts a bientot

Pareil pour moi...On part demain à 9H...
On se recontactera.
Bon courage pour la suite.
Dominique

bonjour à toutes, j'ai peu de temps devant moi pour donner des nouvelles mon petit augustin se portait très bien jusqu'à vendredi, il devait meme etre transféré au chu de caen. Au moment il y a un problème d’écoulement sur la cicatrice on ne sait pas encore si c'est bénin ou le signe d'une infection mon mari et moi sommes effondrés c dur interminable et on ne voit pas le bout du tunnel ça fait un mois aujourd’hui que j'ai accouché et que l'on est à l’hôpital
zet 31 est aussi à marie lannelongue, on se soutient moralement. Son petit bonhomme a ete opere, il va bien et devrait sortir de réa aujourd'hui

Courage, c'est sûr que c'est long et que ça semble interminable, mais bientôt il sera avec toi chez vous !
J'espère que cette infection ne sera pas trop "grave" et que ça va passer avec des antibios (c'est ce qui c'est passé pour Noé)

Comment va ton ainé, comment prend il tout ça ? Pas facile aussi pour eux.....
Bisous à vous à Zet31 également, on ne vous oublie pas !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci CADO pour les nouvelles.
C'est très dur. J'ai vécu la même chose au bout de 3 semaines: retour à la case départ...
Il va s'en sortir. Il va être mis sous antibiotiques et après, ça ira vite.
Depuis la découverte de l'infection de ma fille, ça a mis 1 semaine...Ensuite, elle a pu rentrer à la maison.
Courage.
Embrassez bien Zet aussi et vos 2 petits bonhommes.
Donnez des nouvelles dès que vous le pouvez.
Si vous avez besoin de parler, on est tous là.
Impossible de vous répondre en message privé car vous n'êtes pas identifiée sur le forum.
J'aurais aimé vous donner mes coordonnées pour vous soutenir d'un peu plus près.
Courage à toutes les 2.
Dominique, maman de Roxane

Bonjour cado,
merci d'avoir pris le temps de nous donner des nouvelles ainsi que ceux de Zet31, je pense tous les jours à vos petits bouts (Augustin et Mathis). Je suis te tout coeur avec vous, j'espère que ce n'est rien pour votre fils. C'est sure qu'un mois à l'hopital sachant que vous avez un autre enfant ne doit pas ètre facile moralement, mais je souhaite que tout rentre dans l'ordre et que vous retrouviez votre cocon familiale et que vous profitiez enfin d'Ausgustin.
Je vous envoies pleins de pensées positives et de gros bisous remplie d'amitié

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

merci à toutes pour vos messages ce soir mon loulou repart au bloc pour lui poser un cathéter, ils l'ont remis sous morphine tellement il souffrait.Son sternum met du temps à se reconsolider et on ne sait toujours pas l'origine des écoulements mis à part le fait qu'il y aurait des collections.. .C'EST LA Galère LA PLUS TOTALE , on ne sait pas quand cE cauchemar va s’arrêter. On habite à deux heurs et demi de l’hôpital donc pas facile non plus pour notre ainé.. BISES à TOUTES

Bonsoir CADO..

Erf, vraiment pas facile, une grosse pensée a ton loulou.. un passage difficile, espérons que tout ceci se termine très vite.
Bisous a vous tous.

Maiwen

mathis devrait sortir lundi de l'hopital le retour se fera en ambulance avec une infirmiere car durant la rea mathis a fait des petites convulsions, il prefere qu'il soit sous surveillance, c'est nous qui l'avons fait remarquer aux infirmiers et mon mari a aussi vu sur une radio qu'il avait la clavicule cassé, ils nous croyaient pas et nous prenaient pas au serieux ,on l'a eu mauvaise , c'est dur de voir son petit bout comme ca, il en a eu assez on,trouve, il devait sortir vendredi mais la cicatrice coule un peu rien de bien mechant a priori,pas d'infection,demain sera fait les derniers bilans et si les resultats sont bons on rentre a la maison on a hate, avec mon mari nous avons rencontre cado et son mari ,quelle jolie rencontre, on a traverse les epreuves ensemble via le site et ensuite a l'hopital, eux aussi n'ont pas ete épargné,mais leur petit bout est fort et courageux tout comme ses parents, cette rencontre a été un tres joli " cado" et je suis sure qu'on restera en contact du mois je l'espere sincerement

j'avais réussi a me conecter pour voir les messages de dominique et nini 62 pour une rencontre autour d'un cafe,j'etais ravie d'y aller pour vous rencontrer puis j'ai lu que finalement pour vous la sortie etait programée, decue de pas vous voir mais heureuse que "l'aventure" se finissent pour vous

merci a toute pour votre soutien

Bonjour Zet

En effet pauvre mathis... Tout ça qui s'accumule j'imagine que vous devez être à bout !
Les derniers jours qui nous rapprochent du retour à la maison sont interminables !
Allez courage jusqu'au bout, j'espère que l'infection va partir rapidement et que vous allez rentrer à la maison bientôt.

Comment va Augustin, as-tu des nouvelles depuis son retour au bloc ?

Bonne soirée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Le monde est petit. En effet, ma fille, Lynn s'est aussi fait opérée d'une TGV l'année dernière. Elle est désormais suivie par le docteur Dulac à Toulouse. Je suis allée mercredi dernier à son rendez-vous de suivi, et je pense qu'il m'a parlé de votre fils. Il m'a dit qu'il venait d'envoyer un petit Mathis qui avait aussi une tgv au CCML. Pour nous, cette période a été très difficle car on ne l'a pas su avant la naissance. Elle est sortie de l'hopital le jour de ses 1 mois car elle a eu une septicémie après l'opération. On nous avait prévenu que les infections étaient fréquentes.
En tout cas le docteur Dulac est super. Je vous souhite beaucoup de bonnes choses pour la suite.

Anais, maman de Lynn (opérée d'une TGV à Marie Lannelongue à 12 jours de vie le 14 octobre 2010)

Bonjour a toutes je viens vous donner des nouvelles de mon fils matis.Il a été transféré de paris le vendredi 7 octobre vers l'hopital de lille ou nous sommes sortis ce mardi 11 octobre.L'operation s'est trés bien passé,pas eu de complications et la il se porte trés bien,il a repris du poids et la il se fait entendre pour qu'on s'occupe de lui j'attend de vos nouvelles a bientot et bon courage

Bonsoir à toutes,

Cela fait un moment que je n'ai pas pu me connecter mais j'ai beaucoup pensé à vous et particulièrement à Mathis et Augustin. Je suis de tout coeur avec vous Celine et Cado et j'espère que vos petits bouts vont rapidement se remettre de tout ça. J'espère lire de bonnes nouvelles bientôt de votre part. Pour Adam tout va bien pour le moment, la prochaine echo est prévue pour le 19/12. Nous sommes allés au Maroc la semaine dernière pour le présenter à son grand père paternel malade mais nous sommes arrivés trop tard car il venait tout juste de nous quitter... Je m'en veux un peu de ne pas y être allée plus tôt mais tant que je n'avais pas l'accord de son cardiologue il n'était pas question pour moi de voyager avec un bébé de 3 mois fraîchement opéré du coeur.
Prenez soin de vous et j'espère à très bientôt avec de très bonnes nouvelles pour vos "petits mecs" :))

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

bonsoir,

voici quelques news, nous sommes rentres a la maison seulement hier, dimanche, l'operation en elle meme s'est bien passé, mais quelques complication, durant l'operation le cerveau de mathis a été touché pendant la cec d'ou les convulsions,il a passé 2 irm il en passera un autre ds quelques mois nous verrons aussi un neurologue pour voir si il aura des sequelles en attendant il a un traitement de plus il devra etre reoperer ds peu de temps pour une coartation qui a été decelé apres l'operation, c'est dur tout ca, avec mon mari meme si on est heureux d'etre de retour a la maison apres quasi 4 semaines d'absence on accuse le coup, surtout que tout n'est pas fini

j'ai beaucoup de mal a me remettre de cette aventure,j'ai été choqué par pas mal de choses : voir son enfant gonflé d'oedemes, intubé,attaché, passé dans l'irm, hematomes et j'en passe m'a pas mal traumatisé sans parler des nombreux decés qu'il y a eu au ccml pendant qu'on y etait, on ne sortira pas indemne de cette histoire, heureusement que j'ai rencontré cado et son homme ,on a pu se soutenir,quelle belle rencontre, cado j'espere que tout va bien et qu'augustin se porte bien

ally sincerement desole pour la perte du papi d'adam, contente de savoir que tout se passe bien pour ton petit bout

Merci Zet pour le message.
Je guettais un peu les nouvelles.
Oui, c'est dur tout ce qu'on a vécu et ce qu'on vivra encore.
Mais il faut se soutenir et se battre encore et encore quand nos petits bouts sont là.
C'est le meilleur hommage que nous pouvons rendre à toutes ces étoiles qui sont parties trop tôt.
Je pense très fort à vous et à cado ainsi qu'à vos 2 petits bout'chou.
Courage.
Dominique

SAlut Zet 31,je t'avais envoyé plusieurs email mais je pense que tu avais d'autres choses a penser avec ton petit bout.Je suis contente que vous soyez rentré chez vous et malheureuse de lire tout ce qui lui ai arrivé c'est injuste de souffrir autant a son age je suis de tout coeur avec vous j'attends de tes nouvelles rapidement.Quand a nous mathis va trés biennous avons rdv jeudi pour une journée en cardiologie a lille,j'espere que tout ira bien je vous tiendrais biensur informé.Je te souhaite plein de courage a vous 3 a trés bientot

Celine, Je suis heureuse de savoir que vous êtes rentrés à la maison même si le parcours n'a pas été facile. Enfin Mathis est rentré, enfin il va découvrir la chambre que tu lui as préparé et enfin il va vous réveiller la nuit pour un biberon, bref enfin un début de bonheur ! En attendant les prochains examens et opération de ton fils, tu vas pouvoir avec ton mari lui donner tout l'amour dont il a besoin. Vous allez pouvoir vivre pleins de moments de joie dans le cocon familial, ça va être que du bonheur ! C'est l'occasion pour vous de reprendre des forces et faire le plein de courage et d'énergie pour les prochaines étapes. Depuis le temps que nous échangeons je suis certaine que tu seras suffisamment forte pour affronter cette épreuve. Il faut continuer d'y croire.
Pour mon petit Adam, même si je commence à être rassurée, je n'oublie pas qu'il a un coeur réparé donc à surveiller toute sa vie. Je ne peux m'empecher de m'inquieter des qu'il ne fini pas son biberon pendant plusieurs jours, dès qu'il a de la fièvre ou s'il pleure sans raison particulière. J'espère que tout va bien aller pour Mathis, l'autre Mathis aussi et Augustin ainsi que mon petit Adam et qu'ils auront une belle vie et si l'un d'entre eux devient cardiologue ce serait génial :))
Gros bisous à toutes

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

Comme tu dis on ne sort pas indemne d'une telle épreuve ! Tout est encore présent dans ta tête, c'est si frais.... Je t'avoue que 10 mois plus tard c'est la même chose ...j'ai toujours des images en tête, des odeurs et cette douleur et cette colère à l'intérieur de moi ...Je me dis sans cesse pourquoi mon bébé ? Il n'a rien fait pour mériter ça mais malheureusement c'est comme ça on n'y peut rien ! Il faut maintenant apprendre à vivre avec la cardiopathie de nos loulous, s'armer de force et de courage pour affonter les autres opérations à venir même si à l'heure actuelle on ne se voit pas revivre ça !
Profitez du retour à la maison, Mathis a besoin de vous, de tout votre amour. Ils sont forts nos bébés ! Parfois je me dis que Noé est bien plus fort que moi....

Et n'hésite pas à venir sur le forum si tu as besoin de parler. On a tous vécu la même chose et on peut te comprendre et te soutenir....

J'espère que Mathis n'aura pas de séquelle neurologique suite à l'opération et que tu vas pouvoir être rassuré de ce côté là....

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour à toutes et merci d'avoir envoyé vos pensées à mon petit augustin.Nous sommes sortis de marie lannelongue mercredi dernier et rentrés chez nous vendredi.Augustin est très douloureux à cause de son sternum qui ne se consolide pas pour le moment c'est une complication rare de l'operation et puis il a toujours des points d'infection sur sa cicatrice donc tout ceci complique beaucoup la vie de bébé qui déjà en temps normal n'est pas toujours facile! il ne dort quasiment pas le jour et très mal la nuit , ne digere pas les biberons .Bref, c'est très difficile pour nous de le voir souffrir autant et c'est si injuste.J'attends des jours meilleurs mais pour le moment ça me parait interminable. JE SUIS EPUISéE MORALEMENT ET PHySIQUEMENT et comme on se le disait au telephone avec celine(zet 31) on ne sortira pas indemme de toutes ces epreuves si traumatisantes

ma belle, tu sais a quel point on souhaite qu augustin aille mieux, c'est encore difficile pour le moment mais bientot,j'en suis sure, tout cela sera derriere vous, alors bien sur qu'on oubliera pas mais il faut se battre pour nos petit bout, augustin a deja traverse beaucoup d'epreuves, il se bat et cela grace a toi et ton homme, bien sur que tu n'en peut plus,que tu n'en vois pas la fin et pour cause, si tu dois craquer craque il y a rien de plus legitime, d'autre n'aurait pas assuré comme vous l'avait fait, bon courage

vous nous manquez ,avec andreas on pense a vous et on vous envoit tout notre courage et notre force, gros bisous

Bonsoir a toi cado je te souhaite plein de courage et surtout garde le moral ainsi que ton mari,il le faut pour votre loulou il faut être fort en tout cas je suis de tout coeur avec vous.Nous nous avons rdv demain a lille avec matis pour une ospitalisation de jour(une journée de controe en fait)je vous donnerai des nouvelles demain soir bon courage a vous surtout ne baissez pas les bras a demain

Bonjour a toutes je viens vous donner quelques de nouvelles de notre premiere visite post operatoire.Mathis va trés bien nous sommes resté toute la journée a l'hopital nous avons fait prise de sang,ECG,radio du thorax et echo et tout va trés bien sa cicatrice est trés belle on l'a voit a peine (meme les infirmières n'en revenait pas)voila donc je suis soulagé et contente prochaine visite dans un mois voila les nouvelles a bientot