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Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux

Envoyé par Besnik 
Re: Transposition des gros vaisseaux
lundi 30 mai 2016 17:05:09
Bonjour,

Merci beaucoup Kristell et Aurélien pour votre message qui nous touche beaucoup et nous redonne le moral. Nous ne sommes pas seuls à vivre (ou à avoir vécu) cette épreuve et le fait d'échanger avec des parents qui ont vécu la même chose est primordiale pour nous. Car malgré tout, les proches, même s'ils nous soutiennent, ne peuvent pas comprendre totalement notre vécu et parfois ne comprennent pas pourquoi on passe autant par des moments d'optimisme et de profonde tristesse alors qu'on a maintenant un peu de recul sur la situation.
Notre réaction est juste humaine, on sait qu'on n'est pas responsables de ce qui arrive à notre puce mais on ne peut pas s'empêcher de culpabiliser ou d'être en colère et d'en vouloir à la Terre entière.

Ce qui me rassure en vous lisant, c'est de voir qu'en réa, les équipes médicales vous ont laissé vous occuper de Ruben et que vous avez donc pu créer un lien avec lui dès le début, chose que je pensais difficile au vu de tout cet univers médical. Et Ruben savait que vous étiez là pour lui et que vous le souteniez ce qui a dû beaucoup l'aider

Je compte également tirer mon lait le temps de l'hospitalisation puis essayer l'allaitement par la suite. Avez-vous pu allaiter Ruben à votre retour à la maison ou ce n'était pas possible ?

J'ai ressenti la même chose que toi quand tu dis que Ruben était très bien dans ton ventre et que tu avais peur d'accoucher. Moi, je suis paniquée à l'idée d'accoucher prématurément car en plus les médecins m'ont dit que ma fille avait un petit poids et ils m'ont répété plusieurs fois de faire très attention et de me reposer pour éviter justement ça. Du coup, je sors peu et je reste allongée quasiment toute la journée mais c'est pour la bonne cause.

Je suis très heureuse que ton bébé aille bien et ait une vie parfaitement normale aujourd'hui. Je fais confiance à ma puce, je sais que c'est une battante.

Nous avons rendez-vous chez le cardiologue le 10 juin pour un contrôle et le 6 juin chez le gynécologue pour savoir si finalement j'accoucherai par voie basse ou par césarienne. Je donnerai des nouvelles sur le forum.

Merci encore pour ton témoignage.
Re: Transposition des gros vaisseaux
mardi 31 mai 2016 20:10:20
Bonjour,

Tant mieux si le message vous a fait du bien, il faut prendre tout ce que vous pouvez pour positiver !!

Aurélien avait créer un post sur ce forum, il y était question de la fin de la grossesse jusqu'à notre retour à la maison, ce post s'intitule "présentation TGV", vous pourrez y lire aussi d'autres témoignages de parents qui sont passés par la.

Pour l'allaitement nous avons essayé. Apres l'opération et une fois Ruben sortit de réa une infirmière me l'a mis au sein et nous avons recommencé à la maison mais c'était un peu compliqué dans le sens où cela demande plus d'effort que le biberon, alors il s'énervait, pleurait, cela n'allait pas assez vite et il n'arrivait pas à prendre le sein droit etc... Avec tout ce que nous venions de vivre je n'avais pas envie de me prendre la tête et de me stresser du coup j'ai continué à tirer mon lait et nous sommes restés avec les biberons.

Pour la réa n'hésitez pas à solliciter les soignants pour vous occuper de votre bébé, certaines infirmieres le proposent spontanément et d'autre non.. Elles manipulaient Ruben car il fallait faire attention aux fils et aux perf mais une fois bien installé dans nos bras, les soignants nous laissaient tranquilles tous les 3!
Des personnes du forum nous avaient aussi conseillé de dormir avec son doudou pour que Ruben ait notre odeur avec lui en réa et c'est ce que nous avons fait! Je lui avait aussi acheté aussi un lange avec des motifs sympas et les infirmières le bordait avec dans sa couveuse.

Nous vous souhaitons bon courage pour les prochains RDV à venir. Pour etre restée alitée 1 mois je sais que c'est long et que les journées sont parfois difficiles à occuper mais comme tu dis c'est pour la bonne cause. Prenez soin de vous !

A bientôt,
Kristell, Aurélien et Ruben.
Re: Transposition des gros vaisseaux
jeudi 2 juin 2016 20:42:24
Bonjour à tous,

Je me présente je m'appelle Margaux, j'ai 21 ans, je voulais vous faire partager mon parcours, si ça peut donner un peu de réconfort et d'espoir aux parents.

Je suis née avec une transposition des gros vaisseaux, je suis partis de tout urgence en hélicoptère sur Bron j'ai été opéré à 3 jours de vie. L'opération fut un succès!
J'ai une vie vraiment normale, même plus intense que les personnes qui n'ont rien eu à la naissance

J'ai connu beaucoup d'aléas familiaux et de santé autres que mon coeur mais j'ai toujours gardé le sourire, et je me relève toujours après chaque épreuves!

J'ai connu les soirées étudiantes sur Lyon, les voyages, j'ai une vie sociale très remplis, j'ai toujours eu des copains et du haut de mon 1m45 je suis capable de déplacer des montagnes !! Je suis toujours à droite à gauche! Bon tout n'est pas toujours rose, comme tout le monde j'ai connu des moments pas évident à gérer, mais ça rend plus fort et ça nous donne encore plus envie de vire à 100 % !

Car cette naissance nous rend plus fort, on a envie de croquer la vie à pleine dent !!

Si je peux donner un conseil aux parents, ne soyait pas trop protecteur! J'ai une maman qui s'inquiète beaucoup pour moi et ça m'a rendu anxieuse et j'ai du vivre avec des angoisses même si ces angoisses s'estompes aujourd'hui..Il faut faire confiance a vos enfants, car nous sommes vraiment des personnes pleines de vies! Il faut cependant pas prendre à la légère les infections car il ne faut pas oublier que ça peut se reporter sur notre coeur. Pour ma part j'ai un peu négligé ça lors de ma vie étudiante sur Lyon (entre les soirées bien arrosés, la mal nutrition, le stress)

Rappelez vous que ce qui ne tue pas, nous rend plus fort.

Prenez en bien conscience, je m'adresse avant tout aux parents, car il en va de leur responsabilité, déjà qu'être parent c'est une épreuve donc dés lors que l'on nous apprend cette tragique nouvelle souvent on ne sait comment réagir avec cet enfant qui vient au monde.. Soutenez vous! et n'oubliez pas que la médecine fait d'énorme progrès aujourd'hui! le suivi est vraiment merveilleux !


Courage dans cette épreuve de la vie!

Margaux
Re: Transposition des gros vaisseaux
mardi 7 juin 2016 22:36:36
Bonjour Aurélia,
notre petit Pio a été opéré l année dernière, presque un an jour pour jour (à quelques semaines près) d'une TGV simple au CCML; il fait partie des cas extrêmement rares de complication suite à l'opération ( il a dû se refaire opérer trois mois après)...malgré tout cela, Pio se porte à merveille aujourd'hui!!!! nous étions ce matin au rdv des 1 an chez le pédiatre : 10kg 5 et 76cm! Pio est un bébé très joyeux,gourmand et avec du caractère!

Pio est notre deuxième garçon, mis à part les semaines d'hospitalisations durant les premiers mois de sa vie,nous n'avons pas le sentiment de nous comporter différemment avec lui qu'avec notre aîné qui est né en bonne santé. La seule différence est lorsque que Pio montre les premiers signes de "maladies infantiles" ,nous n'hésitons pas à prendre contact avec notre pédiatre mais en un an,il n' y a jamais rien eu de plus compliquer qu'un enfant né en bonne santé.

Lors de la première hospitalisation, nous avions créé un blog,je vous joins l'adresse.
http://louiseninoettoi.eklablog.com/a-l-intention-de-a118577194

Même si je sais que cela est difficile,n'hésitez pas "à profiter" des bons moments de votre grossesse et lorsque la peur et le chagrin (car cela est normal) vous envahissent ,donnez vous le droit de craquer,de pleurer...lors de ma grossesse,je me sentais mieux et j'avais le sentiment d'être plus forte après pour mon bébé.

Cathy

Ewen et Cathy,parents de: Louise,petite libellule,atteinte d'une forme sévère du syndrome d'Ivemark (avec HVG+CIV+malposition des gros vaiseaux) née et décédée en 2010; Nino,petit soleil,né en 2011 et en bonne santé ; Pio,petit guerrier,né en 2015 avec une TGV,opéré par le professeur Hörer au CCML; opéré une deuxième fois en raison d'un infarctus du myocarde réparé par une plastie de l'artère coronaire": bravo à Monsieur Hörer et son équipe!
louiseninoettoi.eklablog.com/
Re: Transposition des gros vaisseaux
vendredi 17 juin 2016 11:01:59
Bonjour,

Merci beaucoup Ewen et Cathy, Margaux, Kristell et Aurélien. Vous lire nous fait beaucoup de bien et nous donne de bonnes ondes positives.

Je voulais vous donner quelques nouvelles : mon accouchement se fera finalement par césarienne programmée le 22 juin (mercredi prochain) soit 2 semaines avant terme car notre princesse Gabrielle était toujours en siège et pour ne pas la fatiguer et vu le taux de réussite relatif, j'ai refusé que mon gynécologue me fasse la version par manoeuvre externe pour pouvoir tenter l'accouchement par voie basse.

La bonne nouvelle c'est qu'elle a bien grossi et faisait 2.5 kg à 36 Sa + 5j, ce qui est très positif car jusqu'à présent, elle était considérée comme un petit gabarit et les médecins ont beaucoup insisté pour que je me repose totalement pour que justement elle soit suffisamment "grosse" pour faciliter l'opération.

Nous avons donc convenu que je serai hospitalisée dès le 21 juin Je suis rassurée car mon conjoint Charley pourra dormir avec moi le 21 et est même autorisé à assister à l'accouchement.

J'ai rencontré une sage femme spé@#$%&ée qui m'a encouragée dans ma démarche d'allaitement tout en me disant que les premiers temps, je ne pourrai à priori que tirer mon lait mais j'en reparlerai avec les équipes après l'accouchement.

A très bientôt.

Charley, Aurélia et Gabrielle
Re: Transposition des gros vaisseaux
mardi 21 juin 2016 09:19:04
Bonjour Aurélia et Charley,
toutes mes ondes positives pour demain!!!!!!!!!

à très vite

Cathy
Re: Transposition des gros vaisseaux
lundi 4 juillet 2016 10:00:22
Bonjour,

Nous voulions vous donner quelques nouvelles. J'ai accouché par césarienne le 22 juin après quelques mésaventures (décalage de la césarienne à 2 reprises dans la journée, affolement du monitoring) mais l'accouchement s'est globalement bien passé.

Charley était à mes côtés et cela m'a beaucoup aidée. Gabrielle a été transférée à l'hôpital cardiologique tout de suite après sa naissance mais j'ai pu la voir et lui faire des câlins quelques minutes avant qu'elle ne soit emmenée.
Le papa a pu rester auprès d'elle. Les médecins ont réalisé avec succès la manoeuvre de Rashkind et ils n'ont fait la perfusion de prostine que quelques jours après la naissance.

Gabrielle a été opérée avec succès à 6 jours de vie le 28 juin. L'opération s'est bien passée mais nous avons eu une grosse frayeur juste après car le chirurgien a crû que Gabrielle avait un problème aux artères coronaires car elle a développé une insuffisance mitrale (problème de vavle) juste après l'opération.
Nous avons passé 2 jours extrêmement difficiles car les médeins nous disaient de rester prudents et nous n'avions pas mesuré qu'en réa chaque heure compte en particulier dans les 48h suivant l'opération. Finalement, l'insuffisance mitrale n'était pas dûe aux coronaires et elle est en train de se résorber.

Ma petite puce récupère bien, progressivement on lui a enlevé les drains, les médicaments le pacemaker, la sonde urinaire. Elle peut respirer sans assistance depuis hier. Elle est extrêmement forte, nous sommes vraiment impressionés par sa récupération. Elle nous donne une grande leçon de vie. La seule chose qui est dure pour moi c'est qu'elle avait du sang dans les selles hier et qu'elle est à nouveau à jeun alors qu'elle a perdu pas mal de poids (2.4 kg au lieu de 2.8 kg il y a 7 jours) mais c'est une phase normale. Les médecins préfèrent le faire par mesure de précaution.

Nous sommes très fiers de notre petite combattante!

Charley et Aurélia
Re: Transposition des gros vaisseaux
vendredi 8 juillet 2016 18:56:44
Bonjour Aurélia et Charley,
Bienvenue à Gabrielle!
J'espère que votre petite a bien récupéré et que vous êtes rentrés chez vous pour profiter de votre nouvelle vie.

Cathy
Aurelia
Re: Transposition des gros vaisseaux
jeudi 8 septembre 2016 16:40:35
Bonjour,

Nous sommes rentres a la maison le 15 juillet. Gabrielle est en pleine forme elle est tres eveillee et nous montre bien ce qu elle veut. Nous sommes tres heureux et profitons pleinement de notre vie a trois.
Charley Aurelia et Gabrielle
Re: Transposition des gros vaisseaux
vendredi 30 décembre 2016 00:58:10
Bonjour à tous
Tout d abord désolé pour les fautes d orth
Mais en tant que grand dyslexique je suis né avec une TGV il y a maintenant 40 ans et oui suis un vieux mdr bon opéré en 78
Que dire depuis : opération le petit ballon a un mois et la mustard a 15 mois et oui à l époque Fallait grossir avant l opération les choses on bien changer
Bref depuis tout va bien j ai 40 ans suis en bonne forme. Je travail toujours j ai eu deux enfants je joue avec je m eclate je cours après je fais du vélo de la voile ..
Bon un petit Quoik une grosse crise de tachycardie qd j ai monté ma boite et la naissance de ma Tite princesse peux être trop stress et fatigue
Mais depuis tout est ok revenu ds l ordre depuis mes 12 ans je prends des médocs un bêtabloquants et du ramiprile et sa va bien donc petit conseille laisser vos petit vivre normalement ils apprendront par eux même à ne pas dépasser leur limite. Se qui est essentiel
J ai été ado. J ai fait des petites soirée de jeunes. J ai même fume des trucs rigolo a une époque oui c est pas bien. Mais suis la en bonne santé surtout ne les sur protégé pas hésiter pas également à faire attention à nos chers Medecin a qui je suis entièrement reconnaissant
Mais qui des fois on tendance à mettre tout les maux que vous pouvez avoir sur le dos de votre pathologie
Ex problème estomac je manger un peu trop gras et fessait un peu trop la fête ils pensaient c½ur en souffrance !
Bref qu ils profitent de la vie on a qu une qu ils abusent pas on reste qd même plus fragile pas de tabac et autre ... de se genre ne pas dépasser ses propre limite
Notamment de fatigue !! Et tout ira bien soyez confiant envers les Medecin essayer tant que vous pouvez d être positif pour eux ils en ont besoin même bébé et sd ils grandissent répondre avec franchise à leurs questions si vous avez des questions hésité pas j y répondrais avec plaisir si je peux bon courage à vous tous !!
Re: Transposition des gros vaisseaux
jeudi 26 janvier 2017 11:09:06
Je suis actuellement enceinte de mon deuxième petit garçon atteint D une TGV et je suis infirmiere liberale j ai meme était pendant trois ans infirmiere en pédiatrie avec des petits bouts atteint de toute sorte de pathologie dont les pathologies cardiaque je sais pertinemment ce qui attend mon enfant et de lire vos commentaires remonte clnsiderablemrnt le moral dommage que on ne puisse pas interargir plus facilement avec des parents qui ont eu des enfants atteint de la meme malformation pour se soutenir dans ces épreuves bien que chaque vécu est bien différents mais l avenir que nous allons offrir à notre enfant est difficile à imaginer quand nous sommes au début ... voir des personnes qui vont bien ensuite fait chaud au coeur en tous cas bonne continuation
Re: Transposition des gros vaisseaux
mardi 21 février 2017 09:58:56
Bonjour,
Ma fille a aujourd'hui 6 mois et a été opérée d'une transposition des gros vaisseaux. à 8jours à la Timone. Je recherche des témoignages et à parler à des personnes qui sont passées par ces moments là.
Re: Transposition des gros vaisseaux
mardi 21 février 2017 10:05:08
Bonjour,
Ma fille a été opérée d'une transposition des gros vaisseaux à 8 jours à la Timone. Elle a aujourd'hui 6 mois, pouvez vous me dire si il y a eu des conséquences particulières pour vos enfants en grandissant ou si votre enfant fait exactement pareil que les autres?
Re: Transposition des gros vaisseaux
vendredi 10 mars 2017 14:16:54
Bonsoir ava ,je suis tomber come parhasard sur ton message ,jaimmerais savoir coment va ton bb ,est ce qu,il va bien ,mon bb aussi a la mm cardiopathie come celle de votre bb est ce qu,il a ete opperer et coment ça s,est passer son opperation et come bien de temps ç a a durer ils ont proceder a quel methode pour reparer son coeur ,la REV ou switch arteriel,et coment il se porte maintenant ,donne moi de tes nouvelles stp je suis de l,algerie.
Re: Transposition des gros vaisseaux
vendredi 10 mars 2017 14:19:52
Bonsoir ava ,je suis tomber come parhasard sur ton message ,jaimmerais savoir coment va ton bb ,est ce qu,il va bien ,mon bb aussi a la mm cardiopathie come celle de votre bb est ce qu,il a ete opperer et coment ça s,est passer son opperation et come bien de temps ç a a durer ils ont proceder a quel methode pour reparer son coeur ,la REV ou switch arteriel,et coment il se porte maintenant ,donne moi de tes nouvelles stp je suis de l,algerie.c
Re: Transposition des gros vaisseaux
mercredi 26 juillet 2017 09:30:06
Bonjour, vos messages sont très encourageants. Y a t-il des papas ou des mamans pour me dire ce qui vous a manqué ou ce que vous avez apprécié pour "adoucir" le séjour à l'hôpital et cette difficile période ?
Re: Transposition des gros vaisseaux
lundi 14 août 2017 00:35:32
Bonsoir
Je suis une maman d'un enfant de 9ans qui a été opéré à l'âge de 1 mois pour une. Transposition des gros vaisseaux et une CIA et civ et ma dernière consultation chez le cardiologue. Il m'a demandé de lui faire un coroscanner et puisque je suis du Maroc et je veux le ramener en France pour lui faire ce coroscanner je vous prie de m orienter quel est l'hôpital qui est spé@#$%&é et merci
Re: Transposition des gros vaisseaux
lundi 14 août 2017 14:01:23
Bonjour,

Ayant moi même un probleme au coeur de naissance votre message me touche.

Je peux vous dire que je suis suivi A l hôpital Louis Pradel de lyon ( alors que J habite à 200 km de la)
L hôpital est réputé est bcq de service spéciale pour les enfants , regardez leur site internet!

Bon courage et bonne Santé A votre enfant .
Re: Transposition des gros vaisseaux
vendredi 22 juin 2018 00:36:38
Bonjour.
Il y a plus de 3 ans et demi j etais sur ce forum trés inquiete car ma deuxieme fille sappretait a naitre avec une tgv.
Pour les mamans qui ont besoin d etre rassurés, voici son histoire.
Maïa est née naturellement avec 1 mois d avance, Rashking immefiat, j ai eu le temps de la serrer contre moi un bon moment avant. Puis ma ptite puce n a pas suuporté les traitements et à 3 jrs c est retrouvé intubé et transfert en urgence sur Necker pour détranspo plus rapide que pŕévu.
Grand moment de souffrance pour nous!
Elle a été opéré à 7 jrs.
Tout c est bien passé. On rentrait a la maison avant ses 3 semaines.
Au bout de quelques jours Maïa a pu prendre le sein et nous avons vécu un allaitement parfait de 17 mois.
Maïa a donc eu son switch, aujourd hui soit 3 ans et demi plus tard elle voit le cardiologue 1x par an et peut vivre une vie comme les autres. La seule différence reste sa cicatrice. Mais on lui en parle, on lui explique pour qu elle s habitue et qu elle l accepte en grandissant.
elle souffre egalement d un souffle cardiaque important mais normal vu l intervention subit!
Gardez courage et espoir, je ne vous cache pas que c est trés dur à vivre en tant que parents mais cette operation est matrisée et les resultats sont excellents!
Re: Transposition des gros vaisseaux
mercredi 27 mai 2020 14:05:19
Bonjour,
Je vous écris car je suis un peu à bout, ma fille est née le 22/04/20, quand j’étais enceinte on m’avait dit qu’elle avait une malformation cardiaque (tgv + grosse civ), on m’avait dit qu’elle serait prise en charge et que l’opération se passera vers 3 à 6 semaines de vie et qu’elle aura une vie normale... on l’a eu a la maison, et chaque semaine on avait rdv avec le Cardiopediatre et après chaque rdv on fesait un petit sejour en service de Cardiopediatrie la premiere fois pour lui administrer un médicament et la deuxième fois pour qu’elle prenne du poids pour l’opération. Seulement à 3 semaine elle etait déjà très fatigué et ne elle perdait beaucoup de poids à cause de sa maladie qui prenait le dessus elle a était transférée un jeudi en réanimation pour l’aider à mieux respirer et le dimanche on nous explique que l’on va avancer l’opération au mardi suivant... ils étaient pas sur de pouvoir tout faire en une opération car elle était trop petite. Le jour de l’opération arrivr Et le soir le chirurgien nous appelle pour nous dire qu’il a pu faire la tgv et reboucher la plus grosse civ(en fait il y en avait plusieurs) mais qu’elle va devoir se re faire opérer dans quelques mois quand elle sera plus grosse... et qu’en bouchant une civ un truc(je ne sais plus le terme qui donne de l’électricité) a été touché et qu’elle aura certainement un pacemaker a vie...
Hier cela fait une semaine qu’elle est s est faite opérer, toujours en réanimation avec des hauts et beaucoup de bas... mon mari n’a plus d’espoir c’est très dur pour moi, parce qu’on voit des enfants entrer et sortir de le réa et pas nous. On nous a expliqué que ça aller être très long.
Quand je regarde les forums je vois en général des sejours tres courts en réanimation,
Y a t il des parents dans notre situation ?
Re: Transposition des gros vaisseaux
mercredi 27 mai 2020 14:28:55
Bonjour Ines,

Ma fille a été opérée en 1995 d'une T. G. V., d'une coronaire unique mal placée et elle avait plusieurs C.I.V. auxquelles ils n'ont pas touchés car elles étaient petites,depuis elles se sont rebouchées toutes seules.

Elle a été opérée à 16 jours de vie, elle a fait 17 jours de réa car elle a fait des complications, elle est restée 5 semaines hospitalisée.

Elle va avoir 25 ans le 24 juillet prochain, je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants sont des battants, des champions.

Tenez nous au courant,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Transposition des gros vaisseaux
mercredi 27 mai 2020 18:47:14
Bonjour Martine,

Merci de votre réponse, c’est rassurant. Elle a eu des complications c’est à dire? Comment avez-vous vecu les jours de réanimation ? 5 semaines hospitalisé mais en service de Cardiopediatrie c’est ca?
Moi personnellement j’ai l’impression que l’on avance pas... c’est très frustrant. Là nous sommes à 8jours de l’opération et pas d’avancée majeure. Ils enlevent des médicaments les remettent par la suite...
c’est vraiment angoissant...
Re: Transposition des gros vaisseaux
mercredi 27 mai 2020 22:05:03
Bonsoir Ines,

Oui Maïwen a fait des complications en réa, elle a fait une jaunisse, une gastro, une défaillance cardiaque, un chylotorax et un pneumothorax.

Nous avions très peur quand elle était en réa surtout qu'en 1982 nous avions déjà perdu un petit garçon dans le même hôpital à cause du cardio-pédiatre de Brest qui avait trop tardé à le transférer sur Paris, il n'avait que 2 mois.

En réa nous avions une infirmière extraordinaire qui nous disait tout le temps " elle pisse bien, les reins fonctionnent c'est bien" et un jour nous avons osé lui demander pourquoi elle disait toujours ça et elle nous a répondu que c'était très

important et que ça permettrait de ne plus lui donner de lasilix.

Elle a été hospitalisée au Château des Côtes à Jouys en Josas pendant 16 jours, puis elle a été transférée au CCML au Plessis Robinson pour l'opération, elle a fait 17 jours de réa, en tout nous sommes restés 1 mois à Paris et elle a été

hospitalisée 1 semaine à Brest.

Nous on nous avait dit qu'il fallait opérer le plus vite possible mais l'opération a été retardée à cause de la jaunisse et de la gastro.

Après, Maïwen a été très difficile à nourrir, elle buvait par 10/20 ml nuit et jour, puis quand elle a commencé à manger c'était pareil, elle a toujours mangé très peux.

Votre petite princesse a été opérée dans quel hôpital ?

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez des questions auxquelles je peux répondre je suis là.

Gros gros bisous du <3 à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Transposition des gros vaisseaux
mercredi 27 mai 2020 22:47:43
Bonsoir Martine,

Mon dieu mais vous deviez être très paniqué,Je suis désolée pour votre petit garçon mais il avait également une cardiopathie ?
notre fille Léna a été opéré mardi dernier à l’hôpital de la timone à Marseille,(nous avons de la chance nous habitons à marseille). Hier justement ils ont arrêté la dialyse car elle fait bien pipi toute seule. Elle prenait lasilix justement avant l’opération. L’attente qu’elle aille mieux en fait est insupportable c’est très très long.
Surtout qu’elle etait deja en rea avant l’opération. Son sourire me manque...
Re: Transposition des gros vaisseaux
jeudi 28 mai 2020 07:44:24
Bonjour Inès,

Oui Yoann avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, des C.I.V. et une sténose de la valve mitrale.

En 1995, nous avons fait des recherches génétiques et ils n'ont rien trouvé, on nous a dit que c'était la faute à pas de chance.

Là, Maïwen a énormément de problèmes de santé et nous sommes de retour dans la génétique, ils ont trouvé qu'il y avait un gêne qui venait de mon mari.

Nous avons rendez-vous le 18 juin à Pompidou avec le Dr Legendre puis le 19 nous nous arrêtons à Rennes pour refaire des tests génétiques.

J'ai entendu beaucoup de bien de la Timone, votre fille est entre de bonnes mains mais c'est vrai que quand c'est notre enfant on trouve le temps très très long, on se dit que l'on ne s'en sortira jamais et puis du jour au lendemain on vous dit

"votre enfant quitte la réa,il va en hospi", c'est ce qu'il s'est passé pour Maïwen et puis un soir on nous a dit, vous rentrer sur Brest demain, elle sera prise en charge à l'hôpital de Brest.

Je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants se battent pour nous aussi, ils ressentent nos émotions.

Pleins d'ondes positives++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Transposition des gros vaisseaux
jeudi 28 mai 2020 16:10:14
Bonjour Martine,

Merci de me m’avoir repondu.
Bon courage pour votre fille ❤️
Re: Transposition des gros vaisseaux
jeudi 28 mai 2020 21:35:17
Bonsoir Ines,

Merci de votre soutien, j'espère que nous aurons des réponses le 18 juin. Depuis 2 ans maintenant que l'on cherche ce qu'elle a on va bien finir par trouver ce qu'il faut faire.

Bon courage pour votre petite princesse et tenez nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Transposition des gros vaisseaux
dimanche 16 août 2020 21:15:24
Bonjour, je suis maman d'une fille de 8 ans.
Elle a subit une TGV a une semaine de vie.
Et aujourd'hui, elle est en pleine forme, comme un enfant normal.
Elle a toujours ses contrôles médical une fois par an chez le cardiologue.
Et demain elle a un RDV pour savoir si elle est apte a faire du sport.
C'est assez stressant. Plus pour moi que pour ma fille.
Alors je souhaite du courage et de la force aux parents qui traverse ses moments difficile.
Soyez fort et courageux pour vos enfants.
Re: Cherche témoignage sur CIV
samedi 14 novembre 2020 10:00:25
Bonjour ma fille lilia née le 15 octobre 2020
Une civ de 5mm
Mange pas bien et a du mal a prendre du poids
Elle est suivie à Montpellier
Je cherche des témoignages de parent qui ont vécu la même situation
On nous a dit qu'elle sera probablement opérer a un an de vie
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